Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     porady dla opiekunów - zaburzenia zachowania
m 2005-02-14 01:41
e-mail

woj.: mazowieckie

Dostałam broszurkę nt opieki nad osobami z chorobą Alzheimera z wieloma radami, które mogą się przydać także nam i pomyślałam, że fajnie byłoby założyć wątek, w którym moglibyśmy dzielić się informacjami nt opieki nad naszymi bliskimi. Taki wątek - przewodnik. Zaczynam od zaburzeń zachowania. Oto rady z broszurki:

- Spróbuj zorientować się, co wywołuje niektóre zachowania, a następnie unikaj i minimalizuj te czynniki. Na przykład, pewne gwałtowne reakcje chorego wywołane mogą być uczuciem głodu, pragnienia, frustracji, nudy, strachu albo braku prywatności.

- Pamiętaj, że to choroba, a nie sam chory, jest powodem nietypowego zachowania.

- Nigdy nie każ chorego, ani nie reaguj gniewem na jakiekolwiek jego zachowanie, nawet jeżeli oceniasz je jako napastliwe lub powodujące poczucie zakłopotania. Twoja niewłaściwa reakcja może wywołać u chorego jeszcze więcej strachu, zagubienia lub stresu.

- Reaguj na nieodpowiednie zachowanie chorego, odchodząc od niego na kilka minut po to, żebyście i on, i Ty, mogli ochłonąć, albo też próbuj uspokoić chorego i odwrócić jego uwagę.

- W sytuacji, gdy chory okazuje gniew, agresję lub gdy wprowadza cię w błąd, nie próbuj tłumaczyć i spierać się z nim. Choroba zaburza zdolność logicznego rozumowania chorego. Pocieszanie i odwracanie uwagi zwykle sprawdzają się wtedy najlepiej.

- Chory może chować swoje rzeczy albo je wyrzucać, a następnie może nie pamiętać, co z nimi zrobił i oskarżać innych o ich kradzież. Aby poradzić sobie z takim zachowaniem można starać się ustalić, gdzie najchętniej chory chowa swoje rzeczy oraz sprawdzać zawartość koszy do śmieci.

- Jeżeli wystąpi taka potrzeba, ograniczaj dostęp chorego do tv lub pewnych programów. Niektóre osoby mogą mylić fikcyjne wydarzenia z rzeczywistością, co może wywoływać u nich strach i dezorientację.

- Chociaż osoba może sprawiać wrażenie zdezorientowanej, zagubionej i mieć problemy z pamięcią, nie ignoruj i nie odrzucaj wszystkiego, co do ciebie mówi, sądząc, że to jego chora wyobraźnia. Zrób wszystko, aby nikt nie mógł wykorzystać faktu, że chory ma słabą pamięć.

I jeszcze dwie rady, które nie kojarzą mi się z HD, ale może komuś się przydadzą:

- W przypadku nieodpowiedniego zachowania seksualnego lub obnażania się, próbuj tłumić zażenowanie i nie reaguj przesadnie. Delikatne okazanie dezaprobaty i odwrócenie uwagi chorego to najlepszy sposób, aby poradzić sobie w takich sytuacjach.

- Halucynacje są typowym objawem choroby Alzheimera i pomocne może być zorientowanie się, co je wywołuje. Na przykład to, że chory widzi "obcych ludzi w domu" może być skutkiem wywołanym przez odbicie w lustrze, dlatego lepiej zakryć lub usunąć lustra, żeby uniknąć takich reakcji.

Co myślicie o tych radach? Czy znaleźliście własny sposób na radzenie sobie z jakimś zaburzeniem zachowania u swoich bliskich? Z jakim objawem macie największy problem? Zachęcam do dzielenia się info:) W broszurce jest jeszcze kilka naprawdę cennych rad nt problemów z pamięcią, z porozumiewaniem się, ubieraniem się, higieną, przygotowywaniem i spożywaniem posiłków, zajęciami, poruszaniem się po domu oraz rady nt "jak opiekun może sobie pomóc". Jest tego sporo, ale jeżeli pomysł wam się spodoba to mogę resztę też przepisać. Pozdrawiam wszystkich gorąco!:)

zofia 2005-02-19 03:00
gliwice
woj.: śląskie

Bardzo trudno to wszystko wykonać. Kiedy następuje atak szału , z powodu np bałaganu /urojonego/ żle ułożonych rzeczy w zmywarce, "zatrucia " z powodu brudnego gotowania.. Trudno uśmiechać się i głaskać. Ja ostatnio nie wytrzymałam i zaczęłam po prostu płakać... A potem poszłam na spacer. Efekt - obraza , ciasza na cały wieczór. Bardzo trudno znieść niesprawiedliwe oceny mojej osoby. Np t, że to tylko udawania ta niby moja opieka ..
Iza 2005-02-19 04:43

woj.: małopolskie

no niestety Zofia ma rację.
To strasznie ciężkie jest, strasznie.
Trzeba mieć jakąś niesmaowitą siłę i cierpliwość.
Ech...
m 2005-02-20 04:22
e-mail

woj.: mazowieckie

Tak. Takie poradniki są pisane przez osoby nie związane uczuciowo z chorymi, czyli przez lekarzy, pielęgniarki, itp. Kiedy w grę wchodzą uczucia, bardzo trudno jest trzymać się jakichkolwiek reguł. Ale mi te rady pomogły. Niektóre z nich wdrożyłam już wcześniej, np kiedyś zorientowałam się, że mama wpada w największy szał, kiedy przypomina się jej o kolegach i kolezankach taty. Teraz w rozmowach z mamą pomijam ten temat, a mama się tak często nie nakręca na awantury o urojone zdrady. Staram się też jak najrzadziej reagować na to co mnie denerwuje, nie narzekam np na to, że mama nie chce się myć, przebierać, itp. I zauwazylam, ze na mame bardzo dobrze dziala zartowanie na tematy, ktore ja frustruja, kiedy mowie o nich powaznie. Problemem, z ktorym nie potrafie sobie poradzic, jest gubienie przez mame rzeczy i oskarzanie calej rodziny o kradziez. Moze ktos ma jakis wyprobowany sposob na to zachowanie? W poradniku jest napisane, ze dobrze jest sie zorientowac, gdzie osoba chora najczesciej chowa swoje rzeczy, ale mama nistety rozrzuca je po calym domu, nie pozwala nikomu ich posprzatac, nie wyrzuca niczego od 20 lat i co jakis czas szuka czegos, co widziala kilka lat temu, albo rzeczy nawet nie nalezacych do niej. Dla mnie to jest strasznie meczace.

Zofia: Bardzo mnie zaskoczyło to co napisałaś. Moja mama zawsze miała problemy z pamięcią, więc jeżeli dzieje się coś, co jest przerywnikiem w awanturze, to mamy nastrój diametralnie się zmienia, a ona nie pamięta, że przed chwilą kogoś obraziła, uderzyła, itp. Ty masz do czynienia z osobą, która dosyć dobrze radzi sobie z kojarzeniem. Jednak to prawda, że każdy przypadek HD jest kompletnie inny. Ale mimo wszystko myślę, że dzielenie się radami może zaowocować wieloma pomysłami, wśród których prawie każdy z nas mógłby znaleźć przynajmniej jeden pomysł dla siebie. Ja np w tej broszurce o Alzheimerze znalazłam radę, żeby zainstalować czujnik dymu w kuchni i zamierzam to zrobić, bo mamie co jakiś czas zdarza się np zostawić garnek na gazie na kilka godzin.
Iza 2005-02-20 18:01

woj.: małopolskie

moja Mama też niestety się obraża.
Najbardziej wtedy jak o czymś rozmawiamy a ja mam inne zdanie.
Potrafi się tak obrazić, że wychodzi ostentacyjnie z pokoju, zamykając za sobą drzwi.
No i tez gromadzi różne rzeczy, np. stare agzety, w których zbiera się kurz. Moja siostra musi staczać boje o to, zeby je wyrzucić.
O tyle to dziwne, ze moja Mama zawsze miała fioła na punkcie porządku...
ojkarol1 2005-02-21 06:06

woj.: nie chcę podać

To co pisze Zofia jest niestety prawdziwe i nie wiem czy jest na to mądra rada. Ja też nie umiałam sobie radzić z wieloma problemami. Kiedy tylko mogłam wychodziłam z domu odpocząć, pozbierać myśli. Nie zawsze było to możliwe. Chory kogoś atakować musiał. Nie było mnie to były dzieci uczące się wtedy. Zostawałam. Po pewnym czasie ustaliłam, że szybciej się wycisza jeżeli nikt do niego się nie odzywa. Ustaliłam z dziećmi w konspiracji, że nie dopuszczamy do dialogu. Jeżeli musi mówić niech to będzie monolog. Pomagało przez pewien czas. Czasem nie wytrzymywoło dziecko. Rodził się bunt. Dlaczego ja zawsze muszę zmilczeć? Dlaczego tylko jemu trzeba ustępować? W takich sytuacjach jeżeli zwrot był wprost do niego nie obywało sie bez rękoczynów. Czasami wzywane było pogotowie. Zastrzyk relanium 10 usypiał po dwóch godzinach dopiero. Przy całej dawce leków uspokajających jakie przyjmował systematycznie to była bardzo duża dawka i bardzo późno zaczynała działać. Tak naprawdę po jakimś czasie stwierdziłam, że on nie robi nam tego ze złej woli. On dzielił się z nami swoimi rzeczywistymi odczuciami. Dzielił się z nami tym co sam przeżywał. Z kim miał się podzielić jak nie z najbliższymi. To były działania naprawde szczere. To w nim się gotował niepokój o jutro rodziny, lęk o wszystko czego nie rozumiał, już nie potrafił zrozumieć. Gotowł, aż kipiał. Czy patrzycie swoim chorym w oczy? Zauważacie, że w momentach strachu źrenice mają wielkości gałek ocznych. Mówi się przecież, ze strach ma wielkie oczy. Patrząc na wydarzenia z perspektywy czasu wiem, że jego działania, to działania chorej, nie złej woli. Czy u ludzi chorych na HD jest granica między złą, a chorą wolą wie chyba tylko Pan Bóg. Ja wiem, że każdy by chciał wtulić się w bezpieczne ramiona i schować przed złem całego świata. Tak samo rozjuszony chory jak zdruzgotany opiekun i zagubione w chorym domu dzieci. Czy jest na to rada? Ja odzyskałam spokój dzięki modlitwie. To dzięki modlitwie przestałam być pcjentem psychiatry. Wychodząc z domu zostawiałam go pod opieką Pana Boga. Pomagało. Nigdy nie jest tak, żeby nie mogło być lepiej. Pewnie jeszcze mogłam coś zrobić i zrobiłabym gdybym miała z kim przekonsultować problem.
Jurek 2005-02-21 08:55
e-mail
Zabierzów
woj.: małopolskie

Bo w modlitwie jest siła i potęga.
Zuzka 2005-02-28 01:54

woj.: zachodniopomorskie

Macie racje ze wszystkim co piszecie. Okropnie trudno jest dostosowac sie do tych porad. Dla mnie te porady brzmia jak z kosmosu. Chyba musialabym pojsc do specjalnej kilkuletniej szkoly, w ktorej uczylabym sie cierpliwosci i wszystkich tych umiejetnosci do obchodzenia sie z chorym. Ale normalny czlowiek, tez majacy swoje wady, leki, stresy, nie jest chyba w stanie stale sie usmiechac i postepowac wg wskazowek. Dla mnie to niewykonalne. Pamietam sytuacje, jeszcze sprzed laty, mialam chyba 15 lat a mama juz byla w poczatkowej fazie choroby. Rzadko zapraszalam kogos do domu, bo sie wstydzilam (nie mamy co calego mieszkania) ale raz zaprosilam kolezanke, Anie, byla w moim wieku. I wtedy jakos mama zaczela sie przy niej przebierac, zupelnie bezwstydnie rozebrala sie prawie do naga a my nie wiedzialysmy jak sie zachowac. Kiedy kolezanka wyszla, ja zaczelam okropnie krzyczec na mame, ze jak tak moze, dlaczego nie pojdzie do lazienki, dlaczego mi robi taki wstyd, dlaczego jest taka egoistka. A ona ignorowala moje krzyki, smiala sie, ze przesadzam, lekcewazyla mnie swoim podejsciem, co mnie jeszcze bardziej denerwowalo, bo czulam, ze nikt sie nie liczy z moim zdaniem, z moimi prosbami. Odkad pamietam, nigdy moja wola nie byla jakos szanowana a prosby ignorowane, lekcewazone. Nie wiedzialam wtedy, ze byc moze to wynik choroby, nie wiem do dzis zreszta czy to kwestia charakteru czy choroby. Ale pamietam, ze bylam okropna w podejsciu do mamy i ze klotnie byly na porzadku dziennym. Pamietam, ze obiecywala pojsc na wywiadowke do szkoly a potem i tak nie poszla a ja musialam sie tlumaczyc. Ile razy nie obudzila mnie do szkoly, bo sama zaspala. Ile razy robila w tygodniu balangi pijackie, a ja niewyspana nie bylam w stanie isc do szkoly na nastepny dzien. Ile razy denerwowalam sie, ze obok za sciana siedza obcy pijani faceci, ile razy balam sie, ze ktos przyjdzie do pokoju i bedzie probowal sie do mnie dobierac. A moje prosby do mamy nigdy nie docieraly. W pierwszej klasie liceum mialam tyle nieobecnosci i tyle zlych ocen, ze nie zdalam. Na drugi rok we wrzesniu wyprowadzilam sie do internatu, zglosilam sie do centrum pedagogiczno-psychologicznego i pani psycholog, bardzo dobra kobieta, pomogla mi znalezc internat i inne liceum, ktore skonczylam. Gdy tylko zamieszkalam w internacie, mialam same dobre oceny, uznawano mnie za kujona. Inne dziewczyny w internacie narzekaly, ze pobudka o6-ej, ze dyzury sprzatania itp.. A ja sie czulam jak w niebie, bo mialam cisze i spokoj, regularne posilki, przespane nocki. Po pol roku gdy myslalam, ze mama sie poprawila, wrocilam do domu. Oceny znowu spadly ale jakos skonczylam liceum. Gdy mialam 18 lat wynioslam sie z domu i juz nigdy do mamy nie wrocilam. Dzis, gdy widze mame taka chora, blada, wychudzona, mam wyrzuty sumienia, ze bylam zla corka, ze jestem zla corka. Ale nie umialam do niej podejsc i miec cierpliwosc. Wiele razy wykrzyczalam jej, ze mogla mnie oddac do domu dziecka, ze czemu tego nie zrobila, ze jej nienawidze, ze zachowuje sie jak dziwka, ze jest klamczucha, ze jak tylko dorosne to mnie na oczy nie zobaczy wiecej. Jej, jak musialo byc jej okropnie przykro, nie raz pewnie plakala przeze mnie a ja przez nia. Do konca nie wiem, czy ona taki ma charakter, czy to skutki choroby. A moze to choroba wylania z niej te najgorsze wady? Nie wiem.. Wiem tylko, ze bylo okropnie ciezko, i ze jakby ktos mi kiedys dal do rak ta ulotke z poradami, pewnie w niczym by ona nie pomogla.
Pamietam, jak mialam 16 lat, mama wyjechala sobie do Hiszpanii do pracy. Byla juz chora, miala te charakterystyczne ruchy. Po 2 miesiacach wrocila ale jakos nie umiem jej wybaczyc i wytlumaczyc, ze to choroba, faktu, ze zostawila mnie w domu sama, bez zlotowki, z pusta lodowka i odcietym pradem. Nie pytajcie co jadlam.. ale do dzis potrafie caly dzien sobie nie jesc i sniadanie zjesc razem z kolacja. I to wlasnie jest wszystko tak ogromnie trudne. Okazac milosc i cierpliwosc do osoby, ktora jest nam obca, ktorej sie nigdy nie kochalo a do ktorej po prostu czuje sie zal i ktorej sie bardzo wspolczuje. Tu nie pomoga ani modlitwy ani ulotki z poradami. :-((((
Iza 2005-02-28 19:41
e-mail

woj.: małopolskie

Zuzka, Ty nawet nie wiesz jak ja Cię rozumiem....
słuchaj Skarbie z tego co widzę, to Twoje dzieciństwo wygladało bardzo podobnie do mojego.
I tez nie było w nim ojca.
Nie miej żadnych wyrzutów - to nie Twoja wina.W takich sytuacjach o jakich piszesz nerwy puszczają i do nikogo nie można mieć żalu, ze tak sie dzieje.
I wybacz Mamie - ja mojej wybaczyłam, choć nie zapomniałam, bo trudno zapomniec o dzieciństwie pełnym bólu.
Ale teraz wiem że przyczyną tego bólu ( oprócz mojego ojca) była nie Mama a ...HD.
wybacz Zuzka, jak się wybacza łatwiej żyć.
Zuzka 2005-03-03 03:00

woj.: zachodniopomorskie

Dzieki Izus.. Tez sie nie raz zastanawiam kiedy zle zachowanie mamy to byla ona sama, a kiedy jednak choroba. Tyle tylko, ze moja mama nigdy nie byla w porzadku, juz siostry gdy opowiadaly o ich dziecinstwie, a jeszcze o chorobie nie moglo byc mowy. Takze jest to okropnie trudne, gdy dzis jako dorosli borykamy sie z problemami z dziecinstwa, one maja na nas tak destrukcyjny wplyw. Moje siostry maja momentami tak ciezko w zyciu a wiem, ze gdyby kiedys otrzymaly chociaz troche wsparcia ze strony rodziny, zylyby dzis lepiej, a sa jak ptaki z podcietymi skrzydlami. To jest takie trudne zaakceptowac to wszystko i zdobyc sile. Trudno cieszyc sie, gdy widze siostry, wiem, ze ich zdolnosci i silne strony nigdy nie byly pielegnowane, dlatego jest im trudno w zyciu. Nasza mama myslala, ze jak nas nakarmi (a i z tym bywalo roznie) i kupi ksiazki do szkoly, to jej rodzicielska robota jest odwalona. Bynajmniej takie odnosi sie wrazenie, chociaz moze ona widziala/odczuwala to inaczej. Trzymaj sie Iza, to bylo i minelo, zycie jest za cenne i za piekne abysmy mialy sie dolowac tym co bylo. Super, ze wybaczylas, i ja sprobuje. Sciskam i pozdrawiam cieplo!
m 2005-03-05 06:55
e-mail

woj.: mazowieckie

Z tym wybaczeniem to jest ciężka sprawa. Trzeba się bardzo zmienić, spojrzeć na wszystko z większego dystansu. Czasami mam wrażenie, że mi się to udało, ale wspomnień jednak nie można po prostu wyrzucić z pamięci, więc u mnie okresy współczucia i miłości przeplatają się z okresami żalu i wspomnień bezsilności. Gdyby nie terapia, której jestem chyba największą fanką na forum;), to okresy wspomnień byłyby znacznie dłuższe i częstsze.
Ula 2006-11-17 19:41
e-mail

woj.: podlaskie

Dziś w "Dwojce" w TV była mowa m.in. na temat pamięci, albo raczej jej braku.
Pani neurolog podała adres strony "Portal opieki nad osobami starszymi" Zachęcała wszystkich do jej odwiedzenia. Są tam porady dla opiekunów osób starszych i ćwiczenia poprawiające pamięć.
Jeśli ktoś ma ochotę odwiedzić te stronkę, link poniżej.
http://4przykazanie.pl/
Emi 2006-12-01 03:49
e-mail

woj.: pomorskie

Witam,
zajrzalam na te strone z cwiczeniami. Jestem psychologiem i dosc czesto mam kontakt z chorymi z otepieniem. Dobrze, ze pojawiaja sie pomysly na cwiczenia, ale nalezy do nich podejsc z duzym dystansem. Po pierwsze, choroba i tak bedzie postepowala, a cwiczenia moga pozwolic troche dluzej utrzymac stan obecny i spowolnic postep. Cwiczenia sa znacznie mniej skuteczne niz leki, w tym przypadku. Cwiczenia nie moga byc ani za latwe (bo chory poczuje sie urazony) ani za trudne (bo tylko go zalamia, a nie o to przeciez chodzi, zeby mu non stop pokazywac, jak z nim zle. Tak wiec, trzeba je ewentualnie dobierac metoda prob i bledow, no i wlozyc w to cale serce. Jesli chory sobie nie radzi, to na nas spoczywa odpowiedzialnosc, zeby udzielic mu jak najskuteczniejszej podpowiedzi. Jesli sobie nie radzi, to wziac ciezar na siebie- ze np. zle dobralismy cwiczenie, sprobujemy zrobic cos innego. Pamieci jako takiej cwiczenia nie wytrenuja (cwiczenie ze strony, do ktorej Ula przeslala link z powtarzaniem listy slow jest bezsensowne). Tak mozna badac zdolnosc zapamietywania, ale pamieci to nie przywroci. Warto natomiast utrwalac informacje wazne dla chorego, tzn. nie czekac az on o czyms zapomni, tylko zadawac mu pytania dotyczace tej informacji, zanim ona uleci (np. po wyjsciu z domu do lekarza, pytamy:wiesz, gdzie idziemy?- trzeba pytac chwile przed tym, zanim chory zapomni- tzn. trzeba wczesniej uwaznie go obserwowac z zegarkiem w reku, a potem wyczwac to intuicyjnie i tak pytamy za jakis czas znowu i jeszcze raz....stopniowo ten czas wydluzamy).
Najwazniejsze jest, zeby chory jak najdluzej nie rezygnowal z wykonywania roznych czynnosci domowych, warto go wspomagac, ale nie calkowicie wyreczac (osoby z otepieniem mieszkajace same dluzej sa sprawmne niz te mieszkajace z rodzina) , bo musz sobie same radzic. Tak wiec, mozna podpowiadac kolejne etapy wykonywania czynnosci, ale nie robic wszystkiego za chorego, bo wtedy- wbrew pozorom- wcale mu nie pomagamy, tylko robimy tak jak nam wygodniej (bo szybciej, pewniej...).
Co do trudnosci cwiczen, to rysowanie komiksu wydaje sie ekstremalnie trudne. Sadze, ze jest wiele sprawnych osob, ktore nie bylyby w stanie tego zrobic. Takie cos wymaga planowania, pamietania o mnostwie rzeczy jednoczesnie, sprawnego spostrzegania...itd. Zadania dla chorego musza zawierac jak najmniej etapow (tyle ile jest w stanie zapamietac) i nie moga wymagac tak wielu sprawnosci na wysokim poziomie. Sadze, ze zastosowanie tego cwiczenia jest raczej watpliwe w takiej postaci jak ono jest opisane. Przy otepieniu lekkim, z chorym , ktory lubil rysowac i nadal ma na to ochote- mozna sprobowac, ale naprawde z duzym dystansem:)
Wazne, zeby nie skrzywdzic chorego cwiczeniami, zeby byly one dobra zabawa (daltego fajne moga byc gry planszowe z wnukami, czy cos takiego), byly zwiazane z zyciem codziennym i zeby chory rozumial ich sens i mial na nie ochote- stworzenie wokol nich pozytywnego klimatu to nasz problem, a nie chorego. Najpraktyczniejsze moga byc roznorodne cwiczenia na przypominanie sobie slow, bo to jest najblizej zycia codziennego. Jak chory zapomina slowo, to lepiej mu podpowiedziec poczatek niz podac cale slowo itd.
Jeszcze nawiazujac do tych cwiczen, to jest tam propozycja dotyczaca pamieci autobiograficznej. Chory wydarzenia z odleglej przeszlosci (w przypadku AD, w HD w mniejszym stopniu) bedzie pamietal najlepiej. Sensowne wiec bedzie raczej przypominanie wydarzen rodzinnych z ubieglych kilku/ kilkunastu czy wiecej lat na podstawie albumu ze zdjeciami, czy roznych pamiatek niz wypisywanie dat urodzin dzieci.
Dobrze, ze jest coraz wiecej stron nt. opieki nad chorymi, jednak nie wszystkie porady sa sensowne. Dzieki za link, Ula. Jeszcze raz napisze, ze cwiczyc warto, ale cwiczenia pamieci jako takiej nie poprawia, a juz na pewno nie mechaniczne powtarzanie listy slow. Jak znjadziecie jeszcze jakas taka strone, to wrzuccie do niej link, pozdrawiam
Ula 2006-12-01 20:38
e-mail

woj.: podlaskie

Emi bardzo fajnie, że trafiłaś do nas. Twoje porady są bardzo, bardzo cenne.
Zgadzam się z Toba, że ludzie samotni sa dłużej sprawni, bo sami musza sobie radzic w codziennym życiu. Nikt ich nie wyręcza.
Moja ciocia zrobiła ze swojej mamy niedołężną kobietę przez to, że nie pozwalała jej nic robić. Jak babcia chciała coś pomóc to słyszała, mamusia siedzi ja sama zrobię. Nie wiem nawet, czy przypadkiem nie pomagała się ubierać. Na spacer też babcia nie wychodziła. Cioci tłumaczenie, to bo to 3 piętro, ciężko po schodach chodzić, a balkon duży. Babcia siedziała więc na balkonie, żeby być na świezym powietrzu.
Tak to nadopiekuńczość cioci zrobiła z babci niedołężną kobietę. Babci zajęciem było przesiadanie się z jednego fotela na drugi.
Tak jest z chorymi na HD. Często wyręczamy ich w codziennych obowiązkach, bo sami to zrobimy szybciej i po co męczyć chorego, jemu zajmuje to dużo czasu.
Sama parę razy przylapałam się na tym, że chciałam pomóc w ubieraniu sewmu koledze. Oczywiście, żeby było szybciej, dla swojej wygody, bo moja pomoc to w zasadzie "niedzwiedzia przysługa". Czekałam jednak cierpliwie, aż sam się ubierze.
Mama mego chorego kolegi postępowała podobnie jak moja ciocia. Nie pozwalała jemu nic zobić. Mało tego twierdziła, że ma wredną żonę, bo ona każe mu pracować np. zamieść podwórko, czy pograbić trawnik. A on przecież chory.
Długo przekonywałam ją, że to dla jego dobra powinien coś robic, być potrzebny, a nie tylko oglądac TV. Po moich namowach wyłała go do sklepu po zakupy, odkurzał i grabił liście.
To tyle, bo lecę do domku.
Miłego weekendu



Ula 2006-12-14 19:38
e-mail

woj.: podlaskie

Kilka dni temu w TV był program o ośrodku rehabilitacyjnym dla osób z SM. Ośrodek jest chyba w okolicach Szczecina. Bardzo nowoczesny, ale swieci pustkami, bo NFZ nie chce refundowac pobytu chorych. Ten program podsunął mi myśl poszukania strony poświęconej SM link poniżej.
http://free.of.pl/s/slabomocni/
Myślę, że może warto zaglądnąć na tę stronkę, bo moim zdaniem są tam porady , które można wykorzystać. Broszury o stresie, emocjach i jak być dłużej sprawnym. Przyznam, że z braku czasu (jestem w pracy ) nie przeglądnęłam wszystkiego, bo jest tego sporo.
http://www.idn.org.pl/sm/Broszury/Broszury.htm
poniżej fragment recenzji jednej z pozycji
http://www.idn.org.pl/sm/Chory/Etiologia/habilr1.htm
?Rozdział V "Uwierzyć w siebie" jest historia Magdaleny Matraszak i jej wędrówki poprzez doświadczenia różnych metod leczniczych oferowanych Osobom z SM. Magdalena nagromadziwszy więcej takich doświadczeń, niż przeciętna Osoba z SM w Polsce, dochodzi do bardzo głębokich wniosków. Jednym z nich jest odkrycie siły zdrowienia ukrytej w nas samych, która to siła może być obudzona, bez względu na stopień zaawansowania choroby. Ta siła może pokierować naszymi myślami, uczuciami i naszym działaniem, wszystkie trzy niezbędne dla procesu zdrowienia. Idąc za wołaniem tej siły Magdalena znalazła w sobie nie tylko poprawę jej stanu fizycznego, ale poprzez kontrolowanie własnych reakcji na stres uzyskała równowagę wewnętrzną, warunek dla wszelkiego rodzaju zdrowienia. Historia Magdaleny jest nie tylko warta przeczytania, ale jest niezwykle pouczająca. Gorąco polecam wszystkim "Moje SM" , a zwłaszcza polecam wszystkim Osobom z SM. Joanna Woyciechowska M.D., Ph.D. Współzałożycielka PTSR.


Ankaa 2007-01-11 22:30
e-mail

woj.: kujawsko-pomorskie

Niedawno trafiła w moje ręce książka ?Biblia pamięci?, którą napisał Gary Small (Książka i Wiedza, Warszawa 2004).

W książce znajdziecie wiele cennych informacji, przykłady ćwiczeń, diety, test do subiektywnej oceny pamięci, test pamięci obiektywnej i wiele innych. Jest ona skierowana do wszystkich, którzy chcą trenować swoją pamięć, do osób starszych, jak i chorych na Alzheimera.
Poniżej spis treści. Wszystkim zainteresowanym wyślę na maila przykłady ćwiczeń z książki. Proszę tylko o wysłanie do mnie z forum maila z adresem zwrotnym.
Pozdrawiam.

SPIS TREŚCI

1) Wiele zależy od ciebie
2) Oceń sprawność swojej pamięci
3) Naucz się trzech podstawowych umiejętności treningu pamięci: patrzenia, obrazowania, kojarzenia
4) Minimalizuj stres
5) Utrzymuj formę, gimnastykę umysłową
6) Rozwijaj ponadpodstawowe zdolności pamięci
7) Już teraz przejdź na dietę zdrową dla mózgu
8) Wybierz styl życia, który chroni twój mózg
9) Co wiesz o lekach
10) Pamiętaj o tym, czego dowiedziałeś się z pierwszych dziewięciu rozdziałów
Aneks 1
Sonda amyloidowa - kontroluj płytki i kłębki
Aneks 2
Co robić, gdy choroba Alzheimera zaatakuje
Aneks 3
Aktualne i potencjalne możliwości leczenia zaburzeń utraty pamięci i choroby Alzheimera

emirek 2007-03-27 05:47
e-mail

woj.: mazowieckie

Oto poszukiwany wątek.
Ula 2007-05-25 19:53
e-mail

woj.: podlaskie

Znalazłam takie rozważania

Czy można opóźnić moment pojawienia się objawów pląsawicy Huntingtona?
Naukowcy z Anglii i RPA przeprowadzili badania na transgenicznych zwierzętach, które są nosicielami genu choroby Huntingtona. Okazało się, że myszy żyjące w bardzo urozmaiconych warunkach później zaczynają chorować na Huntingtona niż ich znudzone krewniaczki, zamknięte przez naukowców w pustych klatkach. Prawdopodobnie bezustanne pobudzanie mózgu przez bodźce pochodzące ze środowiska zewnętrznego w jakiś sposób chroni mysie neurony przed uszkodzeniem.
Czy wysoka aktywność intelektualna również opóźnia pojawienie się objawów choroby Huntingtona u ludzi?
Tego naukowcy jeszcze nie zbadali.
Ale jak wszyscy dobrze wiemy nasz mózg należy ćwiczyć, trzeba mieć jakieś zainteresowania, pasje, czytać książki, rozwiązywać krzyżówki, np. liczyć w pamięci, a nie na kalkulatorze itp. itd.
Może nie jest to ten wątek, ale nie wiedziałam gdzie to zamieścić.


Krystyna 2007-05-25 22:13
e-mail

woj.: wielkopolskie

Witam serdecznie.Myślę, że tę straszną chorobę wyzwala jakieś silne przeżycie.Z obserwacji mojego chorego ojca i jego zmarłej siostry tak wnioskuję. U obojga choroba rozpoczęła się po utracie (śmierci)najbliższych. Smierć kogoś kogo się bardzo kochało jest wielkim przeżyciem.Ostatnio weszłam na forum dr.Jana Kwaśniewskiego i utworzyłam temat:choroba huntingtona a dieta optymalna.Otrzymałam odpowiedż od pani dr.Ewy Bednarczyk-Witoszek. Zainteresowanych odpowiedzią odsyłam www.dr.kwasniewski.pl .Mózg potrzebuje do przebudowy odpowiednich białek i energii.Jeżeli jest żle zasilany to degeneruje się szybciej.Zainteresowanych odsyłam na niżej wymienioną stronę.Co Wy na to? http://forum.dr-kwasniewski.pl/index.php?board=3.0
Emi 2007-05-27 02:21
e-mail
Gdynia
woj.: pomorskie

Jest taka "schodkowa" teoria starzenia, ktora mowi, ze w ciagu zycia wspinamy sie na kolejne stopnie. Potem jesli dopadnie nas otepienie, np. typu Alzheimer to taka osoba, ktora byla bardziej aktywna spada wolniej, tzn. dluzej bedzie schodzila do poziomu, na ktorym niezbedna jest pomoc innych osob. Ktos, kto byl malo aktywny-spada szybciej. Niestety aktywnosc intelektualna nie chroni przed otepieniem. Te zainteresowania, o ktorych pisze Ula sa wazne z 2 powodow, po pierwsze z uwagi na te schodki, po 2- jak juz dochodzi do otepienia, to czasem czlowiekowi w tych lekkich fazach zostaje cos, co moze nadal robic- np. kobietom robotki na szydelku, drutach itd. innym -ogrodek...Aktywnosc moze -jak mi sie wydaje- dzialac wlasnie na zasadzie tych schodkow w HD. Przy tym, znacznie mniej jest prawdopodobne, aby mogla wplywac na pozniejsze pojawienie sie ruchow mimowolnych, bo to nie ten kawalek mozgu. ale jedno jest pewne- aktywnosc pomaga.
Ula, moglabys mi przeslac link odnosnie tych myszy, bo mnie to bardzo zainteresowalo???
Elzo 2007-06-18 16:51
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

O dłuższego czasu obserwuję u mojego Męża rezygnację , oklapnięcie ,kompletny brak woli walki .Bierność, apatię a czasem nawet bunt.Na przykład przestał chodzic do Kościoła .Zawsze chodził i to na siódmą rano .Uważał ,że to najlepszy czas . Od jakiegoś czasu nie chodzi demonstracyjnie .. Mówi,że to właśnie jego bunt ..Nie ciągnę tego wątku .. bo boję się ,że to pewnie bardzo dramatyczne przemyślenia.Nie wiem czy umiałabym rozmawiać spokojnie o tak zasadniczych sprawach. Ale obserwuję ,że mi jest coraz trudniej ulegać Jego kolejnym pretekstom by nie wychodzić z domu.Bo wpierw był to Kościół , potem praca, a z czasem nawet kompletna bierność w wolne dni .. brak woli by wstać.Nie mogę się pogodzić z tym. Rozmawiając o Kościele tłumaczę ,że jego historia jest przecież b. pozytywna , że przypadek Jego choroby jest taki łagodny ,że nie może buntować się przeciwko Bogu , wręcz przeciwnie ma za co dziękowac .. i dlatego powinien jednak chodzic .. przyznaje mi rację .. i nie chodzi dalej. Oczywiście to nie tylko ten problem . Bo w innych dziedzinach tez wykazuje coraz większą bierność ..I dlatego od jakiegoś czasu zastanawiam się .. jak długo powinnam walczyć z Jego słabościami , jak długo moge Go namawiać, przełamywac jego bierność, jego strach czy lęk , czy nie wiem co, przed tym by wogóle wychodził z domu. Bo widzę ,że coraz częściej woli zostać. Coraz częściej poddaje się. Zostaje w łóżku, albo ubrany siedzi cały dzień w jednej pozycji najczęściej drzemiąc. JAK DŁUGO MAM Z TYM WALCZYC ??? KIEDY ODPUŚCIĆ !!! Ostatnio zaczęłam namawiać Go by przestał pracować , bo widze ,Że jest to dla niego ogromny wysiłek , ale stanowczo broni sie przed tym .Czy zostawić sprawe losowi ..?Jakie Wy macie doświadczenia , to pytanie zadałam Emirkowi słysząc, że Jego Żona od blisko roku wogóle nie wychodzi z domu .Dla mnie jest to nie do pojęcia . Ja się chyba z tym nie pogodze , ja tego nie zniosę. I to mnie interesuje Emirku .. jak długo i czy wogóle walczyłeś z taką biernością Żony.. jakich sposobów używałeś by jednak Ją mobilizowac. I dlaczego w końcu się poddałeś . Znam przypadki np Ula naszego Jurka ,czy Dorotka Witka ,że mimo ogromnych problemów z ubraniem sie , chodzeniem jednak codziennie walczą , wymuszaja spacery , wymuszają wyjazdy do lasu, do Kościoła mimo,że mogłyby już się poddac swoim słabościom .Walczą, awanturują się gdy nie ma kto z nimi wyjśc na spacer. U mnie zupełnie inaczej .Patrząc na Męża , który wygląda normalnie , jak zdrowy , czerstwy 60 latek nie mogę pogodzić się z Jego biernością..Walczę z tym .Często myślę ,że chyba przesadzam, że powinnam Mu dać spokój, odpuścić .Tymczasem różnymi sposobami zmuszam Go do wyjścia z domu np dzwonię ze sklepu by wyszedł po mnie bo mam za duże ciężary .. najczęściej nie protestuje i potem mówię widzisz jak fajnie, jak jest pięknie, jak pachnie jaśmin , lipy ...Przyznaje mi rację, jest b. zadowolony ,że wyszedł choć nie zawsze, czasem jest wściekły tłumacząc mi ,że On już był na swoich zakupach i też nosił ciężary..
Wiem ,że moje pytania powinny być skierowane bardziej do psychologa niż do Was ale czytając Emirka przemyślenia na temat zupełnie zaskakującej mobilizacji Żony do wyjazdu do Żródełka przyszło mi do głowy właśnie to .. jak długo i jakimi sposobami walczyć z niechęcia naszych chorych do aktywności. Ja sobie tego nie wyobrażam .. jak to będzie gdy Mąż pozostanie w łóżku .. i przez rok nie będzie wychodził .. nie wyobrażam sobie .Przecież każdemu człowiekowi niezbędne do Życia jest słońce, powietrze, ruch. Jak odnależć się w takiej sytuacji .Ja się z tym nie pogodzę .Bo to i Jego i mnie wykończy . Jak to jest .. czy po jakimś czasie człowiek godzi się z czymś takim? Na pewqno łatwiej jesat pogodzić się gdy już bardzo widać chorobę, ,że każdy krok, sprawia problem Wtedy jest inaczej. Człowiek po prostu odpuszcza bo nie ma sumienia ..walczyć z takimi słabościami.Ale teraz gdy jest to "tylko " sprawa psychiki może jednak warto walczyć . Co?

dorota 2 z rzeszowa 2007-06-19 07:27
e-mail
Rzeszrów
woj.: podkarpackie

Elzo trzeba walczyc i mobilizowac .Moj Zbyszek od
kilku lat nie wychodzi z domu ,bardzo slabo chodzi
ale mobilizuje go do pedalowania na rowerku,
trzymania szklanki w rece.Warto walczyc.
dorota 2 z rzeszowa 2007-06-19 07:34
e-mail
Rzeszrów
woj.: podkarpackie

Emi zgadzam sie z toba cos w tym jest.
dorota 2 z rzeszowa 2007-06-19 07:39
e-mail
Rzeszrów
woj.: podkarpackie

Krystyno jesli chorobe wyzwalalo by jakies silne
przezycie to jak sie ta teoria ma do choroby mojej
siedmioletniej corki.Pozdrawiam.
Majka 2007-06-19 17:56
e-mail

woj.: śląskie

Dorotko (Dorota 2 z Rzeszowa), nie jestem z natury wścibska, ale sama napisałaś o chorobie i śmierci Waszej 7 letniej Córeczki Justysi. Czy Jej choroba miała związek z HD? Jeżeli nie chcesz na ten temat pisać to nie zmuszaj się. Oczywiście to zrozumię. Sama mam dzieci i bardzo się o nie boję dlatego zapytałam.
Elzo 2007-06-20 01:35
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Dorotko ale to nie jest tak ,że Osoba z kręgu zagrożonych zaczyna chorować gdy coś silnie przeżyje .. Czasami tak jest ,że silne przeżycie przyspiesza rozwój choroby. U Twojej Córeczki było inaczej .
Tak Maju myślę,że mogę to powiedziec za Dorotkę, może mi jest łatwiej - Córeczka Dorotki była chora na HD .. Jest to niesłychany przypadek , że w wieku 9 lat Dziecko miało Chorobę HD.
Majka 2007-06-20 03:32

woj.: śląskie

Dorotko, podziwiam Cię za Twoją miłość do męża. Za to że mimo tragicznych przeżyć jesteś tak ciepłą, wspaniałą kobietą. Naprawdę jesteś wzorem do naśladowania. Przy Twojej historii wstydzę się swojego czasem zachowania, ale cóż każdy jest w jakimś stopniu egoistą. Jedni w minimalnym, a inni w większym. To zależy od wielu rzeczy i często nie mamy na to wpływu (m.in. od charakteru, wychowania, warunków w jakich żyliśmy i żyjemy itp.) Dzięki historią opisanym na forum człowiek nabiera POKORY i to jest najważniejsze. Ściskam Cię mocno.
ania-rybka 2007-06-20 15:14
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Ach, Elzo...
Piszesz o apatii, zadajesz pytania - to takie trudne... Pewnie trzeba walczyć do momentu, gdy wychodzenie jest pożądane - gdy nie jest ponad siły chorego. Zachęcaj, prowokuj, ale tez nie rób z tego swojego życiowego celu, bo się wykończysz. Ileś rzeczy jest od nas niezależnych - chyba nie wato się zamartwiać, jeśli nie mamy na nie wpływu. Róbmy co w naszych siłach i miejmy pokorę, by akceptować to, co jest ponad nasze siły...
Uściski!
emirek 2007-06-21 05:13
e-mail

woj.: mazowieckie

Elzo! przyłączam się do wypowiedzi Ani-Rybki, bo to naprawdę są trudne pytania, ponieważ każdy człowiek jest inny, każdy przypadek choroby też jest inny. Uważam, że nie należy zmuszać chorą osobę do czegoś, co jest ponad jej siły. Ja jeszcze nie poddałem się i często proponuję Żonie wyjście z domu, czy to na spacer, czy wyjazd do rodziny, czy do kościoła, ale jak na razie nie przynosi to zamierzonych oczekiwań. Tego lata zamierzam wyjechać z Żoną do rodziny, abyśmy mogli chociaż trochę oderwać się od dnia codziennego, i też nie wiem jak to mi wyjdzie.
My, opiekunowie wiemy w jakim stanie jest nasz chory, i w zależności od jego możliwości, powinniśmy pobudzać go do aktywności, ale musimy liczyć się z tym , że "kaprysy "choroby mogą być różne i nie zawsze nasze wysiłki będą skuteczne. Dla opiekunów taka peryspektywa życiowa jest przerażająca, ale czy możemy zrobić coś więcej, coś, czego zrobić nie możemy. Może dlatego mamy to co mamy... byśmy mogli opiekować się naszymi chorymi, nawzajem się wspierać i wypełniać wszystko to, czym człowiek z natury powinien się wyróżniać. Pozdrawiam:)
dorota 2 z rzeszowa 2007-06-21 06:34
e-mail
Rzeszrów
woj.: podkarpackie

Maju potwierdzm slowa Elzo,nasza coreczka zaczela chorowac na HD w wieku 7lat a 9 zmarla.
Dziekuje za bardzo mile slowa ale ja tez czasem mam
zle chwile i roznie sie zachowuje.Mozesz pytac.
Pozdrawiam
Elzo 2007-06-21 15:46
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Tez chcę wyjechać do Rodziny .Ale już widze ten strach ,tę niechęć ... Już ma bardzo dużo wątpliwości .. pt "a co my tam będziemy robili"
I wiem ,że znowu będzie tak jak rok temu ,że nie odnajdzie się w nowym miejscu , że będzie bardzo skrępowany ... że po dwóch dniach będzie chciał uciekać ! Chorzy czują się dobrze tylko w swoim domu ! Każda zmiana, inna łazienka, inne spanie, inna kuchnia, inne jedzenie powoduje stres , niepokój i w końcu irytację .Ja już to wiem ..Już w zeszłym roku postanawiałam sobie ,że nigdy więcej .. ale teraz znowu "podkusili" mnie i znowu próbuję. Dlatego życzmy sobie powodzenia w tej walce o normalność .. no może o pozory normalności .
syla 2008-01-06 23:56
wielkopolska
woj.: wielkopolskie

czy zna ktoś proste ćwiczenia pamięci do stosowania w domu?
gusia 2008-03-30 23:26
l
woj.: śląskie

witam
Elzo 2008-03-31 18:04
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

No i co gusiu ... powitałaś nas i co? Czy My się znamy ? Napisz nam coś o sobie! Jak tu trafiłaś , czy nas czytasz, czy znana Ci jest choroba HD.
Iwa 2008-08-02 18:02

woj.: pomorskie

Witajcie,
ja podobnie jak syla chciałam zapytać czy znacie jakieś ćwiczenia pamięci do stosowanie w domu. Słyszałam również, że istnieją książeczki do wypełniania przez osoby chore. Są tam różne zadania, ale niestety nie mogę na nic takiego trafić:( Czy ktoś z was takie ma? Jeśli tak proszę o tytuł i autora.

Pozdrawiam serdecznie!
Ulla 2008-09-10 17:32
e-mail
Szczecin
woj.: zachodniopomorskie

Ciesze sie, ze znalazlam to forum, na ktorym mozna w koncu sie wygadac, wyrzucic z siebie te "zmeczone" mysli! Szkoda tylko, ze tak pozno i ze trzeba szukac pomocy w internecie, bo rodzina, wieloletni sasiedzi i opieka spoleczna lub prywatna jest niezainteresowana. Wszyscy mowia: To Twoj problem! Masz pieniadze, to plac! A jak ich nie masz, to zobacz, jak dasz sobie rade.

Ja od 10 lat mam klopot z mama. Pierwsze 5 lat mial je glownie moj tata. Mieszkam daleko, bo za granica z powodu dzieci i meza. W domu bylam od 20-u lat stale "jedna" noga, bo rodzice starzy i coraz bardziej chorzy i niedolezni. Przed ok. 10-u lat mama zachorowala, albo raczej dopiero wykryto u niej chorobe. Wlasciwie to nic takiego, bo z cukrzyca mozna zyc (moj maz tez jest cukrzykiem od 2 lat, alt typu I), jesli sie zdaje z konsekwencji choroby i temu przeciwdziala. Ponoc na tle cukrzycy stwierdzono ogolna miazdzyce, chorobe wiencowa i zanik polowy mozgu. Zrozumiec, co sie dzieje z czlowiekiem, nie jest prosto. Przede wszyskim czlowiek nie chce przyjac do siebie, ze jego rodzic nagle "wariuje". Rozpoczely sie awantury, podejrzenia o zdrady, pobyty w szpitalu psychiatrycznym, szantaze, ze mama popelni samobojstwo, ucieczki z domu (to taki troche teatr, strach przed nocnym telefonem, ze znowu sie cos stalo. Dwoje malych dzieci, czestsze jeszcze odwiedziny w domu u rodzicow, nie pamietam, kiedy mialam prawdziwy urlop, chyba przed 17-u latami, bo przed tem byly jeszcze studia, na ktore samemu trzeba bylo zarobic. Wszyscy drzeli, ze mama zaraz umrze. Umarl w koncu moj ojciec (po trzecim zawale: to ja jezdzilam do szpitali i opiekowalam sie, jak moglam, bo nie mama i nie moje dwoje starszego rodzenstwa, ktore twierdzilo, ze mnie rodzice bardziej kochali i lepiej umiem sie z nimi obchodzic). Moj ojciec mial w koncu dosyc zycia, tak mi powiedzial. Nie bylo mnie przy smierci, bylam akurat przy dzieciach. Mama nie udzielila mu pomocy, bo byla znowu obrazona i poza tym nie umiala nawet wezwac na czas wlasciwej pomocy. Przez rok mialam straszny do niej zal. Mama przeszla na calkowite moja opieke. Przez nastepne trzy lata zostawialam ja nawet pod opieka opiekunek i pielegniarek, za ktore slono placilam, w jej domu, bo nie chciala nigdzie pojsc. Czesto bralam ja tez do siebie na pare miesiecy. Za granica nie moze byc jednak pod stala opieka lekarska, tylko dorazna. Siostra znalazla moment, aby zupelnie sie odciac, brat odcial sie juz przed wieloma, wieloma latami. Sasiedzi nie chcieli nawet zajrzec, a juz, to tak na prawde z wielka laska. Nikt nie chcie miec do czynienia z takim czlowiekiem, to tylko same problemy. Zalatwisz cos, co pozwoli ci pojsc do przodu, to mama zaraz cos zrobila, ze rzucilo nas pare krokow do tylu. Od dwoch lat mama jest stale ze mna, tzn. raz w Polsce, a raz za granica. Nie moze zostac sama (tez ma tak w papierach), ale na tyle jeszcze sprawna, ze "wie co robi". Nie chce "za zadne Chiny" pojsc do domu emeryta lub tp. Ja tez nie chcialabym jej tam oddawac, ale zaczynam o tym coraz bardziej o tym myslec, bo miedzy nami dzieja sie straszne rzeczy. Moje poczucie obowiazku nakazuje mi sie nia opiekowac i robie to sumiennie, chociaz ostatnio tez mi juz czasami wszystko jedno, czy brala insuline, czy nie. Moja mama nie potrafi nic i nic nie robi, ale tez jej sie nie chce. Jest i byla zawsze wygodna, robil za nia ojciec. Jedyna rzecza, do ktorej ja jeszcze zmuszam, to zeby wziela sobie cos do jedzenia, na ktorego tle ma, lagodnie mowiac bzika. Coraz czesciej dochodzi miedzy nami do awantur, bo mnie prowokuje i puszczaja mi nerwy! Chociaz na pewno jeszcze ja kocham, to czuje jednoczesnie nienawisc, za to, ze taka sie zrobila, ze nic nie starala sie przeciwdzialac temu i nie stara, za to, ze nikt mi nie pomoga (dzieci nie chca z nia rozmawiac, mlodszy dziesiecioletni syn boi sie jej, kiedy wpada w szal o byle co, maz chce aby znikla, choc toleruje, ze jest z nami). Widze,ze nie mam innego wyjscia, jak ja oddac do domu opieki, ale przed tem musialabym przejsc przez caly ciag formalnosci sadowych i prywatnych, aby ja ubezwlasnowolnic, przed czym bardzo sie emocjonalnie bronie, bo mama na sama wzmianke o domu rencisty staje sie agresywna. Rozumiem ja, ze chce sama mieszkac, ale ona nic nie umie. To ja za nia wszystko robilam i robie, chociaz ona twierdzi, ze nic dla niej nie zrobilam. Mam dosyc polskich szpitali, polskiej opieki, instytucji pomagajacych na niby. Jesli nie ma sie rodziny sprawnie funkcjonujacej i wspierajacej sie, to w Polsce slusznie moze brac strach przed staroscia. I nie tylko starosc jest straszna! Straszna jest tez sytuacja ludzi pozostawionych samych sobie z ludzmi choromi i niedoleznymi! Moje dzici prosza mnie o to, aby nie stala sie taka, jak moja mama na starosc. Obiecac nie moge im tego, ale moge tyle zrobic, ze sama zadbam o dobry dom opieki na starosc, aby nie stac sie strasznym ciezarem dla nich. Nie mowie tu o ciezarze fizycznym, bo do tego jestem przyzwyczajona, ale o strasznym ciezarze emocjonalnym! Bez pomocy innych to mnie trzeba bedzie moze niedlugo oddac do domu psychiatrycznego!
Iza 2008-09-11 01:55
e-mail

woj.: małopolskie

Ulla... jest granica w odpowiedzialności, poczuciu obowiązku...
Myslę ze Ty jesteś juz tak wyczerpana emocjonalnie i fizycznie, ze naprawdę powinnaś pomyśleć o dpsie dla Mamy...
Masz przecież swoją rodzinę również...
Myslę, ze wiele osób z tego forum doskonale rozumie co czujesz... bo przeżywają na co dzien to samo.
Dzisiaj moja siostra pisała mi ile to klopootów było ostatnio z mamą. Napisała: gorzej niż z małym dzieckiem...
Dlatego rozumiem Twój stan.
Potrzebujesz koniecznie odpoczynku.
Trzeba siostrę i brata postawić na baczność.
Pozdrawiam
Po prostu Ja 2008-09-11 02:34
e-mail

woj.: małopolskie

No pewnie Ulla, jedynym ratunkiem dla ciebie i mamy jest DPS albo ZOL (Zakład Opiekunczo Leczniczy).
Zacznij od wizyty u prawnika (w MOPS-ach czesto mozna skorzystac z porad prawnika za darmo) i upewnij sie co do procedury ubezwlasnowolnienia. Bo bez zgody nie mozna umiescic osoby w DPS czy ZOL, no chyba ze jest ubezwlasnowolniona. Ulla zrób pierwszy krok jak najszybciej. Jak złożysz wniosek o ubezwlasnowolnienie to sobie jeszcze poczekasz przynajmniej z pół roku na posiedzenie Sądu.
Nie zwlekaj.
Za pół roku będzie jeszcze gorzej - co wiemy wszyscy.
A ty będziesz chociaż miała poczucie że cokolwiek robisz w kierunku zabezpieczenia życia i zdrowia swojego i matki.

Iza 2008-09-11 03:38
e-mail

woj.: małopolskie

tak Ulla, Po prostu Ja, ma rację. Pomyśl o tym
Dana 2008-09-12 20:21
e-mail

woj.: małopolskie

Szukając w necie sama nie wiem czego? znalazłam interesujący wykład na temat radzenia sobie z agresją pochodzących od chorego na HD.
Wpisałam sobie do ulubionych i będę podsuwać opiekunkom, które nie mają świadomości "co w trawie piszczy".
Bez obrazy ale ja też cały czas się uczę...
Dana 2008-09-12 20:23
e-mail

woj.: małopolskie

http://www.huntington.pl/spotkania/spotkania2006/z06_choroba_huntingtona_wyklad.pdf
emirek 2008-09-13 23:41
e-mail

woj.: mazowieckie

Dokładnie tak jest jak pisze Pani psycholog Joanna Cherek-Kowalewska.
Dla osób opiekujących się chorymi na HD to bardzo cenne i podstawowe wskazówki.
W moim przypadku to działa i jest w miarę dobrze.
Postepuję podobnie jak wskazuje Pani psycholog, jednak będę wracał do tej lektury.
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: