|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Turnusy rehabilitacyjne |
| emeljot |  2008-10-15 12:42 |
| e-mail Łódź woj.: łódzkie | Witam, Chcialbym sie dowiedziec czy istnieja jakies uzdrowiska/sanatoria ktore organizuja turnusy rehabilitacyjne dla chorych na HD? Chcialbym zeby moja mama u ktorej stwierdzono w 03.2007 wystepowanie wadliwego genu do dnia dzisiejszego z moich obserwacji moglbym jej przypisac wiele objaw drugiego stadium HD. Bardzo mnie to martwi poniewaz wydaje mi sie ze choroba w jej przypadku postepuje w bardzo szybkim czasie, organizuje jej roznego rodzaju cwiczenia, psychiczne i fizyczne, natomiast mysle ze taki wyjazd dla niej moglby byc zbawienny. Przy tej okazji jezeli ktos z Was ma jakies skuteczne cwiczenia bylbym dozgonnie wdzieczny jezeli podzielilby sie nimi ze mna. Bardzo prosilbym o wasza pomoc w tej sprawie Pozdrawiam, |
| Magda B. | 2008-10-15 12:56 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Witaj:) Byl juz watek dotyczacy rehabilitacji przy HD. Wklejam do niego link http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=16237 tu znajdziesz znow przekierowanie do broszurki z cwiczeniami. Nie sa one jakos szczegolnie przeznaczone tylko dla HD, poprostu cwiczenia rehabilitacyjne. Ich wykonalnosc przez chorego zalezy od stanu choroby. Moj tata wiele z nich nie jest w stanie zrobic Co do sanatorium?? Wydaje mi sie, moglabym nawet powiedziec, ze jestem pewna, ze nie ma konkretnych turnusow dla chorych na HD. Jedynie sa sanatoria specjalizujace sie ogolnie w schorzeniach neurologicznych. Choremu tez przysluguje rehabilitacja domowa. To co sie dowiedzialam wkleilam w watku o rehabilitacji. Pozdrawiam |
| Iza | 2008-10-15 13:13 |
woj.: małopolskie | Turnusami rehablitacyjnymi zajmują sie powiatowe centra pomocy rodzinie lub miejskie ośrodki pomocy społecznej ( w powiatach grodzkich). Trzeba się udać po szczególowe informacje do swojego ośrodka, ale tak jak pisze Magda na pewno nie ma turnusów dla chorych na HD. Pozdrawiam |
| Magda B. | 2008-10-15 13:25 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Wnioski o przydzial sanatorium sklada sie w oddzialach NFZ. Jesli mama posiada grupe inwalidzka to moze starac sie o dofinansowanie takiego wyjazdu z PFRON-u. W celu przyspieszenia "przydzialu wyjazdu" mozna tez "polozyc sie" do szpitala i starac sie o sanatorium poszpitalne lub (tak jak ja to zrobilam, bo u mnie w wojewodztwie sa koszmarne kolejki do sanatorium) zadzwonic do rzecznika praw pacjenta i uzyc przekonywujacych argumentow dlaczego juz teraz przydaloby sie sanatorium. Jeszcze jedno. Moze nie ja powinna to pisac, ale co tam pisze... jesli mama jest osoba w miare samodzielna to taki wyjazd moze jest i wskazany, ale jesli jechalaby z druga osoba to nie jest to najlepszy pomysl - jedna osoba o ktorej wiem byla na takim wyjezdzie z chorym i niezbyt milo to wspomina. |
| Elzo | 2008-10-15 14:04 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | potwierdzam to co napisała Magda ... jeżeli chora jest uzależniona od pomocy osób trzecich /w zakresie rozbierania, ubierania się, jedzenia, dojścia na zabiegi/ to wyjazd jest ogromnym wyzwaniem dla Opiekuna ...czasem ponad siły. A w efekcie nie wiele daje ...Jeżeli jest samodzielna to faktycznie może jechać ... Też słyszałam relacje osób które były jako opiekunowie chorej ..i wracały wykończone ,bo jest to ogromny wysiłek !!!! |
| Elzo | 2008-10-15 14:16 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Jeżei chodzi o ćwiczenia ..to też zaeży od stanu zaawansowania choroby ... Czy chora jest bardzo "rozpląsana" czy ma probemy z mową, czy jest samodzielna .Na stronie głównej Stowarzyszenia w dziale Spotkania jest materiał na temat ćwiczeń logopedycznych opracowanych przeze mnie na podstawie Warsztatu z Logopedą w Dolince Będkowskiej. Są to b proste ćwiczenia które można wykonywać w domu z chorą. Poza tym zawsze podkreśla się jak ważna jest aktywność fizyczna w tej chorobie .Im dłużej trwa tym lepiej czyli spacery, gimnastyka.B ardzo przydatne jest granie z chorym w szachy, karty, rozwiązywanie krzyżówek... No i by jak najdłużej nie zwalniać chorego z wykonywania prostych czynności w domu ..z zakupów jeżeli to możliwe,choćby najprostszych rzeczy takich jak gazeta, owoce lub obowiązek wychodzenia z psem .... |
| Lisiczka | 2008-10-30 18:28 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Informuję Państwa, że w Gdańsku po prelekcji pani dr Elżbiety Mirek i mgr Grażyny Waśniewskiej zgłosiło się kilka osób zainteresowanych wyjazdem na turnus rehabilitacyjny. Opiekunowie wyrazili ochotę wyjazdu razem z osobą chorą, jak i sami chorzy, którzy chętnie spędziliby czas przyswajając demonstrowane ćwiczenia. |
| Ula | 2009-11-07 04:59 |
| e-mail woj.: podlaskie | Jest możliwość wyjazdu na 2-tygodniowy turnus rehabilitacyjny w terminie 1.12-14.12.2009r. Osoby chętne proszę o szybką decyzję i kontakt z Biurem Stowarzyszenia tel. 0 22 846 41 51 |
| Magda B. | 2009-11-07 09:11 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Ula a mozesz napisac gdzie odbywa sie ta rehabilitacja, w jakiej miejscowosci. Czy na taki wyjazd jest przewidziany opiekun osoby chorej?? Jaka odplatnosc?? |
| Witek | 2009-11-09 20:45 |
woj.: świętokrzyskie | Elu piszesz o zakupach, grach w szachy, wychodzeniu z psem to mysle sobie ze z takim chorym to mozna jeszcze wszystko: mozna rozne cwiczenia i rehabilitacja jest wskazana jak chory chce z takich czy innych zabiegow korzystac. A co mi doradzicie jak juz nic chora osoba nie powie nic sama nie zrobi i trzeba godzine cierpliwie albo i wiecej karmic, posadzic na kibelek,wniesc na rekach do wanny i wyniesc itp.sirio triflex |
| Koziorożec | 2009-11-09 21:06 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | No właśnie, ja mam dosyć podobną sytuację, narazie łagodniejszą, ale gdzie tam do różnych czynności. To było rok temu, aprzez rok poleciało... Nie wiadomo czy rozwój choroby czy leki czy i to najbardziej prawdopodobne - rozwój choroby i leki. |
| Majka | 2009-11-09 21:20 |
woj.: śląskie | Witku, nie mam zbyt dużego doświadczenia, ale moja teściowa jest w podobnym stanie co Twoja żona. Wiem, że dają jej taką piłeczkę do ściskania, wcześniej układała puzzle, takie duże dla dzieci. Przychodzi logopeda i rehabilitant (można samemu takie ćwiczenia wykonywać). I siedzi sobie ubrana w dres na swoim fotelu i wydaje się na swój sposób szczęśliwa, bo ma załączony telewizor i wokół poruszają się blizcy jej ludzie:) |
| Witek | 2009-11-09 21:35 |
woj.: świętokrzyskie | No tak Majeczko robie co moge, ale juz sie zona sie nie nadaje do zadnych cwiczen jedynie to ja ja moge rozsmieszyc i kabareciarze.Lubi ogladac TV wiec ma w kazdym pokoju a nawet do kuchni kupilem maly telewizor.Jestem w trakcie zalatwiania opieki w Tarnobrzegu. Robie tam juz drugie podejscie, pierwszym razem orzecznik stwierdzil,ze ma sie chora zajac szpital albo rodzina. |
| Koziorożec | 2009-11-09 22:02 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | A moja Żona w ogóle nie smieje sie, choć trochę oglada tv. |
| emirek | 2010-01-06 15:15 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Na oficjalnej stronie Stowarzyszenia są aktualności, a w nich informacje o nowych zasadach przyznawania świadczeń pielęgnacyjnych oraz relacja z I turnusu rehabilitacyjnego, zachęcam. |
| Dana | 2010-01-06 15:39 |
woj.: małopolskie | Nie pisze, czy przysługują świadczenia pielęgnacyjne żonie opiekującej się niepełnosprawnym mężem ??? |
| emirek | 2010-01-06 15:52 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Zamieszczam link a wnim więcej informacji na ten temat: http://www.mpips.gov.pl/index.php?gid=305 |
| Dana | 2010-01-06 16:17 |
woj.: małopolskie | I znowu pominięto sytuacje żon, które opiekują się niepełnosprawnym mężem - nie posiadającym renty, utrzymującego się z zasiłu pielęgnacyjnego, dodatku mieszkaniowego, zasiłku stałego 32 zł i pomocy finansowej syna. I czym sobie na to zasłużyłam ??? |
| Koziorożec | 2010-01-06 16:21 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Dano! To pytanie "I czym sobie na to zasłużyłam?" nie jest do rządu, czy jego agend a raczej do Pana Boga albo losu... |
| Dana | 2010-01-06 16:44 |
woj.: małopolskie | Prawdopodobnie pójdę do nieba... |
| Lisiczka | 2010-01-06 21:23 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Dana, będę miała wkrótce informację na ten temat, prawdopodobnie pozytywną. Wyrok Sądu. |
| Dana | 2010-01-07 16:58 |
woj.: małopolskie | To bardzo miło z Pani strony, że podjęła Pani taką próbę. Jestem wdzięczna za chęć pomocy. Pozdrawiam. |
| sysia | 2010-01-17 22:51 |
| krakow woj.: małopolskie | podziwiam wszystkie rodzinny ze jestescie wsparciem dla swoich bliskich chorych na hd moze i jestesmy chorzy ale z drugiej strony obdarzeni szczesciem ze mamy takie rodzinki :)dziekuje chora na hd |
| Lisiczka | 2010-01-19 22:53 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Na stronie Stowarzyszenia sa informacje o turnusach rehabilitacyjnych w 2010 roku w Ustroniu Morskim. Zapraszam do czytania i zgłaszania się na turnus. Jest tez relacja z I turnusu, którą opisali sami uczestnicy.Osoby chcące uzyskać więcej szczegółowych informacji proszę o kontakt z biurem lub bezpośrednio ze mną. |
| ania-rybka |  2010-01-25 17:25 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Czy ktoś z Was był w grudniu i mógłby udzielić praktycznych porad w związku z pobytem w Ustroniu? |
| Elzo | 2010-01-25 20:00 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Aniu - sama się o to upominałam ale okazało się ,że relacja z tego Turnusu.Na gł stronie Stowarzyszenia w linku SPOTKANIA jest relacja! |
| ania-rybka | 2010-01-25 22:02 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Czytałam, ale szukam informacji w duchu porad z pierwszej ręki - w co się zaopatrzyć, jak przygotować, czy na cokolwiek zabiegi się przydały, które cieszyły się największą popularnocią itp. Danusia już mi tez trochę podpowiedziała na maila. W każdym razie, zapisałam Roberta. Teraz jednak mam problem, kogo z nim posłać, bo ja nie mogę pozwolić sobie na 2-tygodniowe zniknięcie "z horyzontu"... Ech... |
| Iza | 2010-01-25 22:40 |
| Tarnów woj.: małopolskie | hm... to jest problem faktycznie. Bo ten ktoś też musiałby mieć "wolne", jakis urlop itd. ale miejmy nadzieję, ze kogoś uda Ci sie znależć Aniu. Ustroń.. pięknie miejsce. Powodzenia! |
| Witek | 2010-01-26 07:26 |
woj.: świętokrzyskie | CZy jest nadzieja ze turnusy rehabilitacyjne beda w innych rejonach kraju? Pytam bo z NFZ stwierdzono ze zona sie juz nie nadaje do sanatorium(nie mam sily i czasu aby NFZ przekonywac ze z opiekunem sie nadaje)skazani jestesmy na upokorzenia jezeli chodzi o rehabilitacje |
| Magda B | 2010-02-04 19:49 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Ponawiam pytanie Witka - czy jest szansa na turnusy rehabilitacyjne, gdzies na poludniu Polski (świętokrzyskie, malopolskie, podkarpackie). Dowiadywalismy sie o wyjazd taty z NFZ-tu i ponoc jedynie kwalifikuje sie do szpitala uzdrowiskowego, ale niestety bez mamy. A to raczej nie wchodzi w gre, bo On sobie sam nie poradzi. Dodatkowo powiedzieli, ze wchodzi w gre szpital w Iwoniczu. Szczerze - taty tam nie posle, bo sama tam bylam i wiem jak jest. Nie chodzi o warunki (sa do zniesienia), ale szpital znajduje sie na duzym wzniesieniu. Spacerowac z wozkiem inwalidzkim mozna tam jedynie w dookola budynku. Szukam szpitala uzdrowiskowego z otoczeniem bardziej przyjaznym dla wozka inwalidzkiego (moze Busko, Swoszowice bylyby dla mnie najlepsze). Tymczasem jedziemy prywatnie z rehabilitacja, bo... pani dr rehabilitacji skonczyl sie nagle limit wizyt domowych (choc mielismy podana konkretna date wizyty, dzien przed telefon, ze przykro im, ale moze "zalapiemy" sie w luty albo w marcu - i rehabilitacja sie przesunie na moze kwiecien,) |
| Iza | 2010-02-04 19:58 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Magda a powiedz mi co Tato na ewentualny wyjazd? Jest chętny? Bo ze rehabilitacji sie chętnie poddaje to wiem, ale co z wyjazdami z domu? |
| Magda B | 2010-02-04 20:09 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Zgadza sie, ale wlasnie nie do Iwonicza (nienajlepsze wspomnienia). No i albo z mama (to najlepsze rozwiazanie), albo, zeby mama byla blisko niego(czytaj codziennie!!!). Dlatego tez moze uda sie tak, zeby mama pojechala tez jako kuracjuszka (nogi i biodro jej wysiadaja), a dzieki temu nie ponieslibysmy duzych kosztow takiego wyjazdu. |
| Dana | 2010-02-04 21:15 |
woj.: małopolskie | Ja też byłabym zainteresowana uzdrowiskiem (Busko Zdrój, Swoszowice) z mężem. Reumatolog chciał wypisać mi skierowanie. Rozważałam to pod kątem moich dolegliwości ale nie brałam pod uwagę męża. Wiem też,że okres oczekiwania jest coraz dłuższy... |
| Iza | 2010-02-04 22:22 |
| Tarnów woj.: małopolskie | oby sie Wam to udalo załatwić dziewczyny! powodzenia! |
| Ula | 2010-03-08 14:41 |
| e-mail woj.: podlaskie | Informuję, iż są jeszcze wolne miejsca na organizowane turnusy rehabilitacyjne w Ustroniu Morskim w terminach 19.03 - 01.04. i 15.05 - 28.05. Osoby chętne proszone są o zgłaszanie się do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51 lub e-mail: kontakt@huntington.pl. Ewa Sulewska Sekretarz |
| Ula | 2010-03-11 07:14 |
| e-mail woj.: podlaskie | Zostały jeszcze wolne miejsca na turnus rozpoczynający się 19 marca. Może ktoś jeszcze się zdecyduje. Kontakt jak wyżej. |
| Elzo | 2010-04-01 20:52 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Kochani , nie przegapcie fajnego tekstu jaki jest na głównej stronie Stowarzyszenia pt Poza Ciałem Jest to świetna relacja z kolejnego Turnusu Rehabilitacyjnego jaki zorganizowała nasza Danusia w Ustroniu Morskim ! Jestem pełna podziwu dla Uczestników i Organizatorów ! |
| Magda B. | 2010-04-08 11:32 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | ... i znow przeklety NFZ stawia przyslowiowe klody pod nogi osobie niepelnosprawnej. Zlozyla mami wniosek o sanatorium i dla taty i dla siebie. Mami owszem dostanie, ale tata jako osoba niepelnosprawna, niesamodzielna musi zostac zaopiniowany ponownie przez lekarza kierujacego (w koncu kierujac wiedzial komu wypisuje skierowanie), ze sie nadaje na taki wyjazd i dopiero pozniej wniosek taty zostanie rozpatrzony prze p... komisje i albo mu przydziela szpital sanatoryjny albo nie. Qurcze po to mami skladala wnioski dla ich obojga, ze wiadomo bylo, ze dedi sam nie pojedzie i mami jedzie sama z soba i jako opiekun. A tak to co mami na 3 tyg do sanatorium a ojciec wtedy pewnie sobie sam ma poradzic w domu:)))) Chore to wszystko i widac, ze osoba niepelnosprawna ruchowo (sprawna umyslowo) nie jest juz brana pod uwage. A tak sie tata cieszyl, ze pojedzie. Niestety wszystko pod znakiem zapytania ciagle. |
| Magda B. | 2010-05-10 10:16 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Zwracam sie ponownie z zapytanem czy istnieje mozliwosc zorganizowania turnusu rehabilitacyjnego (jaki mial miejsce w Ustroniu Morskim) gdzies na poludniu Polski?? Pare wpisow wyzej podalam przykladowe miejscowosci uzdrowiskowe, gdzie moznaby zorientowac czy istnieje mozliwosc pobytu tam naszych chorych. Wiem, ze istnieje mozliwosc zorganizowania pobytu dla grup 10-cio osobowych w sanatorium w Rymanowie Zdroju www.sanatorium-stomil.pl. Patrze moze pod katem mojego taty, ze jest to osrodek przyjmujacy osoby niepelnosprawne na wozkach inwalidzkich. Wiem, ze pobyt indywidualny dla jednej osoby na turnusie 14-dniowy z 3 zabiegami dziennie, wyzywieniem, w pokoju 2-osobowym to koszt 1400 zl. Moze organizujac to przez Stowarzyszenie byloby znacznie taniej. Moze warto pomyslectez o ludzich z poludnia Polski. Ja juz nie mam sily, pomyslu i pieniedzy jak moglabym pomoc tacie i rownoczesnie mamie. Wierze, ze ponawiajac pytanie o "poludniowa rehabilitacje" nie wystepuje tylko w imieniu moich najblizszych, ale tez w imieniu pozostalych hadeckich rodzin z poludnia Polski. |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |