|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: nadzieja |
| anik |  2007-05-19 13:24 |
woj.: spoza Polski | Przełomowe odkrycie 2007-02-23 Poznańscy genetycy odkryli, że w komórkach można unieszkodliwić wadliwe geny, odpowiedzialne za wywoływanie kilkunastu chorób neurologicznych. To dobra wiadomość dla osób cierpiących między innymi na nieuleczalną dotychczas chorobę Huntingtona, zwaną potocznie pląsawicą, na którą zapada od 4 do 7 osób na sto tysięcy urodzeń. ? W przyszłości będziemy mogli usuwać przyczyny choroby, a nie leczyć jej skutki ? tłumaczy profesor Włodzimierz Krzyżosiak z Pracowni Genetyki Nowotworów Instytutu Chemii Bioorganicznej Polskiej Akademii Nauk w Poznaniu, szef zespołu badawczego. Odkrycie jest wynikiem dwuletniej pracy liczącego sześć osób zespołu, który realizuje projekt badawczy w ramach europejskiego konsorcjum. Unieszkodliwią wadliwy gen W ubiegłym roku dwaj Amerykanie otrzymali Nagrodę Nobla w dziedzinie medycyny za odkrycie nowego sposobu regulacji aktywności genów. Osiągnięcie poznańskich genetyków jest nowatorskim przykładem wykorzystania tej wiedzy do unieszkodliwienia wadliwego genu bez ryzyka uszkodzenia innych, prawidłowych genów. To podstawa do opracowania metod terapii około 20 genetycznych chorób neurologicznych. Jedną z nich, do tej pory nieuleczalnych, jest pląsawica Huntingtona, której objawy pojawiają się najczęściej u osób dorosłych między 30 a 40 rokiem życia. Jest związana z zaburzeniami emocjonalnymi i uniemożliwia normalne poruszanie się, gdyż chory nie potrafi koordynować swoich ruchów. ? Dziś możemy tylko starać się minimalizować skutki choroby, w przyszłości będzie można eliminować jej przyczynę. Poprzez podawanie leków nowej generacji będzie można zatrzymać rozwój choroby u osoby, u której już się ona ujawniła, a nosicieli wadliwego genu uchronić przed jej pojawieniem się ? wyjaśnia profesor Krzyżosiak. Najpierw myszy potem ludzie We francuskim Institut Clinique de la Souris hodowane są właśnie myszy transgeniczne (z wprowadzonym ludzkim genem), którymi niebawem zajmą się poznańscy naukowcy. Zwierzęta będą miały wprowadzony gen odpowiedzialny za wywoływanie badanej choroby genetycznej. Zadaniem naukowców będzie, po pojawieniu się choroby u gryzonia, usunięcie wadliwej formy genu i wyleczenie myszy. ? Mysz żyje około dwóch lat. Musimy zatem bardzo starannie zaplanować testowanie odkrytych przez nas potencjalnych leków, aby poznać wszystkie skutki ich działania ? dodaje profesor Krzyżosiak. Niestety, na upowszechnienie leczenia odkrytą metodą trzeba jeszcze poczekać. Dopiero po przebadaniu zwierząt przyjdzie czas na ludzi. Kiedy lek trafi z laboratorium na rynek? Naukowcy mówią, że jeśli eksperymenty zakończą się powodzeniem, to za około 10 lat. ? Magdalena Baranowska-Szczepańska profesor Barbara Nawrot Centrum Badań Molekularnych i Makromolekularnych PAN w Łodzi ? Zespół profesora Krzyżosiaka udowodnił, że to co do tej pory uznawane było za niemożliwe, czyli wyłączenie jedynie zmutowanego genu, okazało się możliwe. Poznańscy naukowcy, jako pierwsi w świecie pokazali, że dłuższe niż normalnie cząsteczki RNA, charakterystyczne dla pewnych chorób neurologicznych, mogą być niszczone w ściśle zaplanowany sposób. Oznacza to, że uzyskano możliwość usuwania źródła choroby. Odkrycie zespołu profesora Krzyżosiaka potwierdza, że polscy badacze są w stanie konkurować z najlepszymi naukowcami świata i osiągnąć sukces o wymiarze nie tylko naukowym, ale także aplikacyjnym. profesor Jacek Zaremba kierownik Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie ? To wielki sukces zespołu profesora Włodzimierza Krzyżosiaka. Badania, które przeprowadził, są bardzo nowoczesne i interesujące. Ekspansja niestabilnych ciągów powtórzeń w pojedynczych genach jest przyczyną około dwudziestu różnych chorób dziedzicznych znanych pod wspólną angielską nazwą Triplet Repeat Expansion Diseases (TREDs). Należą do nich zespół łamliwego chromosomu X (FXS), dystrofia miotoniczna (DM), choroba Huntingtona (HD) i szereg ataksji rdzeniowo-móżdżkowych (SCAs). Odkrycie zespołu profesora Krzyżosiaka daje nadzieję chorym na skuteczne leczenie. Dla naszego Instytutu to bardzo dobra wiadomość, ponieważ zajmujemy się właśnie chorobami polegającymi na mutacjach dynamicznych zwielokrotnionych trójek nukleotydowych. |
| hg | 2007-05-20 21:27 |
woj.: spoza Polski | wiecej dobrych nowosci ale niestety po angielsku Scientists ID Proteins Implicated in Huntington's Disease FRIDAY, May 11 (HealthDay News) -- Scientist say they've spotted more than 200 new proteins that bind to normal and mutant forms of the protein that causes Huntington's disease (HD). They believe the finding may help in efforts to develop an effective treatment for the fatal, inherited nervous system disease. Researchers led by Robert E. Hughes, of the Buck Institute for Age Research in California, used high-tech screening of the human genome and proteome, followed by experiments in fruit flies genetically altered to express features of human HD. The team found that changing the expression of these newly-identified proteins affected the degree of damage that occurred in the flies' neurons. This suggests that a large number of these proteins may be potential drug targets for HD. . The findings are published online in the May 11 issue of the journal PLoS Genetics. The next step of this research involves screening and analyzing the new proteins in cultured mammalian cells. The proteins that show activity in ongoing experiments will then be tested in mice with HD. "Here at the Buck Institute, we're going to be focusing on a few dozen proteins," Hughes said in a prepared statement. "Effective follow-up on any target protein depends, in large part, on how much expertise a scientist has with that target. We are hoping that researchers will look at this study and that those with specific expertise in a particular protein will move forward with their own inquiries." http://www.koin.com/Global/story.asp?S=6500035 |
| Ula | 2007-05-28 12:08 |
| e-mail woj.: podlaskie | 2007-02-08 Ukończone badania kliniczne fazy III nad lekiem Miraxion na chorobę Huntingtona Firma Amarin dokończyła III fazę badań nad MiraxionTMw Północnej Ameryce i Europie. Lek wskazany jest w leczeniu pląsawicy Huntingtona, a chemicznie to ester etylowy kwasu eikosapentanoikowego. Wieloośrodkowa, randomizowana, podwójnie zaślepiona próba była prowadzona pod specjalnym protokołem SPA. W Ameryce Północnej w badaniach uczestniczył Huntington Study Group (HSG), w Europie European HD Network (EHDN). W testy w włączono ponad 600 pacjentów. Otrzymywali oni w sposób randomiczny placebo lub 2g (1g 2x dziennie) MiraxionuTM przez okres sześciu miesięcy. Dokładne rezultaty będą znane w drugiej połowie 2007 roku. Lek jest również badany na zaburzenia depresyjne oraz chorobę Parkinsona. Źródło: Daily Drug News |
| witka | 2007-05-28 12:16 |
woj.: nie chcę podać | Ula dzięki za dobre wiadomości. Tylko znowu pytanie czy lek będzie u nas.Pozdrawiam. |
| Alo | 2007-05-28 12:51 |
woj.: lubuskie | no Ula jestes dobrym duchem he he Dzieki za wiadomosci tak bardzo niosące nadzieje. |
| anik | 2007-06-02 12:57 |
woj.: spoza Polski | Jesli ten lek bedzie skuteczny a nie bedzie go u nas to bedziemy go sprowadzac z za granicy. |
| hg | 2007-06-03 23:37 |
woj.: spoza Polski | po tym jak przeczytalam wiadomosc na forum o leku zaczelam szukac wiecej informacji na jego temat i niestety nic dobrego nie znalazlam. Badania dokonane na 600 osobach ktorym byl podawany lek nie wykazaly rezultatow jakich oczekiwano, ale firma Amarin nie poddaje sie i bedzie sie dalej starac w okrywaniu anytbiotyku... Wiecej na ten tamat pod: http://www.hdsa.org/site/PageServer?pagename=Amarin_4_24_07 |
| `nusia` | 2009-05-15 19:34 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | moja mama ma pląsawice i jej siostra też, mama ma 48 lat-choroba zrobiła u niej spustoszenie. Mam 23 lata i nie wiem czy robić testy na obecność choroby czy nie. |
| MaryAnn | 2009-05-16 16:32 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Napisałam Ci maila, zajrzyj. Na forum znajdziesz kilka poglądów na robienie badań, warto znać opinie różnych osób - tych, które robią badania (przedobjawowe) i odbierają wynik - dobry lub zły. Sa też takie osoby, które oddają próbke do badania, a jednak nie chcą poznać wyniku. A są i ludzie, którzy nie chcą tych badań, uważają, że są im niepotrzebne. Szanujemy wszystkich, osoba zagrożona musi przemyśleć tę decyzję (tak, to musi być tylko Twoja decyzja, nie może wpływać na nią presja otoczenia!), a to trudna sprawa. Pisz, jeśli chcesz pogadać. Pozdrawiam! |
| Elzo | 2009-05-16 17:50 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Nusiu .... spokojnie.. Musisz to dobrze przemyśleć czy robić badania ... Są dwie opinie , tak jak napisała MaryAnn jedni twierdzą .ze lepiej zrobić bo wiadomo na czym się stoi Drudzy ,że wolą nie wiedzieć bo mogliby się załamać ...Jedno jest pewne w żadnej sytuacji nie jest lekko ...A przy okazji w Gdańsku masz dobra Grupę Wsparcia. Cudownych Ludzi, którzy służą zawsze pomocą ..Obserwuj ich działania To jest Pomorska Grupa Wsparcia i jej Szefowa Ewa .Napisz coś więcej o Mamie jakie ma objawy , co bierze i bądź z nami .. |
| Elzo | 2009-05-16 17:58 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Nusiu zajrzyj do tego linka: pomorze-hd.republika.pl Tam jest wiele informacji które mogą Ci pomóc .To jest właśnie strona Pomorskiej Grupy Wsparcia ... |
| Elzo | 2009-05-17 22:31 |
| Tychy woj.: śląskie | Przeczytałam dziś na stronach o chorobie Alzheimera ... może jest to jakaś nadzieja dla nas ?????? Eksperymentalny lek odwraca skutki choroby Alzheimera źródło: PAPWarszawa(PAP)) - Eksperymentalny lek - inhibitor HDAC - odwraca skutki choroby Alzheimera u myszy - informuje "Nature". 2009-05-07 Badania przeprowadził amerykański zespół profesora Li-Huei Tsai. Inhibitory HDAC, które wpływają na ekspresję genów w mózgu, działają także na niedawno odkryty gen - deacetylazę histonową 2(HDAC2), wpływający na proces zapamiętywania. U poddanych działaniu takich leków myszy udało się poprawić pamięć odległych wydarzeń i zdolność do uczenia się nowych umiejętności. Inhibitory HDAC są też testowane jako lek na pląsawicę Huntigtona, a na rynek trafiły jako lek przeciwnowotworowy. Zdaniem naukowców w mózgu myszy leczonych inhibitorem HDAC zwiększa się liczba połączeń nerwowych - synaps. Po opracowaniu bardziej selektywnych inhibitorów rozpoczną się próby kliniczne na ludziach. Przewiduje się, że leki mogłyby trafić na rynek za około 10 lat.(PAP) data wydruku: niedziela, 17 maja 2009 roku 19:56:45 adres dokumentu: http://www.alzheimer.pl//...ID=6&art_ID=231 Próbowałam rozszyfrować też , po wpisaniu hasła do internetowej przeglądarki - co to jest Inhibitor HDAC ale niewiele z tego zrozumiałam ...ważne by lekarze wiedzieli o co chodzi prawda? |
| gość | 2009-06-08 16:34 |
woj.: nie chcę podać | http://www.sciencenews.org/view/generic/id/44376/title/Huntington?s_protein_may_have_a_crony |
| aga | 2009-07-07 18:19 |
woj.: lubelskie | Właśnie dowiedziałam się, że u mojego 61-letniego ojca jest podejrzenie HD... Mam 35 lat i jestem w ciąży z trzecim dzieckiem... Jestem załamana. Co robic??? |
| Koziorożec | 2009-07-07 20:48 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Podejrzenie to nie pewność... |
| Majka | 2009-07-08 10:57 |
| e-mail woj.: śląskie | Droga AGO, tak jak pisze Koziorożec podejrzenie to nie diagnoza. Odczekaj aż będziecie mieli wyniki. Tak naprawdę to nie masz na to wpływu. Zła dignoza Twojego ojca nie oznacza jeszcze choroby u Ciebie. Poza tym jak poczytasz trochę fora dot. HD osoby zdiagnozowane mogą żyć bardzo długo i prowadzić nornalne życie, więc nie załamuj się. Serdecznie Cię pozdrawiam. |
| ela | 2009-07-14 17:01 |
| e-mail woj.: śląskie | Choruję na pląsawicę od urodzenia czyli 59 lat mogę powiedzieć ,że moja choroba staneła w miejscu od 20 roku życia miełam szczęście, ze nie toważyszyło upośedzenie umysłowe. ale mimowolme ruchy i trudności wmowie zosały. Mimo to skończyła szkołę podstawową, technikumbudoelne i studium socjalne specjalnosć rehabilitacja. Bardzo mnie ucieszyła wiadomość, że wreście będzie lek, który może i mnie pomoze.Tylko kiedy i czy nasze mnisterstwo zdrowia dopuści lek do sprzedaży w polsce. |
| witka | 2009-08-31 11:02 |
woj.: dolnośląskie | Neuropsychiatria i Neuropsychologia 1/2009 streszczenie artykułu: Artykuł poglądowy Objawy, patogeneza i dostępne obecnie możliwości leczenia farmakologicznego choroby Huntingtona. Europejska Sieć Choroby Huntingtona Neuropsychiatria i Neuropsychologia 2009; 4, 1: 10-16 autor: Daniel Zielonka, Choroba Huntingtona (HD) jest autosomalnie dominującym postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym, z charakterystycznymi cechami fenotypowymi, takimi jak zaburzenia koordynacji ruchowej i ruchy pląsawicze z dystonią. W obrazie klinicznym pacjenta współuczestniczą ponadto rozmaite objawy psychiatryczne, zaburzenia zachowania oraz poznawcze. Choroba zaczyna się zwykle w wieku średnim, gdy osoby z mutacją w genie IT-15 mają już dzieci, jednakże objawy mogą pojawiać się od niemowlęctwa do starości. Zmodyfikowana huntingtyna w HD, produkt genu IT-15, jest wynikiem zwiększenia liczby powtórzeń CAG prowadzącego do powstania poliglutaminowych nici o różnej długości. Aktualne opinie dotyczące funkcji pełnionej przez złogi zmutowanej huntingtyny w neuronach świadczą przeciw jej neurotoksyczności. Mechanizmy patofizjologiczne w HD są słabo poznane, ale badania na transgenicznym modelu zwierzęcym dają wgląd w czynniki etiologiczne i potencjalne leczenie przyczynowe. Ponieważ nie ma skutecznego leczenia neuroprotekcyjnego spowalniającego progresję choroby, podstawą prowadzenia terapii pozostaje leczenie objawowe. Do zwalczania różnych objawów HD użyto poszczególnych klas leków, włączając w to typowe i atypowe neuroleptyki, leki wypłukujące dopaminę, przeciwdepresyjne, antyglutaminergiczne, agonistów receptora GABA, leki przeciwpadaczkowe czy toksynę botulinową. Terapia powinna być dostosowana do potrzeb pacjenta, aby zminimalizować działania uboczne. Centra doskonałości, które powstaną w przyszłości z obecnych Ośrodków Badawczych Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (European Huntington’s Disease Network – EHDN), zajmą się leczeniem pacjentów z HD, nosicieli mutacji i szkoleniem lekarzy w leczeniu HD. |
| Paulina |  2009-11-27 11:10 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Dzień dobry W rodzinie pojawiła się choroba. U młodej, 30 letniej kobiety zdiagnozowano pląsawicę. Poszukuję miejsca, kontaktu, możliwości nadziei na jej zaleczenie. Już nie marzymy o wyleczeniu. Gdzie możemy się zgłosić? Szukamy we wszystkich możliwych źródłach. Tonący chwyta się brzytwy. |
| Elzo | 2009-11-27 17:20 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Droga Paulino, witamy na naszym Forum! Jestem ciekawa kto zdiagnozował tę chorobę i na jakiej podstawie Czy przeprowadzono badanie genetyczne ? W Warszawie najlepszym miejscem jest : Instytut Psychiatrii i Neurologii ul. Sobieskiego 9, 02-957 Warszawa. Tel. +48 22 4582800 Fax. +48 22 6425375 dr Elżbieta Aleksandra Zdzienicka Rzeczywiście o wyleczeniu narazie ciągle nie ma mowy, bo nie ma na nią lekarstwa ale można złagodzić objawy ! Napisz coś więcej o objawach! O sytuacji Chorej. W Warszawie ma też siedzibę Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Huntingtona - Tam spotkasz bardzo życzliwych Ludzi i pomoc Podaję adres : 02-267 Warszawa, ul. Rękodzielnicza 17 A tel. 0 22 846 41 51; - Biuro Stowarzyszenia Zachęcam do udziału w spotkaniach Mazowieckiej Grupy Wsparcia o terminach dowiesz się w Biurze Stowarzyszenia .Bądź z Nami ! Pytaj o wszystko ! |
| emirek | 2009-11-27 18:23 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Do informacji Elzo dodam kolejną, że już jutro tj. w sobotę 28.11. 09 spotykamy się w Mazowieckiej Grupie Wsparcia. Zbiórka osób chętnych, na dworcu centralnym przy kasie nr 1 o godz.10:00 Zapraszamy. |
| Iza | 2009-11-27 20:06 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Paulino.. moi poprzednicy mają rację. Skontaktuj sie z osobami ze stowarzyszenia - masa zyczliwych, pomocnych osób i bardzo prężnie działająca grupa wsparcia. Witamy na forum:), choroba nieciekawa, dająca nam w kość, ale forum wcale nie do konca smutne i... taki nasz drugi dom. Niech bedzie i Twoim. Zapraszamy. |
| Ula | 2009-11-28 08:18 |
woj.: podlaskie | Paulinko, zapraszam serdecznie dzisiejsze na spotkanie. |
| witka | 2010-01-27 11:38 |
woj.: dolnośląskie | Gazeta.pl > Wrocław > Zdrowie A A A Naukowcy opracowali lek z terpentyny dla epileptyków Aneta Augustyn2009-10-26, ostatnia aktualizacja 2009-10-26 19:15 Dr hab. inż. Stanisław Lochyński z Wydziału Chemicznego Politechniki Wrocławskiej Fot. Maciej Świerczyński/Agencja Gazeta Preparaty na bazie terpentyny otrzymywanej z żywicy sosny działają przeciwpadaczkowo - uważają wrocławscy chemicy, którzy pracują nad nowym lekiem dla epileptyków. SERWISY Zdrowie Nauka - Tak, chodzi o tę samą terpentynę, którą kiedyś pastowano podłogi, nacierano plecy przy nerwobólach czy przeziębieniach i która wciąż jest stosowana jako rozpuszczalnik farb i lakierów - mówi dr hab. inż. Stanisław Lochyński z Wydziału Chemicznego Politechniki Wrocławskiej. Bezbarwna lub żółta ciecz o intensywnym żywicznym zapachu powstaje w fabrykach papieru jako produkt uboczny produkcji celulozy. Terpentyna zawiera aż 40 procent karenu, który zdaniem naukowców jest tanim surowcem do wytwarzania preparatów o działaniu przeciwpadaczkowym. Tak przynajmniej wynika z badań na myszach, które przeprowadzono wspólnie z farmakologami z Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. U zwierząt najpierw wywoływano drgawki, a potem podawano preparat, który je hamował. - W naszym układzie nerwowym jest wytwarzany kwas gamma-aminomasłowy GABA, jeden z głównych neuroprzekaźników w mózgu. Jego niedobór powoduje wyładowania drgawkowe - tłumaczy naukowiec. - Leki przeciwpadaczkowe najnowszej generacji naśladują ten kwas, ale, niestety, mają sporo skutków ubocznych: nudności, senność, zawroty głowy. W dodatku 30 procent chorych w ogóle nie reaguje na dostępne specyfiki. Dla nich wciąż nie ma skutecznego lekarstwa. - Nasz preparat na bazie terpentyny działa jak kwas GABA i jest zupełnie nietoksyczny. W dodatku jest tani, bo pozyskiwany z powszechnie u nas występującej sosny zwyczajnej. Uważam, że jest bardzo obiecujący, ale brak nam środków na dalsze prace. Skończył się ministerialny grant, a potrzebne są kolejne, kosztowne badania kliniczne - dodaje dr Lochyński. Epilepsja jest w Polsce trzecią co do częstości występowania chorobą neurologiczną, po udarach i demencji starczej; choruje na nią 400 tysięcy osób (na świecie około 50 milionów). Wrocławscy naukowcy przypuszczają, że terpentynowy preparat mógłby być stosowany także w innych chorobach neurodegeneracyjnych. - Obniżenie poziomu GABA w mózgu występuje głównie w epilepsji, ale także w wielu chorobach neurologicznych, takich jak schizofrenia, pląsawica Huntingtona, choroba Parkinsona czy Alzheimera, stwardnienie rozsiane, oraz w stanach lękowych, bezsenności, uzależnieniach - przekonuje chemik. Wrocławianie pracują nad terpentyną od kilkunastu lat. - Badaliśmy jej pochodne pod kątem wpływu na choroby układu krążenia i, jak to w życiu bywa, czego innego się szuka, a co innego znajduje. Okazało się, że otrzymaliśmy związek o znakomitych właściwościach znieczulających, działający dziesięciokrotnie mocniej niż na przykład lidokaina stosowana do znieczulania w stomatologii - mówi dr Lochyński. - Obwarowaliśmy ten anestetyk patentami, ale nie wszedł do produkcji, bo nie ma dotąd sponsora. Leży do tej pory na półce i obawiam się, żeby antyepileptyk nie podzielił jego losu. Źródło: Gazeta Wyborcza |
| Moltizerka | 2010-06-20 18:12 |
| s woj.: podkarpackie | witajcie. Na pląsawice Huntingtona zmarł ojciec mojej cioci, ciocia oraz jeden z jej braci. Choruje jeszcze dwoch a u innych poniewaz rozenstwa bylo szescioro jeszcze nie wiadomo. Najgorsze ze ciocia ktora umarla zostawila 11 dzieci moje kuzynostwo, strasznie sie o nich boje, najstarszy z nich ma 27 lat. Nie sa swiadomi lub nie chca robic badan ciezko mi zaczac wogole rozmowe czy chcecie sie zbadac przeciez to dziedziczne..tak bardzo sie o nich martwie |
| Magda B. | 2010-06-22 10:00 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | witaj Moltizerko, rozmowy wcale nie musisz sprowadzac do zagadnienia zrobienie badania, sama rozmowa na temat HD z osoba znajaca temat im sie nalezy. Kwestia zrobienia badan to ich wlasna decyzja, nie mozna ich namawiac, trzeba umiejetnie przedstawic argumenty "za" i "przeciw". Moje zdanie na temat zrobienia badania wszyscy znaja i na chwile obecna go nie zmienie. Kwestia teoretycznego wprowadzenia kuzynostwa w swiat HD wcale nie musi nalezec do tzw specjalistow. Ja najwiecej i moze wlasnie tylko zdobylam wiedze na temat HD tu wlasnie na forum i na zjadach stowarzyszenia, wiec warto poczytac. Jesli chcesz to wziasc na siebie to dostarczaj kuzynostwu stopniowo tej wiedzy, nie przedstawiaj odrazu wszystkiego w czarnych kolorach. Ciekawe z ktorej czesci podkarpacia pochodzisz, bo ja z poludniowo - wschodniej. Pozdrawiam i fajnie, ze rodzinka ma Cie. |
| Iza | 2010-06-23 08:25 |
woj.: małopolskie | Witaj Podobnie jak Magda pochodzę z podkarpackiego ( Mielec) i podobnie jak Magda mieszkam teraz w małopolskim ( Tarnów). Przyjmowanie wiedzy o HD jest bardzo trudne... i nie każdy jest gotowy na jej przyjecie w danym momencie. Wiec tak jak napisała Magda.. tego nie mozna zrobić tak po prostu od razu, to musi być wyważone, delikatne. HD jest straszną chorobą, strasznym problem.. i u kuzynostwa moze działać mechanizm wyparcia. Najprawdopodobniej są na takim etapie, ze wydaje im sie ze lepiej o tym nie rozmawiać. Musisz wyczuć kiedy nadejdzie odpowiedni moment Pozdrawiam |
| MaryAnn | 2010-08-08 20:18 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | A tak pomy?lałam sobie, że napiszę z jedną anegdotką. Otóż byłam teraz na Ukrainie i jechałam na stopa. Wracając wziął nas taki miły młody pan i od słowa do słowa w rozmowie wyszło, że szwagier jego żony pochodzi z rodziny, gdzie - z jednych rodziców - było siedemna?cioro rodzeństwa (w tej historyjce nie jest ważne to, że połowa wychowała się w domu dziecka, bo rodzice nie byli w stanie zapewnić wystarczającej opieki)! Ale, uwaga!, WSZYSCY to byli chłopcy! Więc ja od razu starym zwyczajem pomy?lałam sobie, że i dzieciaki zagrożone HD, nawet w jednej rodzinie, mają ogromną szansę na to, żeby wszystkie były ZDROWE, to też jest 50%!:) Pozdrawiam Was cieplutko! |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |