|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: krzyk rozpaczy i promyk nadziei |
| ts |  2009-11-07 00:09 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Witam, dwa miesiące temu ożeniłem się a już tydzień temu lekarz postawił wstępną diadnozę u żony - ruchy pląsawiczne czyli HD. Moje wszystkie plany na bliższą i dalszą przyszło?ć legły w gruzach. Jednakże po lekturze informacji jakie udało mi się wyszperać w internecie mam promyk nadziei, że jednak mimo wszystko może to być cos innego, a mianowicie: 1. badania (morfologia, biochemia, etc) w normie, 2. Rezonans (w tym skan jąder podstawy) bez widocznych zmian (bez typowych zmian podczas tej choroby), 3. echo serca, okulista - wszystko w porządku, 4. Brak mimowolnych ruchów podczas snu, 5. DNA - wyniki dopiero za miesiąc 6. podobno zdiagnozowane ruchy pląsawiczne mogą być objawem innej choroby niż HD 7. Brak wiadomych chorób HD w rodzinie żony. Jakie jeszcze choroby moga powodować takie objawy? Jeżeli jest to wczesne stadium choroby HD to czy nie powinno być widać zmian na rezonansie? Na chwilę obecną małżona dostaje 1x dziennie Baclofen (pomaga) oraz 1x dziennie Cital (chyba odstawimy ze względu na skutki uboczne). Na razie nic nie wie o wstępnym rozpoznaniu jak i o tym, że bierze leki antydepresyjne. Nie wiem, kiedy i jak jej o tym powiedzieć, bo wiedzieć musi. Czy powiedziec teraz i przygotować ją na najgorsze czy jednak poczekac do wyników badań DNA. Musi posią?ć wiedzę na temat tej choroby, gdyż musi podjąć trudną decyzję, czy chce mieć dzieci, czy nie... Pozdrawiam ts |
| Magda B. |  2009-11-07 09:25 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Witaj ja pewnie poczekaabym z informowaniem zony do momentu otrzymania wyniku, nie ma sensu jej dodatkowo stresowac Jakie choroby maja podobne objawy jak HD nie podpowiem Ci Nadzieii i powodzenia |
| Iza | 2009-11-07 09:38 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Magda ma rację, dopiero wyniki badań krwi dadzą 100% pewność. dużo siły zyczę! |
| ts | 2009-11-07 12:32 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Moze jest odrobina nadziei w tym, iz odkąd pamiętam (4 lata)zawsze miała takie dziwne "tiki" (muślałem, że na tle nerwowym lub emocjonalnym - zmarł ojciec i brat-nie na HD, rozstała się ze swoim byłym po dłuższej znajomości, etc.), czyli od jakiegoś 25 roku życia a wszelkie dostepne dane mówia o występowaniu objawów między 30-50 rokiem życia. |
| Iza | 2009-11-07 13:38 |
| Tarnów woj.: małopolskie | a skąd lekarz wpadł na to HD skoro w rodzinie raczej nie było.. Jesteś pewnien ze ojciec i brat nie mieli HD? Bo jeśli ojciec zmarł wcześniej na coś innego HD mogło sie nie ujawnić. |
| ts | 2009-11-07 18:07 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Właśnie dlatego zadałem to pytanie "Jakie jeszcze choroby moga powodować takie objawy?" Ojciec żony miał wylew (podobno), brat zmarł śmiercią tragiczną. W międzyczasie odszukałem coś takiego jak choroba Wilsona ( http://pl.wikipedia.org/wiki/Choroba_Wilsona ). Dalej szukam |
| Magda B. | 2009-11-07 18:11 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | A nie prosciej zapytac lekarza, jaka jest inna ewentualnosc jesli nie HD?? Jest tyle rzadkich chorob o ktorych istnieniu nie wiemy dopoki nie pojawi sie w naszym otoczeniu. |
| Iza | 2009-11-07 18:12 |
| Tarnów woj.: małopolskie | znaczy sie chyba nie zrozumieliśmy się. Miałam na myśli to ze ojciec zmarł zanim HD sie ujawniło. |
| Iza | 2009-11-07 18:14 |
| Tarnów woj.: małopolskie | no pewnie prościej Magda.. tyle tylko, ze jest weekend, a chłopak "chory" z niepewnosci i strachu po prostu siedzi przy kompie i szuka. Wszyscy to znamy przecież prawda... |
| ts | 2010-02-08 18:49 |
woj.: mazowieckie | badanie DNA wykazalo niestety na powtorzenia ciagu CAG... nie wiem co robic... lekarz zonie kazal tylko cwiczyc np. aerobik, nie przepisal/zaproponowal zadnych srodkow farmakologicznych... ruchy plasawiczne po nocy sa niezauwazalne, nasilaja sie dopiero ok. godz. 14-15 i tak do wieczora... juz zamowilem q10, co jeszcze moge kupic zeby zlagodzic objawy choroby? jakich lekow zadac, zeby zonie przepisali? co proponuja ludzie majacy dluzej ode mnie stycznosc z ta choroba? slyszalem o specjalnych dietach, braniu witaminy E, kreatynie jako o srodkach dzialajacych do pewnego stopnia "ochronnie" |
| Iza | 2010-02-08 19:43 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Mam nadzieję, że odezwie sie Emirek. On ma duże doświadczenie w stosowaniu tzw suplementów i może będzie potrafił Ci pomóc. |
| MaryAnn | 2010-02-08 21:12 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | ja, ze swojego skromnego doświadczenia, mogę powiedzieć, że zachowanie dobrej formy fizycznej to podstawa! jak najwięcej, tyle, ile się da... pełna mobilizacja, może nawet sposób na życie? nie mam pewności, czy u Taty to pomogło (no dobra, tak po prawdzie, to aż takim zagorzałym sportowcem nie jest, ale kondycję długo trzymał, do pracy rowerem długo dojeżdżał, lepiej tak, niż nic), ale na pewno nie zaszkodziło. intuicyjnie wiem, jak to jest ważne, zaufaj kobiecie, Iza zaraz mnie chyba poprze:) później przyjdzie czas na ważniejsze decyzje - co dalej, co z dziećmi itd. odezwij się na maila, jeśli masz ochotę, trzymajcie się na tyle dzielnie, na ile to możliwe... jesteśmy z Wami! |
| Iza | 2010-02-08 21:53 |
| Tarnów woj.: małopolskie | tak.. oczywiście Mary Ann że Cie poprę. Ja tutaj na tym forum jak moge propaguje sport jako sposób na zycie ale i sposób na.. dobrą kondycję .. psychiczną. Myślę, że wiele osób nie docenia po prostu tego, ze podczas wysiłku fizycznego wydzielaja się hormony szczescia i dlatego tak nam jest potem "fajnie". Ja bez sportu pewnie nie przetrwałbym wielu zyciowych sytuacji. Nie wiem, czy Twoja zona lubi jakąkolwiek aktywnośc fizyczną, ale jeśli nie to.. zabieraj ją chociaz na długie spacery. Ponieważ mozliwości zdrowotne ograniczają mnie w uprawianiu zimowych sportów, to bardzo duzo chodzę. Własciwie co drugi dzien chodze na długie ( 2 h) spacery. Naprawdę człowiek wtedy lepiej, zdecydowanie lepiej sie czuję. Juz nie mówiąc o dotlenieniu. A że zima? To naprawde nie przeszkadza. Dobre buty, na grubej podeszwie. Ciepła kurtka, czapka, rekawiczki i marsz. Na pewno nie da sie zmarznąć , zaręczam. Spróbujcie robić cos razem. Rower byłby fajny, ale nie wiem czy zona da radę. Moze basen? Moze Nordic Walking? Moze polecana przez Ele joga. Warto o tym pomyśleć. |
| Elzo | 2010-02-09 19:29 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Droga TS - nigdy nie wiadomo jak się rozwinie choroba bo może wogóle nie dawać żadnych objawów Tak naprawde ,to chyba nie wiadomo co powoduje wcześniejsze pojawienie się objawów a co późniejsze , podobno ilość powtórzeń ale wszyscy lekarze podkreślają ,że ogromnym znaczeniem jest prowadzenie tzw higienicznego trybu życia, intensywnego uprawiania sportów .I tak było w przypadku mojego Męża .Jeszcze sześć lat temu codziennie jeździł na łyżwach,na nartach , w lecie na rowerze. I to nie było jeżdżenie rekreacyjne, takie sobie To było jeżdżenie do utraty tchu.W specjalnym ubraniu "oddychającym" Na rowerze po górach.. w każdą pogodę. Mąż zawsze przywiązywał dużą wagę do jedzenia . Były to wszelkiego rodzaju muessli, olej z oliwek po 2 kieliszki dziennie,dużo owoców, surówek.Ostatnio wyczytałam ,że swietnym suplementem, bo zawierającym dużą ilość kwasów omega 3 jest olej lniany /w postaci zmielonego proszku, dostępny w aptekach/i teraz dosypuję go do każdego posiłku po łyżeczce.Czyli sportowy tryb życia, właściwe jedzenie. Suplementy to Koenzym Q10 , oraz te z dużą zawartością kwasów omega 3.Jeżeli chodzi o aeorobik ,to nie jestem pewna czy to najlepsza forma ruchu.Joga, taniec na pewno .Trzymaj się i tyle i nie daj się smutkom Po prostu walcz o lepsze życie w tej chorobie ! Nie bój się wizyt u psychologa, psychiatry ! Nie bój sie psychoterapii, to wszystko pomaga. Gdybyś chciała pogadać o szczegółach to pisz na mojego meila . |
| ankaa | 2010-02-10 23:45 |
woj.: nie chcę podać | witajcie! o oleju lnianym czytałam gdy zachorowała mama. wszystko co było w necie, rozmawiałam z kilkoma osobami, ktore piły - stosowały. i rzeczywiscie jest doskonałym zrodłem kwasow omega! szczegolnie pod postacią pasty, przygotowywanej w odpowiednich proporcjach z chudego twarogu i oleju lnianego. bardzo wazne, by olej był z tłoczenia na zimno i nie był oczyszczony. przeczytałam o wszystkich producentach w polsce i tylko jedna firma robi prawdziwy. jesli chcecie moge wyslac wam namiary na firme, ktora to robi (kupowałam w taniej aptece, swieży, robiony na zamowienie). nie wiem, czy ktos tu na forum pisał, ale pasta budwigowej była stosowana przez nią w szpitalu, gdzie przebywali chorzy między innymi na nowotwory. leczenie było bardzo skuteczne. dla mnie najważniejszym jest argument, że dr budwig była siedmiokrotnie nominowana do nagrody nobla! stosowała pastę u swoich chorych, nawet tych już w najcięższym stanie i ponoć 90% z nich wyzdrowiało. stryj mojej mamy, był w bardzo ciężkim stanie. ponad rok temu zaczął pić olej (nie jadł pasty) i uwierzcie mi, że ma się świetnie! serdecznie was wszystkich pozdrawiam a. |
| Elzo | 2010-02-11 15:49 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Nie wiedziałam ,że nawet olej lniany może być prawdziwy i fałszowany ..Zgroza! Ankoo - proszę o namiary na mojego meila na tę firmę ! |
| elwit | 2010-02-11 23:24 |
| e-mail woj.: lubelskie | Witam ,jestem z Wami około roku , ale mój stan psychiczny nie pozwala mi pisac o mojej tragedii ,czyli chorobie córek .Proszę tylko o podanie nazwy firmy ,abym mogła kupic dobry olej lniany |
| ankaa | 2010-02-11 23:58 |
woj.: nie chcę podać | witajcie, w sumie to chyba mogę tu napisać :) olej jest robiony przez firmę oleofarm, ale ja kupowałam nie bezposrednio od nich, ale w aptece internetowej, bo mieli duużo taniej! kontaktowalam sie z super miłą kobietką, ktora przesłała mi też ulotki. zamowienie było realizowane co prawda kilka dni, ale to ze względu na zamowienie świeżego. pamietajcie by olej trzymac w lodowce, ponoć ma datę ważności 3 miesiące. |
| mb | 2010-02-12 17:38 |
woj.: dolnośląskie | Witam Ja pisałam już dawno o tym oleju. Ja kupowałam olej lniany Budwigowy firmy OLEOFARM w sklepie ze zdrową żywnością 1 litr za 55 zł. O tym oleju dowiedziałam się od koleżanki z pracy, która go stosowała przez dwa miesiące bo miała bardzo złe wyniki z cholesterolu. W tej chwili ma wyniki w normie. Obecnie kupuję olej lniany z Olejarni Krzysztof Gałkowski Grodzisk Wielkopolski. Olej jest bardzo świeży, tłoczony na zimno i 1 lit kosztuje 19 zł + koszty przesyłki. Gorąco Wszystkich Pozdrawiam |
| ts | 2010-03-03 12:32 |
woj.: mazowieckie | Reasumując: w związku z brakiem leku tylko terapie objawowe i suplementy diety a wśród nich: 1. koenzym Q10 w dawce 600mg/dzień (już kupiłem zapas na 3 miesiące), 2. podawanie kwasów Omega3 3. podawanie wit. E 4. stosowanie leków przeciwdepresyjnych (na razie lekkie, są w zupełności wystarcające) 5. podtrzymywanie dobrego samopoczucia, uśmiechy, nie poddawanie się chorobie, bycia potrzebnym, etc. A czy ktoś może mi powiedzieć o czymś takim jak TETRABENAZYNA? Czy jest sens na chwilę obecną sprowadzania go? |
| borsuk | 2010-03-03 22:01 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Do ts Tetrabenazyna to lek, którego skuteczność została udowodniona w HD w leczeniu ruchów mimowolnych. Powinno się go stosować pod kontrolą specjalisty. W Polsce lek nie jest dopuszczony do sprzedaży więc lekarzy, którzy mają z nim jakiekolwiek doświadcznie jest pewnie tylko kilku. |
| Elzo | 2010-03-04 13:24 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Można załatwić ten lek występując do Ministerstwa Zdrowia poprzez Klinikę Neurologii i Psychiatrii w Warszawie i lekarza rodzinnego .Wymaga to czasu i z tego co słyszałam jest to żmudna droga. Kwasy Omega 3 są w Oleju Lnianym - piszemy gdzieś o tym .Leki antydepresyjne nie w każdym przypadku choroby są konieczne. Ogólnie to zdrowy tryb życia,dużo ruchu, sportu ,zero używek i przebywanie między sympatycznymi, wesołymi i życzliwymi ludźmi.Jeżeli możesz przyjechać do Warszawy na spotkanie Mazowieckiej Grupy Wsparcia to byłoby b, dobrze. Tam naładujesz się pozytywnie i uzyskasz pomoc w różnych sprawach! |
| borsuk | 2010-03-04 19:33 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | W Krakowie też stosuje sie tetrabenazynę. Ale oczywiście dla ts będzie bliżej do IPIN |
| Ula | 2010-03-08 07:04 |
| e-mail woj.: podlaskie | Witajcie, w uzupełnieniu informacji mb, dla tych którzy są zainteresowani zakupem oleju w GW podaje dodatkowe informacje. olej lniany w butelkach 0,5 litra w cenie 9,50 oraz w butelkach 0,2 litra w cenie 4,30, ceny są podane brutto, sprzedaż w sklepie przy zakładzie w Grodzisku Wlkp. przy ulicy Żwirki i Wigury 15 w godzinach od 8,00 do 15,30 od poniedziałku do piątku oraz w sobotę od 8.00 do 12.00 sprzedaż wysyłkową - koszt oleju plus koszt przesyłki, przesyłka przez Pocztę Polską, zamówienia składa się telefonicznie (+48614445618) codziennie do godziny 12.00, Pozdrawiam |
| Iza | 2010-03-10 12:05 |
woj.: małopolskie | Ankaa.. poczytałam troche na temat oleju i diety dr Budwig. Powiedz mi czy Twoja mam spożywa go w postaci Pasty czy jest dopuszczalne picie samego oleju? Bo z tego co wyczytałam sam olej nie ma takich własciwości jak w połaczeniu z chudym białym serem? czy jest jakikolwiek sens spożywania samego oleju? pytam bo zastanawiam sie na d kupieniem go dla mamy, ale pasty na pewno nie zje. Mam lubi ser, ale pokrojony na chleb, takiego zmiksowanego na pewno by nie zjadła. |
| Ula | 2010-03-10 13:10 |
| e-mail woj.: podlaskie | Iza, wydaje mi się, że w połączeniu z chudym serem i zmiksowany z nim lepiej się wchłania. Spożywany w postaci jako sam olej wchłania się słabiej, ale jednak się wchłania. Myśle więc, że jak nie pomoże,to z pewnością nie zaszkodzi. Niżej trochę na temat diety dr Budwig. Podstawą diety dr Budwig jest tzw. PASTA - mieszanina chudego białego sera i oleju lnianego. Olej lniany i chudy ser powinny być spożywane razem. Zmiksowanie zawierającego nienasycone kwasy oleju lnianego z serem ma na celu utworzenie emulsji. Powoduje to związanie kwasów tłuszczowych oleju z grupami siarczkowymi aminokwasów, z których składa się białko sera białego. Umożliwia to bardzo szybkie wchłanianie kwasów tłuszczowych w układzie pokarmowym i transportowanie do komórek ciała, a następnie prawidłowe ich metabolizowanie. Obecność aminokwasów siarczkowych z sera stabilizuje wiązania nienasycone kwasów tłuszczowych i nie dopuszcza do zbyt szybkiego utleniania się tych wiązań, tak by organizm mógł w pełni wykorzystać kwasy tłuszczowe. Połączenie białkowo-olejowe jest zalecane przez dr Budwig, jako najlepsza forma przyjmowania oleju lnianego, a przy przyjmowaniu dużych dawek oleju (6-8 łyżek dziennie) jest koniecznością. http://www.aptekafamilijna.pl/library/page/146,dieta-dr-budwig-olej-lniany-budwigowy Autor tej strony pisze, że "nawet jak nie pomoże, to nie zaszkodzi", myślę więc, że warto spróbować. http://budwig.vegie.pl/ |
| Iza | 2010-03-10 14:56 |
woj.: małopolskie | dziekuję Ula za szybką reakcję |
| ts | 2010-03-13 10:16 |
woj.: mazowieckie | Witam, Byłem w instytucie i pytałem się o tetrabenazynę - pani doktor nie zaleca w tak wczesnym stanie choroby (ma podobno zbyt dużo działań ubocznych). Dostaliśmy receptę na Tratridal - dawkowanie po 0,5 tabletki dziennie (rano i po południu) - ruchy mimowolne zniknęły jak ręką odjął - żona odzyskała pogodę ducha, robi dużo więcej rzeczy. |
| ts | 2010-03-13 10:18 |
woj.: mazowieckie | pomyliłem się - miało być TIATRIDAL |
| Koziorożec | 2010-03-13 10:33 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | A czy nie TRIAPRIDAL? |
| ts | 2010-03-13 11:57 |
woj.: mazowieckie | Strasznie zakręcona ta nazwa ;-P Pisałem z pamięci i mogło mi się coś pomerdać :-) |
| Koziorożec | 2010-03-13 20:27 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | No faktycznie trudna... jak dla MNIE, bo miałem napisać TIAPRIDAL :) |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |