|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Zrobilam testy |
| anik |  2010-03-04 11:15 |
| Belgia woj.: spoza Polski | W 2006 roku zdiagnozowano chorobe u mojej mamy.Ja tez po 4 latach zastanawiania sie zrobilam badania, wczoraj dostalam wynik- JESTEM ZDROWA Az trudno w to uwierzyc, a widzialam tyle objawow choroby u siebie Kiedys kilkakrotnie pojawialam sie na forum ale pozniej zaprzestalam zagladania tutaj bo ciagle myslenie o Hd sprawialo mi ogromny bol Napisze pokrotce co bylo powodem zrobienia badan w moim przypadku. Obudzily sie uczucia macierzynskie i strasznie chcialam miec dzieci z drugiej strony balam sie ze moge zachorowac i wiedzialam ze psychicznie nie poradze sobie z mysla ze moje dziecko moze byc zagrozone mlodziencza postacia choroby(ja ciagle mam nadzieje ze lek na Hd pojawi sie w najblizszych latach). W zwiazku z tym postanowilam dziecko uchronic przed HD. Po miesiacach rozwazan co poczac pod koniec 2008 roku udalam sie do szpilala uniwersyteckiego azeby poddac sie badaniom i metoda in vitro wykluczyc chore zarodki. W Belgii azeby dokonac takiego badania trzeba udac sie nie tylko do genetyka ale tez do neurologa i do psychiatry(kilkakrotnie)- oczywiscie w przypadku jesli nastepuje badanie przedobjawowe. Kazda wizyta u genetyka odbywa sie w obecnosci psychologa. Mi zwracano caly czas uwage na to czy bede mogla normalnie zyc z negatywnym dla mnie wynikiem. I tak to chodzilam sobie przez pol roku do lekarzy. Nikt mnie nie popedzal zeby robic te badania. Przekazano mi tez jakie sa mozliwosci azeby miec zdrowe dziecko: 1 aborcja- w moim przypadku nie do zaakceptowania 2 in vitro-PGD preimplantatie excluzie test a) bez badania mnie (przez nieznajomosc terminologii medycznej o tej metodzie dowiedzialam sie dopiero w marcu 2009 roku) b) z badaniem mnie Ja oczywiscie bardzo szybko po odkryciu metody bez badania mnie zdecydowalam sie na nia.Nie bylam na tyle silna zeby zdecydowac sie na badanie. Pomijam tu oczywiscie wszystkie problemy moralne ktore targaly mna jeszcze do wczoraj np czy mozna wybrac sobie zdrowe dziecko itd. Musialam do szpitala dostarczyc probki krwi moich rodzcow jak tez pobrano krew mi i mojemu mezowi. W taki sposob zarodek ktory mial zostac wyselekcjonowany mial nie posiadac genu 4 odpowiedzialnego za HD od mojej mamy. Proste :) Gdyby nie to- co sie niezwykle rzadko zdarza- ze geny moich rodzicow sa zbyt podobne. Nowe testy ktore pozwolilyby na ponowne badanie pojawia sie we wrzesniu a ja czulam ze nie mam czasu czekac do wrzesnia mam 33 lata i nie moge czekac z decyzja o dziecku bo za chwile i tak moze byc za pozno....... No i zdecydowalam sie na badanie. Podkreslam ze nigdy nie podjelabym decyzji gdyby nie chec bycia matka i wspaniali lekarze. Pani doktor genetyk mowi troche po polsku.Negatywnego wyniku bylam pewna(tyle objawow,podobienstw do mojej mamy) Dlaczego o tym pisze. Jesli ktos boryka sie podobnymi problemami to prosze o kontakt. Wydaje mi sie ze w Polsce nie wykonuje sie jeszcze tego typu testow i badan. Natomiast szpital universytecki w Brukseli jest jednym z niewielu osrodkow w Europie ktory wykonuje takie badania. Jezeli u kogos z Was stach przed chorym na Hd dzieckiem jest tak silny jak u mnie to moze to jest jakas szansa zeby przehytrzyc chorobsko.Chetnie pomoge w zalatwieniu formalnosci. U mnie to strasznie dlugo trwalo ale to byl 1 raz teraz juz wiem w jaki sposob mozna to szybciej zalatwic. Kiedys Ania-Rybka pisala do mnie o domu opieki dla osob z Hd w Belii. Teraz na pewno sie tam wybiore. Nie bedac obciazona choroba moge skupic sie na pomocy mojej chorej mamie i wszyskim osobom dla ktorych moglabym cos zrobic. Pozdrawiam wszyskich bardzo goraco. |
| Elzo | 2010-03-04 13:33 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Pozdrawiam Cię Aniko ...bardzo cieszę się ,że jest ok i zazdroszczę takiego komfortu badań jak w Twoim przypadku. U nas najczęściej odbywa się to podczas jednej wizyty u lekarza w celu pobrania krwi do badania genetycznego a wynik b, często przychodzi do lekarza kierującego a czasami też bezpośrednio do chorego ,co jest już potwornym błędem. Wizyty u psychiatry, psychologa ,to bardzo słuszna decyzja , bo to pewność wsparcia, przygotowania się do wyniku.Masz szczęście ,że znalazłaś się w takich warunkach !Pewnie teraz jak wiesz ,że jesteś zdrowa zamilkniesz a szkoda bo chcielibyśmy wiedzieć co z Mamą ,co postanowiłaś i załatwiłaś ! |
| Iza | 2010-03-05 09:53 |
woj.: małopolskie | Cudowna wiadomość dla Ciebie, Rodziny i dla nas też. Bo to nadzieja dla innych:) Pozdrawiam gorąco. |
| Majka | 2010-03-05 15:30 |
woj.: śląskie | Anik, gratuluję i cieszę się razem z Tobą:) 1:0 Ty przeciwko HD:) Zawsze nas cieszy, że chorobie nie udało się kogoś dopaść. Jeżeli chodzi o metodę in vitro to ja osobiście uważam, że to dobre wyjście, ale każdy może mieć swoje zdanie na ten temat. Pozdrawiam i zostań z nami. Moja córka jest w takim wieku, że za niedługo będzie chciała być mamą, powiem jej, że może do Ciebie napisać i dopytać o tą metodę. Pozdrawiam serdecznie |
| ts | 2010-03-13 10:34 |
woj.: mazowieckie | Jaki jest orientacyjny koszt badania ukrywającego się pod nr 2 w podanym zestawieniu? |
| niezapominajka | 2010-04-08 02:20 |
woj.: nie chcę podać | coś czuję, że kiedyś się do Ciebie anik odezwę :( |
| anik | 2010-04-28 00:28 |
| Belgia woj.: spoza Polski | Witam, Te testy ktore u mnie przeprowadzono to okolo 1700 Euro. Ja z tej sumy zaplacilam okolo 70 euro reszte pokrylo ubezpiecznie. Cala procedura to zapewne od kilku do kikunastu tysiecy. Mysle ze konieczny bylby pobyt tutaj (rowniez podjecie pracy, ubezpieczenie zdrowotne) azeby te badania wykonac. To tez mialam na mysli piszac o pomocy z mojej strony. Trzymajcie sie wszyscy, bardzo zal mi wszystkich ktorzy musza borykac sie na starcie w doroslosc z takimi problemami bo wiem przez co sama przeszlam. Goraco pozdrawiam. |
| Rybak Norweski |  2010-04-28 17:28 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Na Zjeździe było mówione na ten temat, badania prenatalne i preimplantacyjne, cele, etyka i sposób przeprowadzania takich badań... całe szczęście, że medycyna idzie do przodu tak szybko :))) Krok naprzód ku uchronieniu dziecka(/i) przed tą straszną chorobą. Głaski przytulaski |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |