Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Dom opieki
ania-rybka 2012-09-21 22:25
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Dwa dni temu odwiozłam Roberta do domu opieki... Nikomu nie życzę tego poczucia winy i jakby żałoby po kimś bliskim... Niby wiem, że to dla dobra każdego w mojej rodzinie - i dla Roberta, i dla dzieci, i dla mnie - to i tak głos się łamie, łzy napływają do oczu... Mam wyrzuty sumienia, że jest zdany na łaskę obcych ludzi, dla których jest jednym z wielu pacjentów... Czy ktoś będzie mieć cierpliwość, żeby go zrozumieć? Czy jego życzenia/potrzeby będą brane pod uwagę?...
A może to za wcześnie? A może jednak powinnam jeszcze trochę pobyć siłaczką?...
Bardzo mi źle :(

zagubiona 2012-09-21 23:41
e-mail
malopolskie
woj.: świętokrzyskie

Przecież to Twój mąż. Choć zmieniony i zniszczony przez chorobę, to przecież człowiek ktorego kochasz i ktoremu przysięgałaś tak wiele! Być z nim na dobre a zwłaszcza na złe, czy można odstawić go ,,na bok,, tłumaczyć sobie: tak będzie lepiej, tak będzie lepiej, bla, bla, bla... zagluszając jedynie swoje sumienie, które każdego dnia nie będzie dawalo spokoju? Na początku będziesz go często odwiedzać, z czasem coraz rzadziej, az wkońcu pewnego dnia dowiesz się, że zmarł. Jeśli masz kasę, żeby umieścić go w naprawde dobrym ośrodku, to być może bedzie mial dobrą opiekę ale czy będzie miał obok siebie ludzi ktorych kocha?
Elzo 2012-09-22 00:21
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Oj, oj Zagubiona zbyt łatwo wypowiadasz takie opinie.Zbyt szybko osądzasz choć kompletnie nie wiesz jak było .Ania-Rybka ma dwoje małych dzieci! By utrzymać dom musi pracować od świtu do nocy!Skąd wiesz co działo się w Ich domu .A może Robert stanowił zagrożenie nawet dla samego siebie, może dla Dzieci! Słyszałam kiedyś opinię Pani Psycholog w takiej sytuacji gdy był w domu chory bardzo agresywny, niebezpieczny i dwoje dzieci..Pani powiedziała ,że gdyby tym dzieciom coś się w domu stało ,to matka odpowiadałaby za to ! I ja tak myślę, że Ania wie co robi! Ona po prostu nie miała innego wyjścia !Wyobrażam sobie Anię teraz jak cierpi Ale przecież musi przecież normalnie żyć ! Nie osądzajmy Ludzi !
Aniu-Rybko bardzo Ci współczuję i mocno przytulam! Rozumiem Cię absolutnie!
Iza 2012-09-22 00:58

woj.: małopolskie

Aniu Kochana... ja też ze wszystkich sił Cię ściskam i chcę napisać: ROZUMIEM.
ROZUMIEM DECYZJĘ I ROZUMIEM TWÓJ BÓL.
ROZUMIEM ból, chociaż jeszcze w tej sytuacji nie byłam - jeszcze Mama moze być w domu, ale robi się coraz ciężej z róznych względów. Można powiedzieć, że dramatycznie.
Ale wiem co czułam, kiedy Mama była w szpitalu i kiedy trzeba ja było zostawić tam na noc.
Niemoc, niepokój, lęk.
Więc ROZUMIEM.
Powiedz Aniu.. jak zareagował na to Robert?
ZAGUBIONA... nie wolno Ci tak osądzać ludzi, niewiele więdząc o nich.
Po prostu NIE WOLNO.
O ŻADNEJ ŻYCIOWEJ sytuacji drugiej osoby, o której wiesz niewiele, nie wolno wydawać takich sądów.
Nie znasz Ani , nie znasz Roberta, nie znasz ich przeszłości,nie znasz ich codzienności.
Myślisz, że to wygoda, egoizm?
Nie. To brutalność naszego zycia.Naszych nedznych zarobków, które nie pozwalają na zapewnienie chorej osobie opieki warunków do przebywania w domu i opieki, kiedy my jestesmy w pracy, naszego systemu opieki społecznej, który takie osoby jak Ania zostawia same sobie...

Iza 2012-09-22 01:04

woj.: małopolskie

I jeszcze jedno - jestem pewna, jesli chodzi o Anię - że będzie odwiedzać Roberta tak czesto jak się da.
Ania jest po prostu dobrym człowiekiem.
Nie znasz jej.
Więc powstrzymaj sie od wizualizacji przyszłosci.
Nie wszyscy na tym świecie są źli.
Ta dziewczyna MUSI pracować, ta dziewczyna ma dwójkę dzieci, tak dziewczyna zapewne jest juz śmiertelnie zmęczona, ta dziewczyna być może nie może juz zapewnić swojemu ukochanemu mężowi właściwej opieki.
Ta dziewczyna na pewno nie podjęła tej decyzji ot tak.. dla wygody swojej .
Bo jest dobrym człowiekiem.
Ale to nie znaczy, ze dobrzy ludzie nie są zmuszeni do podejmowania takich decyzji. Najtrudniejszych w ich zyciu.
Z tego co pamietam takie też było życzenie Roberta, kiedy był jeszcze we wcześniejszej fazie choroby.

Iza 2012-09-22 01:05

woj.: małopolskie

Aniu... dziękuję Ci, że odważyłaś się nam to napisać.
Trzymaj się jakoś.
Świderek 2012-09-22 04:30
e-mail

woj.: lubelskie

Bardzo rzadko piszę tu w sprawach Was dotyczących...uważam, że nie mam prawa bo mogłabym kogoś zranić, źle ubrać coś w słowa, być źle zrozumiana...Poza tym chyba nie mam prawa bo HD nie dotyczy mnie osobiście ani mojej rodziny więc wszystkie sytuacje rozważałabym hipotetycznie. Ale tym razem chciałabym stanąć w obronie Ani i życzyć Jej dużo sił, bo wiem że nie była to dla Niej łatwa decyzja. Zabieram głos między innymi dlatego bo jak wiecie pracuje w domu pomocy społecznej i uwierzcie mi w bardzo wielu przypadkach dps jest "najlepszym rozwiązaniem" . Zwłaszcza jesli opieke nad chorym łączy sie z opieką nad innymi członkami rodziny i pracą zawodową. Zagubiona "oddanie" do domu pomocy społecznej wcale nie oznacza wcale tego, że rodzina przestanie się zajmowac tą osobą...Jeden z takich pięknych przykładów: w moim dps mieszka 63 letnie mieszkanka z zespołem Downa - nie mówi, nie kontroluje swoich potrzeb...Mama oddałam Ja do dps ale jednocześnie przeprowadziła się do mojego miasta żeby mieszka bliżej niej (wczesniej mieszkała ponad 100 km dalej), odwiedzaj ja codziennie od kilkudziesięciu lat, pomaga karmic, kąpie, zmienia pampersy.. Jest tez prawdziwnym przyjacielem naszego domu...pracowala jako stomatolog wiec leczyla naszym mieszkancom zabki...to juz starsza Pani więc zaczyna przebakiwac cos o tym, że może i Ona u nas zamieszka. Nie oceniajmy więc pochopnie bo możemy kogos zranić...
Jurek II 2012-09-22 19:18
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Musiałem odczekac dzień, zeby zabrac głos, co czynię b. rzadko (ale czytam wpisy regularnie), bo
tak mnie zbulwersowała wypowiedź \"zagubionej\". Nie mogę zrozumiec i nie życzę jej by musiała przeżywac taką straszną traumę kiedyś przy ewentualnej podobnej decyzji w przypadku jej chorej mamy. Aniu jestem z Tobą, może choc trochę nasze wpisy trzyniosą Ci pocieszenie w tym najgorszym dla Ciebie momencie. Wiem Aniu, że wybrałaś najmniejsze zło, ale zachowałaś się odpowiedzialnie, bo masz na głowie dzieci, które w wielkim stresie i sama w dobrym zdrowiu, musisz dalej wychowywac. Nigdy przy takiej decyzji nie pozbędziemy się wyrzutów sumienia, ale Ty Aniu możesz je trochę zagłuszyc bo w odróżnieniu ode mnie nie wracasz do pustego domu. Nie wiem jak Ty, ale ja jestem w tej, jeśli tak można powiedziec szczęśliwej sytuacji, że ZOL w którym moja małżonka przebywa już ponad 7 lat jest 10 min. drogi piechotą. 52 lata wspólnego pożycia b. zobowiązuje. Przez te 7 lat jestem codziennie u niej. Piszę o tym, żeby dac odpowiedź \"zagubionej\", że jej scenariusz dalszych losów naszych chorych kiedy znajdą się w zakładzie pod konieczną fachową całodobową opieką, nie zawsze się sprawdza.
Podobnie jak Iza, dziekuję Ci Aniu, że odważyłaś się wylac swój ból na forum i tym samym sprowokawałaś (brzydkie słowo) do wypowiedzi, które takim jak my może przyniosą trochę ulgi i zmniejszą wyrzuty sumienia.

emirek 2012-09-22 21:00
e-mail

woj.: mazowieckie

Aniu, winien Ci jestem dług wdzięczności za to Twoje forum,z którego tak wielu czerpie wiedzę i doświadczenia opiekunów naszych chorych.
Dlatego piszę, że w pełni rozumiem jak niezmiernie trudno było Ci podjąć taką decyzję i co teraz przeżywasz.
Wiele rodzin, czy opiekunów w przyszłości będzie musiało taką decyzję podejmować. Zastanawiam się nad tym, ale na razie daję radę.
Powtórzę za Jurkiem II, że zachowałaś się odpowiedzialnie, bo starasz się stworzyć normalną domową atmosferę dla dorastających dzieci.
Również względy bezpieczeństwa chorego i domowników są ważne. W rodzinie mojej żony choruje jej siostra. Pamiętam, że w rodzinie były sprzeciwy, kiedy jej pracujący jeszcze mąż, zamierzał oddać ją do domu opieki. Po wyjaśnieniach, że robi to ze wzgędu na bezpieczeństwo chorej i jego, gdyż kilkakrotnie uniemożliwił popełnienie samobójstwa,- raz przecinała nożem przewód elektryczny żelazka podłączonego do sieci, innym razem zastał żonę z głową w piekarniku z odkręconym gazem - głosy krytyczne ustąpiły. Musimy wiedzieć, że naszym chorym mogą przyjść do głowy różne niebezpieczne pomysły.
Aniu, życzę Ci dużo siły w tych trudnych chwilach
MaryAnn 2012-09-23 14:04
e-mail

woj.: wielkopolskie

A to nie jest tak, ze Zagubiona chciala nas sprowokowac? Ja nie komentuje jej wypowiedzi, za to bardzo wspieram Anie, bardzo! I dzieciaczki. W tym przypadku kazda podjeta przez Was decyzja bylaby trudna i okupiona cierpieniem. Dzielni jestescie, bardzo! http://en.hdyo.org/you/articles/44 i http://en.hdyo.org/kid/articles/63 - to tak przy okazji, moze Wam sie przyda? Polski jest kolejnym jezykiem, w ktorym HDYO bedzie dostepne, juz niedlugo! Ania, trzymajcie sie! Dajcie sobie czas na oswojenie sie z tym, co nowe.
Majka 2012-09-23 17:23

woj.: śląskie

Aniu, zawsze identyfikowałam się z Tobą, bo mamy podobną sytuację. 2 dzieci, chorego męża....Dlatego czytałam zawsze z uwagą Twoje wpisy wyobrażając sobie co mnie czeka...Twój wpis uświadomił mi, że czas nieubłaganie mija i choroba naszych mężów postępuje a my musimy być dla naszych dzieci wsparciem i podejmować ciężkie życiowe decyzje. Aneczko wspieram Cię w Twojej trudnej decyzji i wierzę, że poradzisz sobie w nowej rzeczywistości dla dobra Waszej Rodziny.
zagubiona 2012-09-23 22:20
e-mail
malopolskie
woj.: świętokrzyskie

wcale nie chcialam tu nikogo sprowokować. Poprostu przedstawilam inny punkt widzenia... chyba można?
Iza 2012-09-24 00:37

woj.: małopolskie

Tak, oczywiście możesz mieć inny punkt widzenia, ale w tym momencie chyba wykroczyłaś poza rozsądne granice "swojego punktu widzenia"
Przyłożyłaś do każdego jedną miarę.A ludzie są różni w różnych sytuacjach w życiu mogą się znależć.
Rozumiem, ze w tym punkcie widzenia nie mieści sie to, że można bliską osobę oddać do domu opieki i że każda osoba, która decyduje się na taki krok jest egoistyczna a do tego z pewnościa z biegiem czasu bliską osobą będzie się interesować coraz mniej?
wybacz, Zagubiona, ale tak to zabrzmiało..
A może nie tak zabrzmieć miało? Przeczytaj raz jeszcze co napisałaś...
wiem, że nikogo prowokować nie chciałaś, ale Twój punkt widzenia jest zbyt radykalny, takie jest moje zdanie i pewnie nie tylko moje.
wyobraziłam sobie od razu, co musi czuć Ania, po przeczytaniu Twoich słów.
Ja tylko mam nadzieję, że Ania pomimo tego zostanie tutaj na forum.
Ania kiedyś pisała pamietnik, który udostepniała "całemu światu". Opisywała w nich swoją codzienność z chorobą Roberta, swoje problemy, rozterki.
Zamknęła go, po tym jak w komentarzach do pamietnika, kilka osób posuneło sie zdecydowanie za daleko, w swoim opiniach, osądach.
Mam nadzieję, że historia sie nie powtórzy.
Mam nadzieję Aniu , bo:
jesteś nam potrzebna!
Bo to Ty sprawiałaś, ze MAMY TO SWOJE MIEJSCE.
Zrobiłaś dla nas tak wiele, tak wiele, jak pewnie nie zrobił nikt w Polsce dla hadeckiej społeczności.
Sprawiłaś, że moglismy się tutaj odnaleźć, że pozwaiązywały się przyjaźnie, że możemy tutaj siebie nawzajem wspierać, doradzać sobie.
Tyle własnie zrobiła dla nas Ania, wiec wybacz Zagubiona , ale na takie słowa Ania nie zasłużyła sobie.
Cieszę się, ze odezwał się Jurek i napisał o tym , że jest codziennie u swojej żony.
Cieszę się , ze odezwała się Swiderek i też dała przykład temu, ze takie wizje jak Twoje , nie zawsze muszą się sprawdzać.
Ja podam jeszcze jeden przykład.
Moja b. teściowa opiekowała się przez wiele lat swoją chorą mamą.
niestety zachorowała bardzo cięzko sama i nie było nikogo kto jej Mamą mógłby się na stałe zająć.
Mama trafiła do DPS.
A moja b. teściowa, kiedy juz przeszła najgorszy etap swojej choroby , była u swojej Mamy CODZIENNIE.
bez względu na swoje samopoczucie ,pogodę i inne okoliczności.
I dodam, że kiedy musiała podjąć tę decyzję, bardzo trudną decyzję, to przeżywała osobisty dramat.
Proszę Cię więc raz jeszcze Zagubiona , pomyśl o tym i może zweryfikuj swoja opinię na temat podobnych sytuacji.
Mam nadzieję, ze tak bedzie.. bo zdaję sobie sprawę , ze nie chciałaś nikogo sprowokować, ani też moze sprawić przykrosci, ale byłaś zbyt nieostrożna w swoich słowach.
Wszyscy czasem tak mamy pewnie...mam jednak nadzieję, że teraz po przeczytaniu tych wszystkich wpisów, przemyślisz sprawę, bo temat w którym sie wypowiedziałaś jest wyjątkowo delikatny.




ania-rybka 2012-09-24 03:13
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Słuchajcie, zawsze byłam zdania, że na forum można pisać, co tylko się myśli - byle nie wulgarnie :) Odmienne poglądy nigdy mnie nie odstraszą od pisania tutaj. Skoro coś piszę, to muszę się liczyć z tym, że ktoś to skomentuje z innego punktu widzenia - i w tym jest też jakaś wartość. To jest cecha wszelkich forów internetowych. Z pamiętnikiem było inaczej, bo dowalano mi w Księdze gości. Ale piszę sobie dalej tak w ogóle - choć rzadziej ;)

Zagubiona mi dołożyła akurat w momencie, kiedy chciało mi się wyć i nie mogłam znaleźć sobie miejsca - to trochę brak wrażliwości wobec czyjegoś cierpienia, ale miała prawo. Zapewne się nie znamy... Może jesteś młodą osobą, która jeszcze nie zmywała z siebie wymiocin chorego, która nie zmywała w środku nocy zakrwawionej ściany po upadku chorego, której dziecka pani w przedszkolu nie kazała przebadać u psychiatry, której dom się nie sypał, która nie musi chodzić spać po 1:00, bo wcześniej nie daje rady...... Życzę Ci, żeby nigdy Cię to nie spotkało.

Wiesz, Zagubiona, odezwałaś się jak głos mojego sumienia, które bardzo podobnymi argumentami mnie dręczy. Na początku swojej drogi z HD pewnie tak samo bym pomyślała, jak Ty. Oczywiście mam świadomość i znam to też z opowiadań osób, które przez to przeszły, że wyrzuty sumienia nie miną już raczej do końca...

Jedyne co mnie pociesza, to że:
- rok temu obejrzeliśmy domy opieki i Robert sam świadomie wybrał ten
- po tych kilku dniach nadal chce zostać, na nic nie narzeka
- dostał pokój 1-osobowy, możemy go trochę "udomowić", mogę z dziećmi tam go odwiedzać bez obaw, że komuś przeszkadzamy
- ma zapewnioną opiekę 24h/dobę, czego ja ze względu na pracę nie mogłam mu zapewnić
- ma codzienną rehabilitację
- ze mnie powoli schodzi jakieś takie domowe "napięcie", wewnętrzna złość duszona, stres...

Robert jest 25 km od domu - poza Wrocławiem. Nie będę tam codziennie. Nastawiam się na 2 razy/tydzień.

Dzisiejsza wizyta u niego jakoś mnie uspokoiła... Ale zapewne minie jeszcze kilka tygodni, zanim wszystko się dotrze, uspokoi, emocje wyciszą...

Dziękuję Wam wszystkim za ciepłe słowa. Wiele ich w ostatnich dniach słyszę - od znajomych i od rodziny.


Iza 2012-09-24 11:41
e-mail

woj.: małopolskie

Dobrze, że się odezwałaś Aniu.
Tak też uważam, ze forum jest po to żeby pisać szczerze... chociaż sama niejednokrotnie powstrzymuje się przed opisywaniem niektórych sytuacji, żeby może tych , którzy jeszcze przez nie nie przeszli nie przerażać nadmiernie. Bo strach i lęki potrafią skutecznie paraliżować życie.
ale też bezwzględnej szczerości boimy się, być może właśnie, żeby nie usłyszeć przykrych, często nieuzasadnionych słów krytyki pod swoim adresem.
Wczoraj już po napisaniu swojego ostatniego wpisu na ten temat, pomyślałam sobie, podobnie jak Ty.. być może Zagubiona jest jeszcze bardzo młodą osobą, być może przebieg HD u jej Mamy nie pokazał jej jeszcze całego oblicza tej choroby, być może nie rozumie jaką destrukcją jest dla dzieci wychowywanie się w jednym domu z tak chorą osobą ( w końcu HD to choroba neurologiczna, ale wiadomo jaki ma wpływ na psychikę i jak czasem potrafi zachować się chory, niejedno już widziałam, ale jestem dorosła, potrafię mimo wszystko jakoś sobie to wytłumaczyć, a i tak ciężko), być może Zagubiona nie wie co to znaczą obowiązki wobec dwójki dzieci, być może nie wie co to znaczy mieć na głowie cały dom.
Wiesz co Aniu.. szczerze Cię podziwiam naprawdę.
Mieszkam sama, nie mam dzieci, nie mam chorego męża , a i tak czasem czuje się zmęczona, przytłoczona tym, ze wszystko jest na mojej głowie.. zakupy, sprzątanie, gotowanie, pranie, rachunki, naprawy, inne załatwienia.
I czasem jak się tak w domu zepsuje kilka rzeczy na raz , to po prostu , tak czasem siądę sobie w kątku i mam chwilę załamania.
Ale może to też wynika z tego, że jest dużo innych spraw, które mnie przytłacza i to wszystko tak się nawarstwia i wtedy.. no są takie chwile słabości.
Bądź dobrej myśli, emocje się wyciszą, przyzwyczaicie się do nowej sytuacji. Będzie lepiej.
Najwazniejsze, że Robert się tam dobrze czuje i zaakcetpował sytuację.
To też świadczy o jego wielkiej miłości do WAS.

Iza 2012-09-24 11:50
e-mail

woj.: małopolskie

P.S Być może jakieś 17 lat temu, jeszcze przed erą dużej wiedzy czym jest HD i życie z chorym , może myślałabym podobnie jak Zagubiona.
Dzisiaj .. dzisiaj kiedy np słucham jak moja siostra mówi, że nie potrafi w nocy tak po prostu spać.. że ma włączone "czuwanie" ( przedwczoraj Mama w nocy idąc do ubikacji przewróciła się, nie zdążyła zresztą do tej ubikacji , no i próbowała sama ścierać to co zostało na podłodze w przedpokoju.. no się przewróciła), dzisiaj kiedy po całym horrorze ze skomplikowanym złamaniem ręki, wiem, ze coś takiego może zdarzyć się w każdej chwili, kiedy naprawdę niejedno już widziałam - np palący się dywan ( niedopałek papierosa) i wiele innych rzeczy , o których nie ośmielę się pisać - patrzę na to inaczej.
I jeszcze jedno Aniu - to że Robert będzie miał codzienną rehabilitację - jest bardzo , bardzo ważne dla osoby chorej na HD.
To duża wartość całej tej sytuacji.
Elżbieta II 2012-09-24 15:17
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Aniu, rozumiem Twój ból i rozterki.Mimo tego ,że mój Robert zmarł- dzisiaj podjęłabym taką samą decyzję i ze względu na niego i ze względu na mojego Syna i Śp.Ojca. Przeprowadzka mojego Śp.Brata do DPS Konstantynów była najlepszą decyzją jaką podjęłam. Dzisiaj jedynie mogę się zastanawiać czy nie znalazłabym równie dobrego domu bliżej Warszawy.
Odwiedzaliśmy go regularnie co dwa tygodnie -
PKS do Konstantynowa-3 godziny jazdy, półtorej godziny u Roberta i powrót.Myślę,że osoby,które nie zetknęły się bezpośrednio z tym problemem-nie potrafią go w pełni zrozumieć -Aniu , wiem,że wiele pewnie jeszcze dylematów przed Toba, ale z perspektywy czasu na naszym przykładzie mogę powiedzieć,że nie zmieniłabym decyzji o pobycie Roberta w DPS.Jedyne o co mam żal do losu, to to ,że Robert tak szybko odszedł... Pozdrawiam i życzę dużo sił i mało wyrzutów sumienia.

MaryAnn 2012-09-24 19:31
e-mail

woj.: wielkopolskie

Ja tez sobie duzo myslalam o tym, co tu zostalo napisane. Wszyscy chcemy sie rozpisywac i przekazywac to, co dla nas wazne. Jestem ekspertka w rozpisywaniu sie;) Ale to, co chcialam napisac, czego sama nauczylam sie przy przebywaniu z roznymi rodzinami z HD - musimy miec duzo taktu i tolerancji w sobie. To, ze sami postapilibysmy inaczej, nie znaczy ze komukolwiek mamy to narzucac. Jakiekolwiek tematy tu poruszamy - czy o domu opieki czy o posiadaniu dzieci (jak to rozpetala sie goraca dyskusja miedzy czlonkami na warszawskim Zjezdzie Stowarzyszenia - nie kazdy akceptuje diagnostyke preimplantacyjna, ale nikt nikomu jej nie narzuca przeciez) czy o [zlych] emocjach towarzyszacych opiece nad chorym, czy nawet o wierze w Boga w kontekscie naszego zycia - nasze przemyslenia moga pomoc innym (i bardzo dobrze, jesli tak sie dzieje), ale naszego swiatopogladu nie mozemy przedstawiac jako jedynego moralnie akceptowalnego. Na naszym forum wszystko jest jak w zyciu, ciekawe.

Ania, domyslam sie, jak trudna to musiala byc decyzja, ale jestem (choc to nie moja sprawa, oczywiscie) wewnetrznie uspokojona, ze Robert uczestniczyl w wyborze domu. Fajnie, ze razem podjeliscie te decyzje, na pewno wszystkim przyniesie ona korzysci, choc nie od razu. I oczywiscie, ze pewnie bedzie pustka i tesknota, ale moze tez dzieki temu Ty i dzieciaki bedziecie bardziej doceniac ten wspolny czas z Robertem? To jest szeroki temat, ja go mocno teraz skracam, wiem. Ale jestem z Wami, trzymajcie sie!
Paweł 2012-09-24 21:09
e-mail
Ulanów
woj.: podkarpackie

Pamiętam kiedy po raz pierwszy trafiłem na forum, pamiętam też Wasze wpisy, pełne życzliwości, ciepła i zrozumienia, w tedy tak bardzo tego potrzebowałem. Ze łzami w oczach czytałem kolejny wpis i pomyślałem nareszcie trafiłem tak gdzie już dawno powinienem być, czyli do Naszej rodziny HD. Pisałem niemal o wszystkim, o złych i dobrych wydarzeniach, dzieląc się z Wami tym wszystkim czym Wy się tak pięknie potraficie dzielić.
Jak wiecie, walczę o miejsce w DPS dla swojego brata który choruję na HD. Ponieważ jak zaznaczają lekarze \\\"w skutek rozwoju choroby Jego zdolnosc do postrzegania rzeczywistości znacznie się ograniczyła. Wykazuje on zachowania wskazujące na brak racjonalnej oceny związanej z podejmowaniem decyzji\\\". Przeciwdziałał On opiece ofiarowanej mu przez mnie. W ostatnim okresie ( do listopada ubiegłego roku) Brat przestał zupełnie panować nad tym co robi, sprzedał nie mal wszystko co dało się sprzedać. Wybierał pieniądze i w jeden dzień tracił je na co chciał. Miewał dni totalnego pobudzenia, ale i takie w których nie był w stanie nic zrobić, wykąpać się, zjeść. Dzięki moim staraniom i pewnej życzliwej osoby z Naszego Forum udało mi się ubezwłasnowolnić Brata, a kilka dni temu zostałem Jego kuratorem. Przed tym ubezwłasnowolnieniem, złożyłem w imieniu Brata podanie do UGiM z prośba o umieszczenie Brata w DPS-ie właśnie. Ale pracownicy socjalni podczas moje nieobecności, uzyskali podpis o rezygnacji z umieszczenia Go w DPS. A mnie osobiście proponowali Dom Bezdomnego Inwalidy im. św. Brata Alberta. Pragnąc właśnie dobra dla niego nie zgodziłem się by tam Brat się znalazł, Jego stan sie nie zmieniał w tym okresie, było naprawdę ciężko.Od wczesnych pór rannych Brat domagał sie swoich dokumentów, by wziąć kolejny kredyt, zaciągał też pożyczki u \\\"życzliwych\\\" sąsiadów. Oni żądali spłat ode mnie,potem w kwietniu podjął próbę suicydialną. Był agresywny wobec mnie i naszych bliskich. Jego nastrój zmieniał się kilkukrotnie w ciągu dnia, nigdy nie wiedziałem co będzie za chwilę, co zrobi, co powie. Gotują obiad odgrzewałem go kilkakrotnie, bo jadł za chwilę nie chciał, po czym wracał za pół godziny mówiąc że jest głodny a ja mu jeść nie daję, więc odgrzewałem ponownie. Prosiłem o to żeby sie wykapał, czasami się udawało, myłem , obcinałem paznokcie, by znowu dowiedzieć się że wszystko jest przez zemnie. Mój pijany ojciec za to świetnie się bawił, co dziennie pijany do nieprzytomności, przypominał sobie o mnie tylko w momencie zapłaty rachunków. Bo przecież on niczego nie używa, to dlaczego ma sie dokładać. Wracałem wieczorem do domu babci, bo i ona potrzebuje pomocy, zwyrodnienie, choroba serca no i wiek 82 lata, w drugim pokoju ciocia która z trudem już połyka, jej choroba HD postępuje ostatnio bardzo widocznie. Czasami zdarzały się sytuacje że trzeba było zamykać drzwi przed agresywnym Bratem, by chronić Babcie i ciocie. Szpital psychiatryczny nie chciał przyjąć Brata bo to sprawa dla neurologa nie dla psychiatry. Dzięki pomocy i wsparciu doktora Banaszkiewicza udało się Brata umieścić w sierpniu w Szpitalu Uniwersytecki w Oddziale Psychiatrii Dorosłych. Brat tam jest do dzisiaj, a ja słyszę od bardzo dawna \\\"braciszku\\\" na reszcie Brat chce się leczyć, zaczął przyjmowac lekarstwa, zrozumiał że jest chory że potrzebuję pomocy.Dwudziestoczterogodzinnej pomocy, w przygotowywaniu posiłków, podawaniu lekarstw, codziennej toalecie. Czy to że teraz już jako jego opiekun prawny, złożyłem podanie o DPS znaczy że go mniej kocham, że jeśli nie braterska miłość dał bym radę to przetrwać, czy właśnie nie jest okazaniem największej miłości to że chcemy dla swoich bliskich jak najlepiej, ze walczymy by zmienić to co da sie zmienić. Czy może większą miłością było by to jak bym zostawił brata z pijanym ojcem w domu i poszedł do pracy na 8 godzin , albo wyjechał. Było by tak jak Brat chce.
Walczę co dziennie z urzędnikami, by Brat trafił do DPS i miał godziwe warunki, oni robią wszystko by nie musieć dofinansować tego środka. Zarzucają mi wszystko co zarzucić można, często bardzo niesprawiedliwie, ale chyba nie bolało to aż tak kiedy zostałem dosć mocno skrytykowany przez jedną osobę z forum, szkoda tylko że nie powiedział mi tego osobiście.
Zastanawiam się jak to jest, ze tak łatwo wydajemy opinie i tak łatwo oceniamy innych ludzi, ich uczucia i emocje, nie wiedząc tak na prawdę co Ci ludzie przeżywają, jak oni się czują. Kiedy czytam wpisy Zagubionej to nie wiem , czy tak bardzo jest ograniczona umysłowo, tak bardzo woła o pomocy więc robi wszystko by zwrócić na siebie uwagę, czy tak bardzo się nudzi , tak czy siak proponuję jej i temu panu który tak pięknie zna moją sytuacje i tak \\\"mądrze\\\" ją ocenił żeby może w ramach nudy przeprowadzili się na chwile do naszych domów , żeby spróbowali jak to jest kiedy opiekujemy się swoimi bliskimi, jaka to praca, fizyczna i psychiczna.

Aniu pamiętam kiedy po raz pierwszy miałem okazje poznać Cię w Warszawie. Skromność, ciepło i łzy to chyba słowa które najbardziej opisują Twoją osobę z naszej krótkiej rozmowy. W tedy wspomniałaś o tym że chcesz umieścić swojego męża w DPS, i wtedy zobaczyłem te łzy. Wiem jak teraz musi wydawać Ci się życie okrutne, ale wiem też że ta decyzja podyktowana jest również ogromna miłością do dzieci by mogły czuć się bezpiecznie, wiedząc że ich tato jest pod dobrą i fachową opieką Miłością do męża bo nie zostaje sam, na kilka godzin w mieszkaniu w którym ze względów zawodowych nie możesz być 24 godziny na dobę, i wreszcie z miłości do samej siebie, bo nie możesz ciągle martwić się o męza, czy ma należytą opiekę, czy nie upadł, czy czegoś nie chce , nie potrzebuję kiedy nie ma Cię w domu. Jesteś niesamowita, bo walczysz o miłość.
Małgo 2012-09-24 21:23
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Aniu, rozumiem Cię doskonale i bardzo współczuję.
Podobnie jak Jurek II - zaglądam na Forum, lecz nie piszę :)Teraz już musiałam. Mnie HD nie dotyczy w żaden sposób, ale miałam w rodzinie osobę z bardzo zaawansowanym alzheimerem, więc wiem, jak to wygląda z perspektywy osoby opiekującej się chorym. Nie wiem, co sama bym zrobiła, ale wiem, że opiekunowi jest bardzo ciężko i czasami po prostu nie ma wyboru.
Iza 2012-09-25 00:06

woj.: małopolskie

Pawle, bardzo dziękuję za taki obszerny , bardzo osobisty i bardzo mądry wpis.
Jak opisujesz zachowania brata.. jakbym widziała swoją Mamę.
Ta zmienność nastrojów...
Mama np jesli nie dostanie papierosa (wtedy kiedy chce), jest po prostu obrażona, nie je, mówi, ze idzie spać ( jakby to była jakaś kara dla nas) itd.
Nie rozumie, że mozliwości finansowe nasze sa ograniczone ( moja siostra nie pracuje, jej mąż własnie stracił pracę). Jest Mama, moja siostra, jej mąż i ich syn...
Nie da sie jej tego wytłumaczyc. No właśnie...
no dobrze, ale odbiegłam od tematu.
Rozumiem Twoją wściekłośc na ojca ( oj jak ja czasem jestem wściekła na swojego, ze "buja się" gdzieś tam po świecie i od ponad 30 lat nie obchodzi go to co sie dzieje z nami i z mamą), ale Twój ojciec też jest chory , na własne życzenie co prawda, ale to też choroba i niestety nie mozesz racjonalnych zachowań od niego wymagać.
Bardzo Ci wspołzzuję, to przykre, bolesne.Niesprawiedliwe. O tym też akurat duzo wiem.
Wiem, ze czasem rodzi się bunt i pytania: dlaczego zostałem z tym wszystkim sam?
też tak czasem mam.
Jestes bardzo dzielnym Człowiekiem, ze tak walczysz o lepszy byt dla swojego brata.
Powodzenia.
I jeszcze raz dziękuję Ci za zabranie głosu w tej delikatnej sprawie.
MaryAnn ma dużo racji , w tym co pisze, ale mimo wszystko ja w dalszym ciagu uważam, że Zagubiona przekroczyła granice.
Ma prawo do własnego zdania, ale bardzo mocno uderzyła w osobę, której nie zna i o której sytuacji wie bardzo mało.
To też taka przestroga , nauczka dla nas wszystkich.
Iza 2012-09-25 02:53

woj.: małopolskie

Wiesz Aniu , w ub tygodniu ukazała się płyta Renaty Przemyk " Pro Acustic" ( o ile dobrze pamietam tytuł).
Jutro będę ją mieć.
Tak.. muszę zaraz po przebudzeniu sobie o tym przypomnieć , to może łatwiej mi sie wstanie ( no bo trochę po dzisiejszym dniu, trudnym boje sie tego jutra). Od lat mam taki sposób, ze jak rano wstaje to próbuje sobie przypomnieć czy coś fajnego mnie czeka dzisiejszego dnia. zwykle to jest jakis drobiazg, taka drobinka szczęścia ( np mecz w tv), ale pomaga:).
Wracając do rzeczy - czytałam kiedyś wywiad z Przemyk.
Ona adoptowała dziewczynkę.
I wiecie co jej powiedziała: Bóg sie pomylił. Tym razem.
Miałaś trafić do mnie.
Trafiłaś trochę później.
Mam nadzieję, że z HD Bóg też się pomylił i kiedyś zrozumie, ze to pomyłka i wyśle na świat jakiegoś mądrego człowieka, ktory potem zostanie naukowcem i coś wymysli:)
Tak sobie dzisiaj myślę. Idealistka?
Tak.. w to jedno to ja ciągle wierzę. W lekarstwo, że kiedys nadejdzie.
I jeszcze wracając do Przemyk. Na tej płycie jest moja ulubiona piosenka. Kiedyś ją zadedykowałam Eli. Tutaj na forum.
Dzisiaj słuchając jej pomyślałam, że .. kiedys czytałam, ze sami dla siebie powinnismy być najlepszymi przyjaciółmi, nie wpędzać się w lęki, doły, a pocieszać, bo tak robiłby PRZYJACIEL. Nie dołowałby, nie snuł czarnych wizji, a pocieszał.
Hm.. kilka razy dziennie staram się sobie o tym przypominać, ale cos mi kiepsko ostatnio to wychodzi.
Ale dzisiaj słuchając tej piosenki pomyślałam, że .. nie wiem do kogo spiewa Przemyk.. moze do przyjaciółki... a może do przyjaciółki- siebie?
I tak dzisiaj słuchałam tej piosenki.. jakby Iza "mówiła" do Izy.
"Podtrzymywałaś moją głowę,nie roztrzaskałam skroni po podłogę, póki co"
Posłuchaj Aniu
Tym razem piosenka dla Ciebie

http://www.youtube.com/watch?v=wifMmFdUxxw
zagubiona 2012-09-25 13:14
e-mail
malopolskie
woj.: świętokrzyskie

Nie jesteście zbyt tolerancyjni, a przecież nie zawsze można i trzeba mówić coś co się komuś ma podobać, lub co by chciał usłyszeć. Nie każdy woli bawić się w ckliwość, bo i po co...czasami lepiej jest nazwać rzeczy po imieniu, przecież życie się z nami nie cacka, jest brutalne, po co udawać, że jest inaczej? nieważne, jeśli kogoś uraziłam to przepraszam, napewno nie było to zamierzone ( może jedynie chcialam skłonić do myślenia, do spojrzenia na sprawę z drugiej strony).
Co do wypowiedzi Pawła : to, że ktoś probuje pojąć
coś tak trudnego, nie oznacza, że jest ograniczony umyslowo. Taką osobą jest raczej ten, co krytykuje ludzi mających odmienne zdanie.
Iza 2012-09-25 16:13
e-mail

woj.: małopolskie

Zagubiona.. nie chodzi o Twoje odmienne zdanie
( które jak każde może kiedyś ulec zmianie, to mówię Ci jako trochę już żyjąca na tym świecie kobieta:)), chodzi o sposób w jaki je wyraziłaś
( chyba trochę nieodpowiedni dobór słów) i ocenę, którą może nieświadomie, ale jednak wystawiłaś Ani. Bardzo niesprawiedliwą w mojej opinii.
Po prostu w jednym szeregu postawiłaś wszystkie osoby , oddające swoich bliskich do DPS-óW.
My próbowaliśmy Ci pokazać, że różnie to bywa, są różne sytuacje, różne motywy.
I proszę nie oceniajmy się nawzajem w taki sposób czy ktoś jest ograniczony umysłowo, czy nie.
Nie obrażajmy się nawzajem.
Nie po to tutaj jesteśmy.
Kiedyś na tym forum doszło do nieporozumień między mną a Panią Olą Szatkowską, potem Ewą Gołębiewską.
Bóg mi świadkiem, że nie chciałam nikogo urazić, ani nikomu sprawić przykrości. Może też użyłam nieodpowiednich słów.. nie wiem. Już nie pamiętam.
Wiem, ze próbowałam to wyjaśnić, ale chyba bez rezultatu.
I do dzisiaj o tym myślę.. bo naprawdę nie chciałam sprawiać nikomu przykrości i jeśli sprawiłam, to naprawdę niezamierzenie.
Więc taki mały apel - szczerość, jak najbardziej, swoje opinie, jak najbardziej, ale bez obraźliwych czy raniących sów pod adresem innych.
Mamy wszyscy dość innych kłopotów.

tygrys 2012-09-27 02:45

woj.: mazowieckie

Aniu, ja dla odmiany, nie znam cię wcale :-) ale jestem matką, zagrożoną HD.
Opowiadałam o Tobie mojemu mężowi. Chcę, żeby dla dobra naszego synka, postąpił tak samo, jeżeli będzie trzeba.
Jesteś wspaniałą żoną i matką. Mądrą i odpowiedzialną. Pozdrawiam!
Świderek 2012-09-27 22:45
e-mail

woj.: lubelskie

Paweł jeśli OPS nie chce skierować Twojego brata do dps (pewnie dlatego bo ops, gmina musiałaby partycypować w ponoszeniu odpłatności za pobyt) to najlepiej byłoby gdybyś złożył w sądzie wniosek o skierowanie brata bez zgody. Z wyrokiem sądu nikt "nie będzie dyskutował"

ania-rybka 2012-09-30 14:39
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Z każdą wizytą u Roberta jestem spokojniejsza. Robert jest zadowolony i zadbany. Obsługa przemiła. Dzieci stają na wysokości zadania i odwiedzają Tatę chętnie (choć na tym froncie spodziewam się z czasem oporu, jak pierwszy zapał i ciekawość miną...). Panie pozwoliły mi zawiesić na ścianie zegar i obrazki. Zawiozłam czajnik, kubki, herbatki - ucztujemy u Roberta :)
Dom rodzinny powoli odzyskuje normalność... A w czasie wizyt jesteśmy cali dla Roberta - taki "quality time".

Na tym etapie choroby zresztą mam wrażenie, że dla niego najważniejsze jest zaspokojenie tych podstawowych potrzeb i stały schemat dnia. To jest mu zapewnione w 100%, podczas gdy w domu "kulało".

***

Ten dom ma status ZOL-u, czyli Zakład Opiekuńczo-Leczniczy, nie DPS. Był tu wcześniej 4 lata tato naszej znajomej, jest od 4 lat też inny pacjent z HD - obie rodziny mają bardzo dobre doświadczenie. Nie wybraliśmy go przypadkowo.

MaryAnn 2012-10-01 00:58
e-mail

woj.: wielkopolskie

aż się buzia uśmiecha :)
Iza 2012-10-01 11:25
e-mail

woj.: małopolskie

no właśnie..aż się buzia uśmiecha:)
tak, masz rację Aniu, że na pewnym etapie choroby najważniejsze dla chorego są dla niego jego potrzeby i przyzwyczajenia.
Posiłki określone, papierosy ( jak u mojej mamy), itd
zagubiona 2012-10-01 13:20
e-mail
malopolskie
woj.: świętokrzyskie

czy Waszym zdaniem, dom opieki jest nieunikniony w każdym przypadku?
Iza 2012-10-01 15:09
e-mail

woj.: małopolskie

w każdym przypadku HD ?
Nie ma pewnie jednoznacznej odpowiedzi na Twoje pytanie.
różne są przypadki jeśli chodzi o chorobę, różne etapy choroby do których dochodzi dany chory, różne okoliczności jeśli chodzi o opiekunów, warunki mieszkaniowe, finansowe.
Niemniej jednak w późniejszych stadiach choroby bardzo ciężko zapewne opiekować się chorą osobą w domu, nie mając np na co dzień realnej pomocy.
Jedno jest pewne - chora osoba potrzebuje stałej, ciągłej opieki niemalże 24 h/dobę, potrzebuje odpowiednich warunków - najlepiej osobnego pokoju, udogodnień dostosowanych do jej niepełnosprawności, czasem bardzo ciężko zapewnić to w domu.
Czasem też bywają takie przypadki, jaki opisuje Paweł.
Mam nadzieję Zagubiona, że nie w każdym przypadku, ale pracując zawodowo , mają do tego jeszcze inne obowiązki, to na pewnym etapie choroby, chyba bardzo ciężko to niestety pogodzić


Iza 2012-10-01 15:14
e-mail

woj.: małopolskie

Aniu, jak to jest z tym ZOL?
Jak długo trzeba czekać na miejsce i jak to wygląda?
Kiedyś wiem,z e było tak, ze w ZOL można było przebywać tylko pół roku.
I wiem, ze jeśli chodzi o ZOL to jest ta specjalna skala określająca stan chorego.
Pytam, bo chociaż nie dopuszczam do siebie na razie takiej myśli za bardzo, to jednak trzeba rozważać na przyszłość wszystkie opcje.
A jeśli chodzi o ZOL to akurat taki Zakład jest po drugiej stronie ulicy na której mieszka moja mama, w dodatku prowadzony przez naszą b. sąsiadkę, pielęgniarkę z zawodu, przefajną kobietę.
Więc gdyby nie było wyjścia kiedyś, to byłaby sytuacja idealna prawie.
Jurek II 2012-10-01 16:47
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

W ZOL-u, w którym przebywa moja małżonka na miejsce czekałem dwa m-ce. Oczywiście jest to sytuacja indywidualna, sądzę, że różna dla każdego ZOL-u i wynikająca z "ruchu" wśród jego podopiecznych. Rzeczywiście w regulaminie jego działalności jest mowa o maksymalnie półrocznym pobycie, szczególnie jeśli jego profil działalności ma charakter rehabilitacyjny. Ale praktyka dowodzi, że w szczególnych, ciężkich i przewlekłych przypadkach (a do takich należą chorzy na HD)ten termin nie jest egzekwowany.
Przed przyjęciem do ZOLu pacjent podlega ocenie co stopnia jego niepełnosprawności. W skali 100 stopniowej musi, o ile pamiętam, uzyskac minimum 50 punktów. W którymś z wątków naszego forum przytaczałem nazwę i treśc tej oceny. Jak odnajdę, to wkleję. W ZOL-u w Jeleniej Górze koszt pobytu wynosi 80% pobieranego świadczenia.
Iza 2012-10-01 19:06
e-mail

woj.: małopolskie

to jest taka skala Jurku

http://www.zpoprzystan.com.pl/skala_oparta_na_skali_barthel.pdf

a czy za ZOL nie musi dopłacać rodzina, jak w przypadku DPS?
wydaje mi się, ze tak, bo wiem, że mój kolega, którego Tato jest w ZOL w Krakowie dopłaca
Świderek 2012-10-01 21:23
e-mail

woj.: lubelskie

Za pobyt w Zakładach Pielegnacyjno-Opiekuńczych ewentualnie Zakładach Opiekuńczo-Leczniczych nie dopłaca rodzica. Pacjent płaci 70% ze swojego świadczenia (tak jak w dps) ale do pełnego kosztu utrzymania nie dopłaca rodzina tylko jest on refundowany przez NFZ.
Pacjenci są przyjmowani ze względu na stan zdrowia oceniany wg skali Barthel. Nie kieruje sie osoby na stałe tylko na okreslony czas. Zakłady probuja sobie z tym radzić - np wypisując fikcyjnie pacjenta na pare dni a potem znow go przyjmując. Czy zawsze jest to mozliwe nie wiem...ale od czasu do czasu zdarza sie, że do nas przychodzi mieszkaniec z ZOL bo NFZ nie zgodził sie na refundacje jego pobytu.

ania-rybka 2012-10-05 04:19
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Złożyliśmy papiery w grudniu. W maju mieliśmy pierwszy telefon, że jest miejsce, ale przepuściliśmy kolejkę. We wrześniu zadzwonili drugi raz i się zdecydowaliśmy.

Rzeczywiście, jak składaliśmy papiery to podpisywaliśmy m.in. zgodę na odprowadzanie 70% renty, ale ponieważ Robert miał wysoką rentę to ostatecznie wyliczyli mu opłatę jakoś inaczej (coś tam minimalnego krajowego razy 2 czy 2,5... nie wnikałam) - odrobinę korzystniej dla nas. Ponoć jest w tym już naliczona przez nich opłata za ogrzewanie 120 zł i 50 zł dopłaty do pieluch (rodzina płaci 50% za pieluchy). Dodatkowo 30 zł opłaty za użytkowanie TV (własnego).
Umówiłam się z nimi, że płacę sama - czyli Roberta renta nadal wpływa na konto w całości (ZOL ma dać znać ZUS-owi i ponoć odbiorą zasiłek pielęgnacyjny - na razie renta przyszła bez zmian).

Tak jak pisał Jurek, żeby dostać się do ZOLu, trzeba m.in. słabo wypaść na skali Barthela (chyba maks. 35 pkt.) - to taki kwestionariusz do oceny samodzielności:

http://www.esculap.pl/my_pielegniarki/profilaktyka/skala_barthel/id,a7f136392399615235f7be8f2caa65b8,from,interpretacja_badan/


A komplet dokumentów, którego od nas wymagano (ale to może się różnić w zależności od placówki:

DOKUMENTY WYMAGANE PRZY PRZYJĘCIU
- Skierowanie od lekarza opieki podstawowej do naszego Zakładu (na takim druku jak do szpitala, koniecznie należy uzupełnić numer ICD)
- Zaświadczenie lekarskie
- Wywiad środowiskowy pielęgniarki
- Skala Barthela (podpisana przez pielęgniarkę i lekarza)
- Karty informacyjne leczenia
- Aktualna decyzja emerytury lub renty oraz odcinek
- Orzecznictwo o niepełnosprawności wydane przez Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności lub decyzja ZUS
- Podanie o przyjęcie do Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego wraz z pisemnym zobowiązaniem o ponoszeniu
kosztów odpłatności
- Formularz danych osobowych
- Kopia dowodu osobistego i legitymacji rencisty
- Aktualne wyniki badań: morfologia, glukoza, mocznik, kreatynina, rtg płuc, ekg

zagubiona 2014-05-22 05:58
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Czy ktoś z Was ma kogoś bliskiego w ośrodku(nie wiem dokładnie jak się to nazywa) w Rabce Zdrój?
Lidka 2014-05-22 08:12
cieszyn
woj.: śląskie

jak chcesz to mogę ci podać namiary do wspaniałego domu opieki w mszanie dolnej to jest kolo rabki bo też mamy tam chorego
zagubiona 2014-05-22 10:46
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

ale ten domk opieki jest prywatny? trzeba dużo płacić?

Lidka 2014-05-22 19:28
cieszyn
woj.: śląskie

chory trafił tam przez miejski ośodek pomocy społecznej ,chory ma rente socjalną a resztę dopłaca miasto ,jak już pisałam moge powiedzieć szczególy .jak chcesz to możemy się skontaktować telefonicznie.chetnie pomoge bo wiem jak wygląda tragedia w rodzinie aż rzygać się chce z tej niemocy .
zagubiona 2014-05-23 05:23
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

to może podaj dokładną nazwe i adres lub linka a sprawdze w necie narazie, dzieki

Lidka 2014-05-23 09:02
cieszyn
woj.: śląskie

DPS Mszana Dolna ul.Rakoczego 9
tel.(18)3310154
MaryAnn 2014-08-30 15:52
e-mail

woj.: spoza Polski

To a propos przemyśleń o naszych chorych w domu opieki...

http://pl.hdyo.org/you/articles/44

(& http://pl.hdyo.org/you/articles/56)
renata32 2015-04-30 18:42
e-mail
Końskie
woj.: świętokrzyskie

Witam,
dla osób szukających domu opieki w województwie świętokrzyskim mogę polecić niedawno otwarty ośrodek w Koziej Woli koło Końskich. Oglądałam go szukając ośrodka dla mojej babci. Uważam, że pokoje i cały ośrodek są bardzo dobrze przystosowane dla osób starszych. Rozmawiałam z właścicielami którzy są przesympatycznymi ludźmi. Dla osób którzy chcieliby dowiedzieć się więcej na temat tego ośrodka www.ustepniow.pl/index.html

vinc 2015-09-21 09:36
e-mail

woj.: mazowieckie

A jak to jest jak chory nie ma żadnych świadczeń, renty, zasiłku? Pewnie za kilka lat będę musiał skorzystać z jakiegoś ośrodka, bo żona jest coraz mniej samodzielna. Niestety nie uzyskała uprawnień do renty. Możecie polecić jakiś ośrodek w woj. mazowieckim? Przeraża mnie to, ale widząc postęp choroby, jak szybko się zmienia stan bliskiej mi osoby, muszę zacząć i o takiej możliwości myśleć. Nie dam rady pracować, zajmować się dzieckiem, domem i opiekować się 24 godziny na dobę.
Iza 2015-09-21 17:23
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Jeżeli Ty nie będziesz mógł tego opłacić (a z pewnością mając jedną pensję i dziecko nie będziesz mógł), to chyba w przypadku DPS musi opłacić gmina.
Przynajmniej tak kiedyś było.
vinc 2015-09-22 09:16
e-mail

woj.: mazowieckie

Patrząc na koszta domu, raczej małe szanse.. Z tego co widzę, aby gmina płaciła trzeba mieć naprawdę bardzo niski dochód na osobę, wiec albo muszę zmienić pracę na lepiej, albo na gorzej płatną.
ania-rybka 2015-09-23 23:31
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Nie wiem, jak to jest w przypadku braku renty... Ale też znam taki przypadek na początku choroby dopiero, więc jak coś odkryjesz, to proszę podziel się ze mną wiedzą!
Martin 2015-09-24 10:43

woj.: pomorskie

Byłem w podobnej sytuacji. W pewnym momencie człowiek nie ma wyjścia i musi dokonać wyboru. Podziwiam ludzi, którzy dają radę zająć się chorym, domem, dziećmi i pracą. Ja nie znalazłem w sobie tyle siły. Przyznam się też, że bardziej skupiłem się na dzieciach i ich przyszłości. Faktem jest też, że w pewnym momencie odbiło się to na zdrowiu moim i moich dzieci. Chodzi zarówno o zdrowie fizyczne jak i psychiczne. Praca zawodowa też na tym ucierpiała, a co za tym idzie i moje finanse. Dodatkowo z żoną było coraz gorzej. Zostawianie jej samej w domu było niebezpieczne i skończyło się dwoma poważnymi złamaniami. W pewnym momencie pomagała nam teściowa ale i ona nie dawała sobie rady. I też przypłaciła to zdrowiem (zawał serca). W końcu udało nam się znaleźć hospicjum i przenieść tam żonę. W tym miejscu faktycznie ma dobrą opiekę i cały czas jakieś zajęcia z wolontariuszami. Żona tęskni za dziećmi, choć staramy się ją jak najczęściej odwiedzać. Ale w tej chwili my nie bylibyśmy w stanie zapewnić jej bezpieczeństwa i odpowiedniej opieki. Wiem co niektórzy myślą o takiej postawie. Po prostu nie zawsze wszystko da się pogodzić. I nie zawsze da się udźwignąć cały ten ciężar. Ze swoją decyzją będę borykał się do końca życia. Ale wiem, że drugi raz postąpił bym tak samo.

Co do renty, to w momencie kiedy dowiedziałem się o chorobie staraliśmy się aby żona wypracowała brakujące lata. I chociaż wyrzucali ja co chwila z pracy, to wciąż szukała nowej przez pośredniak. Ja w tym czasie pracowałem, zajmowałem się domem i dziećmi oraz woziłem żonę do pracy i na spotkania rekrutacyjne. I tak udało się dobić brakujący okres. Renta miała być zabezpieczeniem dla niej na gorszy okres. Teraz przekazuję pieniądze do hospicjum. Jednak na samym początku powiedziano mi, że nie muszę tego robić.

Tak więc jeżeli nie DPS to może uda się znaleźć inne miejsce, którego koszty nie obarczą Was zbytnio. Ale na pewno trzeba szukać już wcześniej i czasami trzeba będzie poczekać. Na pewno jednak warto wcześniej usiąść z żoną i wspólnie znaleźć sposób na przyszłość. Nawet tą najgorszą.

Powodzenia
jakbysiedalo 2015-09-24 12:57

woj.: mazowieckie

Martin: ile lat musi byc pracy aby mozna bylo starac sie o rente?
vinc 2015-09-24 12:59
e-mail

woj.: mazowieckie

Dzięki Martin. Moja żona pracowała kiedyś "na czarno", potem trochę na umowę zlecenie, potem niby szukała, potem ciąża.. Mój błąd, bo trzeba było ja "wygonić" do jakiejkolwiek pracy. A teraz już nigdzie pracy nie dostanie.
W tej chwili daje jeszcze rade, nie wiem jak to długo potrwa. Ma problemy z chodzeniem, ciągle traci równowagę, przewraca się, nie ma wyczucia w rekach, coraz gorzej mówi i ciężko ja zrozumieć. Mimo to staram się, żeby wyszła na chwile z psem, wyrzuciła śmieci. Jakiś rok temu odsunąłem ja od gotowania, bo ciągle było coś spalone i boje się, ze cos sobie zrobi, spali nie tylko garnek... Dziecka, tez staram się z nia nie zostawiać, bo kilka razy jak przyszedłem to spała, a dzieciak popłakując oglądał TV. Ciekawe, że nawet płacz syna zbytnio jej nie rusza..
Już psychicznie czasem nie wytrzymuje, prawie wszystko związane z domem i dzieciakiem muszę robić sam. Dobrze, ze moi rodzice jeszcze są w stanie z czasem pomoc i mnie odciążą, chociażby robiąc obiad i zajmując się synkiem. Ale teraz zaczyna dochodzić opieka na nią, widzę, że ma coraz wiekszy problem z umyciem, ubraniem itp.. Nie wiem ile jeszcze dam radę godzić to wszystko z praca, bo z czegoś żyć trzeba. Na razie mam jeszcze barierę psychiczna i zastanawiam się jak ja przekonać, ale sądzę, że w końcu nie będę miał innego wyjścia, stąd moje pytania.


Iza 2015-09-24 19:12
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

http://www.zus.pl/default.asp?p=4&id=400



Martin, jeśli ktoś źle myśli o Tobie z tego powodu, żę starałeś się zapewnić żonie dobrą opiekę - to po prostu znaczy, że nic nie wie o chorobie, nie stara się dowiedzieć i nie warto sobie nim zawarac głowy.
Wszyscy tutaj doskonale wiemy jak ciężka to jest choroba i że pogodzenie pracy zawodowej, opieki nad ciężką chorą osobą i wychowywanie dzieci, to jest po prostu zwyczajnie emocjonalnie i fizyczynie w pewnym momencie niemożliwe.
Hospicjum jest oczywiście dobrym wyjściem. Witka już o tym pisała, ale pewnie nie takim łatwym do załatwienia. W każdym bądź razie jest to jakieś wyjście dla osób, które nie posiadają renty.

Martin 2015-09-25 07:06

woj.: pomorskie

Dzięki Iza. To prawda, osobom nie mającym pojęcia o naszej sytuacji bardzo łatwo jest wygłaszać pewne opinie. Choć z drugiej strony pojawiają się bohaterzy radzący sobie ze wszystkim i poświęcający całego siebie chorej osobie. I jestem dla ich pracy pełen podziwu. Podziwiam również wolontariuszy, którzy poświęcają się bezinteresownie innym. Każdy z nas chciałby im dorównać. Nie zawsze jest to jednak możliwe.

Jeżeli obok chorego i opiekuna są jeszcze dzieci, które tak jak pisze vinc popłakują w koncie, to to poświęcenie nie dotyczy tylko opiekuna. Czasami trzeba twardo stanąć na nogach. Nawet wbrew własnemu sumieniu i wpajanemu w nas etosowi.

U mnie była podobna sytuacja: przypadkowo wylany wrzątek na córkę, syn który nie odstępował mamy na krok bojąc się, że za chwilę rozbije sobie głowę i zabierze ją karetka. Dzisiaj czasami zabieram ich ze sobą do hospicjum. Syn albo córka karmią mamę. Starają się próbować z nią porozumieć. Widzę też, że żona cieszy się z wizyt dzieci. Z drugiej strony widzę później, że to przeżycie kosztuje je wiele. Nie wiem czy pozwolę dzieciom patrzeć na to wszystko do samego końca.


ania-rybka 2015-09-28 16:37
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Ja teraz zabieram dzieci sporadycznie - gdy same chcą albo jest jakieś święto, bo każda wizyta (z nimi lub bez), kończy się rozpaczliwym płaczem Roberta - to bardziej wycie takie. Ciężko się dogadać, o co właściwie mu chodzi - z tego co rozumiem (juz prawie go niestety nie rozumiem) i domyślam się, on po prostu wyraża w ten sposób dwie emocje: wzruszenie oraz zmęczenie chorobą (że już ma dość wszystkiego). To wycie jest jednak bardzo przejmujące i widzę, że dzieci nie wiedzą jak się zachować, mocno je to rozbija. Wolę im tego oszczędzić.

Vinc, ja ogromnie kocham mojego męża, ale ani na sekundę nie żałuję decyzji o domu opieki sprzed 3 lat - właśnie ze względu na dzieci. Dom odżył, wszystko wróciło do normalności, dzieci mają środowisko do normalnego rozwoju i wzrastania. Mój synek w ostatnim roku, gdy Robert jeszcze z nami mieszkał, miał 6 lat i przedszkole kazało mi z nim iść do psychiatry, bo tak niepokojąco odreagowywał sytuację domową. Zawsze sobie mówiłam, że jeśli dobro moich dzieci będzie wymagało takiej decyzji, to nie zawaham się. I z perspektywy czasu wiem, że postąpiłam słusznie.

Świderek 2015-09-29 16:43

woj.: lubelskie

bardzo dawno mnie nie było na forum... jak teraz nadrobić zaległości?... tak na szybko chciałabym Wam tylko napisać, że brak renty/emerytury nie jest przeciwwskazaniem do umieszczenia w dps. Ale jeśli ktoś trafia do dps to decydujący jest stan zdrowia a taka osoba jeśli nie wypracowała prawa do renty lub emerytury ma przyznawany zasiłek stały. Najczęściej załatwia to ops przed skierowaniem osoby do dps - tylko w nielicznych przypadkach gdy oni to "przegapią" sprawę przejmują pracownicy od nas.
Druga sprawa to odpłatność: a więc dopłata do pełnego pobytu przez rodzinę lub gminę.
vinc 2015-10-01 09:47
e-mail

woj.: mazowieckie

Aniu, wiem, już trochę Cie "znam";) Jesteś super żona i mamą :)
Ja się zastanawiam, czy jeszcze jest we mnie miłość do żony, czy mam w sobie jeszcze tyle siły, żeby dawać rade z tym wszystkim. Nawet juz nie pamiętam miłych chwil z mojego małżeństwa, ostatnie wspomnienia to awantury, jej bierność wobec domu, dziecka... Od początku dużo robiłem w domu, a teraz juz musze wszytko. Czasem chciałbym nic nie musieć, a ciągle coś trzeba. ja zachrzaniam, a ona oglada tv. Jeszcze jest świadoma, bierna, ale wie co sie dzieje wokół. Na razie jeszcze sie potrafi umyć, moze niezbyt dokladnie, ale potrafi. Natomiast ma coraz wieksze kłopoty z równowagą, co chwile upada, nie wiem jak ona jeszcze do sklepu po gazetę dla siebie chodzi... Jak usiądzie to zaraz zasypia, nie ma zbytnio poczucia, ze coś trzeba w domu, że trzeba po sobie wytrzeć, chociażby wode jak sie rozleje..
Zaczynam się troche bac, ze jak bedzie sama to zrobi sobie krzywdę, cos sie w domu stanie. Nie wiem czy to juz pora na dom opieki, czy jeszcze zaczekać...Cholera, chyba nie umiem podjac jeszcze takiej decyzji...

Świderku, bardzo Ci dziękuję, pamiętam, że jak teściowa była w domu opieki, to nic nie płaciliśmy, no ale ona jakąś tam rete miała..

Ewelina 2015-10-01 16:25
e-mail

woj.: mazowieckie

Mój mąż jest bierny od prawie 2 lat o to wieczne były awantury ze nic nie robił wtedy też urodziła się nasza córka najpierw chętnie chodził z nami na spacery później juz raz w tygodniu ale pracował tłumaczyłam sobie ze.jest zmęczony itd domowe obowiązki zawsze były na mojej głowie a tylko teraz zaczynam się obawiać ze juz początek choroby mamy za sobą ostatni rok to dużo awantur czasem agresja a teraz jak młotem w.łeb ja nie rozumiałam jak można rozwalić coś na środku kuchni a.później przez cały dzień do niej nie wchodzić bo jest brudno i dopiero po moim powrocie po 6-7 godzinach sama to sprzatalam bo mogłam krzyczeć prosić ito a to nie docoeralo :/ to mnie chyba najbardziej przeraza teraz chyba nie mam wyjścia bo czytając Was jak to wszystko poniekąd wygląda coraz bardziej do mnie dociera ze mam teraz dwoje dzieci jedno rośnie a drugie wręcz przeciwnie jeszcze tylko czekam na informacje o ilości powtórzeń. Mam nadzieje ze dostane je szybki i jeszcze cały czas ta wściekłość ze nic nie wiem jaki jest na prawdę jego stan wypisujac go ze szpitala. W Mri. Nie było żadnych informacji ze badanie wyszło w granicy normy a po miesiacu komentarze do tego samego badania ze są juz cechy autrofii ze są poszerzone rogi czołowych komór bocznych i obniżony sygnał w obrębie gałek bladych przez załogi metali ale to pewnie już zwapnienia:/do tego zaczyna mieć takie skokowe ruchy barku przychodzą falami głównie wieczorem
Iza 2015-10-01 19:34
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Hm.. ta bierność, zmęczenie, senność to myślę - nieodłączony element HD, więc kochani, chociaż to trudne, to nie powinniście do swoich Partnerów mieć pretensji. To się dzieje poza nimi, to nie lenistwo.
Ja już tutaj na forum o tym pisałam.
Mój ojciec wyjechał z Polski, kiedy miałam 8 lat. Zostałyśmy, ja i 2 lata młodsza siostra z mamą. Mama bardzo szybko (jakoś tak pod koniec mojej podstawówki) "przerzuciła" wszystkie domowe obowiązki na nas. A ja miałam jakieś 14 lat, siostra 12.
Chodziłyśmy na zakupy, sprzatałyśmy, gotowałyśmy obiady, prałyśmy, prasowałyśmy (nawet mamy ciuchy), robiłyśmy jej nawet kanapki do pracy.
A do tego przez długi czas nie było w domu pralki (bo się zepsuła i mama nie zadbała o jej naprawę) i nie było ciepłej wody (bo zepsuł się piecyk gazowy i też przez długie miesiące nie był naprawiany).
Więc grzałyśmy wodę do mycia, prania.
Pranie rzecz jasna w rękach.
Wydawało nam się to dziwne, ale przez myśl nam nie przeszło, że mama może być chora. Myślałyśmy, że jest po prostu jakaś dziwna.
Chodziła do pracy, przychodziła z pracy, jadła obiad, szła spać, a potem szła do sąsiadek. Tak wyglądał jej każdy dzień.
Kiedy została sama, bo my pojechałysmy na studia, to był czas, ze sie trochę mobilizowała i coś tam robiła, ale potem było coraz gorzej.
Coraz większy bałagan w domu, aż w koncu przestała nawet płacisz czynsz (nie płaciła kilka miesięcy) i doszło do sprawy w sądzie o eksmisję.
Także naprawdę - Oni na to nie mają wpływu. To choroba. Nieodłączna jej część.
Niestety trzeba to zaakceptować. Nie ma wyjścia.
Martin 2015-10-02 08:18

woj.: pomorskie

Ja często próbuję sobie przypomnieć dobre chwile. Niestety jak się później okazało większość naszego małżeństwa przyćmiła choroba żony. Z perspektywy czasu też uważam, że denerwowanie się nic nie daje. A tylko pogarsza sytuację. Ale tak się łatwo mówi. Inaczej jest kiedy codziennie ma się kontakt z chorą osobą. Czasami trudno powstrzymać emocje. Sporo o tym było już na forum. Faktem jest też, że choroba postępuje. To co teraz jest problemem za chwilę będzie lepszym wspomnieniem. Nie chciałbym szerzyć tutaj negatywnego nastawienia do chorych, bo nie zasługują na to. Ale jest to rzeczywistość z którą musimy się oswoić.
Iza 2015-10-02 16:50
Tarnow
woj.: małopolskie

Oczywiscie masz racje. Nie uniknie sie nerwow. To niemozliwe. Z doswiadczenia powiem Ci jednak ze im bardziej osoba chora staje sie zalezna od nas tym cierpliwosci i zrozumienia przybywa.
Mika 2015-10-05 13:18

woj.: mazowieckie

Vinc mam w domu taką samą sytuację i rozumiem Cię bo czuję dokładnie to samo w stosunku do męża. Mój mąż jest jeszcze w pełni samodzielny ale rozumiem, że decyzja o oddaniu bliskiej osoby do domu opieki jest bardzo trudna i bolesna. Myślę jednak, że należy postępować zgodnie z tym co podpowiada intuicja. Może to wyda się brutalne i niesprawiedliwe w stosunku do chorych i z góry za to przepraszam, ale poza chorym współmałżonkiem jest jeszcze małe dziecko (mam syna), dla którego jesteśmy całym światem i to za dwoje. I dla dziecka trzeba też myśleć trochę o sobie, o swoim zdrowiu psychicznym i fizycznym.
Ewelina 2015-10-06 20:03
e-mail

woj.: mazowieckie

Witaj Mika ja na chwile obecna wiem i chyba mam nadzieje ze uda nam się jak najdłużej być razem ale nasza córka ma 2 lata i mniej wiecej w tym samym czasie co teraz my jesteśmy zaczęła chorować moja teściowa po 8 latach trafiła do dpsu bo teść juz nie dawał rady nie była też zdiagnozowana ze to HD wiec i leki miała inne. Ale najbardziej boje się agresji bo jednak z tym sobie nie jestem w stanie poradzić.
Mika 2015-10-07 09:20

woj.: mazowieckie

Może sam człowiek jest w stanie sobie poradzić z chorobą i agresją ale gdy w grę wchodzi dziecko to już zupełnie inna sytuacja. Instynkt podpowiada, że trzeba je chronić. Osiem lat można wytrzymać jak chory jest spokojny a jeśli regularnie wywołuje awantury? Wtedy potrzebny jest psychiatra i leki na wyciszenie ale mój mąż nie chce o tym słyszeć. Sytuacja bez wyjścia... Współczuję Ci, sobie też...
vinc 2015-10-07 13:11
e-mail

woj.: mazowieckie

Ja kiedyś myślałem, że dam radę, że wszystko zniosę, przecież kocham! A co tam, myślałem, jak ja nie dam rady? Przecież jest to taka cudowna osoba! A potem było coraz silniejsze zderzenia z rzeczywistością.
Do końca też nie zdawałem sobie sprawy jak wygląda życie z ta chorobą. Ile ona wywołuje zniszczeń, nie tylko u chorych, ale i całego jego otoczenia. Tak jak pisałem, już nie pamiętam miłych wspomnień, te złe je zatarły. Zyt dużo było bólu. Kiedyś nie wyobrażałem sobie, ze mogę oddać żonę do zakładu opieki. Teraz coraz bardziej się z ta myślą zaczynam oswajać.
Wiem, że jest to samolubne, egoistyczne, ale to nie jest tylko moje życie, nie chce, aby to ustrojstwo miało zbyt duży wpływ na rozwój mojego synka, przed nim jest całe życie. Mimo, że w tej chwili w domu może nie ma agresji, to pojawiły się inne problemy, które wcześniej nie występowały.
Oj ciężko się z tym żyje, a trzeba, trochę dla siebie, trochę dla innych. Niestety brutalnie może powiem, ale na chorym świat i nasze życie się nie kończy. Oczywiście nie jestem za pozostawienie chorych samych sobie, trzeba im pomagać, wspierać, ale może właśnie taki Ośrodek Opieki jest takim złotym środkiem aby choroba nie zebrała większego żniwa niż to konieczne..
Ewelina 2015-10-07 17:12
e-mail

woj.: mazowieckie

Ja wcale nie zaprzeczam i podejrzewam ze ośrodek bedzoe gdzieś na pewno brany pod uwagę mój mąż ma dopiero 30 lat i już pierwsze objawy teraz jeszcze tylko czekam na informacje o ilości powtórzeń i jeszcze ludze się ze mamy jeszcze trochę czasu
jakbysiedalo 2015-10-07 20:37

woj.: mazowieckie

Ewelina: poprosiliscie o liczbe powtorzen? Nie dali od reki?

Ewelina 2015-10-07 20:50
e-mail

woj.: mazowieckie

No właśnie nie dali w sumie trochę dlatego ze weszliśmy z marszu do gabinetu nie byliśmy na zapisani tylko na wizycie u neurologa w IPiN lekarka powiedziała ze są wyniki ale jeszcze bez podpisu wiec pobieglismy tam była na szczęście męża lekarka i dała nam wynik trochę chciała zbyć ze to nie jest jedyny czynnik itd w piątek szwagierka jedzie na badania dzwoniłam do pielęgniarki ma przekazać doktor wszystko i miejmy nadzieję że się uda a jak nie to w listopadzie znów neurolog i wtedy zapisię.męża tez.do genetyka
jakbysiedalo 2015-10-07 21:11

woj.: mazowieckie

Ja w ramach wizyty ENROLL-HD spytalem, doktor od reki zadzwonila (do lab?) i podala. U Was objawy sa bardzo wczesnie.Wedlug tej prezentacji z koferencji kwietniowej warszawskiej http://www.huntington.pl/docs/2015/Warszawa/HD2015Waw-W.Krysa.pdf wynika ze w zasadzie moment wystapienia jest losowy (wplyw az 25 tysiecy genow).
Layla 2015-10-08 13:33
e-mail

woj.: małopolskie

A my nie znamy liczby poworzen:/ Niestety powiedizano nam ze podaje się ja tylko na wniosek lekarza prowadzącego... Czego zupełnie nie rozumiem bo wydawalo mi się ze chory ma prawo do pelnej swojej dokumentacji:/
Ewelina 2015-10-08 18:15
e-mail

woj.: mazowieckie

Wiem ze generalnie jest losowy u mojego męża jednak bardzo zbliżony jest z wiekiem zachorowania mojej teściowej ja nie wiem jak traktować te jego objawy neurolog w ogóle nie widział podstaw do hd bo według niej to on ma nieswoiste objawy chyba że po prosty nie miała wcześniej aż takiego etapu rozwoju choroby
jakbysiedalo 2015-10-08 19:58

woj.: mazowieckie

no wlasnie, moj starszy brat ma oprocz zaburzen poznawczych z kolei silne oslabienie miesni, w zasadzie eliminuje go to z pracy. nigdzie nie wyczytalem o takich odczuciach o ktorych on opowiada. i jak to traktowac? pytam retorycznie, bo nikt nie wie.
Ewelina 2015-10-09 11:30
e-mail

woj.: mazowieckie

I jednak nie mamy wyniku bo lekarka niby miała dać dane w kopercie ale jednak nie dała itd nie chce nam się jechać tak normalnie tylko po ten wynik wiec pewnie poczekamy do wizyty u neurologa pod koniec listopada jedyny plus ze efekt placebo lub koenzym działa bo mój mąż stał się bardziej rozmowny krzepki opowiada proponuje różne atrakcje i nawet mówi ze jakoś tak łatwiej mu się skupić i szybciej kojarzy chyba tym się podnosi na duchu
vinc 2016-01-04 13:49
e-mail

woj.: mazowieckie

Troche czasu mineło..
Jak by ktos cos słyszał o ośrodku, nawet prywatnym w woj.mazowieckim, gdzie mozna by umieścic osobę z HD to się polecam.... Jest coraz ciężej, zaczynam sie bac zostawiać zony samej w domu.
Iza 2016-01-04 20:49
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

A może Vinc warto byłoby skontaktować się z kimś ze Stowarzyszenia w tej sprawie?
Może znają taki Ośrodek w Twoim rejonie.
Wnuczka 2016-02-16 17:39
Katowice
woj.: śląskie

Ja mogę polecić ośrodek, domy opieki Zapiecek na Śląsku. Maja rownież ośrodki w Małopolsce.
vinc 2016-02-25 12:24
e-mail

woj.: mazowieckie

Na razie jeszcze bije sie z myślami, raz szukam, inny razem stwierdzam, ze jeszcze nie teraz, bo są gorsze dni, lub lepsze.. Strasznie ciężka ta decyzja.
Aldona 2016-03-19 11:09
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Kochani, czy ktoś z Was może polecić dom p dla pomocy społecznej dla młodej osoby (36 lat). najlepiej w województwie mazowieckim.
vinc 2016-05-26 08:36
e-mail

woj.: mazowieckie

Zona dostała skierowanie do ZOLu. Ale czym więcej czytam opinii, tym jestem bardziej przerażony... Czy w Warszawie, lub chociaż w woj. mazowieckim nie ma ośrodka o którym bym nie czytał samych pomyj?
Może Wy macie jakieś doświadczenia, może te opinie jednak są wyolbrzymione?
Ewelina 2016-05-27 22:13
e-mail

woj.: mazowieckie

Mój drogi bądź dzielny niestety zawsze znajdzie się ktoś kto albo będzie nie zadowolony albo nie będzie mu się chciało... Jeśli bedzjesz miał możliwość odwiedzać żonę to na pewno będziesz miał możliwość cześć rzeczy dopilnować tak czy inaczej ale zawsze będzie miała zapewniona opiekę to bardzo dużo w ostateczności zawsze będziesz ja mógł z powrotem zabrać do domu
vinc 2016-05-30 10:53
e-mail

woj.: mazowieckie

Przerażają mnie opinie o warszawskich ośrodkach, jakieś afery, zaniedbania...
Niestety, szukam i szukam i ciężko cokolwiek znaleźć , nawet w woj. mazowiecki. A może nie potrafię...
Ola 2016-07-11 10:22
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Kochani...
3 dni temu moja mama została przewieziona do hospicjum:( Staraliśmy się najpierw dostać do szpitala w Bielsku, gdzie w ostatnich dniach życia przebywał mąż Elzo. Niestety nie udało się, ale szukając dalej, po nitce do kłębka trafiliśmy do tego hospicjum. Miejsce bardzo przyjemne, na razie nie możemy powiedzieć złego słowa, mam nadzieję, że tak zostanie.
Nie muszę Wam mówić, że była to ciężka decyzja, ale ostatecznie myślę, że jedyna właściwa. Tata nie dawał już rady, przede wszystkim fizycznie. Mama jest całkowicie bezwładna, ale żeby całkiem nie zaległa - tata na siłę ją przenosił z łóżka na wózek, potem na kanapę, żeby trochę posiedziała z nami. To wymagało ogromnego wysiłku, wszystko po to, żeby przedłużyć "normalne" funkcjonowanie. Albo zabierał ją na działkę, żeby tam sobie posiedziała. A dla Niej to chyba też był straszny wysiłek, ledwo siedziała, a praktycznie zjeżdżała i znowu trzeba było ją podnosić. A tata ma chory kregosłup:( Do tego ciągłe siłowanie się przy przebieraniu, przewijaniu, kąpaniu, karmieniu... zresztą doskonale wiecie jak to jest...
Od kilku miesięcy kontakt z mamą jest bardzo słaby, nic nie mówi, rzadko wyraża jakiekolwiek emocje. A jak przyjechali z tatą do tego hospicjum, zostali ciepło przywitani i mama podobno cały czas się uśmiechała:) To takie miłe... Pewnie gdyby mama źle zareagowała na to miejsce to tata by Jej tam nie zostawił.
Jestem również spokojna, że mama ma całodobową opiekę. Mój tata pracuje, przychodziła co prawda pielęgniarka, ale jednak ta opieka nie była zapewniona cały czas. Teraz jest i w dodatku fachowa.
Naprawdę jestem pozytywnie nastawiona. Cieszę się, że mama jest bezpieczna, a z drugiej strony, że tata trochę odpocznie, bo od jakiegoś czasu coraz bardziej się o Niego bałam. Widziałam, że nie daje rady - psychicznie i fizycznie:( Podziwiam Go i dziękuję Mu za te wszystkie lata, kiedy opiekował się mamą.
Kinga 2016-07-11 13:19

woj.: małopolskie

Czesc Olu,
Strasznie mi przykro, ze z mama gorzej i ze musiała trafic do hospicjum.. Zycze dużo siły dla Was. pozdrawiam serdecznie
Ewelina 2016-07-11 18:30
e-mail

woj.: mazowieckie

Olu każda decyzja jest decyzja dobra na pewno mama wyczuwala dobre emocje jeśli jest to niedaleko bedzoe mógł tata do niej jeździć i bez zamartwiania czy nic się nie stało żyć to bardzo dużo znaczy zwłaszcza dla psychiki
Ola 2016-07-17 14:01
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Dziękuję dziewczyny.
Mama ma założony cewnik i jest karmiona przez sondę. Lekarze/pielęgniarki nie mieli wątpliwości, że to już czas na sondę, że karmienie normalne jest już zbyt niebezpieczne. Mama krztusiła się i dławiła, do tego ma szczękościsk. Niby wiemy, że tak trzeba, ale jak się to po raz pierwszy widzi to przeraża:(
Wczoraj byłam u mamy, reaguje na nas, ale wzrok ma nieobecny. Nic nie jest w stanie powiedzieć, ale czasem próbuje coś z siebie wykrztusić. Na pożegnanie po 2 godzinach udało jej się wydobyć z siebie "pa". Najgorsze jest to, że się wierci, próbuje coś zrobić, powiedzieć, a nie może. A my usiłujemy zgadnąć, czy chce się obrócić na bok, czy może trzeba jej podnieść łóżko do pozycji siedzącej, czy może ją coś boli albo coś uwiera. Niestety nawet jak ją zapytam o konkretną rzecz to nie jest w stanie potwierdzić albo zaprzeczyć:(
Z pozytywnych rzeczy muszę napisać, że to hospicjum jest bardzo zadbane, zresztą prawie nowe, otwarte kilka lat temu. Wszystko dostosowane do chorych, pełne wyposażenie, nowoczesne łóżka. Jest czysto, nie czuć moczu, ani żadnych innych szpitalnych zapachów. W pokojach wielkie okna, więc jest dużo światła, w tym jedno duże okno balkonowe, z wyjściem na mały taras, wokół zielono, więc bardzo przyjemnie. Podobno jak jest pogoda to pacjenci są wystawiani na łóżkach na tarasy. Dodatkowo jest ogromny wspólny teren zielony z tarasem, gdzie można zabrać chorego i całą rodziną posiedzieć, a nawet zrobić grilla:) Taka namiastka normalności...
Do samej opieki też nie mam uwag, spotkałam tam samych miłych ludzi.
bubal1 2016-07-17 16:57
e-mail

woj.: wielkopolskie

Olu dowiedzcie się o możliwość założenia PEG, z tego co wiem karmienie przez sondę nie może być zbyt długie bo się np. robią odleżyny. PEG jest chyba też dla chorego wygodniejszy nic mu z nosa nie wystaje (takie miałam wrażenie jak brat to miał ). Pozdrawiam
Zagubiona 2016-07-18 19:37
e-mail
Malopolska
woj.: świętokrzyskie

Olu... smutne ze to juz ten etap u Twojej mamy, wiem cos o tym. ale widac ze ma swietne warunki i opieke to najwazniejsze. nawet wole.noe pytac o koszt pobytu w takim luksusie..ale zapytam..?
Ola 2016-07-19 07:38
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

To jest hospicjum, więc pobyt jest bezpłatny. Utrzymują się z wolnych datków i pewnie z dochodów fundacji. Każdy na początku deklaruje ile będzie co miesiąc wpłacał. Tata zadeklarował, że będzie oddawał mamy emeryturę, a ona nie jest duża (poniżej 1 tys pln).
Hogata 2016-07-19 15:21

woj.: małopolskie

Olu, nie przejmuj się, z tego co opisujesz wynika że jest to dobre miejsce...choć umieszczenie kochanej osoby w ośrodku poza domem jest zawsze takie bolesne to uważam, że taka decyzja przeważnie jest właściwą, zwłaszcza że miejsce jest ok, i pamietaj, że to wina tylko tej francowatej choroby...
Andrzej 2016-07-20 08:54
e-mail
Wisła
woj.: śląskie

To nowy i certyfikowany ośrodek opieki i rehabilitacji HD w Porąbce: https://www.facebook.com/HuntingtonTriVita/
http://www.trivita.pl

Ewelina 2016-07-23 20:01
e-mail

woj.: mazowieckie

A powiedzcie mi jak to jest z płatnościami ja wiem ze za dps pobierają 70% na wyżywienie a reszta idzie na wydatki chorego ale jak to jest w innych ośrodkach np zol? Znam główne zasady ale jak ktoś ma rentę ok 2000 to i tak mu ją zabierają na poczet opłat? Czy można zrobić jakoś np jak chory ma kredyty lub inne obciążenia? Ostatnio się spotkałam nawet z taką sytuacją ze małżeństwo wzięło rozwód i ustalono alimenty które szły na dziecko a dopiero pozniej na opiekę bo szczerze mówiąc to nie wiem czy dałabym rade z kredytem hipotecznym i dzieckiem utrzymać się z mojej pensji...
Iza 2016-07-24 08:06

woj.: małopolskie

Ewelina, w takich sytuacjach z tego co wiem pracownik opieki społecznej robi wywiad co do Twoich dochodów itd. i ustala się kwotę, którą musisz dopłacić.
Ta kwota ustalana jest decyzją administracyjną, od której zawsze możesz się odwołać.
Z opłatami za ZOL jest jeszcze trochę inaczej. Kiedyś gdzieś to tutaj było szczegółowo wyjaśniane.
ZOL na pewno jest tańszy niż DPS.
No a najlepszy były oddział paliatywny lub hospicjum.
Ewelina 2016-07-24 20:13
e-mail

woj.: mazowieckie

Ja tak z dużym wyprzedzeniem pytam bo niedawno sobie to uświadomiłam ze w którymś momencie ja juz nie dam rady a co wtedy z kredytem opłatami itd nie oszukujmy się ale renta męża to połowa naszego budżetu staram się odkładać ile się da ale hipoteki wcześniej nie splace... Czytałam te dane odnośnie wyliczania dochodu ale właśnie wszędzie jest napisane że nie ważne ile się ma zobowiązań zatrzymywane jest 70% a reszta idzie na pampersy itp czyli cała jego pensja jeśli pensja lub renta jest nie duża to jeszcze jakoś ale jak to połowa pensji idzie na kredyt to na chwile obecna zostałoby mi 300 zł na życie... Co mnie przeraża... Dodatkowo
Iza 2016-07-25 19:53
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

No tak, 70% renty męża, ja pisałam o dopłacie.
Bo to jest tak, że koszty utrzymania w DPS to ok 2,5 - 3 tys zł.
70% to renta/emerytura resztę musi dopłacić rodzina (albo jeśli nie stać rodziny to gmina).

O tej reszcie pisałam.
Tego 70% raczej nie unikniesz.
W Twoim wypadku najelpiej byłoby więc aby mąż przebywał w hospicjum.
Wtedy ustalasz sobie z dyrekcją jakąś miesięczną opłatę, taką na jaką Cię stać.

Nie ma nikogo kto mógłby Ci ewentualnie pomóc?
Jakaś rodzina męża?
Iza 2016-07-25 19:55
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

P.S Nie wiem jak o jest kiedy małżeństwa mają zobowiązania.
Wiesz co najlepiej zadzwoń do ośrodka pomocy społecznej, zapytaj co w takiej sytuacji.
Być może to jest tak, że jak są kredyty to inaczej to jest liczone.

ania-rybka 2016-07-25 23:23
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Ewelina, o alimenty na dzieci można wystąpić bez rozwodu - ja tak zrobiłam (gdy mój mąż był już w ZOLu) i sąd bez problemu przyznał. Argumentowałam dokładnie tak jak było w rzeczywistości, że wydatki na dzieci duże, a z Ojca przychodu nie można ich realizować itp. Na rozprawie byłam sama, bo Robert był już przykuty do łóżka. Sąd wcześniej przysłał do mnie kogoś na wywiad społeczny do domu i potwierdzał w ZOLu, że Ojciec rzeczywiście nie może się stawić. I teraz najpierw od renty odlicza się alimenty, a dopiero potem od tej pomniejszonej kwoty liczy się 70% opłaty za ZOL. Do tego poszczególne ZOLe same ustalają opłaty dodatkowe - w "naszym" 4 lata temu cennik był taki: 30 zł za TV, 50 zł pampersy, 120 zł ogrzewanie. Tu jest już uznaniowo w zależności od ośrodka. Ale to zwykle są kwoty, które mieszczą się w rencie.

ZOLe są kontraktowane przez NFZ i na każdego pacjenta dostają dodatkową stawkę dzienną. Natomiast DPSy kosztują więcej, bo tu nie dopłaca NFZ, tylko gmina/miasto itp. I te organy wyliczają sobie koszt miesięczny pacjenta, np. 4 tys. zł (strzelam - nie wiem; może ktoś poda stawki?) i biorą 70% z renty a resztę do tego kosztu dopłaca rodzina, chyba że jej nie stać.

Na tej stronie jest inf. o sposobie opłacania DPSów:
http://www.mpips.gov.pl/pomoc-spoleczna/formy-udzielanej-pomocy/dom-pomocy-spolecznej/

"Pobyt w domu pomocy społecznej jest odpłatny do wysokości średniego miesięcznego kosztu utrzymania.
Średni miesięczny koszt utrzymania mieszkańca:
1) w domu pomocy społecznej o zasięgu gminnym - ustala wójt (burmistrz, prezydent miasta) i ogłasza w wojewódzkim dzienniku urzędowym, nie później niż do dnia 31 marca każdego roku;
2) w domu pomocy społecznej o zasięgu powiatowym - ustala starosta i ogłasza w wojewódzkim dzienniku urzędowym, nie później niż do dnia 31 marca każdego roku;
3) w regionalnym domu pomocy społecznej - ustala marszałek województwa i ogłasza w wojewódzkim dzienniku urzędowym, nie później niż do dnia 31 marca każdego roku.

Obowiązani do wnoszenia opłaty za pobyt w domu pomocy społecznej są w kolejności:
1) mieszkaniec domu, a w przypadku osób małoletnich przedstawiciel ustawowy z dochodów dziecka,
2) małżonek, zstępni przed wstępnymi,
3) gmina, z której osoba została skierowana do domu pomocy społecznej
- przy czym osoby i gmina określone w pkt 2 i 3 nie mają obowiązku wnoszenia opłat, jeżeli mieszkaniec domu ponosi pełną odpłatność.

Opłatę za pobyt w domu pomocy społecznej wnoszą:
1) mieszkaniec domu, nie więcej jednak niż 70 % swojego dochodu, a w przypadku osób małoletnich przedstawiciel ustawowy z dochodów dziecka, nie więcej niż 70 % tego dochodu;
2) małżonek, zstępni przed wstępnymi - zgodnie z umową zawartą z kierownikiem ośrodka pomocy społecznej:
a) w przypadku osoby samotnie gospodarującej, jeżeli dochód jest wyższy niż 300% kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej, jednak kwota dochodu pozostająca po wniesieniu opłaty nie może być niższa niż 300% tego kryterium,
b)w przypadku osoby w rodzinie, jeżeli posiadany dochód na osobę jest wyższy niż 300% kryterium dochodowego na osobę w rodzinie, z tym że kwota dochodu pozostająca po wniesieniu opłaty nie może być niższa niż 300% kryterium dochodowego na osobę w rodzinie;
3) gmina, z której osoba została skierowana do domu pomocy społecznej - w wysokości różnicy między średnim kosztem utrzymania w domu pomocy społecznej a opłatami wnoszonymi przez mieszkańca i jego rodzinę.
Opłatę za pobyt w domu pomocy społecznej mogą wnosić osoby inne niż małżonek, zstępni lub wstępni."

W hospicjach nie ma natomiast w ogóle opłaty za pobyt (100% finansuje NFZ), natomiast chyba są jakieś dopłaty do pampersów itp.? Kto zna szczegóły?

Ewelina 2016-07-26 21:23
e-mail

woj.: mazowieckie

Moja koleżanka pracuje w dps wiec tu wiem jak to wygląda Aniu jak zawsze jesteś nieoceniona dzięki za wiadomości odnośnie tych alimentów mam nadzieje ze jeszcze długo nie będę musiała poruszać tego tematu koleżanka z pracy otwiera dzienny oddział pobytu czy jakoś tak Mimo że mąż cały czas jeszcze jest w dobrej formie nie chce być zaskoczona przez okoliczności
ania-rybka 2016-08-03 05:54
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Gdyby ktoś kiedyś potrzebował, to mogę podesłać jako wzorzec mój pozew składany do sądu w sprawie wniosku o alimenty na dzieci chorego ojca w zakładzie opieki.

Też się o takiej możliwości dowiedziałam przypadkiem od kogoś życzliwego z tego forum :)
Ewelina 2016-08-03 07:16
e-mail

woj.: mazowieckie

Aniu ja poproszę ewelinka164@op.pl
Hogata 2016-08-06 12:13

woj.: małopolskie

Olu, jak tam sytuacja z mamą w nowym miejscu? Dalej ok?
A ja chciałam powiedzieć, ze właśnie stanęliśmy przed podobnym dylematem i widzę, że zdecydowanie łatwiej się wypowiadać w czyjejś sprawie natomiast znacznie gorzej wprowadzić to w życie we własnej rodzinie...
Znalazłam dwa prywatne ZOL, w Przybyslawicach i Wał Ruda. Czy może ktoś ma kogoś kto sprawdził ich działanie, może polecić? Popytajcie proszę...
Iza 2016-08-07 08:46

woj.: małopolskie

DPS w Wał-Rudzie, to jest zdaje się ten DPS, który prowadzi siostra mojej koleżanki z pracy.
Dowiem się wszystkiego jak wrócę jutro do pracy.
Iza 2016-08-07 08:49

woj.: małopolskie

aaa.. widzę, że oprócz DPS jest w Wał-Rudzie ZOL, ale ok, mam akurat koleżankę z Wał-Rudy, to mała wieś, myślę, że cos bedzie wiedziała.
Bo to o to chodzi, tak?

http://nursklinik.pl/
Hogata 2016-08-07 09:43

woj.: małopolskie

Tak
Iza 2016-08-07 19:44

woj.: małopolskie

Spędziłam 8 dni z Mamą.
Siostra wyjechała, żeby odpocząć.
I mam mnóstwo refleksji.
Pierwsza to taka... znowu masa podziwu dla osób, które opiekują się chorymi na co dzień.
Bo wiemy, że to oznacza całkowite oddanie.
Druga refleksja taka, że jakoś lepiej mi poszło niż w ub. roku.
Niby nic się nie zmieniło, a nie czułam się taka zmęczona.
Zastanawiałam się dlaczego?
I pomyślałam, że owszem... opieka wymagała ode mnie siły (głownie tej fizycznej), cierpliwości i czasu, dyspozycyjności.
Ale ja mimo wszystko jakoś chyba odpoczęłam... Czułam się okropnie zmęczona pracą zawodową, i te 5 dni oddechu od niej sporo mi dało.
Poza tym cieszę się z tego czasu spędzonego z Mamą.
Cieszy mnie każdy jej (rzadko) uśmiech.
Cieszyło mnie kiedy któregoś dnia wróciłam ze sklepu a ona powiedziała: Jest kremówka?
Nie zdarza jej się już mówić raczej niczego więcej niż jednego słowa (głownie TAK i KAWA - kawa w jej języku oznacza COŚ - do picia, jedzenia).
A tu nagle: jest kremówka???
Bo Mama uwielbia kremówki, a właściwie krem z nich, bo tylko to może jeść.
I dostaje codziennie, czasem nawet dwa razy dziennie.
Cieszylam się, kiedy potrafiła powiedzieć: IZABELA, kiedy pytałam jak ja mam na imię.
Cieszyłam się kiedy w tv ujrzałam trenera Siarki Tarnobrzeg, kiedyś mojego ojca kolegę z druzyny i zawołałam: Mamo, patrz kto jest w telewizji!!!
A ona poznała... uśmiechnęła się tak szeroko... Cieszyłam się kiedy po przebraniu jej, mówiłam: dałyśmy radę Mamo, brawo! I ona wtedy uśmiechała się...
Niby drobne, a duże radości:).
Iza 2016-08-07 21:06

woj.: małopolskie

Przepraszam, ten post miał być w wątku rozmaitości.
Aniu możesz przenieść?
Patrycja 2016-08-08 09:21
Wrocław
woj.: dolnośląskie

To dobra wiadomość, że Twój mąż się zaaklimatyzował w domu opieki. Nie jest z rodziną, ale na pewno dobrze się nim tam zajmują i niczego mu nie brakuje. Pewnie za nim tęsknicie, ale chyba lepsza taka opcja niż ciągły stres w domu i zaniedbywanie dzieci kosztem opieki nad mężem. Podziwiam Twoją siłę psychiczną.
Ola 2016-08-08 16:40
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Hogata, co do Hospicjum, w którym jest mama to dalej nie mogę powiedzieć złego słowa. To już miesiąc...
Niestety stan mojej Mamy bardzo się pogorszył. Coraz trudniej złapać z Nią kontakt, mam wrażenie, że mnie nie widzi. Czasami jest tak, że reaguje na mnie, ale za chwilę jakby "odjeżdża". W ogóle się nie rusza, jeszcze do niedawna się kręciła na łóżku, teraz już leży bez ruchu. Oddycha ciężko, a czasami jakby traciła oddech. Straszne to wszystko... boję się za każdym razem, gdy stamtąd wychodzę...
vinc 2016-08-09 09:17
e-mail

woj.: mazowieckie

Iza byłaś naprawdę dzielna, gratuluje Ci siły, pięknie piszesz o chwilach z mamą :)
Ja niestety często łapie się na tym, że uciekam, szukam pretekstu, żeby wyjść z domu. Niestety często brakuje mi sił i nerwy poszczają.
Ponad miesiąc temu złożyłem papiery do ZOLu i czekam na telefon, nawet nie wiem czy z dokumentami wszystko ok, boje się zadzwonić. Ciągle oczywiście mam wątpliwości czy to już. Nie wiem jak zareaguje jak zadzwonią, czy odnajdę u siebie inny rodzaj siły, takiej, żeby oddać żonę pod opiekę innym...
Jeśli chodzi o opłaty, to Ania wszystko ładnie opisała:) Pamiętam, jak Urząd Miasta "ścigał" mnie z opłatami za teściową która była w DPSie. Teściowa, od kiedy córki skończyły 18 lat miała już je zupełnie w d.. wcześniej tez nie było kolorowo. A tu nagle przychodzi pismo, ze trzeba płacić, żona niepracująca, to obowiązek spoczywał na mnie.
Iza 2016-08-09 19:04
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Dzielna to jest moja siostra, ona jest z Mamą cały rok, ja jestem tylko kilka dni urlopu oraz mniej więcej co drugi weekend, więc nie ma porównania.

Nic nie przychodzi łatwo... Początki są ciężkie... znam różne stany, więc Cię rozumiem.
Czasem naprawdę potrzeba sporo czasu, żeby jakoś z rozsądkiem i miłością do tego podchodzić.
Nam teraz fizycznie jest trudniej, bo Mamę trzeba podnosić itd (leży już od ponad roku), ale jest o tyle łatwiej, że nie ma już wybuchów agresji. Jest więc znacznie mniej nerwowo.
Ty i żona jesteście jeszcze na innym etapie. Do tego wychowujesz jeszcze dziecko.
Podziwiam, pozdrawiam, niezmiennie życzę siły.
To Ty jesteś dzielny:).
voage 2016-12-09 22:17

woj.: pomorskie

Witajcie.

Pierwszy raz trafiłam na to forum chociaż problem HD dotyczy mnie od kilku lat, odkąd poznałam mojego męża.
Widzę, że bardzo dużo was tu jest ale nie zauważyłam nikogo z pomorskiego. Jednak postanowiłam napisać bo jak mówią kto pyta nie błądzi.

Sytuacja jest taka, że mój teść choruje na HD. Opiekowaliśmy się nim w domu, ale zaczęły zdarzać się wypadki i zatraciłam poczucie bezpieczeństwa dla siebie i przede wszystkim dla niego. :(
Losy potoczyły się tak, że trafił do wspaniałego hospicjum, ale gdyby było dobrze to bym tu nie pisała.
Po pierwszej nocnej akcji chodzenia personel hospicjum spanikował. Zadzwonili po pogotowie i zesłali teścia do szpitala psychiatrycznego. :( w ogóle nie powinien tam trafić, bo to nie jest odpowiednie miejsce dla osób z HD. Teraz sytuacja jest taka, że zgodnie z procedurami ze szpitala i tak musi wrócić do hospicjum, z którego go zabrali. Boję się, że personel hospicjum bedzie szukał możliwości, żeby się go pozbyć.
Od kilku dni szukam jakiejś alternatywy. Zol DPS ? ale nie mogę znaleźć konkretnych informacji gdzie w woj. pomorskim znajdę miejsce gdzie będą wiedzieli jak postępować z HD.
Możecie coś polecić?


Iza 2016-12-10 16:05

woj.: małopolskie

Przede wszystkim trzeba porozmawiać z zarządzającymi hospicjum. Konieczna jest konsultacja z psychiatrą. Po prostu teść musi dostać środki nasenne, tak aby w nocy spał.
Nie ma sensu żeby się męczył on, i personel.
Moja Mama też tak wędrowała nocami. Straszne to było. Długo przekonywałam siostrę do środków nasennych.

vinc 2017-04-11 10:27

woj.: mazowieckie

Żona jest od kilku miesięcy w ZOLu, nie będę opisywał pierwszych dni, bo wiadomo jak było...W tej chwili moim zdaniem jakoś się zadomowiła, wiadomo są chwile cięższe i lżejsze, ale wiem że, nie siedzi sama bez opieki. Mam tylko nadzieje, ze nagle nie stwierdzą, ze stan jest super i mogą ja wypisać..

Dziś dostałem telefon, ze nie są w stanie jej podawać
dalej Tetmodisu i żebym sam zorganizował, jeśli mają jej go dawać. Przypuszczam, ze chodzi o finanse, bo z tego co wiem ZOL płaci 100% za leki. Jak jest w waszym przypadku? Kupujecie leki i dowozicie?
Nnn 2017-04-11 18:34

woj.: nie chcę podać

Witaj, u mojego brata tak właśnie było dowoziliśmy tylko z tego co pamiętam to był jakiś problem z receptami bo chyba w zol Ci ich nie wystawią. Raz był u niego prywatnie neurolog i chyba on zapisał (ale juz nie pamiętam). Są jakieś durne przepisy, że jak pacjent jest w zol to lekarz rodzinny nie może wystawiać recept a zol nie może na tetmodis chyba, że wystąpi do NFZ o pozwolenie.Lekarka w zol miała to zrobić niby, ale w sumie nie zdążyła bo brat zmarł.
Pozdrawiam
ania-rybka 2017-04-12 06:16
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

ZOL płaci 100% za leki, bo dostaje od NFZ dniówkę za pacjenta na opiekę medyczną, w tym leki. Kilka lat temu w dolnośląskim kwota ta wynosiła 72 zł. Więc jak leki są drogie, to ZOL ma problem, bo kwota nie powala, a obejmuje opiekę pielęgniarską, zaopatrzenie medyczne, wszelkie konsultacje lekarskie, ewentualną rehabilitację...
Jednocześnie, ponieważ opiekę medyczną przejął ZOL, to nie wolno nikomu innemu wypisać recepty na pacjenta (analogicznie jak wtedy, gdy pacjent jest w szpitalu) -
za to grożą ZOLowi srogie kary od NFZ. No i robi się patowa sytuacja...

Jedyne rozwiązanie to recepty na kogoś innego i wtedy kupujesz z refundacją.

ania-rybka 2017-04-12 06:23
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Vinc, a jak generalnie przeżyliście tę zmianę całą?... Ty, rodzina...?
Trzymaj się dzielnie! Wiem, co przechodzisz.

Gutek 2017-04-12 06:23

woj.: nie chcę podać

Ja leki dowożę (Ketrel/Ketopinor) - koszt 100% to u nas ok. 200-300 zł/mies. Receptę dostaję od znajomego lekarza na nazwisko mojego szwagra, za jego zgodą. ZOL tego nie wymógł, ale kiedyś była rozmowa, że te leki bardzo drogie, to sam wyszedłem z inicjatywą, że póki się da, to załatwię.
Kupowane w aptece to koszt ok. 10-25 zł/mies. Zatem spora oszczędność dla ZOLu...
Martin 2017-04-12 06:52

woj.: pomorskie

Ja także dostarczam Tetmodis oraz pieluchy. Za pieluchy płace 100%. Z Tetmodisem był problem u lekarza pierwszego kontaktu jak dowiedział się, że żona jest w Hospicjum. Przepisy są niestety idiotyczne w tej kwestii. ZOL musi płacić za wszystko 100%. NFZ może nałożyć kary na ZOL i lekarza wypisującego leki ze zniżką.
Ale jest jedna niejasność w przepisach z której korzystam. Pacjent z ZOL możne korzystać z wizyt u specjalisty neurologa. A ten podczas wizyty ma prawo wypisać receptę i dać zalecenia :) ZOL zapewnia opiekę na poziomie lekarza rodzinnego.
vinc 2017-04-14 08:52

woj.: mazowieckie

Czyli niestety sprawdziły się moje przypuszczenia. Lekarz z ZOLu powiedział, że jak trzeba to wystawi przepustkę dla pacjenta na dzień wizyty u neurologa (ale pacjent nie musi
w praktyce opuszczać ośrodka). Jeśli dostają dniówkę na pacjenta, to wyjaśnia dlaczego kombinują... Żona pieluchy ma w cenie, z tetmodisem to jedyna rzecz o która prosili do tej pory, wiec nie jest źle. Oczywiście i tak dowożę różne rzeczy, ale to jakby nadprogramowo.

vinc 2017-04-14 09:09

woj.: mazowieckie

Aniu, co do zmiany... no cóż, zwlekałem ile mogłem z tą cholernie trudna decyzją, widać to po moich wcześniejszych postach. Ale stan żony jest taki, ze nie może już sama zostawać w domu, a ja nie mogę jej zapewnić 24/24 opieki, więc wyjścia nie było. Do tego dochodzi ciągła nerwówka w domu, co odbijało się na naszym synku. Po zamieszkaniu żony w ośrodku zobaczyłem, ze można żyć inaczej, że mam w końcu więcej czasu dla dziecka, jest duuużo więcej spokoju. Wcześniej ciagle jego mama była na pierwszym miejscu, ciągle trzeba było sie nia zajmowac, na inne rzeczy już czasu nie wystarczało . A niestety wiadomo, ze ludzie z HD zbyt wdzięczni nie są. Dochodziło do tego, ze syn mówił, że juz doś mamy. Nigdy nie mieli dobrego kontaktu, a niestety zraził się na tyle, ze nawet nie chce do niej na razie pojechać. Ona sama chyba przywykła do klimatu ośrodka, wydaje mi sie, ze jest jej tam w miarę dobrze. O syna pyta moze raz na miesiącu, częściej o psa. Teraz będą pierwsze świeta gdy nie bedziemy razem, smutne to wszystko, bo ciagle trzeba wybierać mniejsze zło.


Ewelina 2017-04-14 19:58
e-mail

woj.: mazowieckie

Jesteś bardzo dzielny masz rację musisz pamiętać że jest jeszcze Wasz syn i musicie dbać o siebie dobrze ze znalazłeś dobry ośrodek Spokojnych Świąt mimo wszystko
Karolina 2017-04-27 13:13
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

ja bym nie chciała żeby ktoś mnie tak odstawiał, mam nadzieje ze będziesz go często odwiedzać. Gdybyś chciała kiedyś zmienić ośrodek na lepszy to polecam http://www.kasmin.pl/ gdzie leżała moja babcia. Z jednej strony Cię rozumiem ale nie chciała bym być na miejscu twojego męża.
Ewelina 2017-04-27 16:16
e-mail

woj.: mazowieckie

Karolina to przykre co piszesz nie zawsze jest szansa 24 h być z chorym i zrezygnować w pełni pracy a chorzy są różni inaczej jest też jak są dzieci które muszą rozwijać się w dobrym spokojnym otoczeniu A chorzy czasami to utrudniają bo choroba różnie się rozwija
paula 2017-04-28 10:36
e-mail
kalisz
woj.: wielkopolskie

witam was szukam jakiegos domu opieki w województwie wielkopolskim ktos moze cos wie
silna 2017-05-02 11:35

woj.: nie chcę podać

Karolina jestes niesprawiedliwa, nie tobie osadzac innych, sprubuj postawic sie na ich miejscu dziewczyno, latwo osadzac kogos z daleka, no naprawde szok dla mnie.
vinc 2017-05-04 13:09

woj.: mazowieckie

... "lepszy ośrodek" i adres, troszkę mi to reklamą zalatuje ;)
Ja nie zmieniłbym swojej decyzji, nie jestem w stanie zapewnić żonie opiekę 24h na dobę. W ośrodku ma opiekę, gorszą lub lepszą, zależy od zmiany, ale ją ma. Ostatnie dni w domu były masakrą, nigdy nie wiedziałem co zastanę. Zdarzały się rozcięcia głowy, wybity ząb..i w sumie dobrze, że tylko tyle...
Ewelina 2017-05-04 17:08
e-mail

woj.: mazowieckie

Nie musisz nikomu nic tłumaczyć chyba każdy z nas ma Nadzieję że da rade do końca ale nie zawsze to się tak da... A bezpieczeństwo zarówno chorego jak i opiekunów i ich bliskich jest bezcenna
Iza 2017-05-06 07:55

woj.: małopolskie

Vinc, tak jak napisała Ewelina - akurat TUTAJ nic nikomu nie musisz tłumaczyć. Zresztą w ogóle nie musisz.
Świat pełen jest ludzi, którym się wydaje, ze mają moralne prawo osądzać innych, lub dawać im rady, chociaż nie znają ani człowieka, ani jego sytuacji. Trzeba niestety nauczyć się odporności na takie osoby.

My Cię rozumiemy.
Moja siostra jeszcze daje radę, ale ja bardzo martwię się o jej zdrowie, bo szwankuje, a ja nie mogę rzucić pracy i jechać być z nią na co dzień.
Bo moja praca jest ważna nie tylko dla mnie (w sensie mojego utrzymania), ale również dla niej i dla mamy - taka rzeczywistość.
W tej chwili mama leży, nie ma wiec niebezpieczeństw o których piszesz.
Był jednak czas, że siostra właściwie nawet ziemniaków spokojnie nie mogła obrać do obiadu. Mama chodziła (a właściwie biegała) i bez przerwy się przewracała. Wciąż były jakieś rozcięcia, siniaki. Na szczęście nigdy nie skończyło się na tyle poważnym rozcięciem żeby trzeba było szyć.
Moja siostra mówi, ze do tej pory jeśli usłyszy w domu jakiś huk, aż podskakuje.
Ma po prostu nerwicę, traumę.
Tego się nie wytłumaczy pewnie raczej komuś kto podobnych sytuacji nie przeżył, ktoś kto nie chce sięgnąć do jakichś pokładów empatii w sobie (jeśli ją ma, bo może nie ma).
Najłatwiej ocenić, rzucić kamieniem.
Wszyscy chcielibyśmy, żeby nasi bliscy odchodzili otoczeni rodziną i miłością, ale wiemy też ze może nadejść już taki czas, ze nie zapewnimy im odpowiedniej opieki.
I jestem przekonana, że każdy kto podejmuje taką decyzję w pewnym sensie ma złamane serce. Nie wiem jak można mu jeszcze "dokładać" wypisując podobne rzeczy jak to co znalazło się powyżej.
Trzymaj się Vinc!
ania-rybka 2017-05-06 08:03
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Kiedy przenosiłam Roberta do ZOLu, jedna osoba, która przechodziła przez to samo z powodu HD kilka lat wcześniej mnie podtrzymywała na duchu i powiedziała mi: "Przecież się nie rozwodzisz, nie porzucasz go - nadal jesteś jego żoną i będziesz się o niego troszczyć, przyjeżdżając i odwiedzając i robiąc wszystko co się da, żeby mu było dobrze." To mi bardzo pomogło.
Vinc - całym sercem popieram Twoją decyzję, szczególnie ze względu na dziecko. U mnie było tak samo - wypadki, stres, odbijanie się sytuacji na dzieciach...
ZOL nie jest rozwiązaniem idealnym - nie sprawia, że nagle nasze rodziny normalnieją, bo przecież znika mama/tato, których dziecko do rozwoju tak czy inaczej potrzebuje. Ale jednak wiele rzeczy się uspokaja, do domu wraca atmosfera bezpieczeństwa i stabilności, które są dziecku niezbędne.
Teraz pracuj nad synkiem - róbcie rzeczy, na które wcześniej nie było szans, a które sprawią, że będzie czuł się ważny i kochany - ot choćby wakacje :)
ania-rybka 2017-05-06 08:27
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Vinc - a jak to jest z odpłatnością za ZOL, jak żona nie miała przyznanej renty ani innego świadczenia stałego? Wrzuć tu informacje - może komuś się przydadzą.
Iza 2017-05-07 19:45
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Dokładnie tak jak napisałaś Aniu - umieszczenie chorego w ZOL czy DPS nie jest równoznaczne z jego opuszczeniem, pozostawieniem.
Niestety dla wielu z nas to wybór bardzo bolesny, ale jedyny.. słuszny.
Dużo sił wszystkim, którzy stanęli przed takim wyborem, życzę.

vinc 2017-05-09 10:52

woj.: mazowieckie

Bardzo Wam dziękuję :) Tak jak piszecie, trzeba to wszystko przeżyć żeby mieć pojęcie o sytuacji. Naprawde podziwiam ludzi, którzy potrafia poświecić swoje zycie na opieke nad chorymi, to jest megabohaterstwo, nie jest to pomaganie z doskoku, tylko ciagła walka z czasem, choroba, samym sobą i innymi ludźmi.
Ja cały czas żyje tym , że żona jest z ZOLu i trzeba do niej pojechać, po brudne rzeczy, zawieść wodę w butelkach z "dzióbkiem", pieluchomajtki (żeby nie musiała chodzić w pampersach, które są kupowane na oddziałał w jednym rozmiarze i sa porostu za duże) i zobaczyć co u niej.. bo ostatnio wpadli na pomysł, ze bedzie sama jadła i efekt wiadomo jaki jest.
Po za tym staram sie życ normalnie na tyle co sie da. Nie umiem zaplanować wyjazdu na kilka dni, bo ciagle mam wyrzuty, że nie pojadę do niej. I cięzko jest ogólnie ze wszystkim samemu... Syn, czasem myslę, że na szczeście, nie chce do mamy jeżdzić, zaparł sie , ze nie pojedzie, że nie chce jej widzieć, takie ma wspomnienia.... A ja nie potrafie go zmusić do odwiedzin.
I chciałbym , żeby miał "normalna" rodzinę, której nigdy nie miał...Ale jest jak jest.

vinc 2017-05-09 10:54

woj.: mazowieckie

Aniu, około rok temu jednak udało się załatwić (nie wiem jakim cudem zresztą) rentę socjalna, wiec z niej pobierana jest odpłatność.
Ewelina 2017-05-09 20:00
e-mail

woj.: mazowieckie

Jesteś super facet super tata i niech nikt inny tego nie podważa niestety dzieci pamiętają skrajne emocje ale na pewno dobrze ze szanujesz jego zdanie i nie zmuszasz a daleko masz do zol dobrze ze nie musisz dopłacać
Andrzej 2017-05-18 11:28
e-mail
Porąbka
woj.: śląskie

Myślę, że informacja ta może chorych na HD z woj. śląskiego lub małopolskiego zainteresować:

https://www.facebook.com/HuntingtonTriVita/?hc_ref=PAGES_TIMELINE&fref=nf

Pozdrawiam z Porąbki k. Bielska-Białej
Andrzej

P.S.
Właśnie obecnie trwa turnus rehabilitacyjny dla Chorych i ich rodzin. A przy tej właśnie okazji przyjmuje w naszej nowo otwartej poradni neurochirurgicznej dr Witold Libionka z Gdańska

Kythertan 2017-09-22 19:24

woj.: mazowieckie

Słuchajcie, mam do was pytanie. Szukamy dobrego domu opieki dla mojej mamy w okolicach Warszawy. Na razie najsensowniej według mnie wypada DOM RODZINNY w Nowym Dworze Mazowiecki. Słyszeliście coś o nim i możecie się wypowiedzieć?
jarek 2017-11-24 18:27

woj.: mazowieckie

Jedyny dom opieki jaki mi się kojarzy z okolic Warszawy to Geravita. Znajduje się w miejscowości Wiązownia, dwadzieścia kilometrów od Warszawy. Tu masz link do galerii zdjęć: http://www.domopiekigeravita.pl/galeria.html Na pierwszy rzut wygląda to bardzo dobrze. Znajomi mieli tam babcię i z tego co opowiadali bardzo byli zadowoleni z opieki nad nią.
majka 2018-02-23 20:13
e-mail
szczecin
woj.: zachodniopomorskie

czy naprawdę dom opieki to jedyna opcja w takiej sytuacji. Jeśli nie dajemy sobie rady sami to nie możemy w takim przypadku zatrudnić doświadczonej osoby do opieki. Moja przyjaciółka miała tatę z chorobą Parkinsona i mamę chorą na demencje i do ich opieki zatrudniła profesjonalną pielęgniarkę na kilka godzin dziennie i całodzienną opiekunkę. Korzystała ze strony: https://promedica24.com.pl/ i znalazła odpowiednią osobę dla siebie. Rozumiem, że są takie sytuacje gdzie profesjonalna pomoc jest niezbędna. Czytałam ostatnio o takich amerykańskich badaniach, że osoby oddane do domów opieki umierają szybciej niż te które spędzają ostatnie chwilę w domu otoczone najbliższymi.

Ania5004 2018-02-23 21:16
e-mail
Gdańsk
woj.: pomorskie

Pani Maju mam wrażenie, że Pani nie wie o czym pisze, na forum nie potrzebuję kryptoreklamy. Forum działa na zasadzie wzajemnego wsparcia. Gdyby Pani prześledziła wszystkie komentarze, to być może sama doszłaby do takich wniosków.
Łukasz 2019-10-15 16:09
e-mail
Człuchow
woj.: pomorskie

Witam,
Czy ktoś poleca jakiś ośrodek na chorych na HD?
monika 2020-01-14 22:42
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

dołączam się do pytania Łukasza,gdzie szukać możliwosci opieki całodobowej,ja szukam w mazowieckim domu opienuńczego dla przyjaciółki Kasi,jestem załamana z bezsilnosci,nic nie wychodzi,wszyscy odmawiaja albo czas jest kilkuletni,choroba po 10 latach postępuje gwałtownie,mąż Kasi jest na pograniczu wytrzymałosci i nie jest w stanie już pracując pomóc zonie sam...
ida 2020-01-20 14:56

woj.: nie chcę podać

dolacz do grupy na facebooku, tam dowiesz sie szybciej

vinc 2020-01-21 15:16

woj.: mazowieckie

Monika, ja brałem skierowanie do ZOLu od lekarza neurologa. Składa się dokumenty w biurze na Olchy i niestety czeka, najcześciej ok pół roku, ale jest to jakieś rozwiązanie.
Niestety jak chodziłem do Pomocy Społecznej i szukałem jakiejkolwiek pomocy przy opiece to mieli to w d i nigdy mi w niczym nie pomogli.
monika 2020-01-23 22:48
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Vinc,dziękuję,znależlismy osrodek,na razie jak to powiedzieli na próbę:(pobyt prywatny z równoległym złożeniem papierów na przejscie na NFZ ,jak będzie miejsce
monika 2020-02-06 17:30
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Ponieslismy porażkę i kolejne odbicie od sciany w Minsku Mazowieckim w Z-olu,gdzie było miejsce dla Kasi,w chwili kedy przyjechalismy odmówiono nam pomocy,twierdząc ,że musi to byc Zol psychiatryczny, pobyt trwał pół godziny co robic?bezsilnosc i bezradnosc...gdzie szukac pomocy???
ania-rybka 2020-02-06 18:31
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Ojej, to o takim podejściu nie słyszałam jeszcze. Czy Kasia jakoś się zachowywała niespokojnie? Co ich tak przestraszyło?

Trzeba niestety obdzwonić pozostałe ZOL-e w okolicy :(
Drowninmyself 2020-02-24 14:26

woj.: wielkopolskie

Witam, w domu mam osobę, która choruje na pląsawice huntingtona, jest natrętna, robi wszystkim domownikom na złość, wydala się albo w swoim własnym pokoju, albo w toalecie lub poza nią, robi spore zniszczenia i bałagan w domu, dbając tylko o porządek w swoim pokoju, nie śpi w nocy, tylko w dzień, przez co budzi domowników pracujących, np. trzaskając drzwiami od łazienki, robiąc to świadomie i specjalnie. Czy ktoś może był w podobnej sytuacji i znalazł rozwiązanie? Domownicy niestety już są na skraju wyczerpania i nie wiedzą co począć, próbujemy pomocy z opieki społecznej, aby załatwić ośrodek, jednak musi być taka osoba ubezwłasnowolniona ich zdaniem, a osoba chora wyraża zgodę na umieszczenie w takim ośrodku. Za jakiekolwiek odpowiedzi z góry dziękuję
Paulina 2020-02-25 20:58
wrocław
woj.: dolnośląskie

Witam. widzę że piszecie tu o tym ZOL rozumiem że pobyt tam trwa tylko do pół roku a co pózniej oni kierują do Domu pomocy społecznej , czy wypuszczają do domu jak to wygląda po pobycie w taki ośrodku ???
Gosia 2020-03-05 13:40

woj.: opolskie

Paulina, moja mama była w ZOL ok 2lata dokładnie nie pamiętam, musiałabym zerknąć w papiery.

Ciocia nadal jest w ZOL już 4 rok.

Mama zmarła w ZOL-u.
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: