|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Porada |
| ADA |  2007-06-25 19:09 |
woj.: nie chcę podać | Serdecznie witam.Po raz pierwszy piszę na forum,chociaż czytam porady ludzi,którzy mają w rodzinie chorych na HD z uwagą od miesiąca ,bo tyle czasu mam internet,a zdecydowałam się na internet by śledzić czy coś dzieje w sprawie leku na HD.Oto kilka słów na mój temat.Mam chorego męża u którego w 2005 roku zdiagnozowano HD.Do tej pory był człowiekiem aktywnym, jeszcze w roku 2006 chodził ze mną po zakupy,do znajomych,a od tego roku jakby powietrze z niego uszło,całe dnie tylko by spał nigdzie nie chce wychodzić i boję się,że będzie coraz gorzej bo widzę,że to co nie było dla niego problemem teraz już jest i nie może sobie z niektórymi rzeczami poradzić.Kiedyś interesował się sportem,polityką obejrzał dobry film,a teraz już nic go nie obchodzi woli ciszę mówi że się nie wyspał i chce mu się spać wstaje tylko na posiłki i do łazienki i tak wyglądają nasze dni.Jest człowiekiem spokojnym nie jest agresywny,bardzo mało się odzywa trzeba z niego wyciagać pojedyncze słowa.Staram się z nim żartować,żeby się chociaż usmiechnął i odezwał się do mnie,ale niekiedy nie mam już siły.Proszę poradźcie mi co mam zrobić żeby mąż chciał ze mną wychodzić na spacer bo jest teraz pięknie na dworze.Jeżeli chcielibyście coś więcej dowiedzieć o mnie i o mojej rodzinie to proszę o pytania,a ja w miarę możliwości odpowiem. |
| Zdzisława |  2007-06-25 19:42 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Ja takze jestem pierwszy raz na forum. Od niedawna mam internet i szukam inforacji na temat HD, gdyż moje córki chorują. Jestem zainteresowana przede wszystkim odpowiednią dietą dla takich osób. Proszę o odpowiedź. |
| Emi | 2007-06-25 20:04 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Witajcie, Ada- z Twojego opisu wynika, ze maz moze miec depresje. Czy bierze jakies leki przeciwdepresyjne? Moze tez byc tak, ze ten spadek aktywnosci jest skutkiem ubocznym jakiegos nowego leku???? rozmawialiscie o tym z lekarzem? czy ta zmiana wystapila nagle? W innych watkach kilka osob pisze wlasnie o takim motywowaniu do dzialania, np. Elzo. Z pewnoscia jesli juz Twoj maz sie czymkolwiek zainteresuje to trzeba to podkreslac i przypominac Mu o tym, chocby to byl wyjatek od reguly. Zdzislawo- mysle, ze ktos Ci znajdzie tutaj watek nt. diety- oprocz tego na forum stowarzyszenia www.huntington.pl jest watek o odzywianiu. polecam tez kontakt z 1 z centrow badawczych. Tam znajda sie najbardziej doswiadczeni lekarze: http://www.euro-hd.net/html/network/locations/poland trzeba kliknac na najblizsze miasto. Zdzislawo, napisz cos o tym na jakim etapie choroby sa Twoje corki, wtedy z pewnoscia ktos udzieli konkretnej porady. pozdrawiam |
| ADA | 2007-06-25 20:07 |
woj.: nie chcę podać | Mam dwóch synów,ale oni narazie nie chcą wiedzieć czy są chorzy chociaż ten problem napewno ich nurtuje. |
| Emi | 2007-06-25 20:12 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Na stronie www.huntington.pl po kliknieciu w porady mozna wybrac odzywianie i tam jest plik w pdfie do pobrania na ten temat |
| ADA | 2007-06-25 20:16 |
woj.: nie chcę podać | Neurolog zapisuje mojemu mężowi następujące leki:Haloperidol, na depresję Seronil oraz Nootropil |
| Iza | 2007-06-25 21:53 |
woj.: małopolskie | Witajcie .. Ado i Zdzisławo, dobrze, że jesteście tutaj z nami. Rzeczywiście Elzo stara się bardzo motywować do życia swojego męża. Myślę Ado, że znajdziecie wspólny język. Co do diety Zdzisławo a przede wszystkim suplementów duzo na ten temat wie Emirek. Myślę, ze obydowje odezwą się do Was. Pozdrawiam. |
| Zdzisława | 2007-06-26 01:00 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | U starszej corki ma 32 lata choroba jest w stopniu zaawansowanym wymaga calkowitej opiekitypu mycie,karmienie,ubieranie bardzo niewyraznie mowim,chodzenie sprawia duze trudnosci.Mlodsza ma 30 lat jej stan jest duzo lepszy,funkcjonuje w miare samodzielnie choc choroba postepuje.Jak z tym zyc?b.licze na wsparcie i pomoc typu porady.Teraz wiem ze nie musze byc sama z moimi problemami.pozdrawiam |
| IWONKA | 2007-06-26 06:00 |
woj.: warmińsko-mazurskie | Zdzisławo pamiętaj , ze nie jesteś sama, na forum sa ludzie bardzo życzliwi i zawsze Ci pomogą, powiedzą dobre słowo, a problemy rozwiazuj z nami, jeśli będziemy wiedzili jak Ci pomóc zawsze ktoś odpowie.Pamietaj, ze nie jestes sama. Ado szczerze jak widze nazwe haloperodol to zaczynam sie trzęść. Pani neurolog również wypisywała mojemu Tacie haloperidol ... oakzało sie po ponad 3 miesięcznym leczeniu szpitalnym że stan depresji wracał po podaniu haloperidolu.W szpitalu ustalono dawkowanie ... nie ma rewelacji, ale przynajmniej rozmawia z nami a nie wymyśla sobie kłopoty.Bo wszystko było problemem ... nie twierdze że u Twojego mężą haloperidol w taki sposób działa, ale z tego co wiem to jest bardzo wyciszajacy lek i niektórzy źle na niego reaguja. Pozdrawiam i życzę miłego dzionka ... |
| witka | 2007-06-26 09:04 |
woj.: nie chcę podać | Ado , Zdzisławo witam was bardzo serdecznie.Smutne to że następne osoby są chore. Zdzisławo u ciebie z tego co rozumiem choruje maż i córki , pytanie czy zażywają jakieś leki. Mój mąż choruje brał przez 7 lat haloperidol od miesiąca zmienił lek. I wydaje mi się że ruchy nasiliły się bardziej, ale z kolei mąż sta się bardziej aktywny. Serdecznie WAs pozdrawiam. |
| Zdzisława | 2007-06-26 09:36 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Maz zmarl 20 lat temu mial 40 lat.Corki sa pod opieka lekarzy zazywaja leki ale zadaje sobie pytanie czy trafione.Mam spostrzezenia poniewaz jestem z nimi i obserwuje ich reakcje po lekach.Ma podawany decaldol raz na dwa tygodnie przez tydzien corka jest jakby wylaczona.Dlatego teraz docenilam internet,moc z kims porozmawiac wymienic uwagi,kontakty itp. Pozdrawiam |
| witka | 2007-06-26 10:34 |
woj.: nie chcę podać | Zdzisławo ,czy ten lek Decaldol zmniejsza ruchy pląsawicze.Powiedz jak sobie radzisz z chorobą córek czy one pracują czy mają dzieci napisz coś więcej jeśli oczywiście możesz, czy czegoś potrzebujesz jak ci pomóc. Ado ty również napisz coś więcej jeśli też możesz o tym napisać. Pozdrawiam Was bardzo serdecznie. |
| ADA | 2007-06-26 14:22 |
woj.: nie chcę podać | Jak już pisałam mam dwóch synów starszy ma 36 lat i 14 lat temu założył rodzinę ma dwie córki,młodszy natomiast skończy w tym roku 27 lat i jest jeszcze kawalerem,ale ma zamiar w przyszłym roku założyć rodzinę.Młodszemu synowi wydaje się,że chyba odziedziczy chorobę po ojcu,bo coraz częściej zapomina i nie pewnie czuje się za kierownicą,a jego praca wiąże się z wyjazdami,uważa że powinien przewidzieć pewne sytuacje na drodze a ma z tym problemy, może to przemęczenie bo pracuje po 12 godzin niekiedy nawet w sobotę i w niedzielę.Na obecną chwilę,gdy nie ma jeszcze leku na HD nie chce wiedzieć czy jest chory.Pozdrowiam Was serdecznie. |
| witka | 2007-06-26 14:26 |
woj.: nie chcę podać | Ado przepraszam,żle skojarzyłam pomyliłam cię z osobą nową. Myślę że jesteśmy w podobnym wieku, ja mam córkę 33 lata, też nie robiła badań i nawet nie chce o tym mysleć. Pozdrawiam. |
| ADA | 2007-06-26 14:35 |
woj.: nie chcę podać | Ja jestem osobą nową od tego roku jestem członkiem stowarzyszenia.Moja pani neurolog,która prowadziła męża do końca 2006 i postawiła prawidłową diagnozę pożyczyła mi ,,UJARZMIĆ PLĄSY'' i tam były adresy internetowe stowarzyszenia i forum dlatego nie miałam problemu żeby was odszukać. |
| Majka | 2007-06-26 18:26 |
woj.: śląskie | Ado, wspaniale, że się odezwałaś. Razem łatwiej jest żyć z HD. Mój mąż właśnie zaczął chorować. Ma 43 lata, ale uważa, że jest zdrowy. Niestety nie jest tak łagodny jak Twój Mąż. Jeżeli możesz to napisz w jakim wieku zaczął chorować Twój Mąż i ile ma powtórzeń CAG. Z tego co opisujesz, jest to od ok. roku 2 stadium, bo w 2006 był jeszcze aktywny. Serdecznie Cię pozdrawiam i życzę siły, wytrwałości i wiary. |
| Majka | 2007-06-26 18:35 |
woj.: śląskie | Zdzisławo, witam Cię wśród nas. Bardzo Cię podziwiam za Twoje poświęcenie dla córek. Niestety taki już nasz los, matek dzieci chorujących na HD. Ja jeszcze nie wiem co mnie w życiu czeka. Mam córkę (21) i syna (16), którzy są również zagrożeni. Mój mąż ma początki HD. Twoje córki niestety dosyć wcześnie zaczęły chorować. Zawsze wierzyłam, że jeżeli nie jest to młodzieńcza postać to choroba zaczyna się po 40. Czy zechciałabyś napisać czy córki mają młodzieńczą postać HD, ile powtórzeń CAG i od kiedy chorują. Oczywiście, jeżeli nie chcesz to nie odpowiadaj. Nikt tutaj tego od Ciebie nie wymaga. Pisz tylko to co chcesz. Jeżeli jest Ci smutno i potrzebujesz wsparcia to nie duś nic w sobie tylko napisz. Jeszcze raz serdecznie i z całego serca Cię pozdrawiam. Pamiętaj, że nie jesteś sama!!! |
| Iza | 2007-06-26 20:11 |
| e-mail woj.: małopolskie | Ucieszyło mnie bardzo, ze pani doktor miała "Ujarzmić pląsy" i dzięki temu Ada do nad dotarłą. Zawsze wierzylam, ze ta nasza wspólnymi siłami tworzona gazetka będzie trafiała do potrzebujących wsparcia. |
| ADA | 2007-06-26 20:43 |
woj.: nie chcę podać | Majko w wyniku badania DNA nie ma ilości powtórzeń CAG bo są one podawane na życzenie lekarza,a mój lekarz z poradni genetycznej widocznie tego nie żądał.Wynik który otrzymaliśmy brzmi"analiza rejonu (CAG)n w genie IT15 związanym z występowaniem choroby Huntingtona wykazała obecność nieprawidłowego fragmentu wskazującego na zwielokrotnienie powtórzeń CAG. Jeżeli chodzi o wiek męża choroba uwidoczniła się w wieku 57 lat,chociaż jak sięgam pamięcią miał takie podejrzane ruchy ja tego specjalnie nie widziałam bo przebywałam z mężem codziennie, ale jak teraz rozmawiam ze znajomymi to oni widzieli że jest bardzo ruchliwy.Ja dopiero się zaniepokiłam jak pojawiły się kłopoty z pamięcią i mimowolne ruchy głowy.Wydaje mi się że po Haloperidolu mój mąż jest taki przymulony.Pozdrowienia |
| emirek | 2007-06-26 22:03 |
| e-mail woj.: mazowieckie | ADO i ZDZISŁAWO - witam WAS. Mam chorą żonę i pewne doświadczenie w stosowaniu leku haloperidol. Po zdiagnozowaniu hd, żona przyjmowała haloperidol, następstwem tego ruchy mimowolne zmniejszyły się, ale pogorszył się stan psychiczny, trudny był z nią kontakt, nie chciała jeść, rozmawiać, poruszać się. Czytając wypowiedzi osób na tym forum, dotyczących działania haloperidolu, jak również sugestię pani doktor z IPiN, stopniowo zmniejszałem dawkę, i teraz go nie podaję. Efekt jest taki, że ruchy mimowolne są większe, ale polepszył się kontakt z żoną, lepiej je, chętniej rozmawia i czasami uśmiechnie się, jest spokojna, nie jest konfliktowa. Ponadto przez ponad rok żona przyjmowała suplementy, na początku koenzym Q10, potem L-karnityna, a ostatnio omega 3. Oceniam, że ogólny stan żony uległ poprawie /za wyjątkiem ruchów mimowolnych/ ale trudno mi powiedzieć na ile pomogły podawane suplementy, a ile zaprzestanie podawania haloperidolu. Myślę, że haloperidol może być skuteczny w przypadkach bardzo nasilonych ruchów mimowolnych, lub w przypadku agresji. Jeżli chodzi o dietę dla osób chorych, to ja nie stosuję specjalnej diety, ale wiem, że chorzy, w związku z ruchami mimowolnymi, potrzebują wysokokalorycznego pożywienia i staram się, aby pożywienie takie było. Pozdrawiam serdecznie. |
| ADA | 2007-06-26 22:54 |
woj.: nie chcę podać | EMIRKU,zgadza się z chwilą gdy zaczęłam podawać haloperidol ruchy mimowolne zmniejszyły się ale wystąpiły objawy takie jakie opisałeś.Haloperidol podaję dwa razy dziennie rano i w południe po jednej tabletce 1mg.Nie wiem może spróbować dawać po 1/2 tabletki dwa razy dziennie i obserwować zachowanie męża bo pani neurolog tylko powtarza leki,co mi byś poradził.Pozdrowienia |
| Elzo | 2007-06-27 09:47 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Zdzisławo ... jeżeli się nie mylę to korespondowałyśmy ze sobą listownie prawda ? Miło mi ,że Cię tu widze ... Wybacz ,że zamilkłam . Ale ostatnie miesiące bardzo pochłoneły mnie .Wszystkie problemy , zadania jakby sie nasiliły i nie pozwalały mi normalnie funkcjonowac. Serdecznie Cie pozdrawiam !!!!! Liczę też na maila .. jak klikniesz pod moim nickiem na meila to możesz już wtedy do mnie pisać. Super! Ado , mój Mąż też zdiagnozowany został ok 7 lat temu a dziwne zachowania głównie psychiczne pojawiły się już znacznie wcześniej ... Teraz ma 61 i pracuje nadal ,więc sytuacja jest świetna ..choć zaczynają się fatalne dni kiedy nie można Go wyciągnąc z łóżka. Teraz ma wakacje i przerażenie mnie ogarnia,że totalnie sie rozklei, że brak obowiązków codziennych zupełnie go rozleniwi. Jak już tu wszyscy wiedzą , bo wiele pisze na ten temat Mąż był osobą b. aktywną ... uprawiał sporty i to można powiedziec ekstremalne.Jeszcze dwa lata temu jeżdził na rowerze górskim po naszych Beskidach.Ale jak sam powiedział ..zaczął mieć problemy z równowagą. I przestał .Jeżdził codziennie na łyżwach .. tez przestał . Cztery lata temu miał wypadek samochodowy .Jego jazda przyprawiała mnie zawsze o histerię , zreszta nie tylko mnie, oczywiście żadna siła nie była w stanie spowodować by przestał jeżdzić .. Samochod skasował ale Jemu nic się nie stało. Jazdy się skończyły. Mam świadomość ,że nadchodzi kres jego pracy zawodowej ,choc widzę, że do Niego to kompletnie nie dociera. Nie widzi żadnego problemu w tym jak mówi, co mówi. Chyba tego nie słyszy. Zauważyłam,że nie zauważa u siebie ani problemów z mową, ani nadmierną ruchliwością .. Bierze leki antydepresyjne i jak wszyscy dookoła zauważyli ma znacznie lepszy nastrój , przestał byc agresywny ,ale coraz cześciej trudno o mobilizację by np wyjść z domu po gazetę. Nieźle sie nakombinuję by Go zmusić do wyjścia. Stosuję różne techniki .A to udaję ,że źle się czuję, że mnie wykańcza ta sytuacja, że nie mogę dźwigać i zmuszam Go do przyjścia po mnie do sklepu.Chwytam się różnych sposobów od prośby po groźbę..Tak , tak Nie myślcie ,że jestem takim aniołkiem ,który na wszystko się godzi. Wiem ... absolutnie jestem o tym przekonana,że takie odpuszczanie choremu bardzo źle wpływa na Jego dalsze losy. Trzeba mobilizowac , za wszelką cenę mobilizowac. Oczywiście w granicach możliwości chorego. Bo innaczej postępuje się z chorym leżącym ...Mój Mąż jest fizycznie silnym człowiekiem.. ta jego niechęc do wychodzenia i wstawania to "tylko" problem psychiczny .. spadek ciśnienia co jest efektem i leków i pewnie choroby. Dlatego z tym walczę. Namawiałam Go by przestał pracować.. Absolutnie nie chce o tym słyszeć. Dlatego z wielką obawą bedę witała nowy rok akademicki.Choć jestem pogodzona , przyjme każdą sytuację .Wiem też ,że do każdej trzeba opracowac nową "strategię" Bo przeciez nie moge dopuścic by cały dzien spał, leżał w pościeli.Brak ruchu, powietrza, słońca to jest to co dobije Go i ciągle Mu to uświadamiam , na co się godzi i śpi dalej ..I dlatego tak ważne jest by słuchać innych, dobrych przykładów radzenia sobie z apatią chorych, ale także radzenia sobie ze swoimi słabościami , których nam Opiekunom nie brakuje. I tej woli walki i siły życze Wam w ten piękny letni dzień , pełen zaskakująco zmiennej pogody..Raz słońce , raz deszcz .. tak jak w życiu |
| Zdzisława | 2007-06-27 15:02 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Witam Wszystkich i dziekuje za wsparcie,chec okazania pomocy,zainteresowanie.Bardzo to mile przekonac sie w krotkim czasie,ze nie jestem sama z problemami i choroba.Odpowiadam Majce:u mlodszej corki badania DNA wykazaly zwielokrotnienie powtorzen CAG,choruje od jedenastu lat teraz ma 30.Starsza corka nie posiadam jej badan DNA,choruje od 9 lat po urodzeniu syna zaczelo to byc widoczne choc nie przypuszczalam ze toHD,mialam informacje ,ze ta choroba dziedziczona jest w linii meskiej.Do Witki:tak decaldol zmniejsza ruchy,ale samopoczucie corki jest fatalne.Od roku jestem z nia i obserwuje jej zachowania i reakcje prawdopodobnie tez na leki i zastanawiam sie na ile jej pomagaja na ile szkodza?Nikt zWas nie wymienil leku jaki posiada moja corka.9 |
| Ina |  2007-06-27 17:37 |
woj.: nie chcę podać | jestem osobą zagrożona hd dotad myslałam ze ta choroba wystepuje od 35 roku życia dlatego twoja wypowiedz Zdzisławo trochę mnie zaniepokoiła czy ktoś mógłby mnie uświadomić jak naprawdę jest |
| Krystyna | 2007-06-27 17:59 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Witam cię Ado i Zdzisławo ! Ucieszyłam się, że doszedł ktoś z wielkopolski oczywiście w tym sensie, że bliżej mnie, a nie że są znów chorzy.Zdzisławo jestem pełna podziwu za twoje poświęcenie dla córek.Tak młodo zachorowały Twoje Córki, że aż serce ściska... Co do leku widocznie mało osób bierze taki lek jak woja córka.Dużo osób zauważylam przyjmuje haloporidol.Mój tato przez wiele lat brał thioridazinum potem też zmieniono mu na haloperidol.Jak większość leków tego typu otumania naszych chorych, a mój tata po tym pierwszym, ktoy wymienilam zaczął się moczyć.To byłó 10 lat temu.Zdzisławo ja mieszkam niedaleko Piły i neurologa mam z Piły, który nawet przyjeżdzą do domu jak potrzebuję konsultacji.Gdybyś chciała wiedzieć więcej to wyślij e-meila do mnie.Zdzislawo czy córkę ty karmisz , napisz jeżeli chcesz coś więcej.Ja mojego tatę karmię od 1997 roku i pokarmy miksuję, ponieważ w innej formie nie przyjąłby(krztusi się).Na tym forum jestem też od niedawna i jest cudownie.Wszyscy cię wysłuchają,wesprą,doradzą rodzina hd to naprawdę wrażliwi ludzie.Pozdrawiam. |
| emirek | 2007-06-27 19:45 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Ado, wybacz, ale ja nie chciałbym komuś doradzać odnośnie stosowania leków, ponieważ każdy chory jest na innym etapie choroby, każdy chory inaczej reaguje na leki. Po zapoznaniu się z wieloma wątkami na ten temat, sama podejmiesz decyzję, a najlepiej po konsultacji z lekarzem. Wiem tylko, że w krajach zachodnich nie stosuje się haloperidolu w leczeniu hd. Sugestia mojego lekarza była podobna: "lepiej żeby tego nie brała". Jeżeli Twój chory nie ma intensywnych ruchów mimowolnych, to może warto spróbować zmniejszyć dawkę tak jak piszesz. Powodzenia. |
| emirek | 2007-06-27 20:22 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Ado,więcej informacji na temat stosowania haloperidolu znajdziesz w wątku: "doświadczenia z haloperidolem" |
| ania-rybka | 2007-06-27 21:32 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Hej wszytkim! Serce rośnie jak patrzę, że przybywają nowe osoby na Forum HD i mówią do innych "Tu jest fajnie" - to miło. Gdy zakładałam to forum kilka lat temu, miałam nadzieję, że właśnie tak będzie. Cieszę się że tak się dzieje. Witam wszystkich, których nie przywitałam dotąd. Ostatnio bywam tu rzadziej z powodu maluszka w domu i braku czasu i powiem szczerze umykają mi troche osoby... Przestaję kojarzyć kto jest kto wśród nowych osób - ale widzę, że radzicie sobie świetnie!!! Ada, Zdzisława, IWONKA - dobrze, że wpadłyście. Ina! Niestety, to prawda, że większość zachorowań na HD objawia się w dojrzałym wieku - ok. 35 roku życia, ale są również przypadki odmiany młodzieńczej oraz starczej - czyli zachorowania wcześniejsze i późniejsze niż 35 rok życia. Czytałam kiedyś historię o chłopcu zdignozowanym na HD przed ukończeniem trzeciego roku życia :( Udało mi się znaleźć tę historię (po ang.) - ze zdjęciami: http://virtual-memorials.com/main.php?action=view&mem_id=320&page_no=1 Pamiętam, jak ryczałam, gdy ją czytałam kilka ładnych lat temu... Ech... Ina, nię pamiętam już jaki jest procent tych zachorowań wczesnych/późnych, ale zdaje się że po 10% - może ktoś mnie poprawi? |
| Majka | 2007-06-27 22:47 |
woj.: śląskie | Zdzisławo, mnie podobnie jak napisała Ina zastanawia tak wczesne wystąpienie choroby u Twojej starszej córki. U młodszej jak piszesz choroba wystapiła 11 lat temu (czyli w wieku 19 lat), więc jest to jak rozumię młodzieńcza postać HD. Z tego co wiem to młodzieńcza postać występuje poniżej 20 roku życia i jeżeli powtórzeń CAG jest więcej niż 50. Niezrozumiałe i zarazem niepokojące dla wszystkich zagrożonych i ich rodzin jest tak wczesne wystąpienie HD u Twojej starszej córki. Jezeli dobrze zrozumiałam zachorowała w wieku 23 lat, więc nie jest to młodzieńcza postać, ale bardzo wczesne zachorowanie. Ja też podobnie jak Ina sądziłam, że HD wystepuje po 35 roku, jeżeli nie jest to młodzieńcza postać. To bardzo smutne, zwłaszcza, że moja córka jest właśnie prawie w takim wieku. Nie mogę nawet o tym mysleć, bo mogę się załamać. Strasznie to przeżywam. Współczuję Ci bardzo. Napisz jeżeli dasz radę jak to się zaczęło. Piszesz, że po urodzeniu synka. Zastanawiające jest też, że młodsza jest w dużo lepszej sytuacji zdrowotnej niż starsza, a w wielu informacjach podają, że jeżeli choroba wystapi do 20 roku życia to ma szybszy i ostrzejszy przebieg. Jeżeli dobrze zrozumiałam u Twoich córek tak nie jest. Jeszcze raz gorąco Cię pozdrawiam. |
| Zdzisława | 2007-06-27 23:35 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Do Majki:ta choroba jest chyba bardzo nieprzewidywalna.Wszystko zaczelo sie po porodzie,powinna miec cesarke wg. mnie.Potem to poszlo szybko.Jeszcze 5 lat funkcjonowala w miare dobrze ,ale pozniej zaczely sie klopoty.Dopiero badanie genetyczne wyjasnilo prawdziwy powod jej zachowan.Nie znalazla oparcia ani zrozumienia w osobie najblizszej,moge teraz powiedziec ze zle ja traktowal.Mogla bym duzo pisac,ale to juz zbyt prywatne i przykre. Pozdrawiam |
| Iza | 2007-06-28 08:32 |
woj.: małopolskie | Dziewczyny mam 35 lat, jestem osobą zagrozoną. Nie robiłam badań. Ina, głowa do góry. Nie przejmuj się, nie mysl zbyt intensywnie. Nie czekaj az choroba przyjdzie czy nie przyjdzie. Zyj, ciesz się każdą chwilą, każdym dniem. Staraj się spełniać swoje marzenia w miarę możliwości. mamy jedno życie, jedno jedyne, nasze. Pozdrawiam szczególnie Ciebie bardzo mocno, bo rozumiem Twój niepokój, tez keidys myślałam, że jeśli już to moze dopiero po 40. Kiedy sobie uświadomiłam, z ejednak moze być wczesniej nie było to miłe - ale jaki mamy na to pwływ? Co da nasze ciągłe myslenie o tym i zamartwianie się? Nic. Kompletnie nic. Popusjemy sobie tylko resztę naszego zycia. Tryzmaj się! |
| Krystyna | 2007-06-28 11:56 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Zdzisławo! zainteresowało mnie to, że choroba u Twojej starszej córki zaczęła się rozwijać po porodzie.Najprawdopodobniej to było dla niej bardzo silne przeżycie.Moja najstarsza siostra zapadala po porodach na depresję i długo ją to trzymało ale wychodziła z tego jakoś.W tej chwili ma 52 lata i niedawno znowu ją to dopadło i tym razem nie wiadomo z jakiej przyczyny.Szwagier odwiedził kilku lekarzy, aż w końcu utrafił na dobrego psychiatrę w Wałczu, który utrafił z lekami.Jest już dobrze ale na jak długo.Nie rozmawialam z nią na temat hd bo mogłoby wszystko powrócić.Jest słaba psychcznie, a ja myślę tylko o jednym... może nipotrzebnie się martwię ale jest podejrzane.Zdzisławo jeżeli możesz to napisz jakie były pierwsze objawy po porodzie u Twojej córki.Czy to były depresje czy inne objawy jak ruchy mimowolne? Pozdrawiam. |
| Ula | 2007-06-28 13:41 |
| e-mail woj.: podlaskie | Aniu , dobrze pamiętasz. W postaci młodzieńczej,wiek zachorowania nie przekracza 20 roku życia i dotyka około 10% osób chorujących, a 2% to postać dziecięca, gdzie wiek zachorowania nie przekracza 10 roku życia. Z badań wynika, iż postać młodzieńcza zazwyczaj dziedziczona jest od ojca. Zachorowanie w wieku podeszłym, powyżej 60 roku, dotyka 10% przypadków. To tyle co podają ststystyki. A tak jak napisała Iza, Kochane dziewczyny, nie zamartwiajcie się, myśląc ciągle o chorobie, cieszcie się każdą chwilą. Ja jestem głębko przekonana, że lekarstwo jest tuż tuż. Pozdrawiam wszystkich serdecznie,a szczególnie ADĘ, Zdzisławę, Iwonkę i Inkę, które ostatnio dołączyły do naszej rodzinki. |
| Ina | 2007-06-28 14:10 |
woj.: nie chcę podać | Dziękuję wszystkim za słowa otuchy, rzeczywiście nie można stale myśleć o chorobie , bo to by mogło wykończyć człowieka przed pojawieniem sie hd ja staram sie cieszyć każdą chwilą życia ale czasami mam gorsze dni i wtedy ogarnia mnie strach o moją przyszłość na szczęscie nie jestem sama ma kochaną rodzinkę która mnie wspiera i chłopaka;) |
| Elżbieta II | 2007-06-28 14:40 |
| Wraszawa woj.: mazowieckie | witam wszystkie nowe osoby(przepraszammjesli kogoś nie wymienię-ale nie nadążam Cha,cha) Krystyne,Zdzisławę, Inę,Adę Iwonkę ,Rodzina ... Bardzo sie ciesze ,że ciagle "wpadają" na Forum nowe osoby.Pozdrawiam i na razie |
| witka | 2007-06-29 10:13 |
woj.: nie chcę podać | Okazuje się,że jednak niewiele wiemy o HD, czytając historię Zdzisławy dochodzę do wniosku ,że ten potwór HD jest nieprzewidywalny , atukuje w różnym wieku i ma różne oblicza, bardzo mnie to intryguje co wpływa na to ,że jest agresywny , lub spokojny ,są ruchy większe, lub nie ma ich wcale, że jest sztywnośc, coś musi chyba mieć wpływ na to że się tak dzieje ale co? pozdrawiam bardzo serdecznie. |
| Krystyna | 2007-06-29 11:12 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Myślę, że czynniki środowiskowe mają ogromny wpływ na rozwijanie się chorób również genetycznych.Np.stwardnienie rozsiane jest chorobą neurodegeneracyjną i okazuje się,że można dietą niskowęglowodanową zapanować nad chorobą tak aby nie było kolejnych rzutów.Jednym z czynników jest prawidłowe odżywianie organizmu tak aby mózg nie głodował.W czasie głodu mózg jako centralny uklad nerwowy nadaje sobie pierwszeństwo to pobierania pokarmu z organizmu kosztem tegoż organizmu.Jeśli nie dostanie tego co potrzebuje to zrabuje innym organom, tkankom pokarm, właściwy dla niego.Stąd wniosek wlaściwe odżywianie calego organizmu w tym mózgu może ograniczyć w znacznym stopniu rozwój choroby lub ją zachamować.Poza tym w żywności przetworzonej jest mnóstwo trucizn(tablica Mendelejewa),ktore degenerują nasz organizm.Pozdrawiam. http://forum.dr-kwasniewski.pl/index.php?topic=1435.0 powyzej podaję ciekawe informacje |
| dorota 2 z rzeszowa | 2007-07-02 01:41 |
| e-mail Rzeszrów woj.: podkarpackie | Moj maz pochodzi z rodziny HD i w wiekszosci osoby za chorowaly po 30 roku zycia oprocz naszej coreczki ktora zachorowala okolo 7 roku .Zbyszek(maz) bierze Haloperidol glownie z powodu duzych ruchow ,jesli by nie bral to by "wedrowal po lozku" i jest bardzo szty wny.Jesli chodzi o powtorzenia to maz ma ponad 40 a corka miala ponad 90.Mysle ,ze charakter czlowieka przed zachorowaniem ma wplyw na przebieg choroby i jego zachowanie.Pozdrawiam. |
| Zdzisława | 2007-07-04 02:41 |
| woj.: wielkopolskie | Chcialam umiescic nowy temat,ale moze on tylko mnie dotyczy.Nie wiedzialam jak to zrobic?Czytalam na forum,ze silne przezycia moga przyspieszyc rozwoj choroby.A jak sie ma przemoc fizyczna do choroby,moze ktos mial takie przykre doswiadczenia albo czytal:publikacje,badania.Jak taki zwiazek przyczynowy udowodnic ,chyba nie ma szans.Pozdrawiam WSZYSTKICH od A-z |
| Ula | 2007-07-04 11:53 |
| e-mail woj.: podlaskie | Zdzisławo, przemoc fizyczna to też silne przeżycia, wieczny strach, stres, nie wspomnę już o samym bólu. Myślę, tak jak Dorotka2, że charakter człowieka przed zachorowaniem ma wpływ na przebieg choroby. Jeśli chory był agresywny za młodu, to podejrzewam, że choroba nasila tylko tę agresję. Jeśli chory miał zawsze pogodne usposobienie,to jest pogodny nawet, gdy choroba jest już bardzo zaawansowana. Zdisławo, publkacji w języku polskim jest bardzo mało. W książkach na temat chorób neurologiznych HD poświęcona jest zaledwie 1-2 strony. I w zasadzie napisane jest to, co wiekszość z nas już wie. |
| Elżbieta II | 2007-07-04 13:05 |
| Wraszawa woj.: mazowieckie | wiesz Ula, ja tez myślałam,że chorzy którzy przed zachorowaniem mieli pogodne usposobienie , będący chorzy nie zmieniaja swojego "charakteru" niestety w przypadku mojego Brata jest inaczej.... nie wiem jak statystyki... |
| Zdzisława | 2007-07-04 17:54 |
| woj.: wielkopolskie | Mnie chodzilo o przemoc na osobie chorej sadze,ze zostalam zle zrozumiana.Jaki to mialo wplyw na chorobe ewentualne jej przyspieszenie czy nasilenie. |
| Krystyna | 2007-07-04 18:37 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Zdzisławo napisałam do Ciebie i-maila w zeszłym tygodniu ale chyba coś sknociłam i nie otrzymałaś go.Chcialam wyjaśnić, że to nadrobię bo jestem trochę zabiegana.Zdzislawo przemoc nawet na osobie nieobciążonej chorobą genetyczną wywołuje nerwice i choroby psychiczne, a cóż dopiero jak ktoś jest podatny na zalamania.Z pewnością nie było to bez wpływu tak myślę.Wszystko zależy od wrażliwości danego człowieka i odporności na stres.To takie moje przemyślenia.Pozdrawiam napewno się odezwę. |
| Majka | 2007-07-04 22:22 |
woj.: śląskie | Zdzisławo, jestem prawie pewna, że przemoc przyspiesza chorobę HD. Moja teściowa nim zachorowała była bardzo źle traktowana przez tescia i najbliższe otoczenie (jego siostry, czasem nawet córkę). Oni nie wiedzieli wtedy, że to choroba i tylko to ich w jakimś stopniu usprawiedliwia. Mój teść wiecznie ją poprawiał, krzyczał na nią, nie pozwolił wszystkiego robić, upominał itp. Podejrzewam, że czasem nawet uderzył. W pewnym sensie go rozumiem, bo bardzo trudno było wtedy z moją teściową wytrzymać a on był sprawnym mężczyzną i chciał mieć sprawna żonę... Wydawała się złośliwa i jakby obojętna, a to była choroba. Dodatkowo jeszcze źle zdiagnozowana. Podejrzewano alzheimera. Myślę też, że choroba wystapiła po zagrozonej ciąży i późnym jak na tamte czasy (w wieku 36 lat) porodzie, oraz wcześniejszym poronieniu. Myślę, że to wszystko, oraz brak aktywności mojej teściowej (nigdy nie pracowała zawodowo, nie ukonczyła szkół i nie specjalnie przejmowała się obowiązkami domowymi) przyspieszyło rozwój hd. |
| Witek | 2007-07-04 23:33 |
woj.: świętokrzyskie | Do Zdzislawy zgadzam sie z wypowiedzia Krystyny w calosci.Wydaje mi sie ze przemoc ma ogromny wplyw na przyśpieszenie choroby.Pozdrawiam. |
| Witek | 2007-07-04 23:37 |
woj.: świętokrzyskie | Sory Majka z Toba także sie zgadzam.Dobrej nocy. |
| Zdzisława | 2007-07-05 09:38 |
| woj.: wielkopolskie | Nie zgadzam sie z Majka przemoc krzywdzenie drugiego czlowieka nikogo nie usprawiedliwia,nawet jesli nie bylo wiadomo ze zachowania Twojej tesciowej wynikaly z choroby a nie z jej zlej woli. |
| Andzia | 2007-07-05 09:59 |
woj.: wielkopolskie | Ja mysle że wiem co Majka miała na myśli i w pewnym sensie sie z nia zgadzam. Moja tesciowa też jak zaczeła chorowac byla zle zdiagnozowana i jej zachowanie bylo dla nas wszystkich bardzo dziwne i nie zrozumiale. Nie chodzi tu o złe traktowanie czlowieka chorego ale ale takie rozne dziwne zachowania naprawde czasem wymagaja duzego zrozumienia zwłaszcza jak sie nie wie co to za choroba.Jak zaczał chorowac moj maz to dopiero zrozumiałam dlaczego cierpliwosc mojego tescia byla na granicy wytrzymałosci.Teraz zaczal chorowac brat mojego meza i wieżcie mi jego przypadek jest zupelnie inny ,przede wszystkim jest spokojny a to nie da sie porownac do kogos kto jest agresywny i nic do niego nie dochodzi. Pozdrawiam |
| Witek | 2007-07-05 11:20 |
woj.: świętokrzyskie | Zgadzam sie z Majka,że przemoc przyśpiesza chyba rozwoj kazdej choroby |
| Majka | 2007-07-05 12:37 |
woj.: śląskie | Zdzisławo chyba źle mnie zrozumiałaś. Ja nie popieram przemocy wobec żadnego człowieka: obojętne czy jest on zdrowy czy chory. Chciałam napisać, że rozumiem mojego teścia, że był u kresu wytrzymałości. Szkoda, że nikt nie poszedł z nim wtedy do psychologa. Rozumiem to teraz tym bardziej, że sama mam chorego na HD w domu i wiem jak ciężko jest żyć z HD zwłaszcza, że mój chory mąż jest bardzo agresywny. Te kilka, kilkanaście lat temu nie było takiego zrozumienia dla ludzi chorych na HD i ich bliskich. Nie było takiej świadomości. Dodatkowo mój teść był prostym człowiekiem i wstydził się na ten temat rozmawiać. Nigdy też nie dowiedział się na co jego żona była chora, gdyż teściową zdiagnozowano po jego śmierci. Czasem myślę, że jego śmierć była poniekąd związana z chorobą żony. Chciałam tylko napisać, iż uważam, że przemoc wobec mojej teściowej przyspieszyła jej chorobę. Wszyscy ubolewaja teraz, że tak się stało i chcą jej to jakoś wynagrodzić....A ja myślę wtedy, że chyba za późno. Nie chcę siebie tutaj wybielać, ale byliśmy wtedy za granicą, a przed chorobą też nie byłyśmy za bardzo blisko. Ale bardzo jest mi żal mojej teściowej i nigdy nie zrobiłam ani nie zrobiłabym jej krzywdy. |
| Zdzisława | 2007-07-05 22:19 |
| woj.: wielkopolskie | Majko,teraz juz mi wyjasnilas wszystko zrozumialam.Pozdrawiam |
| Alo | 2007-07-07 07:13 |
| e-mail woj.: lubuskie | precz z przemocą!!!fajnie wszyscy sie mzgadfzamy a ja z oooogromnymm opóźnieniem witam wszystkich szczególnie z zachodniej strony Wisły( ale sie uczepiłam tej Wisły) Pare dni bez internetu i nadazyc nie idzie no no! Podziwiam was kochane kobietki , oddane do konca matki , walczace o dzieci lwice! Ciesze sie ze to forum wam pomaga i jeszcze raz chce podziekowac Ani-Rybce ze je prowadzi i...( dzieki Aniu) :) Elzo czyzby paczka od Ciebie przynosiła rezultaty?? az boje sie spytac. Pozdrawiam wszystkich bardzo goraco |
| witka | 2007-07-09 10:23 |
| nie chce podać woj.: dolnośląskie | MAM PYTANIE CHODZI Mi o KOENZYM Q 10. Ostatnie doniesienia mówią , że pomocny w HD ale w dużych dawkach 800-1000 mg/ na dobę. Na ogół koenzym jest w dawkach 30 mg czy ktoś zna ten preparat o większej dawce. Pozdrawiam . |
| Majka | 2007-07-09 18:31 |
woj.: śląskie | witaj Witka, ja też bardzo szukałam koenzymu Q10 o dużym stężeniu i nic. Prosiłam Jurka (Prezesa ) o pomoc, ale niestety nie doczekałam się. Dr Zdzienicka podała mi nazwę firmy ponoć produkującej taki Koenzym, ale nigdzie jej nie znalazłam. Dlatego jestem również tym zainteresowana. Jakbyś coś wiedziała to napisz prosze na forum. Pozdrawiam. |
| Elzo | 2007-07-09 21:35 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Późno włączam się w waszą dyskusję .. nie jestem psychologiem a przydałaby się tu opinia fachowca .. Uważam ,ze być może agresja za młodu potęguje sie w trakcie choroby ale to nie prawda ,że Osoba ,która była bardzo pogodna , dowcipna, była duszą towarzystwa w momencie zachorowania jest nadal taka.. Tak nie jest w przypadku np mojego Męża .. Był bardzo wesołym , uśmiechniętym, pogodnym człowiekiem ..Miał wręcz ujmujący uśmiech ..Teraz bardzo rzadko się smieje , uśmiecha. Jest zły, ponury, dąsa sie obraża i bardzo wyczulony na punkcie własnej osoby.A ostatnio najbardziej rozczula go kot ... nawet bardziej niż ukochany Wnuk .. tylko Kot. Ile czułości i uśmiechu ma jak go widzi. Aż miło patrzeć . Smutne to wszystko ale cóż ... |
| witka | 2007-07-10 11:07 |
| nie chce podać woj.: dolnośląskie | Do Majki i innych zainteresowanych Koenzymem Q 10 .W aptekach największe dawki to 60 mg.Jest w sklepach kulturystycznych w dawce 100 mg ULTIMATE COENZYME Q 10 100 mg cena 79 zł.Pozdrawiam. |
| witka | 2007-07-10 14:09 |
woj.: dolnośląskie | Wiesz Elzo powracając do twego wątku, każdy ma chyba inne doświadczenia. Człowiek też czasem zmienia się. Ja nie mam HD ale od czasu jak zachorował mój mąż, stałam się zupełnie inną osobą z usmiechniętej kobiety bardzo lubiłam się śmiać, żartować, stałam się kobietą ponurą czasem nawet złośliwą, może i nawet agresywną bo sobie poprostu nie radzę z myślą o chorym mężu o zagrożonej córce, przerosło mnie to kompletnie. NIe pamiętam kiedy tak naprawdę się śmiałam tak od serca pełną buzią.Czerpie radość z bardo niewielu rzeczy, tak że twój mąż uśmiecha się do kota czyli ta czułość jest. W chorobie czasami ma człowiek żal do wszystkich i o wszystko.Przecież chorym jest bardo trudno zakceptować swoją chorobę .Tak myśle a moża sama siebie uciszam i tłumacze, własnie najbardziej w HD boje się agresji potwornie. Pozdrawiam. |
| ADA | 2007-07-10 14:41 |
woj.: nie chcę podać | Witka masz rację tak samo jest ze mną.Człowiek ma żal do całego świata zadając sobie niekiedy pytanie dlaczego to mnie spotkało?Pozdrawiam i mam nadzieję że kiedyś będzie lekarstwo na HD jestem dobrej myśli jak wszyscy którzy mają ten sam problem. |
| Zdzisława | 2007-07-10 23:38 |
| woj.: wielkopolskie | Ada ja juz sobie nie zadaje pytania dlaczego to mnie spotkalo i to w podwojnie,ale jak temu podolac.Choroba sie rozpedza strasznie a lekarze prawie bezduszni jakby to chodzilo o grype,moze niezbyt porownanie bo z tymi wirusami tez nic nie wiadomo?To ,ze nie spi przewraca sie nie robi wiekszego wrazenia taka choroba.Rehabilitacja owszem ale nie w domu co ztego ,ze chory ledwo chodzi.NFZ nie refunduje itd...i jak tu sie nie zalamywac jest coraz trudniej.Pozdrawiam |
| ania-rybka |  2007-07-11 00:00 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Poczucie żalu, złości jest mi też bliskie. Ja go jakoś nie adresuję do nikogo konkretnego - nie opbwiniam Pana Boga, rodziny Roberta, losu... Przez to pewnie też się ta złość czasem we mnie kisi i jest właśnie tak jak mówisz "do wszystkich i o wszystko"... U mnie nie jest stanem długotrwałym - raczej takie chwile w czasie jakiegoś dołka. Tyle, że jestem wtedy mocno rozdrażniona i łatwo mnie sprowokować do opryskliwości. witka - HD ma tak wielki wpływ na tyle sfer naszego życia, że to naturalne iż nas zmienia. Choremu dodatkowo jeszcze coś tam w mózgu się kotłuje niezależnie od jego woli - zmienia się drastycznie... Ech. (witka - dostałam Twój nr tel. Jutro po 9:00 zadzwonię, bo będę wolna w pracy jednak dopiero ok. 14:30) |
| Elzo | 2007-07-11 11:01 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | macie rację każdego z nas dopada dołek .. Każdy z nas jakos stara się ratować .. Każdy ma jakiś sposób..Nie zawsze siły by robic cokolwiek Ale na pewno warto próbować.. Ale też każdy z nas ma Kogoś takiego kto wywołuje uśmiech, radość ... śmiech.. Witko Ty masz absolutnie cudowną wnuczkę , wspaniałą Córcie , i lekki stan HD w domu ... i to są te punkty oparcia ... I nie myśl ,że co z tego ,że teraz tak jest .. mnyśl ,ze wogóle jest i tym sie ciesz !No i dbaj o Siebie Bo jak widze i słysze , to Ty jesteś teraz w najgorszym dołku. To Ty teraz natychmiast wymagasz pomocy .. Zadbaj więc o siebie. By mieć siły w przyszłości gdy będzie gorzej. OBIECAŁAŚ !!!!! Aniu tak bardzo chciałam się wyrwać do Wrocławia podczas wizyty na Dolnym Sląsku .. ale nie wyszło .. nie chcieli mnie puścic .. Byłam tylko na Dworcu w niedziele i to sekundę. Odważyłam się znowu na wyjazd z Mezem i tym razem było świetnie .. Był radosny, uśmiechniety .. wspominał stare dobre czasy wrocławskie u Przyjaciół Ale zauważyłam ,że bardzo szybko się męczy ... natychmiast to widzę po oczach i chodzie . Jaki to wysiłek dla chorego to wiemy , to widać ale dla nas Opiekunów też i to podwójny . Człowiek zostaje sam z wszystkimi problemami .Dlatego trzeba mieć krzepe gdy decyduje się człowiek na wyjazd z Chorym . |
| witka | 2007-07-11 11:17 |
woj.: dolnośląskie | Droga Elzo Masz racje w tym co piszesz, muszę zadbać o siebie , ale zawsze to odkładam coś jest ważniejszego bardzo mi miło że zawsze myślisz o innych nawet nie wiesz jaki to dla mnie balsam, bo wiem że nie jestem już sama zawsze będę o tym pamiętać i bardzo bardzo ci dziękuje.Mam doły to prawda, każdy dzień jest inny czasami jestem tak bardzo zmęczona tym wszystkim,że nawet nie mam siły się martwić.Pozdrawiam. |
| c | 2007-07-16 14:10 |
woj.: nie chcę podać | Do Zdzisławy Lek Decaldol to nic innego jak Haloperidol do wstrzyknięcia. Pozdrawiam |
| Zdzisława | 2007-07-16 20:53 |
| woj.: wielkopolskie | Do C,dzieki za podpowiedz.Pozdrawiam |
| ak | 2009-02-27 12:38 |
| legnickie woj.: dolnośląskie | mam problem żona ma huntingtona ,hd ,nikt mi nie pomaga od teściów,żony siostra to wróg,żona nie zrobi obok siebie nic ,mocz leje ,ma pielucho majtki, dużo chce jeść,leki ma dobrane przez panią doktor elę wilską - neurolog - jest to u nas chyba najlepsza neurolog- mam złe zdanie o szpitalu u nas w legnicy o oddziale neurologii - nikomu nie polecam ordynatora-i jego syna- |
| przyjaciel | 2009-02-27 12:43 |
| legnica woj.: dolnośląskie | popieram p ak lekarz ten to cha....i jego syn tez |
| Magda B. | 2009-02-27 14:59 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | ak nie neguje, ze chodzicie do zlego neurologa, ale moze warto zasugerowac pani doktor zmiane lekow. Wielokrotnie pisalismy o tym, ze kazdy chory to odrebny przypadek i trudno nam doradzac ktore leki sa dobre a ktore sa zle. Moze warto probowac i zmienic je. Zycze Ci cierpliwosci z codziennoscia HD. Wszyscy tu ja znam, ale niekoniecznie wszyscy mamy taka sama codziennosc. Pozdrawiam serdecznie Legnice i czy na ul. Jaworzyńskiej nadal sa przepyszne lody wloskie z polewa truskawkowa:) |
| 100krotka | 2009-05-09 14:11 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Podnoszę wątek, bo czytam Was od rana... Piszecie "silne przeżycie"... U mojego Syna trzy lata temu się załamało. Zaatakował nas wielki owczarek niemiecki. Nic nam nie zrobił, tylko solidnie wystraszył (mnie "tylko" wystraszył, był bez kagańca...), ale Syn to strasznie przeżył. Jakby skamieniał. I od tamtego momentu, pamiętam DATĘ, zaczęło być całkiem źle... Wcześniej bywało cięzko, ale normalnie żył, chodził do szkoły, uczył się, miał wprawdzie indywidualne nauczanie, ale bardzo dobre oceny i w ogóle. A po tamtym zdarzeniu całe nasze życie legło w gruzach. |
| sysia | 2010-01-17 21:36 |
| krakow woj.: małopolskie | ja mam 27 lat skonczylam szkole mialam dobra prace a tu nagle w takim wieku stwierdzili u mnie hd ,nigdy tego u mnie w rodzinie nie bylo takiej choroby .mam juz corke.lekarze gdy mdlalam w zeromskim w krakowie mowili ze biore narkotyki a to byly objawy hd.w innym szpitalu w wojewodzkim to rozpoznali dzieki temu chyba zyje:) |
| sysia | 2010-01-17 21:37 |
| krakow woj.: małopolskie | 27 lat hd mam |
| sysia | 2010-01-17 21:46 |
| krakow woj.: małopolskie | chcialam sie doradzic czy warto mojej corce zrobic badania na hd bo jak jestem chora i dowiem sie ze ona tez to napewno wpadne w stan najgorszy:( |
| Iza | 2010-01-18 07:34 |
woj.: małopolskie | Masz 27 lat ( z tego co pamietam z innego wątku), wiec córka jest zapewne dzieckiem a badania mozna robić po osiagnięciu pełnoletności. No chyba ze dziecko ma jakieś objawy wskazujące na to ze mogłoby być chore |
| Magda B. | 2010-01-18 08:31 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | sysia bez potwierdzonego badaniem genetycznym podejrzen lekarzy z wojewodzkiego (pewnie masz na mysli szpital rydygiera) bylabym ostrozna. Mialam stycznosc z neurologami i innymi specjalistami akurat z tego szpitala i w przypadku mojego taty zrobili wiecej zlego niz dobrego. Mysle, ze powinnas udac sie na konsulatcje do kliniki na botaniczna. Tam lekarze napatrzyli sie na rozne przypadki HD i maja ogromna wiedze w tym temacie. Pozdrawiam |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |