Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Poradzcie, co robic, jak zyc...
zuzka28 2008-09-01 04:04
-
woj.: zachodniopomorskie

Na Hd chorowal moj dziadek, jego rodzenstwo, moj wujek, a teraz moja mama. Jest w ostatnim stadium choroby, dzis zabralo ja pogotowie. A ja chodze po domu i rycze. Z bezsilnosci i niewiedzy, czy mnie tez spotka ten los. Wiem, ze mamie wiele sie nie da juz pomoc. Chce aby do konca byla ze mna, bo jest jej dobrze w domu. Ma spokoj, dobra opieke, rodzine wokolo, odwiedziny paru osob, ktore o niej nie zapomnieli. Mamy w domu zyczliwa ciepla opiekunke, ktora wspiera mame, ale tez i mnie.
Nie wiem czy ja tez zachoruje, ale chyba zdecyduje sie na testy. Nie wytrzymam dluzej tej niewiedzy...
Mame zabralo pogotowie, bo ma zmiany plucne. Teraz jest na oddziale internistycznym, ja mam dzwonic rano. Martwie sie, czy jest jej tam dobrze, czy lekarze maja cierpliwosc i zrozumienie dla tej choroby.
Wiem, ze mama ma ostatni etap. Wiem, ze byc moze niebawem trzeba bedzie karmic ja za pomoca jakiejs sondy. Boje sie, ze sobie nie poradze. Ma ktos w tym doswiadczenie? Jak to wyglada w praktyce? Na pewno mamy nie oddam od zadnego hospicjum, ale perspektywa karmienia strzykawka/sonda etc... bardzo mnie przeraza.

Ehh... Chyba sie nagadalam... :( Czekam na Wasze porady, sugestie, jakies wsparcie.

zuzka28 2008-09-01 04:15
-
woj.: zachodniopomorskie

Aha, dodam, ze mama choruje juz 15 lat. Pogodzilam sie z tym, nie histeryzuje tez na mysl, ze moze niedlugo od nas odejdzie. Bardziej boli mnie to, ze chudnie w oczach, ze moze cierpi, ze ma problemy z przelykaniem. Teraz dostala slinotoku, dlatego wezwalismy pogotowie. Opadaly jej tez powieki. Nie wiem skad to zapalenie pluc? W domu jest normalna temperatura, w dzien duzo siedzimy na balkonie, mama na lezaku, w ciepelku, sloncu. W nocy sie odkrywa, nie zawsze to zauwaze. Czuje sie winna, ze ja zaniedbalam, ze moze za malo kalorii przyjmuje, no sama nie wiem...

Jeszcze mam takie pytanie do Was:
Co Wam dalo zrobienie testow? Co, jesli jest diagnoza mowiaca o pojawieniu sie choroby? Ja i tak zyje w przekonaniu, ze zachoruje. To samo ma moja siostra; widzimy u siebie symptomy na kazdym kroku. Kazdy ruch konczyny, kazda pomylka, zapomnienie czegos - oo! plasawica mnie juz dotyka! - to juz jakas paranoja normalnie. Martwie sie wlasnie o moja siostre, bo ona przestala dbac o jakosc swego zycia. Jej tok myslenia to: a po coz cos robic, zmieniac, skoro i tak wezmnie mnie choroba. Dodam, ze ma 38 lat, jest piekna, zdrowa, calkiem normalna, zero jakichkolwiek symptomow. Tyle, ze sama sie nakreca. Wystarczy, ze jej cos wypadnie z reki, co sie zdarza kazdemu, juz ma paranoje. Ja ma mto samo. Zapomne jakiegos wyrazu - o, to ta choroba!
Czy w naszym przypadku wykonanie takich testow mogloby uwolnic nas od tego wszechobecnego leku? Codzienna konfrontacja z ta choroba jest naprawde trudna, dobijajaca i wyniszczajaca wewnetrznie. Ja sie niedlugo bede do psychologa na terapie kwalifikowac... :(
Nie wiem jak to zniesc psychicznie - odpowiedzialnosc za mame, wlasne prywatne problemy, widmo choroby, obowiazki itd...
kolezanka 2008-09-01 13:02

woj.: mazowieckie

Cześc Zuzka mój tata nie żyje już prawie 10 lat to juz trochę zdążyłam zapomnieć ,chociaż o tym zapomnieć się nie da co do karmienia,to wszystko dawaliśmy mu rozdrobnione,płatki z mlekiem takie płynne ,parówki bo są miękkie,kanapki zawsze bez skórki ,krojone na takie małe kosteczki żeby się nie zaksztuśił ,ptasie mleczko lubił i tez jest miękkie,to tyle co pamiętam teraz ,a to co piszesz odnośnie badań to jadę na nie w środę,potem czekanie na wyniki będzie wykańczające ale juz się zdecydowałam bo mam takie odczucia jak Ty piszesz co żle zrobię to zaraz myslę Hd ,i mam to samo co Twoja siostra że nic juz nie warto bo i tak choroba nmie dopadnie ,ale pomaga mi to ze na tym forum są ludzie tak jak my zagrożeni i oni rozumieją.
Iza 2008-09-01 14:16
e-mail

woj.: małopolskie

Witaj Zuzka...
Och... kochana... rozumiem Cię...
Zapalenie płuc?
To jest chyba zachlystowe zapalenie płuc... tu na forum jest taki wątek. poczytaj , będziesz dzięki temu więcej wiedzieć.
Zuzka... musisz się przygotować na ciężki czas...
Piszesz, że nie oddasz mamy nigdzie.
Kochana, pomyśl, czy nie byloby jednak tak lepiej i dla Ciebie i dla mamy... Teraz będzie na takim etapie choroby, ze będzie Ci cieżko się nią opiekować...
Psychoterapia to pewnie dobry pomysł... Powiem Ci tak.. sama mam w głowie teraz i z powodu HD i innych problemów taką burzę, ze momentami mam wrażenie, ze oszaleję..
Dodkonale Cie rozumiem/
Jakoś sobei jeszcze radzę. Mam wielu przyjaciół, mam swoje pasje, ktore pozwalają mi nei zwariować, ale nie wiem czy... tak dlugo wytrzymam i czy właśnie nie potrzebna mi będzie taka pomoc.
Ty też się zastanów. Nasz Ela często tu namawiała nas na wziyty u psyckologa.
HD jest strasznym brzemieniem... strasznym i naprawdę niełatwo sobei z tym poradzić...
Sciskam Cię gorąco i pozdrawiam.
Pisz, będzie Ci lżej.

P.S Też jestem zagrożoną osobą, też nie robiłam badań
Iza 2008-09-01 14:19
e-mail

woj.: małopolskie

P.S. 2 Zuzka , jak dowiedziałam się o chorobie to też widzialam u siebie tysiące symptomów.A to bylo 4 lata temu.I jakoś jestem zdrowa:)
też myślałąm, ze na 100% będę chora. Już tak nie myślę.
Symptomy widzą u siebie często osoby, ktore po badaniu okazuje się, ze są zdrowe...
To nerwy... często płatają nam takie figle wiesz? Ze cos nam wypada z rąk, że mylimy słowa...
Glowa do gory!
ania-rybka 2008-09-02 03:08
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

zuzka!
Zachłystowe zapalenie płuc to bardzo częsta choroba w HD. Nie jest to absolutnie Twoja wina - to nie żadne zaniedbanie - nie wolno Ci nawet tak myśleć!!!
Co do badania, to na pewno daje jednoznaczną odpowiedź, ale jej przyjęcie jest bardzo trudne... wynik dobry to super sprawa, ale musisz być przygotowana na wynik zły również - swój i/lub siostry - a tu juz reakcji nie da się tak łatwo przewidzieć... i choćbyś nie wiem, jak wmawiała sobie, że wiesz, co będziesz czuła, to nigdy nic już nie będzie takie samo
nie jestem osobą zagrożoną - mój mąż choruje, więc tak naprawde nigdy do końca nie będę w stanie wczuć się w Twoją sytuację, ale życze Ci szczerze wszystkiego dobrego.
borsuk 2008-09-02 04:25
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Witaj Zuzuka
Zachłystowe zapalenie płuc to najczęściej skutek trudności w połykaniu, które w HD czasem się zdażają. Nie bój się karmienia przez sondę kiedy mama już wróci ze szpitala. Niemal zawsze rodziny moich pacjentów czują lęk przed takim rozwiązaniem, ale bardzo szybko się do tego przyzwyczajają. Nie jest to takie trudne, a skoro do tej pory radziłaś sobie z innymi objawami choroby u mamy to temu też dasz radę.
Ps. Może dzięki sondzie trochę dźwignie się waga ciała..

Pozdrawiam
borsuk 2008-09-02 04:38
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Zanim podejmiesz decyzję o poddaniu się badaniom zastanów się nad wcześniejszą wizytą w poradni genetycznej. Taka rozmowa naprawdę może pomóc zarówno w podjęciu decyzji jak i potem w przyjęciu wyniku.



Ps. Wybaczcie ortografa w poprzednim wpisie. Strasznie mi wstyd
Witek 2008-09-02 11:17

woj.: świętokrzyskie

Witaj borsuk Cieszymy sie bardzo ze tu na forum mozemy Cie czytac, pytac i dziekujemy za porady. Brakowalo nam nam w tym miejscu porad lekarskich a ortografia sie nie przejmuj.Licza sie dobre intencje.DZIEKUJEMY
Elzo 2008-09-02 14:28
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Borsuku ja też bardzo cieszę się ,ze jesteś z nami ! Bardzo !Bo czujemy sie tutaj bardzo osamotnieni. Nasze pytania, bardzo liczne pozostają zawsze bez odpowiedzi. Z drugiej strony wiemy ,ze odpowiedź na takie pytanie co podać naszym chorym jest niemożliwa bo to jest juz jakaś odpowiedzialność i pewnie tej odpowiedzialności boją sie zagladający tu lekarze.Ale my często pytamy o błahe sprawy, o potwierdzenie czegoś co robimy. Dlatego dobrze ,ze jesteś ! Zapraszamy tez na nasze spotkania w małym gronie ,które organizujemy w Krakowie , teraz 6 września w Tarnowie.Powiedz w jakim terminie mógłbyś się z nami spotkać w Krakowie to z pewnością wszyscy stali bywalcy przyjdą , z radością!
Bardzo cenimy wypowiedzi Świderka, która pracuje w Domu Opieki i zawsze słyży nam radą i swoim doświadczeniem w zakresie opieki nad chorym w bardzo późnej fazie choroby.
Nam bardzo potrzeba psychologa ... by na codzień mieć podpowiedź jak rozmawiac z chorym by go aktywizować do wstania z łóżka wtedy kiedy jest to jeszcze mozliwe , do wyjścia z domu , do mycia się Do jakiejkolwiek aktywności w sytuacji kiedy chory jest w dobrej formie a tylko ma jakąś blokade przed taką aktywnością. Jak walczyć z abnegacją chorych? Kiedy rozmowy, spokojne, pełne troski , całej rodziny nie przynoszą efektu .. Kiedy chorego ogarnia kompletna obojętność na cały świat. Mieliśmy kiedyś tu Emi z Gdańska , umilkła bo widać ma swoje bardzo pilne zajęcia. Jest aktywna w Pomorskiej Grupie Wsparcia - dobrze ,że choć tam. Widac pracuje dalej z chorymi na HD , szkoda, że nie dzieli się już swoimi spostrzeżeniami. Mieliśmy Ankęę psychologa też umilkła .I też Ją rozumiemy .przyszedł widać czas na inne ważne sprawy, może najważniejsze w życiu Też to rozumiemy. Była z nami nasza "m" psycholog , nie ma Jej z nami i tego już kompletnie nie rozumiemy ... Droga "m" - gdzie jesteś Maleństwo, co robisz , gdzie pracujesz , czym się zajmujesz ? Czekamy na sygnał, że jest dobrze ....
Iza 2008-09-02 16:45
e-mail

woj.: małopolskie

Dopiero teraz ... dotarł do mnie dramatyzm tytułu tego wątku...
Zuzko, my wszyscy często zadajemy sobie to pytanie...
I to nie tylko z powodu HD. Dotykają nas tez jak i wszystkich inne ludzkie problemy.
Gdyby to człowiek mógl mieć jakąś gotową receptę na zycie, było fajnie nie?
A może wcale nie? Może byłoby nudno?
Gdybysmy tak wszystko wiedzieli, wszystko potrafili przewidzieć...
Nie byłoby w zyciu tragedii, dramatów, ale może i tez czasem mniej radości byłoby?
Tak jak Ela napisała, psycholog na forum bardzo by sie na przydał. Bardzo.
Ja sama teraz szukam odpowiedzi na pytanie : jak żyć? Jak sobie radzić?
Codziennie zadaje sobie to pytanie i jakoś nie bardzo znajduje odpowiedź, ale... żyję:).I wiem, ze kiedys może przyjdzie taki czas, ze jakos się wszystko wyprostuje i będzie lepiej. Musze w to wierzyć. Inaczej, dalsze życie nie mialoby sensu.
Mnie bardzo pomagają Przyjaciele, rozmowy ( rozmowy z ludźmi są naprawdę bezcenne, i to nie o to chodzi Zuzko, ze ktoś Ci podpowie: co robić, jak żyć... nie podpowie, nikt zresztą decyzji za Ciebie w życiu nie podejmie). Chodzi o to żeby się.. wygadac. Wyrzucić z siebie wszystko co w Tobie siedzi...
Mnie bardzo pomagają też moje pasje...
Gdyby nie sport to ja juz na pewno byłambym pełonprawną pensjonariuszką jakiegos szpitala psychiatrycznego ( ale jestem przekonana, ze na tyle na ile zdrowie by mi pozowliło to bym tam rozkręcała jakąś sportową grupę).
Staram sie tez często jak mantrę powtarzać, ze dam radę, że mam dużo siły... tak zeby w to uwierzyć.
No nie zawsze się udaje... dzisiaj np łapią mnie kolosalne doły, kolosalne.
Dlatego piszę, bo widzisz.. pisanie to też dla mnie sposób na radzenie sobie ze problemami.
Bądź wiec z nami, pisz jak potrzeba, wyżal się jak potrzeba.
jesteśmy.
Jak Mama?


zuzka28 2008-09-04 16:10
-
woj.: zachodniopomorskie

Dziekuje Wam, jestescie kochani i naprawde wspaniali. Duzo mi pomogly Wasze slowa otuchy.
Rozmawialam z lekarzem prowadzacym. Nalegalam na sonde zoladkowa (nie ta nosowa), jednoczesnie deklarujac, ze chce aby przeprowadzili ten zabieg w miare predko, i niech juz mama wroci do domu. Jakos jestem spokojniejsza, gdy jest obok. Nawet gdy to bedzie juz koniec, to wiem, ze ona by wolala w domu, w swoim lozku, w swoim pokoju, zebym byla przy niej. Niestety, na 9 wrzesnia ma jakis termin usg, teraz lecza ja antybiotykami, lezy na oddziale interny. Nie widze sensu w przedluzaniu jej pobytu w szpitalu. Jezdzimy codziennie, ja i siostra, myjemy, karmimy, ale i tak sie martwie, ze ona tam jest. Pielegniarki nie bardzo umieja sie obchodzic z ta choroba, nie zawsze jest nakarmiona, a ona musi duzo jesc.

Piszecie o zachlystowym zapaleniu pluc. Na pewno macie racje. Porozmawiam o tym z lekarzem, bede nalegac na ta sonde jeszcze. Nie widze sensu, aby to przekladac na pozniej.

Dziekuje jeszcze raz za wsparcie. Troche jestem skolowana tym wszystkim...
zuzka28 2008-09-08 16:50
-
woj.: zachodniopomorskie

Rozmawialam wlasnie z lekarzem. Bedzie miec zalozona sonde.

Mam do Was pytanie: Jak wyglada w praktyce "obsluga" takiej sondy? Poradze sobie w domu? Boje sie tego... :(

I czy to prawda, ze jak pacjent ma sonde, to zyje srednio jeszcze rok? Czy to jakas dzwina plotka?
Magda B. 2008-09-08 18:30
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Zuzka nigdy nie widzialam obslugi takiej pompy wiec Ci nic nie powiem na ten temat. moze borsuk jako czlowiek z branzy udzieli Ci jakis rad.
Powodzenia i wierze, ze dasz sobie rade.
kolezanka 2008-09-08 18:37
e-mail

woj.: mazowieckie

ja tez niestety nie stosowałam tego u taty więc się nie znam
borsuk 2008-09-08 23:30
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Napisz o jaki rodzaj sondy chodzi? Czy to ma być tzw. PEG (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy)? Proszę o kontakt mailowy prześlę materiały dotyczące żywienia tą metodą.
Dana 2008-09-10 00:13
e-mail

woj.: małopolskie

Czy ktoś wie, jak wygląda rehabilitacja fizyczno-ruchowa u chorych na HD ? Jakie ćwiczenia należy wykonywać ?
Iza 2008-09-10 01:35
e-mail

woj.: małopolskie

Kiedyś Jurek przesłał mi taki materiał. Nie wiem czy czasem nie ma go na stronie stworzyszenia
Dana 2008-09-11 01:04
e-mail

woj.: małopolskie

Dawno, dawno temu był sobie Jurek.........
Magda B. 2008-09-11 01:38
e-mail

woj.: małopolskie

Dana z tego co rehabilitant mowil mojej mamie to na schorzenia neurologiczne przysluguje 1 raz na kwartal rehabilitacja domowa. Dzis nawet powiedzial, ze tak jest napewno dla SM, ale nie wie jak jest z HD. Probowalam to znalezc gdzies w necie i nie udalo mi sie, ale wiesz co jutro napisze do NFZ-tu malopolkiego (dla Ciebie) i do podkarpackiego (dla taty). Mialam dzwonic, ale wole to miec na pismie. Juz jestem wprawiona w pisaniu do rzecznikow NFZ wiec spokojnie napisze i jak sie czegos dowiem dam znac.

Iza 2008-09-11 01:39
e-mail

woj.: małopolskie

Tak był, ale ... opuścił nas.

Magda B. 2008-09-11 02:45
e-mail

woj.: małopolskie

Dana napisalam juz w 4 miejsca teraz tylko czekajmy na odpowiedz. Mysle, ze po co samemu "walczyc" z chorym jak przysluguje nam to z NFZ-u chocby raz skorzystac podpatrujac rehabilitanta.
Dana 2008-09-12 17:48
e-mail

woj.: małopolskie

Dzięki Madziu , że zainteresowałaś się tą sprawą.
Magda B. 2008-09-12 22:20
e-mail

woj.: małopolskie

Dana nie moglabym zostawic tych informacji tylko dla siebie. Jestesmy po to zeby sie dzielic informacjami, ciekawostkami a przede wszystki doswiadczeniami zwiazanymi z HD
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: