Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Opieka nad chorym
Elzo 2013-01-03 19:06
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Tak sobie pomyślałam, że może warto byłoby wprowadzić taki temat dyskusji - jak sobie radzicie na codzień z chorymi w domu ..Czy ktoś wam pomaga? Jak wygląda dzień takiego opiekuna który nie pracuje ale także takiego który pracuje Jak to wygląda w waszych domach ? Czy macie chwile by złapać oddech, by wyjść na spacer z psem choćby! Jak zorganizowany jest wasz dom Czy i jak zabezpieczacie chorego przed upadkiem, przed możliwością odkręcenia gazu ! Czy możecie tak jak np ja wyjść na 2,3 godziny z domu ? Bo chory leży - śpi w łóżku zabezpieczonym podnoszonymi barierkami. Każdy dom jest inny, każdy chory ma inne potrzeby Inne ma taki tylko leżący, inne chory który jest w ciągłym ruchu prawda? Inne potrzeby ma chory interesujący sie wszystkim dookoła, w pełni świadomy a inne leżący obojętny .
Napiszcie jakie ułatwienia wprowadziliście w domu .Może polecicie jakieś prześcieradła nieprzemakalne ,wyjątkowo dobre, skuteczne pieluchy U mnie nie zdają już egzaminu pielucho-majtki z gumkami.Muszę juz stosować te zwykłe, na przylepce firmy Seni i to z najwyższym stopniem chłonności .Stosuję też śliniaki dla dorosłych ,które zakrywają całą klatkę piersiową bo mój Mąż często je sam i chlapie ogromnie. Narazie pokarmy mocno rozdrabniam , nie miksuje. Herbatę i inne płyny podaję przez rurkę .
Następna sprawa - co robicie by utrzymać jak najdłużej kondycje chorego a co wy sami by być w dobrej kondycji. Zauważyłam ostatnio ,że mam jakąś obsesję ,że coś mi się stanie i co wtedy .Dlatego wszystkich dookoła informuję o chorobie Męża o zagrożeniach .Moje najbliższe Sąsiadki są wtajemniczone we wszystko i co chory je i gdzie są jego lekarstwa, ubrania .Dwie Sąsiadki mają klucze do mojego mieszkania .A jak to jest u Was ?

Iza 2013-01-04 01:59
Tarnów
woj.: małopolskie

Pożyteczny wątek.
Zresztą pamiętam, że Ela już kiedyś próbowała zacząć taką dyskusję, jak sobie radzić, jak ładować akumulatory.
Ja nie opiekuję się Mamą na stałe, więc za dużo w temacie do powiedzenia mieć nie będę.
Jeśli chodzi o wszelkie ułatwienia w życiu chorego, to jak już pisałam - moja Mama ostro protestuje.
Każdą próbę ułatwienia jej życia, traktuje jak zamach na jej samodzielność.
Tak to chyba nazwać trzeba.
Tzn jest u niej chyba coś w rodzaju wstydu przed niepełnosprawnością.
To w pewnym sensie bardzo zrozumiałe, ale.. przysparzające i nam i jej dodatkowych problemów, bo przecież można byłoby sobie życie ułatwić. Ot chociażby np przez picie przez rurkę.
Na to jednak zgadzała się tylko wtedy kiedy miała złamaną rękę.
Pamietam jak ostro protestowała przeciwko plastikowym naczyniom, które kiedyś przywiozłam.
Gaz? Siostra wychodząc ( oraz na noc) zakręca.
Moja siostra w tej chwili nie pracuje.
Nie był to jej wybór. Po prostu nie przedłużono jej umowy o pracę.
Jest zmęczona ciągłym przebywaniem w domu.
Ale kiedy np ja jestem i mówię : idź sobie gdzieś, wyjdź.. to mówi: a niby gdzie miałabym iść.
Samej mi się nie chce.
I to jest ten problem.
Bo ja nieraz myślałam o tym, że chętnie wysłałabym ją gdzieś na wakacje, czy chociaż na weekend.
No, ale sama nie pojedzie, a obydwie jechać nie możemy, bo nie ma kto zaopiekować się w tym czasie Mamą.
Mam nadzieję, że kiedyś uda mi się coś takiego dla mojej siostry zorganizować, za te całe lata opieki nad Mamą.
Bardzo bym chciała żeby miała takie dwa tygodnie totalnego luzu, odpoczynku, podziwiania pięknych widoków.
Zasłużyła sobie na to.
A jak sobie radzi na co dzień? z ładowaniem akumulatorów
Cóż.. ma psa, który chociaż przysparza trochę problemów, to jednak jest jej wielką radością. Chodzi z nim na spacery.
Poza tym ma też rower i to jest jej wielka radość wiosną i latem.
Dla mnie nie ma lepszego ładowania akumulatorów jak ruch właśnie. Zwłaszcza taki na powietrzu.
żeby to miało być tylko pół godziny dziennie, to jest bardzo ważne.
Ostatnio usłyszałam w jakims niezbyt mądrym ogólnie filmie, może niezbyt dobrze brzmiące, ale jednak bardzo sensowne zdanie.
( kobieta była podejrzana o morderstwo)

" nie mogła zabić męża, bo ona ćwiczy, dostarcza sobie endorfin, a kobieta która je sobie dostarcza, jest szczęśliwa".
No właśnie.. sport jest bardzo dobrym, ale wciąż jeszcze w Polsce mało docenianym sposobem na dostarczenie sobie hormonów szczęścia.
Zawsze i wszędzie będę to polecać.
I zawsze będę twierdzić, że żeby dobrze służyć innym, trzeba najpierw zadbać o swoje samopoczucie i kondycję fizyczną i psychiczną.
Bo tylko człowiek w dobrej kondycji, jest w stanie pomóc drugiemu.
Widzę po sobie ( w pracy) jak w tej chwili stałam się nerwowa i niecierpliwa i jak w takim stanie nie do końca jestem "użyteczna" dla moich podwładnych.
I to mnie męczy.
Ale wiem, że bardzo przydałby mi się odpoczynek i wtedy wróciłabym zregenerowana i może z większymi siłami.
Zdaję sobie jednak sprawę, że kiedy człowiek ma za sobą cały dzień opieki nad chorym to czasem nie ma już siły żeby pomyśleć o sobie.
A czasem po prostu przyzywczaił się do tego stanu rzeczy i nie bardzo chce to zmieniać.
Czasem widzę takie zachowania właśnie u mojej siostry, kiedy próbuję jej podsuwać jakieś rozwiązania, które ułatwiłby jej życie.

Iza 2013-01-04 02:44
Tarnów
woj.: małopolskie

PS
Czasem są takie chwile ... że nic już nie pomaga i w żaden sposób nie da się naładować akumulatorów.
Chociaż.. nie... jest taki jeden sposób.
Wtedy potrzebna jest bliska osoba, która przytuli, utuli, wysłucha, pogłaszcze i powie: będzie dobrze. Która powie: ja ci pomogę. Nie jesteś sam/sama.
Więc jeśli jest w Waszym domu taka osoba, to to jest wielkie szczęście, które trzeba docenić.
Wtedy poczucie bezpieczeństwa jest większe , a i lęki mniejsze.
To bardzo, bardzo ważne.

Iza 2013-01-04 02:49
Tarnów
woj.: małopolskie

Przypomniało mi się jak mój kolega, dla którego ubiegły rok był bardzo ciężki, w najbardziej dramatycznym dla niego momencie napisał mi:
wiesz.. chciałabym być znowu dzieckiem, kiedy byłem mały i chorowałem, mama mnie przytulała, okrywała kocem, a ja czułem się taki bezpieczny...
Iza 2013-01-05 16:37
Tarnów
woj.: małopolskie

Zastanawiałam się, w którym wątku umieścić ten wpis i postanowiłam, że ten będzie odpowiedni ( w kwestii "ładowania akumulatorów").
Przeczytałam wczoraj w Zwierciadle felieton Katarzyny Kolendy - Zaleskiej.
Jakoś tak współgra on z moimi refleksjami, które pojawiły się wraz z Nowym Rokiem.
Nie będę ukrywać, że w ubiegłym roku przez splot różnych mało pozytywnych wydarzeń w moim życiu, pozytywne myślenie odpłynęło sobie w siną dal.
To co było zawsze moją siłą, czyli odnajdywanie radości w rzeczach małych, zostało gdzieś za mgłą.
Wraz z nowym rokiem pomyślałam, że nie mam wyjścia, z pewnymi faktami czas definitywnie się pogodzić, przyjąć je , umiejscowić w swoim życiu , bo niestety nie ma innego wyjścia i w związku z tym szukać radości znowu w tym co niewielkie.
Ja to kiedyś nazwałam .. zbieraniem drobinek szczęścia. Czy jakoś tak.
No dobrze , a teraz Katarzyna KZ.

" Mam szczęście do wspaniałych dam, które nauczyły mnie dostrzegać drobne radości życia codziennego i cieszyć się nimi bezwarunkowo. Wisława Szymborska nieraz zatrzymywała mnie w biegu, kazała przystopować po to by docenić i zachwycić się momentem, który właśnie w prezencie. Siadywałyśmy razem na niezliczonych ryneczkach we Włoszech i celebrowałyśmy wspólne picie kawy. Uwielbiam włoski zwyczaj wpadania do baru i wypijania szybkiego espresso. Ale Wisława Szymborska pokazała mi, że można inaczej.
Prostą czynność, której znaczenie umykało, zamykała w odświętność. Od tego czasu próbuję, bo nie jest łatwo celebrować niektóre momenty dnia, a nawet zmuszać się do odświętności.
Oto moja subiektywna liczba rzeczy, które sprawiają, że dzień można zaliczyć do udanych.
- kawa o poranku ( niespieszna) wraz z szelestem przewracanych kartek świeżutkiej gazety,
- poranny bieg,
-sms na rozpoczęcie dnia do mamy,
- telefon do przyjaciółki ( przyjaźnie trzeba podtrzymywać),
- komedia , jeśli się da na koniec dnia , Ewa Woydyłło powiedziała mi kiedyś, że oglądanie komedii niemal zapobiega depresji.
- kilkanaście stron ksiązki przed zaśnięciem.

Przeczytałam i pomyślałam o swojej liście na dzisiaj:
- sen dłuższy niż zwykle, który pozwolił mi się trochę zregenerować po bardzo cięzkich i pracowitych ostatnich dniach,
- kawa wypita już , a przy okazji przeczytanie artykułu w Zwierciadle
- sms od siostry że z nogą już lepiej,
- moje przeziębienie, które jest do wytrzymania, a mogłoby być zdecydowanie gorzej,
- brak bólu zęba
- w perspektywie - bieg Justyny Kowalczyk w Tour de Ski,
- spokojne czytanie ustawy o kierujących pojazdami, na którą co prawda muszę poświęcić swój wolny czas, ale przynajmniej wiem, ze zdołam cokolwiek przeczytać, bo nie będzie wchodzących co chwilę ludzi, telefonów, 100 pytań do...
- gotowanie pysznego ( taką mam nadzieję) obiadu.
- jeśli wystarczy czasu, to kilka stron książki Jerzego Stuhra "Tak, sobie myślę", może jakiś film.

Dużo? Całkiem sporo, żeby na koniec dnia powiedzieć: to był dobry dzień.
Wiem, że czasem jest ogromnie ciężko, że są dni, które odbierają nam całkowicie siły, nadzieję, wszystko, ale spróbujmy w ciągu naszego dnia odnależć chociaż jedną taką chwilę, którą można zamienić w odświętność.

Iza 2013-01-05 16:39
Tarnów
woj.: małopolskie

PS
zapomniałam o jednej bardzo ważnej chwili w ciągu dnia, którą bardzo lubię.
To jest ta chwila kiedy mogę sobie "pogadać" internetowo z naszą Elą:).
emirek 2013-01-10 23:22
e-mail

woj.: mazowieckie

Chciałem wkleić ważnego linka i nie udało się, może teraz?
http://lubiehrubie.pl/wiadomosci/pierwsza-pomoc-obejrzyj-cykl-filmow-edukacyjnych-moze-uratujesz-komus-zycie
Vv 2013-01-16 04:36

woj.: mazowieckie

Iza, dzieki:) czasami właśnie tego brakuje...
Iza 2013-01-16 19:45
Tarnów
woj.: małopolskie

Czego brakuje?:)
Od kilku dni walczę z przeogromną anginą, która dopadła mnie jakoś podstępnie , w sobotę rano.
W sobotę , która miała być znowu dniem regeneracji i ładowania akumulatorów przed b. ciężkim tygodniem.
I co..?
i dwa dni w łóżku, które nie pomogły.
Ku przestrodze to Wam pisze, nie lekceważcie przeziębienia, bo może przeistoczyć się w coś gorszego.
łykałam leki, chodziłam do pracy ( cały pierwszy tydzień nowego roku) bo przecież tyle pracy i taki ciężki prac.
Więc już nie chodzę... ( ale mam tu takie łóżkowe, komputerowe centrum dowodzenia czyli cały czas kontakt z moimi Dziewczynami w pracy), bo teraz nie dam rady.
Tym bardziej, ze zupełnie straciłam głos.
Tak sobie myślę, że człowiek rzeczywiście do końca swoich dni będzie się uczył i doświadczał wciąż czegoś nowego.
Nie zdawałam sobie sprawy, ze głupie gardło może tak boleć.
Coś nieprawdopodobnego! w nocy z niedzieli na poniedziałek z tego bólu nie spałam ani minutki.
Rano zaraz lekarz.
Więc uważajcie kochani, nie bagatelizujcie tego, ze coś tam pobolewa, że jest np temperatura, bo potem może być znacznie gorzej.
A za oknem pięknie pada śnieg... piękna zima.
Za oknem...
Trzymajcie się zdrowo!
Vv 2013-01-17 05:21

woj.: mazowieckie

Brakuje dostrzegania chwil, dla których warto żyć :) ....
Właśnie moja druga połowa śpi... Śpi po awanturze, sam już ne wiem czyja to wina. Młody poszedł we wrześniu do przedszkola i niestety choruje, czyli 3-5 dni pochodzi i 7-14 dni w domu:( ostatni raz poszedł w czwartek, tydzień temu, dziś miał już iść, ale dalej w nocy kaszel, katar, więc myśle, ze dalej, niech jeszcze nie idzie, nabierze sił. I co? Awantura, ze uziemiam, ze zakupy miała zrobić(a ja zawsze robie), ze k.. znow kolejny dzien, ze ja skur... znów po swojemu. Oczywiście wszystko przy dzieciaku, nic nie mówiąc wyszedłem do drugiego pokoju, synek zaraz ze mną, bo "tez tatusiu nie chce tego słuchać" i reszta wieczoru do zasniecia przytulanie...
Sam już nie wiem jak mam reagować w takich sytuacjach, najbardziej szkoda mi synka, który musi w tym uczestniczyć, słuchać . Ja sobie poradzę, chociaż cieżko, przykro, smutno.
Dziś miałem ochotę zabrać dzieciaka i czworonoga ( oj Ona tez nie ma lekko) i uciec, wyprowadzić się, zostawić to za soba...
Vv 2013-01-17 05:26

woj.: mazowieckie

Co do przeziębienia, ja walczę chyba trzeci tydzień, katar, kaszel, osłabienie. Gorączki na szczęście nie mam. W tym sezonie nadrabiam chyba z dziesiec lat, przez ktore prawie nie chorowalem. I tak , leki, praca, dom... Obym jednak dał radę.
Iza 2013-01-17 07:37
Tarnów
woj.: małopolskie

Uważaj na siebie!
Ja z przeziębieniem walczyłam prawie dwa tygodnie.
Chodziłam do pracy, no bo przecież tyle pracy, a wszyscy chcą mieć prawa jazdy po staremu:) zanim w zycie wejdą nowe przepisy, więc w pocie czoła.. praca:) i się doigrałam.
Bo teraz "sprawiłam się" tak, że już iść do pracy się nie dało, a w niedzielę myślałam, że będę jechać do dyżurnej w nocy przychodni, bo takiego bólu gardła nie przeżyłam jeszcze nigdy.
I wtedy , kiedy tak bolało , przypomniało mi się jak moja Przyjaciółka kilka lat temu się "załatwiła".
Niedoleczona angina i tzw ropień około migdałkowy. Paskudna sprawa. Konieczność pobytu w szpitalu, zabieg.
Więc trzeba uważać.
Ja przez swoją "niefrasobliwśc" i poświęcenie dla pracy zafundowałam sobie to co mam teraz i kurację antybiotykową.
A to już druga w tym miesiącu.
A powikłania po grypie czy anginie, bywają ogromne. Więc naprawdę uważaj!
Dzieciak choruje .. to taka prawidłowość niestety jak zaczyna się przedszkolną edukację.
To po jakimś czasie minie.
Chyba każde dziecko to przechodzi, zanim się uodporni.
Czytam to co piszesz i za bardzo nie wiem jak pomóc. Sama czasem nie wiem, jak zachować cierpliwość, więc jak doradzać innym?
Kiedyś tu pisałam o psychoterapii.
I zastanawiam się czy nie przydałoby Ci się właśnie takie wsparcie.
To są cenne rozmowy, pozwalające nie tylko wyrzucić z siebie kłebiące się emocje, ale też pozwalające na siebie spojrzeć z zupełnie innej perspektywy. Z pomocą drugiej osoby dostrzec to , czego się wcześniej nie widziało.
Bo czasem jest tak, ze wydaje nam sie, ze postępujemy słusznie, że wszystko robimy tak jak trzeba - dla dobra siebie, innych, a to nie zawsze jest tak.
Prywatnie to jest droga sprawa, ale ja chodziłam na NFZ. Chwilę musiałam czekać na pierwszą wizytę.
Ale warto było.
Przerwałam tę terapię w pewnym momencie, ale to zupełnie inna historia.
Mimo tego, uważam, że warto.
Wychodzisz z takich sesji i jest Ci lżej.
Masz poczucie, że zrobiłeś COŚ dla siebie, że jakoś się ratujesz.
A musisz COŚ dla siebie robić i musisz się ratować. Inaczej nie będzie Cię również dla NICH.
Dla Dziecka przede wszystkim.
Więc jest Ci lżej po takiej sesji i nawet jeśli takie uczucie lekkości trwa krótko, to i tak warto.
JA wiem, to niełatwe.. przełamać się... ale warto.
Lekarz pierwszego kontaktu bez problemu da Ci skierowanie.
Namawiam.
Trzymaj się CHŁOPAKU!

Iza 2013-01-17 07:41
Tarnów
woj.: małopolskie

PS
Psycholog być może pomógłby Ci w tym jak rozmawiać z synem, o tym co dzieje się w Waszym domu.
To strasznie ważne .
Bardzo.
Bo to Wasze Dzieciątko , chociaż Małe, to z pewnością przeżywa to co sie dzieje.
A to co sie dzieje teraz, nie bez wpływu będzie na jego późniejsze życie.
Vv 2013-01-17 12:56

woj.: mazowieckie

Niestety praca na razie ze mną wygrywa, idzie weekend, spróbuje trochę odpocząć. Mam nadzieje, ze dojde do siebie, bo za tydzień chciałem wyjechać z rodzina na Mazury, trochę odreagowac.
O psychoterapi, zaczynam myśleć coraz poważniej. Są dni, takie jak na przykład wczorajszy, ze mam dość, zupełnie nie wiem jak postępować, jak nie dać się sprowokować. Niestety nie jestem oazą spokoju, czasem tez puszczają mi hamulce i mówię ze dużo. Potem myśle,, ze to było niepotrzebne, ze takie postępowanianie do niczego nie prowadzi.
Tylko jak znaleźć psychologa, który zna HD? Boje się, ze trafię do osoby, której zupełnie są obce takie problemy, ze nie zrozumie. Może się mylę.
Może ktoś może polecić kogoś z Warszawy , komu temat choroby nie jest zupełnie obcy?
emirek 2013-01-17 16:20
e-mail

woj.: mazowieckie

Vv, wiem o czym piszesz, "przerabiałem" takie zachowania mojej chorej. Teraz jest spokojnie, a to za sprawa leków które przyjmuje, również postep choroby uniemożliwia jej agresywne zachowania.
Co do psychoterapii, to proponuję Ci udział w spotkaniu Mazowieckiej Grupy Wsparcia, najbiższe planowane jest 26.01.13. w siedzibie Stowarzyszenia. Na takim spotkaniu prawie zawsze uczestniczy psycholog i jest mozliwośc rozmowy, lub skontaktuj się z panią Prezes, na pewno poleci Ci kogoś z psychologów.
Adresy i numery telefonów na stronie Stowarzyszenia.
Iza 2013-01-18 01:57
Tarnów
woj.: małopolskie

Dobra rada, a 26 stycznia już blisko.
Vv 2013-01-23 05:48

woj.: mazowieckie

26 stycznie mam zamiar wyjechać na ferie na Mazury, ale i tak było by cieżko sie wyrwać. W weekendy mam tylko czas aby cokolwiek zrobić w domu. Zreszta, jak powiedzieć żonie, ze wychodzę? Ze mną raczej nie pójdzie. Spróbuje znaleźć kogoś z doświadczeniem z HD, napisze do Stowarzyszenia...


Ten tydzień nawet HD dało odpocząć... Nie było awantur, oj jak sie cieszę. Niestety moich rodziców dopadła grypa, zapalenie krtani, gorączka, dół psychiczny ( bo do lekarza nie można sie zapisać), a chcieli wziąć wnuczka do siebie. Jakoś po kilku dniach wydzwaniania i proszenia sie o wizytę, udało sie odwiedzić lekarza. Obydwoje dostali antybiotyki ( znów ), mam nadzieje , ze w końcu dojdą do siebie. Do wyjazdu kilka dni...
Na szczęście ja dochodzę do siebie, znajomy dał mi olejek pichtowy, świństwo, ale podobno skuteczne. Po trzech dniach lepiej sie czuje. Może to olejek, może czas, ale jest lepiej. Oby do wiosny :) nie lubię zimy, po tym sezonie szczególnie,.

Iza 2013-01-24 01:42
Tarnów
woj.: małopolskie

A ja lubię zimę.. tylko jakoś nie bardzo mi dane z niej skorzystać aktualnie.
Od przed świąt ciągle coś sie dzieje ze zdrowiem.
Dzisiaj znowu był problem i musiałam się niestety zwolnić z pracy w połowie dnia ( nie dało się inaczej) i tak przeleżałam pół dnia w lekkim letargu. Wkurza mnie to , bo mam wyjątkowo gorący okres w pracy i mnóstwo pilnych spraw do "załątwienia".
No niestety... podwójna kuracja antybiotykowa w przeciągu jednego miesiąca dała znać o sobie i mój żołądek chyba odmówił posłuszeństwa.
Paskudne uczucie ,ale nie będę wchodzić w szczegóły.
Wcale Ci się nie dziwię, że rodzice nie dostali sie do lekarza.
Ja poszłam do przychodni tuż po 6 rano i jak przyszłam to byłam chyba 40 w kolejce.
Ledwie udało mi sie załapać na ostatnie miejsce do mojej lekarki.
Bardzo dużo osób choruje teraz. Taki niedobry czas.
Trzymaj się i udanego pobytu ma Mazurach

Koziorożec 2013-01-24 02:41
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Iza co bym Ci radził to odpoczynek po anginie [nartki sa fajne, ale moze za tydzień?] i odnowienie flory bakteryjnej. Coś tam sie bierze na to, ja sie nie znam, bo antybiotyk nie wiem kiedy zazywałem. Zdrowia!
Iza 2013-01-24 03:38
Tarnów
woj.: małopolskie

tak Koziorożcu masz rację.
Na odnowienie flory bakteryjnej są specyfiki, ale też należałoby spożywać dużo rzeczy kiszonych... ogórki, kapusta.
Ale takich zdrowych a nie pewnie tego co jest w sklepie.
ale dzisiaj to i tak nie jestem w stanie przełknąć niczego.
Mnie to jeszcze do tego przydałby się solidny odpoczynek od pracy, żeby się jakoś zregenerować.
ale na to niestety nie ma szans.
Jakoś damy radę. Powoli:)
Również pozdrawiam
Iza 2013-01-24 03:40
Tarnów
woj.: małopolskie

PS co do nart to ja się wczoraj naprawdę oszczędzałam... wiele to się nie nabiegałam.
Myślę, że większy dla mnie wysiłek, to w tej chwili 8 godzin pracy i kłopoty, które "wygenerowała" nowa ustawa o kierujących i akty wykonawcze do niej.
Co za bubel!
Dorota rzeszów 2013-01-24 04:17

woj.: podkarpackie

Ja od listopada stosuje miksturę od sąsiadki

25 ząbków czosnku ( zmiażdżyć ) 3 cytryny - obrane , 3 łyżki miodu. Zalać 1/2L letniej przegotowanej wody . Po 2 dniach odcedzić i wlać do ciemnego szkła . Stosować 2x1 łyżeczce od herbaty . Przechowywać w lodówce .
Ja stosuje profilaktycznie bo tak mi poradziła sąsiadka i póki co wiele mi się nie dzieje :) Zapach może niezbyt przyjemny ale leprze to jak antybiotyki :)

Druga mikstura jak już zachorujemy

1/2 łyżeczki imbiru , 1 łyżeczka lukrecji , 2 łyżeczki tymianku . Zaparzyć przez 10 min pić jak herbatę , stosować przeciwko przeziębieniu .
Nie łączyć z lekami homeopatycznymi .

:)
Elzo 2013-02-07 02:11
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Do Lidki , w tym wątku - Przeszłam to samo z chorym Mężem ..Był to okres straszny bo była i agresja i kompletna niechęć do mycia sie, przebierania .Minęło to ..Obecnie Mąż jest bardzo spokojny, chętny Nigdy nie protestuje gdy proponuję prysznic ! Kamień z serca mi spadł. Jeżeli chodzi o lekarstwa to bierze 2mg dziennie Haloperidolu i 1 tabletkę Depakiny.Czasem sama się dziwię, że to wszystko wytrzymałam.Nie małą rolę w tym ma lekarz Męża -psychiatra z którym regularnie sie spotykam !
lidka 2013-02-07 03:14
cieszyn
woj.: dolnośląskie

Elzo dziękuje za wpis,u siostry to jest początek z haropelidolem ,pierwszy raz wzieła go miesiąc temu jak ją zaczeło strasznie wyginać wtedy tylko haropel. dozylnie ją uspokoił,bierze go sporadycznie tylko wtedy gdy ma silne ruchy 2mg dziennie.Moja mama mówi że na razie podawać go tylko jak trzeba bo na to jeszcze przyjdzie pora.
Elzo 2015-03-26 20:42
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Następny etap choroby HD u Męża wygląda tak - Mąż ,który jeszcze 3 miesiące temu wstawał z łóżka , krążył po mieszkaniu , siadał, wstawał ,reagował na moje prośby by np przewrócił się na bok, by usiadł, podniósł biodra ,w tej chwili leży w jednej pozycji .Bez ruchu , bez możliwości czy chęci przewrócenia się, wstania. Wszystko odbywa się w łóżku /całe szczęście specjalnym łóżku/ Przewijanie, mycie, kremowanie, oklepywanie, karmienie Wszystko w łóżku .A nie jest to proste, bezwładne ciało przewrócić .Trzeba specjalnej techniki by to zrobić , by podciągnąć do góry ,bo obsuwa się po posadzeniu do karmienia. Wszystko to z każdym dniem potrafiłam jakoś opanować ale bez pomocy świetnej pielęgniarki nie dałabym rady. Od 3 dni Mąż ma zapalenie płuc , po raz drugi .Zaczęło się od bardzo wysokiej gorączki , pokasływania. Szybko jednak to się nasiliło ,że w płucach aż bulgotało, rzęziło . Oczywiście zamówiłam wizytę domową Lekarza Rodzinnego,który zalecił antybiotyk , kroplówki . Pielęgniarka Opieki Długoterminowej /zesłany mi anioł / dostała kolejne zlecenie i założyła wenflon, podłączyła kroplówkę .Od jutra przychodzi dwa razy dziennie by wstrzyknąć antybiotyk i podłączyć kolejną kroplówkę . Po co to piszę.ano po to byście mieli czas przygotować się do takich zdarzeń. Radzę wszystkim rozejrzyjcie się gdzie w waszym mieście jest taki punkt opieki długoterminowej albo hospicyjnej .Walczcie oto ,by wasi bliscy mieli taką fachową opiekę, bo sami nie będziecie w stanie takie czynności wykonywać .
Dziś , od rana Mąż nie chce pić przez rurkę, ani smoczek .Poję Go łyżeczką , bardzo ostrożnie by się nie zakrztusił .Sytuację ratuje kroplówka , bo uzupełnia płyny.Od wczoraj zaczęłam rozglądać się za ssakiem .Jest to j elektryczne urządzenie do odsysania gromadzącej się wydzieliny.Oczywiście robić to będzie pielęgniarka.Niestety bardzo drogie są te pompy, ale znalazłam Wypożyczalnię ,która mi to jutro przyśle przez Kuriera .Opłata miesięczna wynosi 50 zł . Być może kupię ją na własność. Nie ma innego wyjścia .Moja Pielęgniarka, mój Anioł cudownie zajmuje się Mężem... ma wiele serca, cierpliwości no i wiedzę niesamowitą .Jest osobą wykształconą,robiąca w tej chwili doktorat z opieki paliatywnej.Miałam duże szczęście ,że mi akurat Ją przydzielono.Pozdrawiam i życzę wyobraźni by to wszystko przewidzieć i odpowiednio się przygotować do kolejnych etapów choroby .No i wiele zdrowia by sprostać tej opiece!
Iza 2015-03-26 21:41
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak Elu, masz rację, trzeba jakby wyprzedzać fakty.
Ja się ogromnie cieszę, że w porę udało nam się "załatwić" tę opiekę paliatywną.
Pielegniarka przychodzi - kroplówki, zastrzyki (witaminy).
Lekarz i pielegniarka są na telefon. jeśli zabraknie leków, to siostra po prostu dzwoni do pielegniarki, a ta przynosi receptę.
Niestety - czasu dla pacjentów mają mało, bo pacjentów dużo, a personel skromny, ale dobre i to.
Ważne jest to, że ktoś kto jest fachowcem dwa razy w tygodniu mamę widzi, w razie czego jest coś w stanie doradzić.
Ważne jest to, ze siostra nie musi chodzić po te recepty.
Podobnie jak u Ciebie Elu... Mama sprzed 5 miesięcy i ta dzisiejsza to nie ta sama Mama, jeśli chodzi o stan zdrowia.
Jeszcze chodzi, ale miewa takie dni, kiedy nie usiedzi na miejscu, jak to kiedyś określiła siostra - lata jak Batman i to jest bardzo trudna sytuacja, bo chodzi bardzo źle, przewraca się i trzeba przy niej być na kazdym kroku.
A przecież tak się nie da... trzeba zrobić zakupy, ugotować obiad, czasem iść do lekarza. Więc to jest trudna sytuacja.
Poza tym jest w dalszym ciągu problem z pieluchami, które przemakają. Dzisiaj przyszła paczka z tymi, które zamówiłam. Zobaczymy może będą lepsze. Wyglądają na mniejsze i solidniejsze od tych Seni i Tena.
Oby.
Koniecznie doradzam podobnie jak Ela albo opiekę długoterminową pielegniarską albo opiekę palitywną.
Bez tego w pewnym momencie będzie Wam bardzo ciężko sobie poradzić.

ania-rybka 2015-03-26 23:12
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

A mój mąż w niedzielę po raz pierwszy powiedział mi, że chciałby umrzeć... Serce się kraja, ale jest we mnie też wiele zrozumienia dla takich słów. Jest już zmęczony chorobą i na tym etapie po prostu cierpi. Choruje ok. 15 lat.
Bardzo bolą go plecy i potwornie się krztusi własną śliną. Jednocześnie wyraża sprzeciw dla tracheotomii, którą doradzają lekarze w ZOL-u (i rozumiem go - cóż to za jakość życia - już dwie rurki mu z ciała wystają - cewnik i PEG...).

Robert mówi już tak bardzo niewyraźnie, że pojedyncze słowa są dla mnie wyzwaniem, by je zrozumieć. Też widzę znaczące pogorszenie w ciągu ostatnich tygodni. Teraz potrafi rozpaczliwie zaszlochać, gdy mówi o swoim stanie. A to zawsze twardziel był, więc na pewno jest mu już bardzo ciężko... I taka bezsilność we mnie...
Modlę się bardzo szczerze, by dobry Pan Bóg przeprowadził go łagodnie na drugą stronę i bardzo, bardzo wierzę, że jeszcze kiedyś sobie tam w niebie pogadamy swobodnie i radośnie. Szkoda, że już nie możemy tego robić tutaj :(

Piotruś w maju ma Pierwszą Komunię - będzie nam bardzo brakować męża przy tym wydarzeniu. Bolesna nieobecność.

zagubiona 2015-03-27 14:47
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Bardzo smutne te nasze hd-ckie historie! Boże dlaczego to życie jest takie okrutne , dlaczego tak poprostu właśnie nam odbierane są ukochane osoby, serce krwawi dusza chce krzyczeć! Coś okropnego wszyscy przez to przechodzimy :( Ale rozum twardo przywołuje do pożądku: uspokój się, nie myśl o tym! Nie myśl, nie pamiętaj, co z oczu to z głowy, Boże... mam okropne wyrzuty że tak zadko jestem u mamy, że nie jestem w stanie jej pomóc (np kupić jakieś nowe łóżko) męza nie będe tym obarczać a sama wciąż nie mam pracy. Wypieram wszystkie złe myśli, to pozwala mi żyć normalnie, ale z drugiej strony... czuje sie z tym źle.
Iza 2015-03-27 17:54
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

NIgdy nie poznałam Roberta Aniu, ale pamiętam ten Wasz występ u Drzyzgi...
Pamiętam też Twój pamiętnik, na Twojej stronie...
zawsze byliście mi w jakiś sposób bardzo bliscy.
Podziwiałam miłość, podziwiałam optymizm Roberta.
Nie dziwię mu się.
Tyle lat tak dzielnie zmagaliście się obydwoje z chorobą...
Nie ma co się dziwić.

Zagubiona... nie ma co sobie robić wyrzutów. Jest jak jest, takie życie, nie możesz bardziej Mamie pomóc. Tak bywa w życiu.
Trudne te nasze hadeckie życiorysy i tyle.
Elzo 2015-05-03 09:37
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Mam ci ja już Męża w domu od tygodnia i nieustanne problemy z "obsługą" Po pierwsze karmienie - duża strzykawa tzw 100 - z końcówką gumową Beznadzieja Końcówka się wykrzywia, klinuje, spada.Poradzono mi kupienie innych strzykawek z końcówką plastikową .Narazie nie mogę takiej dostać. Cewnik - gdyby nie cudowna Pielęgniarka to wpadłabym w rozpacz. Nikt mi nie pokazał w szpitalu jak to opróżniać, jak pielęgnować.No ale decyzja jej jest taka,że wyjmujemy ten cewnik bo to powoduje zapalenia.Poza tym w karcie wypisowej nie zaznaczono od kiedy ten cewnik jest i czy wymieniano worki, jak często Teraz już wiem ,że raz na tydzień trzeba wymieniać worek.. Podawanie leków - olbrzymich tabletek.Przychodziłam do szpitala i leki od rana stały w kieliszku.No jak ten biedny chody ma to zażyć , no jak.Dobrze ,że przychodziłam dwa razy w ciągu dnia.Dopiero na moją wielką prośbę lekarz rodzinny przepisał mi w syropie i kroplach..Poradzono mi kupienie aparatu do roztrzaskiwania tabletek niestety porażka , nie dawał rady.Teraz pojawiły się kłopoty z jedzeniem bo po karmieniu Mąż dostaje wzmożonego kaszlu.Wymyśliłam sobie ,że to pewnie refluks ..bo kiedyś Ania pisała ,że Robert ma takie problemy. Kuzynka -lekarz mi podpowiedziała ,że to może być zbyt duża dawka jedzenia podana na raz ..No bo podawałam tyle ile do tej pory czyli talerz ok 200 ml Podawać częściej ale mniejsze ilości.
Marzę o tym by w każdym miejskim szpitalu był oddział Opieki Paliatywnej .Tam można by się takich rzeczy nauczyć, tam można by podpatrzeć jak to robią fachowcy. Tam w końcu nasz chory miałby szybki ratunek. Niestety mało jest takich oddziałów. Jest w szpitalach Geriatria, są ZOLe , Hospicja,ale trudno dostępne . Ostatnio moja pielęgniarka powiedziała, że teraz to Mężowi będzie bardziej potrzebna opieka hospicyjna ale wtedy Ją stracę bo to są różne działy opieki.W domowym Hospicjum jest o tyle lepiej ,że pielęgniarka przychodzi 4 razy w tygodniu , raz na jakiś czas lekarz. Można też wypożyczać różne sprzęty jak łóżka, materace, ssaki.No i kto wie czy nie będę musiała tak zrobić , przepisać się do Hospicyjnej opieki choć moja pierwsza próba spełzła na niczym bo powiedziano mi ,że mąż nie jest chory na nowotwór więc się nie kwalifikuje!A to nieprawda. Iza nam kiedyś wyszperała przepis jakieś rozporządzenie Ministra Zdrowia ,że choroba Huntingtona jest na liście chorób podlegających opiece paliatywnej i ma symbol G10...To co w Hospicjach tego nie wiedzą? Ostatnio pojawiły się u Męża odleżyny, narazie malutkie, Igo stopnia ale na uchu, na nodze z jej boku, na pięcie i boku stopy ..Wpadłam w panikę Zdobyłam maść noworodkową Robioną na receptę w aptece.Gdy zdobędę jej skład napiszę Wam. Podobno najlepsza maść na odleżyny. Sudocrem wysusza . Itd, itp ...Dzielcie się swoimi radami, swoim doświadczeniem bo jak sobie sami nie pomożemy to zgroza .Po to jest to Forum prawda? Pozdrawiam w Trzeciomajskij prazdnik !
Iza 2015-05-03 17:08
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Ciężko.
U nas w tej chwili wielkie ilosci pieluch "schodzą", a co za tym idzie pieniądze, bo te refundowane, to chyba na 2 tygodnie wystarczają.
To raz.
Dwa, stany mamy. Bywa jak to mawia moja siostra "zomobiująca".
Chodzi z nieprzytomnym wzrokiem, żadne argumenty nie trafiają, przewraca się, więc trzeba jej bardzo pilnować, a to jest ciężka sprawa.
Siostra ciągle w nerwach, ale i ja również.
Ktoś ostatnio się zdziwił, kiedy powiedziałam, ze wolałabym na miejscu być, bo żyję teraz w ogromnym napięciu, cały dzień, a i noce spokojne nie są.
Wolałabym być na miejscu. Mieszkać w Mielcu. Nie szkodzi, ze rece byłby pełne roboty, a czasu wolnego brak.
Byłabym spokojniejsza, a siostra mogłaby odetchnąć.
A tak.. nocne koszmary i wciąż ten strach, to jest trudne.
W Mielcu Elu jest oddział opieki paliatywnej, ale miejsc jest bardzo mało i pewnie przyjmują tylko pacjentów nowotworowych. Na razie się nie dowiadywałam, ale trzeba będzie to zrobić.
Wtedy licze na pomoc lekarki, która w tej chwili opiekuje się mamą.
Między innymi również z tego pwoodu nalegałam na opiekę hospicyjną.
Elzo 2015-05-15 07:52
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Powiem krótko - Mój Mąż znowu w szpitalu .Przeszedł kolejne zapalenie płuc ..Było tragicznie Wezwane Pogotowie powiedziało ,że szkoda męczyć Chorego , bo to koniec. Dali zastrzyk sterydowy i odjechali .Pielęgniarka mój Anioł popatrzyła i stwierdziła, że nie ma co Męża dawać do szpitala bo to koniec. Wezwałam następne pogotowie ..bezradnie popatrzyli i mnie pytają jaka jest moja decyzja .Nie rozumiałam o co im chodzi. Dla mnie sprawa była jasna - ratować i koniec . Pielęgniarka znowu powiedziała ,że mam do wyboru albo pozwolić Mężowi spokojnie odejść w domu albo w szpitalu .Zdecydowanie powiedziałam ,że nie wierzę ,że to już koniec . Następna walka była na Izbie Przyjęć ..Gdyby nie ściągnięta lekarka ,która Męża zna i prowadzi od lat , to wypisaliby Męża do domu ...Jako nie rokującego powrotu do zdrowia .Miało być krótko - Mąż od ponad tygodnia leży w szpitalu Dostaje silne antybiotyki, odłączono Mu cewnik jako żródło zakażeń, dostaje jedzenie przemysłowe Okazało się ,że wdała się Sepsa ..powodem chyba te zapalenia płuc. Podłączają mu ssaka, dają kroplówki i tlen... Jest lepiej .Po co Wam to piszę ..Po to by uprzytomnić ,że opieka nad takim chorym wymaga stałej obecności fachowej pomocy - lekarza, pielęgniarki ale też i może przede wszystkim sprzętu , czyli kroplówek, tlenu Tego w domu nie możemy zapewnić Tak uważam. Druga sprawa musimy być stanowczy nie bać się wezwać Pogotowia, lekarza . Ale też podejmować decyzje szybko, nie poddawać się . Mam pełną świadomość ,że gdyby nie moja determinacja to Męża już by nie było Udusiłby się w domu, na moich oczach a ja stałabym bezradnie i głaskała Męża po głowie i ręce. Bo tylko to mogłam robić .Pielęgniarka domowa się na mnie pewnie obraziła, Pogotowie patrzyli na mnie jak na zdesperowaną histeryczkę a mi serce podpowiadało ,że to niemożliwe by Mąż tak szybko odszedł.Po kilku dniach Pielęgniarka pytając jak się Mąż czuje napisała mi ,ze była to moja bardzo dobra decyzja ,że walczyłam o szpital. Dziwi mnie postawa niektórych ludzi,że zamiast do końca ratować , wszystkimi sposobami radzą by się modlić i pozwolić odejść choremu . Ja się z tym nie zgadzam i tyle .Walczyć do końca walczyć! I nie chodzi tu o utrzymywanie przy życiu przez maszyny , bo już jest inna kwestia Tu czasem Rodzina ma głos decydujący .
Iza 2015-05-15 18:06
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Elu, bardzo Ci dziękuję, że dzielisz się z nami takimi trudnymi sprawami, intymnymi można powiedzieć. Nie każdy chce, nie każdy potrafi.
W 100% popieram Twoją determinację w umieszczeniu Janusza w szpitalu.
Ok.. pewnie ważne jest żeby umierać przy bliskich, kiedy są przy Tobie, kiedy trzymają za rękę.. ale czy takie "fajne" jest umieranie w męczarniach, bólu np dusząc się?
Nie jestem pewna.
Gdyby Janusz został w domu, zapewne tak by umarł, a Ty patrzyłabyś bezradnie... a trauma zostałaby do konca życia.
Że nie zdołałaś pomóc ulżyć.
Nie jestem natomiast pewna, czy w sytuacji kiedy człowiek jest tak ciężko chory i cierpiący należy za wszelką cenę walczyć o przedłużanie życie. Ale to trudny i kontrowersyjny temat, więc zostawię go.
Na pewno jednak trzeba walczyć o prawo do godnego umierania!
Brawo Elu, jesteś bardzo dzielna.
Przykład męża Eli pokazuje jak stan chorego może się nagle pogorszyć.
Przecież jeszcze kilka miesięcy temu chodził.
Zresztą z moją Mamą jest podobnie. Jeszcze wczesną jesienią było zupełnie inaczej.
Teraz wiele się zmieniło.
Wczoraj znowu groźny upadek. Nerwy siostry, moja bezsilność.
Jakiś czas temu lekarka pierwszego kontaktu wystawiła mamie skierowanie do ZOL.
Nie złożyłyśmy jeszcze tego wniosku, bo to bardzo trudne, ale myślę, że nadszedł ten czas żeby wniosek złożyć, bo po prostu wkróce może stać się mamie jakas duża krzywda.
Zresztą obawiam się, że nieuchronnie nadchodzi czas, że siostra po prostu nie rady.
Zauważyłam, że mama pomimo zblendowanego jedzenia, coraz częściej się dusi.
Waga ciała przez ostatnie dwa tygodnie jeszcze spadła.
To się wydaje niemożliwe (bo tak mała była), ale tak jest.
Witka tutaj kiedyś napisała, że dla chorego w penym etapie choroby, po prostu w domu robi się niebezpiecznie, a my nie mamy fachowej wiedzy i umiejetności, żeby mu pomóc.
I tak niestety jest.
Teraz zaczynam to widzieć bardzo wyraźnie.
MaryAnn 2015-05-15 21:47
e-mail

woj.: spoza Polski

Elzo, jesteś niesamowita, waleczna, dzielna - podziwiam!

Miałam pisać o tym wcześniej, ale mi się nie złożyło. Byłam ze 3 tygodnie temu na młodzieżowym zjeździe angielskiego stowarzyszenia HD i to, czego się dowiedziałam, a jakoś nie trafiłam na te informacje wcześniej - nawet w kontekście bycia farmaceutką - chorzy z HD mają możliwość napisania oświadczenia - kiedy są jeszcze świadomi - że nie życzą sobie antybiotykoterapii przy zapaleniu płuc albo nie pozwalają na założenie PEGa czy cewnika, nie zgadzają się na resuscytację przy zagrożeniu życia. I... Dosyć mnie to poruszyło, bo z jednej strony - wolę kochanego chorego należy uszanować, a z drugiej strony - my wtedy możemy się tylko biernie przyglądać trudnemu odchodzeniu. Ja u mojego Taty widzę częściej niż cokolwiek innego - to, że on się zwyczajnie tu męczy. ALE! Nikt nie wie, "co by było, gdyby"... Trudny temat.

Elzo, sił dużo Ci życzę. I modlitwy i dobrą energię ślę na odległość.
Iza 2015-05-16 07:13
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak Marianno, ja też patrzę ze łzami w oczach na mamę, bo widzę, że się męczy w tej swojej codzienności.
Jednocześnie chyba wciąż jest w niej jakaś wola życia i jej momenty radości... tzn np jedzenie kremu z kremówki, palenie papierosa, picie kawy, albo gol strzelony przez Barcelonę:).

Ale jest coraz gorzej z fizycznością i z psychiką. Zauważyłam, ze zapomina co robiła minutę wcześniej. Np zaprzecza wielu rzeczom.
(jadła coś, i po minucie chce znowu jeść, kiedy mówię, ze przecież dopiero zjadła, krzyczy na mnie: nie jadłam... itd.)
Elzo 2015-05-16 15:04
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Bardzo zaskoczyło mnie , to co piszesz MaryAnn.. O zwyczajach w Anglii. O antybiotykoterapii ma decydować tak chory człowiek ? O założeniu PEGa ? Mój Mąż nie ma świadomości ,że ma PEGA, że łyka antybiotyki dobrane pod określone zakażenie .Ja gdzieś tam kiedyś słyszałam o takim karmieniu , o konieczności używania Ssaka .Ale nie przypuszczałam ,że do tego dojdzie u Męża.Teraz robię to co mi lekarze podpowiadają ..W chwili obecnej martwię się bo PEG jest już od jakiegoś czasu a zapalenia płuc jak były tak są .Czy zaproponują mi teraz trzecią rurkę ??? tak jak u Roberta Ani ? I mam się na to nie zgodzić ?
Dziwi mnie trochę milczenie pozostałych opiekunów.A może nie macie jeszcze takich problemów co ? Proszę piszcie o waszych sposobach na "ulżenie" chorym.
Wczoraj poprosiłam o umycie Mężowi głowy i całego ciała ..Usłyszałam ,że oni tego nie robią nawet u obłożnie chorych, nawet gdy leżą 2,3 tygodnie ..Mam sobie wziąć kogoś do pomocy i umyć sama .Na szczęście kilka miesięcy podpatrywałam Pielęgniarkę Męża Wiedziałam jak Ona to robiła. No i dałam radę. Na leżąco w łóżku obracając Męża , podkładając ceraty, ręczniki .Mąż cały czas spał Czyli nie zadawałam Mu bólu. Nie było to nieprzyjemne.Jeszcze jedno doświadczenie . Każdy dzień choroby przynosi nowe wyzwania i tyle .Ale nie mam kompletnie wrażenia ,że Mąż cierpi.Z wyjątkiem momentów gdy dopada go kolejne zapalenie, gorączka, duszący kaszel. A może się mylę!
mikito 2015-05-16 15:25

woj.: podlaskie

witaj elzo bardzo jestes dzielna ,i nie poddajesz sie ,wiem ze bez doswiadczenia taka opieka jest bardzo trudna ,kazde male wyzwanie urasta do problemu ,chcialambym pomoc kazdemu ,chociazby podpowiadajac jak jest wygodniej cos zrobicno i podpowiedzialas problem z umyciem glowy choremujest na to sposob ,dosc wygodny ,w sklepie z pomocmi medycznymi sa specjalne dmuchane wanienki do mycia glowy chorego ,naprawde warto to mniec ,to nieduzy koszt ,a wielka wygoda tobie i choremu .
ja jeszcze nie mam takich problemow z synem pomino ze choruje juz 15 lat (widoczne ruchy)pewnie chorujew dluzej ale ja sobie tak wmowilam ze to dopiero 15lat syn jescze chodzi,zle bo zle ,ale chodzi ,praktycznie tylko go karmie ,zmiksowanym jedzeniem ksztusi sie ,ale jakos idzi ,pomagam mu w wannie ,bo tu juz sa trudnosci ,sam sie ubiera ,sam uzywa tel ewizora ,nie mozna sie dotknac do niego ale wiem co mnie czeka ,i jestem zdruzgotana ,ze z twoim mezem tak szybko poszlo do przodu , z opinni lekarza u syna ta choraoba jakby spowolniala ,moze to tabletki nie wiemtylko na jak dlugo ,???co mnie najbardziej cieszy ze ma wyjatkowa odpornosc ,na wszelkie infekcje,wiele razy ja jestem chora z goraczka ,kaszlaca a on jest ciagle w HDckiej formie ,jurto jest pierwsza komunia jego syna ,no i beda goscie ,a on wyjatkowo lubi tlum ludzi ,coprawda przechodzi przez biegunke ,ale na to juz sie uodpornilam ,wazne ze on sie cieszy ,i jak moze kibicuje mi przy organizacji przyjecia
pozdrawiam cie saedecznie ,
JESTES WIELKA
Iza 2015-05-16 15:46
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Niestety to chyba tak wygląda... że bardzo długo jest w miarę "dobry" stan. Stan chorego zmienia się bardzo powoli, a potem.. trach... i takie załamanie.
U nas tak to właśnie wygląda.
U Eli też.
Ja rok temu byłam u Eli. Byłam w szoku w jak dobrym stanie fizycznym jest jej mąż.
A teraz...
ania-rybka 2015-05-16 20:51
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Mój Robert Elu nie zgadza się na tracheotomię i ja to rozumiem i szanuję. Kilka razy to wyrażał, w ciągu ostatnich kilku miesięcy - również przy świadkach. Więc nie można powiedzieć, że nie zdaje sobie sprawy z tej decyzji - on doskonale wie i czuje swoje ograniczenia. Już dwie rurki ma (cewnik i PEG) i po co kolejna? Gdybym była na jego miejscu, też bym się nie zgodziła i nie chciałabym, żeby mi ktoś za moimi plecami taką rurkę "zafundował".

Nawiązując do tych oświadczeń woli, o których wspominała Marianna, to tak sobie myślę, że zdrowa osoba może nie do końca wiedzieć, na co się zgadza czy nie zgadza podpisując takie oświadczenie na przyszłość. Nie wie przecież, czy instynkty przetrwania się jej/mu nie uruchomią w sytuacji krytycznej. Ani na ile jej/jego stan kiedyś w przyszłości będzie znośny a na ile absolutnie nie do zaakceptowania. Za to cierpiący, chory człowiek chyba wie lepiej, czy chce swoje życie podtrzymywać, czy nie i co to dla niego oznacza? Dlatego uszanuję wolę mojego męża i nie zainstaluję mu rurki tracheotomijnej, chyba że zmieni zdanie :)

Mój Robert mówi czasem ze łzami w oczach, szczególnie jak mu źle, jak męczy go ból pleców i kaszel fatalny / dławienie się śliną, że chciałby już umrzeć. I serce mi się kraje, ale cóż ja/medycyna może mu dziś zaoferować tak naprawdę jako alternatywę? A jeśli wierzy się (a my mocno wierzymy), że jest jakiś lepszy c.d. po śmierci, to po co się tu zakotwiczać w takim stanie wegetatywnym?... Alternatywy czekają go dopiero TAM :)

A jednocześnie doskonale Elę rozumiem, bo choć mam te rzeczy jakoś w głowie uporządkowane, to za każdym razem, gdy Robert trafiał do szpitala w stanie zagrożenia życia, uruchamiała się we mnie jakaś potworna panika i instynktownie chciało się robić wszystko, by to kruche życie ratować...

Elu, trzymaj się mocno! Jeśli mogę Ci cokolwiek zasugerować, ale broń Boże nie narzucam niczego, to może warto jednak naradzić się z bliskimi - np. z dziećmi Waszymi? Osobami, które kochają chorego i chcą jego dobra. Bo taki w pełni oddany opiekun 24-godzinny traci chyba obiektywną ocenę sytuacji. Czy one tak samo postrzegają konieczność walki? Ja np. czuję się o wiele spokojniejsza, jak wiem, że moja teściowa również uważa, że jej synowi nie powinno się robić tracheotomii.

Ech, ciężkie to zagadnienia. Takie ostateczne...
A dla tych, którzy karmią się Biblią, cytat podnoszący na duchu:

"ani oko nie widziało, ani ucho nie słyszało,
ani serce człowieka nie zdołało pojąć,
jak wielkie rzeczy przygotował Bóg tym, którzy Go miłują" /1 Kor 2, 9/

I tej obietnicy Świętego Pawła się Moi Mili trzymajmy!


Elzo 2015-05-19 19:53
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Czy macie jakieś doświadczenia w sprawie dodatkowego odżywiania chorego mającego PEGa. Staram się o odżywianie tzw przemysłowe ale to będzie dopiero za 3 miesiące Czym teraz, przy takim ogromnym spadku wagi dożywiać Męża..Szukam w internecie ale nic mi nie wpada w oko godnego uwagi. Nie chodzi mi o Nutridrinki.
Jeżeli chodzi o wyrażenie jakiejkolwiek woli przez mojego Męża , to niestety jest to niemożliwe bo nic nie mówi Zmuszony przeze mnie odpowiada czasem jednym słowem na pytanie. Z dziećmi nie rozmawiam na ten temat choć coraz częściej widzą ,że nie radzę sobie z opieką,a w momencie dramatycznym działam bardzo emocjonalnie. I nikt nie odwiedzie mnie od tego by Go ratować a nie pozostawiać w domu duszącego się z gorączką 40 stopni .
ania-rybka 2015-05-19 19:56
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Elu - ja nie mam doświadczenia w temacie PEGa - ZOL sam przygotowuje posiłki - nie sądzę, by były jakieś specjalnie inne niż zwykłe jedzenie dla pozostałych pensjonariuszy.
Może Jurek z Jeleniej Góry coś podpowie? Nie wiem, czy do nas tu zagląda nadal.
Elzo 2015-05-20 10:48
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Chodzi mi bardziej oto czy podajecie chorym jakieś Odżywki wzmacniające ..witaminy, białko ..
Ula 2015-05-20 15:17
e-mail

woj.: podlaskie

Elu, doświadczenie z PEGiem ma Zdzisia, więc może zadzwoń do niej, to udzieli Ci porad i informacji, bo ona raczej nie zagląda na forum.
A przy okazji
Serdecznie Was wszystkich pozdrawiam
MaryAnn 2015-05-21 20:07
e-mail

woj.: spoza Polski

Ja tylko w skrócie nadrabiając temat: z tym niewyrażaniem zgody na leczenie w przyszłości, to oczywiście wtedy, kiedy chory jest w pełni świadomy, w miarę możliwości zgoda powinna być co roku aktualizowana w obecności świadków. I o ile naprawdę bardzo szanuję ratowanie życia za wszelką cenę i podziwiam Cię Elzo NIESAMOWICIE, tak też jednocześnie rozumiem (staram się... trudne to) tych, którzy obserwowali swoich rodziców z PEGiem (itd.: zapalenie płuc, problemy z oddychaniem, wszystko, z czym chorzy mogą się zmagać) i wiedząc, że sami w przyszłości zachorują, odmawiają takiego uporczywego leczenia, które zapewnia egzystencję, ale odbiera jakość życia, bo wielu chorych wcale np. nie mówi w ostatnim stadium choroby... Mój Tata bardzo często aż wyje, że "chce zdechnąć", zdarzały się sytuacje, że leżał na podłodze, nie byłyśmy w stanie go podnieść, przenieść, a on tylko wydzierał się, nie wiem na ile będąc świadomy: chce zdechnąć, tu, przykryjcie mnie kocem, zdechnąć jak pies. A że w takich sytuacjach Tata jest zablokowany na wszystkie bodźce zewnętrzne, to nic do niego nie trafia, zresztą co w takiej sytuacji można powiedzieć, przekonać... Niesamowite, co choroba robi z ludźmi, trudne bardzo... Dzielni bądźmy...!
Iza 2015-05-21 20:26
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Czasem bardzo trudno być dzielnym...
Moja Mama ma jakieś gorsze tygodnie.
krzyki, wyzwiska...
Lekarka zmieniła jej leki, zobaczymy, może będzie poprawa.
zagubiona 2015-05-22 14:05
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

z moją mamą też gorzej. (a z kim w hd lepiej?) kilka miesięcy temu chodziła baaardzo chwiejnie z pokoju do łazienki np, nieraz kończyło się to upadkiem. teraz zmiana jest taka że ktoś musi ją wziąć trzymać pod ręke mocno, plus taki że się nie rozbija tyle. teraz jest bardzo spokojna w ciągu dnia, siedzi na krześle przed tv, czasem zje w kuchni przy stole, wcześnie idzie spac. jedynie gdy budzi sie nad ranem 4-6 to woła kogoś zeby isc do wc czy jesc... a moj ojciec i brat (oni z nią mieszkają) wtedy sie denerwują ze tak wczesnie ich budzi i nieraz kończy sie krzykami i wyzwiskami.
Iza 2015-05-23 06:30
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

No tak - z nikim nie jest lepiej.
To dobrze, że mama w ciągu dnia jest spokojna, że nie chodzi sama.
U nas jest ten problem, że mama pomimo, że ciągle zdarzają się jej bolesne upadki, wstaje i chodzi sama.
I robi się bardzo niebezpiecznie.
Nie da się temu zapobiec, bo ktoś musiałby przy nie siedzieć non stop, albo najnormalniej w świecie trzeba byłoby ją związać.
Zachowania w trakcie choroby były tak różne, że nie sposób tego opisać.
Było tak, że nie sypiała po nocach, a potem spała do do godz. 15. Bywało tak, że była agresywna, krzycząca, a potem były miesiące "spokoju".
teraz znowu jest "marudząca", krzycząca, pobudzona.




maria 2015-05-23 06:37
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Moja tesciowa chodzi przy balkoniku, nawet po zakupy z tym idzie. Nie wiem czy jest mozliwe u Was kupic balkonik, wtedy chory nie musi nikogo wolac do toalety wczesnie rano, to sie sprawdza.
Iza 2015-05-23 07:07
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

nie wiem jak u Zagubionej, ale u nas balkonik pewnie by się nie sprawdził.
Mam chodzi bardzo zgięta w pół i pewnie nawet nie dałaby rady go trzymać.
Zresztą musiałaby chciec z nim chodzić, a to raczej mało prawdpodobne.
Do toalety nie chodzi.
Ona chodzi.. właściwie bez przyczyny. Wstaje, przejdzie z kuchni do pokoju, wraca do pokoju i znowu idzie do kuchni. Myślę, że nie kontroluje tej potrzeby chodzenia, że to jakiś wewnętrzny przymus.
Elzo 2015-05-31 14:01
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Moja Opieka nad Mężem wczoraj się zakończyła !Mąż po kolejnym zapaleniu płuc zmarł.Pocieszam się tylko tym ,że znalazł się na koniec w cudownym miejscu Oddziale Opieki Paliatywnej. W miejscu w którym miał profesjonalną i serdeczną opiekę, komfort . Marne to pocieszenie ale przynajmniej mam poczucie ,że zrobiłam wszystko by Mu pomóc.
Iza 2015-06-16 20:46

woj.: małopolskie

Jestem w trakcie załatwiania łóżka dla Mamy i chciałam Wam o czymś napisać, bo może komuś przyda się taka informacja.
Jak dobrze, że żyjemy w dobie internetu i dzięki temu sprawniej można dotrzeć do informacji.
Znalazłam taką, że w Mielcu w PCPR funkcjonuje wypożyczalnia łóżek (bezpłatna). Zadzwoniłam dzisiaj. Odebrała bardzo miła Pani (naprawdę bardzo miła).
Okazało się, ze sprawa jest prosta. Wniosek, zaświadczenie od lekarza, poręczenie dwóch osób i łóżko wraz z materacem przeciwodleżynowym zostanie dowiedzione na miejsce.
Za kilka dni... albo do ok miesiąca. Wszystko zależy od tego czy akurat będzie na stanie.
Być może w Waszych okolicach też coś takiego działa.
Maksymalny czas wypożyczenia to 6 miesięcy, ale mam nadzieję, że da się go wydłużyć.
A generalnie to u nas znowu ciężko, Mama ma znowu dni ogromnej aktywności. "Biegania".
Żadne leki nie działają.
jest bardzo, bardzo pobudzona...
Siostra jest na skraju wyczerpania nerwowego, a ja na dłuższy urlop mogę liczyć dopiero w sierpniu.
Elzo 2015-06-18 19:55
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Mam pytanie czy ktoś z Was potrzebuje łóżka rehabilitacyjnego dla swojego chorego.Mam takie Jest metalowe ,sterowane pilotem. Ma następujące funkcje - podnoszenie do góry i w dół całej powierzchni
- podnoszenie nóg, podnoszenie głowy
- podnoszone barierki
Łóżko jest oczywiście używane
Łózko jest na kółkach
Problemem jest jego ciężar. Dlatego zachęcam do zabrania kogoś z mojej okolicy czyli m. Tychy. Mam też materac przeciwodleżynowy na prąd. Oddam za darmo
Piszcie na mojego maila.
Iza 2015-06-18 21:19

woj.: małopolskie

na pewno Ktoś będzie potrzebował.

Ja mam wielką nadzieję, ze uda się wypożyczyć.
A potem może wezmę pożyczkę i kupię.. nie wiem jeszcze. Podobno jest refundacja 60%.
Zobaczymy.

A póki co... no jestem zrozpaczona.
Mama ma jakiś naprawdę okropny etap choroby.
Biega non stop, co wyczerpuje ją i wyczerpuje totalnie moją siostrę, nie mówiąc o tym, że nie może właściwie ani na chwilę wyjść z domu.
Nie pomógł silny lek, po którym mama miała spać 8 godzin. Spała .. 1,5 h.
Nie wiemy co robić..
Lekarz nie wie, my nie wiemy...
Pielegniarka powiedziała, ze owszem są bardzo silne lekarstwa... ale one osłabiają wydolność oddechową i to się może źle skończyć.
Nie wiem co robić.
Po prostu nie mam pojęcia...
HD zaczęło nam pokazywać tak straszne swoje oblicze, że... brakuje już sił.
Ola 2015-06-19 13:37
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Elzo, napisałam do Ciebie maila. Gdybyś nie dostała - proszę o info.

Iza, chyba trzeba to po prostu przetrzymać. A może zmienić leki na jeszcze inne (niekoniecznie te, o których mówiła pielęgniarka)? Jeszcze niedawno Twoja mama leżała bez ruchu, a teraz szaleje. Tak jak pisałyśmy w innym wątku - tak źle i tak niedobrze. Pewnie to przejściowe, ale co ja tam wiem - u nas takiego etapu jeszcze nie było. Chociaż mam wrażenie, że moja mama jest krok za Twoją. I chyba dlatego tak przeżywam wszystko, co piszesz o swojej mamie. Trzymaj się ciepło i nie poddawaj...

Iza 2015-06-19 17:31
Tarnow
woj.: małopolskie

Leki probowane wciaz nowe. Nic nie pomaga. Juz 5 dzien taka gonitwa. 2 sek w kuchni na krzesle kurs do pokoju i z powrotem. I tak caly czas. Podwojna dawka leku ktory powinien dzialac 8 h zadzialal na 3. Jak to przeczekac? Ja nie mam pojecia jak. Mozenktos mial podobne doswiadczenia. Czuje sie bezsilna. Nie wiem co robic.
Iza 2015-06-20 19:40
Tarnow
woj.: małopolskie

Tak sobie mysle...dzisiaj ze ta choroba wyjatkowo skazuje ludzi na samotnosc. Nie wiem jak to u Was jest ale u nas tak jest. Zostaje najblizsza rodzina. Smutno mi jak sobie pomysle ze kiedys na Mamy pogrzeb pewnie przyjda wszyscy Mamy znajomi. Dzisiaj ich nie ma. Przykre.
Ola 2015-06-21 09:31
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Masz rację, u nas też zostali tylko najbliżsi. Inni pewnie uciekają, bo nie rozumieją, nie potrafią się porozumieć z mamą a może po prostu nie chcą sobie robić kłopotu. Przykre...

Iza, przeczytałam ostatnio jakiś stary wątek o powiązaniu między ilością powtórzeń a wiekiem zachorowania i w jakimś poście sprzed ponad roku Koziorożec pisał o podobnych problemach, jakie teraz Wy macie z mamą. Może On coś będzie w stanie poradzić.
Ola 2015-06-21 09:36
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Znalazłam - chodzi o ten wątek:
http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=5461

Iza 2015-06-21 10:21
Tarnow
woj.: małopolskie

Tak ja wiem ze Koziorozec mial podobny problem. Wiem tez ze chodzil z zona caly dzien niemalze. U mojej siostry to niemozliwe. Ona musi wyjsc na zakupymusi czasem cos zalatwic ugotowac obiad itd a w domu zazwyczaj bywa sama. Zreszts uwazam ze to chodzenie z chorym i poswiecenie sie dla niego musi miec swoje granice. Jestem w stanie wiele dla mamy zeobic ale nie wyobrazam sobie wedrowania od rana do nocy. Mozna znienawidzic pewnie swiat zgorzgniec czuc niechec do chorego. Licze ze łozko z barierkami rozwiaze problem chociaz mamy pielegniarka ma w swoim Zol chorego na HD. Wyskakiwal z tego łozka wiecgo przywiazywali. Dzis mama znowu rozbila łuk brwiowy. Ma straszne natrectwa a moje drugie imie to debil chociaz naprawde bardzo sie staram i jestem spokojna. No ale coz.
maria 2015-06-21 16:59
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Przykre to wszystko, ta choroba, rodzina, dzieci ktore opiekuja sie chorymi, zadnego zrozumienia u ludzi, mysle ze bardziej uciekaja bo nie wiedza jak sie zachowac. Moja tesciowa tez sama jest, nie ma juz znajomych, tylko rodzina. Ona jeszcze sobie radzi, chodzi z balkonikiem, ale boje sie co to bedzie w przyszlosci bo choroba postepuje. bardzo mi jej zal, ona jest dobrym czlowiekiem, spokojna, z pokora przyjmuje ta chorobe, plakac sie chce.
Iza masz racje siostra nie moze chodzic w krok krok za mama, jest to nie mozliwe.
Iza 2015-06-21 17:36

woj.: małopolskie

Żaden z naszych chorych nie jest zły, to choroba go tak zmienia, więc ja Mamy "wyzwiska" przyjmuje spokojnie. Kiedys było inaczej, wiele lat temu, kiedy nie wiedziałam, że jest chora... to wszystko w człowieka (małego jeszcze człowieka) uderzało bardzo. Teraz sobie potrafię to wszystko wytłumaczyć.
Tak, oczywiście siostra nie może chodzić z nią krok w krok, zresztą i tak to czasem nic nie daje, bo nie zdąży się zareagować. Dzisiaj kiedy mama upadła byłyśmy obydwie przy niej. Nie zdążyłyśmy jej złapać, upadła tak niespodziewanie.
Wczoraj mnie rozczuliła. Wyjęłam stare zdjęcia... jej rodzice (młodzi), rodzeństwo (które już nie żyje).
Poznawała każdego. Pytałam: kto to?
Mama, Basia, Tadek...
A kiedy pokazałam na moje zdjęcie (miałam jakieś 2 lata), powiedziała.. z czymś w rodzaju uśmiechu...
Bela...

Tak kiedyś na mnie mówiła... teraz nikt już na mnie tak nie mówi i trochę mi tego brakuje.
Ozywiła się wyraźnie widząc te zdjęcia.
Nie ma już jej rodzeństwa, nie ma oczywiście rodziców. Cała historia rodzinna mocno nieszczęśliwa, bo brat zginął kiedy miał 18 lat, siostra zmarła 2 lata temu z powodu raka.

Znajomi? Tak.. myślę, że często nie wiedzą jak się zachować, ale myślę, że to też jest tak.. że często znajomi są wokół nas kiedy jesteśmy dla nich towarzysko atrakcyjni. Potem znikają.
Szkoda.
Teraz mama już jest mało kontaktowa, ale jeszcze jakiś czas temu poznawała wszystkich i wyraźnie cieszyła się jeśli ktoś przyszedł. Szkoda, że to tak rzadko się odbywało.
maria 2015-06-22 06:12
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Moja tesciowa tez lubi ogladac zdjecia, wszystko mi wtedy opowiada, wszystko pamieta, kto kiedy umarl i na co, o mamie swojej czesto opowiada. Ma duzo pamiatek. Sama sie zdziwilam ze tak duzo pamieta takze szczegolow drobnych, na ktore normalnie sie nie zwraca uwagi lub po prostu zapomina szybko bo sa malo znaczace, a ona pamieta.
Iza 2015-06-22 14:19

woj.: małopolskie

No moja Mama już prawie nie mówi, odpowiada jednym słowem zazwyczaj. Jeśli się zdenerwuje to wtedy mówi więcej, ale bardzo niewyraźnie i widać, że przychodzi jej to z wielkim trudem.
Również zauważyłam, że wiele rzeczy pamięta z przeszłości. Zaskakująco wiele.
Ola 2015-06-22 18:21
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Moja mama też nas często zaskakuje pamięcią, ale oczywiście bardzo wybiorcza. Pamięta np.urodziny wielu osób z rodziny i znajomych, takie daty, na które my nie zwracamy uwagi. Jak była w lepszym stanie i była jeszcze świadoma, jaki mamy dzień, to zawsze kazała dzwonić do danej osoby z życzeniami. Fajne to było:) teraz niestety już nie kontroluje czasu, ale czasem zdarzy jej się przypomnieć, że np. kilka dni temu ktoś miał urodziny - ma takie przebłyski. Pamiętam też jak kilka lat temu (mama była już w zaawansowanej chorobie) ktoś potrzebował numer na taxi, a tu nagle mama podała ten numer. A oczywiście nie jechała taksówką od wielu lat.
Niby ta choroba u każdego przebiega inaczej, ale jak wiele podobieństw zauważamy...
Iza 2015-06-22 18:34

woj.: małopolskie

Tak jest wiele podobieństw, to prawda.
maria 2015-06-23 17:53
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Moja tesciowa mowi wiecej troche ale juz coraz bardziej niewyraznie, musze sie nachylac nad nia i dokladnie sluchac, zdaje sobie sprawe z tego ze niedlugo bedzie gorzej u niej z mowa, widac ze choroba postepuje. Ona i tak na tak dlugi okres choroby dobrze sie trzyma, w lutym w przyszlym roku skonczy 70 lat, a teraz wybiera sie na wycieczke z emerytami autobusem.
Iza 2015-06-23 19:25

woj.: małopolskie

70 lat... to sporo rzeczywiście.
Moja Mama ma 63.
Zaczęła chorować (zaczęło się depresją), kiedy miała chyba 44, 45 lat.
Ale w zasadzie jej wcześniejsze zachowania (teraz to już wiem) świadczyły o chorobie.
Pamiętam też że na kilka lat przed tą depresją, kiedy szłyśmy razem... ona często idąc obok mnie wpadała na mnie.
Niestety zauważyłam, że i mnie to się zdarza.
Nie analizuję tego za bardzo, nie myślę obsesyjnie, ale kiedy się przydarzy...to nie jest mi wesoło.
Dzisiaj wspominam z rozrzewnieniem czasy kiedy mama mówiła już niewyraźnie, ale jeszcze mówiła bardzo dużo.
Potrafiła sobie siedzieć i mówić i mówić i mówić.
Dużo bym dała za to żeby te czasy wróciły.
Dlatego pamiętajcie.. jeśli Wasi chorzy są w początkowym stadium choroby, jeszcze dobrze chodzą, jeszcze dobrze mówią - wykorzystujcie ten czas maksymalnie.
Ja dzisiaj wiem - że wiele rzeczy zrobiłabym inaczej.
Wtedy było we mnie jeszcze sporo buntu z uwagi na to co było kiedyś...(i w sumie nie dziwię się, bo to pewnie naturalna reakcja, trudno nad wszystkim tak przejść do porządku dziennego), sporo chyba niezrozumienia istoty choroby.
Ale czasu już się nie cofnie, więc jedyne co teraz mogę to starać się bardzo żeby jakoś Mamie ulżyć na chwilę obecną i maksymalnie (jak mogę) pomóc siostrze.
Martwię się o nią bardzo. Codziennie, bo w tej chwili opieka nad Mamą to wyjątkowo ciężka praca.
Czekam na sierpniowy urlop, bo wtedy ona będzie mogła odpocząć, a ja zajmę się mamą.
zagubiona 2015-06-24 04:23
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Moja mama wtym roku kończy 48. Choruje juz 9 :( Tez często wspominam. jak to było..przed hd, jaka ona była, moja mama. Nie wiem czy mam kiepska pamięc ale wydaje mi się ze nie pamietam dużo. Zastanawim się ile zdrowej mamy pamięta mój mlodszy brat, który miał około 9 lat gdy to zaczeło sie rozwijać (pewnie nie wiele), ogólnie on jest bardzo (jeszcze bardziej niz ja teraz) zobojętniały na mamę. Smutne to wszystko.
Iza 2015-06-24 05:29

woj.: małopolskie

Ola z Krakowa, już Ci odpisuję.
Adres na który napisałaś to adres do pracy, dlatego dopiero teraz piszę.
Iza 2015-06-24 05:31

woj.: małopolskie

Zagubiona... to wszystko trudne, bo trudne mamy doświadczenia wczesniejsze, wposmnienia (zazwyczaj). Ja właśnie takie mam.
Ale z czasem się dojrzewa, więcej rozumie.
Iza 2015-07-14 20:24
Tarnów
woj.: małopolskie

Dzisiaj zostało przywiezione do mojej Mamy łózko z PCPR.
Nie jest jeszcze złożone (bo to dość długotrwały proces). Nie będzie to też takie proste, bo mieszkanie i pokój mały, trzeba najpierw wynieść wersalkę, potem skręcać to łóżko, najlepiej w miejscu, gdzie będzie stało, a co przez ten czas z Mamą, którą prawie wyłącznie leży już?
Nie wiem...

Ale cieszę się, ze to udało się załatwić tak szybko i co najważniejsze, okazało się, że łóżko nie jest na 6 miesięcy, a na rok, więc to bardzo dobra wiadomość, bo już zastanawiałam się jak to zorganizować (pieniądze itd.) żeby kupić łóżko.
Cieszę się, bo Mamie teraz pewnie będzie wygodnie, będzie bardziej bezpieczna (ostatnio po upałach trochę odzyskała siły i podnosi się z łóżka, zaplątuje się w kołdrę, przewraca się, w sobotę jak byłam runęła, dzisiaj też).
Piszę o tym wszystkim po to, żebyście się u siebie rozglądali, bo być może też jest taka możliwość. Być może u Was przy PCPR działają takie wypożyczalnie darmowe.
To duża pomoc, bo łóżka są bardzo drogie, a wypożyczalnie każą sobie płacić od 70-100 zł miesięcznie.
I jeszcze jedna rzecz.
Niestety ale w tej chwili, w stanie w jakim jest mama, nie jestem w stanie jej już włożyć do wanny.
Kąpiel nie jest możliwa, a co za tym idzie umycie włosów też. Wiem, że są jakieś urządzenia do mycia głowy w łóżku, ale obawiam się, że byłaby wielka awantura. Przypomniałam sobie ostatnio, że od jakiegoś czasu są na rynku tzw. suche szampony.
To jest spray, którym spryskuje się włosy.
To naprawdę działa!
Odświeża włosy (są jak umyte), pachnące.
Być może to dla kogoś będzie cenna informacja, o ile wcześniej na to nie wpadł.
Ja jakoś wolno myślę (oby to nie HD:)), nie wiem dlaczego nie wpadłam na to wcześniej.
lala 2015-07-16 10:33
e-mail

woj.: małopolskie

Hej,
Czy ktoś z Was miał problem , ze chory się nie myje..? Nie ze nie może ale po prostu nie chce? i nie pozwoli sobie wyprać ciuchów-tylko chodzi w tych samych caly czas- a kazda proba sciagniecia konczy się chisteria?
Jak namowic mam e na kapiel?
już na ciele pojawila się jakas wysypka:(
Iza 2015-07-16 18:27
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak niestety tak.
Taki problem zdarza się przy HD.
Z moją mamą tak było przez długie lata. W ogóle nie chciała się myć, przebierać, generalnie wszystko co wiązało się z higieną... z tym był problem.
Okropne to były czasy, bo niestety no cóż... mama nie pachniała ładnie mówiąc oględnie.
Cięzko było ją namówić na przebranie, na mycie. Czasem się udawało, czasem nie.
Czasem spokojnie i długo przez pół dnia mówiłam jej o tym kąpaniu. Tłumaczyłam, że jej we wszystkim pomogę, że zrobię to delikatnie i spokojnie, że będzie jej przyjemnie i będzie się czuła lepiej.
I czasem.. ulegała... po jakimś czasie sama szła do łazienki. A potem mi dziękowała.
A czasem .. nie.
Za nic. Awantury były.
Więc nie mam jakiejś super rady - trzeba próbować namawiać.
Albo po prostu niestety jak będzie już sytuacja podbramkowa na siłę do wanny włożyć. Drastyczne bardzo, ale nie widzę innego sposobu.
A może na początek przekonać do umycia chusteczkami takimi dla niemowlaków?
To mniej drastyczne niż kąpiel, a zawsze coś tam daje. My już nie mamy tego problemu. Niestety do wanny nie dałabym rady mamy włożyć (duże zesztywnienie mięśni), więc pozostaje mycie chusteczkami i mycie w łózku.
Iza 2015-07-16 19:22
Tarnów
woj.: małopolskie

Muszę się z Wami podzielić..radością:).
Tak, tak...
łóżko zmontowane i nie było to takie trudne.
Na czas montażu, siostra przygotowała mamie wygodne siedzisko w swoim pokoju i mama przeczekała całą akcję oglądając film.
Łózko jest bardzo funkcjonalnie, mamie podobno się podoba, zdecydowanie łatwiej siostrze mamę przebierać, karmić.
Ale przede wszystkim jest dużo bezpieczniej, bo są barierki, Mama już z łóżka nie spadnie, ani nie wyjdzie.
I o to chodziło!
Długo nie mogłam siostry przekonać do tego łóżka, ale w końcu sama stwierdziła, że nie ma innego wyjścia.
Cieszę się!
lala 2015-07-17 09:01
e-mail

woj.: małopolskie

Iza,
a wysypkal to tez od niemycia:(?
Masakra jakas- jak mowie mamie ze ja umyje i ze trzeba wyprać ciuchy to jest placz i spazmy- nie wiem czy odpuszczać wtedy-bo chyba tez nie należy doprowadza chorego do takiego stanu..tylko "schodzić z drogi" no ale tez nie może być tak żeby ubrania wonily:/ i mama..

Iza super ze łózko się sprawdza:) od razu bije od Twojego maila radoscia..jak male promyczki slonca w całym szarym dniu. Super:)
Iza 2015-07-17 16:13

woj.: małopolskie

Trudno powiedzieć czy od niemycia, to musiałby lekarz stwierdzić.
Wiesz, trudno doradzać w tak delikatnej sprawie, ale może jedynym rozwiązaniem jest po prostu nie przejmować się tym płaczem itd. i robić swoje.
Ja tak postąpiłam w przypadku pieluch. Mama przez długi czas nie chciała ich założyć, a problemy z nietrzymaniem moczu były.
W końcu ubrałam pieluchę na siłę, nie zważając na ogromne krzyki (siostra prosiła mnie żebym przestała, bo sąsiedzi pomyślą, że ktoś mamę bije, nie uległam). Pieluchę ubrałam, a mama jej nie ściągnęła i bardzo szybko zaakceptowała.
Może więc trzeba zrobić to samo. Po prostu ściągnąć ubranie, nie przejmując się krzykami. Myślę, że po jakimś czasie do chorej osoby dociera, że nie chcemy dla niej źle.
Iza 2015-07-17 21:32

woj.: małopolskie

PS
a mama niestety próbuje z łóżka.. wyskakiwać.
Miejmy nadzieję, że te próby się skończą, kiedy zrozumie, że no nie da rady sama z niego wyjść.

Ale obawiamy się, żeby nie spadła, bo przekłada nogi przez barierki:(
Iza 2015-07-30 18:57
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

A jednak wszystko skonczyło się dobrze.
Mama po pierwszych próbach (nieudanych) wyjścia z łóżka, już tego nie robi.
Łóżko spełnia swoje zadanie, siostra jest spokojniejsza kiedy wychodzi z domu.
Ufff....
Iza 2015-08-14 23:03

woj.: małopolskie

Długo "zbierałam się" z napisaniem tego postu...
Spędziłam sporo czasu z moją Mamą, sam na sam. Od kiedy jej stan się pogorszył czyli od jakieś ponad pół roku, nie miałam okazji być tyle dni z nią sam na sam. Miałam trochę obaw czy sobie ze wszystkim poradzę, ale powtarzałam sobie, że skoro radzi sobie moja siostra i ja muszę.
Trudne to były dni, nie tylko dlatego, że musiałam szybko przyzwyczaić się do określonego rytmu dnia i innego życia.
Trudne to były dni przede wszystkim dlatego, że codziennie bezradnie patrzyłam na leżącą, bezsilną, bardzo słabą mamę (tak na nią działa upał). Zerowa niemalże komunikacja. Żal, bezradność. Pewnie wielu z Was, których chorzy są już w takim stanie, wiedzą o jakim rodzaju żalu i bezradności piszę.
Tak jak napisała Ania w innym wątku - to chorzy są największymi ofiarami HD, chociaż cierpią wszyscy.
A Wy opiekunowie - ci którzy jesteście na co dzień z chorymi (zwłaszcza z tymi, którzy tak jak moja mama są już właściwie leżący), jesteście dla mnie największymi bohaterami.
Kto mnie chociaż trochę zna... wie, że doceniam mocno ludzi, którzy mają pasje, którzy realizują marzenia, podejmują wyzwania.
Ale myślę sobie, że żaden Ultramaraton czy zdobyty nawet zimą 8- tysięcznik, nie może się równać z tym co Wy robicie dla chorych.
I właśnie dlatego piszę tego posta - to właśnie chciałam Wam napisać - jesteście bohaterami.


I jeszcze jedno - o czym pisałam już powyżej. Kochani... HD to choroba, która trwa długo, zanim dojdzie do takiego etapu, w jakim znalazła się moja mama, sporo jest lat kiedy można komunikować się z chorym, zabierać go na jakieś wycieczki czy turnusy rehabilitacyjne.
Nie przegapcie tego czasu, bo potem na rozmowy niestety jest już za późno.

PS
Łóżko sprawdza się swietnie. Żałuję, że nie zrealizowałam tego pomysłu wcześniej. Oszczędziłoby to Mamie upadków, a siostrze sporo nerwów.
Więc jeśli macie ten sam kłopot tzn. chory dużo chodzi, przewraca się, spada z łóżka, pomyślcie o tym.
Tym bardziej, że zapewne to nie tylko Mielec jest taki wyjątkowy, że można łóżko wypożyczyć za darmo.
No, a poza tym są spore dofinansowania z PCPR na zakup łóżka.


Iza 2015-08-19 20:14
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Rozwinęłam temat... bo tak TRZEBA. Przekopiowane z mojego profilu na FB.


Kiedy wiele, wiele lat temu dojechałam do mety pierwszego swojego maratonu, myślałam, że jestem wielką bohaterką. Było to dla mnie wyzwanie ekstremalne. Potem były coraz trudniejsze trasy, dające więcej satysfakcji, wymagające więcej wysiłku i więcej umiejętności. Wydawało mi się, że robie coś nadzwyczajnego.
Od dłuższego czasu - już tak nie myślę. Od dłuższego czasu (żeby nie było wątpliwości doceniam ekstremalne wysiłki fizyczne, realizowanie swoich celów itd), przygladam się jednak tym dokonaniom z zupełnie innej perspektywy. Tekstem tym absolutnie nie chciałabym dyskredytować różnych Waszych dokonań MOI ZNAJOMI ze sportowego świata. Chciałam pokazać że są inne światy i są inne ekstremalne wyzwania, o których rzadko kto pisze i rzadko kto docenia.
Ten tekst jest dla mojej ukochanej siostry, najdzielniejszej z dzielnych i wszystkiCH, którzy podobnie jak ona, pewnie nigdy nie staną na starcie żadnego maratonu, ale pomimo tego to właśnie oni zasługują na to żeby nazywać ich BOHATERAMI.


http://lemuriza1972.bikestats.pl/1370465,Sztuka-cierpienia.html

mikito 2016-01-04 21:39

woj.: podlaskie

witam wszystkich bardzo serdecznie ,dlugo nie odzywalam sie ,ale bylam z wam kazdego dnia ,to prawda jestem bardzo zajeta opieka na chorymi ,ale od 2 tygodni ,jest bardzo zle z moim synem ,wiem choruje juz od ponad 15 lat(poczatek widocznych ruchow)
2 tyg temumoj syn dostal bardzo wysokiej goraczki41 stopni myslalam ze odchodzi ,oczywiscie wezwalam pogotowie ,myslalam ze to zachlystowe zapalenie ploc -lekarz jednak orzekl ze to goraczka mozgowa . nigdzie nie znalazlam tego watku ,czyzby nikt z naszych choreych nie mial tego? nikt nie zna przyczyny ,jak powiedzial lekarz mozg traci swoje funkcje kolejna ????? dostal zastrzyk poniewaz odmowilam zabrania go do szpitala ,bo w domu ma leprza opieke ,a wszpitalu bylby bardziej skolowany -kiedys na poczatku obiecalam mu ze nigdy go nie oddam do zadnego szpitala ,ani innego domu ,jego stan pogarsza sie z dnia na dziej od 3 dni przestal wogole jesc ,jeszcze pije ale bardzo slabo ,i chyba bede zmuszona cos z tym zrobic ,najgorsze jest to ze on jest zupelnie swiadom tego ,odmawia jakby celowo ,niechce zyc moze nie jestem zalamana ,bo od zawsze wiedzialam ze to nadejdzie ,ale wsciekla ze przegrywam , nie moge mu pomoc ,on taki bezradny ,a ja moge sie tylko patrzec ,nie wiem jak mu pomoc od 2 tyg nie wstaje z lozka ,jest taki slabiutki , a mnie chce sie wyc -jeszcze nie ,on taki mlody ,tak niewiele przezyl w zyciu i pytanie dlaczego on po co on tam potrzebny ,przeciez moge sie im opiekowac jeszcze wiele lat ,sil mam duzo ,
nie moglam zalozyc nowego watku ,dlatego pisze tu ,wybaczcie ,i prosze trzymajcie kciuki za niego
Ewelina 2016-01-04 22:42

woj.: mazowieckie

Bądź dzielna a może udałoby się załatwić żeby mu chociaż kroplowke podali żeby go wzmocnić. może pozwoli...dziewczyny podawały kiedyś przepisy na koktajle teraz najważniejsze żeby ta gorączka przeszła życzę żeby znalazł w sobie jeszcze siły i Tobie żebyś dala rade
mikito 2016-01-04 22:51

woj.: podlaskie

goraczka juz nie jest tak wysoka ,podaje mu glukoze ze wszystkimi mineralami ,a koktajle proteinowe niestety on nie chce pic ,mysle ze sie boi , jest taki spokojny zadnych ruchow , caly czas zapada w sen ,,jakie te zycie wredne
ania-rybka 2016-01-04 23:45
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Nie słyszałam nigdy o gorączce mózgowej w HD.

Mój mąż mikito też choruje 15 lat od pierwszych ruchów, od 2 lat nie chodzi i ma PEGa. A mimo to co kilka tyg. właśnie tak słabnie, odpływa, dostaje gorączkę... Min. 1-2 razy w roku trafia do szpitala bo stan jest tak ciężki. W epikryzie czytam potem, że zwykle są to infekcje od układu moczowego (jest cewnikowany) lub właśnie zapalenia płuc (potwierdzone RTG). Podanie antybiotyku pomaga w jego przypadku.

Kochana, nawet nie wiesz, jak każdą komórką czuję, jak cierpisz Ty jako matka... Bezsilność... Trzymaj się ciepło Kochana! Bardzo Cię podziwiam za to podporządkowanie swojego życia i Twoje wybory.


Iza 2016-01-06 10:00
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Mikito, a może jednak trzeba byłoby pomyśleć o szpitalu, na kilka dni?
Jakieś kroplówki, coś wzmacniającego?

Bardzo trudna sytuacja.
Ja pamietam taki moment, kiedy mama zachorowała, miała koszmarne wyniki (można było podejrzewać, że to może jakiś nowotwór bo wynik OB był przerażajacy). Dostała skierowanie do szpitala, ale za nic nie zgodziła się iść, wzięłam urlop, pojechałam, próbowałam ją przekonywać.
Nie pomogło. Mówiła: jak mam raka to sobie umre w domu...
Lekarka więc dała antybiotyk i kazała powtórzyć badania po dwóch tygodniach. Na szczęście wszystko wróciło do normy, więc to była tylko jakaś poważna infekcja.
Ale ten upór mamy pamietam do dzisiaj.
Niewiele z tym zrobisz, bo mózg osoby chorej nie pracuje jak nasz, więc do jedzenia syna nie zmusisz.

Ściskam Cię mocno, licząc na to, że to się odwróci, ze to tylko taki chwilowy kryzys.

mikito 2016-01-07 08:42

woj.: podlaskie

niestety BARTEK JEST W SZPITALU ,w nocy dostal znowu bardzo wysokiej goraczki ,a poniewaz wogole nie przyjmowal plynow (o jedzeniu nie mowie)wiec pomimo ze obiecalam ze nigdy go nie oddam do szpitala ,musialam to zrobic ,pokazala sie tez krew w stolcu ,i prawa strona bardzo zesztywniala zabrali go na gastrologie,teraz lezy taki cichutki ,dostal kroplowkijakies lekarstwo na sztywnoasc miesni ,bo reka jest mieka ,dzisiaj zbiera sie konsyljumz innymi lekarzami ,wiec pewnie dowiem sie wiecej ,tyle lat nie odstepowalam go na krok ,wiec teraz jestem rozkoja rzona ,biegam ciagle do szpitala ,dobrze ze moi drudzy podopieczni s a na tyle w dobrym stanie ,ze pani ktora mi pomaga ,daje rade ,mam nadzieje ze bartek szybko wroci do domu ,uff,biegne do szpitala
Ewelina 2016-01-07 09:13
e-mail

woj.: mazowieckie

Kochana na pewno podniosą go z tego nie powinnaś mieć wyrzutów bo robisz to dla jego dobra
mikito 2016-01-08 20:48

woj.: podlaskie

dzis roamawialam z lekarzami ,okazuje sie ze bartek ma infekcje ,niestety nie wiedza jaka ,pluca sa czyste .podaja mu antybiotyk i zaczal reagowac ,lekarz tylko zasygerowal mi zeby zainstalowac mu pega ,bo fak,tycznie on bardzo sie dlawi ,wstepnie wyrazilam zgode ,no bo jakie mam wyjscie ,inaczej umrze z glodu,jest duzo spokojniejszy ,tylko te smutne oczy -przesladuja mnie moze to moje odczucie ,ale nawet z pege ,bedzie ze mna i o to chodzi
wiem Aniu ze twoj ROBERT JEST TYLE SAMO LAT CHORY ,OGLADALAM WAS W PTOGRAMIE Anny DYMNEJ ,I TO JUZ 2 LAT JAK LEZY ,TO STRASZNE BATEK DOPIERO PRZED TA STRASZNA GORACZKA POLOZYL SIE ,ALE NIE JESTEM PEWNA CZY JUZ BEDZIE CHCIAL WSTAWAC A MOZE?????
POZDRAWIAM CIEPLUTKO
Hogata 2016-01-31 23:08

woj.: małopolskie

Potrzebuję Waszego wsparcia Drodzy Forumowwicze!
Mama choruje już jakieś 12 lat, ostatni rok to znaczna poprawa, niestety ostatnie dwa tygodnie przyniosły nowe objawy, bardzo męczące dla najbliższych- ciągle wycie i krzyki, nawet w nocy. Wiem, że to się zdarza w hd ale zastanawiam się czy można coś z tym zrobić? Jakieś leki? Podpowiedzcie coś proszę zanim Tata się wykończy...
Zagubiona 2016-02-02 17:00
e-mail
Malopolska
woj.: świętokrzyskie

Bardzo Ci wspolczuje Mikito...patrzec na cierpienia rodzica jest niewypowiedzianie ciezko , jak wiec okrutne musi byc to co przezywasz. Ile lat ma Twoj syn? Wyjdzie ze szpitala?

Aniu Rypko czy mozna gdzies zobaczyc
Ten program z Wami, Dymnej? Pozdrawiam
Iza 2016-02-02 21:01
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Hogato,
Takie tematy tutaj się przewijały, ale z tego co pamietam, to wszyscy mieli duży problem.
Myślę, ze w takim wypadku tylko psychiatra i leki.
Powodzenia!
Niestety nic nie potrafię Ci doradzić, bo ja z takim problemem się nie zetknęłam.

Ewelina 2016-02-02 22:35
e-mail

woj.: mazowieckie

Nam neurolog od razu kazała poszukać psychiatry i wprowadzić go w temat hd albo znaleźć kogoś kto się tym zajmuje albo przynajmniej zna spektrum schizofrenii teściowa dostawała haloperidol tyle wiem z karty szpitalnej... Ale jak już kiedyś czytałam tu na tym forum bardzo powoli się go wprowadza
Niqua 2016-02-05 13:05

woj.: małopolskie

Niestety ale u nas na krzyki nic nie pomogło, nawet olzapina zalecona tacie przez psychiatrę niewiele dawała, a problem jedynie narastał:( Noce to był największy koszmar, zwłaszcza mieszkając w bloku. Obawiam się że to bardzo trudne do opanowania w tej chorobie, a niestety to jeden chyba z najbardziej uciążliwych elementów tej choroby zarówno dla chorego jak i całego otoczenia. U nas to trwało kilkanaście miesięcy...każdy dzień i każdą noc... po prostu koszmar. Obawiam się że tu wybór jest tylko między końskimi dawkami leków psychotropowych, które zupełnie odcinają chorego od rzeczywistości i tylko leży albo mniejsze dawki które tylko go trochę wyciszają, ale długofalowo też są szkodliwe dla organizmu chorego. U nas krzyki były ostatnią fazą choroby...Mam nadzieję, że u Was uda się opanować sytuację, tego szczerze życzę, bo nikt kto nie zetknął się z tym problemem nie zrozumie jakie to trudne tak dzień i noc codziennie zmagać się z tym problemem...
mikito 2016-02-05 20:12

woj.: podlaskie

SYN SKONCZYL 45 LAT ,OD 15 LAT CHORY ,,
ALE BYWALO LEPIE GORZEJ ,ALE OSTATNIE 6 TYG TO KOSZMAR,tak niewiele brakowalo a stracilabym go ,4 tyg we wspanialym szpitalu ,gdzie opieka byl aidealna ,poniewaz byla to poliklinika ,a moj syn pierwsza osoba z taka choroba to (ja wiem besprzerwy chmara studentow,,neurologow ,psyhiatrow ,gastrologow, kardiologow,itp)rozumiem co innego tylko czytac o takiej chorobie ,a co innego widziec ,badac taka osobe ,nie oponowalam ,bo wiem ze moze innym bedzie latwiej ,moze juz nie bedzie takicxh tekstow ,pani wie wiecej o tej chorobie -mam taka nadzieje -przeciez zdaje sprawe ze to koncowka (oby jak najdluzsza )zdjagnozowano zachlystowe zapalenie pluc ,zalozono mu pega, stan zapalny opanowany ,wiec zabralam go do domu
czytala tylko jaki klopoty mialyscie z karmieniem ,wiec przyznaje troszke sie obawialm .
wypis byl o godz, 11 ale musialam czeka na karetke ,wiec mialam czas ,pobieglam do przychodni zywienia przemyslowego ,bardzo mila pani zalatwila mnie od reki ,poinformowala mnie ze lekarz bedzie napewno do konca tyg ,byl wtorek ,ale co tam pomyslam dam rade ,poszlam po zakupy i do domu ,bo maja przywies syna ,pewnie zajelo mnie to ze 3godz ,poniewaz nie odrywalam oczow od bramy ,zauwazylam ze podjezdza jakis samochgod ,wychodzi przystojniak ,z paczkami -pomuslalam przeciez niczego bnie zamawialam , wiec wyszlam aby zapytac sie o co chodzi ,no i...byl to lekarz z zapasem jedzenia ,strzykAWEK ,SRODKOW OPATRUNKOWYCH , szok ,bo jeszcze nie ma syna w domu ,lekarz nie robil problemu ,zrobil wywiasd ,sprawdzi mnie czy potrafdie obslugiwac te worki itp.poinformowal ze przyjdzie jeszcze pielegniarka ,a w razie pytan lub problemu moge dzwonic do godz 21 ,i zawsze udzieli mi pomocy ....szok ,jestem pod wrazeniem ,i opieki szpitalnej (zapomnialam otrzymalam oficjalne podziekowanie ze szpitala za okazanie zrozumienia w potrzebach ksztalcenia studentow )to mile
a syn teraz jest bardzo spokojny ,ma juz malo ruchow ,poniewaz praktycznie nie dostaje zadnych lekow ,oprocz chlorprothixsenu 2 tabl ,dziennie ,no 2000cal w pozywieniu ,
nie sprawia mi zadnych klopotow ,jest bardzo kochany bnawet stara mi pomagac kiedy robie mu toalete ,poniewaz uzywam cewnika zewnetrznego wiec nie musze go przewijac ,czesto ,
mam nadzieje ze bedzie lepiej ,moze jeszcze bedzie siedzial ,jdzie wiosna ,wiec moze wyjdzie jeszcze na podworko ,postawilam mu na parapecie na zewnatrz karmnik dla ptaszkow ,i wczoraj odwiedzil go taki piekny ptaszek ,/----bedzie dobrze czego i wam wszystkim zycze z waszymi podopiecznymi,przytulanki cieplutkie ,i gorace glaski

Ewelina 2016-02-05 21:44
e-mail

woj.: mazowieckie

To bardzo dobr wieści dobrze ze jesteście już w domu i ze udało się z peg na pewno będziesz spokojniejsza a czy mając peg to już się przestawia tylko na taki sposób żywienia bo się nie orientuje w ogóle w tym no i dajesz mi ciut nadziei ze mam jeszcze trochę czasu zanimm choroba calkoem go odbierze mój mąż ma teraz 30 lat i pierwsze ruchy od ok pół roku wcześniej inne objawy ale.niejednoznaczne
mikito 2016-02-06 20:26

woj.: podlaskie

witam nie mozna dokarmiac ,mozna podawac plyny do ust,ale tyko takim osobom ktore moga jeszcze przelykac ,niestety ja tego ie moge robic ,syn poprostu dusi sie,moge tylko nawilzac usta i jezyk .poniewa to zywienie jest bardzo zbilansowane ,posiada wszystko co potzebne do zycia ,to narazie musi to wystarczyc.
Ewelinko sloneczko moje ,masz duzo czasu najmniej 15 lat ,wykozystaj go dobrze,a napewno znajdzie sie lekarstwo ,moj syn nie zdazy ,ale po tym pobycie jego w szpitalu ,postanowilam po jego odejsciu ,przekazac jego cialo na cele medycyny ,moze to tez przyczyni sie do znalezienia lekarstwa -oby tak sie stalo
badz dobrej mysli ,ciepelka i sil.y do dalszej walki,bedzie dobrze
Agata Bor 2016-02-10 02:59

woj.: śląskie

Nie wiem czy sie nie powtarzam ale uważam że szpitale źle działają w przypadku HD. Mój teść, przywieziony z ZOL z HD i z zanikiem mięśni ( w tym zanikiem mięśni przełyku) - zmarł po półtora miesiącu pobytu w szpitalu. Fakt że nie byliśmy tam z mężem codziennie. Zawiadomiono nas prawie 2 doby od śmierci. Pani doktor od razu powiedziała: "że wszyscy wiemy na co umarł". Odstąpiliśmy od sekcji a tu o dziwo na karcie zgonu pisze że przyczyna zgonu to niedożywienie energetyczno - białkowe. A przyczyna pierwotna to nadciśnienie. Ani słowa o HD. Jeszcze robiono problem z wydaniem zwłok bo ważność jego dowodu się skończyła. Ja się pytam w takim razie Kto go zagłodził - jeśli nie ma słowa o HD. To się nadaje do sądu! Znajoma od takich spraw powiedziała że trzeba z tym iść do sądu ale ja nie mam siły. Mąż przecież też ma HD. Teraz wiem że jak ktoś jest w szpitalu to trzeba siedzieć murem. Ostatnio było w informacjach że w szpitalu Starkiewicza w Dąbrowie Górniczej lekarze odeszli od łóżek i nie ma przyjęć. Ja uważam że już dawno odeszli i nawet im sie nie chce badać kto na co umarł.
Agnieszka 2016-02-10 08:30

woj.: podkarpackie

Witaj Agato nie jestem lekarzem, nie wiem jak to wygląda od strony medycznej i pisania w karcie zgonu, jednak w przypadku HD mało kiedy podają przyczynę zgonu HD, gdyż choroba ta jest dość specyficzna, bo chorujesz na nią ale przyczyną śmierci nie jest ona sama ale powikłania które z niej wynikają, albo niewydolność krążenia, albo zakrztuszenie lub jak w Twoim wypadku zagłodzenie.
Ewelina 2016-02-10 18:43
e-mail

woj.: mazowieckie

Pozostaje nam mieć tylko nadzieję że nie cierpiał bo przecież zaglodzenie to straszny ból kiedyś lata temu oglądałam program o eutanazji gdzie właśnie w ten sposób ludzie "odchodzą" dostają końskie dawki leków i morfiny żeby nie cierpieć... Męża mama miała wpisane w karcie zgonu zapalenie płuc...
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: