|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Wielkopolska Grupa Wsparcia |
| MaryAnn |  2009-02-11 05:20 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Kochani! (cieszę się, że forum wróciło do normalnego życia, wpadam sobie do Was czasem i to było okropne, kiedy strona się nie wyświetlała...; pisałabym pewnie co nieco czasem, tylko czasu mi ciągle brak; ale ciepło o Was myślę i cieszę się, że jesteście!) Jak zauważyłam, nie ma Wielkopolskiej Grupy Wsparcia, może warto by było, żeby jakoś bardziej oficjalnie powstała i, przede wszystkim, działała?! Wiem skąd inąd (pozdrawiam Zdzisławę; co za prywata na tym forum:), że spotkania już jakieś były, planuj(e)my więc następne! Do ujawnienia się proszeni są, ze względów oczywistych, wszyscy Anonimowi Czytelnicy, a zaproszeni są Wszyscy Związani z HD (czyli niekoniecznie z wlkp, jeśli tylko znajdą się chętni). Nie wiem właściwie, co powinnam napisać, chciałabym po prostu, żeby coś nam się razem udało. Mój mail jest dostępny jakby co. Pewnie po pierwsze - należy ustalić termin. Telefon też mogę podać. Jak będziemy coś wiedziały, dam znać, choć czekam też na propozycje (najlepiej weekendy) - przecież to dla nas jest, prawda? Aaa! Miejsce. Poznań wszystkim będzie odpowiadał? Gorąco pozdrawiam i życzę Wam sił na co dzień! |
| Elzo | 2009-02-16 20:43 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | MaryAnn - w watku Pomorskiej Grupy odezwała się Ewa z Lubuskiego ...Może sie dogadacie i zorganizujecie sobie taką Grupę ..Wiem,że dołączyłaby do was Zdzisława z Gniezna , może Inka ,która ma już jakieś doświadczenie a może jeszcze Ktoś .Potem można poprosić dra Zielonkę by pomógł Wam znaleźć potrzebnych specjalistów do spotkań .. |
| zdzisława | 2009-02-17 21:40 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Elu,Ty zawsze jesteś na bieżąco tylko podziwiać,Inka przede wszystkim pisałam MaryAnn o zaangażowaniu w spotkanie,oczywiście chętnie dołączę do grupy.......miło będzie mi poznać Ewę z Sulechowa i ponownie spotkać:Krysię,Anię,Andzię i może jeszcze inne osoby,oczywiście jak najbardziej zapraszamy specjalistów do spotkań....zazdroszczę Pomorskiej i Krakowskiej Grupie może w końcu będzie Wielkopolska Grupa... |
| zdzisława | 2009-02-18 04:06 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Jak mogłam zapomnieć o Mazowieckiej Grupie!!!! |
| Lisiczka | 2009-03-02 04:56 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Ta informacja powinna trafić tutaj, a więc: W dniach 27-28 w Warszawie odbyło się spotkanie badaczy EHDN. Organizatorzy spotkania grup roboczych EHDN to profesor G. Bernhard Landwehrmeyer i dr Daniel Zielonka Koordynator Polski. Takie spotkania służą wymianie ważnych infromacji: lekarzy, naukowców, psychologów. Są nadzieją dla pacjentów dotkniętych chorobą Huntingtona i ich rodzin. Na najbliższym ogólnopolskim spotkaniu w dniach 27-28 kwietnia w Warszawie dr Daniel Zielonka przedstawi nam relację z tych badań. Będzie to jedno z bardziej interesujących nas tematów. Jednak chciałam jeszcze poinformować osoby z Wielkopolski, że podjęliśmy decyzję zorganizowania spotkania dla osób z tego rejonu w ramach Grupy Wsparcia przy Stowarzyszeniu HD. Proszę o kontakt z naszym biurem - 22 846 41 51; osoby, które chcą pomóc w zorganizowaniu tego spotkania. Spotkanie prawdopodobnie odbędzie się w Poznaniu. |
| Elzo | 2009-03-04 16:17 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Byłoby dobrze gdyby się rejon Poznania ujawnił .Kto jest zainteresowany utworzeniem takiej grupy ...Narazie mamy , domyślam się dwie osoby ... |
| zdzisława | 2009-03-11 14:19 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Elu zapewne wśród tych dwóch osób pomyślałaś o mnie....ja kontaktowalam się z biurem.Dlaczego taki brak zainteresowania???tym bardziej,że decyzję o zorganizowaniu spotkania wypłynęła od Pani Prezes,dr Zielonka zapewne jest w posiadaniu informacji choćby na podstawie registry co do ilości osób,potencjalnej Grupy Wsparcia....szkoda,jednak mam nadzieję,że w końcu rejon Poznania się ujawni. |
| Lisiczka | 2009-03-22 04:29 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Pierwsze oficjalne spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia odbędzie się 13 czerwca (sobota) 2009r. w Klinice Neurologii UM w Poznaniu, przy ul. Przybyszewskiego 49. Dzięki współdziałaniu profesora Wojciecha Kozubskiego, Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego oraz okazanej nam pomocy ze strony dr Michała Oweckiego, osóby dotknięte chorobą Huntingtona będą mogły wysłuchać przystępnych wykładów. Zapraszamy serdecznie Członków Stowarzyszenia i wszystkich tych, którzy chcą się przyłączyć, aby dowiedzieć się więcej o chorobie Huntingtona. Szczegóły spotkania podamy w późniejszym terminie. |
| Lisiczka | 2009-05-18 02:11 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Zapraszamy na spotkanie, które dzięki zaangażowaniu do współpracy ze Stowarzyszeniem dr Michała Oweckiego i uprzejmości prof. Wojciecha Kozubskiego odbędzie się na terenie Kliniki Neurologii UM. I Spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia przy Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce; Poznań, 13 czerwca 2009 r. sobota, godz. 10.00 Katedra i Klinika Neurologii Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego ul. Przybyszewskiego 49, 60 - 355 Poznań Spotkanie zorganizowane jest dzięki uprzejmości Kierownika Katedry i Kliniki Neurologii UM prof. dr hab. med. Wojciecha Kozubskiego i dr n. med. Michała Oweckiego 13 czerwca 2009 r. sobota - Katedra i Klinika Neurologii, sala wykładowa 09:30 - 10:00 Sprawy organizacyjne. 10:00 - 10:10 Rozpoczęcie spotkania - prof.dr hab.med.Wojciech Kozubski i Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia 10:10 - 10:40 Depresja w Chorobie Huntingtona - dr Andrzej Kędzierski 10:40 - 11:20 Patofizjologia Choroby Huntingtona - prof. dr hab. med. Wojciech Kozubski 11:20 - 12:00 Objawy choroby HD - dr n. med. Michał Owecki 12:00 - 12:20 Przerwa 12:20 - 13:00 Program Euro HD Registry - dr n. med. Daniel Zielonka 13:00 - 13:40 Diagnostyka Choroby Huntingtona - dr n. med. Michał Owecki 13:40 - 14:00 Pytania, dyskusja 14:10 - 14:30 Podsumowanie-dr n.med.Michał Owecki 14:30 - 14:50 Misja i cele Stowarzyszenia HD. Członkostwo - Danuta Lis 14:50 - 15:00 Zakończenie spotkania - sprawy organizacyjne Na spotkaniu porady indywidualnej udzielać będzie psycholog Justyna Sempołowicz. Uczestnictwo jest bezpłatne. Termin zgłoszenia do 10 czerwca 2009 r. Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką proszone są o zgłoszenie udziału do Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce. Biuro Zarządu: ul. Rękodzielnicza 17 A, 02 - 267 Warszawa; tel. 22 846 41 51; e-mail: a.wnuk@dana.com.pl; Prezes tel. kom 669 11 11 44; Sekretarz tel. kom. 669 11 11 33 Spotkanie jest inauguracją Wielkopolskiej Grupy Wsparcia przy Stowarzyszeniu HD, służy pogłębieniu wiedzy o chorobie, umożliwia poznanie się osób dotkniętych chorobą Huntingtona z rejonu Wielkopolski, pozwala na przedstawienie działalności statutowej Stowarzyszenia HD w Polsce.Serdecznie zapraszamy |
| Elzo | 2009-05-18 02:41 |
| Tychy woj.: śląskie | Nooooo Kochani .... wielka okazja by posłuchać bardzo ciekawych rzeczy, by się poznać , by wyrzucić z siebie wiele wątpliwości, zadać Fachowcom pytania , podzielić się swoimi smutkami bo wtedy po prostu lżej Mam nadzieję, że nie zawiedziecie - MaryAnn, Inko, Zdzisławo, Witko /przecież Wrocław to tak blisko / i wszyscy inni czytający nas z okolic Poznania |
| Magda B. | 2009-05-18 16:51 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Jak dla mnie kiepski termin, sobota tuz po Bozym Ciele - jade do rodzicow (juz zaplanowane, jestem potrzebna)i sis tez ma juz plany. A bylaby szansa Poznań odwiedzic:( |
| MaryAnn | 2009-05-21 23:26 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | dla mnie też kiepskawy - sesja. ale nic to. będę! Magdo B., przyjeżdżaj kiedyś (w wakacje albo przy kolejnej takiej okazji), ja Ci Poznań mogę popokazywać (tylko, wstyd mi, orientację w terenie mam kiepskawą;). |
| Magda B. | 2009-05-21 23:59 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | MaryAnn przyjade do Poznania, bo mi glupio, ze sis jest czesciej u mnie w Kraku niz ja u niej w Poznaniu, ale odleglosc kosmiczna jak dla mnie. Ale przyjade, przyjade. Poznan znam tyle o ile, glownie rynek i takie najbardziej kultowe miejsca. Szykuj kochana plan wycieczki, bo nie znacie (zarowno Ty jak i sis) dnia ani godziny kiedy przyjade. A moze ekipa z poludnia przyjedziemy |
| MaryAnn | 2009-06-01 03:41 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Kochani, podnoszę wątek na górę, w końcu spotkanie już niedługo! a nie wiadomo, kto nas po kryjomu odwiedza. ale pozdrawiam - przy okazji:) |
| Ula | 2009-06-01 13:19 |
| e-mail woj.: podlaskie | Witajcie, sptkanie już niedługo i dobrze MaryAnn, że podciągnełąś ten wątek. Cieszę sie, że mimo sesji wygospodarujesz chwilę czasu, aby sie spotkać. Proszę, aby chętni zgłaszali swój udział, żeby było widomo ile będzie osób, to ze wzgledów czysto organizacyjnych. Nie musi być to jakieś oficjalne pismo, wystarczy np. wysłać krótkiego e-maila "będę" czy krótki telefon. Kontak jak wyżej. Serdecznie zapraszam pozdrawiam wszstkich Ula |
| MaryAnn | 2009-06-09 00:44 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Wybaczcie, wiem, że są nowe ważne wątki itd., ale znów robimy hopsa, hopsa! |
| ania-rybka |  2009-06-09 14:55 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Kochani! Wybieram się do Poznania na spotkanie w najbliższą sobotę. Jest szansa kogoś spotkać? Kto z Was będzie? Byłoby fajnie. Prezes Stowarzyszenia długo zabiegała o możliwość organizacji tego spotkania, szukała kontaktu po stronie lekarzy, miejsca itd. Jeśli ktoś mieszka w okolicach, to naprawdę warto! |
| Ula | 2009-06-10 12:51 |
| e-mail woj.: podlaskie | MaryAnn rozumiem,że wybierasz się na spotkanie..., tak doczytałam się wyżej,że będziesz. Koziorożcu, a Ty ? Toruń nie jest bardzo daleko od Poznania, może uda Ci się wygospodarowac czas. Bedziesz mile widzany, tak jak zresztą pozostali którzy przybędą. Serdecznie zapraszam, bo warto. Ula |
| Koziorożec | 2009-06-10 15:53 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Ma być syn. |
| Ula |  2009-06-10 16:15 |
| e-mail woj.: podlaskie | Cieszę się ,że Twój syn będzie na spotkaniu. A teraz nie na temat, czy dostałeś ode mnie emaila? |
| Koziorożec | 2009-06-10 20:07 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Nie dostałem. |
| Koziorożec | 2009-06-10 20:11 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Coś tu poplątało się z moim mailem w metryczce, ucięło dwie ostatnie litery. Pewnie i przy moim nicku był taki sam nieprawidłowy. Dopisałem te dwie litery teraz i wysyłam tego posta. Przy tym ostatnim powinien być prawidłowy adres. |
| Inka | 2009-06-10 20:13 |
woj.: wielkopolskie | następnym razem proszę o termin nie w okolicach długich weekendów ;) |
| Koziorożec | 2009-06-14 03:13 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Z bezposredniej relacji syna wiem, że spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia 13 czerwca w Poznaniu odbyło się. Frekwencja była. Wykłady były interesujące. A Emirek natrzaskał mnóstwo zdjęc! Na pewno juz wkrótce ukażą się na forum linki do nich. |
| Iza | 2009-06-14 13:20 |
| Tarnów woj.: małopolskie | no.. czekamy z niecierpliwością na relacje. |
| emirek | 2009-06-14 20:36 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Tak, byłem na pierwszym spotkaniu Wilkopolskiej Grupy Wsparcia. Jeszcze w przeddzień wyjazdu do Poznania nasz wyjazd z MGW był pod znakiem zapytania... ale Ona pojechała, poprowadziła, pomimo przeciwskazań lekarskich, dlaczego tak postąpiła?... bo jest wrażliwa na ludzkie nieszczęścia i jest odpowiedzialna za to co dla Stowarzyszenia robi. Możemy mieć do Niej żal za to, że w ostatnim czasie potrzebowała naszego wsparcia, a my z powodu niewiedzy nie mogliśmy Jej tego okazać. Pani Prezes Stowarzyszenia zawiozła nas /z MGW razem cztery osoby, piąta dołączyła w Poznaniu/ punktualnie na godz. 10:00. i gdy tylko weszliśmy na salę, Pan prof. dr hab. med. Wojciech Kozubski swoim wystąpieniem rozpoczął spotkanie, które w dalszej części przebiegało zgodnie z wyżej zamieszczonym programem. Moje pierwsze wrażenie po wejściu na salę to to , że jest zapełniona, zapełnina osobami w różnym wieku, /na spotkanie przybyło ponad 20 osób/ i wszyscy siedzą skupieni i oczekują. A gdy wysłuchałem wszystkich wykładów na temat HD, to miałem wrażenie, że jestem na mini zjeździe stowarzyszenia, bo dobór tematyki wykładów oraz przystępny sposób przekazywania tej wiedzy przez wykładowców był porównywalny do tych w których uczestniczyłem podczas zjazdów. Podczas wykładów uczestnicy zadawali wiele pytań na które otrzymywali wyczerpujące odpowiedzi. Dla mnie bardzo ważną i nową informacją są wyniki badań, które wykazują, że około 11% zachorowań powstaje na skutek błędu w zapisie powtórzeń CAG w grupie ryzyka, tj. u osób które mają 35-39 powtórzeń. W wykładzie dr n. med. Michała Oweckiego każdy z uczestników mógł odnaleźć znane mu objawy jakie wystepują u chorego w rodzinie, u każdego inaczej, na innym etapie, wiele informacji było o diagnostyce HD. O tym, jak bardzo trudnym zadaniem jest zdiagnozowanie depresji, ile czynnków musi równocześnie wystąpić u chorego objasniał dr Andrzej Kędzierski. Wiele informacji na temat roli integracji naszego środowiska przekazał uczestnikom spotkania dr n. med. Daniel Zielonka. Służy temu program Euro HD - Registry, jest to główny projekt badawczy stanowiący punkt wyjścia do prowadzenia innych projektów badawczych oraz prób terapeutycznych nowych leków w HD. Musimy mieć świadomość, że bez naszego udziału, żadne badania nie mają szns na szybkie postępy. Pani Prezes Danuta Lis przedstawiła cele i misję jaką ma do spełnienia Stowarzyszenie, że członkowstwo w Stowarzyszeniu integruje nasze środowisko, chorych i opiekunów i daje możliwość większej "siły przebicia" w załatwianiu różnych formalności urzędowych a także pozwala na wymianę doświadczeń w śród chorych i opiekunów oraz przyczynia się do propagowania informacji o HD w społeczeństwie. Uczestnicy, którzy pierwszy raz uczestniczyli w takim spotkaniu wynieśli z niego wiele fachowych informacji medycznych i organizacyjnych , czego dowodem są złożone deklaracje członkowskie do Stowarzyszenia. Jak wielką mamy potrzbę do takich spotkań mogą świadczyć przerwy między wykładami, podczas których każdy z każdym chciał zamienić chć kilka zdań i opowiedzieć o swoich problemach i usłyszeć jak inni sobie radzą. Spotkałem się z kilu osobami już znanymi mi, poznałem nowe osoby, osoby, które piszą na forum, poznałem jedną z kandydatek na Światowy Kongres HD w Vankouver, drugą już znałem,- urocze dziewczyny, /dawniej też były b. urocze:)/ Po zakończeniu spotkania Pan dr Daniel Zielonka był tak uprzejmy i pokazał naszej grupie pracownię, gabinet w którym pracuje i przeprowadza badania pacjentów z programu EHDN. Koziorożcu, zdjęć natrzaskałem z myślą, że pomogą one oddać atmosferę spotkania, dlatego są to zdjęcia robocze, niepozowane, ale nie mogę na forum podać linku do galerii, ponieważ na zakończenie spotkania nie zadałem uczestnikom pytania, /które zawsze po takim spotkaniu zadaję uczestnikom/ a mianowicie: "czy ktoś z uczestników nie wyraża zgoby na zamieszczenie jego wizerunku w galerii forum". Jeżli ktoś byłby zainteresowany obejrzeniem galerii ze spotkania proszę pisać na mój e-mail. Pozdrawiam uczestników spotkania i czytających. |
| Iza | 2009-06-14 21:59 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Dziękujemy za relację Emirku. Po raz kolejny.. kolejne spotkanie pokazuje jak one sa potrzebne. |
| MaryAnn | 2009-06-15 00:21 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Moja opinia o spotkaniu jest zbieżna z opinią emirka. Nie wiem, co nowego mogłabym dopisać, więc zostaje mi chyba tylko podziękować za obecność - naszą, Waszą i lekarzy i atmosferę! Te spotkania są dla naszego ducha - dla wsparcia się, ale i po to, żebyśmy umieli innym opowiadać o tej chorobie, bo przecież wiedza naszych znajomych, a nawet lekarzy rodzinnych do których chodzimy, bywa niewielka - poniekąd to w naszym interesie jest, żeby ich informować co to za choroba - w sposób inny (no i częstszy...), niż robią to media. Dzięki jeszcze raz i pozdrawiam! |
| Majka | 2009-06-15 00:53 |
| e-mail woj.: śląskie | Ja również b.dziękuję za relację. Emirku nie bardzo rozumię to co napisałeś o 11% zachorowań u usób mających 35-39 powtórzeń CAG. Sądziłam, że te osoby nie zachorują pomimo, ale mogą przekazać swojemu potomstwu wadliwy gen. Czy to znaczy, że tak nie jest? |
| emirek | 2009-06-15 01:38 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Majko, może napisałem trochę nieprecyzyjnie, więc poprawię to tak jak zrozumiałem: 11% zachorowań powstaje na skutek błędu w zapisie powtórzeń CAG od grupy ryzyka, tj. od osób które mają 35-39 powtórzeń. Jeżeli jestem w błędzie to zapraszam do dyskusji aby ustalić właściwą interpretację tej informacji. |
| Koziorożec | 2009-06-15 04:10 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Z tego co wiem, to przy 35-39 powtórzeń CAG można zachorować lub nie. Z informacji podanej przez Emirka wynika że 11% takich osób dotyka HD a 89% nie. Danych statystycznych z roku na rok będzie coraz więcej i będą coraz dokładniejsze.. |
| zdzisława | 2009-06-15 12:41 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Podziękowanie w szczególności dla Pani Prezes za zorganizowanie spotkania w ramach Wielkopolskiej Grupy Wsparcia,podziękowanie dla lekarzy za ciekawe wykłady.Spotkanie sympatyczne,pozostał niedosyt rozmów ja mam nadzieję,że będą następne.Miło było spotkać Anię-rybkę,Emirka,Anię S.,Basię,Wszystkich jeszcze raz pozdrawiam. |
| emirek | 2009-06-15 19:46 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Po rozmowie z Panią Prezes Stowarzyszenia dowiedziałem się, że odnośnie zdjęć informowała uczestników spotkania o zamieszczeniu ich na forum, ponieważ nie było sprzeciwu link wklejam. Jeżeli będą uwagi, proszę kierować na mój e-mail. http://picasaweb.google.pl/emirek64/SpotkanieWGWCzerwiec2009?feat=directlink |
| Elzo | 2009-06-15 22:08 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Świetnie ,że kolejne Spotkanie udało się .Wiele nowych twarzy ! Przerażające ,że kolejny rejon Polski i takie potrzeby spotkań.Słowa uznania dla Pani Prezes ,że zorganizowała kolejne spotkanie. Mimo trudnego okresu ,bo tzw długi weekend to czas wyjazdów . |
| Koziorożec | 2009-06-15 23:13 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Emirku dzięki za relację i za zdjęcia. |
| Anna S. | 2009-06-25 20:00 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Na podstawie wykładu pana dra n. med. Michała Oweckiego pt. ?Patofizjologia choroby Huntingtona? spróbuję trochę naświetlić tematykę mutacji sporadycznych w HD. Dotyczą one 11% przypadków, w których dochodzi do wystąpienia nowej mutacji w przypadkach, gdzie nie było historii występowania HD w rodzinie chorego, co w pewnym sensie zaprzecza utrwalonej opinii, że nieprawidłowy gen może być przekazany tylko drogą dziedziczenia. Jest to istotne, bo wydaje mi się, że w dyskusji zawyżyliśmy próg powtórzeń, gdzie może do takiej mutacji dojść. O prawidłowej liczbie powtórzeń CAG możemy mówić, gdy nie przekracza ona liczby 29. Powtórzenia pomiędzy 30 a 35 jeszcze nie dadzą objawów choroby, ale są bardzo podatne na mutacje, tzn. przy przepisywaniu informacji genetycznej z DNA na mRNA (proces transkrypcji) w najwcześniejszym stadium może dojść do zwiększenia liczby powtórzeń CAG do 36 lub więcej, co już jest zakresem patologicznym. I tu rodzi się pole dla nowych mutacji sporadycznych, tzn. nie dziedzicznych, tylko wytworzonych samoistnie - jako skutek przepisywania informacji ze zdrowego (a przynajmniej takiego, które nie da objawów choroby) łańcucha trójnukleotydowego o prawidłowej liczbie powtórzeń na łańcuch już nieprawidłowy. Jako przykładowe liczby w wykładzie podane zostały 32 powtórzenia nie dające żadnych objawów ?przepisane? nieprawidłowo na 37 ? nosiciel tego genu już prawdopodobnie rozwinie chorobę, chociaż jego rodzic nie miał objawów i w większości wcześniejszych badań byłby uznany za osobę zdrową. Jak mówiliśmy, takie samoistne powstawanie mutacji genu dotyczyć może nawet 11% chorych, u których wywiad rodzinny był negatywny. |
| Koziorożec | 2009-06-25 23:40 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Bardzo dziękuję Anno S. za objaśnienie sprawy. Widzę, że jesteś pofesjonalistką a takich nam brakuje!!! Dzięki! Słyszymy to samo, ale rozumiemy inaczej! Odwieczny dylemat. Z Twoich objaśnień Anno S. widzę, że z dziedziczeniem HD jeszcze jestem daleki od zrozumienia. Wiem, że nic nie wiem. To dużo. Pozdrawiam! P.S. Zapytam syna - biologa -moze mi coś objaśni. |
| Anna S. | 2009-06-26 16:07 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Nie jestem profesjonalistką, tylko byłam na wykładzie, uważnie słuchałam i robiłam zdjęcia wszystkich slajdów :) Zwróciłam uwagę na obniżenie progu powtórzeń CAG tzw. "szarej strefy". W razie czego proszę o korektę :) |
| Anna S. | 2009-07-06 18:55 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Osoby zainteresowane pełną relacją z pierwszego spotkania Wielkopolskiej Grupy Wsparcia w Poznaniu w dn. 13 czerwca zapraszam na naszą stronę www.huntington.pl do działu SPOTKANIA - Spotkania zrealizowane. Miłej lektury :) I, oczywiście, czekam na komentarze. |
| MaryAnn | 2009-11-02 19:22 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Moi Drodzy, chyba najwyższa pora oderwać się od jesiennych smutków i się spotkać? Byłoby bardzo miło, gdybyśmy się zmobilizowali, o paru Osobach już wiem, że są bardzo przychylnie nastawione do pomysłu! Kwestia terminu? Sobota? Ostatni weekend listopada, czyli 28 XI lub pierwszy weekend grudnia - 5 XII? Czekam na Wasz odzew, abyśmy wspólnie wybrali termin najbardziej wszystkim pasujący. Dokładne miejsce spotkania (Poznań wszystkim odpowiada?) i ewentualny program (myślę, że choć jedna fachowa prelekcja byłaby pozytywnym akcentem w tym spotkaniu, poza tym nie zapominajmy, że spotykamy się pod szyldem Stowarzyszenia (które, jak usłyszałam, a było to bardzo miłe - od jakiegoś czasu nie ma pustej plamy w miejscu Wielkopolski)) będzie jak ustalimy termin i frekwencję. Ja oczywiście mogę zapewnić osobistą relację z Kongresu w Vancouverze i Zjazdu w Zakopanem! Mam nadzieję, że zmobilizujecie Rodziny i że razem będzie nam co najmniej tak sympatycznie, jak w maju! Zapraszamy oczywiście również wszystkich spoza Wielkopolski (jakieś noclegi też się znajdą w razie potrzeby, naprawdę!:)! Serdecznie pozdrawiam, życzę Wam odganiania się od listopadowej melancholii pośród opadających liści, czekam na maile (mailowo mogę też oczywiście podać numer telefonu). |
| Zdzisława | 2009-11-02 23:49 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Mary Ann,dzięki za umieszczenie informacji na temat spotkania WGW,wprawdzie to ja powinnam zamieścić informację ale dobrze,jesteś bliżej i mogę liczyć na dużą pomoc z Twojej strony i do tego ciekawe relacje. Zapraszamy do Poznania bardzo serdecznie na drugie spotkanie WGW.Pozdrowienia. |
| MaryAnn | 2010-02-13 02:26 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Kochani! Jestem w górach, ale znalazłam dostęp do Internetu i spieszę z informacjami! Najbliższe spotkanie Wlkp Grupy Wsparcia odbędzie się w Poznaniu, 21 lutego 2010, w niedzielę. Spotkanie będzie tam, gdzie Centrum Badań nad HD - na ul. Rokitnickiej. Start prawdopodobnie o godz. 10. Więcej szczegółów w najbliższym czasie, mam nadzieję, że wielu z Was będzie pasowało i będziecie obecni, to dla nas przecież! Będzie Prof. Marcinkowski z Poznania, Dr Zielonka też będzie. Szczegóły wkrótce. Serdecznie zapraszamy! Do zobaczenia licznie, mam nadzieję! I pozdrawiam z Gorców! |
| MaryAnn | 2010-02-17 16:52 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Uzupełniając poprzedni post: spotkanie przy ul. RokieEtnickiej - znajduje się tam też Zakład Higieny poznańskiego Uniwersytetu Medycznego, jednak zaczniemy o 11. Gdyby były problemy z noclegiem, dojazdem - chętnie pomogę, przenocuję też, jeśli będzie taka potrzeba! Będą z nami psycholog Justyna Sempołowicz, Pani Prezes Danusia Lis, mam nadzieję, że i znani Wam już doktorzy Kędzierski i Owecki, jutro będę wiedziała pewnie. W razie pytań i problemów - jestem do dyspozycji. |
| Lisiczka | 2010-02-17 19:52 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Na spotkaniu będzie też prof. Włodzimierz Krzyżosiak ze współpracownikami, którzy podadzą najnowsze informacje o badaniach nad chorobą Huntingtona. Zapraszamy. |
| emirek | 2010-02-23 20:33 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pokazuje, jak wiele osób angażuje się w propagowanie wiedzy o HD. Moja wiedza o HD ciągle jest wzbogacana dzięki wykładom lekarzy, począwszy od mechanizmów przyczynowych choroby, poprzez wskazówki terapeutyczne niwelujące objawy,do wskazań o kierunkach najnowszych badań nad lekami. Ze spotkania wyniosłem bardzo optymistyczne wrażnie, spowodowane tym, że oprócz treści meretorycznej, brało w nim udział aż siedmioro lekarzy w tym dwóch profesorów. W spotkaniu uczestniczyły nowe osoby szukające wsparcia w integracji oraz wiedzy o chorobie. Każde takie spotkanie w poszczególnych grupach odbywa się dzięki inspiracji osób, które pomimo swoich codziennych obowiązków znajdują czas na zorganizowanie takiego spotkania. Na spotkoniu słyszałem takie powiedzenie, że nic dla nas bez nas, co oznacza, że jeżeli czegoś oczekujemy to musimy dołożyć też swoją jakąś cząsteczkę. Trzeba być kimś wyjątkowym, żeby nie licząc swój czas i koszty, zorganizować grupę kilku osób i pojechać (w obie strony ok.700 km.) po to aby spotkać się z osobami oczekującymi wsparcia. Podczas podróży Pani Prezes naszego Stowarzyszenia relacjonowała nam jej udział w spotkaniu przedstawicieli organizacji pozarządowych w ministerstwie zdrowia i przdstawiła swój głos w dyskusji odnośnie kwalifikacji medycznej HD oraz dziłalności stowarzyszenia. Widziałem też telebin na którym wyświetlane są obrazy informujące o fundacji "Potrzebni" i na którym wyswietlane były informacje o naszm stowarzyszeniu i o HD. To wszystko jast budujące, bo przy takich działaniach, Stowarzyszenie spełnia moje oczekiwania. To co powyżej napisałem może jest zbyteczne, bo podobne refleksje i opinie mogłyby wywołać zdjęcia z ponższej galerii. http://picasaweb.google.pl/emirek64/SpotkanieWGW210210?feat=directlink |
| Majka | 2010-02-23 23:12 |
woj.: śląskie | Dziękuję Emirku za relację. Ja osobiście doceniam zaangażowanie wszystkich i jestem b.wdzięczna. Szkoda, że nie mam możliwości uczestniczyć tak aktywnie we wszystkich inicjatywach... |
| Elzo | 2010-02-24 01:13 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Tak, wielkie dzięki dla Danusi za takie działanie ! Podziwiam bo dokładnie wiem ile to wymaga pracy, wyrzeczeń ..Jaką trzeba mieć energię by tak działać ! Polecam Emirka zdjęcia bo wśród nich jest też prelekcja .Dużo wiadomości o nowych lekach ! Wielkie dzięki Emirku ! |
| Dana | 2010-02-24 01:50 |
woj.: małopolskie | Jestem pełna podziwu dla p. Danusi i dla całej „drużyny” :) |
| Zdzisława | 2010-02-24 14:48 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | W imieniu WGW składam podziękowanie dla Pani Prezes za pomoc,zaangażowanie w zorganizowanie spotkania,za sprawą Pani Danusi poznaliśmy tak ciekawych ludzi jak Prof.W.Krzyżosiak ,Prof.J.Marcinkowski.Emirku dziękujemy za relacje na forum i zdjęcia.Pozdrawiam "Drużynę" z MGW,jesteście niezawodni.Pozdrawiam |
| witka | 2010-02-24 18:41 |
woj.: dolnośląskie | Ja też dziękuje Pani Prezes za zaangażowanie w Hd i poświęciony czas i za ogromne serce.Czekam na spotkanie we Wrocławiu , łatwiej będzie mi się wyrwać . Serdecznie pozdrawiam. |
| MaryAnn | 2010-02-27 01:03 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | W Poznaniu, 21 lutego 2010 roku odbyło się długo oczekiwane spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pod patronatem Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce. Po wcześniejszym zapoznaniu się z programem spotkania przybyli Goście wiele oczekiwali i bynajmniej nie zawiedli się. Gościem honorowym był Profesor Włodzimierz Krzyżosiak – biolog molekularny z PAN, laureat tzw. Polskiego Nobla 2007 (nagroda Fundacji na rzecz Nauki Polskiej) za odkrycie mechanizmu selektywnego wyciszania informacji genetycznej mogącej prowadzić do chorób neurodegeneracyjnych. Nie czuliśmy dystansu między Panem Profesorem a nami – uczestnikami spotkania. Profesor okazał się być kontaktowy, uśmiechnięty i, co wielce zaskakujące – biorąc pod uwagę Jego naukowe osiągnięcia, niesamowicie skromny i pełen pokory wobec dystansu, który musimy ciągle jeszcze pokonać zbliżając się do realnej pomocy zagrożonym i chorym na HD. Przybył do nas wraz ze współpracownikami, których poznaliśmy jako otwartych na nasze problemy prelegentów. Sprawozdanie z badań naukowych, które prowadzą było klarowne i przystępnie przedstawione (wśród osób związanych z chorobą Huntingtona coraz mniej jest laików, jednak naukowe zagadnienia związane z HD niejednokrotnie są trudne do wytłumaczenia i zrozumienia). Kolejny raz usłyszeliśmy, jak ważne jest usunięcie przyczyny choroby Huntingtona. Tym razem informacja była wzbogacona o strategie uczynienia tego, a jest ich kilka – m.in. zahamowanie procesu transkrypcji uszkodzonego DNA na mRNA, pobudzenie procesu degradacji patologicznego mRNA, zahamowanie procesu translacji, czyli kolejnego etapu powstawania białka huntingtyny lub pozbawienie jej właściwości toksycznych. Dowiedzieliśmy się również „z pierwszej ręki” o tym, jak wyglądają w praktyce badania laboratoryjne na myszach, jak te zwierzątka funkcjonują, co muszą przejść, żeby mogły stać się tak bardzo nam potrzebnymi modelami biologicznymi. Ufamy, że jeśli jakiś rodzaj terapii (w jednej z prelekcji był omówiony mechanizm wykonania autoprzeszczepu komórek) pomoże chorej myszy, pomoże i choremu człowiekowi. Wprawdzie brak było spektakularnych doniesień o rozwiązaniu problemów osób chorych i ich bliskich, ale - z drugiej strony – dano nam zastrzyk nadziei na to, że takowe rozwiązanie nastąpi. Tym bardziej, że mamy poczucie tego, że naprawdę sporo osób pracuje na ten sukces, tak więc musi on nastąpić! Gdy te wartościowe wykłady, których w innych częściach Polski jeszcze nie znają, zakończyły się, zrobiliśmy krótką przerwę, podczas której mogliśmy porozmawiać nie przeszkadzając innym. Był to czas na poznanie nowych w naszym gronie osób, rozmowę ze starymi znajomymi, wymianę doświadczeń związanych z opieką nad chorymi, komentarz i życzenia powodzenia dotyczące tego, co usłyszeliśmy. Ale przede wszystkim była to jedna z nielicznych możliwości bycia wśród osób, którym problemu HD nie trzeba przedstawiać, które rozumieją nas bez słów. Po przerwie Profesor Jerzy Marcinkowski, osoba bardzo ciepła i z dużym poczuciem humoru, dodał nam – opiekunom i chorym – otuchy, podkreślał, że zawsze możemy liczyć na jego nie tylko wsparcie, ale i realną pomoc, że jest bardzo otwarty na każdy rodzaj współpracy z nami. Bo przecież bez naszego zaangażowania i podpowiedzi nie jest w stanie nic zdziałać, pamiętajmy o tym. Pan Profesor udostępnił nam adres mailowy, podkreślając, że ma nadzieję na owocną współpracę. W związku z powyższym – nie wahajmy się uruchamiać najróżniejszych dróg w celu poprawienia komfortu życia naszym chorym bliskim i nam. Doktor Daniel Zielonka opowiedział, co niezwykle istotne dla osób nowych na naszym spotkaniu, o programie REGISTRY, ale na tym nie poprzestał. Dowiedzieliśmy się również o świetnych rezultatach badania wpływu pridopidyny na objawy ruchowe w chorobie Huntingtona. To, co bardzo ważne – lek ten łagodzi objawy dystonii, co może poprawić samopoczucie i funkcjonowanie wielu chorych. Poza tym – równoległe stosowanie leków antypsychotycznych (które zażywa wielu z naszych chorych) nie zaburza działania pridopidyny. Co ciekawe – pridopidyna jest lekiem skutecznie hamującym ruchy mimowolne i nie ma takich działań ubocznych jak haloperidol. Pan Doktor powiedział również kilka zdań o rekrutacji do projektu badania Dimebonu, o którym mogliśmy dowiedzieć się na Zjeździe w Zakopanem. Właściwe badanie ma niebawem ruszyć, pokładamy w nim spore nadzieje. Pani Prezes Stowarzyszenia Danuta Lis i Przewodnicząca Wielkopolskiej Grupy Wsparcia - Pani Zdzisława Popławska opowiedziały o działalności naszego Stowarzyszenia i planach związanych z utworzeniem i funkcjonowaniem regularnie się spotykającej Wielkopolskiej Grupy Wsparcia. Wszyscy mamy nadzieję, że z czasem zwiększy się frekwencja na spotkaniach, że staniemy się ostoją dla zmęczonych opiekunów, wyczerpanych chorobą podopiecznych, niezorientowanych w HD ludzi, na których wiadomość o chorobie w rodzinie spada jak grom z jasnego nieba. Bo najłatwiej wtedy się odnaleźć przy kimś, kto ma takie same problemy, obecni na spotkaniu już to wiedzą. Bardzo się ucieszyłam widząc na spotkaniu kilka nowych twarzy. W jedności siła, razem możemy pomagać sobie nawzajem, ale i wspierać nowych członków Stowarzyszenia, bo dla nikogo, niestety, nie jest nowością to, że wciąż nowe, załamane osoby szukają pomocy poprzez Stowarzyszenie właśnie. Choćby nawet frekwencja miała być wyjątkowo niska (aczkolwiek tu takiej nie było, na szczęście), to przecież liczy się jakość spotkania i to, że pomogliśmy chociaż jednej osobie więcej, która odżyła po spotkaniu. A ja już wiem, że to była więcej niż jedna osoba! |
| Dana | 2010-02-27 17:40 |
woj.: małopolskie | MaryAnn, dziękuję za relację. Nie będę oryginalna w wypowiedzi. Ale dobre wieści dodają nam otuchy i nadzieję dla młodych ludzi. Pozdrawiam. |
| witka | 2010-03-01 15:14 |
woj.: dolnośląskie | Do MaryAnn, bardzo dziękuje za opisanie realacji ze spotkania. A czy pridopidyna jest już w sprzedaży? z tego co gdzieś czytałam to jest to ACR-16. POZDRAWIAM SERDECZNIE, |
| Majka | 2010-03-01 16:20 |
woj.: śląskie | MaryAnn ja również bardzo dziękuję :) i pozdrawiam |
| Witek | 2010-03-01 18:47 |
woj.: świętokrzyskie | Super nowinki. DZIEKUJE |
| MaryAnn | 2010-03-03 20:16 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Ja też szukam tej nadziei, ciągle. Wiem, że wielu zaawansowanym w chorobie pewnie nie jesteśmy w stanie znacząco pomóc, ale młodzi, którzy dopiero dostają zły wynik, mają jeszcze mnóstwo czasu, mnóstwo nadziei na poprawę sytuacji, wierzę w to! Z tego, co wiem, choć szczegółów nie znam, mam nadzieję, że poznam - trwają badania nad wprowadzeniem pridopidyny na rynek - wyniki mamy z przeprowadzonego na wybranych pacjentach badania. Mam nadzieję, że nie będziemy musieli długo czekać. Mam też takie wrażenie - może dlatego, że staram się (choć nie zawsze się udaje) być na bieżąco - że naprawdę dużo się dzieje. A to już złudne chyba nie jest, na szczęście! |
| MaryAnn | 2010-03-03 20:18 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Aha, ACR-16 to Huntexil, czyli pridopidyna. |
| Zdzisława | 2010-05-24 16:43 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Wielkopolska Grupa Wsparcia zaprasza na spotkanie 26 czerwca 2010 o godz.10:00. Miejsce spotkania :O?rodek EHDN,Katedra Medycyny Społecznej w Poznaniu ,ul.Rokietnicka 5C. Szczegóły w pó?niejszym terminie. Serdecznie zapraszamy. |
| kasyopea | 2010-05-25 16:08 |
| e-mail Poznań woj.: wielkopolskie | Bardzo się cieszę, czekałam na takie spotkanie :) |
| Zdzisława | 2010-05-25 18:40 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Uzupełniam wpis o spotkaniu WGW,będzie to cykliczne spotkanie z udziałem osób z Mazowieckiej Grupy Wsparcia oraz osob z Łódzkiej Grupy Wsparcia.Zarząd Stowarzyszenia podjął działania aby RGW załozyć w innych regionach Polski i organizować spotkania w rejonach gdzie są założone.Jeszcze raz serdecznie zapraszam,prosimy o potwierdzanie swojej odecno?ci. |
| MaryAnn | 2010-05-30 18:02 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Dziki Borysie, przeczytełe? te informacje...? |
| Dziki_borys | 2010-06-02 02:51 |
| Poznań woj.: wielkopolskie | Witam, witam.. Doczytałem, troszkę mnie nie było bo cos ostatnio mam problemy z internetem i mnie łączy, a za chwilę wyrzuca i tak w kółko. Raczej się pojawię, tylko bym prosił o dokładniejsze info czy trzeba bookować przyj?cie, kogo? informować czy po prostu jest podane miejsce i godzina i się trzeba pojawić?? |
| MaryAnn | 2010-06-02 03:14 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Warto byłoby wiedzieć wcze?niej, ile osób nas będzie. Zapraszam tym bardziej, że będzie zróżnicowanie wiekowe, więc tym bardziej się tam razem odnajdziemy:) Zgłoszenia: biuro Stowarzyszenia 22 846 41 51 lub Zdzisława Popławska 603 043777; zdzislawapoplawska@op.pl |
| Dziki_borys | 2010-06-02 21:41 |
| Poznań woj.: wielkopolskie | Ok, dzięki za info, zgłoszenie pójdzie :) |
| MaryAnn | 2010-06-23 14:11 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Przypominam wszystkim (i zapraszam serdecznie jeszcze raz!) o spotkaniu 26 czerwca, w sobotę, o godzinie 10 w Poznaniu! Do zobaczenia liczną grupą, mam nadzieję! |
| Zdzisława | 2010-06-25 01:03 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Dla zainteresowanych,program spotkania przedstawiony jest na stronie Stowarzyszenia. |
| MaryAnn | 2010-11-18 03:35 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Serdecznie zapraszamy na spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia w NIEDZIELĘ, 28.11 o godz. 10. Spotkanie odbędzie się tam, gdzie zwykle, czyli przy ul. Rokietnickiej 5c (tam, gdzie są wizyty REGISTRY). Program spotkania będzie niedługo, dziś wiemy, że będzie nam towarzyszył dr Zielonka. Mam nadzieję, że nikogo nie zabraknie! |
| MaryAnn | 2010-11-18 03:42 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Prosimy o potwierdzenie swojej obecności - e-mailowo bądź telefonicznie. |
| MaryAnn | 2010-11-25 05:58 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | PLAN SPOTKANIA Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pod patronatem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona niedziela, 28 listopada 2010 r., godz. 10.00 (uprzejmie prosimy Gości o punktualność) ul. Rokietnicka 5c (tam mieści się Katedra Medycyny Społecznej UM, Zakład Higieny i, co najważniejsze - Ośrodek Badawczy HD w Poznaniu - odbywają się w nim wizyty REGISTRY) 10:00 - 10:15 - Rozpoczęcie spotkania – Marianna Klimontowicz 10:15 - 11:00 - Wykład (z zakresu klinicznego podejścia do choroby Huntingtona) – dr n. med. Michał Owecki, specjalista neurolog 11:00 – 11:30 - Przerwa (możliwość konsultacji z dr. Michałem Oweckim oraz z dr. Danielem Zielonką) 11:30 – 11:50 - Wprowadzenie do tematyki prawidłowego odżywiania – prelekcja przyszłej dietetyk Angeliki Kargulewicz 11:50 – 12:20 - Prawidłowe odżywianie w chorobie Huntingtona – wykład dietetyka dr Magdaleny Człapki - Matyasik 12:20 – 12:35 - Krótkie wprowadzenie do działalności HDYO (Organizacja Młodzieży z całego świata związanej z chorobą Huntingtona), pokaz filmiku – Ewa Klimontowicz 12:35 – 12:50 - Integracja 12:50 – 13:15 - Przerwa (możliwość konsultacji z dr Magdaleną Człapką – Matyasik, Angeliką Kargulewicz oraz z dr. Danielem Zielonką) 13:15 – 13:45 - Zmiany i nowości w programie REGISTRY – wykład – dr n. med. Daniel Zielonka, specjalista neurolog, Koordynator Krajowy EHDN 13:45 – 14:00 - Misja i cele Stowarzyszenia HD. Członkostwo – Marianna Klimontowicz 14:00 – 14:15 - Podsumowanie i zakończenie spotkania – Marianna Klimontowicz Serdecznie zapraszamy! Mamy nadzieję na obecność prof. dr. hab. med. Jerzego Marcinkowskiego (który opowie wówczas o przysługujących świadczeniach przysługujących w chorobie Huntingtona i rozjaśni wszelkie zawiłości związane z załatwianiem spraw tego typu) oraz neuropsychologa dr. Piotra Ognika, który będzie służył nam wsparciem merytorycznym. Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką proszone są o zgłoszenie swojego udziału: Mariannie Klimontowicz (m.klimontowicz@gmail.com) lub Zdzisławie Popławskiej (zdzislawapoplawska@op.pl) lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51 |
| MaryAnn | 2010-11-25 06:03 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Uczestnictwo jest oczywiście bezpłatne. |
| MaryAnn | 2010-11-26 03:41 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Mamy tytuł wykładu dr. Oweckiego: "Choroba Huntingtona z perspektywy neurologa" |
| MaryAnn | 2010-11-28 23:10 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Relacja na gorąco: Spotkanie się udało, mimo że pani dr dietetyk ani dr neuropsycholog nie dotarli (żadnego psychologa w związku z powyższym nie mieliśmy, ale mieliśmy siebie) z powodów zdrowotnych. Wykład o żywieniu (studentka kończąca właśnie dietetykę) był świetny, problemy praktyczne - a właściwie ich rozwiązywanie - są przecież dla opiekunów bardzo ważne; wykład dra Zielonki - w REGISTRY faktycznie pojawiły się istotne nowości (program Enroll zamiast REGISTRY - zrzeszający ludzi z całego świata, nie tylko z Europy), dr Owecki też jak zwykle nie zawiódł (b. ciekawy wykład, on - zresztą jak i dr Zielonka - b. otwarci na konsultacje, to było bardzo ważne dla uczestników). Było sporo nowych osób. Dotarł do nas i prof. Marcinkowski (mówił o debacie o chorobach rzadkich, będziemy mieć komplet zeskanowanych informacji, ja i kasyopeja będziemy rozsyłać je chętnym spoza Wielkopolskiej GW mailowo), miło z jego strony. Było zainteresowanie turnusami rehabilitacyjnymi. Poza tym w kilku zdaniach wspomniałam, jak było w Pradze (zresztą dr Daniel Zielonka też do tego celnie nawiązywał), myślę, że wszystko było, jak miało być. Pytałam uczestników spotkania o ich propozycje, problemy, przedstawialiśmy się sobie, żeby atmosfera była "luźniejsza". Kolejne spotkanie - wstępnie: luty - już zapraszamy (bo w kwietniu zjazd w Warszawie)! A teraz link do filmiku, którego na spotkaniu nie dało się odtworzyć: http://www.youtube.com/watch?v=Hk021-xvhts&feature=feedu Niedługo będzie dostępny w jęz. polskim, ale póki co mogę tłumaczenie mailem przesłać. Tym, którzy byli - dziękuję za przybycie, resztę - serdecznie zapraszam! |
| megi | 2010-11-29 00:55 |
woj.: spoza Polski | http://www.youtube.com/watch?v=Hk021-xvhts |
| megi | 2010-11-29 01:15 |
woj.: spoza Polski | to nie to mialam wkleic,pomylilam sie |
| megi | 2010-11-29 01:28 |
woj.: spoza Polski | http:www.yuotube.com/watch?v=h3ZRKCKIJjY |
| megi | 2010-11-29 01:32 |
woj.: spoza Polski | http://www.yotube.com/watch?v=h3ZRKCKIJjY |
| megi | 2010-11-29 01:41 |
woj.: spoza Polski | http://www.youtube.com/watch?v=h3ZRKCKIJjY |
| kasyopea | 2010-11-30 22:25 |
| e-mail Poznań woj.: wielkopolskie | Witam Wszystkich, prawda MaryAnn spotkanie się udało, dzięki za organizację i wszelkie starania, jeśli w kolejnych spotkaniach mogę jeszcze jakoś pomóc to służę :)). Jeśli czytaja nas nasi wspierający specjaliści to ze swojej strony OGROMNIASTE DZIĘKUJĘ :) Wysłałam już newsy dot.Raportu chorób rzadkich w Polsce do kilku osób ( w miarę posiadanych adresów),jeśli ktoś jest zaintersowany, to proszę pisać na maila. Wysłałam również do Danusi Lis, więc pewnie umieści na stronie stowarzyszenia. pozdrawiam wszystkich ciepło i do szybkiego zobaczenia |
| ania-rybka |  2010-11-30 23:04 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Marianno, Wczoraj dr Zielonka powiedział mi, że mieliście na spotkaniu wykład o żywieniu / karmieniu. Bardzo mnie ten temat interesuje. MAcie jakieś materiały? Albo może ktoś mógłby streścić porady przy problemach z połykaniem/gryzieniem?... |
| kasyopea | 2010-12-01 14:07 |
| e-mail Poznań woj.: wielkopolskie | Aniu, jeśli chodzi o wykład dot.jedzenia/karmienia, to w zasadzie był bardziej o zwiększeniu kaloryczności podawanych chorym posiłków, takie podstawowe rzeczy które zapamiętałam to np. - 5 posiłków dziennie ( a nie 3 podstawowe) - zagęszczanie zup, napojów itd.co ma zmniejszyć ryzyko zachłyśnięcia/zakrztuszenia - przygotowywanie wszelkiej maści koktajli (owocowych, jogurtowych, warzywnych), takie bomby witaminowe, - dbałość o dobry "poślizg" potraw w sensie dodawania masła do np.poduszoneych ziemniaków czy innych purre, - stosowanie częściej tłuszczów pochodzenia roślinnego niż zwierzęcego Myślę, że te materiały (prezentację) Marianna otrzyma od pani dietetyk więc napewno będzie bardziej szczegółowo. Bardzo podobne informacje były na wykładzie o żywieniu w Pradze Aniu, jesli byłas na nim bo nie pamiętam. Jesli nie to mamy notatki z niego i możemy wysłać. pozdrówki Iwona |
| ania-rybka | 2010-12-02 17:12 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Dzięki Iwonko! Byłam na tym wykładzie w Pradze, ale szukam co tylko się da na ten temat, bo mamy tu poważne problemy. Czy pamiętasz może, jak tamta Pani zalecała zagęszczać napoje? Czym? |
| kasyopea | 2010-12-02 19:23 |
| e-mail Poznań woj.: wielkopolskie | Aniu, napoje proponowała podawać w formie gęstych soków miksowanych w blenderze lub w postaci "budyniowo-kisielowej" :), a inne napoje typu mlecznego zagęszczac jak dzieciom, mączką kukurydzianą np. |
| MaryAnn | 2010-12-03 02:00 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | hej, dostałam tę prezentację na maila, jutro roześlę (Aniu, pisałam do Ciebie na priv, odpisz mi, proszę, żebym znała Twojego maila, jeśli też chcesz ją otrzymać) - tym, których mam w bazie i którzy chcą - to proszę pisać. |
| Dana | 2010-12-03 02:43 |
| e-mail woj.: małopolskie | MaryAnn, mogę prosić Cię o wysłanie mi tej prezentacji na temat żywienia ? |
| Dana | 2010-12-09 02:04 |
| e-mail woj.: małopolskie | Dziękuję MaryAnn, świetny poradnik, wszystko podane na tacy… Powoli zaczynam wprowadzać w życie... Pozdrawiam. |
| witka | 2010-12-09 18:06 |
woj.: dolnośląskie | Witam Mam pytanie czy nie można umieścić tej prezentacji na forum żeby wszyscy mieli dostęp. POzdrawiam |
| Koziorożec | 2010-12-10 00:11 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Czy ktoś mógłby mi przysłać ten plik o żywieniu? Bardzo proszę! czr@onet.eu |
| Dana | 2010-12-10 00:25 |
| e-mail woj.: małopolskie | Nie ma problemu. Pozdrawiam. |
| MaryAnn | 2010-12-10 05:53 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Koziorożcu, jak sądzę - dostałeś? witka - wyślę Ci, jak podasz mi maila, tu na forum chyba nie można takich plików umieszczać, ale może się mylę. |
| Koziorożec | 2010-12-10 22:34 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Dostałem plik od Dany - bardzo Jej dziękuję! :) Tobie MaryAnn za całą akcję też! :) |
| Majka | 2010-12-12 03:36 |
| e-mail woj.: śląskie | Ja również dziękuję, ciekawe. |
| Jurek II | 2010-12-14 02:24 |
woj.: dolnośląskie | Ponieważ dużo osób jest zainteresowanych "plikiem o żywieniu" wystąpiłem na forum z zapytaniem do administratora naszej strony czy istniałaby możliwość jego umieszczenia do ogólnej wiadomości. Pozytywną odpowiedź mamy. Teraz jest prośba do MaryAnn żeby udostępniła "poradnik" administratorowi. |
| MaryAnn | 2010-12-15 04:38 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Wysłałam. I polecam! |
| MaryAnn | 2011-02-11 04:40 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona Termin: 26 lutego 2011 (sobota), zaczynamy o 10:00. Miejsce: Poznań, ul. Rokietnicka 5c; Katedra Medycyny Społecznej UM, Zakład Higieny, Ośrodek Badawczy HD Obecni będą na pewno: neurolog, psycholog, dietetyk, logopeda ze specjalizacją w dziedzinie neurologopedii. Na resztę potwierdzeń ciągle czekamy, w związku z czym szczegóły i plan spotkania podamy wkrótce. Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką proszone są o zgłoszenie swojego udziału: Mariannie Klimontowicz (m.klimontowicz@gmail.com) lub Zdzisławie Popławskiej (zdzislawapoplawska@op.pl) lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51 |
| MaryAnn | 2011-02-24 07:41 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | PLAN SPOTKANIA Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pod patronatem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona sobota, 26 lutego 2011 r. ul. Rokietnicka 5c (tam mieści się Katedra Medycyny Społecznej UM, Zakład Higieny i, co najważniejsze - Ośrodek Badawczy HD w Poznaniu - odbywają się w nim wizyty REGISTRY) 10:00 - 10:15 Rozpoczęcie spotkania – Marianna Klimontowicz (do godz. 11:00 jest możliwość konsultacji z dr. Michałem Oweckim - neurologiem) 10:15 - 11:00 Prawidłowe odżywianie w chorobie Huntingtona – prelekcja pani dietetyk - dr Magdaleny Człapki - Matyasik 11:00 - 11:15 Przerwa (możliwość konsultacji z dr Magdaleną Człapką – Matyasik, mgr Justyną Sempołowicz, Angeliką Kargulewicz oraz dr. Danielem Zielonką) 11:15 - 12:45 Rehabilitacja logopedyczna w chorobie Huntingtona – prelekcja i ćwiczenia z mgr Joanną Filipiak – logopedą specjalizującą się w dziedzinie neurologopedii 12:45 - 13:10 Przerwa (możliwość konsultacji z dr Magdaleną Człapką – Matyasik, mgr Joanną Filipiak, mgr Justyną Sempołowicz, Angeliką Kargulewicz oraz dr. Danielem Zielonką) 13:10 - 13:20 Co nowego w działalności HDYO (Organizacja Młodzieży z całego świata związanej z chorobą Huntingtona)? – Marianna Klimontowicz 13:20 - 13:50 REGISTRY dla JHD (postać młodzieńcza choroby Huntingtona) – wykład – dr n. med. Daniel Zielonka, specjalista neurolog, Koordynator Krajowy EHDN 13:50 - 14:00 Misja i cele Stowarzyszenia HD. Członkostwo. – Marianna Klimontowicz 14:00 - 14:15 Podsumowanie i zakończenie spotkania – Marianna Klimontowicz Serdecznie zapraszamy! Zaznaczam, że w godz. 10:00 - 11:00 na spotkaniu obecny będzie neurolog dr n. med. Michał Owecki – będzie służył swoim czasem, aby Pacjenci i Opiekunowie mieli możliwość konsultacji lekarskiej. Przez cały czas spotkania konsultować się będzie można również z dr. n. med. Danielem Zielonką. Podczas całego spotkania obecna będzie mgr Justyna Sempołowicz – psycholog, która zawsze służy wsparciem Pacjentom i Opiekunom. Z zakresem problemów związanych z HD zapoznawać się będzie również psycholog dr Katarzyna Warchoł – Biedermann (do tej pory zajmująca się pracą z osobami z postępującymi chorobami układu nerwowego, przede wszystkim z chorobą Alzheimera). Obecne będą również panie dietetyczki udzielające konsultacji w zakresie żywienia chorych – dr Magdalena Człapka - Matyasik oraz Angelika Kargulewicz. Mamy nadzieję na obecność prof. dr. hab. med. Jerzego Marcinkowskiego (który opowie wówczas o aktualnościach w zakresie świadczeń przysługujących w chorobie Huntingtona) oraz neuropsychologa dr. Piotra Ognika, który będzie służył nam wsparciem merytorycznym. Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką proszone są o zgłoszenie swojego udziału: Mariannie Klimontowicz (m.klimontowicz@gmail.com) lub Zdzisławie Popławskiej (zdzislawapoplawska@op.pl) lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51 |
| MaryAnn | 2011-02-26 00:31 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Okazuje się, że dzięki staraniom psycholog Justyny Sempołowicz, na naszym spotkaniu zagości z prelekcją mgr Danuta Stegenta - fizjoterapeuta, absolwentka Fizjoterapii na AWF, posiadająca ukończony kurs PNF (Proprioceptive Neuromuscular Facilitation). Swoje kwalifikacje i zainteresowania zawodowe ukierunkowuje na pomoc osobom z chorobami neurologicznymi. W trakcie wystąpienia omówi podstawowe założenia metody PNF oraz możliwości rehabilitacji pacjentów neurologicznych. W związku z powyższym poniżej umieszczam zaktualizowany plan spotkania. Gorąco zachęcam do uczestnictwa! Przecież tego wszystkiego dowiadujemy się dla nas samych i dla naszych chorych, aby polepszać ich, a przez to i nasze, funkcjonowanie. PLAN SPOTKANIA Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pod patronatem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona sobota, 26 lutego 2011 r. ul. Rokietnicka 5c (tam mieści się Katedra Medycyny Społecznej UM, Zakład Higieny i, co najważniejsze - Ośrodek Badawczy HD w Poznaniu - odbywają się w nim wizyty REGISTRY) 10:00 - 10:15 Rozpoczęcie spotkania – Marianna Klimontowicz (do godz. 11:00 jest możliwość konsultacji z dr. Michałem Oweckim - neurologiem) 10:15 - 11:00 Prawidłowe odżywianie w chorobie Huntingtona – prelekcja pani dietetyk - dr Magdaleny Człapki - Matyasik 11:00 - 11:15 Przerwa (możliwość konsultacji z dr Magdaleną Człapką – Matyasik, mgr Justyną Sempołowicz, Angeliką Kargulewicz oraz dr. Danielem Zielonką) 11:15 - 12:45 Rehabilitacja logopedyczna w chorobie Huntingtona – prelekcja i ćwiczenia z mgr Joanną Filipiak – logopedą specjalizującą się w dziedzinie neurologopedii 12:45 - 13:00 Przerwa (możliwość konsultacji z dr Magdaleną Człapką – Matyasik, mgr Joanną Filipiak, mgr Justyną Sempołowicz, Angeliką Kargulewicz oraz dr. Danielem Zielonką) 13:00 - 13:40 Rehabilitacja w chorobie Huntingtona – wykład - mgr Danuta Stegenta – fizjoterapeutka zajmująca się rehabilitacją chorych neurologicznie 13:40 - 13:50 Co nowego w działalności HDYO (Organizacja Młodzieży z całego świata związanej z chorobą Huntingtona)? – Marianna Klimontowicz 13:50 - 14:20 REGISTRY dla JHD (postać młodzieńcza choroby Huntingtona) – wykład – dr n. med. Daniel Zielonka, specjalista neurolog, Koordynator Krajowy EHDN 14:20 - 14:30 Misja i cele Stowarzyszenia HD. Członkostwo. – Marianna Klimontowicz 14:30 - 14:45 Podsumowanie i zakończenie spotkania – Marianna Klimontowicz Serdecznie zapraszamy! Zaznaczam, że w godz. 10:00 - 11:00 na spotkaniu obecny będzie neurolog dr n. med. Michał Owecki – będzie służył swoim czasem, aby Pacjenci i Opiekunowie mieli możliwość konsultacji lekarskiej. Przez cały czas spotkania konsultować się będzie można również z dr. n. med. Danielem Zielonką. Podczas całego spotkania obecna będzie mgr Justyna Sempołowicz – psycholog, która zawsze służy wsparciem Pacjentom i Opiekunom. Z zakresem problemów związanych z HD zapoznawać się będzie również psycholog dr Katarzyna Warchoł – Biedermann (do tej pory zajmująca się pracą z osobami z postępującymi chorobami układu nerwowego, przede wszystkim z chorobą Alzheimera). Obecne będą również panie dietetyczki udzielające konsultacji w zakresie żywienia chorych – dr Magdalena Człapka - Matyasik oraz Angelika Kargulewicz. Mamy nadzieję na obecność prof. dr. hab. med. Jerzego Marcinkowskiego (który opowie wówczas o aktualnościach w zakresie świadczeń przysługujących w chorobie Huntingtona) oraz neuropsychologa dr. Piotra Ognika, który będzie służył nam wsparciem merytorycznym. Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką proszone są o zgłoszenie swojego udziału: Mariannie Klimontowicz (m.klimontowicz@gmail.com) lub Zdzisławie Popławskiej (zdzislawapoplawska@op.pl) lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51 |
| MaryAnn | 2011-08-25 01:48 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Proszę Was o drobną pomoc - zastanawiam się, czy warto na najbliższe spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia (planuję je zorganizować w drugiej połowie października w Poznaniu) poszukać prawnika znającego się na prawie medycznym i orzecznictwie lekarskim... Czujecie potrzebę posłuchania o tym, jak te sprawy i ewentualne odwołania załatwiać (oczywiście nie jest na 100% pewne, że kogoś uda mi się znaleźć, ale się postaram!)? |
| MaryAnn | 2011-10-12 02:41 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | 23. października (niedziela) w Poznaniu, przy ul. Rokietnickiej 5c odbędzie się spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia. Szczegóły podane zostaną niedługo. Ze względów organizacyjnych proszę potwierdzić swoją obecność: Marianna Klimontowicz m.klimontowicz@gmail.com, 506230422. Ze swojej strony zachęcam do spotkania, na razie mogę tylko powiedzieć, że będzie pani genetyk mówiąca o procesie testowania genetycznego, będzie też pani psycholog, z którą spróbujemy zorganizować taką grupę wsparcia w psychologicznym ujęciu tego pojęcia, będzie też relacja Doktora Zielonki ze światowego Kongresu HD w Melbourne. Szczegółowy plan spotkania wkrótce! |
| MaryAnn | 2011-10-19 04:07 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Świeżutki! PLAN SPOTKANIA Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pod patronatem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona niedziela, 23. października 2011 r. ul. Rokietnicka 5c (tam mieści się Katedra Medycyny Społecznej UM, Zakład Higieny i, co najważniejsze - Ośrodek Badawczy HD w Poznaniu - odbywają się w nim wizyty REGISTRY) 13:00 - 13:10 Rozpoczęcie spotkania – Marianna Klimontowicz 13:10 – 13:45 Jakie świadczenia przysługują chorym, jak się o nie ubiegać? – mgr Marek Lasota, kierownik Działu Metodycznego Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie w Poznaniu 13:45 – 14:00 Przerwa (możliwość konsultacji z mgr. Markiem Lasotą) 14:00 – 14:30 Badania genetyczne w chorobie Huntingtona – kiedy, u kogo i dlaczego przeprowadzić test genetyczny w kierunku HD? - dr Renata Glazar, lekarz specjalista genetyki klinicznej 14:30 – 14:40 Przerwa (możliwość konsultacji z dr Renatą Glazar) 14:40 – 15:10 Jak radzić sobie z problemem zaparć w HD? – dietetyk mgr Angelika Kargulewicz, doktorantka dietetyki na UM w Poznaniu 15:10 – 15:20 Przerwa (możliwość konsultacji z mgr Angeliką Kargulewicz) 15:20 – 15:50 Ćwiczenia integrujące Grupę – mgr Magdalena Szmyt, psycholog 15:50 – 16:10 Co i jak możemy zmienić w zakresie wsparcia psychologicznego w naszej Grupie? – mgr Magdalena Szmyt, psycholog 16:10 – 16:30 Co nowego w działalności HDYO (Organizacja Młodzieży związanej z chorobą Huntingtona)? Relacja ze Zjazdu Amerykańskiego Stowarzyszenia HD w Minneapolis – Marianna Klimontowicz 16:30 – 17:00 Relacja ze Światowego Kongresu Choroby Huntingtona w Melbourne – dr n. med. Daniel Zielonka, specjalista neurolog, Koordynator Krajowy EHDN 17:00 – 17:10 Misja i cele Stowarzyszenia HD. Członkostwo. – Marianna Klimontowicz 17:10 – 17:15 Podsumowanie i zakończenie spotkania – Marianna Klimontowicz Serdecznie zapraszamy! Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką proszone są o zgłoszenie swojego udziału: Mariannie Klimontowicz (m.klimontowicz@gmail.com) lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51 |
| MaryAnn | 2012-11-26 05:20 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Gorąco zapraszamy na najbliższe spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pod patronatem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona! Data: sobota 8. grudnia 2012 r. Miejsce: ul. Rokietnicka 5c (tam mieści się Katedra Medycyny Społecznej UM, Zakład Higieny i, co najważniejsze - Ośrodek Badawczy HD w Poznaniu - odbywają się w nim wizyty REGISTRY) 10.00 - 10.15: Rozpoczęcie spotkania – Marianna Klimontowicz 10.15 - 11.00: Możliwości i perspektywy terapii w HD – dr Daniel Zielonka 11.00 - 11.30: Przerwa integracyjna (okazja do poznania się członków Grupy oraz do konsultacji z dietetykiem mgr Angeliką Kargulewicz oraz neurologiem dr. Danielem Zielonką) 11.30 - 11.50: Co nowego w działalności HDYO (Organizacja Młodzieży z całego świata związanej z chorobą Huntingtona)? – Marianna Klimontowicz 11.50 - 12.45: Pora na zmianę jadłospisu naszych chorych – gdzie popełniamy błędy, jak je naprawić? - mgr Angelika Kargulewicz (możliwość zadawania pytań i dyskusji) 12.45 - 13.00: Misja i cele Stowarzyszenia HD. Członkostwo. – Marianna Klimontowicz 13.00 - 13.10: Podsumowanie i zakończenie spotkania – Marianna Klimontowicz Serdecznie zapraszamy! Te spotkania są dla Nas i o Nas. Zaznaczam, że w godz. 10:00 - 11:30 na spotkaniu obecny będzie neurolog dr n. med. Daniel Zielonka – będzie służył swoim czasem, aby Pacjenci i Opiekunowie mieli możliwość konsultacji lekarskiej. Obecna będzie również dietetyczka udzielająca konsultacji w zakresie żywienia chorych – mgr Angelika Kargulewicz, doktorantka Dietetyki na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu. Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką proszone są o zgłoszenie swojego udziału: Mariannie Klimontowicz (m.klimontowicz@gmail.com) lub Zdzisławie Popławskiej (zdzislawapoplawska@op.pl) lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51 |
| MaryAnn | 2012-11-26 05:22 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | W razie pytań, próśb i wątpliwości podaję też, oprócz maila, mój numer telefonu: 506230422 |
| MaryAnn | 2012-12-03 03:16 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Ja chciałam tylko przypomnieć i raz jeszcze wszystkich Państwa zaprosić na nasze najblizsze spotkanie w Poznaniu. Ponadto chciałam powiedzieć, że Pani Dietetyk przyniesie specjalny analizator, dzięki któremu będzie możliwość analizy składu ciała (pomiar zawartości tkanki tłuszczowej, mięśniowej, wieku metabolicznego, poziomu tłuszczu trzewnego, masy kostnej, typu budowy ciała). Będzie można bezboleśnie (sic!) zbadać siebie i swoich podopiecznych! SERDECZNIE ZAPRASZAMY! |
| bubal1 | 2012-12-12 15:19 |
woj.: wielkopolskie | Witam, Chciałabym bardzo podziękować MaryAnn za zorganizowanie spotkania oraz Panu doktorowi Zielonce i Pani Dietetyk za porady. Było to moje pierwsze spotanie, bardzo pomocne przede wszystkim dlatego, że w końcu mogłyśmy (Ja i mama) porozmawiać z ludźmi którzy przechodzą przez to co my. Otzymaliśmy wiele cennych rad i wsparcia. Pozdrawiam wszyskich serdecznie i już świątecznie. PS.Przy okazji wklejam linka do dzisiejszego artykułu na Onecie http://dziecko.onet.pl/78669,6,10,coreczka_zaprogramowana_na_szczescie,1,artykul.html |
| zagubiona | 2012-12-13 01:52 |
| e-mail malopolskie woj.: świętokrzyskie | ciekawy i bardzo zastanawiający artykuł. w takich kwestiach nic nie jest jednoznacznie złe lub dobre. zdać się na naturę, czy ingerować w zaplodnienie? Dla wierzących w Boga invitro napewno będzie czymś niedopuszczalnym, ale zakładająć, że on nie istnieje? |
| MaryAnn | 2012-12-27 01:58 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Dzięki Bubal. Doceniam każdą pospotkaniową opinię, to pomaga lepiej organizować kolejne, jeszcze lepsze (oby) spotkania. Jakbyś Ty (albo ktokolwiek!) miała jeszcze jakieś pomysły i/lub uwagi, to będę bardzo wdzięczna! Co do artykułu - nie chcę wywoływać etycznej burzy, ale faktycznie in-vitro z wcześniejszą diagnostyką jest szeroko stosowanym rozwiązaniem na świecie. Warto o tym wiedzieć, planując dzieci bez ryzyka zachorowania na HD. Dzięki za wklejenie info! |
| MaryAnn | 2013-01-03 02:30 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | W sobotę, 8. grudnia w Poznaniu miało miejsce od dawna już oczekiwane spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia HD. Grupa zrzesza zarówno osoby, które opiekują się chorymi, jak i osoby chore oraz młodych ludzi z grupy ryzyka zachorowania na HD w przyszłości. Wszelkie grudniowe spotkania mają to do siebie, że towarzyszy im świąteczna atmosfera. Nie zabrakło jej i u nas – świeczki, świąteczne stroiki i papierowe aniołki HDYO (promujące Huntington’s Disease Youth Organization – Organizację Młodzieży Związanej z Chorobą Huntingtona na Całym Świecie). Goście czuli się dużo swobodniej w takiej ciepłej, niemal rodzinnej atmosferze. A tylko w takich warunkach możemy otworzyć się wzajemnie na siebie i nasze problemy. To jest celem istnienia grup wsparcia, dlatego też spotkanie okazało się tak owocne i wartościowe. Po rozpoczęciu spotkania i powitaniu przybyłych gości, dr Daniel Zielonka dodał nam wszystkim otuchy (a nawet otucHDy) mówiąc o perspektywach przyszłej terapii w chorobie Huntingtona. W różnych ośrodkach badawczych na całym świecie prowadzone są badania, dzięki którym poznajemy patogenezę HD, co z kolei pozwala testować potencjalne możliwości terapeutyczne. Odbywa się to najpierw na liniach komórkowych, pierwsze próby na ludziach prawdopodobnie zaczną się w ciągu najbliższych 18 miesięcy. Dr Zielonka wspomniał też o tym, że zgodnie z aktualną listą leków refundowanych, dla pacjentów z HD dostępna jest olanzapina, która w stopniowo zwiększanych wysokich dawkach (do 30mg) poprawia zdolności samodzielnego poruszania się. Doktor zachęcił również do przyłączenia się do największego badania zrzeszającego chorych na HD z całego świata – REGISTRY (wkrótce pod nazwą Enroll-HD). Mgr Angelika Kargulewicz – dietetyk – w swojej prezentacji dała nam wiele rad dotyczących racjonalnej diety naszych chorych (to, co ucieszyło opiekunów - część z nich możemy z powodzeniem zastosować w naszej codziennej diecie). Wyczuliła nas na zwiększanie dawki witaminy C w jadłospisie pacjentów (u badanych chorych na HD stwierdzono niedobór witaminy C, przez co nie są hamowane reakcje powstawania toksycznych nitrozoamin w soku żołądkowym; źródłem szkodliwych nitrozoamin są np. peklowane i wędzone produkty mięsne; dodatkowo okazuje się, że dużo więcej witaminy C niż cytryna ma... natka pietruszki! Oraz owoce czarnej porzeczki i czerwona papryka. Ciekawostką jest, że w diecie Polaków najwięcej witaminy C dostarczają ziemniaki). Warto też pamiętać, żeby dostarczać naszym podopiecznym witaminę D (której źródłem jest choćby tran), ponieważ zwiększy to w pozytywny sposób zawartość tkanki tłuszczowej oraz spowoduje mniejszy spadek masy ciała w ciągu roku. Angelika Kargulewicz podzieliła się swoją prezentacją na temat żywienia z członkami Wielkopolskiej Grupy Wsparcia. Konsultacje z dietetykiem również cieszyły się ogromnym powodzeniem, zwłaszcza, że mgr Kargulewicz przyniosła na spotkanie swój analizator, dzięki któremu chorzy i opiekunowie mogli sprawdzić w trosce o siebie swój wiek metaboliczny, zawartość tkanki tłuszczowej, masy kostnej. Kolejka była długa, a każdego zbadanego podpytywaliśmy, czy jest starszy czy młodszy od swojego wieku metabolicznego, było dużo zabawy, czyli połączyliśmy przyjemne z pożytecznym. Marianna Klimontowicz przybliżyła idee przyświecające istnieniu HDYO, podzieliła się z członkami Grupy sukcesami HDYO: bardzo dobrymi opiniami od użytkowników strony, wieloma mailami z pytaniami i wątpliwościami, na które młodym ludziom nie miałby kto odpowiedzieć, wywiadami przeprowadzonymi z młodymi tłumaczami HDYO na różne tematy (np. z Marianna i Ewą o testowaniu rodzeństwa, wywiad można obejrzeć tu: http://www.youtube.com/watch?v=F1od4IpaXM4&feature=plcp). Zdobyliśmy na spotkaniu kolejnych fanów naszej Organizacji oraz rozdaliśmy wiele kolorowych bransoletek, ulotek i minifolderów. Teraz czekamy na polską wersję hdyo.org! W krótszych i dłuższych przerwach między prezentacjami uczestnicy spotkania żywo dyskutowali na bardziej i mniej trudne tematy. Było wiele wzruszeń, ale i sporo śmiechu i uśmiechów, jak to na co dzień u każdego z nas. Zrodziła się entuzjastyczna inicjatywa zorganizowania wiosennego spotkania naszej Grupy. Wszystkich chętnych zapraszamy więc do współpracy, dzielenia się pomysłami i uwagami oraz do uczestniczenia w kolejnych spotkaniach! Marianna, Poznań |
| MaryAnn | 2013-04-24 14:44 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby zainteresowane tematyką choroby Huntingtona na najbliższe spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia HD, które odbędzie się w sobotę 18. maja o godz. 10 w Poznaniu przy ul. Rokietnickiej 5c. Będziemy dzielić się informacjami, poradami, otuchą i wsparciem właśnie. Dokładny program spotkania przekażemy Państwu niebawem. Do zobaczenia! Prosimy o zgłoszenie swojego uczestnictwa do Biura Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona 22 846 41 51 lub do Koordynatora Grupy - Marianny Klimontowicz: m.klimontowicz@gmail.com lub 506230422. |
| link | 2013-04-27 20:47 |
woj.: nie chcę podać | http://www.huntington.pl/dzialania/spotkania |
| MaryAnn | 2013-05-17 13:55 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Gorąco zapraszamy na najbliższe spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pod patronatem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona! Data: sobota 18. maja 2013 r. Miejsce: ul. Rokietnicka 5c (tam mieści się Katedra Medycyny Społecznej UM, Zakład Higieny i, co najważniejsze - Ośrodek Badawczy HD w Poznaniu - odbywają się w nim wizyty REGISTRY) 10.00 - 10.05: Rozpoczęcie spotkania – Marianna Klimontowicz 10.05 – 10.15: Poznajmy się! Mini-ćwiczenie przełamujące lody między uczestnikami spotkania. – psycholog mgr Justyna Sempołowicz 10.15 - 10.45: Relacja z naukowej części XVI Zjazdu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, który odbył się 19. – 21. kwietnia 2013 r. w Warszawie – dr n. med. Daniel Zielonka 10.45 - 11.15: Jak można pomóc choremu w radzeniu sobie z objawami kognitywnymi choroby Huntingtona? – prezentacja jednego z dostępnych komputerowych programów poznawczych – Marianna Klimontowicz 11.15 – 11.30: Przerwa kawowa 11.30 - 12.30: Kontakt z osobą dotkniętą chorobą Huntingtona – możliwości pomimo ograniczeń. – interaktywna dyskusja w oparciu o doświadczenia uczestników oraz zaprezentowane, w miarę możliwości technicznych, materiały. – psycholog mgr Justyna Sempołowicz z asystą Marianny Klimontowicz 12.30 – 13.00 – Co jeść, aby nasze komórki nerwowe pozostały zdrowe jak najdłużej? – dietetyk mgr Angelika Kargulewicz (możliwość zadawania pytań i dyskusji) 13.00 - 13.10: Misja i cele Stowarzyszenia HD. Członkostwo. – Marianna Klimontowicz 13.10 - 13.20: Podsumowanie i zakończenie spotkania – Marianna Klimontowicz Serdecznie zapraszamy! Te spotkania są dla Nas i o Nas. Zaznaczam, że w godz. 10:00 - 11:00 na spotkaniu obecny będzie neurolog dr n. med. Daniel Zielonka – będzie służył swoim czasem, aby Pacjenci i Opiekunowie mieli możliwość konsultacji lekarskiej. Od 12.30 będzie również dietetyk udzielająca konsultacji w zakresie żywienia chorych – mgr Angelika Kargulewicz, doktorantka Dietetyki na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu. Będzie możliwość skorzystania ze specjalnego analizatora, który mgr Kargulewicz przywiezie ze sobą - dzięki niemu chorzy i opiekunowie będą mogli sprawdzić - w trosce o siebie - swój wiek metaboliczny, zawartość tkanki tłuszczowej, masy kostnej oraz zasięgnąć porady doświadczonej dietetyk. Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką proszone są o zgłoszenie swojego udziału: Mariannie Klimontowicz (m.klimontowicz@gmail.com, tel. 506230422) lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51 |
| MaryAnn | 2013-06-09 04:56 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | W sobotę, 18. maja odbyło się w Poznaniu kolejne już spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia HD pod patronatem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Połączyliśmy przyjemne z pożytecznym – dowiadując się wielu nowych rzeczy, nawiązując kolejne znajomości i rozmawiając z osobami doskonale rozumiejącymi nasze problemy, co jest niezmiernie ważne. Nasze spotkanie nie byłoby tak owocne, gdyby nie obecność i ogromny wkład pracy i czas nam poświęcony przez zaproszonych gości – psycholog mgr Justynę Sempołowicz, dietetyk mgr Angelikę Kargulewicz oraz lekarza neurologa dra Daniela Zielonkę. Zaczęliśmy od ćwiczenia rozluźniającego i jednocześnie umożliwiającego wzajemne poznanie się. Było przy tym dużo śmiechu, a śmiech to zdrowie! :) Następnie dr Zielonka przedstawił nam aktualne strategie oraz kierunki badań nad terapią w chorobie Huntingtona. Otóż terapia może celować w ciąg powtórzeń CAG (ale nie jest to korzystne, ponieważ wtedy zostałyby wyciszone różne inne geny – nawet zupełnie niezwiązane z HD) lub może targetować określony region powtórzeń CAG – czyli w naszym przypadku gen choroby Huntingtona, co jest pożądane. Poza tym terapia musi być alleloselektywna, czyli wyciszać allel zmutowany (odziedziczony od chorego rodzica), a na poziom ekspresji allelu normalnego (otrzymanego od rodzica zdrowego) nie powinna (w przypadku idealnym) wpływać. Doktor opowiadał o mechanizmie interferencji RNA, chemicznie modyfikowanych oligonukleotydach antysensownych, duplexach RNA. Wszystko to są narzędzia, z których korzysta się w badaniach nad terapią choroby Huntingtona. Mamy ogromną nadzieję, że leczenie pojawi się szybciej niż później. Istotne jest to, jak bardzo badacze są zmotywowani do prowadzenia tych badań, to cały czas procentuje! W ramach relaksu po tym naukowym wykładzie zajęliśmy się zabawą z programem do rehabilitacji funkcji poznawczych, który dostałam od zaprzyjaźnionej pani psycholog, a który można sobie ode mnie legalnie (za zgodą autorki) kopiować. Ten program to niesamowita sprawa poprawiająca pamięć, zdolności myślenia, kojarzenia i rozpoznawania u naszych Chorych! Usprawnia procesy myślenia, zapamiętywania i przypominania sobie, a wszyscy wiemy, ile problemów z tym mają nasi Chorzy. Potrzebujemy tylko komputer i w niektórych przypadkach Opiekuna (nie wiem, jak Wasi Chorzy, ale mój Tata nie byłby w stanie komputera obsługiwać sam, natomiast z programu chętnie korzysta). Entuzjastycznie przyjętą rewolucją w dotychczasowych spotkaniach Wielkopolskiej Grupy był pomysł psycholog Justyny Sempołowicz – warsztaty dotyczące kontaktu z osobą chorą na HD. Omawiając fragmenty filmu Motyl i Skafander (kto nie widział, temu serdecznie polecam!) rozmawialiśmy o tym, jakie ograniczenia mamy w relacjach z Chorymi i jak ten kontakt możemy poprawić. Sposób prowadzenia warsztatów, dyskusja i wszystkie osobiste uwagi, które padły to jest coś, za co jestem Justynie i Uczestnikom spotkania szalenie wdzięczna! Dziękuję! W porze przedobiadowej był wykład dietetyk Angeliki Kargulewicz o produktach poprawiających pamięć naszą, ale i naszych Pacjentów przecież. Jak zwykle Angelika przekazała nam bardzo wiele cennych uwag, rad i wskazówek, sama mam mnóstwo notatek. Bardzo pozytywnie Angelika wypowiadała się o m. in. o jajkach (nie bójmy się złego cholesterolu!), zielonej herbacie, a nawet szałwii, ale cokolwiek teraz przekażę, to efekt nie będzie taki sam. Dlatego z tego miejsca dziękuję, że dietetyk zechciała się podzielić swoją prezentacją z tego wykładu, dzięki czemu – za jej zgodą mogę te slajdy udostępniać mailowo i za pośrednictwem strony naszego Stowarzyszenia. Dziękujemy! Poza tym razem z Angeliką Kargulewicz na spotkanie przyjechał jej analizator, dzięki któremu można było poznać swój wiek metaboliczny, zawartość tkanki tłuszczowej etc. Wyniki interpretowała i dobrych rad udzielała oczywiście nasza niezastąpiona dietetyk. Na naszym spotkaniu było odczuwalne, jak bardzo HD wpływa na naszą codzienność, jak bardzo chcielibyśmy dowiadywać się więcej i więcej – żeby pomagać naszym Chorym, ale i nam samym. Dlatego cieszę się, że mimo problemów codzienności i ogromu obowiązków domowych Członkowie naszej Grupy (ci pojawiający się regularnie, od czasu do czasu, ale i ci nowi) znajdują czas i mają ochotę się spotykać i dawać siebie innym. Oby do następnego razu! :) |
| MaryAnn | 2013-11-03 23:45 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Kochani, Najbliższe spotkanie Wielkopolskiej Grupy Wsparcia odbędzie się w Poznaniu (tam, gdzie zawsze - w miejscu spotkań REGISTRY) w sobotę 16. listopada o godz. 10. Plan spotkania poznacie niedługo, ale już teraz mogę serdecznie zaprosić i zachęcić bardzo gorąco, bo Gościem Specjalnym spotkania będzie Rudolf Schaffrath z TEVA Pharmaceuticals - bardzo liczę na to, że opowie nam sporo o postępach w poszukiwaniu leków na HD! Sama nie mogę się doczekać! :) A zainteresowanych uczestnictwem w spotkaniu bardzo proszę o kontakt ze mną lub biurem Stowarzyszenia. ZAPRASZAMY!!! |
| MaryAnn | 2013-11-11 18:29 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | PLAN SPOTKANIA Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pod patronatem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona sobota, 16. listopada 2013 r. ul. Rokietnicka 5c (tam mieści się Katedra Medycyny Społecznej UM, Zakład Higieny i, co najważniejsze - Ośrodek Badawczy HD w Poznaniu - odbywają się w nim wizyty REGISTRY) 10.00 - 10.15: Rozpoczęcie spotkania, powitanie przybyłych Gości – Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska 10.15 - 10.50: Możliwości i perspektywy terapii HD z uwzględnieniem najnowszych informacji ogłoszonych na Światowym Kongresie Choroby Huntingtona w Rio de Janeiro we wrześniu 2013 r. – dr Daniel Zielonka 10.50 - 11.15: Panel pytań dotyczących leków na HD - Gość Specjalny spotkania, Rudolf Schaffrath z TEVA Pharmaceuticals 11.15 - 11.30: Przerwa (okazja do poznania się członków Grupy oraz do konsultacji z neurologami: dr. Danielem Zielonką i dr. Bartłomiejem Wiśniewskim) 11.30 - 12.10: Wpływ zdrowego stylu życia na opóźnienie postępu choroby – obiecujące doniesienia z praktyki lekarskiej z naszymi pacjentami – lek. Bartłomiej Wiśniewski (możliwość zadawania pytań i dyskusji) 12.10 - 12.30: Nowe pomysły HDYO (Organizacji Młodzieży z całego świata z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona) – Marianna Klimontowicz 12.30 - 13.00: Przerwa integracyjna 13.00 - 13.45: Przemyślenia i refleksje w odniesieniu do traktowania naszych chorych po przeczytaniu autobiograficznej książki Katarzyny Rosickiej – Jaczyńskiej pt.: „Ołówek” (pisarki, która przez wiele lat chorowała na stwardnienie zanikowe boczne, a napisanie powieści było możliwe dzięki sterowaniu klawiaturą za pomocą kropki przyklejonej do czoła) – Zdzisława Popławska 13.45 - 14.00: Nowy (współ)koordynator Wielkopolskiej Grupy Wsparcia pilnie poszukiwany – może spróbujesz? :) - Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska 14.00 - 14.15: Misja i cele Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, członkostwo. – Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska 14.15 - 14.30: Podsumowanie i zakończenie spotkania – Marianna Klimontowicz, Zdzisława Popławska Serdecznie zapraszamy! Te spotkania są dla Nas i o Nas. Warto pamiętać, że w godz. 10:00 - 11:30 na spotkaniu obecny będzie neurolog dr Daniel Zielonka, a w godz. 10:00 – 12.30 również lek. Bartłomiej Wiśniewski – będą oni służyli swoim czasem, aby Pacjenci i Opiekunowie mieli możliwość konsultacji lekarskiej. Ze względów organizacyjnych osoby zainteresowane tematyką i uczestnictwem proszone są o zgłoszenie swojego udziału: Mariannie Klimontowicz (m.klimontowicz@gmail.com, tel. 506 230 422) lub Zdzisławie Popławskiej (zdzislawapoplawska@op.pl) lub do biura Stowarzyszenia 22 846 41 51 ZAPRASZAM!!! :) |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |