|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: XIII Zjazd i międzynarodowa konferencja HD |
| Lisiczka |  2011-03-20 02:17 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Zapraszam na XIII Zjazd Członków Stowarzyszenia i międzynarodową konferencję: Choroba Huntingtona- jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie. Szczegóły na stronie Stowarzyszenia. |
| Magda B. | 2011-04-11 13:37 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | ... i jak po zjeździe?? będzie jakaś relacja dla nieobecnych?? |
| Magda B. | 2011-04-18 16:01 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | czy zjazd się odbył?? |
| Natala | 2011-04-20 18:13 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Jakaś dziwna cisza po zjeździe.... |
| Majka | 2011-04-21 03:50 |
| e-mail woj.: śląskie | Czy ktoś znalazł jakieś informacje na temat Zjazdu? szukałam na stronie głównej stowarzyszenia i nic..... |
| MaryAnn | 2011-04-22 17:09 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Witajcie, jakoś tak wychodzi, że nie zawsze da się wszystko na bieżąco przekazać. Zjazd był bardzo udany i wiele nowego można było się dowiedzieć. Poznałam dużo nowych osób (dla tych, którzy czekają na wyniki/boją się badań: poznałam dziewczynę, która też ma tylko siostrę i mają chorą Mamę, a one obie są zdrowe! więc jest to faktycznie możliwe!). To, co mi najbardziej utkwiło, to wykład logopedy (w końcu się coraz większy nacisk na te ćwiczenia kładzie) i wykład o poszukiwaniu nowych kierunków terapii. Wszystko tak długo trwa (a ja też jestem niecierpliwa), ale wierzę, że kiedyś nastąpi PRZEŁOM. Poza tym atmosfera była bardzo ciepła i wszyscy dawali z siebie wszystko, żeby RAZEM szukać uśmiechu. Wiemy, jakie to ważne, więc tym bardziej zachęcam do uczestnictwa w Zjazdach (chociaż wiem, jak czasem ciężko znaleźć czas, wyrwać się z domu) i spotkaniach regionalnych grup wsparcia. w większej grupie łatwiej jest działać przecież:) |
| Elzo | 2011-05-01 21:56 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Na Forum Stowarzyszenia ukazał się apel Administratora -niestrudzony Arecki prosi kogokolwiek z uczestników Zjazdu o relację z niego, o zdjęcia.No i niestety trwa cisza - jaka szkoda bo jak pisze MaryAnn "wiele nowego możnabyło się dowiedzieć " Wynika to chyba z tego,ze dotykają nas coraz mocniej problemy w naszych domach , opadają nam skrzydła, tracimy entuzjazm po ostatniej "klęsce" z dimebonem .Ale może ktoś coś jednak napisze.Zajęcia logopedyczne -ciekawe Już kiedyś mieliśmy na Zjeździe świetnego logopedę z Krakowa napisałam wtedy w miarę dokładną relację ale zniknęło to ze strony Stowarzyszenia .A byłoby ciekawe porównanie tych dwóch relacji .Pozdrawiam i dodaję ducha ... |
| emirek64 | 2011-05-02 02:12 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Tak jak pisze Elzo,czasami skrzydła nam opadają i nie ma się ochoty na cokolwiek, a dodatkowo jeszcze mam awarię sprzętu i tylko dzięki dobrym ludziom teraz korzystam z zastępczego, no i oczywiście Elzo ponownie dodała mi ducha... Tak jak napisała MaryAnn, statni Zjazd był bardzo udany, tak pod względem doboru prelegentów jak i poruszanych tematów oraz organizacyjnym. Jednak jeszcze tym razem nie usłyszelismy informacji na którą wszyscy czekamy, a mianowicie o pozytywnych wynikach badań i na skuteczny lek. Pocieczającym jest fakt, że w badaniach nad poszukiwaniem leku angażuje się coraz więcej firm farmaceutycznych i ośrodków naukowych a także zaangażowanie naszych lekarzy specjalistów z którymi na codzień możemy mieć pomocny kontakt. Gdybym chciał w szczegółach opisać atmosferę Zjazdu i poszczególne wystąpienia to mogło by to zająć sporo miejsca a i tak wszystkiego bym nie przekazał. Myślę, że z załączonych fotek można to wszystko odczytać. Załączam link. https://picasaweb.google.com/emirek64/XIIIZjazdHD?authkey=Gv1sRgCMnkrafIkqLOhwE&feat=directlink |
| MaryAnn | 2011-05-02 18:56 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | jak zeskanuję (nie mam skanera) te materiały od pani logopedy, to mogę Wam powysyłać na maile, są bardzo ładnie opisane ćwiczenia. tylko że materiały są już z moimi odręcznymi nabazgranymi notatkami, odczytać je to wyzwanie;) więc jeśli ktoś ma oryginały niepopisane, to może porozsyła (przynajmniej do mnie, później mogę się już tym zająć)? jak nie, to oczywiście zrobię to:) wnioskuję, że skoro dostaliśmy je wszyscy w pakiecie materiałów, to nie jest zabronione rozpowszechnianie ich wśród Chorych i Rodzin? |
| MaryAnn | 2011-05-02 19:11 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | ah, te ćwiczenia są na zdjęciach emirka, ale na tych kartkach, które dostaliśmy, jest to bardziej czytelne |
| Elzo | 2011-05-02 22:49 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Bardzo Wam dziękuje ...Ćwiczenia są świetne i proszę MaryAnn o ich przesłanie , jak Ci się uda zeskanować .To nie musi być już ! Emirku dziękuję za zdjęcia Jak dobrze, że znalazłeś chwilę by to robić i umieścić tu na Forum |
| emirek64 | 2011-05-02 23:28 |
| e-mail woj.: mazowieckie | MaryAnn, poprawiłem czytelność informacji w ramkach, poprzednie, to jak zauważyłaś, bez możliwości ich powiększenia były mało czytelne. |
| MaryAnn | 2011-05-03 16:44 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | super :) |
| MaryAnn | 2011-05-03 16:52 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | właściwie to jeszcze jedna, chyba ważna, informacja na ZJAZDowy temat: był profesor Łukaszuk będący kierownikiem Klinik Leczenia Niepłodności INVICTA. Jest możliwe przebadanie zarodka na obecność mutacji HD, dopiero kiedy okazuje się, że zarodek jest bez mutacji - przeprowadza się z jego użyciem zapłodnienie in-vitro. I parze, w której jedno z rodziców ma wadliwy gen, rodzi się zdrowe dziecko. Koszt diagnostyki i zapłodnienia in-vitro to ok. 12 000 zł. Dużo, ale przecież warto wiedzieć, że takie możliwości są (oczywiście ze względów głównie etycznych, ale i finansowych - nie dla każdego). |
| L-k | 2011-05-08 15:16 |
woj.: warmińsko-mazurskie | Czy ktoś kontaktował się z tą kliniką w sprawie zapłodnienia in vitro i może napisać więcej informacji na ten temat. Pozdrawiam :) |
| MaryAnn | 2011-05-10 00:32 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | To już każda para powinna zgłosić się raczej indywidualnie. U nas to nie jest tak popularne, ale wiem, że na zachodzie coraz częściej stosuje się takie metody wyeliminowania genu z rodziny. Namiary na klinikę: www.invicta.pl Marzena Zalewska-Dela - Specjalista ds. Kluczowych Klientów INVICTA Oddział w Warszawie ul. Złota 6 tel. 22 892 93 60 tel. kom. 600 236 085 Prof. mówił, że skuteczność zapłodnienia w HD jest poniżej 77%, bo jeszcze nie trafiła im się para z dobrymi "warunkami" - chodzi tu np. o odpowiedni dla zapłodnienia wiek. No ale za mało mieli przypadków, żeby takie wyniki były wymierne. |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |