|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Krakowska Grupa Wsparcia |
| Elzo |  2008-09-30 16:55 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Kochani zwracam wam uwagę ,że na stronie Krakowskiej Grupy jest informacja o kolejnym Spotkaniu w Dolince Będkowskiej pod Krakowem .Spotkanie to organizuje Jurek Rajpolt wespół z Panią dr Rudzińską z Kliniki Neurologii w Krakowie.Będzie trwać dwa dni , w tym samym miejscu co w zeszłym roku .Spotkanie odbędzie sie 11-12 października br.Więcej szczegółów za jakiś czas . |
| Iza | 2008-09-30 18:17 |
woj.: małopolskie | albo Kraków albo Gdańsk, niestety dwa wyjazdy w miesiącu to trochę za dużo jak na moje możliwości finansowe:) |
| Magda B. | 2008-09-30 20:57 |
| e-mail kraków woj.: małopolskie | Iza mysle, ze nie tylko dla Ciebie dwa wyjazdy to za duzo. Choc mam blisko do dolinki nie dalabym rady. Mysle, ze mozna bylo to spotkanie ustalic tak by nie pokrywalo sie "miesiecznie" ze spotkaniem w Gdansku. |
| Iza | 2008-09-30 22:18 |
woj.: małopolskie | Czyli rozumiem Magda, że ruszamy na Gdańsk?:) |
| Magda B. | 2008-09-30 23:00 |
| e-mail kraków woj.: małopolskie | tak sie nastawilam, ale, ze zycie mnie zaskakuje nie mowie ze na 100%. Dolinka napewno odpada |
| Iza | 2008-09-30 23:21 |
woj.: małopolskie | Musimy tam być Magda. Marzę o spacerze nad morzem w miłym towarzystwie. |
| Majka | 2008-10-01 00:29 |
woj.: śląskie | Ja narazie nie zapeszam, ale może i mnie się uda nad morze .... |
| Iza | 2008-10-01 01:41 |
woj.: małopolskie | Majeczka, byłoby śiwetnie. Zrób wszystko żeby być z nami! Już się cieszę! |
| Lisiczka | 2008-10-01 02:40 |
woj.: mazowieckie | Wpisałam w MGW tekst, który może powinien się tu pojawić, więc proszę zerknijcie również tam. Pozdrawiam |
| Magda B. |  2008-10-02 16:20 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Elus dzieki Tobie tak naprawde mozemy dowiedziec sie o tym spotkaniu w dolince. Prawde powiedziawszy na str KGW nie wchodze od dawna, bo nic tam sie nie dzieje. Mialam nadzieje, ze jesli jest organizowane takie spotkanie to pojawi sie jakas informacja w Klinice Neurologii, na "naszej" tablicy obok gabinetu dr Rudzinskiej, ale bedac tam dzis (nie specjalnie, zeby to sprawdzic, tylko u lekarza) nic takiego nie zauwazylam. Dla kogo to jest robione, dla samego Jurka?? Przeciez wie o istnieniu tego forum tak trudno bylo to tu "oglosic"?? Wiem, ze jestem ostatnio zlosliwa, ale drazni mnie takie zachowanie ludzi. Niby jest to organizowane dla zainteresowanych, ale tak, zeby jak najmniej osob sie dowiedzialo. Juz tak kiedys tez bylo. Przykre to:( |
| Iza | 2008-10-03 12:53 |
| e-mail woj.: małopolskie | Magda, to co napisałaś to nie złośliwość a fakty. Jurek z wiadomych przyczyn więcej na tym forum sie nie pojawi. Mógłby jednak w jakiś sposób tę informację przekazywać. No ale do niczgego go nie zmusimy. No chyba ze spotkanie byłoby organizowane przez stowarzyszenie, to zupełnie co innego. No ale tak chyba nie jest, prawda Elu? |
| Magda B. | 2008-10-03 14:37 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Wiem, ze to spotkanie nie jest wspolorganizowane przez stowarzyszenie, wiec moze robic co chce i zapraszac kogo chce. Izus wlasnie dlatego napisalam , ze w Klinice Neurologii nie ma zadnego ogloszenia, bo uwazam ten grunt za neutralny. To forum tez nie jest forum stowarzyszenia, nawet powiem wiecej na stronie Krakowskiej Grupy Wsparcia jest "odeslanie" na to forum wiec nie wiem, moze On chce stworzyc jakas swoja osobista organizacje:)) Rozmawialam wczoraj wieczorem z Witkiem i powiedzial mi, ze przykro mu, ze nikt od dr Rudzinskiej Go nie poinformowal o tym spotkaniu. A dlaczego akurat Jego?? Bo jego zona przyjezdza na badania w ramach Programu Euro HD i jest w Krakowie zarejestrowana. W tym tygodniu nawet dzwonili do niego zeby przyjechal z zona na kolejne badania, ale o zadnym spotkaniu nikt nie wspomnial. Wydaje mi sie, ze ma racje, gdyz jak wyczytalam i zrozumialam to w innych osrodkach ( Mazowiecka Grupa Wsparcia, Pomorska Grupa Wsparcia) takie osoby sa informowane o organizowanych spotkaniach. Nie wiem co jest grane, tzn jedynie sie domyslam. Przykre to jest |
| Iza | 2008-10-04 17:19 |
woj.: małopolskie | no niestety Magda przykre. Niepotrzebne takie niesnaski i podziały w stowrzyszeniu , które ma nieśc pomoc, tym którzy jej potrzebują |
| Elzo | 2008-10-07 02:22 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Kochani - zostałam upoważniona by przekazać Wam pilną wiadomość - Spotkanie w Dolince Będkowskiej nie dojdzie do skutku . Przyczyn jest wiele ale nie miejscu by tu o tym pisać . O innym terminie powiadomi Was Organizator. Szkoda , bo w zeszłym roku Spotkanie było podobno b. udane .Życie samo pisze scenariusze i jesteśmy czasem bezsilni i wtedy nie wszystko co zaplanujemy nam wychodzi .Zresztą pogoda nie jest najlepsza na spotkanie w tym miejscu. |
| Ola | 2015-07-07 07:49 |
| Kraków woj.: małopolskie | szukam sobie jakiś informacji na temat spotkań w Krakowie i właśnie znalazłam ten stary wątek z czasów, kiedy ja jeszcze nie miałam pojęcia o HD. Widzę, że tu jakieś kontrowersje były wokół krakowskiej grupy, ale minęło 7 lat i mam nadzieję, że to jakieś stare i nieaktualne sprawy:)?!? Na stronie stowarzyszenia jest ostatnia informacja o spotkaniu w 2011 roku. Czy od tamtego czasu nic się nie działo w Krakowie? Bo nie ukrywam, że chętnie bym się wybrała na takie spotkanie, posłuchać, porozmawiać, poznać Was... |
| Elzo | 2015-07-13 07:49 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Formalnie nie ma tej Grupy Podobno ja ciągle istnieję na głównej stronie Stowarzyszenia jako organizator. Przestałam działać bo problemy z chorobą w domu przerosły mnie.Spotykałyśmy się czasem prywatnie w Krakowie z Izą, Bożeną, Magdą Jednak dawno nie było takiego spotkania.Obiecuję ,że jak dojdę do siebie i ustalimy termin , to powiadomię Ciebie Olu ! |
| Ola | 2015-07-16 07:09 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | czekam z niecierpliwością:) a może i więcej osób byłoby chętnych, z małopolski widzę tu sporo osób. |
| Iza | 2015-07-16 19:59 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Ola, na pewno się spotkamy. Musisz być jednak cierpliwa. Ja teraz no właściwie nie mam wolnych weekendów, często jeżdżę do siostry i mamy, a jak nie jeżdżę, to mam zawody. 19 września kończę sezon i będę bardziej dyspozycyjna, więc myślę, że w końcu się spotkamy. Musimy też dać czas Eli... ona ma teraz czas żałoby i .. cóż... no musi mieć CZAS. Dla siebie. |
| tygrys | 2015-08-31 16:03 |
woj.: małopolskie | gdzie szukać opieki dla mamy w Krakowie? może znacie jakąś panią godną zaufania? |
| Iza | 2015-08-31 20:43 |
woj.: małopolskie | Trudna sprawa. Opieka nad osobą chorą na HD, wymaga dużej odwagi i wiedzy. Danusia mieszka w Krakowie, może coś podpowie. |
| Hogata | 2015-09-04 14:31 |
woj.: małopolskie | Jest sporo osób bez pracy, które chętnie zajmą się chorą lub starszą osobą. Dla mojej mamy znlazłam ciepłą i bardzo cierpliwą panią dosłownie w pół godziny. Później również bez żadnego problemu dwie kolejne... Proponuję zacząć szukać u tzw" pielęgniarki środowiskowej", one mają sporo kontaktów do osób szukających takiej właśnie pracy. |
| Majka | 2015-09-18 20:37 |
woj.: śląskie | Pamiętajcie o mnie :) ja też chętnie się w Wami spotkam. Często myślę co u Was. O Danusi, Elzo i Izie. To na tym forum poznałam moich prawdziwych przyjaciół: Magdę i Witka na których mogę w każdej sytuacji liczyć i wiem, że są ze mną...Nie piszę, bo wiele się u mnie dzieje i przechodziłam ciężkie chwile. jeszcze nie jest wszystko ok...Ale czytam Was. |
| Iza | 2015-09-21 17:24 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Pewnie Majeczko, że pamiętamy. U mnie w pokoju cały czas stoi anioł od Ciebie:). Pozdrawiam |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |