|
|
|
|
poprzedni wątek | następny wątek |
Autor | Temat: Jestem przerażona |
Marta | 2013-01-26 06:36 |
woj.: pomorskie | Wczoraj dowiedziałam się ,że moja 75 letnia babcia ma zdiagnozowaną pląsawicę Huntingtona. Objawy ma od 2007 roku jednak nikt nie raczył mnie poinformować, że to właśnie ona jest przyczyną jej kłopotów ze zdrowiem. Byłam przekonana, że to jakichś ucisk na rdzeń kręgowy (o naiwności!). Papiery ze szpitala zobaczyłam przypadkiem. Niestety z ojcem ani rodziną babci nie mam zupełnie kontaktu. Nie mam się kogo zapytać czy jeszcze w rodzinie występowała ta choroba, nie wiem też czy mój ojciec na nią choruje. Wiem tylko o babci, u której choroba zaczęła mieć swoje objawy w wieku dopiero 69 lat. Jakie dokładnie badania powinnam zrobić by wiedzieć czy też zachoruję?Że genetyczne to wiem - ale jakie dokładnie? Dodam ,że nie mam możliwości przebadania reszty rodziny.Czy na podstawie tylko i wyłącznie badania na sobie będę wiedzieć czy zachoruję? Mam 2 letniego synka, jestem przerażona i płakałam cały dzień, ponieważ widzę u siebie dziwne objawy w zachowaniu, depresję, napady lękowe. Ostatnio miałam MRI mózgu z powodu podejrzenia stwardnienia rozsianego ale wyszło wszystko w porządku na szczęście...Leczę się u neurologa ale z powodu jawnej tężyczki, nie wiem czy może mieć to coś wspólnego z pląsawicą...W poniedziałek polecę zrobić do AMG badania, zrobię prywatnie nawet jak by miały Bóg wie ile kosztować muszę szybko wiedzieć. Proszę o odpowiedź jak się nazywają dokładnie te badania? |
Iza | 2013-01-26 15:12 |
Tarnów woj.: małopolskie | Marta... spokojnie. Ja wiem, że jesteś przerażona, że chciałabyś wiedzieć jak najszybciej, ale pośpiech w takiej sytuacji nie jest dobrym doradcą. Przede wszystkim naprawdę szkoda pieniędzy na robienie badania prywatnie - lekarze zresztą przestrzegają przed robieniem badania genetycznego w różnych dziwnych formach prywatnych. Po pierwsze odziedziczyć chorobę możesz ewentualnie tylko wtedy kiedy odziedziczył ją również Twój ojciec. Żaden inny wypadek nie wchodzi w grę. Tak więc dobrze byłoby jednak na tę okoliczność spróbować skontaktować się z ojcem. No chyba, ze się nie da... czasem tak bywa. Ja jestem własnie w takiej sytuacji - pomimo wielu prób mój ojciec nie wykazuje chęci na kontakt. Więc rozumiem, że to może być cięzkie. Po drugie jeżeli miałaś robiony rezonans i na nim jest wszystko w porządku, to wydaje mi się, że nie mozesz mieć pierwszych objawów HD. Piszę "wydaje mi się" , ponieważ nie jestem lekarzem. Ale pamietam kiedy jeszcze nie wiedziałam, że moja Mama ma HD, zrobiono jej rezonans i tak widać było uszkodzenia mózgu , spowodowane własnie chorobą. Zrobienie badania to musi być przemyślana decyzja, więc daj sobie trochę czasu. Odiwedź najpierw lekarza, pewnie i psychologa, porozmawiaj, potem się decyduj. To jest duży stres i trochę się trzeba przynajmniej spróbować na niego przygotować. Na pewno nie jest tak, ze babcia jest chora, Twój ojciec zdrowy, a Ty możesz być chora. Tego sie nie dziedziczy w ten sposób. Trzymaj się Marta i jak będziesz mieć pytania - pisz |
Iza | 2013-01-26 15:18 |
Tarnów woj.: małopolskie | Marta, ile masz lat? Ile lat ma Twój ojciec? Pierwsze objawy HD w większości przypadków pojawiają się po trzydziestym, czterdziestym roku życia, a nawet później. Jeśli zrobisz badanie genetyczne ono w zupełności wystarczy do uzyskania wiedzy czy zachorujesz czy nie. Żadne dodatkowe badania nie są potrzebne. |
Marta | 2013-01-26 16:17 |
woj.: pomorskie | Ja mam 28 lat, ojciec 50, babcia pierwsze objawy w wieku 69 lat. Nie wiem czy ojciec ma jakieś objawy, czy się badał. Zostawił nas jak byłam małym dzieckiem i mam kontakt tylko z jego matką (moją babcią), chorą na Huntingtona...Nikt nie odpowiedział mi na pytanie jak dokładnie nazywa się badania genetyczne na Huntingtona (CHODZI MI O NAZWĘ). U nas w Akdemi Medycznej można przeprowadzić szereg rzetelnych badań,w tym genetycznych, muszę tylko znać dokładną nazwę. Szkoda mi czasu na chodzenie po lekarzach. Będę chodzić jak już będę miała wynik w ręku. W rezonansie magnetycznym mózgowia napisano : obraz mózgowia w granicach normy wiekowej, bez ognisk o odmiennym ,sygnale. Układ komorowy ustawiony pośrodkowo, nieposzerzony. Badanie robiłam bo podejrzewali u mnie stwardnienie rozsiane, ogólnie coś nie tak dzieje się z moimi mięśniami. Sztywnieję, próba tężyczkowa wyszła mi wybitnie dodatnia. Chciałabym już wiedzieć czy mnie też czeka taka męczarnia jak moją babcię. Najgorsze, że boje się też o mojego synka. Nie mialam wcześniej pojęcia ,że taka choroba jest u nas w rodzinie gdyż nie mam kontaktu z tą jej częścią. Już drugi dzień płaczę, nie dość ,że mam genetycznie przekazaną trombofilię (mutację czynnika V Leiden) to jeszcze takiej strasznej choroby mi brakowalo...Jestem też wściekla ,że nikt nigdy się ze mną skontaktował i nie powiedzial ,że mogłam odziedziczyć coś takiego:( |
Iza | 2013-01-26 18:23 |
Tarnów woj.: małopolskie | Marta, ale może oni nie wiedzieli? Czy wiesz od kiedy Babcia ma tę chorobę potwierdzoną badaniem genetycznym? Jeśli chodzi o HD, to badania w tym kierunku zaczęto wykonywać stosunkowo niedawno. W mojej rodzinie chorowała Prababcia, Babcia ( ale nikt nie wiedział na co sa chore) Dopiero u Mamy stwierdzono HD, na podstawie widocznych już objawów lekarz psychiatra stwierdziła, że może być to. Więc być może w Twojej rodzinie , Babcia jest pierwszą zdiagnozowaną osobą. |
Iza | 2013-01-26 18:26 |
Tarnów woj.: małopolskie | nie wiem czy badanie ma jakąś fachową nazwę. w Twoim przypadku będzie to genetyczne badanie krwi ( przedobjawowe) w kierunku ustalenia czy odziedziczyłaś gen HD. na pewno do badania będziesz potrzebowała wyników badań Babci. Na wyniki badań czeka się dośc długo, więc musisz uzbroić się w cierpliwość http://forum-hd.zamki.pl/hd.php |
Marta | 2013-01-26 19:55 |
woj.: pomorskie | Nie wiem czy babcia ma potwierdzoną chorobę badaniami genetycznymi. Jedyne czym dysponuję to wypis ze szpitala babci w którym jest napisane : diagnoza: choroba huntingtona. Chora obciążona plasawicą huntingtona od 2007 r. Tylko taki dokument posiadam a z babcią jest słaby kontakt żeby wyciągnąć coś więcej. Bierze sporo leków ale cały czas rzuca nogami, ledwo chodzi , traci równowagę, chudnie i jest otępiała. Ojciec nie ma ze mną kontaktu i nie chce mieć ale babcią się opiekuje. Nie mam jak się dowiedzieć czy on też ma ten gen i czy babcia miała robione badania genetyczne, czy to tylko diagnoza na podstawie objawów została postawiona. Ojciec nie odpisuje mimo próśb. Jedyne co udało mi się przechwycić to ta kartka z wypisem ze szpitala...Jestem załamana.Nie wiem już sama co dalej robić. Umówie się prywatnie na wizytę do neurologa, który ostatnio mi robił próbę tężyczkową, zobaczymy co powie. Boje się tylko ,że lekarze będą mnie bagatelizować ponieważ jedyne czym dysponuje to wypis ze szpiatala z diagnzą babci... |
Iza | 2013-01-27 00:31 |
Tarnów woj.: małopolskie | no tak... Jeżeli na wypisie jest tak napisane, to raczej powinno być to potwierdzone badaniem krwi. Skąd ten wypis? Z jakiego szpitala? Uważam, że powinnaś się udać do tego szpitala i zapytać na jakiej podstawie stwierdzono HD. 100% diagnoza może być postawiona tylko na podstawie badania krwi w kierunku HD. Moja mama , kiedy była w klinice w Krakowie na wypisie miała napisane: podejrzenie choroby Huntingtona ( ponieważ wtedy nie było jeszcze badań krwi). Jeśli pójdziesz do jakiejś prywatnej firmy, która robi takie badania, pewnie o szczegóły Cię nie będą pytać. Robiąc badanie na NFZ, na pewno będziesz musiała mieć potwierdzone HD w rodzinie. Spróbuj dowiedzieć się w szpitalu. A jak nie, szukać kogoś z rodziny, kto potrafiłby powiedzieć Ci coś więcej. Z kim Babcia mieszkała do tej pory? |
Iza | 2013-01-27 00:35 |
Tarnów woj.: małopolskie | PS Na Twoim miejscu za wszelką cenę dążyłabym do spotkania z ojcem i rozmowy na ten temat. Sprawa jest zbyt poważna. Że nie chce się z Tobą spotkać... cóż.. Myślę sobie... co nie tak jest z ludźmi.. że potrafią odejść bez słowa, zostawić swoje dzieci, bliskich i tak żyć sobie. Znam to aż nazbyt dobrze. Mój ojciec niestety jest w Australii, więc w ogóle nie mam możliwości porozmawiania z nim. Ale gdyby mieszkał w Polsce - tak łatwo bym nie odpuściła. Bo mimo wszystko.. ja mu wybaczyłam i chciałabym kiedyś jeszcze go zobaczyć. Ale on nie chce... Spróbuj Marta, wiem, ze to kosztuje emocje, nerwy... ale może coś w nim "pęknie". Próbować zawsze warto. Do końca. |
Marta | 2013-01-27 15:27 |
woj.: pomorskie | Ojca nie widziałam od 25 lat, nie znam. Pisałam do niego na fb ale nie odpisał, zignorował mnie totalnie. Prosiłam wręcz błagałam by dał znać czy jest nosicielem genu - bez odezwu. Wypis ze szpitala był przy okazji zatrucia żołądkowego babci i drętwienia nóg, są na nim informacje, że obciążona pląsawicą Huntingtona od 2007 roku. Diagnoza: choroba Huntingtona. Wypis jest z zeszłego tygodnia. Nic nie wiem o innych badaniach babci i nie posiadam nic innego. Babcia mieszka sama, w dzień prowadza ją Pani do domu opieki,babcia ledwo chodzi z chodzikiem ale jakoś daje radę dojść, oprócz tego przychodzi do niej ojciec i ja , z którym się mijam. Nie zmuszę go do zrobienia badań, pewnie ich nawet nie robił. Nie wiem nawet jak wygląda. Wnioskuję ,że skoro opiekuje się babcią to chyba nie ma jakichś poważniejszych objawów tej choroby skoro daje rade(jeśli w ogóle ją ma...) Kurczę gdybym wiedziałam jak się nazywa dokładnie to badanie to bym poleciała rano do AMG je zrobić ale nie wiem a te babki rejestratorki to już na pewno nie będą wiedziały, które to. Na ich stronie jest wykaz setek badań z różnymi skomplikowanymi nazwami;/ Zapiszę się w przyszłym tygodniu prywatnie do neurologa, zobaczymy co on powie. Jak zrobię to badanie to już nie będą mi potrzebne informacje od ojca na szczęście. Nie robi mi łaski. |
ania-rybka | 2013-01-27 17:44 |
e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Hej Marta! To badanie nie ma chyba żadnej szczególnej nazwy. Mówi się "badanie w kierunku choroby Huntingtona". A materiał to próbka krwi - tak samo jak do morfologii. Nie wiem dokładnie, które ośrodki robią to badanie w Polsce. My tu zawsze wysyłamy wszystkich do Warszawy do Poradni Genetycznej w Instytucie Psychiatrii i Neurologii przy ul. Sobieskiego. Cena badania bez skierowania to ok. 500 zł. Ale to info sprzed 2 lat - mogło się zmienić. Generalnie droga powinna być taka: lekarz pierwszego kontaktu (daje skierowanie do poradni specjalistycznej)--> Poradnia Genetyczna (konsultacje, wywiad, pobranie krwi, wysłanie do laboratorium, przekazanie wyniku) Poradnie genetyczne znajdują się zwykle przy ośrodkach naukowych - przy instytutach, szpitalach klinicznych itp. Lista poradni np. tutaj - zadzwoń, czy można przyjść bez skierowania: http://www.ptgc-med.pl/index.php/for-patient/poradnie-genetyczne/19-poradnie/56-lista-poradni Dodatkowo krew do bezpłatnych badań pobierana jest też w ramach ośrodków sieci EHDN (Euro HD Network - taka sieć międzynarodowa, łącząca ośrodki naukowe i skupiona szczególnie na HD). Badanie wiąże się chyba z przystąpieniem do programu REGISTRY. Lista ośrodków tutaj: http://www.euro-hd.net/html/network/locations/poland W każdym razie warto przed kolejnymi krokami zadzwonić - żeby potwierdzić, czy nic się nie zmieniło. Tak jak pisała Iza, w przypadku gdy badanie jest bezobjawowe, nie wolno pochopnie rzucać się na badanie - zły wynik jest jak nieodwracalny wyrok. Spokojnie - odczekaj trochę, czy chcesz wiedzieć JUŻ. Z drugiej strony masz już jakieś problemy neurologiczne, to może jeśli neurolog by usłyszał, że w rodzinie jest HD, mógłby stwierdzić, czy to może mieć wpływ na Twoje problemy/diagnozę... Samej nie wyciągaj takich wniosków - neurologia to skomplikowana dziedzina, my nieprofesjonaliści możemy łatwo wiązać ze sobą problemy, które tak naprawdę mają zupełnie inne mechanizmy (coś jakbyśmy mówili, że łupież i refluks żołądkowy to na pewno z powodu wrzodów - no może refluks tak, ale łupież niekoniecznie :) Swoje musisz wypłakać - pamiętam to, gdy podejrzewaliśmy chorobę u mojego męża, którą badania potwierdziły. Ale też mieliśmy tu na forum mnóstwo historii dobrych wyników... Pamiętaj - wiemy co czujesz, bardzo to czujemy razem z Tobą - to, ze świat się zawala, że nadzieja na pogodną starość umiera, że strach o dziecko paraliżuje, że wszystkie marzenia i plany wydają się bez sensu... Spokojnie - nic jeszcze nie jest potwierdzone. A nawet jeśli, to czas te przeżycia łagodzi - naprawdę! |
Iza | 2013-01-27 18:45 |
Tarnów woj.: małopolskie | Marta, widzisz ja swojego ojca nie widziałam już...hm.. 33 lata. Sporo. Gdyby tylko był gdzieś blisko, nie odpuściłabym - dązyłabym do spotkania. Wiesz.. rozmowa o HD, to nie są łatwe rozmowy, a co dopiero jesli nie rozmawialiście ze sobą tyle lat. Myślę, że droga mailowa nie jest najlepszą drogą w tym wypadku. Jest w Tobie sporo złości na ojca. Gniewu. Ja to rozumiem, ale dopóki obydwoje żyjecie to jest szansa na pojednanie. Ja myślę, że on się boi. Boi się spotkania z Tobą. Myślę jednak , że warto próbować. Ja zrobiłabym wiele, żeby móc chociaż raz w życiu jeszcze porozmawiać z ojcem. Żeby potem nie żałować... Ale może każdy czuje to inaczej ... nie wiem. Ania, podała Ci bardzo szczegółowe informacje. Ja jeszcze raz apeluję- przemyśl sobie wszystko spokojnie. Na razie jesteś w szoku - to zrozumiałe. Tak jak napisała Ania.. ten szok kiedyś minie, a czas nieco załagodzi wszystkie negatywne emocje związanie z zagrożeniem HD, z obcowaniem z nim. Tak, to już w życiu jest. NA szczęście. |
Marta | 2013-01-27 19:02 |
woj.: pomorskie | Na badanie przedobjawowe jestem zdecydowana w 100% ponieważ planuję jeszcze potomstwo oprócz tego mam już synka, którego też przebadam , z pewnością nie zdecyduje się na naturalną metodę zajścia w ciążę jeśli okaże się, że jestem nosicielem tego genu. Myślę racjonalnie, nie chcę świadomie fundować swoim dzieciom tak ciężkiej choroby. 50/50 to zbyt duże ryzyko.Udało mi się dowiedzieć dzisiaj od babci , że ojciec nie ma i nie chce badań, nie ma żadnych objawów i ,że babcia leczy się u doktora Witolda Sołtana , jest on głównym badaczem PI w ośrodku EHDN u nas w Gdańsku (przeczytałam w necie). Jest nawet nr tel do niego jutro zadzwonię może uda mi się porozmawiać. ( Nie wiem czy babcia o ojcu mówi prawdę, ogólnie ciężko mi wyczuć kiedy jest w dobrym stanie umysłowym a kiedy nie. czasami jakby zawiesza się, innego dnia mówi ale ciężko się z nią rozmawia..)Jeszcze w 2010 roku gdy była u mnie na ślubie tańczyła itd, trochę się chwiała więc żartowaliśmy z mężem ,że babcia pewnie poszalała i trochę wypiła a teraz czytam ,że to objaw tej choroby;/ Zobaczyłam ją po 2 latach , bo jak dzwoniłam nie chciała żebym przyjeżdżała . Teraz wiem ,że się wstydziła swojego coraz gorszego stanu a ja myślałam, że nie chce mieć kontaktu ze mną tak jak ojciec. W końcu nie wytrzymałam i sama przyjechałam nieproszona. W ciągu tych dwóch lat babcia stała się wrakiem człowieka. Wmurowało mnie. Myślałam,że to ucisk na rdzeń czy coś takiego. Pytałam się co to za choroba to nie wiedziała itd Sama nie wiem czy naprawdę nie wiedziała czy nie chciała powiedzieć. Diagnoza jest od 2007 roku, ojciec chodzi z nią do neurologa. Musiał wiedzieć. Nic mi nie przekazał. Jestem wściekła za jego nieodpowiedzialność.Przeczytałam ,że z pokolenia na pokolenia, jeśli ta choroba jest przekazywana to ma coraz ostrzejszą formę;/ Boje się jak cholera nie jestem w stanie o niczym innym teraz myśleć. Chodzę do psychiatry od jakiegoś czasu bo zaczęłam mieć jakieś dziwne stany lękowe, sztywność mięśni, wyszła mi ta tężyczka jeszcze do tego. Jedyne co mnie pociesza to ten mój wynik mri mózgowia, który jest prawidłowy.Mam jeszcze inny dziwny objaw. Tuż przed zaśnięciem czasami wzdryga mną lub podnosi mi się palec wskazujący sam i wtedy dopiero zasypiam. Mam tak bardzo często nie wiem czy może to mieć związek z huntingtonem. Poprosiłam babcię by przekazała ojcu,żeby mi odszukał jej wynik badania genetycznego (skoro ten neurolog ją prowadzi to na pewno jej to robił!). Zobaczymy czy nie zapomni. Ogólnie to przeraża mnie to ,że moja babcia była zawsze bardzo towarzyską, kulturalną kobietą. Prawdziwą elegancką damą. A teraz jest uwięziona we własnym ciele, ma swój fotel i telewizor. I mnie dwa razy w tygodniu. Kiedyś była pielęgniarką, była nawet na misji w Libii a teraz jest non stop smutna. W ogóle się nie uśmiecha nawet jak powiem coś śmiesznego. Prawie nic nie mówi. Ciężko wyczuć czy ona rozumie co ja do niej mówię, czasami wydaje mi się ,że rozmawiamy normalnie, innego dnia nie. Czasami rzuca nogami jak siedzi a czasami nie. Widać ,że bardzo się męczy. Cieszę się ,że je ale widzę,że chudnie.Myślałam ,że to może od nadczynności tarczycy (ja tak kiedyś miałam) ale jak widać to nie to było... Przez jakiś czas piła nutridrinki ale nie pomagały. Po prostu chyba już umiera:( Jak tak miałoby moje życie wyglądać przez tą chorobę to wolałabym w pewnym momencie po prostu zniknąć, by nikt mnie takiej nie pamiętał. Siedzę i płaczę, nie rozumiem dlaczego ojciec nie poinformował mnie o tej chorobie. Zachował się jak nieodpowiedzialna świnia. A czy to nie jest tak skoro u mojej babci zaczęły się objawy w 69 roku życia to u mnie mogą wcześniej i u mojego synka? Ogólnie czuję się potwornie. Nie dość ,że mam mutację Leidena , przez które straciłam pierwsze dziecko w ciąży to jeszcze to.Wiedzieć bezapelacyjnie po prostu muszę. Niewiedza jest milion razy gorsza niż najgorsza prawda. Muszę świadomie zaplanować swoją rodzinę. Na pewno nie chcę by synek był jedynakiem. A mój ojciec to zwykły tchórz. |
Iza | 2013-01-27 20:04 |
Tarnów woj.: małopolskie | Jeśli chodzi o dziecko, będziesz mogła mu zrobić badanie dopiero wtedy , kiedy sama będziesz wiedzieć, że jesteś chora. W innym wypadku tylko po ukończeniu pełnoletności - takie są zasady jeśli chodzi o badanie. No chyba, że wcześniej pojawią się objawy, które mogłyby wskazywać, że to HD. Wiesz.. ja jestem zagrożona, nie robiłam badania. Nie mam dzieci i już ich mieć nie będę, więc zdecydowałam , ze wiedza czy zachoruję czy nie, na tę chwilę do niczego nie jest mi potrzebna ( no chyba, ze do tego, czy zdążę spłacić kredyt na mieszkanie czy nie:)). Jesli chodzi o różne objawy, o których piszesz, to mogą mieć 1000 innych przyczyn. Ja też zasypiając "rzucam się" po łóżku, ale łączę to raczej ze stresem, a nie HD. Co do Babci. Będzie chudła, taka kolej rzeczy. Ma ruchy mimowalne, więc organizm cały czas spala. Do tego osoby z HD mają kłopoty z przełykaniem i to też jest wielki problem. Fizycznie Babcia będzie się zmieniać bardzo. na to musisz sie przygotować. To nie znaczy, że już umiera. Na HD umiera się czasem bardzo długo. Moja Mama choruje już ok 17 lat, albo i dłużej. Fizycznie zmieniła się ... bardzo. Nie do poznania. Byłą piękną, energiczną, bardzo młodo wyglądającą kobietą. Teraz wygląda jak wrak. To niestety taka choroba. Umysłowo też osoba bardzo się zmienia. Mama była ciekawą świata osobą, oczytaną. Nie czytała ani nie oglądała w tv byle czego. W tej chwili czyta plotkarskie gazetki, na które 15 lat nawet by nie spojrzała. Tak to wygląda Marta. Na to musisz się przygotować, odwiedzając Babcię. |
Marta | 2013-01-27 21:06 |
woj.: pomorskie | Ciężko mi to sobie wyobrazić co będzie dalej. Zaskoczyłaś mnie, z tym ,że te badania u dziecka można robić po 18 r. życia. Na dziedziczną mutację czynnika Leiden, którą posiadam mogę zrobić dziecku w każdej chwili i bez żadnych pytań.Ja bym chyba nie mogła żyć tak jak Ty - w nieświadomości. Wolę wiedzieć czy mam ten gen i przygotować się do tego emocjonalnie.Każdy jest inny i odbiera świat inaczej. Z ojcem nigdy się nie spotkam, zranił mnie po raz drugi nie mówiąc o chorobie. Próbowałam się z nim kontaktować kilkakrotnie w ciągu swojego życia, bezskutecznie. Olewał mnie za każdym razem. Nic złego mu nie zrobiłam, byłam 3 letnim dzieckiem, gdy nas zostawił. Nie jestem masochistką by podejmować kolejne próby kontaktu, szczególnie, że nawet gdy w grę chodzi moje zdrowie i mojego syna a jego wnuka - staje się tchórzem. |
Iza | 2013-01-27 21:31 |
Tarnów woj.: małopolskie | HD jest wyjątkowo wredną chorobą. Być może dlatego, nie chcąc obciążać psychiki dziecka - nie robi się takich badań przed osiągnięciem pełnoletności. No chyba, że są jakieś objawy, które mogą świadczyć, że dziecko może mieć HD ( bo niestety tak może być, zdarzają się przypadki, że choruje dziecko, albo b. młoda osoba). Tak.. każdy odbiera świat inaczej, inaczej reaguje na wydarzenia w swoim życiu. Ja przeszłam dość długą drogę. O HD wiem już od wielu lat. Wiele przez te lata dowiedziałam się o chorobie. Widziałam wiele chorych na HD osób. Początkowo ciężko mi się żyło ze świadomością, że moja Mama jest chora na HD, a ja jestem zagrożona. Martwiłam się, ze zachoruję, ale na badanie nie miałam odwagi. Kilka lat temu moja życiowa sytuacja diametralnie się zmieniła. Mogę powiedzieć, że musiałam walczyć o "przetrwanie", układać całe życie na nowo i nie miałam czas przejmować się jeszcze HD. I tak zostało do dzisiaj. Mam na co dzień tyle różnych problemów większych i mniejszych i muszę się koncentrować na ich rozwiązywaniu, że o HD nie myślę ( a jesli myślę to w kontekście Mamy). I cóż dałaby mi ta wiedza teraz? Jestem sama, nie mam dzieci. Mam 41 lat ( prawie). Jeśli dowiem się, że jestem zdrowa... cóż... to już nie ma dla mnie aż takiego znaczenia jak wtedy kiedy miałam męża i nadzieję na to, ze urodzę dzieci. Nawet pewnie nie sprawiłoby mi to już takiej wielkiej radości . Wiele lat temu próbowałam sobie wyobrazić jak to będzie cudownie odebrać korzystny wynik. Dzisiaj.. nie bardzo miałabym nawet z kim podzielić się tą wiadomością. Przyjaciele i znajomi - to ważne, ale to nie to samo , co ukochana osoba, prawda? A gdyby wynik miał być niekorzystny? Mam żyć każdego dnia zastanawiając się kiedy to się zacznie? Nie. Nie chcę. Po prostu. Zresztą tak jak pisałam , mam już 41 lat, więc trochę przeżyłam, zobaczyłam, trochę fajnych rzeczy w życiu przeżyłam ( bo o tych chwilach głównie staram się pamiętać). więc to już dużo. Ktoś dał mi 41 lat w zdrowiu, więc to już jest dużo. Zrealizowałam trochę swoich marzeń, zobaczyłam kilka fajnych miejsc, poznałam wiele ciekawych osób, przeczytałam wiele fajnych książek. A co będzie dalej? Czy będę mogła żyć, realizować swoje pasje, cieszyć się życiem? Zobaczymy. |
Iza | 2013-01-27 21:34 |
Tarnów woj.: małopolskie | PS Na tym forum bywa i bywało wiele osób zagrożonych ,lub po badaniu z wynikiem niekorzystnym. Reakcje są różne. Od całkiem spokojnych to takich... że osoby zapadają na depresję, nie potrafią żyć. I dlatego podjęcie decyzji o zrobieniu badania to bardzo indywidualna sprawa. Ja polecałabym konsultacje z psychologiem. |
Marta | 2013-01-27 23:37 |
woj.: pomorskie | Chodzę do psychiatry ale z innych względów.Będę szła w przyszłym tygodniu na wizytę to powiem jej o moim odkryciu z huntingtonem, ona zdiagnozowała u mnie nerwicę. Miałam terapię przez rok czasu ze względu na zaburzenia odżywania, napady złości. Terapeutka twierdziła, że jestem uzależniona od złości, dostałam od niej nawet książkę na ten temat obszernie opisująca ten problem hehe Teraz oczywiście wkręcam sobie po przeczytaniu artykułu ,że to przedkliniczne objawy huntingtona itd ;/ Jestem uparta i zawsze interesowałam się medycyną. Gdyby nie mój własny upór dzisiaj w ogóle nie miałabym dziecka, tylko kolejne ciążę też bym traciła. Sama zdiagnozowałam u siebie trombofilię, żaden lekarz nie potrafił tego zrobić. Badania genetyczne zrobione na własną rękę i za własne pieniądze potwierdziły moją diagnozę, dziś leczę się u hematologa i dzięki temu mogłam spokojnie urodzić zdrowego (mam nadzieję)synka. Nie wiem jak to ująć ale nie ufam lekarzom. Miałam takie przeżycia z tym związane, że nie jestem w stanie uważać inaczej. Wolę sama godzinami ślęczeć nad artykułami, książkami itd, wtedy czuje się pewniej. Wiem też, że dopóki nie poznam wyniku- nie zaznam spokoju. |
Iza | 2013-01-28 00:18 |
Tarnów woj.: małopolskie | Uzależniona od złości? Ciekawe. Nigdy nie słyszałam o takiej "przypadłości". Marta, a czy masz w życiu trochę czasu na np spacery, sport? Pytam - bo dla mnie to jest najcudowniejszy sposób na pozbywanie się złości, gniewu, stresu, na wytwarzanie się endorfin. Cudowny sposób , żeby nie.. zwariować. Zaryzykuję nawet stwierdzenie, ze sport uratował mi życie. Naprawdę. Skoro jest złość, trzeba szukać jakichs sposób żeby się jej pozbyć. Niestety w naszym społeczeństwie jeszcze ciągle wiedza na ten temat nikła jest. Ludziom nie chce się męczyć, włożyć trochę wysiłku. A mogliby znacząco poprawić jakość swojego życia. Nawet półgodzinny spacer to już jest dużo. Że nie mamy czasu? Jak się dobrze zorganizujemy to pół godziny czasu dziennie znajdzie się. Polecam! ( piszę to po godzinnym , zimowym spacerze i z zamiarem poćwiczenia teraz w domu). To znacznie lepsze niż np kolejne tabletki uspokajające. a psychoterapia...? jednym pomoże, innym nie. wszystko też zależy od tego na jakiego terapeutę się trafi. |
Dla wszystkich ktorzy chca wiedziec wiecej | 2013-01-28 02:25 |
woj.: nie chcę podać | Zdrowa osoba zawsze przekazuje normalne kopie genow kolejnym pokoleniom. W odroznieniu, osoba z HD moze przekazac albo zdrowy albo "wadliwy" gen z prawdopodobienstwem wynoszacym 50:50. Zatem, kiedy jeden rodzic jest nosicielem genu HD, dziecko odziedziczy normalny gen od zdrowego rodzica i bedzie mialo 50 procent szans na odziedziczenie wadliwego genu od chorego rodzica. Osoby, które odziedziczyły wadliwy gen HD mogą zachorować na chorobę Huntingtona w zaleznoci od liczby powtorzen CAG, choc zazwyczaj ma to miejsce w wieku rednim , choroba moze dac znac osobie w wieku podeszlym lub u dzieci. W niektorych rodzinach chorowanie na HD zaczyna sie pozniej niz w innych rodzinach. czynniki, ktore decyduja o wieku, kiedy dana osoba zaczyna chorowac sa skomplikowane i obecnie badane przez lekarzy. Istnieje posredni zwiazek miedzy liczba powtorzen trinukleotydow, a poczatkiem choroby. Ogolnie, oznacza to, ze im wyższa liczba powtorzen CAG, tym wczesniej zaczyna się choroba/ Liczba powtorzen CAG nie jest jednak jedynum czynnikiem, ktory wplywa na wiek, w ktorym zaczynaja sie pierwsze bojawy. Na zwiazek ten wydaj się miec wplyw rowniez inne geny. Wplywy srodowiska, tryb zycia maja rowniez znaczenie w przypadku wystapienia choroby. Ogolnie rzecz ujmujac, objawy HD pojawiaja sie, kiedy powtorzenie nukleotydu ma wiecej niz 40 jednostek CAG. Osoby z posrednia liczba powtorzen (36-39 powtorzen CAG) mogoa zachorowac bardzo pużno w zyciu , albo tez objawy HD nigdy nie wystąpią. wieksza liczba powtorzen CAG są zazwyczaj zwiazane z wczesnym wystepowaniem choroby. Diagnoza : Ja sam z wlasnego doswiadczenia wiem, ze poddanie sie badaniu genetycznemu jest decyzja niezwykle trudna. I nie moze byc ona podjeta pohopnie. .Jeli nie wykazujesz żadnych objawów HD, ale jeste objęta ryzykiem poniewaz ktos z twoich rodzicow ma HD, mozesz byc nosicielem genu bez objawow. W takim przypadku, diagnoza HD polega tylko na tecie genetycznym. Test predyktywny jest to rodzaj testu genetycznego, ktory pozwala okrslic czy dana osoba zachoruje na konkretna chorobe genetyczna. Test taki jest przeprowadzany na etapie, kiedy nie ma jeszcze żadnych objawow choroby. Decyzja, czy poddać się testowi na obecnosc genu HD na etapie, kiedy nie występuja zadne objawy, jest decyzja osobista. Dla niektorych ludzi niepewnosc , jest żrodlem duzego stresu czy sa nosicielami zmutowanego genu. Polecem stornę ... być moze lektura jej pomoze w podjeciu decyzji http://predictivetestingforhd.com/pol/ Jeśli chesz wiedziec czy jestes nosicielem genu odpowiadajacego za wystepowanie choroby,powinnas udac sie do lekarza rodzinnego (pierwszego kontkatu)po skierowanie do poradnii genetycznej. Testy genetyczne przeprowadzane są wyłącznie przez specjalistow genetykow lub kliniki genetyczne.W Polsce badania genetyczne są pokrywane przez NFZ. W Polsce przeprowadzaniem testu zajmuje się : Instytut Psychiatrii i Neurologii Adres: ul. Sobieskiego 9 02-957 Warszawa (woj.mazowieckie) Telefon:022-4582780 Podczas wizyty u specjalisty neurologa , pobierana jest krew. Następnie z komorek krwi pobiera sie DNA, ktore jest nastepnie analizowane w specjalistycznym laboratoriumn. Testom mozna rowniez poddać probke krwi chorego rodzica, aby sprawdzic pierwotna diagnoze HD. Test genetyczny jest badaniem DNA, ktory okresla liczbe powtorzen CAG w genie HTT, aby wykryć mutacje. Test pozwala stwierdzic czy dana osoba ma mutacje HD, ale nie jest w stanie stwierdzic kiedy choroba zacznie sie rozwijac. Wyniki testu są poufne i odbiera sie je osobisciwe w Instutucie, tylko w obecnosci osoby nam bliskiej. Warto rowniez wspomniec o diagnostyce preimplantacyjnej , ktora jest nowoczesna metoda diagnostyczna, ktora laczy sie z zaplodnieniem in vitro. Zanim zarodek zostanie wprowadzony do macicy, jest sprawdzany. Przy uzyciu tej techniki, tylko zarodek z normalna kopia genow zostaje zagniezdzony w macicy. W ten sposob diagnostyka preimplantacyjna daje szanse parom na poczecie dziecka, ktore nie bedzie mialo genu HTT, niezaleznie od tego , czy nosicielem jest kobieta czy mezczyzna. Diagnostyka preimplantacyjna jest jednak zakazana w niektorych krajach przez prawo majace na celu ochrone zarodka. W Polsce obecne są rowniez testy genetyczne, pozwalające na przeprowadzenie tzw. diagnostyki prenatalnej ( przed urodzeniem). Wiek minimalny do przeprowadzenia testu genetycznego, kiedy nie występują objawy, to 18 lat, ponieważ w tym wieku jest nadzieja na to, ze dana osoba jest na tyle dojrzala, aby poradzic sobie ze swiadomoscia bycia nosicielem genu HD. W wyjątkowych przypadkach przeprowadzenie testu u dzieci moze byc jednak uzasadnione np. kiedy wystepuja mlodziencze objawy HD, lub kiedy kobieta zaszla w ciaze przed 18 rokiem zycia. Istnieje kilka organizacji niefachowych, ktore oferuja wsparcie dla chorych i ich rodzin. Warto skontaktowac się bezposrednio z : Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona ul. Rękodzielnicza 17 A tel. (22) 8464151 tel.kom. 669111144 strona internetowa: www.huntington.pl |
Marta | 2013-01-28 04:41 |
woj.: pomorskie | Izo , spaceruję praktycznie codziennie. W końcu mam niespełna 2 letniego synka:) Oprócz tego mam pracę intelektualną kilka razy w tygodniu z którą idzie mi różnie ale problemy ze skupieniem się miałam zawsze.Skończyłam dwa kierunki studiów jednak nie przyszło mi to łatwo. Ja o uzależnieniu od złości też nigdy nie słyszałam , dopiero terapeutka mi to uświadomiła. Od 12 roku życia choruję na bulimię ale to nie ona jak się okazało była moim głównym problemem. A raczej jest;)Strasznie mi smutno, patrzyłam dziś na mojego synka jak się bawi klockami i miałam łzy w oczach i wyobrażałam sobie ,że za 15 lat, gdy będzie nastolatkiem będę warzywem i ciężarem a nikt o niego nie zadba. Boże jak ja bym chciała nie mieć tego genu! Może dramatyzuję ale boje się takiego umierania. Chyba wolałabym już wpaść pod samochód niż męczyć się kilka lat we własnym ciele. To chyba gorsze niż w filmie Motyl i Skafander. Dziękuję za obszerną odpowiedź. Na szczęście testy można zrobić nie tylko w Warszawie ale też w kilku innych miastach w Polsce. U mnie w Gdańsku również: Gdańsk Ośrodek w przyjmuje pacjentów z województw: Pomorskie Kujawsko - Pomorskie Warmińsko - Mazurskie Szpital Specjalistyczny Świętego Wojciecha w Gdańsku Oddział Neurologiczny ul. Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk Tel. +48 58 7684560 Faks. +48 58 5563870 Kierownicy, administratorzy ośrodków (SSA) oraz główni badacze (PI): SSA: dr hab. Jarosław Sławek PI: lek Witold Sołtan Jutro zadzwonię do doktora Sołtana, który też jak wspomnialam prowadzi moją babcię. Mam cichą nadzieję ,że nie mam tej mutacji ponieważ mój ojciec ma 50 lat i podobno zero objawów a babcia późno dostala objawów i jeszcze te moje mri mózgowia w 100% w normie. Dodatkowo przypomniało mi się, że mialam ok 3 mc temu ( jak podejrzewali u mnie to stwardnienie rozsiane) badanie EEG mózgu , musiałam patrzeć w monitor, było ciemno i naciskać przycisk jak się pojawiały na ekranie kształty.Wyszło też jak u zdrowej osoby bez problemów w tej sferze.Decyzję o badaniu i tak już podjełam. Dla mnie to oczywiste, że się prze badam nie wyobrażam sobie innej opcji.Nawet przez moment się nie zawachałam. Jeszcze jak na złość oglądamy dzisiaj z mężem House a tu o pląsawicy;/ UŚWIADOMIŁAM COŚ SOBIE. MOŻE KTOŚ MI POMOŻE I SIĘ NA TYM ZNA. TROMBOFILIĘ (V LEIDEN) , NA KTORĄ CHORUJĘ DZIEDZICZY SIĘ AUTOSOMALNIE DOMINUJĄCO (TAK JAK HUNTINGTONA). MOJA MAMA JEJ NIE MA. PRZEBADAŁA SIĘ. WNIOSEK JEST TAKI: MAM JĄ PO OJCU. MAM JEGO GENY. CZY W TAKIM RAZIE TO TEŻ PRZESĄDZA O TYM ,ŻE MAM HUNTINGTONA??? |
Iza | 2013-01-28 13:52 |
woj.: małopolskie | skąd Marta... przecież to inna choroba... |
zagubiona | 2013-01-28 16:51 |
e-mail malopolskie woj.: świętokrzyskie | Marta - początek choroby po 70tce? Dla mnie byłby to przeszczęśliwy scenariusz :) Ty masz jeszcze nadzieję, bo nie wiadomo czy Twój ojciec ma wadliwy gen, jeśli nie, to i Ty możesz być spokojna . Nawet jeśli go ma , to w waszym przypadku hd ujawnia się w podeszłym wieku (choć oczywiście hd dziedziczone od ojca ujawnia się wcześniej0 ale i tak u Ciebie jeśli wogóle, ujawni się za wiele lat ..,tak myśle. |
? | 2013-01-28 19:28 |
woj.: zachodniopomorskie | Marto, czy wiesz ile powtórzeń CAG ma Twoja babcia? |
Marta | 2013-01-29 01:36 |
woj.: pomorskie | Witam. Jestem już po wizycie u neurolog - doktora Witolda Sołtana. Wspaniały człowiek, poświęcił nam 2 godziny, wszystko tłumaczył i był cierpliwy. Obejrzał mój rezonans magnetyczny mózgu i potwierdził,że w tej chwili jest ok. Zostanę zakwalifikowana do programu REGISTRY. Badanie przedobjawowe będę miała w lutym. Nie wiem ile babcia ma powtórzeń CAG, na wyniku nie jest podane ( wynik udało mi się w końcu uzyskać od babci). Doktor wspominał ,że babcia miała objawy po 60 tce więc jeśli ja odziedziczyłam po ojcu to pewnie będę miała ok 50 tki - tak to zrozumiałam. Na wynik badania będę czekała ok 3 a nawet 4 miesiące. Jedyne co mnie w tym wszystkim cieszy to to,że trafiłam na takiego fajnego lekarza! Z nim na pewno nie "zginę". Bardzo rzeczowy i ludzki.Co nie zmienia faktu, że czekają mnie bardzo ciężkie miesiące. |
lidka | 2013-01-29 09:03 |
cieszyn woj.: dolnośląskie | Biedni jestesmy my ludzie ,bo stykając się codziennie z chorobą Huntingtona doswiadczamy jak ona wyniszcza z człowieczeństwa chorego a opiekuna pozbawia złudzeń na lepsze jutro.Ja jestem 10 lat po ślubie ale badanie w kierunku HD zrobiłam rok temu w wieku 32 lat.Myśl o badaniu przewijała się u mnie codziennie ale ja myślę że na taką trudną decyzję trzeba się emocjonalnie przygotować .Powtarzając sobie że lepiej mieć nadzieję na to że będę zdrowa niż nadzieję na lek tak żyłam przez wiele lat,ale szczerze powiem że to nie przynosiło dobrych rezultatów dla mnie i mojej rodziny.Problemy emocjonalne urosły do takiej rangi że nie byłam w stanie już normalnie funkcjonować,obezwładniały mnie lęki w kierunku dalszego mojego i męża życia.Szukanie pomocy ,główna myśl pojawiła się ,to będzie psychiatra który niestety postawił diagnozę -depresja.Było cięzko żyć z taką diagnozą ,bo wiedziałam że to mogą być u mnie pierwsze obiawy choroby Huntingtona ale żyłam też wielką nadzieją że ja będę zdrowa.Zaczeły się następne problemy ,jak jest się w związku małżeńskim to na myśl przychodzą oczywiste kwestje dotyczące potomstwa ,zaznaczę tu na myśl bo jak osoba zagrożona nie mająca wyniku w ręku może zdecydować się na potomstwo ,w moim i męza pzypatku nie było takiej opcji o posiadaniu dzieci.Był to bardzo trudny czas dla nas ,ja nie byłam w tedy jeszcze gotowa aby się dowiedzieć prawdy o moim przypatkowym przeznaczeniu ,a pierwsze instynkty macierzyńskie zaczeły się pojawiać które zagłuszałam kupując prenumeraty pt. 9 miesięcy -miałam ich dość sporo,kupowanie ciuszków niemowlęcych ,i na tym zakończyłam role macierzyństwa.Musiałam się skupic na sobie ,radzić sobie w normalnym funkcjonowaniu w pracy i w społeczństwie ,nie wychodziło mi to najlepiej bo widziałam że się oddalam od ludzi i zarazem rezygnując z jakiejś części normalnego życia,depresja mnie zrzerała od środka wyniszczając pozytywne spojrzenie na świat .Jak każdy w grupe ryzyka HD ma w swoim umyśle pierwsze objawy chorob ,ja też je miałam .Kładąc się w do spania czasami maiałam sekundowe drgania całego ciała ,potem zauważyłam że palec u stopy czsami mimowolnie sie ruszał,stało się to moją obsesją bo cały czas siebie kontrolowałam do takiego stopnia ze podrapanie się po głowie lub po nosie dopisywałam poczatką HD.Sledziłam najnowsze doniesienia w chorobie Huntingtona i kalkulowałam czy warto jest już zrobić badania ,juz mni to męczyło częste przypatrywanie się męza i mojej mamy czy u mnie coś zaczyna się dziać czy jeszcze nie,chęć posiadanai dzieci ,to wszystko wpłyneło na to że się rok temu zdecydowałam na badanie.W styczniu oddałam krew a za 3 mięsiące odebrałam wynik.Moj tata zmarł na HD w 11 lat temu w wieku 50 lat,jego brat też zmarł na to samo no i mój dzidek .Moja siostra o 4 lata starsza ma huntingtona ,choruje już 8 lat.Ja jestem ZDROWA ,jestem wolna od HD.CDN.Pozdrawiam |
lidka | 2013-01-29 09:17 |
cieszyn woj.: dolnośląskie | Przepraszam za błędy, to chyba te emocje ,ja tylko chcę pokazać na swoim doświadczeniu głównie mam na myśli objawy w kierunku HD że to może być bardzo mylące |
Marta | 2013-01-29 15:20 |
woj.: pomorskie | Lidko zazdroszczę Ci ,że wynik masz za sobą. Zazdroszczę Ci ,że już wiesz,że jesteś zdrowa. Ja zdecydowałam się na dziecko w niewiedzy o występowaniu tej choroby u mnie w rodzinie. Będę o to miała żal do ko końca życia do ojca. W tej chwili też jestem na etapie czytania informacji w internecie o lekach, chorobie itd Od męża zero wsparcia, udaje jakby nie było problemu - bo przecież nie ma jeszcze wyniku. Z drganiami przed snem - mam to samo. Też ruszam palcem ale już wiem ,ze to u niektórych ludzi normalne. Nie mogę pozbyć się natrętnych myśli, że jestem chora i umrę, zostawię swoje dziecko jak będzie miało naście lat bądź wcześniej.Mąż kompletnie mnie nie rozumie, nie porozmawia, nie przytuli, nie wesprze. Wiem ,że jak będę chora to odsunie się od problemu. Takim jest człowiekiem. Jestem z tym wszystkim sama, z tymi natrętnymi myślami o końcu, cierpieniu. Tak bardzo chciałabym jeszcze życ długo i mieć więcej dzieci. |
Marta | 2013-01-30 00:10 |
woj.: pomorskie | Jestem wściekła i rozżalona. Nikt mnie nie rozumie. Każdy z kim próbuję porozmawiać włącznie z moim mężem nie rozumie tego co przeżywam, jak się boję o wynik!!! Ciągle słyszę- czym ja się martwię skoro jeszcze nie mam odpowiedzi czy noszę ten gen.Nie mogę się na niczym skupić cały dzień siedzę i oglądam filmiki na you tube o ludziach z HD, o dzieciach i wyję. Dwa razy strzyknęło mi tak dziwnie w karku, zastanawiam się czy to nie jakieś objawy. Zaraz chyba zwariuję!!!! |
bubal1 | 2013-01-30 01:00 |
woj.: wielkopolskie | Witam, przeszlam przez to co Ty. Jestem na szczezcie zdrowa ale pamietam to pieklo przed wynikami. Moj maz tez moim zdaniem bagatelizowal problem i dopiero jakis czas po wyniku przyznal sie w jakim byl napieciu. Nie chcial mnie swoimi nerwami dodatkowo dolowac. Ale w gabinecie jak lekarz powiedzial ze jest ok to sie oboje poplakalismy. Nie sądzę żeby cala sprwa go nie obchodzila tylko radzi sobie na swoj sposób. Moze powiedz mu czego potrzebujesz. Życzę pozytywnych wieści. Trzymaj się |
Iza | 2013-01-30 04:13 |
Tarnów woj.: małopolskie | Marta! Chciałam Ci coś napisać! Nieprawda, że nikt Cię nie rozumie. My Ciebie rozumiemy! Wiemy dokładnie co przeżywasz! dokładnie! Nie miej żalu do "obcych", że nie rozumieją. Tak będzie.. będą Ci mówić... "czym się przejmujesz? przecież ja też mogę umrzeć na raka.. itd." Ale oni po prostu mają zbyt małą wiedzę na temat HD. Poza tym... wiesz, żeby zrozumieć pewne rzeczy trzeba przeżyć to samo. Tylko wtedy jest możliwa pełna empatia. Marta.. proszę Cię.. nie dręcz się dziewczyno. Nie ogladaj filmów, może przez jakiś czas nie czytaj aż tyle o HD, bo można zwariować. Wiesz...ja w ten sposób zmarnowałam aż miesiąc życia. cały miesiąc!!!! nawet nie wiesz jak ja teraz tego żałuję.. Płakałam, czytałam, płakałam. Byłam przeraźliwie smutna.. Tak, przez taki etap trzeba przejść, ale też można go sobie samemu skrócić. W pewnym momencie stanęłam trochę obok i przyjrzałam sie sobie? co zobaczyłam? smutną, zmartwioną, młodą kobietę z której uszło życie. Zobaczyłam wrak człowieka... I pustkę wokoł siebie. Zrozumiałam, że tak nie mogę, bo zadręczę siebie, męża i otoczenie, a sobie na pewno nie pomogę. Powiedziałam sobie: dość! żyj! po prostu żyj dalej! Nie marnuj kolejnych dni! Wykorzystaj je dobrze. Staram się tak żyć od tamtej pory Marta. Po drodze spotkało mnie jeszcze masę złych rzeczy, naprawdę złych, po których trzeba się było dźwigać, ale... po prostu staram się wycisnąć z tego życia jak najwięcej się da. Mieć te swoje małe radości. HD i tak za dużo już mi zabrało. Mamę... masę godzin, dni z życia i możliwość posiadania dziecka. Bo przez HD tę szansę sobie zabrałam - i to jest moja największa porażka życiowa i coś, co będzie boleć do końca. Nie pozwól sobie odebrać życia już teraz Marta! |
Marta | 2013-01-31 02:06 |
woj.: pomorskie | Dziękuję Izo za słowa otuchy...Dużo radości daje mi mój mały synek...bardzo Ci współczuję,że nie posiadasz dzieci...W piątek idę ja i mój mąż do psychologa, nie daję już rady z tą świadomością niewiadomej. Wkurzyłam się jak cholera bo rano dzwoniłam do tego swojego neurologa i mówił ,że zadzwonią do mnie z sekretariatu z terminem badania. Cały dzień czekałam, liczyłam godziny, minuty, nawet się nie przebrałam ze szlafroka przez cały dzień...Nikt nie zadzwonił. Sama też próbowałam tam dzwonić. Nikt nie odbierał. Czy oni nie rozumieją,że człowiek im szybciej będzie miał to za sobą tym lepiej...Jutro od rana tez tam bede dzwonic a do lekarza wysle smsa. A niech mysli sobie ,ze jakims natretem jestem. Mam to w nosie.Byle badanie bylo szybciej bo zwariuje. Czytałam dzisiaj sobie stronke o huntingtonie i mam wrazenie ,ze te wszystkie relacje, że juz prawie jest lek itd są o kant d... za przeproszeniem oczywiscie. Niektóre artykuły znalazłam nawet z 2006 roku, że niby już lada moment będzie lek. Tak sobie myślę, że z tych artykułów to przeciętny człowiek z HD to wynosi tylko złudną nadzieję, od lat jest ich setki a nic się w sprawi HD nie zmienia. Zresztą tak samo jak ze stwardnieniem rozsianym i innymi tego typu chorobami...Chyba nie wygląda to niestety kolorowo. Cały czas myślę nad tym czy moja mutacja Leiden (niedobór białka S) może mieć coś wspólnego z HD, w końcu i to i to białko ale nie mogę nigdzie artykułów znaleźć... |
Iza | 2013-01-31 03:56 |
Tarnów woj.: małopolskie | Psycholog - dobra decyzja, bo musisz się wyciszyć odrobinę i uspokoić. Inaczej .. jak tak dalej pójdzie Marta, to oszalejesz. Musisz próbować jakoś to opanować. Czeka Cię długa droga .. badanie, wynik... musisz znaleźć jakiś sposób na wyciszenie się, bo inaczej naprawdę wnioskując z tego co piszesz... nie będzie fajnie. Ja wiem.. ja rozumiem... naprawdę. Wiem co to HD, wiem co to przełomowe sytuacje w życiu i wiem jak czasem ciężko w jakiś sposób nad sobą zapanować. Ale to możesz zrobić Ty i tylko Ty, więc spróbuj się zatrzymać trochę w tym "pędzie" do badania... i zająć przez chwilę przynajmniej czymś innym. Wyznaczaj sobie na każdy dzień jakiś plan, jakieś rzeczy do zrobienia... próbuj to realizować, zająć myśli czymś innym. To nie jest łatwe, to czasem jak zdobywanie szczytu w Himalajach - tak ciężkie się wydaje. Ja to wiem Marta, bo nie raz przez to przechodziłam. Ale próbuj! Zacytuję raz jeszcze: " jak jesteś na dnie, nie kop głębiej" Ty teraz kopiesz.. podkopujesz... I proszę Cię - nie odbierz tego źle, to nie jest krytyka, to próba pomocy. Może jakieś leki wyciszające... ? Może trochę sportu bardziej intensywnego? coś zrobić Marta trzeba, bo w koncu dojdziesz do takie etapu, że będziesz miała wrażenie , ze tracisz zmysły. Wiem co mówię... więc działaj póki czas. |
Marta | 2013-01-31 05:44 |
woj.: pomorskie | Echh sport nie nadaję się do tego totalnie...ze sportu lubię tylko spacery...Chwila wysiłku i padam, zawsze tak miałam chociaż figurę mam bardzo ładną, jakbym ćwiczyła...Dzisiaj się zastanawiam jak to by było gdybym miała HD, z czego ja bym chudła, chyba bym szybko zniknęła. Izo dziwi mnie,jak Ty tak sobie możesz żyć bez wyniku...a może wcale tego nie masz i możesz mieć jeszcze dziecko...zresztą teraz jest diagnostyka preimplantacyjna a Ty masz dopiero 42lata, to wcale nie tak dużo jak na dzisiejsze czasy. Żona mojego chrzestnego urodziła dwójkę dzieci - chłopca w wieku 41 i dziewczynkę jak miała 43. Dzieciaki zdrowe jak ryby i kochane. Oczywiście każdy ma prawo do własnych decyzji...ale ja bym jeszcze tak nie przekreślała swoich szans. Dobrze, że jesteś na tym forum. Fajnie mieć z kim pogadać... |
Martin | 2013-01-31 15:32 |
Gdańsk woj.: pomorskie | Marta Wiem, że to trudne ale najważniejszy jest spokój. Ciągłe myślenie o tym doprowadzi Ciebie tylko do depresji, a przecież masz dla kogo rano wstawać. Ja codziennie rano wstaję i staram się walczyć: o dzieci, ich zdrowię, naukę i wychowanie oraz o chorą żonę. Na początku wydaliśmy mnustwo pieniędzy i straciliśmy dużo czasu szukając przyczyny oraz diagnozy dla mojej żony. Niestety przyczynę śmierci ojca mojej żony wszyscy trzymali głęboko w tajemnicy. Dopiero po czasie trafiłem na artykuły o tej chorobie i na doktora Witolda Sołtana. To wspaniały człowiek i jest naprawdę oddany swoim pacjętom. Od razu zdiagnozował chorobę i wprowadził leki obniżające ruch mimowolne. Fakt jest też taki, że bardzo mocno poświęca sie swoim pacjętom. Stąd też może jego brak czasu. Jeżeli już zdecydowałaś się na zrobienie badania, to postaraj się cierpliwie poczekać i zająć myśli czymś innym. Dla mnie taką odskocznia jest zawsze planowanie wakacji. Staram się planować i myśleć co zrobię, gdzie pojadę. Zbieram grupę przyjaciół i organizuję wszystko. Kiedy mam już dość myślę o tym co już przeżyliśmy i co będzie w tym roku. Niestety po górach już raczej wspólnie z żoną nie będę chodził. Żona coraz bardziej się oddala do swojego świata. Mam jednak nadzieję, że dzieci będą pamiętały również czasy kiedy była zdrowa i nasz wspólny czas. Teraz na bardziej ekstremalne przygody wybieram się tylko z dziećmi i z przyjaciółmi. Dla mnie jest to także jakaś odskocznia. A żona spędza czas u swojej cioci w domku na wsi. Paradoksalnie w kontakcie z chorobą człowiek zmienia swoje postrzeganie świata i cele. Zaczyna liczyć się każda chwila - człowiek w końcu zatrzymuje się na chwilę i przewartościowuje swoje życie. Ja pierwsze co zrobiłem po zdiagnozowaniu choroby żony, to kupiłem w końcu nowe porządne rowery i zorganizowałem dawno odkładane wakacje. Trochę się zadłużyłe ;). Ale dług już spłacony (cztery lata). Teraz mimo iż żona coraz bardziej odchodzi w świat HD mam co wspominać ;). Jeżeli chodzi o męża to mężczyźni z reguły podchodza do takich tematów mniej emocjonalnie. Co nie znaczy, że nic nie czują. Twój mąż na pewno zdaje sobie sprawę, że w tej sytuacji potrzebny jest spokój. Nerwy nic nie pomogą i tylko moga pogorszyć wszystko. |
Marta | 2013-01-31 18:28 |
woj.: pomorskie | Dzięki za odpowiedź Martin. Bardzo Ci współczuję ,że Twoja żona jest chora. Mam nadzieję ,że nie czeka to mojego męża co Ty teraz przechodzisz...Ech, życie jest niesprawiedliwe. Dodzwoniłam się dzisiaj do sekretariatu neurologii i Pani będzie dzwonić na początku lutego do mnie. Już wszystko wiem w tej kwestii. Mam jeszcze jeden dylemat. I to ogromny. Rano ojciec w końcu odpisał mi na moją wiadomość. Napisał "Robiłem badania. Nie jestem chory na to co mama." (moja babcia). To byłby cudowny scenariusz dla mnie, jednak mu nie wierzę. Zbyt dużo osób dookoła twierdzi ,że się nie badał. Niestety nie mogę tego nigdzie sprawdzić. Napisałam żeby wysłał mi scan wyniku. Ciekawa jestem czy się odezwie. Mam duże wątpliwości czy mówi prawdę. Jeżeli okaże się,że zrobił mi niepotrzebne nadzieje.... |
ania-rybka | 2013-01-31 20:25 |
e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Ależ to by była cudowna wiadomość! Dlaczego miałby Cię okłamać? |
Iza | 2013-01-31 23:01 |
Tarnów woj.: małopolskie | Marta, to, że nie masz zaufania do ojca, rozumiem. Masz powody. Aniu... oczywiście kłamstwo w takiej sprawie byłoby okrucieństwem , ale moje doświadczenie życiowe mówi- że jest to możliwe. Ostatni rok w moim życiu pokazał mi dobitnie jak bardzo można zawieść się na drugiej osobie . Nie będę rozwijać tematu, ale niestety tak jest. Miejmy nadzieję, że w przypadku Marty jest inaczej i że ojciec mówi prawdę. bardzo jej tego życzę! Marta...widzisz...jeśli chodzi o sport, to nic dziwnego, że padasz skoro nie ćwiczysz regularnie. Kondycja i wytrzymałość nie bierze się sama z siebie. Do tego dochodzi się stopniowo. Ja akurat do dziecka jestem za pan brat ze sportem, ale każda nowa dyscyplina za którą się brałam, to byłą niemalże praca od podstaw. I tak np było z rowerem... Pierwsza dłuższa wycieczka... 12 km.. to był dla mnie wielki wyczyn. Potem coraz więcej i więcej i więcej... Potem jazda po górach, jazda w Maratonach ( zawodach) i dochodzi się stopniowo do tras ponad 100 km. Podobnie było z górami. Do niedawna wcale nie rajcowało mnie chodzenie po górach. Teraz.. mogę iść w zimie, 7 , 8 godzin w Tatrach i jest cudownie. Owszem - jestem zmęczona, ale to taki piękny rodzaj zmęczenia. Miliony endrofin , nałądowanie po takiej wycieczce na kilka dni. Szczęście. Dlatego namawiam. Znam wiele osób takich jak Ty, które męczyć się nie lubiły, a teraz.. biegają, jeżdzą maratony i bez sportu nie wyobrażają sobie życia. To naprawdę daje wielkiego powera. Martin.. fajny wpis. Życzę dużo zdrowia, powodzenia i realizacji wakacyjnych marzeń:). |
Iza | 2013-01-31 23:09 |
Tarnów woj.: małopolskie | PS Co do dziecka Marta. Mam 41 lat i to jest jednak sporo. Trzeba mieć jeszcze czas żeby dziecko wychować i być dla niego.. wsparciem, miłością, ostoją. Poza tym nie ma przy mnie Partnera, który mógby być ojcem dziecka. Kiedyś ktoś mi powiedział: musisz mieć męża, żeby mieć dziecko? Męża może i nie, ale odpowiedzialnego ojca dziecka tak. Dziecko to nie zabawka, a wiem jak trudno się żyje bez jednego z rodziców, więc dla swoich własnych "zachcianek" nigdy bym czegoś takiego nie zrobiła. Mogę żyć bez wiedzy czy mam gen. Tak żyje wiele osób. Ja o tym w ogóle prawie nie myślę. Skupiam się na życiu, na codzienności. Staram się zeby każdego dnia była jakaś mała radość, żeby coś przezyć, z czegoś się ucieszyć |
Marta | 2013-02-01 01:37 |
woj.: pomorskie | Izo , ja jak próbuję na przykład biegać, to od razu dostaję niestety sztywnienia mięśni bo się "hiperwentyluje" do tego stopnia ,że prawie mdleje;/Jakoś tak mam na to podatny organizmm...Na próbie tężyczkowej po 40 sekundach hiperwentylacji byłam sztywna jak kłoda. Co do mojego ojca cóż...mam nadzieję ,że wyśle mi ten wynik skoro się przebadał. Jeśli nie to niestety będzie wiadomo, że po prostu kłamie.Taki widocznie po prostu jest. Wydaje mi się,że się boi ,że jakoś mogłabym się skontaktować z jego żóną i powiedzieć jej o sekrecie huntingtona w naszej rodzinie i ,że on to może mieć. Odnoszę wrażenie ,że on wypiera myśl o tej chorobie i sie jej wstydzi. Dlatego może dla świętego spokoju napisał mi ,że się badał i tego nie ma. Przemawia też za tym fakt ,ze odpisał mi dopiero po tygodniu prawie a wiadomość odczytał już dawno. Gdy pytam babci czy może kłamać mówi ,że nie wie. Ale z babcią to już sama nie wiem kiedy mówi prawdę a kiedy nie.Mam mętlik w głowie i czuje się jak PAJAC. Dążenie do prawdy bywa ciężkie. |
Iza | 2013-02-01 03:36 |
Tarnów woj.: małopolskie | NO jeśli ojciec nie pokaże Ci wyniku badania, to niestety będzie musiała przejśc przez całą procedurę badania. Dobrze, byłoby gdyby mówił prawdę, ale to co piszesz... nie brzmi zbyt optymistycznie i może niestety Cię oszukiwać. Myślisz , że jego żona nie wie o chorobie teściowej? Coś takiego raczej ciężko ukryć. |
Marta | 2013-02-01 05:02 |
woj.: pomorskie | Wcale nie jest ciężko ukryć...ja na przykład od kilku miesięcy myślałam,że stan babci powoduje ucisk na rdzeń kręgowy.Moim celem teraz będzie męczenie o ten wynik...Nie spocznę dopóki mi go nie przekaże. Jeśli okaże się ,że w takiej sprawie kłamie to znaczy ,że ma coś z głową... |
Dorota rzeszów | 2013-02-01 16:31 |
e-mail woj.: podkarpackie | Marta ja tak z innej beczki trochę .Piszesz że masz tężyczkę jakie miałaś objawy ? Pytam bo kuzynka męża była przed świętami w szpitalu i bardzo się przy tym upierali. Mówili jej też że, to może być SM . Jakie robiłaś badania i jak do tego doszłaś że to tężyczka . Odpisz mi na maila nie będziemy tematu zaśmiecać :) |
Martin | 2013-02-01 18:05 |
Gdańsk woj.: pomorskie | Niestety czasami zdarzają się osoby dla których nie mówienie o jakimś problemie to tak jakby go nie było. Niestety znam to z własnej autopsji. Chyba te osoby nie bardzo sobie zdają sprawę, że wyrządzają krzywdę innym. Z drugiej strony nie każdy z grupy ryzyka podejmuje się wykonania badań. Może i tak jest z Twoim ojcem Marto. Po prostu nie chce o tym wiedzieć i myśleć. Według mnie powinnaś temat ojca pozostawić i spokojnie poczekać na wyniki. Może będzie dobrze i nie masz czym się przejmować. Co do sportu Iza ma 100% rację. Ja mam dwójkę dzieci, żone dla której zainstalowałem drugi telewizor :) i też nie mam czasu. Przychodze do domu i ręce mi opadają. Porozstawiam trochę wszystkich po kontach starając się zarazić dzieciaki umiłowaniem do porządku. Żonę pozostawiam przed telewizorem. Zrobię jakąś obiado kolację. Dzieciaki pomimo wykupionych w szkole obiadów sa głodne. Żona zresztą też. Ja już nawet o takim uczuciu zapominam. Później lekcje z dzieciakami i podpisywanie kolejnej uwagi w dzienniczku wraz z kolejnym kazaniem. I tak schodzi dzień. Mimo to staram się znaleźć przynajmniej raz/ dwa razy w tygodniu czas na spacer, dwie godzinki na siłowni. Raz w miesiącu staram sie też wybrać z dzieciakami do Aquaparku. Chociaż obok braku czasu dochodzi problem finansowy. I tak jakoś mija dzień, tydzień, miesiąc. Czasami uda mi się uzyskać czyjaś pomoc od rodziny czy przyjaciół. Ale to niestety nieczęsto sie zdarza. Każdy ma własne problemy. I tak w ostateczności trzeba liczyć w większości na siebie. Latem staram się zamienić samochód na rower. łącząc trzy w jednym - sport/dojazd do pracy/oszczędność. I zawsze jest to samo najpierw pot i opieprzanie siebie za głupie pomysły, a później zadowolenie. No i dodatkowa kasa na wakacje. Iza ma racje wysiłek pomaga naładować akumulatory i wyrwać się z marazmu. Nie musisz od razu być wyczynowcem. Pomalutku do przodu. Tylko nie kupuj psa żeby zmusić się do spacerów. Ja to zrobiłem po namowie dzieci i teraz mam dodatkowy problem :) Trzymaj się ciepło. |
Marta | 2013-02-02 02:33 |
e-mail woj.: pomorskie | Hej! Martin psa już posiadam, na szczęście ogródek też więc problem z głowy, ujada jak cholera bo to york ale jak idę na spacer i z nim i z dzieckiem to dostaję szału to nie wiem kogo gonić,więc Pimpuś zostaje zazwyczaj w domu i mąż ma obowiązek:P Byłam rano u psychologa, trochę mi lepiej. Rozmawiałam też pierwszy raz z ojcem,od 25 lat. Zadzwoniłam i nie wytrzymałam bo nie wysłał mi tego zakichanego wyniku!!! Twierdzi, że robił go kilka lat temu. Wyczuwam jedną wielką ściemę, rozmawiał niechętnie, chciał szybko skończyć. Powiedział,że się drugi raz przebada i żebym czekała to da mi wynik. Olał mnie. Zadzwonił więc mój mąż i powiedział żeby poszukał starego wyniku a jeśli nie to ma wziąść odpis. Mówi, że przez weekend poszuka. Babcia mówi,że on klamie,że jeszcze miesiac temu mowil ,ze sie nie chce badac. Nie wiem czy babcia mówi prawde czy nie, raz mówi rzeczowo innym razem jakby nic nie kumała...Czuje się jak PAJAC, robią sobie ze mnie jaja i to w takiej poważnej sprawie:( Ojciec rozmawiał bez emocji, szybko chciał kończyć i wyraźnie miał mnie w dupie. Nabijał się z babci,że gada głupoty. Odnoszę wrażenie, że to facet bez jaj. |
Iza | 2013-02-02 02:58 |
Tarnów woj.: małopolskie | Marta to nie Ty powinnaś czuć się źle, to on powinien czuć się źle, ze tak postępuje. No nie wygląda to dobrze, chyba coś ściemnia, no ale poczekaj. Martin, to bardzo fajnie, że odezwałeś się tutaj na forum. Jesteś kolejny dzielnym mężczyzną na tym forum, który opiekuje się chorą żoną. To wyjątkowe ( tak mi się wydaje), bo jednak mężczyźni są mniej odporni na takie "historie" i częściej biorą nogi za pas, jak pojawiają się kłopoty. Świetnie, ze znajdujesz trochę czasu dla siebie. To bardzo ważne, żeby naładować akumulatory. Życzę Ci wszystkiego dobrego, wytrwałości i zdrowia! I może jakiegoś dużego przypływu gotówki, żeby spełniać marzenia wakacyjne:) |
Marta | 2013-02-02 03:15 |
e-mail woj.: pomorskie | Izo, tak czy siak badanie zrobię. Było by mi po prostu lżej gdybym wiedziała, że nie kłamie... Nawet jeśli będzie mial negatywny to i tak przystąpie do Registry, niech sobie eksperymentują na mnie jak to ma komuś pomóc. Jeżeli okaże się,że mam pozytywny to kretyn dostanie za swoje za klamstwo. Nie podaruje mu tego. Tak sobie myślę, a może on tego nie ma... Babcia po 60 tce zachorowala, on ma 50 lat, skonczył studia niedawno więc z pamięcią chyba ok u niego...Martin jeśli mogę zapytać , bo chyba wydajesz się młodą osobą, w jakim wieku zachorowała Twoja żona i czy ma to po ojcu? I jakie pierwsze objawy miała? Czy może była nerwowa i zła o byle co? Wiem,że to może głupie pytania ale chciałabym odnieść to do swojej sytuacji...Chyba mieszkamy niedaleko bo ja też do Aqua parku czasami chodzę. |
Iza | 2013-02-02 03:37 |
Tarnów woj.: małopolskie | To, że jesteś nerwowa i złościsz się o byle co, to nie musi być HD. Po prostu charakter. Moja mama akurat była mega nerwowa. Zachorowała zaraz po 40- stce. Jej Mama zachorowała później, a moja Prababcia zmarła w wieku chyba 70 lat, chorowała ok 20. |
Marta | 2013-02-02 23:03 |
e-mail woj.: pomorskie | Jestem już pewna w 100%. Ojciec nie robił badania. Nie wiem dlaczego mnie okłamał ,że robił i jest ok. Dziwne. Nie mogę uzyskać wyniku więc po prostu KŁAMIE. Pytanie dlaczego kłamie w tak poważnej sprawie pozostaje bez odpowiedzi. Na szczęście mu nie uwierzyłam i zarządałam wyniku a przecież mogłam uwierzyć i nie robić badań. Naraził moje życie i zdrowie i mojego dziecka. Cały czas mam nadzieję ,że nie jest chory, ma 53 lata i nie ma objawów podobno, żadnych ruchów bo pytałam ludzi, którzy go widzieli. Nie wiem jak ja wytrzymam te 3 miesiące, nawet sprzątać mi się nie chce. Podobno EEG mózgu wychodzi źle na długo przed chorobą a u mnie jest ok. Oby było dobrze. |
Marta | 2013-02-03 01:34 |
e-mail woj.: pomorskie | Przeczytałam, że to badanie http://www.zdrowie.med.pl/uk_nerwowy/badania/pot.html ma coś wspólnego z HD. Ja to miałam robione (potencjałów zwrokowych i wyszło ok, czy to znaczy ,że nie jestem chora? |
Koziorożec | 2013-02-03 02:27 |
e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Marta! Twój ojciec na nic Cie nie naraził przez to, że wg Ciebie okłamał Cie w sprawie badania. To czy robił badanie czy nie zupełnie nie jest ważne. Po pierwsze wazne jest to czy ma gen prawidłowy czy nie. Jezeli ma gen prawidłowy, to nie masz szansy dziedziczyć HD i reszta jest niewazna i jestes pod tym wzgledem bezpieczna - Ty a zarazem Twoje dziecko. Jezeli ma gen nieprawidłowy to nadal pozostaja dwie mozliwości - nie odziedziczyłaś i znowu mozesz zamknąc sprawę HD albo, czego Ci nie zyczę odziedziczyłaś i jest problem. Ale ciągle Twoje dziecko nie msi dziedziczyć niedobrych rzeczy - też dla niego sa dwie mozliwości. Jak widzisz droga jest długa. Jężeli Twój ojciec zrobił badanie i ukrywa zły wynik, to i tak to nic nie zmienia - musisz zrobic badania, jezeli tego koniecznie pragniesz. Żeby wiedzieć co z Tobą. Jezeli zrobił i miał dobry wynik, to i tak mu nie uwierzysz i bedziesz robic badanie tylko może w nieco spokojniejszym nastroju. Nie bedę tego dalej ciągnął, bo wszystko jest jasne jezeli na spokojnie i ze zrozumieniem poczyta o HD. Jednego mozesz być pewna - karty sa rozdane, niezaleznie od wszystkich Twoich zachowań, nic nie zmienisz - albo bedzie świetnie, albo nie. Warto może trochę oszczedzać swoich bliźnich, bo dla nich to na pewno wielka trauma. Wydaje mi się, ze nikomu nie wierzysz, nie wierzysz w niczyje wsparcie ani dobre intencje. Tak sie nie da. To prowadzi do totalnej destrukcji. Wybiegasz zbyt daleko ze swoja niewiara, że otaczają Cię życzące Ci dobrze osoby. Choćby Twój mąż, który zadzwonił do Twojego ojca a mógł sie wykręcic, bo pewnie nie było mu łatwo. Życzę spokoju. |
Iza | 2013-02-03 03:59 |
woj.: małopolskie | no jeżeli powiedział Marcie, że zrobił badanie i jest zdrowy, a tak nie jest to takie zachowanie należy ocenić źle. Ale tego Marta jeszcze nie wie. Miota się, działa chaotycznie, jest podejrzliwa w stosunku do ojca, ale wcale się nie dziwię. Trudno ufać osobie, która Cię porzuciła. Takiego zaufania nie odbuduje się w 1 dzień. Marta działa b.chaotycznie i nerwowo, ale tak się niestety działa w poczuciu zagrożenia. Wiadomosc o Hd u rodzica jest niewyobrażalną traumą. Trudno tak od razu uspokoic emocje. Mnie to zajęło miesiąc zanim wyszłam z tego pierwszego szoku. Też martwię się o Martę, bo wiem, że takie emocje prowadzą do destrukcji. Też życzę Marcie spokoju. I źyczę mimo wszystko pojednania z ojcem. |
Marta | 2013-02-03 04:09 |
e-mail Gdańsk woj.: pomorskie | Koziorożcu naraził mnie ponieważ gdybym była głupia i mu zaufała ( wierząc,że robił badanie i nie ma tego genu) i nie zrobiła badania -idąc za tym- naraziłabym na to swoje przyszłe dziecko, które chcę mieć. Dodatkowo gdyby zaczęło się coś u mnie złego ze zdrowiem dziać lub u mojego synka nie szukałabym przyczyny w HD - bo przecież ojciec tego nie ma! Według mnie zachował się nieodpowiedzialnie. Już pomijając fakt,że dowiedziałam się o HD w rodzinie przypadkiem bo nie raczył mnie poinformować. Czasu nie cofnę. O HD czytam od tygodnia więc już wiem jak wygląda to w kwestii dziedziczenia.Mój mąż po wspólnej wizycie u psychologa zmienił podejście. Jestem z niego dumna. |
Iza | 2013-02-03 04:19 |
woj.: małopolskie | Marta proszę Cię kontynuj spotkania z psychologiem. To pozwala uspokoić emocje. Spojrzeć z dystansem na pewne sprawy. Wiesz, jak w człowieku się kłębi tyle złych emocji to działa się nieracjonalnie, na oślep. W ub roku kiedy kompletnie się rozsypałam, poszłam do psychologa. Już po pierwszym spotkaniu poczułam się nieco lepiej, bo miałam poczucie, że zrobiłam coś żeby się ratować. Cokolwiek się nie stanie to musisz pamiętać, że to nie koniec Twojego Źycia. ty masz dla kogo żyć masz Męża i Dziecko. Pomyśl o nich. Dzisiaj śniło mi się, że jestem w ciąży. Jakie to było cudowne uczucie! Ale się obudziłam a w domu była pustka. Ty się jutro obudzisz i będziesz mieć obok siebie męźa i dziecko. Przygotuj im pyszne śniadanie, idżcie na spacer. Spróbuj żyć! Wiem, że jest ciężko ale nie jesteś sama! |
Marta | 2013-02-03 04:24 |
e-mail Gdańsk woj.: pomorskie | Właśnie apropo snów u mnie dzisiaj humor dużo gorszy ponieważ śniła mi się katastrofa lotnicza- zobaczyłam w senniku co to oznacza...katastrofę życiową. Przed informacją o HD śniły mi się kleszcze (choroba!) i szczury (fałszywa osoba). Wszystko się sprawdziło!W sumie jeżeli chodzi o agresję i złość u mnie a także zmiany nastroju to nie będę wiązać tego z HD. Od dziecka tak mam, żadna nowość.Jeszcze się zaśmieję HD w twarz. Jeszcze miesiąc! |
Marta | 2013-02-03 04:27 |
e-mail Gdańsk woj.: pomorskie | Izo wszystko przed Tobą. Mało to facetów po tym świecie chodzi?:) Masz jeszcze wiele życia przed sobą przecież. Ostatnio czytałam Twój wpis z 2005 roku i wtedy jeszcze Twój mąż przy Tobie był, jeśli mogę zapytać czy rozstaliście się z powodu HD? Z tego co piszesz nie robiłaś badań przecież...Ach w sumie co ja piszę, wścibski babsztyl ze mnie;) |
Iza | 2013-02-03 04:43 |
woj.: małopolskie | nie nie rozstalismy się z powodu hd chociaż hd działało b.destrukcyjne na nasze życie i może jedną z przyczyn tego co się działo w naszym życiu było również hd. Ja się martwiłam, że będę chora, mój mąż też. Nie rozmawialiśmy o tym, próbowałam go chronić w ten sposób. Jak się póżniej okazało on i tak się dręczył. Nie potrafił mnie wesprzeć w chorobie mamy. Zmagałam się z tym sama. Zresztą z jednej strony wydawało mi się, że tak jest lepiej, że go chronię. Rozumiałam, że to dla niego trudne. Z drugiej strony czułam się z tym wszystkim samotna. To b.trudne dla obydwu stron. |
Iza | 2013-02-03 04:48 |
woj.: małopolskie | mówisz, że tylu facetów chodzi po świecie? No..ale nie każdy może być ojcem dziecka, a poza tym ja w maju kończę 41 lat. To dużo Marto jesli chodzi o potomstwo. Trzymaj się i dobrze wykorzystaj niedzielę! Śniadanie, spacer, uśmiechy i przytulanie. Daj im dużo miłości! |
Marta | 2013-02-03 04:50 |
Gdańsk woj.: pomorskie | hmm a nie pomyślałaś nigdy ,że była szansa aby o połowę zmartwień było mniej ? Przecież zawsze mogłaś zrobić test,wykluczyć to u siebie..50% ,że miałabyś mniej zmartwień. Boje się tak samo jak Ty się pewnie bałaś. Postaram się zaakceptować fakt, że jestem chora, jeśli nie to byłoby super. Dla mnie na przykład to niewiadoma działa destrukcyjnie. Lubię wiedzieć na czym stoję. |
MaryAnn | 2013-02-03 04:59 |
e-mail woj.: wielkopolskie | http://www.huntington.pl/choroba/ci/grupa-ryzyka/decyzja nie każdy chce wiedzieć... chyba takie mówienie w stylu: jak możesz chcieć nie wiedzieć??? to coś, co najbardziej wytrąca ze swoistej równowagi... przynajmniej ja tak miałam - czekałam na wynik 4 miesiące, nikomu nie mówiąc o moim teście, mając 19 lat, a ludzie w kółko mi tak powtarzali... przecież to MOJE życie i MOJA przyszłość. nikt tak mówiący nie weźmie później odpowiedzialności za Twój wynik. dlatego też lepiej takie rzutujące na całe życie decyzje podejmować na chłodno, nawet jak wydaje Ci się, że jesteś pewna tej decyzji. a dla tych, co mają zagrożone dzieci, przyjaciół, dalszych członków rodziny - bądźcie oparciem, nie wywieraczem presji co do testowania. ps nie miało być moralizatorsko :) |
Iza | 2013-02-03 05:51 |
woj.: małopolskie | Marta podjęłam kiedys decyzję o zrobieniu badania. Nie dla siebie, dla męża bo wiedziałam, że z tą niewiedzą bardzo się męczy. Nie zapomnę tamtego dnia, kiedy powiedziałam sobie: Iza zrobisz badanie. Zaczęłam się strasznie bać. Okropnie! Każdy dzien to był strach. Nie zrobiłam badania, bo zmieniły się okolicznosci. A teraz? Już kiedyś pisałam , ta wiedza do niczego nie jest mi potrzebna. Mam tyle innych problemów, że na myslenie o hd nie mam sił. Migdy nie odważyłabym się namawiac kogoś do badania. Wiesz Marta, że ludzie po badaniach, kiedy wynik jest niepomyślny często popełniają samobójstwa? |
MaryAnn | 2013-02-03 05:56 |
e-mail woj.: wielkopolskie | A w ogóle kiedyś czytałam dane, że statystycznie najwięcej samobójstw jest w tym okresie oczekiwania od pobrania próbki krwi (co jest najbardziej wiarygodne do badania, choć badanie ze śliny teoretycznie nie jest niemożliwe, tylko że izolacja potrzebnej ilości DNA jest dużo trudniejsza) do wyniku - zwłaszcza, jak w tym okresie brakuje wsparcia - jak to bywa u nas...:( Nie ma co dawać się porwać chwili, to bywa miłe jak się człowiek zakocha (a i tak zwykle jest nierozsądne), nie jak podejmuje decyzję o tego rodzaju teście genetycznym. |
MaryAnn | 2013-02-03 06:35 |
e-mail woj.: wielkopolskie | Myślę sobie, Marta, że tylko spokój może nas wszystkich uratować. Choć i przerażenie jest naturalne, ciężko mu zaradzić. Nie masz możliwości wziąć kilku dni wolnego i wyjechać gdzieś z mężem? Czasem miniucieczka od środowiska, w którym przebywamy wydaje się być niezłym rozwiązaniem. Ciężkie noce przed Tobą, trzymaj się dzielnie! |
Marta | 2013-02-03 21:27 |
Gdańsk woj.: pomorskie | Na ciężkie noce pomaga mi lapmka wina przed snem, zobaczymy może pójdę też do psychiatry po jakieś leki uspokajające bo wiele we mnie lęku.Ten lęk jest przez tą niewiadomą. Nienawidzę nie-wiedzieć. Wolałabym już mieć to za sobą, stąd mój pośpiech.Nie każdy musi to rozumieć, mi na przykład ciężko jest zrozumieć osoby nie badające się ale ich nie krytykuję, nie próbuję przeciągać na swoją stronę. Chciałabym już teraz móc zacząć przyzwyczajać się do nowej sytuacji jeżeli okaże się ,że mam HD. Tak naprawdę bardziej lękam się niepewności.Ona mnie przeraża. |
m | 2013-02-03 22:15 |
e-mail woj.: mazowieckie | Czytam Twoje słowa i nasuwa mi się kilka myśli. Przede wszystkim wiedz, że każdy przechodzi przez etap wyobrażania sobie, że jakieś jego zachowanie to pierwsze objawy choroby. Miałam tak ja (i mam wciąż, choć jeszcze nie choruję...) i miało tak kilka osób, z którymi o tym rozmawiałam i które dowiedziały się, że jednak nie mają nieprawidłowego genu. Także przeczucie na szczęście niczego w tym temacie nie przesądza. Następna sprawa: jeżeli Twoja babcia tak późno zaczęła mieć objawy to znaczy, że gdyby nawet Twój tata miał chorobę po niej, to miałby pewnie ją podobnie późno. I jeszcze jedna sprawa: super, że chodzisz do psychologa. Pomaga Ci to? Wiadomość o HD może zniszczyć Ci życie, a wtedy warto chodzić do naprawdę dobrego psychologa (wiem co piszę, mam za sobą już 5 psychoterapeutów i dopiero teraz trafiłam na takiego, który pomaga mi się wydostać z depresji, a nie mi ją pogłębia...). Dobry psychoterapeuta jest jak dobre wino;), a że lubisz dobre wino to już wiemy:) Pozdrawiam:) |
Iza | 2013-02-03 22:23 |
woj.: małopolskie | Marta, nie chce moralizować, ale alkohol to nie jest najlepszy sposób na stres czy problemy z zasypianiem. Wiesz, miałam w życiu do czynienia z problem picia bliskich mi osób. Kiedy przestrzegam ludzi tak jak teraz Ciebie, zazwyczaj stukają się w głowy i patrzą jak na wariatkę. Ale przeżyłam swoje, wiem jak szybko można przekroczyć granicę i wiem też jak bardzo ciężko się z tego wychodzi. Swojego czasu bardzo zgłębiałam temat i wiem, że lekarze ostrzegają, źe jeśli zaczyna się traktować alkohol jako nagrodę, jako środek nasenny, jako środek na stres to powinna sie zapalic lampka. Wiem co napiszesz ..to tylko 1 lampka. Ale zazwyczaj się tak zaczyna..jedno piwo, jedna lampka. Lepiej idż na spacer przed snem. Uważaj na to! Proszę! |
Marta | 2013-02-03 22:59 |
Gdańsk woj.: pomorskie | "m" jeśli mogę zapytać, jak wygląda życie z hd przed objawami? Powiedzieli Ci w ogóle ile masz powtórzeń? Słyszałam,że nie zawsze mówią...Robisz kontrolnie na przykład co jakichś czas badania? np mri mózgu? czy cofnęła byś czas i wolała nie wiedzieć? |
Elzo | 2013-02-04 03:45 |
e-mail Tychy woj.: śląskie | Marto proszę napisz do mnie maila , na powyższy adres Podam Ci kontakt do Ewy z Gdanska Pozdrawiam |
Marta | 2013-02-08 19:17 |
woj.: pomorskie | Jestem już po badaniu. Na REGISTRY nie chciałam dłużej czekać- ile można? Przystąpię jak zadzwonią - czemu nie ale badanie zrobiłam tam gdzie szybciej otrzymam wynik. Póki co czekam na wyniki z Instytutu Genetyki w UCK w Gdańsku. Udało mi się szybciej tam dostać, byłam u dr Ochmann. Dostałam skierowanie, poszłam na pobieranie i teraz mam czekać ok 2- 3 mc. Do odbioru w rejestracji,bez kolejki a potem konsultacja u genetyka. Będę miała oznaczoną ilość powtórzeń. Genetyk nie pocieszyła mnie, gorzej to wygląda jak dziedziczy się od ojca:( Zdobyłam wywiad rodzinny i u mnie w rodzinie HD dziedziczone było od kobiet, ja jestem jedynym przypadkiem gdzie dziedziczenie było by od ojca:( Na dodatek mój synek jeżeli już to odziedziczył by po mnie tą gorszą wersję choroby:( Nic już nie zmienię, można się tylko modlić bym była zdrowa. A najważniejsze by mój mały Lord był zdrowy. Chciałabym zdołać wychować go na wspaniałego człowieka, widzieć jak kończy studia i żeni się. Mam nadzieję ,że będzie mi to dane. Boje się, bo zawsze byłam taka niepokorna a teraz może Bóg pomyślał ,że trzeba mnie czegoś nauczyć i zesłał tą okrutną chorobę? Oby nie! |
Iza | 2013-02-08 22:20 |
woj.: małopolskie | Bóg Ci nie zesłał choroby za karę, bo byłas niepokorna. Urodziłaś się z tym genem albo nie, zanim zdążyłaś być niepokorna. Choroby to nie kary. Nic nie przydarza się nam za karę. Tak myśleć nie wolno. Lepiej mysleć, że Coś przydarza się nam w jakimś celu. Twoje "HD nieszczęscie" już pokazało Ci jedno w życiu warto mieć pokorę. Kto wie czego jeszcze doświadczysz dzięki temu doświadczeniu? Czas pokaże. |
MaryAnn | 2013-02-08 23:28 |
e-mail woj.: wielkopolskie | Myślę, że sama świadomość, że HD jest blisko, uczy wystarczająco dużo pokory, każdego. Więc nie ma co wyobrażać sobie kary, nie wiadomo czego. HD z kolei często uczy nas wielu rzeczy, czy mamy gen, czy nie. I często są to rzeczy, które mogą zaprocentować w jakiś sposób w przyszłości. Co do dziedziczenia odojcowskiego - może być bardziej niebezpieczne niż odmatczyne, ale również na czas rozwinięcia się choroby mają różne czynniki środowiskowe - ilość lat edukacji, nauka języków, rodzaj wykonywanej pracy, aktywność fizyczna, dieta, styl życia, stres, choroby towarzyszące. Poza tym Ty masz 25% szans na odziedziczenie choroby i Tatę bez objawów. Wierzę, że będzie dobrze! |
Marta | 2013-02-08 23:50 |
woj.: pomorskie | Tata zachowuje się tak IRRACJONALNIE, że z tym brakiem objawami to zaczynam mieć wątpliwości!!! Nie odbiera tel, z wynikiem kłamał...U babki tak późno się zaczęło, że w sumie nie dziwie się ,że on mając 53 l. nie ma objawów. Jeśli będzie miał to w podobnym wieku do niej. Tylko ja jestem czarną owcą. Nie wierzę,że czynniki środowiskowe mają wpływ na rozwój choroby- babcia paliła całe życie, miała je stresujące: misja w Libii, dziadek alkoholik itd a pierwsze objawy baaaardzo późno ok 67-69 lat. Mam trochę doła. Przeczytałam artykuł: http://www.psychiatria.med.pl/darmowy_pdf.phtml?indeks=29&indeks_art=221 i czuję jakbym czytała o sobie. A w ogóle to od rana mam jakieś sztywne , zdrętwiałe ręcę i czuje się jakbym już miała to HD. |
Iza | 2013-02-09 00:23 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Marta, znowu zaczynasz panikować i popadać w histerię. Bo to tak wygląda. Przepraszam jeśli jestem zbyt brutalna. Ja rozumiem Twoje emocje, Twoje uczucia , bo przechodziłam przez to i to chyba w większym wymiarze, bo ja JUŻ WIEDZIAŁAM , że moja Mama jest chora, więc moje szanse - pół na pół. Ty masz 25% szans, popatrz jak to dużo mniej... Pomyśl. Przestań sama siebie dołować i pogrążać. Uspokój się Marta! Odstaw wino, idź do kina, na spacer, zrób COŚ! To Ty SAMA masz być swoim największym sprzymierzeńcem i Przyjacielem. A w tej chwili jesteś swoim największym wrogiem. Pomyśl... Twoja Przyjaciółka byłaby w podobnej sytuacji, co byś zrobiła? przytuliłabyś ją, powiedziałabyś: kochana... nie martw się, będzie dobrze, jestem z Tobą. Nie jesteś sama. Wzięłabyś ją na spacer , do kina , żeby jej myśli nie krążyły wokół jednego. Więc bądź sama dla siebie taką przyjaciółką. Wesprzyj sama siebie, pogłaskaj, pociesz. Zaraz napiszesz pewnie, ze nie potrafisz. Zaręczam potrafisz. Zrób to dla siebie! |
MaryAnn | 2013-02-09 00:25 |
e-mail woj.: wielkopolskie | Wiesz, skoro przez lata nie mieliście kontaktu, to dla niego to jest zupełnie nowa sytuacja, w pewnym sensie może być to naturalne zachowanie. Tego artykułu nie przeczytałam, bo już na wstępie mówią, że CAG to alanina, podczas gdy jest to glicyna. Ale możliwe, że to tylko przejęzyczenie. Musiałby ten artykuł przeczytać specjalista, żeby się wypowiedzieć. W ogóle uważam, że nie-lekarzom bardzo trudno oceniać objawy psychiatryczne w HD, więc nie ma się co za to brać, oni nie bez powodu 6 lat studiują, mają ponad rok stażu i parę lat specjalizacji. Mogę Ci tylko powiedzieć, że jestem zdiagnozowana negatywnie i ufam mojemu wynikowi, a jednak czasem mi się wydaje, że też mam objawy. To normalne, jak się za dużo myśli. Odpocznij lepiej i zajmij czymś głowę i ciało, serio. |
MaryAnn | 2013-02-09 00:28 |
e-mail woj.: wielkopolskie | oessu, teraz już i ja się przejęzyczam. Glutamina, nie wiem, czemu napisałam glicyna:/ odkąd mam HD w rodzinie, CAG kojarzy mi się z wielkim glutem, że będę naturalistyczna. przepraszam. |
Iza | 2013-02-09 00:57 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Marta, lubisz poezję to posłuchaj: http://www.youtube.com/watch?v=2xwjEnrTICs |
MaryAnn | 2013-02-09 01:11 |
e-mail woj.: wielkopolskie | Miałam teraz taki przepływ myślowy: poezja śpiewana -> Michał Żebrowski (nigdy do tych jego utworów nie miałam stosunku emocjonalnego, ale strasznie je lubiłam) -> Michał Żebrowski z Anną Marią Jopek -> AJM (ostatnio zasłuchuję się w jej portugalską płytę Sobremesa) -> aż przypomniałam sobie: http://www.youtube.com/watch?NR=1&v=KpBMYjnCLRU&feature=endscreen i nie mogę przestać się rozpływać :) chyba dobre na odpoczynek, bo już i w tym poście zrobiłam dwa błędy od rzeczy (może więcej?), które zdążyłam już poprawić, uf! |
Marta | 2013-02-09 01:23 |
woj.: pomorskie | Ten artykuł napisał psychiatra, do którego zresztą się postanowiłam wybrać. Przyjmuje u mnie w Gdańsku. Dzisiaj rano przed badaniem byłam u swojej psychiatry, do której chodziłam ze względu na nerwicę i w ogóle mnie nie wysłuchała, przepisała kolejne leki (tamtych raczej nie brałam, czułam się tak ospała a mam pracę intelektualną) i rozmowa trwała góra 10 minut. Przepisała tylko coś doraźnie w razie lęku. Jest po prostu beznadziejna i wielką łaskę zrobiła ,że mnie przyjęła. Mam wrażenie ,że to zimna suka, więcej do niej nie pójdę. Przepraszam za wyrażenie.Wcale aż tak źle w sumie z moim stanem psychicznym nie jest,naprawdę myślałam ,że będzie gorzej. Na pewno nigdy nie miałam w życiu depresji, zawsze chce mi się wychodzić z domu jak nadarza się okazja imprezuję, dbam o siebie itd ale histeryczką jest i byłam. sama zawsze wpędzam się w dziwne stany emocjonalne ale nigdy nie miałam depresji.Z drugiej strony z tymi emocjami u mnie od dziecka był problem a w artykule u tego psychiatry przeczytałam ,że takie objawy w HD mogą wystąpić nawet na dwie dekady przed tymi właściwymi;/ Wniosek mój jest następujący: niewielu jest lekarzy znających się na HD i rozumiejących ten temat. Ta moja psychiatra to nieporozumienie. Zmieniając temat mój mąż trochę nie traktuje chyba widma choroby poważnie: dopiero co w lipcu miałam biopsję guza tarczycy i już zadręczałam się ,ze mam raka, potem w listopadzie leżałam z podejrzeniem pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego i umierałam na stwardnienie rozsiane, teraz umieram na HD.W sumie mu się nie dziwię...Co chwilę coś. |
MaryAnn | 2013-02-09 01:24 |
e-mail woj.: wielkopolskie | właściwie nie tyle poezja śpiewana w jego przypadku, co melorecytacja, ale co tam! |
Marta | 2013-02-09 01:28 |
woj.: pomorskie | Izo, ja też lubię sluchać poezji. Najbardziej w wykonaniu Bajora i Jandy. To mój ostatnio ulubiony kawałek: http://www.youtube.com/watch?v=28R2FQBNSuA czasami ale bardzo rzadko piszę tez sama. |
lidka | 2013-02-09 01:52 |
cieszyn woj.: dolnośląskie | Dziewczyny co wy piszecie z tym 25% ,przeciesz w HD jest tylko i wyłacznie 50 na 50 ,nierozumiem ! |
MaryAnn | 2013-02-09 02:01 |
e-mail woj.: wielkopolskie | Tak, jest 50/50, jeśli jesteś pewna, że któryś z Twoich rodziców ma HD potwierdzone badaniem genetycznym. Ale jeżeli rodzic nie wie, czy ma gen (jak w przypadku Marty - Marta nie ma wyniku swojego Taty, więc nie jest pewna na 100%), to Marty Tata ma 50% odziedziczenia HD, a ona z kolei ma tylko połowę z połowy szans na odziedziczenie HD (połowa z 50%, czyli 25%). |
Iza | 2013-02-09 02:03 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | może się źle wyraziłam, ale chodziło mi o to, że ja wiem na 100% , że moja Mama jest chora, więc jest 50% na 50%. Marta , nie wie czy ojciec jest chory. |
MaryAnn | 2013-02-09 02:11 |
e-mail woj.: wielkopolskie | http://en.hdyo.org/you/articles/50 - ostatni obrazek na tej stronce obrazuje prawdopodobieństwo 25% - bo to termin, którego dosyć często się używa. Już trochę jaśniej? |
Iza | 2013-02-09 04:03 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Marta.. czy Ty wiesz, że tę piosenkę w wykonaniu Jandy, to ja sobie często puszczałam tak... hm.. prawie dwa lata temu, kiedy coś tam mi się w życiu na chwilę pokomplikowało ( po raz kolejny zresztą):). Tak na przekór tej komplikacji właśnie słuchałam jej. Jest świetna. Janda też. Bajora mniej lubię, jest wg mnie taki chyba zbyt .. manieryczny? Wiesz uznałam, że mam potrzebę żeby Ci jeszcze coś napisać. Jeszcze odnośnie traktowania tego co Cię spotyka jako kary. Wielokrotnie tutaj wspomniałam wywiad z prof . Wnukiem- Lipińskim, który przeprowadziła nieodżałowana Teresa Torańska. Dlaczego? Bo to niesamowita rozmowa. Rozmowa , w której człowiek obnaża swoje cierpienie, odkrywa przed nami wiele emocji, ale też pokazuje, że z najgorszej traumy można wyjść. On najpierw stracił w wypadku syna, potem zmarła na raka jego żona. " Więc na pytanie dlaczego mnie to spotkało, odpowiedź jest jedna - a dlaczego nie?" No właśnie. Zadajesz sobie to pytanie prawda? Każdy z nas sobie je zadawał, a to nie ma sensu, bo nie ma a nie odpowiedzi. Ty... byłaś chyba taką królową życia, prawda? Ślub, synek, praca.. wszystko jakoś się układało... owszem były złe wspomnienia z dzieciństwa, choroby, ale generalnie czułaś się Panią swojego życia i nagle.. No właśnie.. Więc jest niedowierzanie, lęk, strach, bunt. Kiedy rozmawiałam z terapeutą powiedziałam mu: po tych wszystkich złych latach, w końcu zaświeciło słońce i ja tak bardzo uwierzyłam , ze teraz już będzie dobrze. A on mi powiedział:" będzie dobrze", odnosi się do przyszłości, a w przyszłości nie ma nic pewnego. No właśnie.. Utkwiło mi to zdanie w pamięci. Ale wrócę jeszcze do profesora. Ten wywiad jest wciąż dla mnie jakimś punktem odniesienia. Próbuję w trudnych chwilach przypominać sobie jego fragmenty. Albo czytać go raz jeszcze. Mam go w domu ( ksero), mam ksiązkę gdzie jest zamieszczony. Mam ksero w pracy. Takie moje koło ratunkowe. Piszesz, że .. kara. " Nie Tereso, nie ma równowagi. Gdyby istniała, zło można byłoby od siebie oddalić przez czynienie dobra, pozbawieni byśmy zostali wolnej woli. Gdyby każde dobre było nagradzane, a każde zło karane, bylibyśmy jak psy Pawłowa reagujące na bodźce. A ponieważ nagrody i kary rozłożone są losowo, spadają na człowieka w sposób nie uregulowany żadnymi kodeksami, na oślep , jesteśmy wolni, również w czynieniu zła" Marta... przestań już czytać o HD, wiesz dostatecznie dużo. Czego poszukujesz w tych wszystkich artykułach ? Potwierdzenia, ze jesteś zdrowa, czy chora? Nie znajdziesz go. Odpowiedź da Ci tylko wynik. Im więcej będziesz czytać, tym więcej objawów u siebie zauważysz, a one mogą nie mieć nic wspólnego z HD. Każda z zagrożonych osób tak ma. To jeszcze nie jest potwierdzenie choroby. Nie rób sobie tego. Staniesz się uciążliwa nie tylko dla siebie, ale i dla otoczenia. " Zgorzkniały człowiek jest uciążliwy dla otoczenia. Mówiłem sobie: zgorzknienie jest egoistyczną odpowiedzią na pytanie: dlaczego mnie to spotkało? I nagle zapytałem siebie: a dlaczego nie? w czym jestem lepszy od innych, których mogło to dotknąć. Nie wszystkich to dotyka ( Teresa Torańska) To prawda, że nie wszystkich. Ale też nie wszyscy przewracają się na śliskiej ulicy, nie wszyscy mają stłuczkę w samochodzie i nie wszystkich przytrzaskują drzwi w tramwaju. Więc na pytanie dlaczego ja? odpowiedź jest jedna- a dlaczego nie" Marta, daj sobie samej szansę i spróbuj sobie pomóc. Psycholog, rozmowy, może jakieś uspokajające leki ( nie wino, bo ono w tej sytuacji tylko wzmocni stres), jakieś zajęcie, spotkania ze znajomymi, jak najmniej rozmowy o HD. Trzymam za Ciebie kciuki! |
Iza | 2013-02-09 05:24 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Marto, przepraszam za to "odstaw wino". Ktoś mi zwrócił uwagę, że to było niedelikatne i miał rację. Miałam dobre intencje - zbyt cięzkie przeżycia za mną jeśli chodzi o takie sprawy i jestem nieco przewrażliwiona. Po prostu byłam świadkiem ogromnej destrukcji bliskiej mi osoby, która rozpoczęła się właśnie popijaniem alkoholu w celu poradzenia sobie ze stresem. I uwierz to jest koszmar, gehenna dla osoby z takim problemem i dla rodziny. Przepraszam! |
Iza | 2013-02-09 05:35 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | PS i wiesz co.. pamiętam siebie z tamtego okresu i pamiętam , ze myślałam wtedy o alkoholizmie: to jest gorsze niż HD, zdecydowanie gorsze. Bo chyba tak jest. Uważaj na siebie:) I miej nadzieję. Niech szklanka będzie do połowy pełna. Mimo wszystko. A jutro śniadanie, spacer, uśmiech do synka i do tego Twojego cierpliwego i na pewno kochającego Cię bardzo, bardzo Męża. Jemu też nie jest łatwo. Na pewno. I pewnie po swojemu, po męsku przeżywa. Wiesz , co mi kiedyś napisał kolega? " Wiesz Iza, od nas facetów kobiety oczekują siły.. wsparcia, a my po prostu też się boimy, też mamy swoje lęki, swoje obawy, też jesteśmy czasem po prostu słabi" No właśnie |
Bruce | 2013-02-09 12:36 |
woj.: małopolskie | "PS i wiesz co.. pamiętam siebie z tamtego okresu i pamiętam , ze myślałam wtedy o alkoholizmie: to jest gorsze niż HD, zdecydowanie gorsze" Iza - czytam Cię często i wiem że już kilka razy użyłaś (w różnych wątkach) takiego sformułowania. Nie wnikam dlaczego choć się domyślam, (Tarnów małe miasto:) ale absolutnie się nie zgodzę. Tak się akurat stało że kilka znanych mi osób choruje od wielu lat. Kilku o tym nawet nie wie, albo tę wiedzę wypiera, a jeden z nich - genialny naukowiec, ale przypadek zdawało by się beznadziejny, taki rozmiękczony mega-mózg prawie "pod lodem" wyszedł z tego. I kiedyś dał mi do myślenia: "Stary: alkoholizm to jedyna choroba z gdzie zachorowanie jak i wyzdrowienie zależy TYLKO od woli chorego." Spróbuj z którejkolwiek fazy HD wyjść siłą woli. Logiczne ? Dla mnie do bólu. |
Iza | 2013-02-09 12:59 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Wybacz Bruce, ale nie chcę na ten temat już dyskutować za bardzo. W jednym masz oczywiście rację- zawsze można z tego wyjść. Tyle tylko, że to bardzo trudne. I nie wszystkim się udaje. Mojemu dziadkowi na przykład się nie udało. Zmarł zdecydowanie za wcześnie, zmarł, bo jego serce nie wytrzymało wieloletniego picia. Zanim zmarł zniszczył życie swojej rodzinie, w tym mojej Babci. Chorej na HD. A to był całkiem fajny facet i wszystko mogło wyglądać inaczej. I na tym ten wątek zakończmy. Udanego weekendu dla wszystkich |
Elzo | 2013-02-09 16:28 |
e-mail Tychy woj.: śląskie | Ale jesteście skowronki ! O 6 rano pisać na Forum Ho ho !Trzeba być chyba bardzo poruszonym.Trudno porównywać takie choroby jak alkoholizm i HD.Obie straszne ale tylko jedna zależna od chorego. Choć też można dyskutować na ten temat Inaczej jest jak sie jest opiekunem alkoholika a inaczej chorego na HD .Wszystko zależy od punktu widzenia ale też od etapu choroby i jednej i drugiej.. U mnie po etapie agresji, awantur, łez nastąpił następny Okres spokoju, ciszy absolutnego uzależnienia chorego ode mnie .Choć w żadnym okresie nie było tak ,że zawsze wytrzymywałam napięcie.Wściekałam się, krzyczałam a potem było mi głupio i przepraszałam .Wiem też jakie są uczucia gdy \\\"walczy\\\" się z pijanym,który w stanie totalnego upojenia chce np wyjść z domu na \\\"Spacer\\\"Ale czasami jest tak ,że Alkoholik na drugi dzień przeprosi - chory nigdy Dlatego nie ma co porównywac ..Ale może warto spojrzeć sobie prosto w oczy i odpowiedzieć co nam daje picie. czy żeby zapomnieć o problemach naprawdę trzeba się napić?Nie ma innych sposobów ? Jak uchwycić ten moment kiedy picie staje się niebezpieczne.Podobno nie da się tego zrobić ! W chorobie HD można tylko , będąc zagrożonym tak kierować swoim życiem by opóźnić nadejście pierwszych objawów .Mówi się o tym dużo.W przypadku mojego chorego Męża tak było. Właściwe odżywianie, uprawianie sportów, ruch czyli zdrowy tryb życia .Ale też , pamiętajmy o tym - odpowiedni partner który przejmie obowiązki i pozwoli na realizację swoich zasad.Ja zawsze wspierałam Męża w każdej następnej teorii na zdrowy tryb życia, choć nie raz się też buntowałam, że ja też bym chciała mieć taki czas tylko dla siebie . Dlatego doceńmy naszych partnerów, bliskich , bo to Oni głównie będą ten krzyż dźwigali.Koziorożcu cieszysz się ,że Forum odżyło co ? Wszystkich Was pozdrawiam ! |
Marta | 2013-02-09 18:25 |
woj.: pomorskie | Iza niestety królową życia nie byłam nigdy, moje życie nigdy nie było usłane różami. Szkoda ale się mylisz w tej kwestii:(( Mam 28 lat a przeżyłam już śmierć własnego dziecka i mam już jedną chorobę genetyczną. Dodatkowo ostatnio firma męża upada i mamy wiele innych problemów. Także nie jest i nie było nigdy kolorowo. Mówiąc o byciu niepokorną miałam na myśli bardziej to ,że nigdy nie słuchałam rad- zawsze muszę się sama sparzyć, dodatkowo prowadzę trochę konsumpcyjny styl życia i bywało ,że materializm wygrywał nad innymi wartościami. A mimo tego ja zadaję sobie jednak pytanie: dlaczego ja? Zadaję ponieważ ostatnio już wystarczająco dużo złych rzeczy mnie spotkało. Podejrzewam nawet, że ktoś rzucił klątwę na mnie bo to aż niewiarygodne by mieć takiego PECHA. Apropo wina - wolę je zdecydowanie na sen niż faszerowanie się CHEMIĄ, która wpływa na cały organizm, szczególnie na żołądek i wątrobę, dodatkowo większość leków poprawiających nastrój wpływa na przysadkę mózgową przez co można mieć problem z podwyższoną prolaktyną i bólami głowy a za czym idzie z późniejszą płodnością. Jestem ogromną przeciwniczką brania LEKARSTW. Równie dobrze człowieka może wyleczyć rozmowa czy spacer lub też uśmiech własnego dziecka.Oczywiście psychiatra zapisała mi coś do wzięcia doraźnie w razie ogromnego stresu ale nie zamierzam skorzystać.Jakoś przetrwam te 3 miesiące czekania na wynik.A lampka dobrego wina wieczorem nikomu jeszcze nie zaszkodziła. Jeżeli zna się umiar. Bruce czytałam Twoje wpisy i chciałam powiedzieć,że postąpiłabym tak samo - gdyby mój mąż był zagrożony i nie chciał się zbadać. Niepewność może zniszczyć życie nie tylko osoby zagrożonej ale też jej bliskich, którzy moim zdaniem mają prawo wiedzieć. Chociażby by móc zaplanować życie. |
Marta | 2013-02-09 18:31 |
woj.: pomorskie | "W chorobie HD można tylko , będąc zagrożonym tak kierować swoim życiem by opóźnić nadejście pierwszych objawów .Mówi się o tym dużo.W przypadku mojego chorego Męża tak było. Właściwe odżywianie, uprawianie sportów, ruch czyli zdrowy tryb życia " Nie zgadzam się z tym. Moja babcia miała stresujące życie, paliła papierosy a mimo tego pierwsze objawy HD wystąpiły bardzo późno, dopiero jak miała 67 lat. Można wierzyć w odżywki ale moim zdaniem na to, co jest zapisane w genach po prostu nie mamy wpływu. Nie da rady oszukać HD. Niestety. |
MaryAnn | 2013-02-09 19:51 |
e-mail woj.: wielkopolskie | A moze jakby Twoja Babcia miala mniej stresujace zycie, to choroba nie zdazylaby sie ujawnic? Nie chce sie bezsensownie spierac, wiadomo ze czynniki genetyczne (jak w przypadku kilku nowotworow uwarunkowanych genetycznie) sa kluczowe, ale modyfikacja stylu zycia nie zaszkodzi, a moze tylko pomoc. |
Iza | 2013-02-09 22:45 |
woj.: małopolskie | Elu nie jestem aż takim skowronkiem żeby wstawać w sobotę b.wcześnie. Ale dzisiaj jechałam na wycieczkę, stąd to wczesne wstawanie dzisiejsze.wlasnie z niej wracam. Piękna cudowna zima. |
Iza | 2013-02-10 16:03 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Marta, jeśli uraziłam Cię tym stwierdzeniem, to przepraszam. Nie było to moją intencją, po prostu tak to trochę wyglądało z Twoich wpisów. Widzisz, życie nie jest sprawiedliwe, często bywa tak, że na jednych spada bardzo dużo, na drugich mniej, a jeszcze inni żyją bez problemów ( to jednak jest niesłychanie rzadkie, najczęściej tylko z boku tak wygląda, bo ludzkie dramaty często rozgrywają się za zamkniętymi drzwiami mieszkań). Gdybym tak opowiedziała Ci historię mojej rodziny ( po linii Mamy, czyli tej hadeckiej), to zobaczyłabyś, że nie tylko Ciebie los doświadczył naprawdę ciężko. Tak to niestety się zdarza. Zresztą tutaj na forum jest wiele , wiele osób bardzo ciężko doświadczonych przez los, które dżwigają niesamowite życiowe ciężary. Może rzeczywiście musisz sobie zadać to pytanie... tyle tylko, że odpowiedzi na nie otrzymasz. To jedno jest pewne. A zadawanie sobie takich pytań w kółko i w kółko nie ma większego sensu. Prowadzi do złego nastroju, a w konsekwencji może doprowadzić nawet do depresji zapewne. Co do nadmiernego łykania leków - absolutnie się z Tobą zgadzam. Nie miałam na myśli od razu antydeprestanów , ale jakieś lżejsze ziołowe leki. Może melatoninę? Ona pomaga na sen. Może spóbuj przed zaśnięciem wypić sobie melisę, ale taką solidną z trzech np torebek. To jest dobra metoda. No nic... ja w każdym bądź razie życzę Ci, żeby to co złe odwróciło się, żeby wynik był korzystny i żebyś mogła dalej realizować swoje życiowe plany. I generalnie żeby wszystko INNE się też poukładało. |
Elzo | 2013-02-10 17:29 |
e-mail Tychy woj.: śląskie | Jedno jest pewne, nigdy na podstawie jednego przypadku /np Twojej Babci , czy nawet mojego Męża/ nie mozna stwierdzić,że coś jest dobre dla chorego a cos innego jest złe ..Ale są udowodnione rzeczy takie jak wpływ trybu życia na rozwój chorób . Wiadomo, że zdrowy tryb życia lepiej służy człowiekowi niż zły .Wiadomo np ,ze alkoholizm przyspiesza rozwój choroby ! Brak ruchu , złe odżywianie sie - przyspiesza rozwoj chorób i to nie tylko HD ale wszystkich ..Dbać o siebie trzeba . Słuchać autorytetów - trzeba Jeżeli chodzi o odżywianie , to niestety ciągle zmieniają sie poglądy, teorie na jego wpływ na kondycje, zdrowie.Natomiast teorie na temat uprawiania sportu, gimnastyki nie zmienia sie ! To samo dobro i dla ciała i dla ducha. Zdrowy tryb życia uważany jest za najlepszy sposób na długie , pełne życie O tym wszyscy wiedzą ! W to jednak ,niestety trzeba włożyć dużo wysiłku! Pewnie ,że dużo wygodniej jest położyć się z dobrą książką na łóżku i popijać pyszną kawę Ale stanowczo lepiej zmusić się do tego by wyjść z domu i pójść na gimnastykę czy choćby spacer ! |
Marta | 2013-02-11 03:37 |
woj.: pomorskie | DZisiaj fatalny dzień. Nie potrafię myśleć o niczym innym, kolacja ze znajomymi a ja im zazdroszczę ,że nie mają takiego problemu i się wkurzam aż wstyd się przyznać. W kinie łzy same mi leciały, w klatce piersiowej mnie dusi, niedobrze mi. Nie chcę umierać i zostawiać swojego małego dziecka. Nic mnie nie cieszy. Próbuję żyć normalnie a w środku dusi. Nie mogę się też przełamać i jechać do babci. JEJ WIDOK MNIE DOŁUJE!!!!!! Wtedy to dopiero zaczynam myśleć co mnie czeka. PO PROSTU NIE DAM RADY DO NIEJ JECHAĆ MIMO TEGO, ŻE WIEM ,ŻE MNIE POTRZEBUJE. NIE MOGĘ NA NIĄ PATRZYĆ. BOJE SIĘ. Nienawidzę tej obleśnej choroby, brzydzi mnie jak stoi zgarbiona w kuchni i je jak zwierzę. Dopóki nie wiedziałam co to jest i ,że mi to grozi było inaczej. Nie wiem co się ze mną stało.Po prostu nie dam rady do niej jeździć. Przerosło mnie to. Znienawidzę siebie jeśli będę miała HD. To już nie będę ja. Nie mam zamiaru zamieniać się w zwierzę.Nie chcę być chora. |
Iza | 2013-02-11 03:46 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Marta.. to jak opisujesz swoje uczucia, emocje, zachowania wskazuje na to, że zaczynasz mieć stany depresyjne. Potrzebujesz kontaktu z dobrym lekarzem i psychologiem. Tylko tyle mogę Ci doradzić. |
Marta | 2013-02-11 04:22 |
woj.: pomorskie | Byłam i u psychologa i u psychiatry. Nic nie pomogło. Nie rozumieją co przechodzę. Nie znają się na HD. Już naprawdę mam dosyć.Ja nie chcę umierać. Nie chcę żeby mój mąż czy dziecko się mnie kiedyś wstydzili. Nie chcę zostawiać mojego syna. Nie chcę by miał spieprzone dzieciństwo przeze mnie. Nie chcę mieć tego gównianego HD.Ja czuję ,że to mam. Po prostu to wiem. |
bubal1 | 2013-02-12 04:37 |
woj.: wielkopolskie | Witaj, nie odrzucaj kazdej pomocy i rady. Postaraj sie uspokoic dla siebie i przede wszystkim swojego dziecka. Wiem przez co przechodzisz bo ja pdzezywalam to samo pare miesiecy temu. Moj wynik jest negatywny czego i Tobie zycze. W czasie oczekwania tez bylo ze mna kiepsko ale wtedy poszlam do psychiatry i psychologa. Dostalam tabletki i muszę powiedzieć, ze bylam zaskoczona jak skuteczne sa ( a bralam male dawki). Dzieki temu moglam funkcjonwac pracowac opiekowac sie dzieckiem. Zrobilam to przede wszystkim dla synka zeby nie dac mu odczuc tego stresu. Pomoglo. Chodzisz. do psychiatry wiec moze skorzystaj z jego zaleceń. To ze lekarz nie zna hd nie znaczy ze nie zna sie na psychice czlowieka w skrajnym stresie. Pozdrawiam |
Elzo | 2013-02-12 16:09 |
e-mail Tychy woj.: śląskie | Bardzo mądre słowa Bubala1 - fajnie ,że się odezwałaś ! Marto czy faktycznie do psychologa,psychiatry chodzisz ? Czy tylko byłaś raz. Bo to różnica ! |
Marta | 2013-02-13 00:44 |
woj.: pomorskie | Jutro na 13 -tą Registry. Dzięki Bogu będzie psycholog. Nie ma ani sekundy kiedy nie myślę o HD. Co chwilę mam przed oczami chorych ludzi z filmików na youtube.Więcej ich nie będę oglądać. Jak żyję 28 lat nigdy jeszcze ni byłam w takim stanie. Nawet jak straciłam dziecko w ciąży czułam się lepiej niż teraz.Zobaczymy co mi jutro powie psycholog. Przyznaje się, że świruje. Dziękuję za rady i słowa otuchy wszystkim. Przecież mnie nie znacie i mój los mógłby być obojętny a jednak są na świecie dobrzy ludzie;)Zebrałam się i pojechałam jednak do babci, to mnie dobiło...Wiedziałam ,że tak będzie ale przecież nie niczemu winna. Nawet się z nią lepiej rozmawia. Ale to dzięki temu ,że gdzieś przeczytałam ,że takie osoby potrafią się skupiać tylko na jednym bodźcu. Więc wyłączyłam tv i nie skaczę z tematu na temat. Jest lepiej.Oglądałam dzisiaj zdjęcia prababci , po której babcia ma HD. Obydwie mają takie pociągłe twarze i małe głowy przy tym. Ja takiej nie mam, wiem ,że to głupie ale tak sobie pomyślałam ,że skoro mam inny kształt głowy to nie mam HD...co za kretynka ze mnie...;/echh |
Iza | 2013-02-13 01:31 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | no wiesz teoria z głową chyba bierze w łeb nomen omen:). Moja Babcia miała dość dużą, moja Mama mniejszą, a ja jeszcze mniejszą. Tak Marta świrujesz:), jak sama napisałaś. Nie ma się co dziwisz.. to jest ogromny stres ( pamiętam swój), dlatego od samego początku ostrzegaliśmy Cię, że tak może być, że potrzebny Ci psycholog, lekarz, że trzeba oderwać myśli w jakiś sposób, szukać sposobów. Nie oglądać w kółku tych filimków. Wiesz co było jak obejrzałam program Ewy Drzyzgi, w którym występowała Ania i Robert i Wojtek Królikiewicz? Jak zobaczyłam Wojtka, to płakałam, płakałam, płakałam... Więc uwierz.. my wiemy co czujesz i dlatego mając już takiego doświadczenia za sobą, próbujemy Ci doradzić, bo już wiemy co może pomóc. Więc po prostu wczytaj się czasem dokładnie i przynajmniej spróbuj zrobić COŚ o czym piszemy. Dobrze, że pojechałaś do Babci. Nie uciekniesz od tego, od choroby, ona jest już w Twojej rodzinie, więc trzeba się z tym mierzyć. Wiem, że to trudne, ale życie w ogóle jest trudne. Wiem, że jesteś przeciwniczką lekarstw, ale warto byłoby się jednak poradzić lekarza i na ten trudny dla Ciebie czas, wspomóc się farmakologicznie. Jeśli to będzie tylko doraźnie , nic złego Ci się nie stanie. Wyciszysz się trochę. |
Iza | 2013-02-13 02:10 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Jeszcze kilka zdań. Ale to już ostatni raz na ten temat, bo ileż można powtarzać to samo:) Będziesz chciała to posłuchasz, nie będzie chciała to trudno. Też nie jestem zwolennikiem "chemii" jako środka na radzenie sobie z problemami. Czasem jednak jest się na granicy... i nie ma wyjścia, bo można wpaść w ogromny dół z którego trudno się wygrzebać. Kto chociaż raz miał depresję , czy był jej bliski, wie o czym mówię. Miałam w życiu kilka stanów, myślę bardzo bliskich depresji. Z różnych powodów. Nie byle jakich. Bo nie tak łatwo mnie złamać:). To były poważne życiowe zakręty. Było ciężko. Udawało się obywać bez wspomagania farmakologicznego, no nie licząc jakichś ziołowych preparatów. Ale tak jak pisałam - mnie bardzo pomagał sport. Wysiłek fizyczny pozwala na to, ze wytwarzają się endorfiny, więc jakoś za pomocą sportu wyrównywałam sobie poziom tych hormonów. No a przy tym realizowałam swoje pasje. To mi uratowało życie niewątpliwie. W ub roku przytrafiła mi się jednak sytuacja, która wpędziła mnie w najgorszy jak do tej pory stan. Cięzko mi było patrzeć na ludzi... jak widziałam kogoś szczęśliwego to chciało mi się.. umierać. I to nie dlatego, że mu zazdrościłam.... ale to tak na mnie działało... Trudny to był czas. Poszłam wtedy do lekarza i poprosiłam o leki, które pomogłyby mi jako tako przespać noc. Bo przecież trzeba było pracować. Brałam je dwa tygodnie i przetrwałam najgorszy czas. Potem już tylko melisa, jakieś ziołowe preparaty i .. zmuszanie się do wysiłku fizycznego. Zmuszanie się...bo po raz pierwszy w życiu nie miałam ochoty. Ale wiedziałam, ze muszę, żeby wygrać walkę o siebie.. muszę. jeśli jeszcze nie chcesz sięgać po takie srodki to.. Marta... spróbuj tak jak kiedyś pisałam, zaparzyć sobie przed snem dwie torebki melisy. Ona wycisza, uspokoja, pozwala zasnąć. Taki mocny wywar z co najmniej dwóch torebek. I kup sobie to co w linku. Mnie to kiedyś poradziła siostra. Mnie pomaga. I uwierz.. chociaż wiem, ze teraz cięzko w to uwierzyć. Człowiek to silna bestia:), wiele przetrwa. Powodzenia |
Iza | 2013-02-13 02:12 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | http://www.lekolandia.pl/relamax-b6-30-tabl-p-4507.html |
Marta | 2013-02-13 02:45 |
woj.: pomorskie | Dzięki za rady. Z melisą trafiłaś w 10- piję ją od kilku dni, mama to samo co Ty mi poradziła. I przyniosła Kalms, to też chyba jest ziołowe, żadnej chemii. Wczoraj po nich świetnie zasnęłam. O Relamax zapytam jutro w aptece. Wolalabym właśnie słabsze środki, ziołowe niż te działające na przysadkę (których zresztą nie mogę brać, kiedyś po Deprexetinie miałam nawet mlekotok, tak mi skoczyła prolaktyna).Apropo Babci- mam wrażenie,że przez tydzień schudła ale jutro ma jej przynieść ojciec nutridrinki.Czytałam o koenzymie Q10 , wiem ,że tego nie bierze. Zastanawiam się czy jest sens próbować? Czy trzeba to konsultować z lekarzem? |
Dorota rzeszów | 2013-02-13 02:58 |
e-mail woj.: podkarpackie | Koenzym jak najbardziej moja mama bierze i jest ogromna poprawa ale zanim ją zauważysz musi minąć co najmniej miesiąc , dawka koniecznie największa jaką możesz kupić na rynku ja zamawiam go przez allegro w dawce 600 mg . Z tego co czytałam na forum nie na każdego on działa hm u nas się udało . |
Marta | 2013-02-13 02:59 |
woj.: pomorskie | Pewnie i mi sport poprawiłby humor ale na to trzeba mieć czas. Ja po praktykach siedzę z synkiem, mąż codziennie pracuje do ok 21. Próbuje ratować firmę. Babcia pracuje, druga mieszka za daleko by przyjeżdżać.Jak ma się małe dziecko ciężko jest o wyjścia z domu:(( Ze sportu "uprawiam spacery" ale teraz z kolei pojawił się problem bo na wyprawy do lasu mój synuś nie ma ochoty bo mu się nudzi i nie chce już siedzieć w wózku. Zostaje plac zabaw i niedalekie osiedlowe okolice na piechotę - czyt. 300 m/h :). Ale to też ogromna przyjemność.Bardzo fajnego gościa znalazłam w internecie. Nazywa się James Valvano, mieszka w Australii. Jest twórcą i dyrektorem międzynarodowego projektu We Have a Face. Film, który stworzył jest NIESAMOWITY, zresztą jak cały projekt. Żałuję,że nie ma w nim Polski. Polecam obejrzenie: http://wehaveaface.org/Home.html Jego strona na fb: https://www.facebook.com/DocumentaryProject |
Iza | 2013-02-13 03:33 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Tak Kalms też jest dobry. Owszem na sport trzeba mieć odrobinę czasu, przy małym dziecku to utrudnione. Nie masz jakiejś dobrej koleżanki, która przez chociaż dwie godzinki w tygodniu popilnowałaby Ci synka, a Ty mogłabyś iść na basen czy aerobik czy jogę? Tak mieć dwie godzinki tylko dla siebie.. żeby wyciszyć siebie, swoje myśli. Szkoda, że mieszkamy tak daleko od siebie, bo bym chętnie z Twoim synkiem poszła od czasu do czasu na plac zabaw. |
Iza | 2013-02-16 00:38 |
e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Marta, co u Ciebie? Spokojniej trochę? |
Elzo | 2013-02-16 00:56 |
e-mail Tychy woj.: śląskie | Marto jak było na badaniach ? Jak to oceniasz,jak to przebiegało ? Ile trwało Napisz parę słów ! |
tygrys | 2013-02-18 03:27 |
woj.: mazowieckie | Marta mam 36 lat, synek mój ma 2,5 roku. W listopadzie odebrałam wyniki. Mam HD. Chciałam ci powiedzieć,że rozumiem twoją potrzebę poznania prawdy. Ja nie umiałam żyć w niepewności. Ona mnie zabijała. Teraz też oczywiście nie jest lekko,ale nie poddam się. Codziennie rano mówię sobie: hej, masz małego synka, on cię potrzebuje. I wstaję :-) Bywa różnie. Antydepresanty biorę od dawna i moja psychiatra stwierdziła,że nie będzie mi nic dokładać, że muszę to przeżyć. Przerobić w głowie ten strach i nie maskować go lekami. Chodzę też na masaż mauri. Naprawdę pomaga. Szkoda, że twój mąż zachowuje się w taki sposób, ale spróbuj go zrozumieć. Choroba zniszczy jego życie na równi z twoim. To normalne,że ją wypiera. Trzymaj się dziewczyno! Masz 50 procent szans! I pamiętaj,że to nie jest jeszcze koniec świata. Badań przedobjawowych wogóle dzieciom nie robią. Badania wykazały,że rodzice takich dzieci niszczą im dzieciństwo. A skoro i tak nie ma leku ... Pozdrawiam! Gdybyś chciała napisać: tygrys-tygrys@gazeta.pl |
Marta | 2013-03-05 23:17 |
woj.: pomorskie | Badania trwały ok 4 godzin. Były to zadania testowe z pamięci oraz badanie krwi. Zadania testowe na szybkość myślenia i kojarzenia wyszły ponad przeciętnie dobrze. Z pewnością z HD więc mam spokój na kilka ładnych lat oczywiście jeżeli je mam. Nadal czekam na wynik ale w zasadzie w ogóle o tym nie myślę. Szok minął. Bez leków, bez innej większej pomocy. Myślę, że miałam szok pourazowy wynikający z tej stresującej sytuacji. Minął sam. Będzie sobie co ma być. Trzeba się cieszyć każdym dniem. WIOSNA!!!:) Dodam ,że bardzo pomogła mi wiara w Boga, która powróciła. Pozdrawiam wszystkich serdecznie!:) |
Kinga | 2015-07-01 12:47 |
woj.: małopolskie | Dziewczyny-czy "standardowe " badania na Hountingtona(wykrycie wadliwego genu) to nie tylko krew, ale również badania psychologiczne? |
Elzo | 2015-07-02 07:35 |
e-mail Tychy woj.: śląskie | Badanie genetyczne krwi , w odpowiednim Ośrodku jest podstawowym badaniem. Jeżeli bierzesz udział w badaniach Registry w określonych Ośrodkach /info na głównej stronie Stowarzyszenia/ bo zdaje się ,że inaczej się to teraz nazywa. |
Elzo | 2015-07-02 07:46 |
e-mail Tychy woj.: śląskie | a tu jeszcze info nt tych badań http://www.huntington.pl/choroba/ci/badania |
Ola | 2015-07-02 09:17 |
e-mail Kraków woj.: małopolskie | Kinga, ja robiłam poza programem enroll-hd (registry) - u genetyka. Pierwsze spotkanie to rozmowa, rozpisanie drzewa genealogicznego i wytłumaczenie jak wygląda dziedziczenie w przypadku HD, do tego krótkie, podstawowe badanie neurologiczne (przejść się po pokoju, dotknąć nosa i takie tam). Po tygodniu przyjechałam tylko na pobór krwi (bo akurat w tym szpitalu dyrekcja musiała zatwierdzić badanie). No i na końcu odbiór wyniku - u mnie po prawie 3 miesiącach. |
Kinga | 2015-07-02 11:13 |
woj.: małopolskie | Dzieki Dziewczyny za informacje. Moja mama ma HD.. sama nie wiem co robic.Badac się czy nie...Boje się ze jak się nie przebadam to zwariuje i będę się doszukiwać potencjalnych objawów, a jeśli zrobie..tez może zwariuje... Ola..jaki wynik? |
Ola | 2015-07-02 14:30 |
e-mail Kraków woj.: małopolskie | Kinga, spokojnie. Wielu z nas to przechodziło, nie jesteś sama. Ja i moja siostra od początku chciałyśmy się zbadać, ale są tutaj osoby, które tego nie chcą i może nigdy nie zrobią. Każdy ma swoje racje, każdy z nas jest inny. Sama musisz podjąć decyzję. Pamiętaj też, że możesz się zbadać, ale nie musisz odebrać wyniku. Widzę, że jesteś z małopolski, może z Krakowa? Gdybyś chciała pogadać albo się spotkać - napisz na maila (chociaż nie zawsze dochodzą tu przez forum - więc dodatkowo napisz na forum, że napisałaś maila:)). Ja odebrałam prawidłowy wynik, ale niestety moja siostra nie. Loteria HD...:( |
Kinga | 2015-07-07 13:41 |
woj.: małopolskie | Ola, Niestety nie jestem z Krakowa-ale mama ma badania w Krakowie, ja czasami tez odwiedzam to piękne miasto-niestety nie tak często jak bym chciała:( Chetnie się odezwe-tylko prawda jest taka, ze nawet nie wiem jak przez forum wyslac e-maila:/ podam Ci mój e-mail-może tak będzie latwiej?kkrok20@wp.pl |
Dominika | 2019-01-31 18:31 |
Tarnów woj.: małopolskie | CZY odwiedzacie to forum jeszcze? |
Hogata | 2019-02-02 11:51 |
woj.: małopolskie | Tak |
powrót na forum | poprzedni wątek | następny wątek |
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |