Agata 
 
rok urodzenia:1978
województwo:nie chcę podać
powiązanie z HD:Mąż pozytywny. Bez objawów. 47 powtórzeń
 
 historia:

Znam HD od podszewki. Przez ostatnie 5 lat (po śmierci teściowej) zajmowaliśmy się z mężem jego chorym na HD ojcem (rocznik 51), mającym już wszystkie najgorsze objawy pląsawicy. Ja, poza pracą zajmowałam się stroną kulinarną domu (teść je jak smok) oraz lekarzami a mąż zabiegami higienicznymi, no i jeszcze mamy 2 owczarki collie. Życie kręciło się tylko wokół chorego. 3 lata temu mąż spowodował wypadek samochodowy, co pociągnęło ze sobą skutki prawne a następnie ekonomiczne. Mąż stracił prawo jazdy a następnie pracę (do dziś pracuje tylko dorywczo). Choroba teścia się również pogłębiła, oprócz wszystkich typowych objawów doszły natręctwa, kłopoty z wypróżnianiem, demencja i zdziecinnienie. Mąż już nieustannie był przy ojcu a ja pracowałam, dojeżdżając codziennie 1,5 godz w każdą stronę. Udało mi się nawet ukończyć studia podyplomowe, nie zaniedbując prowadzenia domu i gotując na potęgę. Było ciężko. Wszystko dało się znieść dzięki pogodzie ducha mojego męża. Jest spokojnym i bardzo ugodowym człowiekiem. Pół roku temu trafiliśmy do fajnej lekarki. Mąż miał wtedy lekkie drżenie głowy. Pani doktor skierowała nas do kliniki jednodniowej diagnostyki neurologicznej, jednocześnie stanowczo nam nakazując byśmy zdecydowali się oddać ojca do ZOL a zajęli się sobą,własnym zdrowiem i własnym życiem. Z ciężkim sercem oddaliśmy chorego do poleconego ośrodka. A następnie.....odetchnęliśmy. Tyle wolnego czasu tylko dla nas. Zrobiliśmy co przykazała pani doktor. Na początku tegorocznych wakacji mąż wykonał wszystkie badania, włącznie z genetycznymi na HD (do których nie przywiązaliśmy szczególnej wagi). Badania wykazały tzw. drżenie samoistne oraz lekkie stłuszczenie wątroby. Mąż przeszedł na dietę wątrobową i lepiej się poczuł. Zamieniliśmy mieszkanie na mniejsze i tańsze, prawie w centrum Katowic, blisko mojej pracy. W zeszłym tygodniu wreszcie skończyliśmy z formalnościami i poczuliśmy że jesteśmy u siebie. Co tu więcej potrzeba do szczęścia. Trzeba znaleźć pracę dla męża, może postarać się wreszcie o dzidziusia? Przedwczoraj pojechaliśmy po wyniki badań genetycznych (o których prawie zapomniałam) a tu szok: pozytywne. 47 powtórzeń CAG.....dużo!!!!!! Milion pytań w głowie: jak to?, dlaczego?, kiedy się zacznie? Ile czasu nam zostało? Zostanę sama? Nie mam już siły płakać. Dowiedzieliśmy się 2 dni temu. Teraz wiem że 3 dni temu byłam najszczęśliwszą osobą na świecie.
Dlatego tu jestem