|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Zbadałam się - jest dobrze :) |
| bubal1 |  2012-07-13 13:20 |
| e-mail Poznań woj.: wielkopolskie | Witam wszystkich, Jestem na forum od kilku miesięcy od kiedy mój brat otrzymał diagnozę. Wczoraj ja otrzymałam wynik - mój genotym jest prawidłowy :)!!!!!!. Trudno mi opisać jaka to radość, poczucie wolności. Jedynie mam żal do losu, że brata to spotkało. Moi rodzice nie chorują i wg lekarzy nastąpiła tylko u Niego spontaniczna mutacja genu. Pozdrawiam wszystkich, a czekającym na wynik życzę dużo siły. |
| MaryAnn | 2012-07-16 15:41 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | CUDOWNIE!!! Bardzo się wszyscy cieszymy, ah!!! Oby więcej takich wyników...:) Taki żal do losu też jest zupełnie typowy, tak jak i np. poczucie winy - \dlaczego brat choruje, a ja mogę żyć spokojnie?/. To wszystko to są uczucia, z którymi trzeba sobie poradzić, najlepiej przy silnym wsparciu bliskich, czego bardzo Wam życzę! Nawet nie zdajemy sobie sprawę, jaka potęga tkwi w naszych rodzinach - kiedy trzeba się zmobilizować i sobie pomagać... Choć na pewno potrzebujecie czasu do oswojenia się z nową sytuacją. A póki co życzę radosnego czasu okołowynikowego! |
| ania-rybka |  2012-07-18 23:55 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Szczęściara!!! |
| zagubiona | 2012-07-20 00:23 |
| e-mail malopolskie woj.: świętokrzyskie | zazdroszcze . Nigdy nie zapomnij jaki dar i szanse ,,otrzymałaś,, od Boga, losu, życia... Pewnie czujesz się bilion razy szczęśliwsza niż biedak który wygrał 10milionów na loterii :) jestem ciekawa..jakie to uczucie...? Niestety ja nigdy nie miałam szczęścia w grach losowych :) :( raz tylko wygralam dyszkę w zdrapce :) Ale na loterii hd mi się nie poszczęściło tiaa . Bądź dobra i silna dla swojego brata. Dla siebie, innych... pozdrawiam. |
| Iza | 2012-07-20 01:07 |
| Tarnów woj.: małopolskie | świetnie. wykorzystaj dobrze swoje życie. Kiedyś, dawno temu... zastanawiałam się jakbym sie czuła odbierając taki wynik... ale to było tak dawno temu, że już nie pamietam jak sobie ten dzien wyobrażałam. dzisiaj.. dzisiaj nic się nie zmieniło, dalej nie wiem, ale... już o tym nie myślę. w ogóle się nie zastanawiam .. zachoruję, czy nie zachoruję. a moze powinnam zaczać o tym myslec? |
| zagubiona | 2012-07-21 22:11 |
| e-mail malopolskie woj.: świętokrzyskie | Z tego co kiedyś pisałaś Izo, wynika chyba, że minelaś już wiek wktórym twoja mama zaczęła chorować? Więc jest duże prawdopodobieństwo, że nie odziedziczyłaś zlego genu :) hd jest przecież mutacją recesywną czyż nie...? |
| MaryAnn | 2012-07-28 18:01 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | HD jest mutacją dominującą (gdyby było mutacją recesywną, to do zachorowania potrzebny by był zmutowany gen przekazany zarówno przez mamę jak i przez tatę). Może chodziło Ci o to, że jest mutacją dynamiczną (czyli że jest wiele powtórzeń CAG), przy której zachodzi antycypacja (potomstwo może mieć jeszcze więcej powtórzeń niż rodzice -> większe prawdopodobieństwo szybszego zachorowania)? Te reguły nie są pewne na 100%, może się to nieco zmieniać z pokolenia na pokolenia - potencjalnie, gdyby Iza odziedziczyła wadliwy gen, to mogłaby mieć tyle powtórzeń, co jej Mama, albo +/- około 3 powtórzenia albo mogłoby się też zdarzyć tak, że byłoby to duuużo więcej powtórzeń i wiązałoby się z młodzieńczą postacią choroby Huntingtona (na którą mimo młodego wieku Izy jest już za późno). Tak, czy inaczej - serdecznie życzę zarówno Izie jak i jej Siostrze braku mutacji. Byłoby to szczęście wśród innych codziennych nieszczęść mniejszych i większych. Trzymajcie się Dziewczyny! |
| tygrys | 2012-09-07 21:02 |
woj.: mazowieckie | u mojej mamy objawy, z których wyraźnie można było wywnioskować, że to jednak pląsawica pojawiły sie dopiero po sześćdziesiątce. Byliśmy pewni, że już nie zachoruje, a jej drażliwość jest tylko wynikiem charakteru ... ja idę na badania za dwa tygodnie .... |
| Tomi | 2012-09-08 04:22 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | trzymamy kciuki i modlimy się aby wszystko było ok. powodzenia... |
| Iza | 2012-09-09 02:59 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Tak, trzymamy kciuki. I daj znać jak już będą wyniki. Powodzenia! Dużo siły! |
| bubal1 | 2012-09-10 01:05 |
woj.: wielkopolskie | Życzę dużo siły w czekiwaniu na wynik i oczywiście dobrych wiadomości. Pozdrawiam |
| tygrys | 2012-09-21 01:52 |
woj.: mazowieckie | Iza, ja od jakiegoś czasu przyglądam się temu co piszesz i teraz już wiem, ze muszę ci to powiedzieć. Mam wrażenie, ze żyjesz tak jak ja żyłam do tej pory- tak jak byś była chora. Czytasz to forum, piszesz i choć mówisz, że o tym nie myślisz, to piszesz, że byłaś na fajnym koncercie i że jeszcze jeden dzień udało się życiu wykraść. A przecież masz 50 procent szans! Ja wiem, że to trudne i mnie do zrobienia badań długo przekonywał psychiatra. Ale teraz czuje spokój. Bo klamka już zapadła. Za 7 tygodni moje życie się zmieni, niezależnie od tego jaki będzie wynik. Pięćdziesiąt procent Izo! Czy warto czekać przez całe życie? Przyglądać się sobie, zastanawiać czy to już ... Jeżeli mam przed sobą kilka lat normalnego życia, to wolę o tym wiedzieć i nie zmarnować go. Pozdrawiam cię Izo gorąco i proszę, pomyśl o tym jeszcze! |
| Iza | 2012-09-21 18:46 |
| e-mail woj.: małopolskie | Bardzo szczera wypowiedź moja teraz będzie, bo uważam, ze co jak co, ale tutaj to szczerośc jest nam bardzo potrzebna. Nie to nie tak. Ze mną. Może tak było kilka lat temu. Teraz to nie tak. Od kilku lat jest inaczej. Ponieważ musiałam się skupić na innych rzeczach w życiu.. szukanie mieszkania,kredyt, przeprowadzki, układanie sobie życia na nowo, praca,na takiej walce o przetrwanie, przez te ostatnie lata zupełnie HD odsunęłam na bok. Naprawdę. Po prostu uznałam, że jest tak wiele rzeczy , spraw, tak wiele problemów, że nie ma miejsca na HD w moim życiu. Zresztą po rozejściu się z mężem , przestałam się bać tak panicznie jak dotąd. Dlaczego? Bo największym problemem wtedy było to jak on to zniesie? i że zniszczę mu życie.. jeśli będzie musiał się mną opiekować. Tak wtedy myślałam. Więc kiedy już nie miałam męża.. nie musiałam tak bardzo się bać właśnie HD. I zepchnęłam je daleko, daleko... Owszem jakiś czas temu trochę się wystraszyłam, bo zauważyłam ze w takim półśnie mam dość często ruchy mimowolne ramieniem.. ale potem pomyślałam: nerwy, stres. Wystraszyłam się, bo mieszkam sama, wiec jeśli zachoruję, to właściwie nie wiem co ze sobą zrobić. Dom Opieki? Wystraszyłam się bo jeszcze przez 7 lat muszę spłacać kredyt na mieszkanie, a gdybym przyszło iść na rentę, to... co wtedy??? ale Ela mi napisała, że też ma takie ruchy w nocy, ze to nerwy najpewniej. Więc się uspokoiłam:). Teraz... teraz jestem w takim momencie życia.. że w sumie walczę znowu o to żeby przetrwać, żeby jakoś się zmobilizować do życia. Ale to niewiele ma wspólnego z HD. Nałożyło się wiele problemów ( Mama, jej złamana ręka, operacja, problemy finansowe siostry, moja praca i moje problemy stricte osobiste). I ja rzeczywiście na chwilę obecną robię wszystko żeby się jakoś jeszcze zmobilizować, przekonać do życia.Podnieść. ZNOWU. Przekonać samą siebie, ze to wszystko ma jakiś sens. Każdy dzień jest walką.. żeby go przeżyć.. i nie zwariować. Zresztą pewnie znacie te odczucia.. Myślę, że znowu byłam na skraju jakiejś depresji. Na szczęście wydaje mi się, że uciekłam nieco od tego \"na skraju\" Wiec rzeczywiście .. momentami łapię się sportu, roweru, koncertu, muzyki, książki, żeby poczuć.. jakąś drobinkę szczęścia, przekonać się, ze jeszcze JESTEM. Ze po coś JESTEM. Trudny temat i chyba nie chcę go za bardzo rozwijać, bo pewnie i tak niektórzy uznają, ze przesadzam, zadziwiam, ze inni mają gorzej. Tak, zawsze znajdą się tacy, co mają gorzej. Oczywiście. Wiem o tym. Tylko, ze swoje życie muszę przeżyć JA. Nikt za mnie tego nie zrobi. Ze swoimi problemami muszę poradzić sobie sama. Nikt mi nie pomoże. To nie są skargi, użalanie się nad sobą... to próba wytłumaczenia tego dlaczego żyję jak żyję, piszę co piszę, skąd moje lęki. Walczę. Próbuję. Wyjątkowo jest mi ciężko tym razem. Badanie...? Tylko po co teraz? Partnera nie mam, dzieci mieć już nie będę ( wiek), na razie jestem w takim momencie życia , ze nie robię żadnych planów, nie mam zbyt wielu marzeń... kompletnie nie myślę o przyszłości Myślę tylko o kolejnym dniu. Trochę jak alkoholik , który myśli tylko o kolejnym dniu bez picia. Żeby dać radę. Podołać kolejnemu dniu. Pomóc siostrze, sobie. Moje życiowe niepokoje, lęki ( które jak dobrze zauważyłaś MAM ogromne), wynikają z czego innego, ze splotu rożnych zdarzeń, okoliczności, HD jest tam gdzieś na marginesie, musi być, bo gdybym sobie jeszcze HD \"wbijała\" do głowy, tak jak to było kiedyś, oszalałabym.. Oczywiście ono też jest, nie da się sprawić żeby całkiem zniknęło, ale naprawdę nie ono jest główną przyczyną moich lęków. Widzisz dzisiaj rano budząc się pomyślałam: Jezu.. oszaleję od tego wszystkiego, od tych wszystkich spraw , które mnie \"atakują\" , za dużo tego.. któregoś dnia sfiksuję. Nie będę sobie dokładać jeszcze dodatkowo stresu związanego z badaniem. Na dzień dzisiejszy nawet pozytywny wynik niewiele zmieniłby w moim życiu. Bo co by to zmieniło? Nie mam partnera, któremu mogłabym powiedzieć: kochanie...JESTEM ZDROWA. Pomyślmy o dziecku ( no i mam 40 lat, więc... nawet gdyby tak było) Jedyne co by to zmieniło... to to ze pewnie pomyślałabym: ok, no to nie pójdę na rentę..zdążę spłacić kredyt:) No i pewnie pomyślałabym: ok , to nie muszę się zastanawiać czy mam załatwiać sobie DPS. Opisałam się, a właściwie to powinnam napisać jedno zdanie: mój problem nie polega na tym, że żyję jakbym już była chora, mój problem polega na tym, ze żyję teraz ( z innych powodów) w strachu, leku o przyszłość, której jakoś nie widzę z różnych powodów, mój problem polega na tym, że straciłam dużo swojej energii, wiary w to, że może być dobrze, optymizmu itd., że nie potrafię jak na razie zwalczyć tych lęków, nie potrafię jak na razie znaleźć skutecznych rozwiązań pewnych nękających mój umysł spraw. To jest mój problem. I zdaję sobie z tego sprawę. I staram się jakoś sobie z tym radzić. Może kiedyś będzie lepiej. Mimo wszystko, chyba gdzieś po cichu na to liczę. Chyba mimo wszystko jeszcze gdzieś tam drzemie we mnie odrobina nadziei, że kiedyś będzie trochę lepiej:) Pozdrawiam Cię:) |
| Elzo | 2012-09-22 00:12 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | W pełni zgadzam się z Izą ..Co by w tej chwili dała Jej wiedza czy jest chora czy nie. Nic! Żyje zdrowo, uprawia sporty, jest ciekawa świata, dużo czyta ,pisze. Ma problemy i musi sama je rozwiązać! A mimo to jeszcze pomaga Innym ! |
| Iza | 2012-09-22 00:29 |
woj.: małopolskie | Tak.. ja nie bardzo miałabym teraz komu powiedzieć z radością ( gdyby wynik badania był dla mnie korzystny): jestem zdrowa!!!! Dawno, dawno temu wyobrażałam sobie, ten moment... i zawsze w wyobraźni to było po pierwsze podzielenie się tą wiadomoscią z drugą osobą. Bo to tak już chyba w zyciu jest , ze szczęscie przeżywane w pojedynkę, to jakby takie połowiczne jest... Więc po co? Myślę, że odebrałabym wynik, uśmiechnęłabym się i pomyślałabym : udało się. I niczego by to na chwilę obecną nie zmieniło. Czy zyłoby mi się lżej? nie, bo wraz z wynikiem nie zniknełoby to co obecnie mnie przytłacza ( a jest tego sporo) A gdyby wynik był zły? No cóz.. to mogłoby oznaczać KONIEC, na tę chwilę mogłabym sobie z tym nie poradzić. Siedziałabym w moich czterech ścianach pewnie przez długi czas i nawet nie chce mysleć o czym myślałambym. Straciłam dużo swojej dawnej siły ostatnio. Muszę ją odbudować. Siebie odbudować. Ale zawsze podkreślam- sprawa decyzji o badaniu, to jest bardzo indywidualna kwestia. Tu nie ma dobrej rady. Nie odważyłabym się nikomu doradzać w tej kwestii. Naprawdę. |
| MaryAnn | 2012-09-23 14:12 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Iza, Ty wiesz, ze i tak jestes moja prywatna twardzielka!!! I wierze, ze wszystko sie ulozy dla Ciebie pomyslnie, bardzo Ci tego zycze! A w zyciu to nieplanowanie jest tym, za co mozemy zycie kochac, bo czasem zdarza sie cos absolutnie nieoczekiwanego, nieplanowanego i pieknego! Natomiast to, co mnie mocno zaskoczylo, to to, ze psychiatra namawial Tygrysa na badanie... Wydaje mi sie, ze nieprofesjonalne jest (tym bardziej, gdy robi to lekarz) namawianie badz odradzanie badania osobom zagrozonym. To MUSI byc decyzja podjeta tylko i wylacznie przez te osobe. Inni moga jej pokazac za i przeciw, ale nie powinni do niczego namawiac. A chyba wiem co mowie, sama czulam spora presje do wykonania badania, to nie bylo dobre, delikatnie mowiac. |
| Iza | 2012-09-24 00:45 |
woj.: małopolskie | Tak mnie też zaskoczyło , to, że psychiatra namawiał do badania... ale ja już wiele razy spotkałam się z takimi sytuacjami. Ostatnio w szpitalu, gdzie leżała moja mama lekarz- ortopeda była ogromnie zdziwiona kiedy moja siostra powiedziała jej, ze nie zrobiła badania i nie chce robić. Można powiedzieć, ze była nawet .. oburzona. Ja myślę, że takie reakcje i namawianie na badanie biorą się po prostu ze zbyt małej wiedzy o tym, czym jest HD. Ja tak jak napisałam powyżej - nie odważyłabym się nikomu doradzać w tej kwestii. Mozna opowiadać o swoich doświadczeniach oczywiście, pisac co się czuje po podjeciu decyzji... ale każdy z nas jest inny i reakcje na takie sytuacje mogą być bardzo nieprzewidywalne. |
| Iza | 2012-09-25 00:17 |
woj.: małopolskie | MaryAnn dziekuje Ci za miłe słowa, ale ja... ja coraz wiecej mam żalu do samej siebie, że jestem coraz słabsza, pozbawiona energii i nadziei. Dzisiaj rano, kiedy w pracy usłyszałam kolejna bardzo złą dla mnie wiadomość.. po prostu się załamałam, a moje późniejsze zachowania nie było na miejscu. Co tu dużo mówić. Mam o to do siebie żal. Duzy. Zaczynam tracić momentami panowanie nad sobą. I nie wiem co robić.. czuję się bezradna i bezsilna w pewnych sytuacjach. po prostu:( no ale jutro trzeba bedzie wstać i znowu sie zmierzyć z TYM wszystkim. Pozdrawiam i dużo siły dla wszystkich na jutro:) |
| tygrys | 2012-11-23 05:50 |
woj.: mazowieckie | Idę jutro odebrać wynik. To ostatnia noc starego życia. Dzisiaj znowu zachorował mój synek a w pracy dali znać, że przestaje im się to podobać. A ja paradoksalnie przestałam się bać wyniku, bo wiem, że to niczego nie zmieni. Nadal codziennie rano trzeba będzie wstać zbyt wcześnie i walczyć aż do wieczora. O synka, rodzinę... Przynajmniej ta jedna niewiadoma odpadnie z listy. Niewiadoma, która odbierała mi sen i oddech... Jutro. 14:15 |
| ania-rybka | 2012-11-23 06:39 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | no to już jest jutro... życzę łagodnego losu... |
| tygrys | 2012-11-24 00:29 |
woj.: mazowieckie | genotyp nieprawidłowy ... no cóż, to jeszcze nie koniec świata ... nie poddam sie tak łatwo! |
| ania-rybka | 2012-11-24 00:43 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | ech............. ale życie się dzisiaj wcale nie skończyło i tak jak piszesz: nie poddawaj się - jeszcze tyle fajnych rzeczy może Ci się przydarzyć... |
| zagubiona | 2012-11-24 00:44 |
| e-mail malopolskie woj.: świętokrzyskie | ile masz lat tygrys ? |
| tygrys | 2012-11-24 04:58 |
woj.: mazowieckie | mam 36 lat. i jeszcze nie skonczylam ! zamierzam wychowac synka i dam rade ! |
| pytająca | 2012-11-24 12:36 |
woj.: mazowieckie | Czy wiesz ile masz powtórzeń CAG? |
| zagubiona | 2012-11-25 03:41 |
| e-mail malopolskie woj.: świętokrzyskie | życzę powodzenia i dużo siły :) w jakim wieku hd zaczęło się u Twojego rodzica? |
| bubal1 | 2012-11-25 04:11 |
woj.: wielkopolskie | Dużo siły Ci życzę. U Twojej mamy zaczęło się po 60 wiec Ty też masz na to duże szansę i spokojnie wychowasz synka. Pozdrawiam |
| zagubiona | 2012-11-25 05:13 |
| e-mail malopolskie woj.: świętokrzyskie | o kurde zazdroszcze :) |
| tygrys | 2012-11-25 06:46 |
woj.: mazowieckie | Mam 42 powtórzenia. Nie jest źle. I naprawdę cieszę,że zrobiłam te badania. Teraz wiem na czym stoję. Niepewność mnie zabijała. Oczywiście straciłam też nadzieję, ale ona nie była jakaś wielka. Przeczuwałam,że coś jest nie tak. Pani doktor powiedziała, że szanse na szybki przebieg choroby przy takiej liczbie powtórzeń nie są duże. Tego chyba bałam się najbardziej. Oczywiście złapałam dzisiaj doła, ale to nie trwało długo na szczęście. Muszę uporządkować sprawy formalne. Ubezpieczenie itp ... I żyć ! :-) |
| pytająca | 2012-11-25 13:54 |
woj.: mazowieckie | Zanim pojawią się u Ciebie objawy choroby napewno będzie już lek na HD a teraz żyj tygrysku normalnie. |
| Iza | 2012-11-26 03:22 |
woj.: małopolskie | Tygrysico ( jakoś nie mogę w rodzaju męskim , skoro jesteś Kobietą). Tak.. nie ma wyjścia.. od rana do wieczora trzeba walczyć . Czy to HD, czy coś innego, czasem tak po prostu jest. Trzeba walczyć. I chociaż z pozoru i z boku może sie wydawać.. że jest ok u tej Pani X, czy Pana Y , to oni toczą swoje walki. Takich jest wielu. To żadne pocieszenie - ja wiem... ( chociaż może trochę?). Chcielibyśmy żeby było łatwiej, dobrze, szczęśliwie, bo jedno ma się życie. Ale nikt nam tego nie obiecał. Nikt też nie odpowie na pytanie " dlaczego my?" a może jak powiedział prof. Wnuk - Lipiński: a dlaczego nie? Więc lepiej bez tych pytań, ich zadawanie sobie niczego nie zmieni - po prostu walczyć o każdą minutę. Na tyle dobrą, na ile się da. Nie wszystkie będą złe. Na pewno. Dużo siły Ci życzę i takiego podejścia do życia jak dotąd, bo widać po Twoich wpisach, że Cię to nie złamało. Podziwiam. |
| tygrys | 2012-11-26 06:03 |
woj.: mazowieckie | Zagubiona, pani doktor powiedziała,że wiek zachorowania rodzica nie ma aż tak wielkiego znaczenia. |
| tygrys | 2012-11-26 06:11 |
woj.: mazowieckie | Iza, nie załamałam się, bo nie mogę. W pokoju obok śpi mały chłopiec. Wspaniały dar od życia. Jestem jego mamą i on nie może teraz cierpieć z powodu, że ja będę w przyszłości chora. Wtedy będzie mu pewnie ciężko, ale teraz ja muszę przygotować go do życia. I to jest wspaniały obowiązek, który dodaje mi sił. Trzymaj się! Wiem, że nie masz łatwo. Ja też mam kredyt ogromny i pracę niepewną, więc rozumiem. Tych dobrych chwil ci życzę jak najwięcej! |
| Iza | 2012-11-26 14:08 |
woj.: małopolskie | To dobrze, że jest Ktoś dla kogo chcesz żyć, walczyć, kto dodaje siły i motywacji. To bardzo ważne, żeby w naszym życiu był taki KTOŚ. Oczywiście.. u Ciebie sytuacja jest bardzo skomplikowana, pewnie pojawiają się też lęki o przyszłość dziecka. Mój kredyt nie jest ogromny ( taki ogromny to już raz spłacałam, więc wiem też jak to jest i Cię rozumiem), wiec sobie radzę:). oczywiście jest pewna niepewność, pomimo że nie jest wielki ( to jednak mieszkaniowy), co by było gdyby pracy zabrakło. Co z mieszkaniem? Staram się jednak jak najrzadziej takie scenariusze w głowie układać. Staram się przezywać każdy dzień i za bardzo w przyszłość nie wybiegać myślami. Wszystko jest takie niepewne. Tego mnie już życie nauczyło. Jesteś bardzo, bardzo dzielną kobietą. Naprawdę podziwam Życzę Ci wielu radosnych chwil przezywanych ze swoim Synkiem. To rzeczywiście najwspanialszy Dar jaki możemy otrzymać od życia. Tak myślę. |
| tygrys | 2012-11-27 02:30 |
woj.: mazowieckie | wcale nie jestem dzielna :-) zwykła jestem i też czasem płaczę wieczorem w poduszkę! |
| zagubiona | 2012-11-27 03:08 |
| e-mail malopolskie woj.: świętokrzyskie | Jednak masz w sobie siłe, to łatwo wyczytać z Twoich postów. I tak masz szczęście, że to nadejdzie dopiero koło 60tki, pewnie i dzieki temu jesteś spokojniejsza . ja to i tak Ci zazdroszczę :) Gdy jest Wam smutno, polecam posłuchać tej piosenki :) Tak na przekór temu co w sercu :) http://www.youtube.com/watch?v=pbA2qk5Nan4 |
| Iza | 2012-11-27 03:37 |
woj.: małopolskie | Piosenka jest.. jedyna w swoim rodzaju. Każdy z nas chyba ma takie chwile , że czasem wypłacze się do poduszki.. Nie ma ludzi z żelaza. Każdy ma większe lub mniejsze chwile słabości. Ja to tak myślę, że dopóki są w naszym zyciu takie chwile, że potrafimy sie z czegoś ucieszyć, zachwycić czymś, to nie jest źle z nami. |
| Iza | 2012-11-27 03:47 |
woj.: małopolskie | PS to o zachwyceniu się, ucieszeniu napisałam dlatego, ze pomyslałam tak o Zagubionej. skoro dostrzega piekno tej piosenki, to znaczy, że nie jest zawsze beznadziejnie, źle, ze są przebłyski radości. To dobrze. To może mało.. może zycie powinno składać się z większej ilości szczęsliwych chwil, ale lepsze to niż nic, prawda? Tak sobie często powtarzam. Jak zobaczę np jakiś ładny widok. Jak przeczytam fajną książkę. To już coś. Dzisiaj pomyslałam tak o sobie.. że nie jest tak źle, bo w pracy na wiadomość pewną ( takie tam moje sprawy organizacyjne, które spędzały mi sen z powiek, jedna z nich sie rozwiązała dzisiaj), zareagowałam tak entuzjastycznie, że aż wprawiłam niektórych w lekkie osłupienie. Po prostu UCIESZYŁAM SIĘ. I tak sobie pomyslałam: skoro potrafię się cieszyć z takich rzeczy, no to nie jest jeszcze tak źle ze mną. I tego sie kochani trzymajmy. Małe radości... |
| Vv | 2012-11-30 04:55 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Tygrys/ico, będzie dobrze :) Cóż, życie zmienia się razem z hd, ale pamiętaj jeszcze dużo czasu przed Tobą :) Ja mam żonę juz z obiawami hd i jakoś dajemy radę. Korzystaj z życia, ciesz się rodzinka, bo to jest sens życia. |
| zagubiona | 2012-12-01 17:32 |
| e-mail malopolskie woj.: świętokrzyskie | Vv - ile lat ma Twoja żona? Jak dajesz sobie z tym rade...? |
| Luke |  2012-12-05 03:03 |
| Bielsko Biała woj.: śląskie | Mam takie pytanie czy jeśli nikt z bliskiej rodzinny nie był chory na tą chorobę to czy można na nią zachorować? |
| emirek | 2012-12-05 19:02 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Luke,jeżeli nikt z rodziców nie chorował na HD, to ich dzieci nie mogą zachorować. Ale może się zdarzyć, że jeden z rodziców posiadał zmutowany gen ale choroba nie zdążyła się objawić, w takim przypadku ryzyko zachorowania wynosi 50/50%. Proponuję Ci zajrzeć na oficjalną stronę Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, tam jest baza wiedzy o HD. Oficjalna Strona Stowarzyszenia Na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona |
| emirek | 2012-12-05 19:07 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Link do proponowanej strony znajdziesz w pasku u góry w linkach, albo:http://www.huntington.pl/ |
| Luke | 2012-12-07 02:52 |
| Bielsko Biała woj.: śląskie | Dziękuje za odpowiedz. Wyczytałem na tej stronie ,że jednym z objawów są ruchy mimowolne, które u mnie czasami występują(tak mi się wydaje). Co prawda zdarzają się rzadko i są niewielkie ale mnie zaniepokoiły. Pisze tam również ,że choroba ujawnia się po 35 roku życia a ja ma 22 lata. Czy może ona wystąpić wcześniej? Morze to coś innego i niepotrzebnie się przejmuje? |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |