|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: do osób z nieprawidłowym genem |
| m |  2008-12-16 23:22 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Chcę, żebyście wiedzieli, że nie jesteście sami. Że wśród nas są osoby, które doskonale rozumieją ciągłe zadawanie sobie pytania: "Czy to już?", które na codzień uśmiechają się udając, że są silne i radosne, a w chwilach samotności wpadają w bezradność i przerażenie, które zastanawiają się nad sensem tego wszystkiego i które chciałyby spotkać kogoś będącego w takiej samej sytuacji - przy kim możnaby było zrzucić maskę i przestać udawać, rozmawiając albo chociażby popijając kawę. Są też takie, które przerażone swoim przyszłym HD boją się o swoje dzieci albo zastanawiają się nad założeniem rodziny. Są też te, które tak bardzo boją się braku zrozumienia i krytycznych ocen, że nie chcą rozmawiać z nikim o swoim wyniku. I te, które boją się braku anonimowości. I do tych wszystkich osób kieruję tą wiadomość. Jestem jedną z Was. I chcę walczyć. Dlatego proponuję, żebyśmy zaczęli się spotykać. Mówiłam o tym zresztą podczas ostatniego spotkania grupy małopolskiej. Myślę, że spotykając się i otwarcie rozmawiając o tym, jak sobie radzimy i z czym sobie nie radzimy, możemy dać sobie nawzajem dużo wsparcia. Wiem, że w innych krajach istnieją grupy samopomocowe dla osób takich jak my. To prawda, że nie ma skutecznego leku i że nasza sytuacja jest bardzo ciężka i potwornie skomplikowana, ale razem może nam być łatwiej przez to wszystko przejść. Dlatego zachęcam Was do zgłaszania do mnie chęci udziału w spotkaniach. Im szybciej się zbierzemy, tym szybciej zaczniemy razem działać. Jeżeli boicie się odezwać się tutaj to chociaż wyślijcie mi maila, żebym mogła wysłać Wam wiadomość w razie spotkania. Nie bójcie się - nikt nie będzie Was zmuszał do odzywania się, do uczestniczenia w spotkaniach ani Was oceniał w trakcie spotkań. Chodzi tylko o to, żebyśmy mogli sobie razem pobyć i poczuć się dobrze w swoim towarzystwie, pomimo tego, co czujemy na codzień. I jeszcze o to, żebyśmy wychodząc ze spotkania czuli, że nie jesteśmy sami. Na koniec jeszcze zachęcam Was do wysyłania do mnie maili i do odzywania się na obu forach internetowych niezależnie od przyszłych spotkań. Pozdrawiam Was wszystkich ciepło! |
| Iza | 2008-12-17 07:39 |
| e-mail woj.: małopolskie | m... jest tu na forum Marta, jest Koleżanka ( ona akurat mieszkachyba w poblizu Warszawy).Są w tej samemj sytuacji. dziewczyny pomysł m jest świetny, skorzystajcie z niego... zwłaszcza Koleżanka... bo Marta wiem, ze mieszka poza Polską. |
| Marta | 2008-12-17 23:47 |
| e-mail woj.: spoza Polski | m bardzo chętnie będę uczestnicyła w takich spotkaniach. Tylko, jak już Iza napisała, mieszkam w Anglii i tylko czasem przylatuję do Polski. Najbliższy termin mojego przylotu planuję na kwiecień i jeśli tylko będziesz miała ochotę wtedy się spotkać to ja również bardzo chętnie. |
| Elzo | 2008-12-18 19:22 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Droga "m" - inicjatywa cudowna i bardzo cenna ! Godna podziwu ! Tobie życzę wytrwałości a Was zachęcam do takich spotkań ! |
| Lisiczka | 2008-12-18 19:31 |
woj.: mazowieckie | Droga m ta inicjatywa wypłynęła od Ciebie i już podejmujemy kroki w tym kierunku, aby spotkania takie miały wsparcie psychologiczne.Długo rozmawiałyśmy prawda? Gratuluję Ci m ,że powoli zaczynamy działać razem. Jesteśmy po to, aby Wam pomóc, ale nic dla Was... bez Was. |
| Elzo | 2008-12-19 11:30 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Osoby ,które spotykają się ze mna w Krakowie mogłyby sie tu wypowiedzieć ...czy zawsze potrzeb ny jest do tych spotkań "fachowiec" psycholog, psychoterapeuta, neurolog ...Oczywiście ,że cudownie jak on jest ale spotkania nasze w gronie "niefachowców" tylko osób ,które sie poznały z tych dramatycznych powodów choroby HD w domu potwierdzą ,że lubią je , że wychodza jakby lżejsze , mają uczucie ,że nie są takie osamotnione. Nie trzeba wtedy wiele mówić by być dobrze zrozumianym ... Pamiętam też takie spotkanie - warsztaty z psychologiem ,któremu my opowiadaliśmy o naszych chorych ,o totalnej abnegacji ich, o braku kontaktu. Pani nie znała tej choroby. |
| Magda B. | 2008-12-19 11:48 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Elzo ja mysle, ze my dla siebie jestesmy chyba najlepszymi psychologami, chociasz nie z wyksztalcenia. Dlaczego?? Bo znamy "namacalnie" problem. Dla nas to nie jest teoria tylko praktyka. Spotkania w gronie rodziny hadeckiej to swego rodzaju warsztaty terapeutyczne. Nawet te w klimacie McDonald-a |
| Iza | 2008-12-19 13:25 |
| e-mail woj.: małopolskie | tak.. ja też jestem zdania, ze takie mniej oficjalne spotkania , do tego w jakiejś klimatycznej scenerii sa najbardziej cenne i ze sami sobie chyba potrafimy pomóc najlepiej. Ale nie zaszkodzi też czasem posłuchac fachowca. |
| Lisiczka | 2008-12-19 19:12 |
woj.: mazowieckie | Przepraszam, jeśli odebraliście to, że narzucam Wam obecność psychologa. M prowadziła ze mną rozmowy i pod tym kątem to napisałam. Jeśli chcecie pomocy od Stowarzyszenia OK, jeśli nie - również to przyjmuję. Pozdrawiam Was ciepło |
| m | 2009-11-06 19:30 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Odzywam się, ponieważ chcę odświeżyć temat. Wiem, że wśród nas są osoby, które wiedzą, że są posiadaczami nieprawidłowego genu oraz osoby mające z nimi kontakt. Uważam, że poza spotkaniami wewnątrz Stowarzyszenia oraz indywidualnymi spotkaniami z psychologami możemy sobie wzajemnie pomóc jako osoby dotknięte tym samym problemem - tj. wiedzą o nieprawidłowym genie przy jednoczesnym braku objawów choroby. Wiem, jak trudno jest wyjść poza mur zbudowany wokół siebie - słyszałam już kilka historii o osobach, które po odebraniu takiego wyniku wpadły w depresję i/lub nie chcą słyszeć o chorobie i o spotkaniach wewnątrz Stowarzyszenia. Wiem też, że są osoby, którym wiedza o przyszłej chorobie dała siłę i ogromną chęć do życia. Myślę, że nikt nie zrozumie naszych problemów i wątpliwości związanych z posiadaniem genu tak dobrze jak my sami. Możemy się od siebie wiele nauczyć, możemy być alternatywą dla tłumienia myśli i uczuć wewnątrz siebie. Razem możemy spróbować zacząć czuć się w życiu spokojniej, bezpieczniej i pewniej. Sama jestem w trakcie przechodzenia przez drogę od depresji po odszukiwanie siły i chęci do życia po odebraniu wyniku z genem nieprawidłowym. Chciałabym móc podzielić się z innymi tym, czego w międzyczasie się nauczyłam. Chciałabym móc pomóc tym, którzy czują się osamotnieni i przerażeni i uczyć się od tych, którzy, pomimo nieprawidłowego genu, walczą i cieszą się z życia. Tylko że.... Nie wiem jak do nich/Was dotrzeć, jak zachęcić do wspólnej walki. Na razie mam kontakt do trzech osób w naszej sytuacji, ale wszystkie one niestety mieszkają bardzo daleko od siebie. Wobec tego trudno byłoby na razie zrobić większe spotkanie. Jednakże gdyby ktoś z Was - osób z genem i bez objawów - chciał spotkać się ze mną (niestety tylko w Warszawie) i wspólnie szczerze porozmawiać o tym co przeżywamy... Gdyby ktoś chciał porozmawiać przez gg... Albo po prostu spędzić razem czas to zachęcam. Naprawdę myślę, że mogłoby nam być łatwiej gdybyśmy mieli ze sobą kontakt. Pozdrawiam wszystkich. |
| Elzo | 2009-11-06 20:43 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Kochani ! Polecam Wam naszą "m" Jest przesympatyczną, mądrą , wykształconą we właściwym kierunku osobą! |
| Koziorożec | 2009-11-06 21:15 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Pozdrawiam Cię "m"! Mam "tylko" chorą Żonę. Ale to też zmienia życie i myślenie o nim.... |
| m | 2009-11-06 21:38 |
| e-mail woj.: mazowieckie | To prawda. Ale myślę, że jednak mimo wszystko spojrzenie osoby opiekującej się jest inne niż osoby wiedzącej, że ją samą spotka to, w czym dojrzewała i na co patrzyła. Inna też jest perspektywa osoby, która jest zagrożona i inna ta dotycząca już chorej osoby. HD porusza nas wszystkich, zmienia nasze życie i nas samych, ale nie zmienia nas tak samo, ponieważ, mimo wszystko, borykamy się z nieco innymi problemami. Dziękuję Elzo:) A Ciebie Koziorożcu witam, bo chyba jeszcze nie mieliśmy okazji się poznać:) |
| Koziorożec | 2009-11-06 21:50 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Jestem tu prawie rok. M - ja wszystko rozumiem - aż za dobrze. Mam córkę i syna, którzy nie wiedzą jaki jest im los przypisany. A ja o tym myślę... A co mogę innego zrobić? Oni też myślą na pewno, ale nie rozmawiamy o tym. Pozdrawiam! |
| Iza | 2009-11-07 09:44 |
| Tarnów woj.: małopolskie | m ma rację.. chociaż nie wiem jak bardzo próbowalibyśmy zrozumieć i tak nie bedziemy wiedzieć co czuje chory, co czuje opiekun, co czuje osoba zagrożona, co czuje osoba, ktora wie ze zachoruje.. dopóki sami nie znajdziemy sie w którejś z tych "ról". Każda jest bardzo cięzka do odegrania w naszym i tak często bardzo cięzkim życiu. I dlatego o czym już wielokrotnie pisałam.. bardzo nie lubię rozmawiać na temat Hd z osobami spoza naszego kręgu, bardzo nie lubie rozmawiac na temat mojego zagrozenia chorobą z osobami, które zagrozone nie są... Naprawdę cięzko oddać słowami to co sie czuje. Ja ostatnio naprawdę mysli o HD oddalam bardzo, bardzo od siebie, ale był czas ze ten strach, ta obawa paraliżowała mnie tak że cięzko było żyć. M gorąco Cię pozdrawiam i ściskam i podpisuje sie pod tym co Elzo napisała. |
| Anna S. | 2009-11-07 23:00 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Kochana m, ja się jeszcze nie zdiagnozowałam, chociaż bardzo poważnie rozważam tę kwestię. Jeśli to mnie nie dyskwalifikuje - bardzo chętnie będę brać udział w spotkaniach w Warszawie. I dzielić się swoimi odczuciami z innymi młodymi ludźmi. Chociaż rozumiem tych, co uciekają od tematu. Ja naprawdę nie wiem, jak będzie ze mną po diagnozie. I sama do tej pory też już przeżywałam kilka kompletnie skrajnych stanów emocjonalnych. Myślę, że Twoja inicjatywa jest genialna. Jeśli masz ochotę porozmawiać, to napisz. |
| anonim | 2010-02-05 17:20 |
woj.: nie chcę podać | ja dowiedzialem sie o tym tym ze jestem chory 21 10.2009 i tez chetnie chcialbym uczestniczyc w tych spotkaniach ... |
| Anna S. | 2010-02-22 13:29 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | m, gdzie jestes? jak sobie radzisz? |
| m | 2010-03-02 09:39 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Hej Aniu, już wysyłam Ci maila:) Anonimie - czy mógłbyś wysłać do mnie maila? Nie mam na Ciebie żadnych namiarów:(, a bardzo zależy mi na nawiązaniu z Tobą kontaktu... |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |