Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     XIII Zjazd i międzynarodowa konferencja HD
Lisiczka 2011-03-20 03:17
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Zapraszam na XIII Zjazd Członków Stowarzyszenia i międzynarodową konferencję: Choroba Huntingtona- jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie.
Szczegóły na stronie Stowarzyszenia.

Magda B. 2011-04-11 15:37
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

... i jak po zjeździe??
będzie jakaś relacja dla nieobecnych??
Magda B. 2011-04-18 18:01
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

czy zjazd się odbył??
Natala 2011-04-20 20:13
Warszawa
woj.: mazowieckie

Jakaś dziwna cisza po zjeździe....
Majka 2011-04-21 05:50
e-mail

woj.: śląskie

Czy ktoś znalazł jakieś informacje na temat Zjazdu? szukałam na stronie głównej stowarzyszenia i nic.....
MaryAnn 2011-04-22 19:09
e-mail

woj.: wielkopolskie

Witajcie,

jakoś tak wychodzi, że nie zawsze da się wszystko na bieżąco przekazać. Zjazd był bardzo udany i wiele nowego można było się dowiedzieć. Poznałam dużo nowych osób (dla tych, którzy czekają na wyniki/boją się badań: poznałam dziewczynę, która też ma tylko siostrę i mają chorą Mamę, a one obie są zdrowe! więc jest to faktycznie możliwe!). To, co mi najbardziej utkwiło, to wykład logopedy (w końcu się coraz większy nacisk na te ćwiczenia kładzie) i wykład o poszukiwaniu nowych kierunków terapii. Wszystko tak długo trwa (a ja też jestem niecierpliwa), ale wierzę, że kiedyś nastąpi PRZEŁOM. Poza tym atmosfera była bardzo ciepła i wszyscy dawali z siebie wszystko, żeby RAZEM szukać uśmiechu. Wiemy, jakie to ważne, więc tym bardziej zachęcam do uczestnictwa w Zjazdach (chociaż wiem, jak czasem ciężko znaleźć czas, wyrwać się z domu) i spotkaniach regionalnych grup wsparcia. w większej grupie łatwiej jest działać przecież:)
Elzo 2011-05-01 23:56
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Na Forum Stowarzyszenia ukazał się apel Administratora -niestrudzony Arecki prosi kogokolwiek z uczestników Zjazdu o relację z niego, o zdjęcia.No i niestety trwa cisza - jaka szkoda bo jak pisze MaryAnn "wiele nowego możnabyło się dowiedzieć "
Wynika to chyba z tego,ze dotykają nas coraz mocniej problemy w naszych domach , opadają nam skrzydła, tracimy entuzjazm po ostatniej "klęsce" z dimebonem .Ale może ktoś coś jednak napisze.Zajęcia logopedyczne -ciekawe Już kiedyś mieliśmy na Zjeździe świetnego logopedę z Krakowa napisałam wtedy w miarę dokładną relację ale zniknęło to ze strony Stowarzyszenia .A byłoby ciekawe porównanie tych dwóch relacji .Pozdrawiam i dodaję ducha ...
emirek64 2011-05-02 04:12
e-mail

woj.: mazowieckie

Tak jak pisze Elzo,czasami skrzydła nam opadają i nie ma się ochoty na cokolwiek, a dodatkowo jeszcze mam awarię sprzętu i tylko dzięki dobrym ludziom teraz korzystam z zastępczego, no i oczywiście Elzo ponownie dodała mi ducha...

Tak jak napisała MaryAnn, statni Zjazd był bardzo udany, tak pod względem doboru prelegentów jak i poruszanych tematów oraz organizacyjnym. Jednak jeszcze tym razem nie usłyszelismy informacji na którą wszyscy czekamy, a mianowicie o pozytywnych wynikach badań i na skuteczny lek.
Pocieczającym jest fakt, że w badaniach nad poszukiwaniem leku angażuje się coraz więcej firm farmaceutycznych i ośrodków naukowych a także zaangażowanie naszych lekarzy specjalistów z którymi na codzień możemy mieć pomocny kontakt.

Gdybym chciał w szczegółach opisać atmosferę Zjazdu i poszczególne wystąpienia to mogło by to zająć sporo miejsca a i tak wszystkiego bym nie przekazał.
Myślę, że z załączonych fotek można to wszystko odczytać.

Załączam link. https://picasaweb.google.com/emirek64/XIIIZjazdHD?authkey=Gv1sRgCMnkrafIkqLOhwE&feat=directlink



MaryAnn 2011-05-02 20:56
e-mail

woj.: wielkopolskie

jak zeskanuję (nie mam skanera) te materiały od pani logopedy, to mogę Wam powysyłać na maile, są bardzo ładnie opisane ćwiczenia. tylko że materiały są już z moimi odręcznymi nabazgranymi notatkami, odczytać je to wyzwanie;) więc jeśli ktoś ma oryginały niepopisane, to może porozsyła (przynajmniej do mnie, później mogę się już tym zająć)? jak nie, to oczywiście zrobię to:) wnioskuję, że skoro dostaliśmy je wszyscy w pakiecie materiałów, to nie jest zabronione rozpowszechnianie ich wśród Chorych i Rodzin?
MaryAnn 2011-05-02 21:11
e-mail

woj.: wielkopolskie

ah, te ćwiczenia są na zdjęciach emirka, ale na tych kartkach, które dostaliśmy, jest to bardziej czytelne
Elzo 2011-05-03 00:49
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Bardzo Wam dziękuje ...Ćwiczenia są świetne i proszę MaryAnn o ich przesłanie , jak Ci się uda zeskanować .To nie musi być już ! Emirku dziękuję za zdjęcia Jak dobrze, że znalazłeś chwilę by to robić i umieścić tu na Forum
emirek64 2011-05-03 01:28
e-mail

woj.: mazowieckie

MaryAnn, poprawiłem czytelność informacji w ramkach, poprzednie, to jak zauważyłaś, bez możliwości ich powiększenia były mało czytelne.
MaryAnn 2011-05-03 18:44
e-mail

woj.: wielkopolskie

super :)
MaryAnn 2011-05-03 18:52
e-mail

woj.: wielkopolskie

właściwie to jeszcze jedna, chyba ważna, informacja na ZJAZDowy temat: był profesor Łukaszuk będący kierownikiem Klinik Leczenia Niepłodności INVICTA. Jest możliwe przebadanie zarodka na obecność mutacji HD, dopiero kiedy okazuje się, że zarodek jest bez mutacji - przeprowadza się z jego użyciem zapłodnienie in-vitro. I parze, w której jedno z rodziców ma wadliwy gen, rodzi się zdrowe dziecko. Koszt diagnostyki i zapłodnienia in-vitro to ok. 12 000 zł. Dużo, ale przecież warto wiedzieć, że takie możliwości są (oczywiście ze względów głównie etycznych, ale i finansowych - nie dla każdego).
L-k 2011-05-08 17:16

woj.: warmińsko-mazurskie

Czy ktoś kontaktował się z tą kliniką w sprawie zapłodnienia in vitro i może napisać więcej informacji na ten temat. Pozdrawiam :)
MaryAnn 2011-05-10 02:32
e-mail

woj.: wielkopolskie

To już każda para powinna zgłosić się raczej indywidualnie. U nas to nie jest tak popularne, ale wiem, że na zachodzie coraz częściej stosuje się takie metody wyeliminowania genu z rodziny.

Namiary na klinikę:

www.invicta.pl

Marzena Zalewska-Dela - Specjalista ds. Kluczowych Klientów

INVICTA Oddział w Warszawie
ul. Złota 6
tel. 22 892 93 60
tel. kom. 600 236 085

Prof. mówił, że skuteczność zapłodnienia w HD jest poniżej 77%, bo jeszcze nie trafiła im się para z dobrymi "warunkami" - chodzi tu np. o odpowiedni dla zapłodnienia wiek. No ale za mało mieli przypadków, żeby takie wyniki były wymierne.
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: