|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: TVP Info Potrzebni 13 luty 2010 |
| Lisiczka |  2010-01-31 18:26 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Emisja: sobota, godz. 19.30, TVP Info 13 luty 2010. Temat Choroba Huntingtona.Program o ludziach niepełnoprawnych, ale nie tylko. Prowadzenie: Anna Dymna,ks. Tadeusz Isakowicz-Zaleski. |
| anonim | 2010-01-31 21:52 |
woj.: nie chcę podać | a to bedzie z tego ostatniego zjazdu material (zakopane)??? bo tez tam byla kamera... |
| Iza | 2010-01-31 22:47 |
| Tarnów woj.: małopolskie | No własnie. Pani Prezes proszę nam ujawnić jak bedzie program wygladał. Jakiś materiał, wywiad? Beda jacyś nasi chorzy? |
| anonim | 2010-02-01 12:03 |
woj.: nie chcę podać | Nie jeszcze nie, ale powiadomię Cię o emisji lub nagranie zobaczysz na Zjeździe w Kwietniu w Warszawie. Tak mi odpisala Pani Prezes . |
| Lisiczka | 2010-02-01 19:35 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Jakiś materiał, wywiad? Tak, materiał nagrany ze spotkania kilku osób i wywiady - emisja około 10 minut. Beda jacyś nasi chorzy? Tak, trójka chorych - Wojtek K. -Basia S. -Ela Z. Rozmowa w studio: dr Daniel Zielonka, Ania S. z rodziny HD i jako przedstawiciel Stowarzyszenia. |
| Iza | 2010-02-01 21:48 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Dziekujemy |
| Witek | 2010-02-13 20:05 |
woj.: świętokrzyskie | Serdeczne podziekowania za udzial w programie Anny Dymnej i przyblizenie problemu choroby HD dla P. Prezes stowarzyszenia i wszystkim bioracym udzial w programie. |
| Elzo | 2010-02-13 20:30 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | no i jakie macie wrażenia? Ja byłam tak zdenerwowana ,że niewiele z tego wyniosłam.Była Danusia-Prezes,Ania S ,dr D Zielonka .Dzwoniła do mnie znajoma z Wrocławia ,że tak długo czekała i okazało się ,że w ich lokalnej stacji -Info tego nie było.Cieszymy się ,że nasza Danusia wywalczyła zajęcie się naszą chorobą przez tak znaczące osoby jak Anna Dymna, Ks Isakowicz-Zaleski.Czekamy z nadzieją .... |
| Elzo | 2010-02-13 20:35 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Jeszcze jedno.gdyby Ktoś chciał zobaczyć ten program to można to zrobić w internecie wpisując Potrzebni-Tvp Info . http://www.tvp.pl/publicystyka/tematyka-spoleczna/potrzebni/wideo/13022010 |
| Magda B. | 2010-02-13 20:45 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Ja ogladalam z rodzicami, tata komentowal jak widzial Wojtka, ze " ja kiedys tez tak chodzilem". A po zakonczeniu programu dedi zapytany jakie wnioski koncowe to odpowiedzial "czuje, ze jest kochany" :)) |
| Elzo | 2010-02-13 20:49 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | no to wspaniała reakcja .U mnie w domu cisza, kamienna twarz Męża.I znowu zadawałam sobie pytanie czy dobrze by taki program oglądali nasi chorzy.Czy się nie załamią jak zobaczą bardziej od siebie chorych... |
| emirek | 2010-02-13 20:51 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Obejrzałem program w wielkim napięciu. Trochę krótko, ale było wiele rzeczowych, podstawowych informacji o chorobie, i o osobach chorych. Taka dawka wiedzy o chorobie, umacnia mnie w przekonaniu, że problem tej choroby w większym stopniu zainteresuje ludzi, od których decyzji zależy wpisanie jej na listę chorób przwlekłych, a rodziny i opiekunowie też w większym stopniu będą korzystali z leku /na razie jedynie skutecznego/, o którym mówiła Ania. Dziękuję wszystkim uczestnikom audycji. |
| Iza | 2010-02-13 22:51 |
| Tarnów woj.: małopolskie | dzieki Ci Elu za linka. Obejrzałam program w sieci. Aniu... bardzo mocno wierzę w to wszystko co powiedziałaś. Bardzo, bardzo mocno wierzę. Poczułam sie tak jakbyś siedziała naprzeciwko mnie i mówiła do mnie. Mówiłaś do nas wszystkich, do osób zagrożonych, do opiekunów. Jesteś odważną, dzielną osobą. Dziękuję. Tobie i wszystkim uczestnikom programu |
| anonim | 2010-02-13 23:18 |
woj.: nie chcę podać | ja sie przyznaje poplakalem sie...i naprawda Aniu naprwde Wilki szacunek dla Ciebie!!! |
| Iza | 2010-02-14 10:07 |
| Tarnów woj.: małopolskie | obejrzałam jeszcze raz i wiesz co Aniu to Twoje zdanie ... chciałabym zeby to Twoje zdanie , które zacytuje poniżej, chciałabym żeby stało sie mottem wszytskich osób zagrozonych i tych, które zrobiły badania i wiedzą, ze będą chore. Oczywiście mówiąc "niewierzacej" Ania miała chyba na myśli "niewierzącej w lek, ratunek", a nie wiarę w Boga. " z osoby niewierzącej stałam się osobą czekającą na cud". Ja też tak się czuję.. z osoby załamanej HD, niewierzącej w to , że kiedyś przyjdzie ratunek, stałam się osobą z nadzieją. Trochę to trwało, ale udało się. Zycze wszystkim żeby mogli się tak poczuć, powiedzieć to samo. Bo to ogromna ulga. |
| Witek | 2010-02-14 11:10 |
woj.: świętokrzyskie | Nadzieje trzeba miec zawsze a mnie ona nigdy nie opuszcza.Tato moj przezyl rozne koleje losu i zawsze nam tlumaczyl cyt. "ufaj Bogu pomimo, ze jestes na progu u bram piekielnych" |
| Iza | 2010-02-14 13:30 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Witku, Ty masz to szczeście ze masz ( tak myślę) silny charakter, ale są osoby, którym ciezko w wzbudzać w sobie nadzieję.Są słabsze. Dlatego im trzeba bardzo pomagać w budowaniu tej nadziei. |
| Iza | 2010-02-14 21:11 |
| Tarnów woj.: małopolskie | I jeszcze jedno Aniu... wysłałam linka do programu mojej przyjaciółce. Była poruszona. Napisała, ze zrozumiała, że... powinna mnie jakoś bardziej wspierać... ze moze mogłaby od czasu do czasu pojechać ze mną do mojej mamy i że musi sie przemóc w stosunku do swojej teściowej... Bo teściowa ma SM, ale jest bardzo trudną osobą i moja przyjaciółka ma z nią trudny kontakt. |
| Lisiczka | 2010-02-15 22:59 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Przeczytałam z zainteresowaniem Wasze wypowiedzi. Mam nadzieję, że cel Stowarzyszenia: informowanie spełeczeństwo o istnieniu choroby jest powoli realizowany. Emocje i wypowiedzi osób związanych z chorobą jest również ważna. Otrzymałam wiele pozytywnych ocen po programie.Wojtek, Ela, Basia i Ania są naprawdę zaangażowani w działania Stowarzyszenia i dziękuję im za to, że zgodzili się wziąć udział w tym programie. Bez ich zgody programu nie udałoby się nagrać. Wypowiedzi Ani były trafne, prawdziwe i program nabrał wartości,a ocena barier była dobrym podsumowaniem. Dziękuję,że zauważyliście moją pracę. |
| Anna S. | 2010-02-22 13:25 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Dziękuję wszystkim! Kochani, w ogóle nie czuję się na siłach mowić w czyims imieniu, ani kogokolwiek reprezentować... Przed programem miałam same obawy - i tym bardziej cieszy mnie Wasza reakcja. Izuniu, Anonimie, Emirku, Witku, Magdo B., Elzo - mocno Was sciskam i całuję. Ale największa w tym wszystkim jest zasługa Danusi. To Ona wierzy w nas wszystkich i jest motorem wszystkich działań. Za posrednictwem tego forum jeszcze raz ogromne DZIĘKUJĘ dla kochanej Lisiczki. |
| Koziorożec | 2010-02-23 22:10 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Dopiero dzisiaj obejrzałem program. Dzięki nasza nieoceniono Elzo za link! :). Bałem się to obejrzeć i słusznie. Oglądałem ze sciśniętym gardłem i łzami w oczach. Tylko dawanie miłości nam pozostaje! A jak nam puszczą nerwy i się zezłościmy, to tej miłości o ile wiecej musi być? Jeżeli ma się do chorego bardzo wiele uczucia, to czasami wydaje się wszystko ponad siły, nie do zniesienia! To zanikanie osobowości istoty nam bliskiej jest tak tragiczne! Mozna wtedy jedynie rozmawiać ze sobą na głos, aby wylać ten żal, który nas zalewa... I płakać, płakać jeżeli umiemy... |
| Elzo | 2010-02-24 17:37 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Płakać nie ,bo to osłabia , wyczerpuje Zresztą ja nie potrafie !Wg mnie trzeba znaleźć coś takiego co doda nam sił by godnie przechodzić tę chorobę z Partnerem.By Mu dobrze służyć.Częściej mam uczucie żalu a nie złości czy niechęci czy rezygnacji gdy widzę właśnie "to zanikanie osobowości" i często myślę czy Mąż ma pełną świadomość swojego stanu.mam nadzieję ,że nie widzi tego tak wyraźnie jak my wszyscy najbliżsi.A wiecie ,że ostatnio usłyszałam historię Kobiety b. chorej całe swoje młode życie, że Jej Rodzice nigdy nie chcieli należeć do żadnego Stowarzyszenia ,nigdy nie szukali żadnego wsparcia.Wręcz przeciwnie uważali ,że przebywanie w towarzystwie ludzi mających takie same lub większe od nich problemy związane z chorobą dodatkowo dołuje .Powiem szczerze absolutnie nie zgadzam się z tym .A co Wy sądzicie ? Czy pisanie na tym Forum, spotykanie się,jest faktycznie dołujące? Czy nasze kontakty są takie bezgrqanicznie smutne? Czy my ciągle tkwimy w problemach tej choroby? Chyba nie ! Często mówimy o tym jak sobie radzić, jak się wzmocnić, by sprostać w tak trudnej sytuacji życiowej ,często radzimy sobie co gotować, jak leczyć naszych bliskich. Kobieta ta skończyła studia i pracuje, jeździ na wózku..Jest bardzo mądrą , wesołą osobą i twierdzi ,że to właśnie dlatego ,że rodzice nigdy nie traktowali Jej jako niepełnosprawnej w domu. Nie miała specjalnych ulg ! Nie była wyręczana ! Zastanowiło mnie to bardzo a Wam daję to pod rozwagę! Co daje bycie w Stowarzyszeniu, spotykanie sie ,pisanie o chorobie - |
| mikito | 2010-02-24 18:55 |
woj.: podlaskie | witam was ,nie mialam odwagi zabierac glosu na forum ,po wywolaniu tej awantury ,ale ostatni wips Elzo,wywolal we mnie pewne refleksje , nie bylam przy tym jak moj syn zczal chorowac ,a kiedy go zobaczylam w takim stanie bylam w szoku ,chcialam wyprzedzac jego mysli ,wyreczac go we wszystkim ,ale cale szczescie szybko sie zreflektowalam ,to nie byla dobra droga .,rozczulanie sie nad synem odnosilo odwrotne skutki ,czulam ze on coraz bardziej sie boi ,widzi ze zaczynamy go traktowac jak inwalide i zczal czuc sie jak inwalida wiec stopniowo zaczelam odpuszczac ,coraz wiecej wymagac ,takich zupelniue drobnych spraw,ktorych powinien wykonac ,niecierpial jak ktokolwiek obcy lub niezapowiedziany przychodzil do domu,byly awantury i dasy ,w porownaniu z tym co bylo teraz jest o niebo lepiel,to prawda uprzedzam go ze ktos chce go odwiedzic ,ale zazwyczaj akceptuje to ,nawet jest szczesliwy kiedy jest po wizycie ,,szczegolnie teraz ma wiecej obowiazkow ,ale sie nie buntuje wiec chyba to akceptuje .mam synowa ktora popiera mnie w tym ,i chwala jej za to . Jesli chodzi o forum jest to ze wszech miar porzyteczna strona ,to tu wlasnie mozna sie dowiedziec wielu rzeczyy ,to to forum zmusza przynajmniej mnie do szkukania innych rozwiazan ,innych dzialan do walki z ta choroba dziekuje wam wszystkim ze jestescie ,wielu z nas wchodzi na to forum codziennie ,nie koniecznie zabierajac glos (tak jak ja)ale zawsze wiem co sie dzieje jeszcze raz dziekuje i przepraszam |
| Iza | 2010-02-24 19:57 |
| Tarnów woj.: małopolskie | ... bo w grupie jest siła... |
| Dana | 2010-02-24 21:03 |
woj.: małopolskie | ... i płaczmy i śmiejmy się, to jedyny sposób na przeżycie... |
| Koziorożec | 2010-02-25 18:04 |
| e-mail woj.: kujawsko-pomorskie | Hmmm... Elzo, osoby, które mówią, że są niezdolne do łez wydają mi się takie nieprawdopodobne... Widziałem już takich twardzieli, którzy płakali... Mnie wzruszył fakt, że dziewczyna w wieku mniej wiecej mojej córki, która też opiekuje się swoją mamą tak pięknie, czule przemówiła. Myślę, ze opiekun osoby bliskiej czasami musi być jak obca pomoc medyczna, a czasami musi okazać coś więcej niż tylko należytą troskę i opiekę. Zresztą to wszystko jeszcze zależy od wzajemnych relacji Chory - Opiekun sprzed okresu ujawnienia się choroby. Nie chcę rozwijac tematu, bo śliski niesłychanie i niechybnie wstąpię na jakąś minę, która mnie wysadzi. Nie mam czasu na przemyślenie i doszlifowanie tekstu, wiec na tym na razie skończę. |
| Elzo | 2010-02-25 19:57 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Nie będę się tu chwalić jakim wspaniałym opiekunem jestem ...bo nikt by pewnie w to nie uwierzył ale prawda jest taka ,że nie płaczę tylko działam ..Jak mi baaaardzo trudno, smutno ,to uciekam do swojego pokoju, do kina Takie dwie godziny oderwania się dodaje mi energii.Tak jak piszesz Koziorożcu nie mam czasu na rozpamiętywanie ..działam Co wcale nie znaczy,że mi nie żal gdy widzę parę staruszków na spacerze ...Dziś Dziadek recytował 1,5 rocznemu wnusiowi wierszyk Lokomotywa .Była to lokomotywa bardzo ekspresyjna i Dziecko trochę się jej przestraszyło ...Ale jak ktos z was pamięta wjeżdżającą na stację lokomotywę to pewnie wie o czym mówię ..Ja też chowałam się za nogami Ojca Bo tak bałam się tego czarnego dymiącego potwora ...Podsumowując ciesze się ,że Dziadek powiedział ten wierszyk i tyle |
| Nieznana | 2010-03-02 14:55 |
woj.: łódzkie | Tez własnie obejrzalam ten program ze łzami w oczach:( Jestem w trakcie czakania na wynik badania i coraz bardziej sie boje.. czy bede az tak silna zeby przyjac widomosc ze mam hd.. |
| MaryAnn | 2010-03-03 14:23 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Wspieramy Cię, odezwij się na maila, jeśli masz ochotę. Wielu z nas (ja też) już przeżywało czekanie na wynik - strasznie długo, w strasznym stresie, obserwując jak choroba postępuje u kogoś bliskiego i frustrując się tym samym. Ale... połowa z nas miała więcej szczęścia niż inni, Tobie życzę tego samego. Choć przede wszystkim dużo siły się przyda... Pamiętaj - już jutro może nastąpić jakieś nowe odkrycie przybliżające nas do leczenia HD. A poza tym - jak nie masz objawów - nie masz HD, pomyśl o tym tak! Trzymaj sie ciepło! |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |