Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Rozmaitości z życia HD Rodzinki cz.13
Iza 2013-10-11 16:32
Tarnów
woj.: małopolskie

Zaczynam nowy wątek. Tamten był już mocno rozbudowany, więc może czas nadszedł by zacząć coś nowego?

Może jak będzie nowy wątek, to Was zmobilizuję do pisania.
Nie było mnie tu chwilę ( czynnie mnie nie było), bo byłam.
Tak się złożyło, że byłam dzisiaj służbowo w Krakowie i to mnie tak chyba nastroiło do napisania.
Bo przypomniały mi się nasze krakowskie spotkania, przypomniały też prywatne spotkania z Elą, Bożeną, Daną.
Nie miałam wiele czasu, ale przeszłam sobie przez Rynek, powoli i z rozwagą, przyglądając się wszystkiemu i wszystkim.
To będzie patos, ale.. w Krakowie to zupełnie inaczej chyba biegnie czas. Patrzę na ludzi i mam wrażenie, że nigdzie się nie spieszą. Po prostu SĄ.
A Kraków jesienny jest piękniejszy niż kiedykolwiek. Zawsze lubiłam tu w październiku wracać na studia. Taki klimat jesienny, bardzo mi odpowiadał. Te wszystkie bukiety jesienne na Rynku, te kolory liści na Plantach.
No... ładnie jest:).

No i co u Was?
U mnie zasadniczo niewiele się zmieniło, poza tym, ze choroba Mamy postępuje, wiadomo, a w związku z tym coraz częściej zapada na różne dolegliwości.
Ot tak już być musi niestety.
Ostatnio zaskoczyła mnie bardzo.
Przez bardzo długi czas ( nawet nie napiszę jak długi, bo niektórzy przeraziliby się zapewne), nie można jej było namówić na kąpiel. Były protesty, awantury.
Podjęłam kolejną próbę, mówiąc spokojnie: Mamo, wykąpiemy się , dzisiaj albo jutro , kiedy bedziesz chcieć.
Nie zareagowała. Ani TAK ani NIE.
Następnego dnia weszła do pokoju, stanęła nic nie mówiąc.
Moja siostra powiedziała: a czemu woda się leje w łazience?
Poszłam do łazienki, a tam wanna zatkana, woda leci.
To Mama sama napuściła wodę do wanny.... Tak "czynnie" odpowiedziała na moją propozycję.
Uśmiechnęłam się. Ucieszyłam.
Jak to takie pozornie niby zwyczajne rzeczy mogą cieszyć, prawda?
Weszła do wanny bardzo sprawnie ( jak na jej stan), rzecz jasna z moją pomocą, ale zdziwiłam się, że tak sprawnie.
Takie to przypadki...
No to napiszcie co tam u Was?
Wiem, co u Eli, z nią jestem w kontakcie. Wiem, że Marianna się obroniła, ale chyba się nam nie pochwaliła.
Pochwal się Marianno:).
Nie wiem co u Magdy, a myślałam o niej dzisiaj będąc w Krakowie.
Koziorożec dzielnie się zmaga zapewne z dniem codziennym. Jak i Emirek, Witek, którego tak dawno tu nie było.. trochę się martwię Witku o Ciebie.
Wiem, że chociaż milcząco, ale Jesteście.
To może po jednym zdaniu chociaż. Że jesteście.
Proszę:)

zagubiona 2013-10-11 18:52
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Cześć :)
Za jakieś 2 tygodnie jedziemy wrescie z mężem i moim 4miesieznym synkiem w moje rodzinne strony. Nie było mnie tam ..wstyd przyznać 6miesięcy..pół roku. Taki kawał czasu. W życiu z Hd ogromny kawał... aż boję się ..jak bardzo zmieniła się moja mama? :( zwłaszcza, że przez jakiś czas nie rała leków... mój ojciec niedopilnował, mieli jechać do krk żeby lekarz przepisał jakiś świstek żeby w przychodni mogli jej wypisywać te leki. No i z tego cosię dowiedziałam przez tel, mama ostatnio wogóle nie może spać (już wcześniej miała z tym problemy) podobno, że noce spędza w kuchni oparta o poduszkę przy stole masakra :(
Iza 2013-10-11 19:16
Tarnów
woj.: małopolskie

no tak...
widzisz w HD są takie etapy... może lekarz by jakoś to wytłumaczył..
Moja Mama też kiedyś nie sypiała...
Teraz potrafi spać do 11, 12 w południe.
Życzę Ci dużo siły na tę wizytę.
Pozdrawiam
Iza 2013-10-11 19:17
Tarnów
woj.: małopolskie

4 miesięcznym synkiem:)
No proszę:)
:)))))
Ula 2013-10-11 20:31

woj.: podlaskie

Izo, bardzo mi Ciebie brakowało, myślę, że nie tylko mnie. Wszyscy pewnie tęsknili za Tobą.
Jesiennie. Kiedyś dostałam od Eli cudny jesienny bukiet z klonowych liści. Pocztą mi Ela go przesłała. Pamiętasz Elu? To była wspaniała niespodzianka. Mam go do dziś.
Iza 2013-10-11 21:26
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak, ja też dostałam taki bukiet od Eli.
Też dobrze go pamiętam:).
Dzisiaj oglądałam wiele pięknych bukietów na Rynku.
Nawet jeden kupiłam.
Myślałam o Tobie wczoraj , wiesz dlaczego?
Bo wczoraj Alice Munro dostała Nagroda Nobla i tak sobie pomyślałam: ciekawe czy coś jej już czytałaś?
Jeśli nie, to polecam.
Warto.
Pozdrawiam Ula
zagubiona 2013-10-12 08:42
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

A no tak, mam synka... choc pewnie nie powinnam - zdaje sobie z tego sprawe. |Nie planowaliśmy mieć dzieci lecz widać los chciał inaczej kocham go najbardziej na swiecie i ciesze sie ze go mamy ale zyje w cieniu choroby..ciągle o tym mysle i strasznie sie boje. mam 22lata a czuje sie stara - czuje jak mój czas ucieka, czas bez hd...niemal namacalnie. nie chce jednak sie pograzac w złych myslach staram sie jakos normalnie zyc..
Ula 2013-10-12 11:34

woj.: podlaskie

Zagubiona, dzidziuś to wielkie szczęście. Na pewno jest słodki i śliczny. Ciesz się każda chwilą, żyj normalnie. Zadręczanie nic nie pomoże, wręcz szkodzi.Trzymaj się kochana.
Izo, niestety chyba nie czytałam Alice Munro, ale zaraz nadrobię zaległości. Przyznam, że często nie zwracam zupełnie uwagi na autora książki.
Pozdrawiam
Bonia 2013-10-12 12:43

woj.: pomorskie

Też mam problem z myciem, mąż potrafi stanąć przy wannie i patrzy, jakby zapomniał co ma teraz zrobić. Kiedy to widzę to mówię : no teraz wchodzimy i się myjemy, ale jak długo będzie mnie słuchał, nie wiem. Wiem,że jest to problem i z chęcią dowiedziałabym się jak sobie z nim radzicie. Pozdrawiam wszystkich i życzę dużo cierpliwości na kazdy dzień.
Iza 2013-10-12 15:07
Tarnów
woj.: małopolskie

Zagubiona... zdaję sobie sprawę, że radość z pojawienia się na świecie dziecka, jest przyćmiona HD, ale..
Nie wolno nam poddawać się temu całkowicie. Nie wolno. Myśleniu, strachowi.
Myślałam o tym dzisiaj, jeszcze zanim przeczytałam Twój wpis.
Myślałam, bo miałam okazję popatrzeć na piękny, jesienny las i pomyślałam: jak to dobrze, że nie dałam się temu strachowi. Że już mnie tak nie paraliżuje..
Że staram się wynajdywać, codziennie wynajdywać w życiu jednak to co dobre... co sprawia, że myśli się, że warto żyć i że aż tak bardzo się nie boję. Nie tak jak kiedyś..
Nie poddawaj się strachowi!
Ula, warto przeczytać, taka proza kobieca, można powiedzieć chyba.. ale z najwyższej półki. Tak mi się wydaje.
Ona pisze chyba głownie opowiadania, więc nawet jak się nie ma wiele czasu, no to można spróbować przeczytać. Jedno, dwa...
Bonia, jak widzisz, my sobie z tym kiepsko radzimy.
Różnie bywa.
Czasem mama tak mocno protestuje i nie chce się myć. I nie da się jej przekonać.
Jakby się czegoś bała...
Czasem rożnymi sposobami próbowałam. I nic nie pomagało.
Dlatego te ostatni raz tak mnie ucieszył.

Dorota Rzeszów 2013-10-12 20:56

woj.: podkarpackie

Jeśli jest problem z wchodzeniem do wanny i musicie dźwignąć chorego to ja ostatnio wpadłam na pomysł aby myć mamę poza wanną .
Rozścielam taki duży ręcznik kąpielowy coś ala plażowy na plastikowym krześle ogrodowym , nalewam gorącej wody do wanny i myje gąbką ze spienionym mydłem jeden raz a później czystą gąbką .Szybko wycieram i powoli ubieram .Trochę trzeba się na gimnastykować ale umyć się da zwłaszcza że, teraz ma złamaną rękę :/ i mycie się w wannie odpada.
MaryAnn 2013-10-13 07:26
e-mail

woj.: wielkopolskie

Iza, ja Ci mam jeszcze taaakiego maila do odpisania, ale ciagle braki glupiego czasu, a teraz nawet nie mam komputera i z telefonu stukam :) dziecko to radosna osóbka w rodzinie, mysle ze nawet jesli Mamie Zagubionej sie pogorszylo, to dziecko moze swoja bliska obecnoscia duzo zmienic! Co do kapieli - my mamy brodzik/prysznic i taki nie za duzy taborecik ze sklepu medycznego i mate antyposlizgowa. Ale Tata tez nie za bardzo wie, co ma robic pod tym prysznicem, trzeba duuuzo opanowania. A ja, tak, obronilam sie na 5 piszac prace mgr o terapii genowej w HD ("Nowe oligonukleotydowe inhibitory ekspresji genu choroby Huntingtona") pod przewodnictwem Profesora Krzyżosiaka, niesamowite doswiadczenie! Praca sie zakwalifikowala na konkurs, wiec trzymajcie, prosze, kciuki :) Mowienie i szerzenie swiadomosci o HD zawsze w cenie! :) Zaczelam 6-miesieczny staz w aptece, rozkrecam sie. W miedzyczasie sie zareczylam (ah!) wiec tez sie czuje troszke mniej nastolatkowo ;) Pora sie ogarnac! Sciskam Was wszystkich!
Iza 2013-10-13 07:26
Tarnów
woj.: małopolskie

złamana ręka.. współczuję, bo już to przerabiałyśmy.
U nas jeszcze nie ma problemu z wchodzeniem do wanny ( jeszcze Mama daje radę, zresztą jest tak lekka, ze ja bez problemu bym ją do tej wanny włożyła), chodzi o to, że ona ma jakieś opory przed myciem. Innej natury chyba. Ale o co chodzi , nie wiem, bo nie powie.
Iza 2013-10-13 07:28
Tarnów
woj.: małopolskie

Marianno, gratuluję i obronienia się i zaręczenia i w ogóle dużo radości, dużo światła, dużo dobrych chwil na tej nowej już całkiem drodze życia.
A na maila cierpliwie poczekam:), a w międzyczasie może sama coś napiszę:).
maria 2013-10-14 04:58
dania
woj.: nie chcę podać

Hej wam wszystkim.
Za tydzien ide z mezem na testy hd. Zaczelismy troche wiecej o tym rozmawiac, tak lzej sie zrobilo, ale strasznie sie boje jak sie dowie ze jest chory. Na test sam sie zdecydowal isc, powiedzial ze chce wiedziec. Z jednej strony to dobrze , bo mozna zaplanowac czas ktory nam jeszcze pozostal, zrealizowac marzenia. No dziewczyny trzymajcie kciuki, nie wiem jak dlugo sie czeka na odpowiedz ale mysle ze okolo miesiaca.pozdrawiam
Elzo 2013-10-14 18:30
e-mail

woj.: śląskie

Trzymamy kciuki!!! W Polsce na wynik czeka się do 3 miesięcy .Nie jestem pewna czy da się życie zaplanować w jakimkolwiek przypadku .Życie przynosi zaskakujące zmiany i nie jesteśmy w stanie nic zaplanować . Poza tym każdy przypadek choroby /jeżeli wystąpi taka / jest zupełnie inny .Może dać znać o sobie w bardzo późnym wieku i w różny sposób.Dziś jedna z moich krewnych entuzjastycznym tonem oznajmiła mi ,że w HD bardzo dobre rezultaty przynosi Prozac ,a my wiemy, że może tylko złagodzić problemy psychiczne, depresję obecną przy tej chorobie Nie jest to żaden lek na chorobę Huntingtona , niestety !!!!Ciągle czekamy na odpowiedni lek prawda?
maria 2013-10-15 04:35
dania
woj.: nie chcę podać

Masz racje elzo ze nie da sie zaplanowac zycia, bo zawsze cos wyskoczy,cos pojdzie nie tak, ale mozna i nawet trzeba zaplanowac cos, tzeba dazyc do zrealizowania marzen, a czy one sie powioda czy cos wypadnie to juz druga sprawa. Ja na pewno zrobie wszystko aby ten czas ktory nam pozostal wykorzystac jak najlepiej, a planow mamy duzo, wiec nie bedziemy czekac z tym do emerytury. Moj maz ma poczatki hd, wiec kilka lat mamy dla siebie, a potem bedzie juz co bedzie i nadzieja na nowy lek, przynajmniej taki, ktory daje "normalnie" funkcjonowac.Boje sie tego jak nie wiem co, ciagle mysle o tej chorobie i wiem ze jest straszna, wiem tez ze maz boi sie jej bardzo, no zobaczymy jak to bedzie.pozdrawiam
Iza 2013-10-15 16:48
Tarnów
woj.: małopolskie

Jak to było?
"Jak chcesz rozśmieszyć Pana Boga to opowiedz mu o swoich planach"?
Chyba jakoś tak.
Pomimo tego tak jak piszesz Mario trzeba coś planować, mieć jakieś marzenia, bo to nadaje jakiś tam sens naszemu życiu.
Życzę Wam żebym jak najwięcej z tych marzeń się spełniło.
I bardzo się cieszę, że odzywacie się.. ze piszecie co słychać u Was kochani.
I czekam na więcej.
Czekamy. Wszyscy.
maria 2013-10-16 04:47
dania
woj.: nie chcę podać

Mielismy zawsze plany, tylko one byly osuwane na czas na pozniej bo nie ma czasu, bo akurat duzo pracujemy, bo brak urlopu. Odkladalismy to wiec na jak bedziemy na emeryturze to wszystkie plany zrealizujemy, ale do mnie dotarlo ze juz bedzie za pozno, ze on nie bedzie moze w stanie, bo wiadomo ze w hd nic nie wiadomo. Teraz wiem ze nie ma na co czekac i brac z zycia ile sie da. trzeba dom wyremontowac, bo potem nie bedzie sie w stanie temu sprostac, kupic wymarzony stary samochod sportowy(jego hobby)i jezdzic w dalekie podroze dopuki sie da i starczy sily. Nie mamy dzieci na szczescie, spotkalismy sie juz jak obydwoje bylismy starsi i ja mialam 3 dzieci z poprzedniego malzenstwa, teraz juz sa dorosli, wiec ten czas teraz poswiecamy sobie, bez klutni bo szkoda na to czasu.Zycie mnie nie rozpieszczalo, bylo ciezko, a teraz jest fajnie, tylko ta choroba, ale bedziemy z tym razem, jakkolwiek sie ona rozwinie, czy szybko czy wolno, czy lagodnie czy tez gorzej. To tyle, ciesze sie ze moge z kims o tym pogadac, bo tak naprawde to nie mam z kim tutaj, obcym sie nie zwierzam, a rodzinka daleko, dzieci maja swoje zycie. We wtorek rozmowa z psychologiem i test. Odezwe sie w srode
Iza 2013-10-16 19:36
Tarnów
woj.: małopolskie

Jesteśmy tutaj po to żeby sobie pomagać:)
Trzymaj się
Agata 2013-10-18 21:05
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Trochę nie na temat. Nie potrafię zarejestrować się w galerii. Wyskakuje mi niepoprawny kod. Bardzo mi zależy. Wczoraj odebraliśmy wynik męża - pozytywny,czarna rozpacz nas ogarnęła bo znamy tą chorobę z autopsji. Ostatnie 5 lat opiekowaliśmy się chorym na HD ojcem męża. Pomóżcie bo jest mi to bardzo potrzebne
maria 2013-10-20 14:08
dania
woj.: spoza Polski

Przykre to jest, coz moge powiedziec, chyba tylko tyle ze minie troche czasu i oswoisz sie z tym ze maz jest chory. Ile powtorzen ma? Jezeli stadium choroby jest poczatkowe to macie troche czasu, tak jak u nas. Wprawdzie moj maz dopiero bedzie mial testy we wtorek, ale ja juz widze ze on ma objawy, te poczatkowe, zaciska palce u rak i teraz zauwazylam u nog, duzo tez zapomina. Z poczatku jak dotarlo do mnie ze to ta choroba to strasznie plakalam i to tak zeby on tego nie widzial, nie spalam po nocach, siedzialam przy kompie i czytalam wszystko o tej chorobie, szukalam nowych lekow, przeczytalam cale forum. teraz juz spie po nocach, jestem spokojna, chociarz ciagle mysle o tej chorobie, ale juz inaczej. Nie wiem czy macie dzieci i w jakim wieku jest twoj maz, u mnie jest o tyle lepiej ze my razem nie mamy dzieci. Ciezkie to wszystko jest. Ja bardzo sie boje ze moj maz sie zalamie jak bedzie pozytywny wynik, chociarz on jest silnym facetem, ale w tej chorobie ponoc sa depresje.
Trzymaj sie Agata i pisz to lzej ci bedzie.Mi jest lzej jak tu wejde, poczytam, napisze.
Agata 2013-10-20 17:49
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Mój mąż ma 34 lata- 47 powtórzeń. Objawów w sumie żadnych, oprócz samoistnego drżenia głowy - co jak powiedziała pani neurolog nie jest objawem klinicznym tej choroby. Nie ma żadnych pląsów (a wiem o czym mówię bo teść miał okropne pląsy, bił się po głowie, wytłukł mi pół kuchni, obalił kabinę prysznicową i takie tam...ale przy tym nie był nigdy agresywny a raczej otępiały i trochę zdziecinniały - rocznik 51 a wygląda jak by miał 90 lat).Mój mąż jest spokojnym człowiekiem i ma bardzo pogodne usposobienie. Opiekę nad ojcem traktował trochę z humorem - bo w całej tej chorobie zdarzały się zabawne sytuacje, np jak teść ciągle domagał się nowych się nowych kapci. Każde kupione były złe. Jedne były krzywe, inne spadały, jedne za miękkie inne za twarde a najlepsze były te które były "niewygodne do siedzenia". Ktoś mógłby tu dostać szału ale nie mój mąż. Zawsze jak teść wpadał rano (tak jakby go ktoś wepchnął) do naszego pokoju to mąż mówił: "nie kupiłem ci dzisiaj kapci". Teść miał natręctwa i 10 razy sprawdzał termometr za oknem a 20 razy pytał się nas jaka jest pogoda.Wtedy mąż pytał "...a co tato idziesz do sklepu?" Teść całe 5 lat z nami nie wychodził nawet na balkon. Ale tylko dzięki takiemu podejściu dało się przetrwać wspólnie spędzony czas. Od czerwca teść jest w ZOL (stan się bardzo pogorszył, teść nie umie się już wypróżniać i ma straszne kłopoty z połykaniem a jednocześnie natręctwa się pogłębiły). Wreszcie mogliśmy złapać oddech. Nie mamy dzieci. Właśnie chcieliśmy o nich pomyśleć. A tu masz: TAKI KLOPS!!!! To raczej nie klops to złośliwość losu, jakieś przekleństwo. Dużo nas w życiu spotkało bardzo przykrych niespodzianek ale tego w najczarniejszym scenariuszu bym nie przewidziała. Dzisiaj już nie płaczę ale martwię się bo nie mamy znikąd pomocy. Teściowa nie żyje, przyrodnie rodzeństwo męża się odsunęło gdy zajęliśmy się ojcem. Moi rodzice...tak jakby na razie nie wierzą w to wszystko i są bardzo z boku. Tylko mąż jest dla mnie oparciem we wszystkim a co będzie gdy zaczną się zmiany. Na razie zauważam od 2 lat że mąż dłużej się zastanawia np. nad odpowiedzią na pytanie. Z natury jest flegmatykiem ale odkąd znam wynik to zaświeciła mi się żarówka w głowie. I świeci tak jasno że aż boli!!!!
maria 2013-10-21 04:29
dania
woj.: nie chcę podać

Smutna ta Twoja historia. Jedynie co moge to cie pocieszyc ze 47 powtorzen to nie tak duzo, wiec jeszcze macie troche czasu dla siebie, jest nadzieja na lek za okolo 5-7 lat. Jeden jest teraz testowany na ludziach a drugi to leki usypiajace. Poczytaj sobie agata posty troche starsze, tam wszystko jest napisane, sa linki do niektorych artykolow. twoj maz jest mlodszy od mojego o 14 lat, to zanim zacznie sie choroba to moze juz bedzie ten lek. A jezeli chodzi o dziecko to wiesz mojego meza siostrzenica urodzila niedawno synka. Byla zapladniana seminacyjnie i ten chromoson ktory mutuje gen dodali prawidlowy, wiec jest pewnosc ze dziecko jest zdrowe. Tu to jest darmowe w przypadku choroby genetycznej rodzicow. Wejdz na strone zrzeszenia, moze tam cos pisze na ten temat, popytaj tu na forum, Iza, Ela, Ania, one wszystko wiedza sa "oblatane" w tej chorobie. Trzymaj sie Agata, wiedz ze masz tu wsparcie i pomoc na forum, nie bedziesz z tym sama.

maria 2013-10-21 04:38
dania
woj.: nie chcę podać

Bylam w Katowicach rok temu, jechalismy do Zakopanego i zjechalismy za wczesnie z autostrady, wielkie to maiasto, wogole polaczone 3 miasta, myslalam ze juz ztamtad nie wyjedziemy. Zatrzymalismy sie nawet na jedzeniu w KFC. Do Zakopanego zajechalismy w nocy.
Agata 2013-10-21 08:56
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Dziękuję za pocieszające informacje. Czekamy na konsultacje do Poradni Genetycznej. Ale w Polsce długo się czeka. Na pewno też w tym katolickim kraju taki zabieg jest przeprowadzany tylko prywatnie a na to nas na pewno nie będzie stać. Na razie mąż pracuje tylko dorywczo i zarabia dosłownie grosiki. Z mojej nauczycielskiej pensji nie jestem w stanie nic odłożyć. Boję się że nawet nie wypracuje sobie renty bo z pracą u nas jest b. ciężko. Dużo czasu zmarnował siedząc przy ojcu. Głupie te życie....Dobrze że dziś jest piękna pogoda za oknem... trochę lepiej i łatwiej
lidka 2013-10-21 09:13
cieszyn
woj.: dolnośląskie

Agata jak chcesz to mozemy się skontaktować email lub telefonicznie bo my też mieszkamy koło Katowic i też mamy młodą osobę chorą na hd w rodzinie.trzymaj się
Iza 2013-10-21 11:47
Tarnów
woj.: małopolskie

Agato, Twoja historia jest smutna, jak każda na tym forum, a jednak uśmiechałam się jak czytałam o specyficznym podejściu do tematu Twojego męża. Musi być bardzo fajnym człowiekiem.
Wiesz, my z siostrą też czasem staramy się tak podchodzić do "tematu", a moja siostra to już w ogóle... aż ją czasem muszę upominać. Wtedy ona mi mówi: Izka... ja muszę ..tak właśnie, posmiać się czasem, inaczej bym zwariowała.
Żadna z nas nie zrobiła badań , bo nie chcemy wiedzieć.
Ta wiedza do niczego nie jest nam potrzebna. Moja siostra urodziła dziecko zanim dowiedziałyśmy się o HD, ja dzieci nie mam i mieć już nie będę.
Ale żyjemy.
Myślę, że jak na to co nas spotkało w życiu, to zachowałysmy całkiem dużo pozytywnego podejścia do życia i humoru.
Ja przyjęłam taką zasadę, że powiedziałam sobie, że na HD nie ma miejsca w moim życiu, nie mogę być chora!
Mam pracę, chcę pracować, mam mieszkanie, które muszę zdążyć spłacić, mam tysiące planów i marzeń. Uprawiam sport, startuję w zawodach, chcę jeszcze wejść na tyle gór, przeczytać tyle książek, zobaczyć tyle koncertów.
Więc mówię HD - Nie!
Piszę to wszystko dlatego , żebyś wiedziała, że da się z tym jakoś żyć.
Lepiej, gorzej... ale da się.
Póki co mąż jest jeszcze w dobrej formie i nawet jeśli jest chory, to zanim objawy choroby się nasilą, jeszcze sporo lat przed Wami. Starajcie się po prostu żyć pełnią życia i jak najlepiej wykorzystać te lata.

Cieszę się, że rozmawiacie w tym wątku. Liczę, że będzie jeszcze aktywniej.
Ja w weekend odwiedziłam jeszcze jedną osobę z rodziny HD - Bożenę.
Spędziłyśmy fajnie czas. Sobota długa wędrówka po górach, potem kino.
Niestety niedziela była gorsza, bo czymś się zatrułam i przeleżałam w łózku. Dzisiaj dalej leżę, ale już u siebie w domu.
Pozdrawiam wszystkich

Agata 2013-10-21 11:47
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Mój mail: agataborc@gazeta.pl
Dziękuję za informacje i w ogóle kontakt. Jest mi dużo lepiej. Przeczytałam prawie całe forum i chwilami byłam wstrząśnięta waszymi relacjami ale jednocześnie jestem pełna podziwu że można być tak dzielnym. Może mi też się uda. Na razie po tej lekturze jest mi dużo łatwiej. Wcześniej tylko ze względu na teścia poczytałam trochę o HD ale jak wzięliśmy go do siebie to stan już był na tyle ciężki,że dowiedziałam się tylko że nie ma leku i nie kombinowałam za dużo (Haloperidol - to był jedyny lek polecany przez lekarzy). Po prostu opiekowałam się i już. Ale teść to teść a mąż to mąż. Teraz przyszłość jawi mi się jako czarna dziura. Pozdrawiam i jeszcze raz dzięki za te forum
MaryAnn 2013-10-21 18:53
e-mail

woj.: wielkopolskie

Fajnie, że się tak rozpisałyście, wszystkim nam to bardzo potrzebne, nawet jak tylko czytamy :) Witajcie i trzymajcie się dzielnie! I pamiętajcie - jak to początkowe stadium, to choroba i tak zwykle nie postępuje szybko, więc tego czasu pozytywnego ciągle jeszcze dużo, miejmy nadzieję (bo przecież każdy przypadek jest trochę inny). Poza tym nawet u osób w tej samej rodzinie choroba może przebiegać trochę inaczej, co niekoniecznie znaczy gorzej.

Zastanowiło mnie tylko - Maria, powiedziałaś, że Twoja Siostrzenica była zapłodniona przez inseminację (wstrzyknięcie nasienia)? Ale to niemożliwe w przypadku HD, musiało być normalne in-vitro z diagnostyką preimplantacyjną (selekcją zarodków i implantowane były tylko te BEZ mutacji). Nie można (jeszcze) podmienić chromosomu. Napisałam o tym oczywiście nie po to, żeby wypunktowywać przejęzyczenia, tylko pomyślałam, że ktoś zainteresowany tematem mógłby się zmylić.

Nawiasem mówiąc, co ważne dla osób chcących poddać się takiemu zapłodnieniu w Polsce - ponoć na mocy ustawy ma być niebawem zabroniona diagnostyka preimplantacyjna (taka przed wprowadzeniem zarodka do macicy) i prenatalna (badanie płodu podczas ciąży) w przypadku chorób o późnym początku. Szkoda, że nikt nie pomyślał o młodzieńczej postaci HD...

Ale póki co, Agata, może badania prenatalne są dla Was najtańszym rozwiązaniem? Ich plusem jest to, że jak dziecko okaże się zdrowe, to jest ogromna radość. Jeśli jednak okaże się chore, to jest to wskazanie do przerwania ciąży (ze wskazań medycznych i etycznych), co może być niewyobrażalnie trudne dla rodziców. Ciężka sprawa, ile rodzin, tyle decyzji.
Agata 2013-10-21 23:02
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Dziękuję wam za odezwę. Piszę tak późno bo wyczerpałam przez ostatnie dni dzienny limit na internet. Przeczytałam wszystko co mi się nawinęło w związku z HD (od artykułów o badanich, cały HdBuzz, wasze najlepsze na świecie forum, po artykuły naukowe). Najbardziej zdołował mnie artykuł o liczbie powtórzeń CAD, z którego wynikało że jeżeli mąż ma 47 powtórzeń to pełne objawy choroby dadzą znać do 42 roku życia. Obierałam później ziemniaki na obiad i uświadomiłam sobie że zostało nam niespełna 8 lat!!!! I znów czarna dziura w moim umyśle. W tamtej chwili jakby ktoś powiedział że w ziemię niedługo uderzy kometa, pomyślałabym "ojej..ale to smutne" i tyle. Ale dziś już jest lepiej. Chyba codziennie jest lepiej. NA PEWNO NIE MOŻNA PRZYZWYCZAIĆ SIĘ DO CZARNEJ DZIURY ALE MOŻNA JĄ OSWOIĆ! Dziś już nie szaleje po stronach o HD ale czytam książkę (nie o HD!). Książka to najlepsze lekarstwo. Można być gdzieś indziej i kimś innym a potem na własny los spojrzeć z innej perspektywy. Co do wizyty w poradni genetycznej o której powiedziała nam nasza pani neurolog to nie mogę się doczekać, bardzo jestem ciekawa takich informacji. Niestety -odczytanie wyniku badań to były tzw."konsultacje", teraz trzeba skierowania od rodzinnego do neurolog na wizytę a ona wówczas wystawi skierowanie do Poradni Genetycznej. Ech, te procedury...A człowiek chciałby już, teraz...A to pewnie potrwa kawałek czasu. Jutro wracam do pracy po l4. Wracam do pracy jakby nic a przecież tyle się zmieniło w ciągu jednej grypy...Dobranoc
maria 2013-10-22 04:49
dania
woj.: nie chcę podać

Dzis 22.10 idziemy na 13.30 do poradni genetycznej na wizyte u psyhologa i potem zrobienie testu, jeszeli Thomas sie nie wycofa po rozmowie z psyhologiem i lekarzem. Jeszcze wczoraj mial dobry chumor i nawet rozmawialismy o tescie. Powiedzialam mu zeby wypytal lekarza o rozne rzeczy odnosnie lekow it. a on powiedzial ze nie ma pytan, bedzie mial jezeli wynik bedzie pozytywny 1000 pytan.
MaryAnn- siostrzenica mojego meza opowiadala o seminacji, ale napewno masz racje ze to bylo zaplodnienie pozaustrojowe invitro, w sumie chodzilo o to ze plod jest wolny od choroby i dziecko jest zdrowe. Wszyscy w jego rodzinie beda mieli takie zaplodnienie, tzn. chodzi o mlodziez, w ten prosty sposob mozna pozbyc sie choroby w rodzinie.Przykre ze w Polsce tego rodzaju zabiegow nie robia, dla rodzin objetych chorobami genetycznymi, to przeciesz duza szansa na normalne zycie rodzinne.W przypadku np.Agaty byloby to idealne, gdyz wiadomo ze od ojca choroba przebiega troche ciezej jak od matki i jest mozliwosc ze dziecko dostanie mlodziencza odmiane tej choroby, niektore zony i matki musza opiekowac sie i mezem i dzieckiem. A moze trzeba wystapic z wnioskiem o invitro darmowe dla rodzin z hd? Maryan, iza, Ela, wy tam duzo dzialacie, moze jest taka mozliwosc w tym Zwiazku hd?


Agata 2013-10-22 08:52
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

To bardzo dobry pomysł. Mój mąż jak się odkąd się dowiedział to bardzo chciałby wziąć udział a jakieś grupie kontrolnej w jakimś projekcie badawczym nad HD. Pisaliśmy do prof Krzyżosiaka w tej sprawie. Odpisał że nie ma u nas jeszcze testów w na ludziach i odesłał nas do strony stowarzyszenia HD. Życzę wszystkim miłego dnia. U nas w K-cach piękna pogoda
maria 2013-10-22 12:34
dania
woj.: spoza Polski

Wlasnie wrucilismy z rozmowy z lekarzem i psychologiem, tez tam pytalam czy sa jakies testy lekarstw na ludziach w Dani, ale pani doktor powiedziala ze nie wie ale na wybada to i na nastepnym spotkaniu nam powie. Pani genetyk i nie wie czy sa testy? wydaje mi sie ze nie chciala mi odpowiedziec albo nie mogla. No nic. Wiec powiedziala pani doktor Thomasowi ze u niego w rodzinie te powturzenia sa gumowe tzn. babcia miala tylko 38 powturzen, ale jego mam juz 44, a Thomas moze miec wiecej od mamy, dlatego tez dala mu miesiac czasu na przemyslenie tej decyzji jeszcze raz i za miesiac jezeli dalej bedzie zdecydowany na testy to sie spotkamy i zrobia testy, a na wynik czeka sie miesiac. Mowila ze duzo ludzi rezygnuje po miesiacu, to powazna decyzja. Thomas powiedzial ze chce wiedziec bo zbliza sie czas kiedy jego mama dostala ta chorobe a jego mlodsza siostra zrobila testy kilka lat temu , ma mniej powturzen od mamy i bierze jakies leki ktore maja opuznic przebieg choroby, wiec on tez moze brac te lekarstwa, taka byla jego odpowiedz.
Nie wiedzialam ile powturzen ma jego mama, myslalam ze okolo 40 a ona ma 44 duzo wiecej jak jej mama, a jak Thomas juz ma poczatki i bedzie mial 6 powturzen wiecej niz mama to znaczy ze az 50.
Babcia miala 4 dzieci i tylko jego mama odziedziczyla chorobe i jej mlodszy brat ktory dopiero dostal teraz tiki a ma 63 lata, czyli ma malo powturzen, Thomasa mlodsza siostra ma malo powturzen, modle sie zeby u mojego meza okazalo sie ze ma malo albo przynajmniej nie wiecej niz ma mama. Strasznie sie boje.
Agata u nas tez jest pieknie, jest 18 stopni i swieci slonce.
maria 2013-10-22 14:20
dania
woj.: spoza Polski

Agata zapiszcie sie do registry/enrol-hd MaryAnn pisala kiedys ze jak ktos jest tam zarejestrowany to ma szybsze szanse na testowanie lekarstw.
Iza 2013-10-22 16:59
Tarnów
woj.: małopolskie

Dziewczyny.. dobrze, że rozmawiacie, otwieracie się, piszecie o swoich lękach. To pomaga.
Nie jest dobrze zostać ze swoimi "strachami" sam na sam.
Czytam właśnie książkę pt Dzika droga ( autentyczna historia, bardzo ciekawa, polecam) i dzisiaj znalazłam w niej takie zdanie:
STRACH W ZNACZNYM STOPNIU RODZI SIĘ Z TEGO, CO SAMI SOBIE WMÓWIMY.
No właśnie... HD jest faktem. Niestety.
Ale czarne scenariusze, które tworzymy sobie w głowach to już nasza zasługa. Jasne, nie będzie łatwo z HD. Z każdym rokiem będzie coraz ciężej.
Wszyscy to wiemy.
Ale nie wolno nam się dać zdominować temu strachowi, bo odbierze nam wszystko. Nie pozwoli oddychać.
A to jeszcze nie KONIEC. Jeszcze wiele przed Wami i Waszymi Partnerami.
Wiele trudnych chwil, ale na pewno również wiele pięknych.
Trzeba się skupić przede wszystkim na nich.NA tych pięknych. Póki się jeszcze da.
Nie "marnować" czasu na zamartwianie się.
Moja siostra, która miała i ma naprawdę ciężkie życie, która też jest zagrożona HD, która na co dzień widzi chorobę Mamy, powiedziała mi wczoraj, że ona wciąż jeszcze wierzy w jakieś ŚWIATŁO w jej życiu.
Takie zdanie zapamiętałam też z dzisiejszej "prasówki":
" Życie nie traktuje nas zbyt poważnie, więc my też nie powinniśmy jego tak traktować. Uśmiech proszę!".
Agata 2013-10-22 19:08
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Faktycznie można pośmiać się ze swojego losu a głównie z własnych planów... Napiszcie proszę czy ktoś z waszej rodziny bierze lub brał jakieś leki przed pojawieniem się objawów typowo klinicznych? Bo nie mówię o takich naszych własnych obserwacjach z życia codziennego. Ja np. tak mam że jak mąż zapomniał zaparzyć herbaty - no to Hunintghton, nie zamknął okna,chociaż go prosiłam - HD!, czekam na jego odpowiedź a on duma jak filozof-no to napewno HD!!!, nie chce mu się odkurzać bo znowu jest zmęczony- no to to niezaprzeczalne HD!!! Właśnie nie chodzi mi o takie nasze spostrzeżenia tylko o sytuację kiedy ktoś ma wynik pozytywny, jest bez objawów a lekarz zapisał jakieś medykamenty. Napiszcie jeśli macie taką sytuację. Bo te bezwiedne siedzenie i wyczekiwanie pierwszych objawów jest straszne... Acha a co do powtórzeń to nawet nie wiem ile teść ich miał bo nigdy nie miał badań. W każdym wypisie ze szpitala miał napisane: "pląsawica niejasnej przyczyny, zanik mięśni, wylewy podbiałkowe, cukrzyca...". Nawet w ostatnim wypisie z 2009r. ani słowa o HD. A potem to już go nawet do Szpitala nie chcieli. Dodam że chodzi o renomowany Szpital św Barbary (górniczy) w Sosnowcu. Sami z mężem doszliśmy że to HD i potwierdziła to nasza lekarz rodzinny. Skierowała od razu męża na badania w Oddziale Neurologii Diagnostyki Jednego Dnia w Katowicach-Ligocie i tu dopiero otrzymaliśmy fachową informację i badania. Tzn. mąż bo dla teścia już dużo za późno. Dodam jeszcze że dla teścia nie dostaliśmy ani jednej wizyty domowej przez 5 lat. Wszystkie leki były wypisywane "na pałę" mnie albo mężowi. Taką mamy służbę zdrowia. Dlatego tak się boje i wypytuję o różne dziwne rzeczy. Oh...ponarzekałam sobie i jest mi dużo lepiej. Dziękuję Wam
Iza 2013-10-22 19:28
Tarnów
woj.: małopolskie

Moja Mama wiele lat była leczona na .. depresję.
O HD pomyślałam kiedy przeczytałam artykuł w "Polityce". Zbiegło się to z takim samym podejrzeniem lekarz - psychiatry, która skierowała Mamę do Kliniki w Krakowie.
Ale właściwie nie potrzebowałam potwierdzenia lekarzy... to wszystko było już wtedy jak na dłoni... niestety nie pomyliłam się.
maria 2013-10-23 04:41
dania
woj.: nie chcę podać

Agata, mojego meza siostra bierze leki ktore maja opuznic chorobe, nie wiem jakie, ale ponoc na parkinsona. Pani genetyk powiedziala ze moga te leki opoznic chorobe o rok lub dwa. Jakie to leki to nie wiem, sprubuje ja zapytac jak sie nadazy okazja, u nich nie mowi sie o tej chorobie, ale w swieta u nas w tym roku bedzie kolej przyjac cala rodzine(oni sie zmieniaja bo mama juz nie ma sily)wiec zobacze czy Thomas cos powie swojej rodzinie o tych testach i wtedy zapytam jego siostre jakie leki dokladnie bierze.
Nie spalam cala noc, moje mysli ciagle kraza o tym, mam rozne spekulacje w glowie, wiem ze to minie po kilku dniach, ale teraz ciagle mysle ile on ma tych powtorzen, jezeli zaczelo sie wczesniej jak u jego mamy to wiecej on ma a z drugiej strony jak jego mama dlugo chodzila z ta choroba poszla dopiero do lekarza jak miala juz jawne objawy to moze on tez ma 44 powtorzen.
Dostalismy tam w szpitalu broszure o tej chorobie, najwarzniejsze opisane objawy, leczenie itd. Przeczytalam ta broszure i wynalazlam kolejny objaw tej choroby u thomasa. Nigdzie w internecie wczesniej o tym nie czytalam, dopiero w tej broszurze. Oturz objaw niespokojnych nog lub rak. Thomas to ma juz kilka lat i to sie nasila coraz bardziej, u niego to jest w nogach.
Napiszcie mi czy ktorys z waszej rodziny ma te objawy, czy to sa normalne objawy czy tez rzadko kto to ma?
MaryAnn opisane tez tam sa 3 przyklady jak mozna zabezpieczyc sie zeby miec pewnosc ze plod jest wolny od zlego genu. Te dwa ktore znamy i jeszcze cos czego nie bardzo zrozumialam, nie znam tych slow tam uzytych, ale jak wruce z pracy to na spokojnie poszukam w slowniku co to znaczy lub na internecie.
Dobrze to by bylo na tyle. Wczoraj bylo mi ciezko, nie myslalam ze 6 powtorzen wiecej to az 10 lat szybciej dostanie sie chorobe.
Dzis ma tez byc cieplo.
ania-rybka 2013-10-23 08:32
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

dla marii - nie wiem, czy wcześniej dotarłaś do tego postu:

http://www.forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=5461
maria 2013-10-23 16:34
dania
woj.: spoza Polski

Dziekuje Ci Aniu, troche to dziwne bo mama Thomasa zachorowala w wieku okolo 50 lat, testowana byla jak miala 54, byc moze tyle lat chodzila z choroba nie wiedzac ze to juz sa objawy. Wiesz ja chce wiedziec ile mutacji ma Thomas, chce sie przygotowac psychicznie do tego,wole wiedziec wczesniej, nie chcialabym zeby nagle spadla na mnie ta wiadomosc, oswoje sie z mysla o tym. taka jestem. dzieki jeszcze raz. Boze jak to dobrze ze wy tu jestescie, ze was znalazlam.
Iza 2013-10-23 20:11
Tarnów
woj.: małopolskie

No tak Mario... osoby chore mogą mieć różne objawy.. na początku choroby.
Jeśli się nie wie o HD w rodzinie ( tak było u mnie, Mama jest pierwszą zdiagnozowaną osobą, ale na pewno, teraz już wiemy, chora była Babcia, Prababcia), można bardzo długo nie wiedzieć o co chodzi...
Jak już wspomniałam, moja Mama była bardzo długo leczona na depresję.
Ale zanim ta depresja wystąpiła , to Mama była dość trudną osobą ( ale zawsze myślałam, ze ma nerwicę bo miała naprawdę ciężkie życie). Teraz myślę, że to też mogła być już choroba.
Generalnie to Mama choruje już ( o ile dobrze liczę) około 17 lat ( co najmniej).
Na początku była wspomniana depresja, potem zaczęła się skarżyć na bóle i zawroty głowy. Pojawiły się problemy z równowagą. A potem ruchy pląsawiczne i duże wahania nastroju.
Mieszkam w innym mieście niż Mama.
Za każdym razem kiedy się z nią żegnam, to myślę, czy się jeszcze zobaczymy.
Paradoksalnie choroba bardzo zbliżyła nas do siebie.
Bo wcześniej ze względu na dość trudny charakter Mamy było różnie.
MaryAnn 2013-10-23 21:31
e-mail

woj.: wielkopolskie

Maria (i zainteresowani) – nie wiem, co jest w Twoim artykule, ale przypuszczam, że może chodzić o dawstwo nasienia (kiedy mutacja stwierdzona jest u mężczyzny – wtedy dziecko biologicznie nie jest jego, ale urodzi się bez HD i będzie wychowywane przez kochającą się parę) – za pomocą inseminacji właśnie. Można też pobrać komórki jajowe (kiedy to kobieta ma gen powodujący HD) od anonimowej dawczyni, zapłodnić je nasieniem partnera kobiety, która w przyszłości zachoruje na HD i wprowadzić zarodek do macicy. Jest też opcja „adopcji” zarodka innej pary (choć nie wiem, czy to w Polsce jest możliwe). Oczywiście w grę teoretycznie wchodzi też tradycyjna adopcja, ale wtedy w wywiadzie należy ujawnić to, że któreś z potencjalnych rodziców w przyszłości zachoruje na HD i ośrodek adopcyjny może nie wyrazić zgody na adopcję. Nie wiem, jak to wygląda w Polsce, ale wiem, że w Anglii takim parom odmawiają zgody na adopcję.
maria 2013-10-24 04:49
dania
woj.: nie chcę podać

MaryAnn to nie o to chodzi, chodzi o juz zaplodniona kobiete i sprawdzenie czy plod jest wolny od hd czy zagrozony. Na tyle zrozumialam i ze to robia w szczegolnych przypadkach. Napisalam ten caly tekst do mojego syna, on jest adwokatem, wiec jest madrzejszy odemnie, poprosilam o przetlumaczenie o co tam chodzi, dam znac jak on mi to przetlumaczy.
Aniarybka, uspokoilam sie, jak ta tabelke zobaczylam, wiem ze jest to stare z 97 roku, wiem ze to tabelka itd. wszystko wiem ale uspokoilam sie, przespalam cala noc. A wczoraj jeszcze zaczelismy remont piwnicy razem z Thomasem zakasalismy rekawy i do roboty,bylo fajnie wesolo, bo on wesolkiem jest, wogole potrafimy czasem sie smiac doslownie z takich glupot az do lez.
Iza- u twojej mamy bylo tak jak u thomasa babci, jej rodzice nie mieli tej choroby, dozyli poznej starosci, a jak babcia ja dostala, byla po grubo po 60, to nikt nie wiedzial co to jest, dopiero jak babcia miala ponad 70 lat to zostala zdiagnozowana, dozyla 84 lat. Miala tylko 38 powtorzen wiec podejrzewam ze ktorys z jej rodzicow mial mniej powturzen i choroba sie nie ujawnila. Najgorsze chyba jest to ze nie mozna leczyc chorego czlowieka dobrze bo nie wiadomo co mu dolega.
Ja wiem co mnie czeka i wiem ze choroba meza postepuje pomalu, teraz bede cieszyc sie kazda chwila dopuki jest to poczatek, oczywiscie mam nadzieje na lek za 7 lat, wiem tez ze moze nic z tego nie wyjdzie ale wiem tez ze badania sa przeprowadzane na duza skale, tak ze wkoncu musi sie udac, przynajmniej lepsze leki beda produkowac, a to tez sukces.Nie pomoze to juz moze twojej mamie, mojej tesciowej ale moze pomoc wam, i mam nadzieje ze Thomas zdazy. trzeba byc dobrej mysli.

maria 2013-10-24 04:57
dania
woj.: nie chcę podać

Acha w tej broszurce duzo pisali na temat fizjoterapi, ale tez ze duzo sportu i ruchu trzeba uprawiac ze to bardzo pomaga, chamuje w pewnym stopniu ruchy ciala ale i na psychike dobrze dziala, tak ze Agata to cos dla twojego meza, mozna silke chodzic. Iza a Ty wiem ze jezdzisz rowerem i po gorach chodzisz, fajnie. Jak thomas dostanie wynik to tez go namowie na rower.
Iza 2013-10-24 19:57
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak Mario, od jakoś tak chyba 2005,2006 roku jeżdżę na rowerze. Dość sporo jeżdżę, w tej chwili ok. 5-6 tys km rocznie. Jeżdżę głównie po górkach i górach.
Po górach zaczęłam chodzić zupełnie niedawno .. Będzie jakieś 3 lata temu, może 4.
Poza tym jak jest śnieg to biegam na nartach, czasem chodzę na basen, czasem biegam na nóżkach:).

Sport jest od dawna obecny w moim życiu ( dokładnie od ok 10 roku życia). Nie wyobrażam sobie życia bez niego.
To najlepszy sposób na dobre samopoczucie. Bez dwóch zdań. Polecam.
Tomi 2013-10-24 22:13
e-mail

woj.: wielkopolskie

Witaj , Maria ... mozesz podpowiedziec jakie leki stosuje sie w Dani w przypadku tej choroby... u nas widze ze sa bardzo duze rozbieznosci w podawaniu lekow...rozumiem ze sa jakies indywidualne predyspozycje. Ale wydaje mi sie ze powinny one sie sprowadzac do dawek lekow a nie generalnie do typu lekow...ja od stycznia dolaczylem Tetmodis (jak pisxe w innym watku forum) i ogolnie jestem z niego zadowolony...natomiast nie obserwuje zeby wiecej osob na forum stosowalo ten lek...
maria 2013-10-25 08:53
dania
woj.: spoza Polski

Witaj Tomi.
Niestety moj maz jeszcze nie ma lekow, jest przed testami, ma dopiero poczatki hd od kilku lat zauwazylam ruchy palcami rak a teraz doszly tez u nog, dwa razy widzialam ruchy ramion, najwiecej to on zapomina i ma ten zespol niespokojnych nog od kilku lat. Jego siostra ma jakies lekarstwa zeby opoznic ujawnienie lub aby sie choroba nie ujawnila wogole, ale ona jest w szarej strefie ma bardzo malo mutacji. Jego mam ma lekarstwa, ale ja nie mam pojecia jakie. Wiem tylko ze kiedys jej zmienili leki i z nia sie dzialo bardzo zle, i psychicznie i ruchow miala duzo, wiec dostala spowrotem te same leki , ktore zazywala wczesniej i juz jest dobrze. Tomi u nich w rodzinie sie nie mowi o tym, a jak ja cos wspomne lub zapytam to na mnie dziwnie patrza. Nie wiem dlaczego tak jest u nich. Moj maz nie lubi o tym rozmawiac, jak o cos wypytuje to on patrzy na mnie ze zniecierpliwieniem, odpowiada ale niechetnie. Bedzie na swieta u nas kolej na przyjecie rodziny to moze wtedy cos mi sie uda wypytac, jak Thomas powie cos o tym ze chce sie poddac testowi.
Jak bylismy w szpitalu u genetyka to ona powiedziala zeby porozmawiac z rodzina o tym tescie, jak wrucilismy do domu to zapytalam czy bedzie z nimi rozmawial, a on mi odpowiedzial ze to nie ich sprawa. Nie rozumiem tego, tym bardziej ze Thomas jest bardzo rodzinnym czlowiekiem.
Iza- ja jezdze co dzien rowerem do pracy, po zakupy, chodze troche z kijami i czsem na basen, ale to wszystko jest tak dla ruchu, zeby utrzymac w miare dobra forme.

MaryAnn- Jezeli chodzi o ten test o ktorym ci pisalam ze wyczytalam w broszurce to jest to wszystko bardzo dziwne. Robia to tylko w wyjatkowych sytuacjach po uprzedniej przeprowadonej rozmowie ze specjalista od hd. Najprawdopodobniej test jest zagrozeniem dla plodu. To sa badania przeprowadzone na plodzie, ktore daja indykacje ile plod ma mutacji. Przeprowadzaja ten test gdy ktores z rodzicow jest zagrozone hd ale nie chce wiedziec czy posiada wadliwy gen, ale chca wiedziec czy plod jest wolne od hd. Pisza ze robia posrednia testu z plodu.
Troche to wszystko dziwne i zagmatwane i tak tez jest napisane w broszurce. Mysle ze tylko o tym wspomnieli zeby ludzie wiedzieli ze jest taka mozliwosc a dalej dokladnie to juz u nich reszty mozna sie dowiedziec. podejrzewam ze jest to bardzo ryzykowne dla plodu ze tak tylko o tym nadmienili i to jeszcze w niejasny sposob.
To tyle. Ze mna lepiej, Aniarybka mi pomogla ta tabelka.
U nas piekna pogoda, zaczyna sie wekend. Tak ze dla wszystkich milego wekendu.
majka 2013-10-25 09:18

woj.: wielkopolskie

mario napisalas" chodzi o juz zaplodniona kobiete i sprawdzenie czy plod jest wolny od hd czy zagrozony.ale jak to zrobic?
maria 2013-10-25 09:36
dania
woj.: spoza Polski

Hej Majka(piekne imie)
Nie wiem jak oni to robia, sama pierwszy raz o tym przeczytalam, mieszkam w Dani i bylam w szpitalu z mezem zeby zrobic test czy ma hd i ile mutacji, dostalismy broszurke od pani genetyk i w tej broszurce o tym pisali, jak dokladnie to badaja nie wiem. Jezeli jestes w ciazy mozesz sie poddac badaniu prenatarnemu, to jest legalne w Polsce. Jest jeszcze zaplodnienie invitro, ale ponoc w Polsce sie za to placi, w Dani to jest darmowe dla rodzin z chorobami genetycznymi.
MaryAnn 2013-10-25 10:19
e-mail

woj.: wielkopolskie

Ja wiem o co chodzi - to jest tzw. test wykluczający - badanie jest tak samo inwazyjne, jak każde inne badanie prenatalne płodu - zawsze jest jakieś małe prawdopodobieństwo uszkodzenia płodu. Natomiast jest dużo innych problemów - w skrócie: po pierwsze chory rodzic osoby zagrożonej HD musi żyć i potrzebna jest też jego krew. Czyli potrzebujemy krwi osoby z na 100% potwierdzonym HD - przyszłego dziadka/babci, zagrożonego młodego rodzica, który nie chce wiedzieć, czy zachoruje i próbki z płodu. Dla osoby z laboratorium wykonanie testu jest dużo bardziej skomplikowane. Dla nas ważne jest to, że ostateczny wynik powie nam, że rozwijające się dziecko jest na 100% zdrowe lub ma 50% zachorowania na HD jak jego zagrożony HD rodzic. Skoro rodzic nie chce znać wyniku testu, to nie może przecież się dowiedzieć, czy jego dziecko na pewno zachoruje. Ale test jest faktycznie skomplikowany i rzadko jest możliwość wykonania go nawet w innych krajach.
maria 2013-10-25 14:30
dania
woj.: spoza Polski

Na pewno masz racje, mysle ze to i tak dobrze ze jest taka mozliwosc, jest to duza szansa dla osob ktore maja w rodzinie ojca chorego na hd z duza iloscia mutacji, wiec wtedy mozliwosc urodzonego dziecka z hd mlodziencza odmiana jest ryzykowne, sama podjelabym decyzje o tescie, albo prenatarnym albo tym o ktorym jest mowa w tej broszurze. Fajnie ze mamy tu takie madre osoby na tym forum, mysle ze duza pomoca jestes tu dla innych
MaryAnn 2013-10-25 16:18
e-mail

woj.: wielkopolskie

Wszyscy tu jesteśmy dużą pomocą dla siebie, dlatego im więcej z nas tu pisze, tym lepiej :)

A z leczeniem to jest tak, że HD ma 3 typy objawów: kognitywne = poznawcze (zdolności kojarzenia, pamięć, przypominanie sobie), behawioralne - związane z zachowaniem (psychiatryczne): depresja, agresja, drażliwość, natręctwa oraz oczywiście objawy ruchowe. U każdego pacjenta na innym etapie choroby zestawienie tych objawów jest różne, więc tak ważny jest indywidualny dobór leczenia. Między innymi stąd wynikają te wszystkie różnice w terapii. Każdy by chciał, żeby było trochę łatwiej...:) Ale musimy walczyć o naszą codzienność i cieszyć się drobnostkami, co?
Tomi 2013-10-26 00:04
e-mail

woj.: wielkopolskie

Ok MaryAnn... rozumiem ze kazdy przypadek moze byc indywidualny , ale jezeli po spotkaniu Wielkop Grupy Wsparcia i podpowiedziami dr Owinskiego ze powinna moja zona dostac antydepresanty ,przez 2 lata nie moge sie doprosic od neurologa prowadzacego zone o taki lek ,dopiero prywatnie sprowadzony psychiatra wystawia recepte na taki lek i jest z zona o wiele lepiej (dla niej i dla opiekujacych ) to czegos tutaj nie rozumie...
Asia 2013-10-27 22:33
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Witam Was wszystkich serdecznie!

Piszę z nietypową sprawą i mam szczerą nadzieję, że znajdzie się dobra dusza, która zechce mi pomóc:)

Tak więc po krótce: jestem studentką III roku pielęgniarstwa studia I stopnia. To ten czas kiedy trzeba napisać pracę licencjacką.

Bardzo zainteresował mnie temat dotyczący właśnie choroby Huntingtona i chciałabym podjąć się napisania pracy o roli i zadaniach pielęgniarki w opiece nad pacjentem z chorobą Huntingtona.

Moja praca musi zawierać tzw. studium przypadku.
I tu moja prośba:
Czy znalazłaby się osoba, która udostępni mi dokumentację medyczną(swoją czy też kogoś bliskiego, członka rodziny) bądź, z którą będę mogła pokorespondowac, może nawet porozmawiać:) na temat schorzenia, objawów, przebiegu choroby itp.?
(byłoby dobrze, żeby była to osoba w zaawansowanym stadium choroby)
Będę na prawdę bardzo bardzo wdzięczna za pomoc.
I mogę obiecać, że wszelkie informacje przekazane czy udzielone mi na temat choroby, dane osobowe itp będą tylko i wyłącznie dla mojej wiadomości (oprócz tego w pracy licencjackiej nie podaje się imienia, nazwiska, żadnych danych mogących wskazywać czy sugerować daną osobę).

ps. tematu pracy nie mam na razie zatwierdzonego bo chciałabym najpierw wiedzieć czy znajdzie się taka osoba:)

Pozdrawiam wszystkich ciepło:)

I taka myśl na zakończenie dnia:

"zbyt często pomniejszamy siłę dotyku, uśmiechu, dobrego słowa, wysłuchania, szczerości, komplementu, drobnych gestów życzliwości - to może zmienić codzienność naszego życia"

Iza 2013-10-27 22:54
Tarnów
woj.: małopolskie

Asia , pewnie ktoś się znajdzie.

Ja póki co mam problem do rozwiązania, którym muszę się zająć, więc Ci nie pomogę.
Proszę o radę.
Zmarła siostra mojej Mamy. Jedyna jej siostra. Mama oprócz nas , nie ma już nikogo z najbliższej rodziny.
I tu taki paradoks... moją Ciocię ominęło HD, a dopadł ją nowotwór...
Miała 59 lat.
Mama jeszcze nie wie. Postanowiłam wziąć na siebie powiedzenie jej, ale bardzo się tego boję. Nie wiem, jak mam jej to powiedzieć... boję się jej reakcji.
Czy ktoś z Was był w podobnej sytuacji?
Jaka była reakcja chorego?
napiszcie , jeśli coś takiego jest za Wami.
maria 2013-10-28 06:42
dania
woj.: nie chcę podać

Wiesz co Iza, to zupelnie jak u mojego meza w rodzinie. Mamy starszy brat nie mial hd, a zmarl na raka jak mial 57 lat. Nie poradze ci jak przekazac to mamie, mysle ze musi to byc bardzo delikatny przekaz.
My bylismy wczoraj odwiedzic tesciowa, a moja tesciowa ma sie dobrze, ma pomoc tylko do odkurzania i mycia podlogi, a zreszta radzi sobie sama. Podziwiam ja. Obiady je na stolowce, ale sniadania i kolacje sama sobie robi w domu, sama robi zakupy, sama pilnuje lekow. Dostaje wydzielone leki na caly tydzien w takich pudelkach z przegrudkami. Na pudelku pisze dzien tygodnia i w pudelku sa lekarsta na rano, wieczorem i po poludniu. Malo tego moja tesciowa jedzie na wczasy tygodniowe. Ma ruchy plasawicze, ale powiedziala ze jest zadowolona z lekow i czuje sie bardzo dobrze, ona nawet przytyla, jeszcze niedawno zle zwygladala na zmeczona kobiete, a wczoraj jakbym innego czlowieka zobaczyla.Jezdzi rowerem, chodzi na dlugie spacery i kwitnie. W pudeleczku byly podzielone po dwie tabletki. Przypomne ze moja tesciowa choruje okolo 20 lat.
Thomas tez powiedzial jej ze chce robic test.
pozdrawiam
emirek64 2013-10-28 08:10
e-mail

woj.: mazowieckie

Iza, byłem w podobnej sytuacji.
Na początku tego roku zmarła siostra mojej żony.
Zastanawiałem się czy i jak jej to powiedzieć, też bałem się jej reakcji zwłaszcza, że siostra zmarła na HD. Wybrałem odpowiedni moment, kiedy była spokojna i powiedziałem. Dopiero po chwili dotarła do niej ta wiadomość. Zareagowała bardzo spokojnie, powtórzyła to co jej powiedziałem.
Potem jeszcze kilkakrotnie to powtarzała i takiej formie, jakby ona mnie informowała o śmierci swojej siostry.
Była na pogrzebie i też obyło się bez niepokojących reakcji.
Myślę, że u Twojej mamy może być podobnie, a powiedzieć trzeba, bo może kiedyś przypadkowo dowiedzieć się i wówczas mogą być pretensje, że nikt jej o tym nie powiedział.
emirek64 2013-10-28 08:19
e-mail

woj.: mazowieckie

mój nick jest bez 64, tylko "emirek"
lidka 2013-10-28 09:54
cieszyn
woj.: dolnośląskie

mój tato był już zaawansowane stadium hd jak zmarł jego młodszy brat też na hd,nigdy się o tym nie dowiedział,mama za bardzo bała się jego reakcji ,albo wiedziała że tato i tak tego nie przetwoży jak zdrowy człowiek
zagubiona 2013-10-28 15:12
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

może jakieś pól roku temu zmarła kolejna siostra mojej mamy chora na hd. Myslę że mama przyjęła to ze spokojem (który wynika pewnie z ogólnego emocjonalnego otępienia?)
Iza 2013-10-28 16:21
Tarnów
woj.: małopolskie

Dziekuję Wam, zwłaszcza Emirkowi.
Również uważam, że Mama powinna wiedzieć.
Za chwilę jadę do Mielca i przygotowuję się do tej rozmowy.

Dzisiaj rano odeszła Mama mojej Przyjaciółki.
Kochana Ola, totalnie pozytywna osoba, z wielkim poczuciem humoru, dystansem do świata, pasjami artystycznymi. I taka kolorowa... wewnętrznie i zewnętrznie:).
Wydawała wiele dyspozycji co do swojego pogrzebu:) , a na koniec zwróciła się do Pana Boga, ze to głupota jest tak czekać ( o umieraniu mówiła)...

Smutno, pusto...
MaryAnn 2013-10-28 18:18
e-mail

woj.: wielkopolskie

Ja chciałam trochę offtopowo do Tomiego (ale nie krępujcie się pomagać Izie, potrzebuje rad, myślimy o Tobie...) - wybacz, pracowałam cały weekend, ale myślałam w międzyczasie, co Ci napisać. Tylko że wchodzimy tu już na grząski grunt szerokich niekompetencji lekarzy - bo jak przy ewidentnych wskazaniach można nie przepisać antydepresantów?! A przez to tylko Wasza Rodzina miała pod górkę. Szkoda. Czasem aż wstyd za lekarzy. My mieliśmy trochę inny przykład - z lekarzem niby bardzo dobrze znającym HD (szlachetnie odpuszczę sobie podawanie nazwiska) - też chodziło o zalecone antydepresanty o zmodyfikowanym uwalnianiu - czyli zażywa się jedną tabletkę dziennie, a substancja czynna osadzona na takiej jakby matrycy (która to matryca się nie rozpuszcza nawet) stopniowo się uwalnia, dostarczając w sposób kontrolowany i ciągły lek do krwi. Tata nie chciał mieć wprowadzonego żadnego nowego leku, a stany depresyjne miał takie, że ani on, ani my nie mieliśmy ochoty żyć. Więc idę do doktora, pytam, zdesperowana do granic, co robić, jaki lek Tacie podawać do jedzenia (bo z tego, który był zapisany, był wariant tylko ze zmodyfikowanym uwalnianiem, który MUSI być połknięty bez rogryzania), bo inaczej się nie da. Usłyszałam: "A co się będziemy przejmować zmodyfikowanym uwalnianiem?! E tam, trzeba tabletkę pokruszyć i stopniowo do każdego posiłku trochę tej sproszkowanej tabletki dodawać, na oko po równo." Więc mówię, że nas na zajęciach bardzo uczulali na to, żeby ostrzegać pacjentów, że pod żadnym pozorem nie wolno dzielić nawet na pół tych tabletek - w trosce o powodzenie terapii, jej ideę, odpowiednie i kontrolowane (nie - TOKSYCZNE!) stężenie leku we krwi. Na co usłyszałam, że farmaceuci się nie znają i że doktor ma rację. Lek przestałam Tacie podawać, bo nawet jak coś robię wbrew jego woli, to dla jego dobra, a nie, żeby mu zaszkodzić... A w ogóle to temat rzeka, bo od ostatniego tygodnia nie wiem już ile razy jeździłam z Tatą od lekarza do lekarza - od pocierania i ugniatania ma takie ucho napuchnięte - przypadłość zapaśników ponoć (Wasi chorzy też tak mają...?) - trzeba nacinać małżowinę w szpitalu, drenować, przez ruchy mimowolne opatrunek ani dren nawet do rana nie zostają na swoim miejscu, następnego dnia powtórka z rozrywki, dziś lekarz powiedział, że najprawdopodobniej skończy się w szpitalu, jestem przerażona. A już trafialiśmy na lekarzy, którzy nie chcieli się Tatą zająć, kazali mu uspokoić ruchy mimowolne, a ten dzisiaj, to mi powiedział: a ta choroba Huntingtona to tylko na chłopców się przenosi, tak? ja mówię, że nie, że każde dziecko ma 50% szans na odziedziczenie. A on (kontynuując, nie słuchając mnie zupełnie): No, to pani nie zachoruje. Eh, a to tylko ułamek z tego, Wy i tak pewnie macie jeszcze więcej doświadczeń, niestety.

Iza, dzielna bądź...
lidka 2013-10-28 21:53
cieszyn
woj.: dolnośląskie

płakać mi się chce jak czytam post od MaryAnn ,nie pisze już więcej bo nie ma sił ,mnie też zmarł tata i to jest cięzka droga
MaryAnn 2013-10-28 22:08
e-mail

woj.: wielkopolskie

Nie, nie, nie chciałam przecież nikogo dołować! Raczej wyczulić na ignorancję niektórych lekarzy (już niezależnie od tego, czy są z tych, co o HD słyszą pierwszy raz, czy stykają się z tą chorobą ciut częściej niż inni lekarze) :( albo trafniej - się pożalić i poprzeć Tomiego. To, co napisałam, absolutnie nie znaczy, że nigdzie nie ma fajnych, zaufanych lekarzy!!! Sama takich znam oczywiście też. :)
Tomi 2013-10-29 01:25
e-mail

woj.: wielkopolskie

MaryAnn a na te ruchy plasawiczne nie probowaliscie Tetmodisu ? Od 10 miesięcy stosuje u zony (nawiasem mowiac tez recepta od prywatnie sprowadzonego psychiatry bo neurolog mial watpliwosci) i ogolnie jest ok , ruchy mimowolne osłabły , zona przytyła że myślimy nawet o ograniczeniu jedzenia...
Iza 2013-10-29 19:43
Tarnów
woj.: małopolskie

Kochani,
Bardzo, bardzo mi smutno...
Będzie trochę osobiście dość, ale tysiące refleksji mnie dopadło.
Właśnie wróciłam do domu, bo jutro muszę być w pracy, a w czwartek muszę być i pożegnać ukochaną Mamę mojej Przyjaciółki. A potem powrót do Mielca, bo przecież Wszystkich Świętych.
Wczoraj usiadłam przed moją Mamą i powiedziałam jej, że muszę jej coś powiedzieć, coś smutnego.
Co???- powiedziała i szeroko otworzyła oczy.
Powiedziałam.
Zobaczyłam przerażone szeroko, otwarte oczy i momentalnie zmieniającą się twarz... wykrzywioną w bólu. Mama jakby chciała się rozpłakać, ale ona chyba już płakać nie może.
Zapytała: co się stało?
Powiedziałam: Mamo, to był rak.
Mamo... tak jest lepiej, bo Ciocia bardzo już cierpiała.
I szybko powiedziałam: Mamo, zamówiłam piękny wieniec od Ciebie.
Zapytała: mam ci oddać pieniądze... ? ( taka jest moja Mama...:) o to samo pytała kiedy przyniosłam jej nowe piżamy, kiedy leżała w szpitalu:)).
I na tym w zasadzie rozmowa się skonczyła.
Była spokojna i szybko wróciła do swojego, dość odległego dla nas świata. Bo ma już taki swój świat..
Rano, myślałam, że już nie pamięta, a ona nagle otworzyła swoją szafę i zaczęła wyciągać czarne ciuchy.
Powiedziałam: Mamo, nie musisz, Zostaniesz sobie w domu ( rozważyłyśmy zabranie Mamy, ale to byłoby zbyt trudne w sensie technicznym, bo Mama jest już naprawdę w dość ciężkim stanie).
Nie protestowała, ale chciała ubrać czarne spodnie. Więc ubrałam jej te spodnie.
Kiedy ksiądz podczas mszy pogrzebowej mówił o dobrej matce, to po prostu niekontrolowanie płynęły mi strumienie łez po policzkach.. myślałam o Cioci, myślałam o mojej Agnieszce, która będzie musiała w czwartek pożegnać swoją ukochaną Mamę, myślałam , ze kiedyś przyjdzie mi stanąć przy trumnie mojej Mamy i ciężko mi sobie to wyobrazić.
Moja Ciocia przegrała walkę z rakiem, która rozpoczęła się 5 lat temu. Był czas, że wydawało się, że jest wszystko w porządku i ona zyskała jakby lepsze nowe życie.
Zaczęła wreszcie ( bo miała bardzo ciężkie życie) żyć pełnią życia.. chodzić na basen, jeździć na rowerze, jeździć na wycieczki, spotykać się z przyjaciółmi, zaczęła nawet spełniać się w robieniu bukietów i dekoracji. I była wiecznie uśmiechnięta i pełna energii.
I taką ją zapamiętam, z tej lepszej części jej życia, chociaż naznaczonej chorobą, to jakby bardziej świadomej wartości tego życia.
zagubiona 2013-10-30 21:54
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Iza wyrazy współczucia... Wyobrażam sobie jakie to trudne żegnać kogoś bliskiego, często dopadają mnie złe myśli jak to będzie gdy (ODPUKAĆ ODPUKAC ODPUKAC) stanie się najgorsze z moją mamą , albo dziadkami albo ojcem... nie wyobrażam sobie tego jak miałabym przeżyć taką strate. Bardzo sie tego boję. To paraliżuje czasem ... :( staram się nie myśleć o tym.
czasem zastanawiam sie jaki sens jest w życiu ludzkim, we wszechświecie.. czemu tak jest , że mamy uczucia że tak bardzo musimy cierpieć?
Iza 2013-10-31 08:38
Tarnów
woj.: małopolskie

Gdybyśmy nie mieli uczuć i emocji, wiele w życiu by nas ominęło.
Cierpimy, bo to jest część tych emocji, część życia.
Ale też dzięki temu, że jest jak jest możemy przeżywać np ... miłość, możemy "czuć" piękno, możemy odczuwać empatię itd.
Pomyśl co byłoby gdybyś nie mogła kompletnie niczego odczuwać...?
Gdyby całym Twoim życiem kierował instynkt?
Wszystkich nas prędzej czy później czeka pożegnanie z rodzicami. Tak świat jest urządzony.
Ja tylko często myślę, że serce mi pęknie z bólu, kiedy gdzieś tam kiedyś dotrze do mnie wiadomość, ze mój ojciec nie żyje.
Serce mi pęknie z bólu za tym czego nie było, za tymi wszystkimi straconymi latami i za tym, że nie mogę go pożegnać.
Ale to już nie moja wina. To jego wybór niestety.

Przede mną dzisiaj jeszcze jeden pogrzeb, którego zwyczajnie się boję, bo ciężko mi będzie patrzeć na cierpienie mojej Przyjaciółki.
No, ale to jest właśnie życie, z którym mierzyć się musimy.


ania-rybka 2013-10-31 08:58
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Tak sobie czasem myślę, że może to i lepiej, że nasi chorzy na HD trochę się upraszczają w myśleniu, nie wszystko ogarniają jak kiedyś, trochę mniej w nich wrażliwości, a więcej właśnie instynktu... To ich chroni przed cierpieniem emocjonalnym. Opiekunom to sprawy nie ułatwia, bo całkowicie zmieniają się relacje, chory staje się infantylny i po prostu nie jest już sobą jak dawniej, ale łatwiej mu się adaptować do takich wieści właśnie jak śmierć czyjaś.

Myślę, że mój Robert też by tak zareagował na wiadomość o śmierci kogoś bliskiego. No, może moja by go jednak poruszyła, bo nagle rutyna byłaby zakłócona, niemniej inne osoby pewnie by go zasmuciły tylko na chwilę... :)

Ech, ech, ech...

ania-rybka 2013-10-31 10:30
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Ładny cytat z "Wieży" Herlinga Grudzińskiego (podesłany przez koleżankę w pracy):

"To prawda, że ból i niepokój zdają się wydłużać dnie i noce, ale lata płyną zawsze z tą samą szybkością. Istnieje poza tym w najniższym kręgu nieszczęścia przyjemność, której większość ludzi nie potrafi zrozumieć: przyjemność życia i oddychania."

Iza 2013-10-31 22:51

woj.: małopolskie

Hm... napisał to człowiek, który przeżył piekło, więc wie co mówi.
Chociaż czasem nieszczęście potrafi nas tak przytłoczyć, że oddychać trudno i boli każda minuta życia.
Na szczęście z takich stanów na ogół się wychodzi i znowu ma się przyjemność z życia i oddychania.
Ładny cytat.


Wiesz Aniu, tak obserwuję Mamę cały wieczór...i myślę, że to takie smutne.. bo najpierw relacje między nami nie były dobre, a potem Mama zachorowała.
Teraz na wiele jest za późno. Nie porozmawiamy, niczego mi nie doradzi...
Jest jak takie małe dziecko. Najważniejsze dla niej jest żeby miała papierosy, słodycze, gazety.
Gdzie jest moja Mama, która zarywała noce dla czytania? Gdzie jest moja Mama, która na Wszystkich Świętych robiła najpiękniejsze wianki i bukiety na świecie?
Myślę dzisiaj dużo o mojej Agnieszce, która dzisiaj pożegnała swoją Mamę.
Wiem, że bardzo cierpi, ale napisałam jej, że miała wielkie szczęście, bo przez 40 lat miała cudowną, niezwykłą Mamę, przyjaciółkę, artystkę, dobrego człowieka.
Kogoś kogo dzisiaj przyszły pożegnać takie tłumy jakich dawno nie widziałam.
lidka 2013-11-01 02:06
cieszyn
woj.: dolnośląskie

Iza mama ma nową rodzinę ,państwo Huntington.
Każdy opiekun tęski i cholernie pragnie aby nasza bliska osoba wróciła z otchłani choroby ,ja też patrzę na siostrę która ma dwóch nastolatków i jest w stanie dosłownie tylko powiedzieć kocham was.A wtedy serce rozrywa się na kawałki .Dobranoc
Koziorożec 2013-11-01 09:31
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

A wtedy serce rozrywa się na kawałki...

Prosto oddany cały ból takiej sytuacji...

Pięknie to lidka napisałaś! :)

P.S. Bo proste jest najpiękniejsze. Zbyt dużo słów szkodzi.

Jeszcze jedna wypowiedź kogoś innego poruszyłą mną, trafiła w samo sedno opieki nad chorym na HD.
Ale o tym może napiszę późnym wieczorem, najpierw musze ten tekst znaleźć.
Koziorożec 2013-11-03 09:41
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Asia z Katowic, studentka III roku pielęgniarstwa
(domyślam się, ze zacytowała kogoś) napisała:

"zbyt często pomniejszamy siłę dotyku, uśmiechu, dobrego słowa, wysłuchania, szczerości, komplementu, drobnych gestów życzliwości - to może zmienić codzienność naszego życia"

Ja coś takiego stosuję z powodzeniem w opiece nad moją Żoną - dotyk, dobre słowo, przytulenie, buziak - bo na wysłuchanie, szczerość już jest za późno ze względu na niemożność kontaktowania się.
Więc starajmy się póki czas, żeby potem nie narzekać.
Jeszcze o tym napiszę.
Pozdrawiam i oddalam się do codziennych zajęć.

zagubiona 2013-11-03 21:17
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Iza.. też czuje żal za tym co utracone za tym co już nie wróci, za moją dawną zdrową mamą. Niby jak zaczęła chorować miałam jakieś 15-16 lat..a wydaje mi sie to tak dawno..zdaje mi sie ze tak szybko zleciał czas. Mama była osobą bardzo towarżyską pracowała w restauracjach, barach itp pamiętam jak wracała późno do domu przytulałam ją i czułam ten zapach smażonego oleju połączony z jej własnym zapachem (była kucharką) i mnóstwo takich błachych zdawałoby sie wspomnień... albo jak zawsze wracała z pracy to kupowała mi i bratu jakis sok i princesse czy coś wtym stylu eh... zdecydowanie za szybko leci ten czas! Zycie umyka przelewa się przez palce kolejne miesiące, lata masakra.
Iza 2013-11-03 22:02
Tarnów
woj.: małopolskie

To fajnie, że masz takie dobre wspomnienia.
Nie mam aż takich fajnych, ale staram się z tej przeszłości wyłapywać to co było dobre.
I wiem, że Mamie zawdzięczam miłość do książek ( a to dla mnie bardzo ważne, bez tego moje życie byłoby dużo bardziej ubogie), że zawdzięczam wrażliwość , pewien rodzaj estetyki.
Mam takie wspomnienie.... zdawałam egzamin na studia. Mam zapytała co chciałbym dostać jak już zdam ( nie było to takie oczywiste haha, szczerze mówiąc w ogóle w to nie wierzyłam). Powiedziałam, że słownik włosko-polski.
Późno wróciłam z Krakowa, późno w nocy. Mama czekała. Kiedy jej powiedziałam, że zdałam ten egzamin ... jak ona się cieszyła!. Nie widziałam jej nigdy takiej uradowanej. No i słownik dostałam:)

Tomi 2013-11-04 02:06
e-mail

woj.: wielkopolskie

Co do toalety naszych chorych ,to tez przez dwa lata co sobota byla wojna o cotygodniowa kapiel a teraz zona ( po Depakine ,Tetmodis i Parogen ) ,jak uslyszy ze dzis sobota to jak dziecko cieszy sie : TO FAJNIE DZISIAJ NA KOLACJE ZROBISZ MI JAJECZNICĘ ZE SZCZYPIORKIEM A POZNIEJ MNIE.WYKAPIESZ :-) ...tak wiec według mnie to jednak sprawa odpowiednio dobranych lekow...
Agata 2013-11-04 11:48
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Miło czytać że jakieś leki pomagają a przynajmniej upraszczają codzienne życie. Jak opiekowaliśmy się teściem to wszyscy neurolodzy notorycznie przepisywali Haloperidol (lek ogłupiał i powodował ślinienie) ale według lekarzy był lekiem na całe zło. Mam nadzieje że zanim mąż zacznie mieć widoczne objawy to wiedza neurologów i ich podejście trochę się zmieni. A propos: czy ktoś spotkał się w województwie śląskim z jakimś dobrym neurologiem, który miał już do czynienia bezpośrednio z pacjentem z HD. I czy mógłby ktoś mi podać namiary? Mamy dla męża całkiem miłą panią neurolog na Ligocie ale na wizytę czeka się pół roku a potrzebujemy skierowanie do Poradni Genetycznej i w ogóle potrzebujemy kogoś kto by nam poświęcił trochę czasu i odpowiedział na parę pytań. Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje.
MaryAnn 2013-11-04 17:14
e-mail

woj.: wielkopolskie

Ja też uważam (z doświadczenia z Tatą), że leki mogą zdziałać baaaardzo wiele. Ale Tata najlepiej funkcjonował na rispolepcie dlatego teraz go znowu wprowadzamy, na razie nie upieram się przy tetmodisie, zobaczymy jak będzie, ale te wszystkie zmiany: wyłączanie, włączanie leków trwa tygodniami, nawet miesiącami :( Agata, skierowanie do poradni genetycznej może Wam wypisać rodzinny. pozdrawiam!
Agata 2013-11-04 19:12
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Ok, dziękuję za info. Zasugerowałam się p.neurolog która odczytywała mężowi wynik na HD :((( i poinformowała nas że wypisze nam skierowanie do por. genet. Od razu nie mogła bo były to tzw. konsultacje. Teraz chcemy się do niej ponownie dostać (mamy skierowanie od rodzinnego) ale bardzo długo się czeka. Jakby na to nie patrzeć to człowiek który dowiaduje o się o 47 powtórzeniach CAG zostaje z tym zupełnie sam.
Iza 2013-11-04 19:22
Tarnów
woj.: małopolskie

Tomi, to na pewno bardzo cenne obserwacje i zapewne masz rację.
U mojej Mamy jednak nie było zmiany leków, a nagle odzyskała chęci do mycia ( w tę sobotę znowu pozwoliła mi się wykąpać). Ale pewnie jakieś wytłumaczenie na to jest:).
Kiedyś zastanawiałam się nad tym lekiem, o którym pisze MaryAnn. W tej chwili jednak do rzadkości należy żeby Mama bywała agresywna ( jak to kiedyś bywało) i bardzo niespokojna ( chociaż zdarza się, zwłaszcza wtedy kiedy domaga się papierosa). Generalnie z uwagi na to, ze prawie już nie mówi, jest spokojniejsza. Bardzo dużo też śpi.

Agata... niestety z wieloma rzeczami zostajemy sami. Problem opieki medycznej, opieki społecznej jest bardzo szeroki.
Nawet nie będę opisywać jak została potraktowana moja Przyjaciółka i jej Mama , kiedy w szpitalu chciały na noc zostać przy umierającej Mamie.
Generalizować jednak nie możemy, bo jak we wszystkich zawodach są gorsi i lepsi lekarze, pielęgniarki, ludzie z większą i mniejszą wrażliwością, większa i mniejszą empatią.


Agata 2013-11-04 21:58
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Iza, oczywiście masz rację. Chodzi mi o taki o cały system opieki zdrowotnej - tak ogólnie. To tragedia, ale to moje subiektywne zdanie. Przez 5 długich lat chodziliśmy z mężem w sprawie jego ojca do różnych neurologów (w Sosnowcu i Katowicach)wszędzie opierano się na ostatnim wypisie ze szpitala, obojętnie czy to było z przed roku, czy z przed 5 lat i jak mantrę przepisywano Haloperidol. Tylko jedna neurolog chciała go osobiście zobaczyć (bo o wizycie domowej nie ma mowy). Biedak - mój teść wystraszył wszystkich pacjentów na korytarzu, bo wyglądał jak głęboko upośledzona i niebezpieczna osoba. Oczywiście co zapisano? Haloperidol! Potem to już tylko lekarze rodzinni, którzy nadal przepisywali Haloperidol, bo po co fatygować się na wizytę domową. A ta choroba jest dziwna i przecież ma różne etapy. To taka bardzo skrócona historia choroby mojego teścia - człowieka który do 45 roku życia legalnie i ciężko pracował w budowlance a potem otrzymał małą rentę. Dopiero 3 lata temu otrzymał całkowitą niezdolność do pracy a teraz jest już w ZOL bo musi być cewnikowany i ma świadomość dziecka. ZOL przyjął go tylko dlatego bo ma 1500zł renty. Dlatego mam takie niechlubne zdanie o służbie zdrowia w naszym ponurym kraju i martwię się o przyszłość mojego męża i własną.
Iza 2013-11-04 22:06
Tarnów
woj.: małopolskie

No niestety masz sporo racji.
Ja też bardzo źle wspominam wizytę u pani doktor w klinice w Krakowie i rozmowę telefoniczną z nią ( dzwoniłam tuż po wizycie, żeby mi coś poradziła , byłam zrozpaczona, bo mama była wtedy agresywna i było bardzo ciężko, a ona ograniczyła się do powiedzenia mi , że tak to już będzie i będzie coraz gorzej).
Napisałam jednak, że generalizować nie możemy bo są lekarze bardzo oddani sprawom chorym ( również ci związani z naszym stowarzyszeniem) i czytając to co piszemy , zwyczajnie mogliby się poczuć urażeni.
Ale rozumiem Twoje rozgoryczenie, skoro spotkałaś się z takimi lekarzami.
Różnie to bywa z tą naszą służbą zdrowia, każdy z nas ma różne doświadczenia, te lepsze i te gorsze, albo całkiem złe niestety.
Ja też w ub roku, kiedy Mama złamała rękę spotkałam się na jednym oddziale z dwiema krańcowo odmiennymi postawami lekarzy.
Jeden potraktował Mamę i nas strasznie i zrobiłby z mamy kalekę, a drugi włożył sporo pracy w to, żeby mama miała sprawną rękę i wykazał Mamie i nam dużo dużo zrozumienia i cierpliwości.

Agata 2013-11-04 23:26
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

To dobrze że spotyka się tych dobrych ludzi w zawodzie lekarza. Ja spotkałam właśnie na tych konsultacjach w sprawie wyników męża. Pani doktor była stosunkowa młoda, ale to nieważne. Ważne że mówiła do nas jak człowiek, starała się wysłuchać i dzieliła się własną wiedzą. Poświęciła nam dużo uwagi i wykazała dużo zrozumienia w stosunku do sytuacji w której się znaleźliśmy. Czasami to naprawdę dużo.... Niestety wcześniej w związku z teściem załatwiałam wizyty u neurologów tak jakby to były sprawy na poczcie. Chyba jednak poczekamy pół roku na wizytę u tej pani neurolog. Mamy jeszcze trochę czasu zanim Hd u męża da się we znaki. Przynajmniej mam taką nadzieję......
maria 2013-11-05 13:37
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Agata, ja tez bym tak zrobila, po prostu poczekajcie, bo warto miec dobrego lekarza. byc moze jak juz raz tam sie dostaniecie to na pozniejsze wizyty tak dlugo nie bedziecie czekac.
maria 2013-11-06 15:17
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Iza, czytalam Twoje poprzednie posty, i widze ze bardzo tesknisz za ojcem, ojcem ktory sie Toba nie interesowal, nie placil alimentow, nie bylo go. Dlaczego tak za nim tesknisz? On nie jest godzien tego. Jakim czlowiekiem trzeba byc zeby zostawic swoje dzieci i isc, wyjechac, nie interesowac sie dwiema corkami? Jestes wspaniala kobieta, naprawde, podziwiam Cie bardzo. Dajesz sobie rade w zyciu, osiagasz wiele, dzieki sobie. Nawet sama chyba nie wiesz jak silna jestes kobieta.Kto wie moze gdybys miala kontakt ze swoim ojcem, moze sama kiedys bys ten kontakt zerwala, gdyz uznalabys ze to zwykly egoista, moze alkoholik, ktory by chcial wykorzystac ciebie finansowo itp.
Nie znam dobrze twojej sytuacji z mama, czesto wspominasz niezbyt dobrze swoje dziecinstwo. Moze mamie bylo ciezko po tym jak ja zostawil twoj ojciec, w wychowaniu was, ciezko finansowaó, bo ojciec nie placil. Wszystkie problemy spadly na nia. Iza ja sama wychowywalam 3 synow. Wiem jak mi bylo ciezko. wszystko spadlo na mnie bo ojciec dzieci mial nowa zone i nie mial czasu na swoje dzieci. Ja widzialam jak moje dzieci tesknia, jak im jest przykro ze ojciec nie ma dla nich czasu. Serce mi sie krajalo,ale wiesz dalismy rade i oni i ja. Dzis oni nie chca znac swojego ojca, on blaga o spotkanie a oni nie maja ochoty z nim rozmawiac. Oni uwazaja ze ojciec jest zlym czlowiekiem.
Przebacz swojej mamie, bedzie ci z tym lzej na duszy.
Koziorożec 2013-11-06 17:04
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Chcę zwrócić uwagę na to, że rodzic nie interesujący się swoimi dziećmi, nie płacący alimentów potrafi na starość wystąpić do sadu o zasadzenie alimentów od dzieci, bo nie ma środków na życie. To dopiero skrajna sytuacja...
Pewna matka dwojga dorosłych dzieci drży na myśl czy jej były mąż, alkoholik, mieszkający teraz ze swoja bardzo starą matką (80+ ale ile plus dokładnie nie wiem)pewnie jest na jej utrzymaniu, nie wiadomo co zrobi kiedy jego mama zamknie oczy. Straci dach nad głową i utrzymanie. Co mu do głowy wpadnie nie wiadomo, bo nie ma dobrego charakteru i potrafił być bardzo złośliwy, nawet bez powodu, sprawiało mu to przyjemność. nałem go bardzo dobrze, wiem co mówię.
Myślałem, że to za granicą tak może być, że dzieci łożą na ojca czy matkę, których nie widzieli na oczy 20 czy 30 lat, ale podobno w Polsce tez tak może orzec sąd.

Iza 2013-11-06 17:45
Tarnów
woj.: małopolskie

Oczywiście Koziorożcu, że tak może być. Masz rację.
Ja się z tym liczę, że jeszcze coś takiego może mnie spotkać. I żadnego sądu nie będzie wtedy obchodził fakt, że ojciec przez wiele lat się mną i siostrą nie interesował.

Mario, już dawno przebaczyłam swojej Mamie, podobnie jak ojcu.
Nie będę wchodzić w szczegóły naszego rodzinnego życia, ale jedno tylko powiem: oczywiście, że Mamie było bardzo ciężko, oczywiście, ze biorę pod uwagę ten fakt, że została sama, co nie zmieni już przeszłości i tego, że i mnie i mojej siostrze było niezmiernie kiedyś ciężko. Raz, ze brak ojca, dwa, że dom był jaki był. Czy to charakter mamy, czy okoliczności, czy już choroba? nie wiem. Pewnie wszystko na raz.
Nie będę o tym opowiadać.
Ale to złożyło się na to, ze relacje między nami nie mogły być dobre kiedyś dawno temu.
A potem to już zaczęła się choroba.
Ale tak jak napisałam powyżej: staram się wyciągać z tej przeszłości to co było dobre. Pamiętać o tym dobrym, co od niej dostałam.
Dlaczego tęsknię za ojcem?
Bo to mój ojciec, którego pomimo wszystko chciałabym jeszcze zobaczyć.
Tęsknię przede wszystkim za tym czego nie było. Za tymi wszystkimi straconymi latami.
Rodzice mogą być źli, możemy nawet nie utrzymywać z nimi kontaktu, nie zmienia to faktu, że zawsze pozostaną rodzicami, a ten fakt ludzi wiąże BARDZO.
I wiesz co Mario.. zarówno ojcu jak i Mamie, zawdzięczam BARDZO dużo.
Zawdzięczam życie.
Tak na to patrzę.
I dzisiaj staram się pomagać mojej Mamie jak mogę, pomimo, że bywało ciężko w przeszłości.
I dzisiaj przebaczyłabym mojemu Ojcu, gdyby tylko chciał, bo to mój ojciec , a ja uważam, że każdemu należy się druga szansa.
Że ludzie mogą się mimo wszystko zmieniać, mogą chcieć naprawiać swoje błędy.
A żali, urazów nie ma w sobie co pielęgnować, bo to jest toksyczne, zjada człowieka.. zatruwa mu życie.

Iza 2013-11-06 20:54
Tarnów
woj.: małopolskie

Jeszcze jedno Mario - bardzo dziękuję Ci za Twoje miłe słowa pod moim adresem.
Ja jednak nic nadzwyczajnego nie robię - żyję po prostu jak wiele osób, staram się dawać sobie radę i jakoś radzić z problemami, realizować swoje pasje, spełniać marzenia i cieszyć się każdym dniem i na tyle na ile mogę dawać innym taki przekaz - że warto zauważać w życiu drobiazgi, warto się nimi cieszyć, warto mimo przeciwności cieszyć się życiem.
Prawdziwymi bohaterami są osoby, które muszą zmagać się na co dzień z bardzo ciężkimi chorobami swoich bliskich, do tego z biedą, ciężkimi warunkami życia. Na przykład matki pozostawione same sobie z chorymi dziećmi.
Chorzy zmagający się z cięzkimi chorobami.
Osoby poświęcające całe swoje życie innym.
A co do przebaczania...
To ważne w życiu, żeby umieć przebaczać.
Bardzo ważne.
Od dłuższego czasu namiętnie słucham nowej płyty mojego ulubionego zespołu.
Jest na niej taka piosenka.. Ona dotyczy mężczyzny i kobiety, ale myślę, ze można ją odnieść do innych relacji międzyludzkich.
Bo warto sobie ten znak pokoju przekazać:)
Piękne słowa, piękna muzyka:

http://www.youtube.com/watch?v=hXNzddC-iW8
maria 2013-11-07 06:37
dania
woj.: nie chcę podać

To dobrze Iza, jestes bardzo wrazliwa osoba, masz bardzo dobry charakter, i wlasnie przez ta twoja wrazliwosc tak wszystko przezywasz. ciesze sie ze przebaczylas mamie no i ojcu. Ja swojemu bylemu mezowi nie moge przebaczyc, nie potrafie. Potrafil pozyczyc pieniadze na alkochol od syna ktory zbieral sobie na jakas zabawke swoje kieszonkowe, a potem nie chcial zwrucic tych pieniedzy, dostal odszkodowanie milion koron a najstarszemu synowi odmowil pomocy finansowej na studiach. Ja sprzatalam domy po swojej pracy aby Patryka studia byly finansowane, a studiowal w Angli, gdzie za studia sie placi duze pieniadze.Moglabym ksiazke napisac o nim. Nieraz prubowalam, mowilam sobie ze to dla mojego dobra, ze mi bedzie z tym lepiej jak mu wybacze, niestety nie moge, a minelo tyle lat. no ale to byl moj tylko maz, rodzicom na pewno bym wybaczyla.
Kosiorozcu, masz racje z tymi alimentami dla ojca lub matki od dzieci, tez slyszalam o takich przypadkach. Jeszcze jak taki rodzic umrze i pozostawi dlugi to dzieci musza te dlugi splacac, musza w ciagu 6 miesiecy zrzec sie spadku sadownie, a gorzej jesli nie wiedza ze ten rodzic umarl?.
Trzymajcie sie wszyscy cieplo.
Iza 2013-11-23 19:52
Tarnów
woj.: małopolskie

Cicho, spokojnie..
Wszyscy przytłoczeni zapewne obowiązkami i ponurymi jesiennymi klimatami.
Ja swoje spotkanie z HD będę mieć za tydzień. Mam nadzieję, że Mamę znowu uda się przekonać do kąpieli.
I że będzie dobrze. Na tyle dobrze na ile być może.
Póki co jestem pełna energii, emocji, bo wróciłam właśnie z Krakowa ze spotkania z Elą i Bożeną. Byłyśmy na koncercie Kaśki Nosowskiej.
Koziorożcu, kupiłam wreszcie płytę Nohavicy ( wiem, że go lubisz). Mnie też się podoba, Radio Kraków często gra jego piosenki.
To są dobre klimaty.
A Kraków już swiąteczny.. co za pomysły żeby pod koniec listopada wszędzie stały choinki. Skomercjalizowany świat.
No i co u Was? Napiszcie, bo cicho i bardzo smutno.

Koziorożec 2013-11-23 22:31

woj.: kujawsko-pomorskie

Doskonałą masz pamięć Izo! Rzeczywiście kiedyś latem wspomniałem o Nohavicy. Ale ze mnie żaden fan muzyczny, więc tylko powiem, że podoba mi się tembr głosu Dawida Podsiadło. A czy podobają mi się jego piosenki? Na razie nie wiem... Ale to w końcu nie jest ważne.
Masz tyle wspaniałych wydarzeń w ostatnim czasie, ze tylko można zazdrościć. Zazdroszczę. Pozdrawiam :)
Iza 2013-11-23 23:27
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak słyszałam o tej płycie Dawida, że bardzo dobra. Był nawet koncert w Tarnowie.
Generalnie wyszło ostatnio tylko cudownych płyt, że stałam w Empiku i nie wiedziałam co wybrać.
Kupiłam w końcu płytę z muzyką do "Papuszy" i Nohavicę.
Ale jest też nowa Kayah (podobno świetna), jest i Edyta Bartosiewicz , jest i Sting, tylko , ze nie da sie tego wszystkiego na raz kupić, a chciałoby się.
Nohavicy słucham właśnie, znam kilka jego piosenek, te które w radiu słyszałam.
Bardzo mi się podoba, bardzo.
Również pozdrawiam
Elzo 2013-12-05 19:09
e-mail

woj.: śląskie

W naszej Rodzinie HD kolejny smutny dzień - zmarła Dorotka , Żona naszego Witka ! Serdecznie współczujemy Witkowi, który od początku był w Stowarzyszeniu, walczył z chorobą Żony bardzo dzielnie.
Iza 2013-12-05 20:28
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak Witek bardzo dzielnie zmagał się z chorobą żony, a ponadto zawsze był dla nas wszystkich bardzo życzliwy. Wesoły, pełen optymizmu człowiek.
Wyrazy współczucia dla Witka i jego córki Ani.
Puch_marny 2013-12-05 20:56

woj.: śląskie

Witam. Jestem nowa na forum. Nie wiem czy dobrze wybrałam wątek. Piszę bo potrzebuję się wygadać. Czytając Wasze posty wiem że mnie zrozumiecie i nikt tutaj nie zbagatelizuje mojego problemu.
Mam 24 lata i kila miesięcy temu wyszłam za mąż. Mój mąż jest zagrożony HD. Nie robił badań. Myślę, że nie byłby w stanie na tą chwilę udźwignąć złych wiadomości. Zresztą ja chyba też nie...
Wychodząc za niego byłam świadoma ryzyka choroby i jeśli okaże się że musimy się z tym zmierzyć zawsze będę z nim.
Mieszkamy z jego rodzicami. Teściowa choruje na HD od ok 10 lat. Jest w dość zaawansowanym stadium, ciężko do niej dotrzeć- czasem odpowie na proste pytanie, ale też nie zawsze. Ruchy kontroluje przy obcych, lekarze bagatelizują problem, bo nie widzą stopnia zaawansowania choroby. Do tego dochodzą stany lękowe, depresyjne. Teściowa potrafi pół dnia płakać dlatego że płacze. Czasem przechodzi to w wycie (jak pies)... Jakby biedna miała mało cierpienia w życiu to jeszcze los dorzucił jej raka piersi w zaawansowanym stadium. Jest już po amputacji- cały czas na tramalu. Bywa że mam dość i sama ryczę. Teść często ucieka przed problemem do baru, a nawet podejrzewam, że do innych kobiet.
Ja na razie nie mam pracy jestem z nią 24/7 i brakuje mi sił... Boże, żeby tylko mój P. był zdrowy...
Pozdrawiam serdecznie wszystkich zmagających się z HD u najbliższych. Kto nie ma tego "w domu" ten nie zrozumie...
Agata 2013-12-06 00:56
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Ja też jestem stosunkowo nie długo na forum. Bardzo współczuję p. Witkowi, uważam że był i jest Pan bardzo dzielny. Ja, i myślę że wiele osób z tego forum bierzemy z Pana przykład. Przede mną to wszystko co Pan już przeżył......
Co do postu Puch Marny to radzę udać się z Waszym problemem do lekarza, nawet rodzinnego i się poradzić. My z mężem tak zrobiliśmy gdy już 5 lat opiekowaliśmy się pełnoobjawowym chorym teściem, Dzięki poradzie lekarza zdecydowaliśmy się oddać teścia do ZOL-u i zrobić mężowi badania. Oczywiście - wynik pozytywny. Pierwszy m-c po poznaniu wyniku był udręką. Drugi pełen żalu do losu ale już do zniesienia. Teraz mija trzeci i jest całkiem dobrze. Życie się toczy tak jak zwykle...choć inaczej. Teść ma się dobrze w ZOL. A ja się cieszę że zrobiliśmy badania na HD. Gdyby nie porada lekarza nadal nieświadomi obciążenia męża -opiekowalibyśmy się 24/7 teściem. Nie mieliśmy czasu nawet pomyśleć o sobie. Teraz, świadomi choroby męża żyjemy zupełnie inaczej. Niby tak samo ale lepiej. Pozdrawiam i życzę wytrwałości
Perła 2013-12-06 09:06

woj.: małopolskie

Wyrazy współczucia. Witku, na ten ból i żal,ściskam serdecznie.
emirek 2013-12-06 10:16
e-mail

woj.: mazowieckie

Witku, przyjmij moje serdeczne wyrazy współczucia.
Puch_marny 2013-12-06 11:19

woj.: śląskie

Agato dziękuję, że odpowiedziałaś na mój post.
Teściowa ma potwierdzone HD badaniem genetycznym. Jej mama też miała, ale nigdy nie zdiagnozowane. Myślę że badanie męża teraz nie ma sensu. Dopiero oswajamy się z życiem na co dzień z tak ciężko chorą mamą. Czasem jak widzi, że to ja zostaje z wszystkim sama (on do pracy, teść do baru) to w nerwach mówi, że jak on zachoruje to się zabije. Wiem że w obecnej sytuacji czekanie ma wynik by nas zamęczyło... Dzieci biologicznych na razie nie chcemy i nie wiem czy to się zmieni. Myślimy trochę o adopcji ale też nie teraz. Cieszę się że tu trafiłam.
lidka 2013-12-06 14:06
cieszyn
woj.: dolnośląskie

Agata możesz mi powiedzieć troszkę o ZOL-u ,dzdie teśc lezy ,i czy jesteście zadowoleni z opieki tam,bo moja roszina też szuka Zolu dla chorego na HD w rejonie śląska ,ale nikt nie chce z tą chorobą przyjąć do placówki opiekuńczej bo to jest ciężkie schorzenie a na dom opieki czeka się latami .pozdrawiam
lidka 2013-12-06 14:08
cieszyn
woj.: dolnośląskie

sory za błędy
Iza 2013-12-06 16:56
Tarnów
woj.: małopolskie

To jest bardzo dobry wątek, żeby nam się przedstawić.
No cóż.. Twoja sytuacja jest bardzo, bardzo trudna, podobnie jak wszystkich tutaj na forum.
Nie ma tutaj "łatwych" przypadków, bo to samo nas łączy.. HD.

Masz w sobie tę młodzieńczą ufność w miłość, która przetrwa wszystkie burze. To dobrze. To ważne, bez tego ani rusz w życie wyruszać.
Tobie jest trudno, mężowi jest trudno , teściowi też ( mężczyźni często uciekają w alkohol, kiedy nie radzą sobie psychicznie z problemem).
Wiesz.. Twój mąż ma w sobie zapewne wiele lęków o których Ci nie mówi, bo nie chce Cię martwić.
Na badanie nie nalegaj, może kiedyś bedzie gotowy. To jednak musi być jednak jego świadoma decyzja.
To jest bardzo trudna decyzja.
Myślę, ze Wam wszystkim przydałby się "opieka" psychologa.
Pomyśl o tym.
Pozdrawiam, życząc dużo, dużo siły.

Puch_marny 2013-12-06 21:33

woj.: śląskie

Tak, mężowi jest bardzo ciężko pogodzić się z chorobą mamy. Teściowie bardzo długo nie mieli dzieci. Mąż urodził się po 13 latach starań! Teściowa tylko przez ok pierwsze 10-12 lat jego życia była zdrowa. Potem choroba zaczęła się dość szybko rozkręcać. Trudno się dziwić że to wszystko go przytłacza. Na razie nie czuje potrzeby, żeby wiedzieć czy ma HD. I ja to rozumiem. Jestem daleka od namawiania go do czegokolwiek.
Z teściem ciężko mi się dogadać. Tzw trudny człowiek. Może to ja za dużo wymagam... Nie wiem...
Psycholog to obiektywnie dobry pomysł. Pewnie by pomogło, ale wątpię żeby mąż chciał, a teść się w życiu nie zgodzi. Nie będę puki co naciskała. Zobaczymy.
Staramy się żyć każdym nowym dniem, mieć hobby i cieszyć się nawet z drobnostek. Doświadczenie tak ciężkiej choroby pokazuje jak takie "drobnostki" są w życiu ważne :).
Agata 2013-12-06 23:47
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Mój mąż zrobił badania w klinice na Ligocie w K-cach i tylko dla tego żeby "odczepić się od tej choroby". Był pewien że nie ma HD bo nie jest podobny do ojca i robił tam badania wątrobowe bo jego mama zmarła 7 lat temu na guza wątroby oraz badania neurologiczne ponieważ miał 3 lata temu wypadek samochodowy a potem lekkie samoistne drżenie głowy. HD było tak przy okazji i zaproponowała nam je pani neurolog która otrzymała skierowanie od naszej "rodzinnej" - tej która mi wręcz nakazała oddać teścia do ZOL a zająć się mężem. Kobieta miała nosa!!!! Wszystkie wyniki badań wyszły ok. A drżenie głowy zostało określone jako samoistne drżenie nieznanej przyczyny. (Zresztą jest ono mało zauważalne). 3 m-ce temu otrzymaliśmy tel z kliniki że mamy się zgłosić po wyniki na HD. Ja- z mężem bo taka jest procedura. Pojechaliśmy (nieświadomi sytuacji) i poznaliśmy prawdę - 47 powtórzeń.Mąż jest pogodnym człowiekiem więc twierdził że nigdy nie będzie tak pląsał, wył i wrzeszczał jak ojciec. Ale z czasem zmienia podejście, zauważa u siebie pewne objawy typu: zawroty głowy, na które wcześniej nie zwracał uwagi. Na razie tego nie widać - to ja się bardziej zataczam (zwłaszcza teraz przy tych huraganach!!!). W każdym bądź razie nasze relacje bardzo się polepszyły i nie wyobrażamy sobie życia bez siebie (po 17 latach bycia razem i tylu przejściach - jesteśmy najlepszymi przyjaciółmi). Jeśli HD go pochłonie to stwierdzam z całą pewnością że już mnie nic nie zabije.
A co do teścia to jest w ZOL w Dąbrowie Górniczej, poleconym przez nasza "rodzinną". Czekaliśmy na przyjęcie zaledwie 2 m-ce. Jest czysto i schludnie. Miła pani Kierownik. Ja ostatnio rzadziej jeżdżę bo dużo pracuję i poza tym muszę dychnąć po tych 5 latach 24 godzinnej opieki. Możecie myśleć że jestem egoistką ale muszę zaczerpnąć powietrza bo mam pełną świadomość co mnie czeka z mężem. Chcę pożyć póki mamy na to czas. Mąż jeździ do ojca ale są to krótkie wizyty (jak to mężczyźni). Teść jest cewnikowany i trochę odurzany lekami bo mimo próśb pielęgniarek latał po ZOL-u i się przewracał. Jego stan ogólny b. dobry. Tylko psychika jak u dziecka.... Och straszne to... Pozdrawiam
lidka 2013-12-07 00:38
cieszyn
woj.: dolnośląskie

Agatko dziękuje bardzo za informacje ,mam jeszcze prośbe czy mogłabyś mi podać pełny adres ZOL_u z Dąbrowy Górniczej?
Agata 2013-12-07 01:00
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Jest ZOL na ul Krasińskiego. W internecie jest dokładny nr bo musiałbym teraz poszukać papierów. Jak nie znajdziesz to jutro poszukam. Polecam ten ośrodek. Mają tam wózki inwalidzkie i chodziki dzięki którym można przy ładnej pogodzie wychodzić z chorym na skwerek. Chorzy mają małą świetlice i codzienne zajęcia z terapeutką. Ponadto psycholog na miejscu. W weekendy jest słabsza opieka i się podopieczni trochę nudzą ale ogólnie jest bardzo OK. O niebo lepiej niż w szpitalu gdzie podczas kilkudniowego pobytu w szpitalu traktowano teścia jak zło konieczne a nawet jak śmiecia. Ten Zol to w porównaniu ze szpitalem - niebo na ziemi.
lidka 2013-12-07 01:11
cieszyn
woj.: dolnośląskie

Dziękuję jeszcze raz za pomoc,dalej juz sobie poradzimy ,jak będę potrzebowała konkretnej informacji to się do ciebie Agatko odezwę ,jest to bardzo trudna sytuacja bo to moja siostra ma niecałe 40 lat -ja chyba sobie nie poradzę z emocjami jak ona by musiała tam zamieszkac bo siostra nie wyraża zgody na pójscie do domu opieki -tragedia która odbiera mi siły na funkcjonowanie w zyciu ,psycholog jest przy mnie ale i tak mi jest bardzo trudno.
Iza 2013-12-07 17:02
Tarnów
woj.: małopolskie

O takim małym "cudzie" Wam opowiem, bo one sprawiają, że nasze życie staje się jaśniejsze.
Wczoraj rano , w ten mikołajowy dzień, właśnie szykowałam się do wyjścia do pracy, kiedy usłyszałam w Radiu Kraków informację , ze jest konkurs. Redaktor prosił żeby napisać co chciałoby się podarować sąsiadowi.
Napisałam więc, że mam sąsiadkę, starszą samotną , ale bardzo pogodną Panią.
Czasem z nią rozmawiam, kilka razy pomogłam wnieść zakupy, generalnie słabo ją znam.
Napisałam, że nie nie wiem jakiego materialnego prezentu Pani by pragnęła, ale zapewne
największym prezentem byłaby pewnie dla niej obecność jakieś towarzysza do rozmowy.
Ale o to pewnie najtrudniej, więc może Pani sprawiłoby radość nowe radio, bo radio sprawia, że człowiek czuje się mniej samotny.

Godzinę później dostałam maila, że wygrałam zestaw płyt ze słuchowiskami Radia Kraków, a po kilku godzinach przyszedł następny mail.
Pan z Radia prosił o dane sąsiadki, ponieważ podjęli w redakcji decyzję, że sprezentują Pani nowy radioodbiornik i że wręczy go ktoś z redakcji.
Byłam dzisiaj u Pani sąsiadki, powiedziałam, że odwiedzi ją ktoś z prezentem mikołajkowym.
Była wzruszona, powiedziała: jak to miło, że ktoś o mnie pamięta.
Taka fajna historia..
( rzuciłam okiem na mieszkanie i widziałam, że radio ma Pani wiekowe, więc mam nadzieję, ze się przyda).
Agata 2013-12-07 19:43
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Piękna historia
maria 2013-12-08 08:22
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Witaj puchumarny na forum. Jestes mloda osoba a taka dzielna, nie kazdy w Twoim wieku by to udzwigna. Opiekujesz sie tesciowa, a to ciezka choroba jest.
Iza jestes fajna kobietka, juz Ci to mowilam, myslisz o innych ludziach, wyobrazam sobie jak milo bylo tej Twojej sasiadce.

Moj maz nie zadzwonil do pani genetyk z prosba o badanie, chyba sie boi, a ja nic nie mowie, coz bedzie gotowy to zadzwoni, wcale mu sie nie dziwie, ja wiem to mi wystarczy. Myslalam tylko ze dostanie leki na alzchimera bo on duzo zapomina a slyszalam ze te leki pomagaja.
tygrys 2013-12-10 22:44

woj.: mazowieckie

To teraz ja :-)
Byłam wczoraj w IPiN na wizycie do Registry. Bo właśnie minął rok, odkąd odebrałam wyniki. Najtrudniejszy rok w moim życiu. Pełen strachu, płaczu przeplatanego ze zrywami do życia, bo przecież dziecko ...ale też rok poszukiwań, otwarcia na nowe, innego spojrzenia na wszystko.
Dzisiaj jestem spokojna. Wiem,że przyjdzie dzień kiedy choroba mnie dopadnie. Ale to jeszcze nie jutro. I tak będę sobie mówić co wieczór.
Kahuni mówią, że moment mocy jest teraz, czyli, że jeżeli spieprzysz teraźniejszość, to nie spotka cię lepsza przyszłość ! :-)
Trzymajcie się wszyscy. Jesteście wspaniałymi ludźmi! Dziękuję wam! Mam nadzieję, że w końcu kiedyś gdzieś was spotkam :-)
zagubiona 2013-12-11 21:17
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Tygrys - jestem w takiej samej sytuacji..tylko o hd wiem troche dłużej. Staram się mysleć pozytywnie choć to takie trudne. Skupiam się na synku. Gdy na niego patrzę czuję się najszczęsliwsza i wiem że nie może być źle że dam radę żyć z tym wszystkim :) Kilka razy na dzień odpycham od siebie czarne myśli i tak dzień za dniem bliżej hd...eh bez sensu takie myślenie. Muszę się wziąć w garść i ja ! Spróbuje
Agata 2013-12-12 00:59
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Ja patrzę na mojego męża i też myślę że każdy mijający dzień to dzień bliżej do HD. Z wami mi trochę raźniej. Nie jestem sama. Staram się być bardzo dzielna, ale boję się przyszłości. Trzymajcie się mocno...:)
maria 2013-12-12 11:34
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

A ja lapie z zycia teraz co sie da, ciesze sie z kazdego dnia spedzonego z mezem, ciesze sie kazda chwila kiedy jestesmy razem. Dziwne jak inaczej patrzy sie na zycie wiedzac o chorobie. Nie wiem ile lat masz tygrysie, ale zagubiona jestes mloda masz wiele lat jeszcze bez hd, zaplanuj ten czas tak zeby jak najwiecej z niego miec, a zanim dojdzie do hd u Ciebie beda juz leki usypiajace hd, tyle teraz lekow testuja, naprawde wy mlodzi zdazycie uciec tej chorobie. Ja wierze w to i wy tez musicie uwierzyc.
Iza 2013-12-13 17:44
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak Mario, choroba, ciężka choroba zupełnie zmienia sposób patrzenia na niektóre sprawy.
Dobrze jest w tym wszystkim potrafić docenić każdy dzień, łapać "chwilę", chociaż nie jest to łatwe.
Życzę wszystkim jak najwięcej takich dni.
maria 2013-12-14 08:21
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Tak Izo nie jest latwo, wiele razy mam rozne mysli, wiele watpien i strach ktory we mnie jest, jak to bedzie, jak sie u niego potoczy ta choroba, czy lagodnie czy tez groznie, boje sie jak cholerka, ale jak jestem z nim to sie ciesze ze jeszcze jest dobrze i chce nie myslec, lapie chwile, wychodzimy na spacer z psem, wyglupiamy sie, smiejemy z glupot, drobnych rzeczy, jezdzimy nad morze na spacery, nawet zima jak jest zimno, jezdzimy rowerami na przejazdzki. Jest fajnie ale tez sa te mysli i ten strach. Modle sie zeby ta choroba u Thomasa przebiegla lagodnie, a jak bedzie czas pokaze. Najgorsze ze ja nie mam z kim tu o tym wszystkim pogadac, jestem sama, dlatego ciesze sie ze was tu znalazlam. pozdrawiam
Iza 2013-12-14 10:08
Tarnów
woj.: małopolskie

A my cieszymy się, że w jakiś tam sposób "pomagamy".
To jest bardzo ważne dla nas wszystkich miejsce.
Bo tutaj znajdujemy ludzi, którzy wiemy, ze zrozumieją nasz strach, obawy, bo wiedzą co to HD.
Pozdrawiam i zyczę udanego weeekendu.
lidka 2013-12-14 12:07
cieszyn
woj.: dolnośląskie

Za granicą powstał film z prawdziwego zdażenia myślę że w hądzie dla chorych na HD i pokazaniu światu że jest między społeczeństwem i rozgrywa się wielkie cierpienie i tragedia przez pląsawice.Film nosi tytuł Alive and Well ,polski tytuł to chyba żyć i dobrze.Ale całego Polska na pewno nie zobaczy bo na razie zobacztło dgo społeczństwo w SAN DIEGO ,ale wyświetla się zwiastun ,jest bardzo wzruszający ,wystepują w nim 5 rodzin z HD ,korespondent charls sabine i światowej sławy nasz anioł naukowiec michael hayden i on daje w tym filmie nadzieje.wpiszcie sobie w gogle alive and well huntington disease,może MaryAnn zda nam relacje z tego pięknego filmu-prosimy.
ania-rybka 2013-12-14 23:33
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Tu jest zwiastun po ang. "Alive & Well" - rzeczywiście zapowiada się piękny dokument. Nie znalazałam go jednak jeszcze nigdzie w sieci...
www.aliveandwellthefilm.com


A drugi też o HD i też wydaje się b. ciekawy - tym razem o badaniach DNA - o oczekiwaniu na wynik - wiedzieć/nie wiedzieć...?
www.doyoureallywanttoknowfilm.com/home
Iza 2013-12-31 19:23
Tarnów
woj.: małopolskie

No i nadszedł ostatni dzień starego roku...
Jak ten czas płynie sobie szybko, a w zasadzie on biegnie i to biegnie jak najszybszy biegacz świata.
Mam wrażenie, że tak niedawno był Sylwester 2012/2013, a tu proszę...
Cóż.. pożegnałam dzisiaj najpierw rok z moimi kochanymi Dziewczynami z pracy. To wielkie szczęście mieć taki zespół. Dlatego podziękowałam im za to. Bardzo. Za tę wielką pracę, którą włożyły w cały ten rok.
Teraz Wam dziękuję za to, że tutaj jesteście, czuwacie, wspieracie.
A na ten Nowy Rok życzę wszystkim żeby to był taki Rok z przewagą pozytywnych emocji.
Wiem, że o to bardzo trudno, dlatego więc tego Wam właśnie życzę.
Przewagi pozytywnych emocji w życiu.

Koziorożec 2013-12-31 21:55

woj.: kujawsko-pomorskie

Miałem bardzo wiele emocji dzisiaj 32 stycznia 2013 roku! Mało nie dostałem zawału i nie o Moją chorą Żonę chodziło...
Bez HD mogą być tragedie, uwierzcie!!!

Wszystkiego dobrego!
Koziorożec 2013-12-31 21:56

woj.: kujawsko-pomorskie

oczywiście 31 !!!
Iza 2013-12-31 23:19
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak i bez HD masa wkoło tragedii.
Już o tym pisałam .. w 2013r. odeszła młodsza siostra mojej Mamy, nie miała HD... dopadła ją inna choroba. I paradoksalnie z trójki rodzeństwa żyje jeszcze tylko moja 62 letnia Mama, najstarsza z tego rodzeństwa. Pomimo HD, ona przeżyła wszystkich.
Odeszła też ukochana Mama mojej Przyjaciółki, 64 letnia. Też ją inna choroba zabrała.
Tak sobie siedziałaśmy w Wigilię z moją siostrą.. wieczorem.. patrząc na śpiewających kolędy w tv, na świąteczne reklamy, gdzie wszystko takie piękne i wygładzone, rozmawiając o mojej przyjaciółce , która boleśnie przeżywała pierwszą Wigilię bez Mamy i doszłyśmy do wniosku... tak u nas jest HD i inne problemy, ale właściwie nie ma domu, gdzie nie byłoby jakiegoś problemu, zmartwienia.
Takie jest życie właśnie.
Nie wiem , co się stało Koziorożcu, ale trzymaj się!
MaryAnn 2014-01-05 17:00
e-mail

woj.: wielkopolskie

Koziorożcu, wyrazy głębokiego współczucia, bardzo mi przykro.

Ja wiem, że nikt nikogo nie chciał obrażać, wszyscy chyba zbyt impulsywnie reagujemy, ale wszystko to w dobrej wierze przecież. Wszyscy się też czegoś uczymy.

Wszystkiego spokojnego!
Iza 2014-01-05 18:03
Tarnów
woj.: małopolskie

Oczywiście MaryAnn, wszyscy doskonale wiemy, że nikt nie miał złych intencji i nie chciał nikogo obrażać.
Nie po to tutaj jesteśmy. Zresztą to nie jest miejsce gdzie "siedzą" jakieś internetowe trolle i pastwią się nad innymi.

Koziorozec 2014-01-05 20:09
e-mail
Torun
woj.: kujawsko-pomorskie

Na forum nikt mnie nie obraził!
Wypowiedź Mary Ann i Izy są wzorem dla innych - co do formy. Można się z nimi zgodzić lub nie.
Ale już się raz wypisałem, powtarzanie nie ma sensu - jak mówią - od długości mieszania cukru w herbacie (o ile ktoś słodzi) herbata nie staje się słodsza.

Za wyrazy współczucia wszystkim dziękuję.
maria 2014-01-06 06:51
dania
woj.: nie chcę podać

Moj maz idzie jutro na testy. Zadzwonil do pani genetyk i powiedzial ze jest gotowy. I wiecie co idzie do zwyklego punktu pobierania krwi, tam gdzie wszyscy chodza pobrac krew, a oni ta krew przesla dalej do szpitala genetycznego. Za miesiac od pobrania maja byc wyniki. Ogarnia mnie strach, straszny strach, wyobrazam sobie co czujecie wy wszyscy zagrozeni jak macie isc na ten wyrok.
Nie wiem czy nie porozmawiac z nim zeby jednak to przemyslal jeszcze raz. Na pewno pozytywne jest to ze mozna zaplanowac dalszy czas ktory nam pozostanie, a takze to ze jak beda testowac w USA leki usypiajace gen, to mozna byc gotowym na testowanie tych lekow. Ale jak on zobaczy czarno na bialym wynik testu i zle na niego zareaguje, to bedzie bardzo zle. Nie wiem sama co mam robic.
Iza 2014-01-06 09:05
Tarnów
woj.: małopolskie

Skoro tak zdecydował Mario, trzeba to uszanować i trzeba teraz być dla niego dużym oparciem.
Ty się boisz, a wyobraź sobie jak on musi się bać.
Nie przewidzisz jak sie zachowa, kiedy ujrzy wynik. Tego nie wiemy. Nikt z nas przecież nie jest w stanie przewidzieć jak zareaguje.
Doradzałabym "opiekę" psychoterapeuty. Na ten czas czekania i na ten czas potem.
Dużo siły życzę.
maria 2014-01-06 13:11
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Jestem oparciem dla niego, mam dla niego duzo czulosci i spokoju, ale czy to wystarczy? Opieka psychologa tam bedzie, pani genetyk wszystko zorganizuje, tak powiedziala.
To wszystko ciezkie jest strasznie. Ja wiem ze on sie boi i dlatego pomyslalam ze moze lepiej zyc bez wiedzy o wyniku i tyle. Z drugiej strony na sport by poszedl, rower kupil, na basen ze mna poszedl i do fizjoterapeuty, w ten sposob moznaby bylo opoznic te ruchy mimowolne, wiem ze tym nie zatrzyma sie choroby, ale chociarz dluzej by normalnie prosperowal. Takie rozne mysli mi po glowie chodza.
maria 2014-01-06 13:11
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Jestem oparciem dla niego, mam dla niego duzo czulosci i spokoju, ale czy to wystarczy? Opieka psychologa tam bedzie, pani genetyk wszystko zorganizuje, tak powiedziala.
To wszystko ciezkie jest strasznie. Ja wiem ze on sie boi i dlatego pomyslalam ze moze lepiej zyc bez wiedzy o wyniku i tyle. Z drugiej strony na sport by poszedl, rower kupil, na basen ze mna poszedl i do fizjoterapeuty, w ten sposob moznaby bylo opoznic te ruchy mimowolne, wiem ze tym nie zatrzyma sie choroby, ale chociarz dluzej by normalnie prosperowal. Takie rozne mysli mi po glowie chodza.
lidka 2014-01-06 21:26
cieszyn
woj.: dolnośląskie

ja badania na HD zrobiłam trzy lata temu,ale pamiętam że jeszcze wcześniej miałam jedno konkretne podejście ,ale moja mama mnie zniechęciła mówiąc że jeszcze nie jest odpowiedni moment i ją posłuchałam .przyszedł taki moment w moim życiu że nie wiedza o mojej przyszłości stawała się dla mnie uciążliwa i stało się oddałam krew ,nie byłam wtedy pod opieką psychologa ani genetyka ,chyba moja intuica była moim przewodnikiem .Długie lata czekałam na objawy ,opserwowałam się z prawa z lewa z boku z tyłu z przodu ,tańcząc pisząc ,mówiąc ,przy pracy zawodowej i nie było żadnych zmian tylko a może aż była depresja na którą się leczyłam i tylko to powodowało u mnie paraliż że to objaw HD.Wyniki odebrałam w obecności mamy i tylko genetyka który mi przekazał papierek z wynikami,piszę to dlatego że każdy indywidualnie podchodzi do tak ważnej decyzji która zaważy nad resztą naszego życia,ale za to teraz mam opiekę psychologa ,jest to konieczność w moim przypadku ,dzieciństwo przy boku chorego na HD ojca właśnie na to wpłyneło że teraz potrzebuję pomocy specjalisty.
lidka 2014-01-06 21:29
cieszyn
woj.: dolnośląskie

Aha,jestem zdrowa -zapomniałam dodac
ania-rybka 2014-01-07 00:14
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

mario - trzymaj się ciepło!

lidka - ale Ci zazdroszczę!!! co się czuje w takiej chwili?

maria 2014-01-07 06:50
dania
woj.: nie chcę podać

Wczoraj kiedy przyszedl z pracy zapytalam go czy jutro(tzn.dzis) tez bedzie pracowal po godzinach, powiedzial ze nie bo przecierz idzie na pobieranie krwi, wiec zapytalam go czy jest pewien ze chce to zrobic, czy dobrze przemyslal ta decyzje, powiedzial ze rozmawial z siostra i przemyslal ta decyzje, ze chce juz wiedziec i ewentualnie zaplanowac czas ktory mu pozostanie. Poczulam ulge, ulge dlatego ze to decyzja przemyslana, ale strach jest we mnie nadal. Pracuje normalnie, rozmawiam z kolegami w pracy, ale gdzies w podswiadomosci ciagle o tym mysle. Boje sie strasznie przyszlosci, ze nie bedzie juz jak dawniej, jak przed wynikiem. Boze ja was wszystkich roxumiem, wszystkich tych zagrozonych, Iza tak jak napisalas " a co on musi czuc jak on sie boi".
Gdzies w ktoryms watku, starym watku byl poruszony temat- czy gorzej maja opiekunowie, czy tez sami chorzy. Mysle ze obydwie strony po rowno, z ta roznica ze opiekunowie moga gdzies wyjsc, odpoczac, a chorzy niestety nie.
Dzieki za wsparcie, ja po prostu nie wiem co bym bez was zrobila, dziekuje wam ze jestescie.
maria 2014-01-07 06:55
dania
woj.: nie chcę podać

Jeszcze zapytal mnie moj maz czy przy nim bede jak jest chory, powiedzialam ze tak, zapytal" nawet jak bede sie tak glupio kiwal?" powiedzialam ze tak bede nawet jak sie bedzie kiwal. Chyba potrzebowal wiedziec, moze myslal ze go zostawie jak sie okaze ze jest chory.
Iza 2014-01-07 21:46
Tarnów
woj.: małopolskie

Mario... tak dokładnie nie powiem Ci co On może czuć.
Ale mniej więcej wiem.
Był taki czas, że podjęłam tę decyzję. Byłam gotowa zrobić to badanie, bardziej dla kogoś , niż dla siebie.
Bo ja za bardzo wiedzieć nie chciałam.
I może dlatego, że ja sama nie byłam przekonana do badania, tak dotkliwie to odczułam.
Pamiętam ( chociaż było to wiele lat temu), że dzień w którym powiedziałam sobie: tak, zrobię to badanie, był dla mnie... straszny.
Trzęsłam się cała ze strachu. Nie mogłam spać. Obudziłam się z wielkim lękiem, strachem, ściśniętym gardłem, ściśniętym żołądkiem. Trudno to wszystko opisać, ale to był paraliżujący mnie strach.
Okropny strach.
Pomyślałam wtedy: jak ja to wytrzymam? Tyle dni z takim lękiem...

Potem zrezygnowałam z pewnego powodu z badania.
Jestem zagrożona.
Staram się o tym nie myśleć.
Może dlatego, że na co dzień jest tyle problemów do rozwiązania ( głownie zawodowych), ale też i tych związanych z mamą, że po prostu za bardzo nie mam czasu na myślenie o tym.
Zepchnęłam to gdzieś .. po prostu... uznałam, że w moim życiu na moje HD nie ma miejsca.
Bo na razie są inne problemy i jest HD Mamy i muszę się skupić na pracy, ogarnianiu życia, pomocy Mamie i siostrze.
Mogę Wam życzyć tylko.. tego żebyście jakoś ten okres oczekiwania przetrwali.
Biorąc pod uwagę swoje wspomnienia, nie wiem czy nie byłoby warto zastanowić się nad jakimś środkami uspokajającymi.
Dla Was obydwojga. Pomyśl o tym.
W kwestii kto ma gorzej: chory czy opiekun.... Trudno odpowiedzieć na to pytanie.
Myślę, że nie ma dobrej odpowiedzi. jednej odpowiedzi. Różnie to bywa, w różnych domach.
Koziorozec 2014-01-07 23:41
e-mail
Torun
woj.: kujawsko-pomorskie

A ja myślę, że Iza dobrze wybrała - nie sprawdzać genu. Ja 5 lat temu trafiłem na to forum. kiedy dowiedziałem się, ze różne dziwności (drobne, nie przeszkadzające w zyciu rodzinnym, bo w zawodowym - Tak) u Żony to HD. Od razu powiedziałem dwójce moich dorosłych bardzo dzieci - jest tak i tak - są opinie żeby nie robić i ja osobiście jestem też za tym, żebyście nie robiły. Bo jak wyjdzie potwierdzenie wadliwego genu wasze życie będzie nie do zniesienia. A tak, nie badając się, możecie w miarę spokojnie funkcjonować.
Wspaniale kiedy dowiem się, ze jestem zdrowy, ale 50% szansy jest na wynik odwrotny... niestety.

KOmu gorzej? Chyba tego nie można porównywać.
To jak w sporcie porównywać np. skoki narciarskie z pływaniem.
Tak nie rozszczepiając włosa na czworo jednak lepiej być opiekunem. o ile człowiek jakoś daje sobie rade. Ale jeżeli jest się opiekunem mającym dzieci z chorą osoba , a dzieci dorobiły się wnuków... Jest o czym myslec i czym się zamartwiać. Ja z tej wersji nie mam tylko wnuków.
Swojego czasu byłem z tego powodu nieszczęśliwy a teraz . teraz uważam, ze mocno mi w zyciu nie poszczęściło się. Ale działam, dzień po dniu. Ostatni wolny dzień a raczej dobę ( dosłownie) miałem z okazji 1 listopada 2011 roku!!!
Il jeszcze wytrzymam, nie wiem? Człowiek podobno może dużo wytrzymać. Tylko musi się dobrze zorganizować, nie upadać na duchu i szukać zajecia w wwolnych chwilach poza opieka nad chorym.
To tak na goraco.Miałem nie pisać, ale posty na forum sa tak poruszające...
maria 2014-01-08 06:27
dania
woj.: nie chcę podać

Iza, dobrze ze nie zrobilas badania wbrew sobie samej. Radzisz sobie dobrze, uprawiasz sport, pracujesz. to dobrze. Wiesz ja mam tabletki na uspokojenie, ale biore je tylko jak nie moge zasnac, bo moje mysli kraza wokol tego hd, musze byc wyspana w pracy, pracuje fizycznie i bardzo wczesnie wstaje do pracy o 4 rano. Z reszta sobie poradze, jezeli bedzie potrzeba to wezme tabletke takze w dzien. Mysle ze na odebranie wyniku na pewno wezme ta tabletke. A Thomas, on pracuje dlugo prawie calymi dniami,kieruje dzwigiem i jezdzi na widlaku, tak ze on absolutnie nie moze byc na lekach. Zobaczymy jak to bedzie, musimy przez to przejsc a potem ponalu wszystko sie unormuje, mam taka nadzieje.
Koziorozcu, jestes facetem Ci jest latwiej opiekowac sie zona, tak mysle, a moze roznie z tym bywa, sa rozni faceci. Na pewno masz tez racje ze dobra organizacja nad chorym to duzy plus.
Wiesz ja tez nie mam dzieci z moim mezem, i bardzo sie ciesze z tego powodu, przynajmniej to mi odpada,strach przed tym czy dzieci odziedziczyly zly gen.

Koziorozec 2014-01-08 06:52
e-mail
Torun
woj.: kujawsko-pomorskie

Mario, ja mam dzieci, tylko one sa singlami i nie mam wnuków.
Nic nie życzę w sprawie wyniku, bo jestem przesadny, ale trzymajcie się!
maria 2014-01-08 16:58
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Wiem ze masz dzieci a nie masz wnukow, zle sie wyrazilam, chodzilo mi ze nie mam dzieci w tym zwiazku i na szczescie to zmartwienie mi odpada. Zdaje sobie sprawe jaki to strach o dziecko, mam ich 3. Najmlodszy mieszka z dziewczyna juz 2 lata i w jej rodzinie jest choroba genetyczna, dotykajaca chlopcow a przenoszona tylko przez zdrowe matki. Uf, takie to zycie jest. Mam nadzieje ze nie bedzie zadnej ciazy nieplanowanej.
maria 2014-01-11 07:59
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Dostalismy termin na odebranie wyniku na 11.02.14 pozostaje tylko czekac. Dobrze ze nie tak dlugo tylko miesiac.
Iza 2014-01-11 09:50
Tarnów
woj.: małopolskie

Miesiąc.
Jakoś go musicie przetrwać.
Dużo siły życzę.
Elzo 2014-01-21 21:50
e-mail

woj.: śląskie

Witajcie
w kolejnym roku ! Przeżyłam ostatnio akcję pt wyrobienie nowego dowodu
osobistego Mężowi!Okazuje się ,że nie jest to takie bardzo
trudne.Zaprasza się fotografa do domu potem wypełnia odpowiedni druk i
umawia się z pracownikiem Urzędu Miasta.Niestety pan fotograf przyszedł
o 8,30 rano .Jest to taka pora , że nijak nie można "postawić do pionu "
Męża .Po kilkunastu próbach spocony Fotograf stwierdził ,że coś z tego
wybierze i da mi znać !Niestety jedyne, najlepsze zdjęcie ,to była
kompletna porażka !Fotograf pocieszył mnie , żeby się nie przejmować bo
widać przecież ,że to chory człowiek ...Na szczęście Córka przejęła
inicjatywę ,wykazała cierpliwość i urządziła sesję zdjęciową ..Z 20 ujęć
wybrałyśmy dwa .I tak po dwóch dniach zostały wykonane zdjęcia Teraz
czeka nas wizyta urzędnika .Po to by stwierdzić ,że ten pan na zdjęciu
to ten sam który składa wniosek o nowy paszport.Myślałam ,że będą
następne emocje z własnoręcznym podpisem ale okazuje się ,że nie musi
być, w takim przypadku.Uffffff Wybaczcie ,że tak to dokładnie opisuję
ale może Was to też czeka.
Następna sprawa ,która bardzo, nadzwyczajnie ułatwiła mi opiekę nad
chorym .Problemem było zerwanie Męża na śniadanie ..Trwało to coraz
dłużej Czasem aż do 12, 13 tej w południe.. Co się nagadałam, naprosiłam
w końcu nakrzyczałam by wstał ..Ostatnio zupę mleczną wlałam po prostu
do butelki która mi została po Wnuku .Butelki ze smoczkiem w której
tylko wycięłam duży otwór i z wielką nieśmiałością wkroczyłam do pokoju
myślałam ,że Mąż się wścieknie, obrazi,odepchnie, strzeli mnie tą
butelką. A tymczasem On ułożył się wygodnie i zaczął spokojnie pić .Nie
prychał, nie chlapał , nie dławił się ani przez moment.A następnego dnia
złapał butelkę i sam wypił ... I od tej pory śniadanie zjadane jest o
godz 9 tej, spokojnie, bez nerwów. Ku zadowoleniu obu stron Kochani jest
to kolejny sposób na to by naszą opiekę uczynić spokojniejszą,
łatwiejszą. Mąż wstaje zatem na obiad ok 14 tej.Zupę rozdrabniam ale
jeszcze nie miksuję.Czyli jest dobrze !O ile może być dobrze w naszej
sytuacji.
Agata 2014-01-21 22:03
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Niby takie prozaiczne sprawy a bardzo pomocne. Dzięki :))
Iza 2014-01-21 22:28
Tarnów
woj.: małopolskie

Skoro już rozmawiamy o dokumentach, to chciałam Was poinformować, że bardzo dużo zmienia się w przepisach, jeśli chodzi o wydawanie kart parkingowych dla osób niepełnosprawnych.
Przede wszystkim dotychczasowe karty będą ważne tylko do 30 listopada br.
Więc zajdzie konieczność zapewne złożenia wniosku o wydanie nowej karty.
Nie będę już ich wydawać Prezydent/ Starosta, a Przewodniczący Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności.
Będą wydawane terminowo, bez względu na termin ważności orzeczenia.
Więcej szczegółów tutaj:
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/172726#.Ut7l7RCtbIU

Elzo 2014-01-22 08:49
e-mail

woj.: śląskie

chodziło mi oczywiście o dowód osobisty a nie o paszport.
MaryAnn 2014-01-22 22:40
e-mail

woj.: wielkopolskie

Hm, a to ciekawe, bo my ostatnio wyrabialiśmy dowód Tacie i zdjęcie było stare, ale podpis musiał być od Taty (właściwie nie wiem, czy nazwać to podpisem, ale jest autorstwa Taty) - urzędnik przyszedł do domu. Ale temat faktycznie ważny i poważny. No i fakt, że chorzy denerwują się, bo głupio im powiedzieć, że trudno im się je. My Tacie już wszystko miksujemy i go karmimy i się sprawdza, a jaki ma apetyt!!! (co nie idzie w parze z przybieraniem na wadze, niestety)
Agata 2014-01-22 23:01
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Tak apetyt w zaawansowanym HD także u mojego teścia był niesamowity. On nie jadł tylko pochłaniał. Chudł w oczach a jedzenie w każdej formie i o każdej porze dnia i nocy znikało z talerza w ekspresowym tempie.
maria 2014-01-23 06:19
dania
woj.: nie chcę podać

Wczoraj moja tesciowa wywalila sie w lazience i zlamala kosc ktora laczy klatke piersiowa i ramie, wstyd sie przyznac ale nie wiem jak ta kosc sie nazywa po polsku. Nie zalozyli jej gipsu, nie wiem czy nie zaklada sie w tym miejscu gipsu. Jej corki na zmiane sa u niej.Nie wiem tez czy to sie zrosnie przy tych jej ruchach mimowolnych.Biedna ona jest, szkoda mi jej, ona tak dzielnie znosi ta chorobe. Jeszcze po Swietach pojechala na tydzien na wycieczke do Niemiec na koncert noworoczny.Dzisiaj ide do niej to sie dowiem dokladnie, czy ta kosc sie zrosnie itd. Ja mialam lzy w oczach jak Thomas mi to opowiadal, a on tak jakby sie nie przeja tym wogole, oznajmil mi to i zaczol opowiadac zupelnie co innego.Kiedy dopytywalam go o szczegoly to sie smial czamu jeszcze o tym mysle.
Iza 2014-01-23 19:07
Tarnów
woj.: małopolskie

Mario, pisałam już o tym.. kiedy moja Mama złamała rękę, to lekarz powiedział, że nie zrośnie się, bo mama ma ruchy mimowolne.
Potem okazało się, że jednak da się zespolić rękę płytkami, a ruchy mimowolne stanowiły naturalną rehabilitację.
Co do bólu odczuwanego .. to zastanawiam się co mama w ogóle czuła, bo nie sprawiała wrażenia osoby , którą by coś bolało.
Oczywiście, w szpitalu dostawała cały czas środki przeciwbólowe i po wyjściu ze szpitala również. Silne środki. Ale w dzień kiedy doszło do złamania, zachowywała się tak jakby ją nie bolało.
Może to jest tak, ze zmiany w mózgu spowodowane HD w jakimś tam sposób zmniejszają odczuwanie bólu?
Nie wiem.. ale byłam tym bardzo zdziwiona.
Przy tak poważnym i skomplikowanym złamaniu to podejrzewam człowiek by się zwijał z bólu.
Iza 2014-01-23 19:08
Tarnów
woj.: małopolskie

PS
a w ogóle to fajnie, że jesteś z nami ( oczywiście lepiej żeby choroby w Twojej rodzinie nie było i żebyś nie miała tu potrzeby zaglądać, ale wiesz o co chodzi), wniosłaś powiew świeżości na nasze forum.
maria 2014-01-23 21:00
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Pamietam Iza jak pisalas o tym niedawno, ze Twoja mam zlamala reke, i jej zalozyli te srobki czy cos. Nie wiem czy zalozyli cos tesciowej, nie bylam tam dzis bo bylam caly dzien w pracy i wrucilam wieczorem zmeczona, pojdziemy jutro. Dzwonila siostra Thomasa ze mam czuje sie dobrze i dostaje tylko panodil. Tak ze cos jest w tym co piszesz, ze moze chorzy na hd nie czuja bolu.
Ja tez sie ciesze ze tu trafilam, nie wyobrazam sobie "zycia bez Was":-)
To forum jest swietne. W Dani szukalam, ale niestety nic takiego nie znalazlam.
Wszystkich nas tu laczy ta choroba, jedni sa zagrozeni, tak jak Ty a inni opiekuja sie chorymi.
My czekamy na "wyrok" ale spokojnie jest na razie, mysle ze zaczna sie nerwy tuz przed spotkaniem w szpitalu.

maria 2014-01-24 19:47
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Bylismy u tesciowej. Wiec to ramie jest zlamane, nie jest w gipsie, ale jest unieruchomione. w sumie tesciowa czuje sie dobrze, ma dobry humor. dostaje pomoc od pan ktore tam pracuja, z myciem, praniem, jedzeniem, nie ma problemu, zachodza do niej co 2godziny i pytaja czy czegos nie potrzebuje. Tesciowa tez ma taki alarm i w razie czego to musi nacisnac tylko guzik i oni przyjda od razu. Uspokoilam sie troche bo troche sie denerwowalam jak ona da sobie rade. Ramie jest cale czarne od uderzenia.Musi miec to usztywnione 10 dni a potem sciagna jej ta opaske.
Agata 2014-01-24 19:57
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Mario jak pisałaś jak twój mąż podszedł do wypadku własnej mamy to tak jak mój mąż podchodzi do "agonii" własnego ojca w Zol-u. Jak jego mama umierała 6 lat tamu już u niego nie zauważyłam żadnej rozpaczy. Posmucił się trochę i tyle. A ja przeżyłam to strasznie. Myślałam: "może przeżywa w środku", ale teraz w stosunku do ojca jest podobnie. To takie moje prywatne spostrzeżenie.
Iza 2014-01-24 23:51
Tarnów
woj.: małopolskie

Dziewczyny, ale być może to jest po prostu takie bardzo " męskie".
Wielu Panów nie potrafi okazywać emocji, ale to nie znaczy, że one gdzieś tam w środku się nie kłębią.
Może nie chcą Was dodatkowo martwić swoim "przeżywaniem" problemu?
Nie sądzę, żeby to miało związek z HD.
Tak myślę, ale może się mylę.

MaryAnn 2014-01-25 00:38
e-mail

woj.: wielkopolskie

oooh, te siniaki to będą długo schodziły :( moją Mamę potrącił kiedyś samochód, miała 7 żeber złamanych i mnóstwo innych obrażeń, jak wyszła ze szpitala po 3,5 tyg. na własne żądanie, to nadal miała aż czarne boki ciała - siniaki po obiciach w miejscu tych złamanych żeber, koszmar!!! do dziś to pamiętam. Macie chociaż jakieś naturalne maści, np. z arniki?

PS Jak mojemu Tacie zmarł Tata, to 3 dni siedział zamknięty w pokoju, tak przeżywał tę stratę w samotności, więc chyba nie ma reguły... Aczkolwiek było to niby przed oficjalnymi objawami choroby. Ciężko powiedzieć.
Agata 2014-01-25 15:18
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Może faktycznie to zależy od typu człowieka a nie od HD. Ja wszystko bardzo przeżywam a on zbyt mało. Chociaż przyznam że ta jego "pogoda ducha" czasami mi pomaga. Gdybym była z człowiekiem o podobnym usposobieniu do mojego to chyba byśmy już dawno sznur kupili.
maria 2014-01-25 18:28
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Prawde mowiac to nie wiem czy to jest zwiazane z hd, ale tak juz sie patrzy ze wszystko przepisuje sie hd, a moze to faktycznie nie hd, on jest taki wlasnie jak on mowi, facet powinien byc, silny, nie okazywac slabosci i bez zadnych placzow, taki typowy prawdziwy facet.
Agata masz racje ze dobrze ze jestescie inni bo byscie sie razem zaplakali i zamartwili na smierc. Ja tez jestem inna z moim mezem i mysle ze to dobrze.
MaryAnn wiem ze te since dlugo beda schodzic. Ja mialam robiona operacje u implantaloga, musial mi kosc nadbudowac, tez bylam taka prawie czarna i to na twarzy, musialm urlop przedluzac w pracy bo nie moglam tak wrucic do pracy.
Iza 2014-01-26 09:29
Tarnów
woj.: małopolskie

Na siniaki polecam Altacet w żelu i maść z heparyną.

Facet musi być silny... ot kolejny stereotyp, który właśnie być może nie pomaga panom w okazywaniu emocji.
A facet to też człowiek i też emocje ma i ja je pokaże czasem, to tylko lepiej dla niego. Tłumienie w sobie emocji, jeszcze nikomu nie wyszło na dobre.
Kiedyś powiedział mi kolega:
Iza, my jesteśmy tacy sami jak wy.. też się boimy...też mamy swoje niepokoje, lęki.
no właśnie.
Udanej niedzieli wszystkim życzę, u nas pięknie pada śnieg, jest biało ślicznie, zimowo.
A że byłam wczoraj na spotkaniu z ludźmi gór, m.in z Piotrem Pustelnikiem , to zatęskniłam mocno za górami i długimi wędrówkami.
A że mam dzisiaj trochę czasu, to zaraz ubieram się i w długą drogę, "podotykać" trochę ten śnieg, którego tak długo nie było. I każdego kto tylko ma możliwości wyjścia z domu, chociażby na krótką chwilę, zachęcam do tego samego.
maria 2014-01-27 06:33
dania
woj.: nie chcę podać

Iza masz racje, ale choroby sie boi i to sam mi o tym powiedzial. Powiedzialam mu ze bedzie ciezko w lutym, ze sie boje,i ze pomoc psychologa jemu moze byc potrzebna, no a on sie zasmial i mowi, bedzie dobrze, wszystko sie ulozy. No i tyle gadania, bedzie dobrze a na pomoc specjalisty to on sie smieje.
U nas tez pada snieg i jest mroz, ale do tego strasznie wieje, tak ze nie jest fajnie, szczegolnie jak ja jezdze do pracy rowerem.Obojetnie jaka pogoda to rower jest moim srodkiem lokomocji.
tygrys 2014-01-27 21:19

woj.: mazowieckie

Zagubiona, ja do ciebie :-) Posłuchaj, jestem od ciebie 15 lat starsza. Choroba zaczyna się bardzo powoli. Funkcjonuje normalnie, pracuję. Możesz więc śmiało wyłączyć myślenie o chorobie na 15 lat! W tym czasie wychowasz swojego synka w spokoju, skupiając się na nim, a nie na mrocznym widmie z przyszłości. A kiedy ty będziesz silna to on będzie miał siłę na spotkanie z twoją chorobą, chociaż pewnie za 15 lat, będą już leki. Jeżeli teraz utkniesz w czarnej dziurze HD, zaniedbasz go i odbierzesz mu szansę, na szczęśliwe życie z mamą. Trzymam kciuki za ciebie! Uda ci się. Masz dla kogo kopnąć los w tyłek! :-)
Koziorozec 2014-01-29 18:21
e-mail
Torun
woj.: kujawsko-pomorskie

Co dla tych którzy lubią (humor) Grzegorza Wasowskiego - wywiad z nim samym. Dla mnie fajny. Lubię to!
Koziorozec 2014-01-30 16:22
e-mail
Torun
woj.: kujawsko-pomorskie


Oj, zapomniałem wkleić link do wywiadu z Grzegorzem Wasowskim. Oto on
p://muzyka.onet.pl/rock/grzegorz-wasowski-czlowiek-piorotechnik/zttdb

zagubiona 2014-02-03 14:21
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Tygrys - dzieki :) wiem wiem o tym, staram się . Wiem że mam dla kogo. Trzeba Korzystać z każdej chwili.. staram się skupiać na tym co teraz
maria 2014-02-06 06:44
dania
woj.: nie chcę podać

Czytalam fajny artykol w buzie o treningu fizycznym, fizjoterapeutycznym, ergoterapeutycznym i ruchowym.
Dla tych ktorzy byli w programie HEROS i mieli trening, symptomy choroby rozwijaly sie o 50% wolniej jak u tych ktorzy nie cwiczyli. Pacjeci trenowali 9-18 miesiecy na sali treningowej i w domu. ci ktorzy cwiczyli nie spadli na wadze ich motoryka byla lepsza a takze cwiczenia umyslowe wypadly dobrze.
W Norwegi w Oslo trening takze przyniosl sukces.Intensywny trening i cwiczenia fizjoterapeutyczne i ergoterapeutyczne. Polepszylo sie zycie chorych i fizycznie i psychicznie.
Wniosek z tego taki ze moze nie ma leku na to przeklete hd, ale mozna cwiczyc,mysle ze juz od tych pierwszych odznakow choroby.

maria 2014-02-06 06:44
dania
woj.: nie chcę podać

Czytalam fajny artykol w buzie o treningu fizycznym, fizjoterapeutycznym, ergoterapeutycznym i ruchowym.
Dla tych ktorzy byli w programie HEROS i mieli trening, symptomy choroby rozwijaly sie o 50% wolniej jak u tych ktorzy nie cwiczyli. Pacjeci trenowali 9-18 miesiecy na sali treningowej i w domu. ci ktorzy cwiczyli nie spadli na wadze ich motoryka byla lepsza a takze cwiczenia umyslowe wypadly dobrze.
W Norwegi w Oslo trening takze przyniosl sukces.Intensywny trening i cwiczenia fizjoterapeutyczne i ergoterapeutyczne. Polepszylo sie zycie chorych i fizycznie i psychicznie.
Wniosek z tego taki ze moze nie ma leku na to przeklete hd, ale mozna cwiczyc,mysle ze juz od tych pierwszych odznakow choroby.

Gosia 2014-02-06 19:02

woj.: opolskie

Witam, jestem nowa na forum... W zasadzie nawet nie wiem jak zacząć. Mam chorą mamę na pląsawicę. Choruje już od ok 15 lat, a ma 50. Zaczęło się całkiem błacho, budziła się zdenerwowana w nocy, z wysokim ciśnieniem. Po przyjedzie na izbę przyjęć, lekarz zapytał mojego tatę "czym pan zonę zdenerwował"?. Choroba zabrała juz brata mamy - u niego zaczęło sie od ruchów ramion. Babcia też "zmarła" na tą chorobę - w zasadzie spadła z trzech stopni i się zabiła (53 lata). Mama 10 lat temu urodziła moja najmłodszą siostrzyczkę - choroba w jakis sposób się "zatrzymała" by po 3 latach znów uderzyć. Stała się agresywna, skora do bicia i robiła wszystko na przekór. Do niedawna chodziła o własnych siłach. Potknęła się i spadła ze schodków. 3 dni w szpitalu i z 60 kg kobiety zostało 40-ści parę. Nie wstaje już, nie podnosi rąk... Tylko rusza nogami. Nie wiem, może orientuje się ktoś z Was, gdzie tutaj, w Opolskim, można porozmawiać,nie chce psychologa, na początek jakaś grupa wsparcia... Z góry dziękuje za wszelkie odpowiedzi. Małgośka.
maria 2014-02-07 09:45
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Witaj Gosiu na forum. Tu na pewno otrzymasz wsparcie, bo nikt Cie tak dobrze nie zrozumie jak drugi czlowiek ktory jest w podobnej sytuacji. Moj maz jes chory, ale ma dopiero niewidoczne objawy, a takze doszly juz ruchy ramion. Dziala tez grupa wsparcia, i na pewno ktos Ci odpowie gdzie w twoim regionie jest i kiedy jest spotkanie. Na pewno nie zostaniesz sama.
Iza 2014-02-07 16:02
Tarnów
woj.: małopolskie

Witaj Małgosiu,

Cóż.. każdy z nas ma swoją historię. Równie dramatyczną jak Twoja. Taka choroba. Niestety.
Wiesz, moja Babcia ( chora na HD) zginęła .. wypadając z okna ( do dzisiaj nie wiem.. czy to był wypadek, czy moze zrobiła to specjalnie... czasem tak myślę, ponieważ wiele lat wcześniej podobną śmiercią zginęło jej najmłodsze dziecko, 18 letni brat mojej Mamy, a Babcia pogrązyła się w depresji, która pewnie zbiegła się z chorobą).
Moja Mama choruje już od lat...co najmniej 18, chociaż ja myślę, ze to zaczęło się wczesniej. Była agresywna, była nerwowa, nie panowała nad sobą.
Niedawno skończyła 62 lata. Radzi sobie jeszcze całkiem nieźle jak na tyle lat choroby, chociaż prawie już nie mówi ( ale jeszcze chodzi, je samodzielnie, coś czyta, słucha...).
Dlaczego nie chcesz spotkania z psychologiem?
Wiesz, ja tutaj wszystkich przekonuje, że spotkania z psychologiem to cenne doświadczenia życiowe.
Sporo dowiadujemy się o sobie samym.
Nie wiem nic o grupach wsparcia z terenu opolskiego, ale może zapytasz Pani Danuty Lis, Prezes Stowarzyszenia? Może posiada jakieś informacje.
A może na forum odezwie się ktoś z Twoich stron, będzie się chciał spotkać.
W każdym bądź razie pamiętaj, że my tutaj jesteśmy, czuwamy, prawie jak Telefon Zaufania:).
I odpisujemy, w miarę możliwości, tak szybko jak możemy.
Gosia 2014-02-07 21:09

woj.: opolskie

Dziękuję z całego serca za odzew Mario i Izo. Wiem, że każdy kto to przeżywa ma swoja dramatyczna historię, jednak ja najbardziej ubolewam nad tym, ze u mnie rodzina się odwraca od problemu. Udają, że go nie ma. Ludzie się z Nas śmieją, wytykają palcami na ulicy (komentarze typu patrz jak baba się kiwa haha) to jednak nie jest najgorsze. Najgorsza była sytuacja gdy po 2-óch latach związku zerwał ze mną chłopak bo... boi się żę będę taka jak mama... Wiecie, żałowałam (kto by nie żałował)... później okazało się że było to przez inną ale nie miał odwagi mi o tym powiedzieć chyba... Teraz to już nie ważne, choć bardzo, bardzo rzadko boli. Z tego co przeczytała ostatnio o Waszych problemach tzn złamań i zastanawiania się, czy czuja ból? Moja mama strasznie krzyczy że ją boli (jak się ją do wanny wkłada) ale często (niestety) mam wrażenie że symuluje... Wiem, może to głupie. Ale zauważyłam jedną ważną rzecz: nie choruje na nic innego. Żadne grypy, przeziębienia, zero możliwości raka... Kiedyś wyszła zimą z domu w cienkim swetrze, (nie dała się zaciągnąć do domu 3-em dorosłym mężczyznom.) i siedziała tam troche czasu. Mróz z -15 a ona nawet kataru nie dostałą (choć bat mówił że zapalenia płuc dostanie). Także to mnie też zastanawia czasami...
Agata 2014-02-07 21:54
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Witaj Gosiu. Mój teść też nie chorował. Miałam go 5 lat w domu i wiem co mówię. Raz strasznie narzekał że ma skoliozę i go to boli. Ale przyczyną był fakt że zabraliśmy mu podnóżek do fotela którego bardzo uwielbiał. My go zabraliśmy bo mieliśmy dość słuchania jak w niego nieświadomie kopał i ciągle się o niego potykał. Potem się z pogodził z brakiem podnóżka i zapomniał o skoliozie. Innym razem przyszedł do kuchni (jak gotowałam) i stwierdził że muszę go zabrać do chirurga bo coś mu wyskoczyło na klatce piersiowej. Nie czekając na moją reakcję zaczął się rozbierać i zamiast koszulki to zdjął całą dolną część ubrania. (Pomyliła mu się góra z dołem ale mi się już potem jeść nie chciało...). Potem okazało się że na torsie wyskoczył mu pryszcz. Jeszcze kilka dni żądał chirurga, potem nagle zapomniał. Innych chorób nie pamiętam. Chociaż ja z pracy przynosiłam różne grypska i przeziębienia. Zarażałam jedynie męża. Co najważniejsze cofnęła mu się cukrzyca insulinowa, co według lekarzy praktycznie się nie zdarza. Według mnie masz Gosiu rację. Ja mam podobne doświadczenia. Na szczęście mój mąż ma ciągle katar lub kaszel więc chyba "HD go jeszcze nie bierze" - tak sobie żartujemy.
Koziorozec 2014-02-07 22:15
e-mail
Torun
woj.: kujawsko-pomorskie

Moja Żona ma często katar - ona zaraża się ode mnie a potem ja od niej, albo odwrotnie i tak w kółko z małymi przerwami.
Gosia 2014-02-07 22:27

woj.: opolskie

Katar katarem, ale coś ostrzejszego "łapało" kiedykolwiek kogoś z Waszych bliskich chorych na hd?
Iza 2014-02-07 22:44
Tarnów
woj.: małopolskie

Rzadko, ale Mama czasem się przeziębia.
Być może to "rzadko" wynika z faktu, że nie wychodzi. Nie styka się z zarazkami.
Kiedyś dopadła ją bardzo mocna grypa, trzeba było wzywać pogotowie. Badania krwi wykazały tak olbrzymie OB, że myśleliśmy, że to .. rak.
Dostała skierowanie do szpitala, ale nie chciała iść.
Po podaniu antybiotyku ( dość długa kuracja) , wszystko wróciło do normy.

Agata 2014-02-07 23:53
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Mój teść też miewał tzw katar sienny. Ale ja znosiłam wstrętne wirusy od dzieci z pracy. Często kończyły się wysoką gorączką u mnie i u męża a u niego nie. Przecież mu gotowałam i przybywałam w tych samych pomieszczeniach a on był na nie jakoś odporny. Jednak każdy człowiek jest inny i Hd też inaczej przebiega. Najbardziej dziwiło mnie te ustąpienie cukrzycy insulinowej. O tym ze chorzy na HD nie maja chorob nowotworowych to czytalam.
MaryAnn 2014-02-08 01:02
e-mail

woj.: wielkopolskie

Gosia, jakie ważne rzeczy piszesz!!! A Iza też, o tym, że każdy pisze, jak ma czas! czytam Was, ale mi czas ucieka, jak nie wiem!!! Tata też nie choruje, a my wszystkie tak (pewnie przeze mnie, bo z apteki przynoszę mnóstwo bakterii, wirusów, grzybów i pasożytów pewnie też, bleeee)! a on ma jeszcze fobię, że leży całe dnie bez kołdry (ja bym zamarzła, serio!). ze dwa razy w czasie choroby miał zakatarzony głos i szybciuteńko przechodziło. i też krzyczy podczas kąpieli, że boli, ale to chyba dlatego, że ciężko mu zrobić te kroki, żeby w końcu usiąść na krzesełku. a jak krzyczy na całą ulicę idąc przy chodziku do samochodu - aż w końcu kiedyś powiedziałam, żeby przestał, bo sąsiedzi zadzwonią na policję, że się znęcamy... ale nie wpłynęło to na jego zachowanie. jest jak jest. za to dajemy Tacie całe mnóstwo różnych ciastek, słodyczy, tłustych i słodkich rzeczy i problemów z cholesterolem np. ani ciut! ;)

na spotkania Wielkopolskiej Grupy Wsparcia przyjeżdża para w średnim wieku z woj. opolskiego, jak napiszeszna priva, to za obopólną zgodą wymienię Was kontaktami, a może i razem coś stworzycie?:)

pozdrawiam WSZYSTKICH serdecznie!!! Maria, mail do Ciebie "się pisze", ale co się rozpisuję, to zasypiam przy komputerze, za dużo wszystkiego do zrobienia, przepraszam :(
maria 2014-02-10 06:34
dania
woj.: nie chcę podać

Jutro wyrok, strach powrocil, wiem ze musimy przez to przejsc, jeszcze w wekend swietowalismy 8 lat razem, nasze male jubileum, bylismy w kinie na komedi i w restauracji, komedia byla tak smieszna ze sie zapomnialo o wszystkim, zlym hd.Boje sie o Thomasa, wiem ze jest silny, ale ta choroba to okropnosc i swiadomosc tego ze jest nieuleczalna mnie dobija.
Po latach znalazlam milosc i spokoj a teraz pomalu to bede tracic.Brak mi slow zeby okreslic co czuje.
Gosia 2014-02-10 15:29

woj.: opolskie

Mario, nawet nie wiesz, jaka jestem dumna z Was, że zdecydowaliście się na ten krok... Ja byłam kiedyś zdecydowana się zbadać, ale strach, on mnie dobił i tego nie zrobiłam. Do dzisiejszego dnia nie wiem, codziennie twierdzę, że mam czas, bo jestem jeszcze młoda (25) i z drugiej strony się boję... Trzymam kciuki, że wszystko się Wam dobrze ułoży, że wynik Was ucieszy. Pozdrawiam serdecznie.
maria 2014-02-10 16:08
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Gosia, wynik nas nie ucieszy, thomas ma objawy, wprawdzie jeszcze nie widoczne, ale to juz trw okolo 4 lat i sie poglebiaja.
Rozumiem Cie ze sie boisz, ja nie jestem zagrozona, ale moj strach jest tak wielki, a co dopiero jego, czy twoj. Nie rob testow jak sie boisz, jestes Gosia mloda, wiele lat przed Toba, zanim ewentualnie u Ciebie sie cos zacznie dziac(jezeli wogole zacznie) to bedzie juz lek na hd.

Agata 2014-02-10 19:23
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Mario życzę Ci z całego serca żebyś była silna. Jak odbierałam wyniki z mężem i jakoś podświadomie byłam przekonana że będzie negatywny (sugerowałam się tym że mąż nie jest podobny do taty). No i gdy okazało się że wynik jest pozytywny to nie umiałam powstrzymać płaczu. Do domu wracaliśmy taxi bo odebrało mi siłę w nogach. Potem w domu tylko płakałam i płakałam. Świat się zawalił. Teraz jest już lepiej, ale myślę że w takich przypadkach najlepiej przygotować się na najgorsze. Jak tylko będziesz wiedzieć to napisz tu na forum. Pisanie bardzo pomaga. Mi pomogło bardzo.
maria 2014-02-11 15:55
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Zaczne od tego jak Thomas przyjechal po mnie zeby jechac do szpitala po odebranie testu. Pokazalam mu jak mi rece sie trzesa, cale lataly, wzielam wiec tabletke. On powiedzial ze tez sie denerwuje. I mowi do mnie- czy wiesz ze od dzis nasze zycie sie zmieni o 180 stopni? ja mu powiedzialam ze wiem, ale bedziemy z tym razem i bedziemy walczyc, uzbieramy kase na testowanie lekow usypiajacych geny do ameryki. Pojechalismy do szpitala, pani genetyk poprosila nas do gabinetu, polozyla kartke z wynikiem na stole i mowi do Thomasa ze jest ZDROWY, zaczela nam objasniac co znaczy wynik i ze genotyp jest PRAWIDLOWY. Zaczelismy sie smiac, a ja mowie do nich(byla druga pani i ja myslalam ze to psycholog) ze thomas ma objawy, kopniecia i szarpniecia i to coraz mocniejsze i rusza ramionami, a ona mowi ze nie wie co to jest ale na pewno nie hunington. Powiedziala ze ona wiedziala ze nie ma tej choroby bo chorzy ruszaja glowa, tak im odrzuca glowe a thomas tego nie mial.
Przez rok zasypialam i budzilam sie z mysla o tej chorobie, bylam z tym sama, ale znalazlam ogromne wsparcie tu na forum u was. DZIEKUJE WAM ze tu jestescie, ze wspieracie ludzi potrzebujacych tego wsparcia. Tego nawet nie da sie opisac jacy jestescie wspaniali.
My z Thomasem teraz musimy znalesc przyczyne tych kopniec i szarpniec i ruchow w rekach i nogach, ale najwarzniejsze ze to nie hunington.
Agata a ja bylam 100% pewna ze Thomas jest chory.
Nie moge uwierzyc w nasze szczescie i dziekuje Bogu ze Thomas zdecydowal sie na zrobienie testow.
Dziekuje Wam wszystkim za wsparcie, to forum jest bardzo potrzebne, tu w Dani nie znalazlam takiego. Bede o Was pamietac, moje zycie juz nie bedzie takie jak bylo kiedys, zawsze bede pamietac przez co przeszlam i jakie wartosi w zyciu sa wazne.
Dzialajcie tak dalej. Pozdrawiam wszystkich.
Maria
ania-rybka 2014-02-11 18:14
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Co za wiadomość! WOOOOOOOOOOOOOW! Ale Wam zazdroszczę Mario - co za piękna historia ku pokrzepieniu serc :)
Agata 2014-02-11 22:16
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Rany boskie - Mario tak z całego serca Wam gratuluję. To tak jakby człowiek narodził się nowo!!!!! Zamówcie sobie jakiś wypoczynek w ciepłych krajach na wakacje albo zróbcie coś szalonego. MACIE DRUGIE ŻYCIE. Tak bardzo Wam zazdroszczę i równie bardzo się cieszę z waszego szczęścia. Życzę wszystkiego najlepszego i zdrówka i pieniążków i uśmiechów i wszystkiego co dobre na waszej nowej drodze życia:)))))))) Uściski dla Thomasa
maria 2014-02-12 04:42
dania
woj.: nie chcę podać

Agata dziekuje, a wiesz ze Thomas kilka dni temu zapytal mnie czy jak wynik bedzie dobry to czy pojedziemy w kwietniu gdzies do cieplutkiego kraju na wypoczynek? a ja mu powiedzialam ze pewnie ale ja znam wynik. O naiwnosci, wiesz ja z wrazenia nie spalam cala noc, zdrzemnelam sie 3 godzinki i to po tabletce. Jestem szczesliwa, mozemy realizowac nasze plany.Agata ja zycze Wam duzo sily,jeszcze macie troche czasu zanim sie choroba rozwinie,cieszcie sie soba i spedzajcie duzo czasu razem.
Nie wiem z kad u thomasa te szarpniecia szczegolnie w rekach, ale o tym bede myslec potem.
pozdrawiam
Gosia 2014-02-12 09:24

woj.: opolskie

Droga Mario, jak pisałam, że będzie dobrze to czułam to " w kościach". Cieszę się Waszym szczęściem:)
Iza 2014-02-12 16:06
Tarnów
woj.: małopolskie

No nieprawdopodobna historia!

Z całego serca Wam gratuluję i życzę, żeby ta miłość, którą teraz macie towarzyszyła Wam do końca Waszych dni. Wspierajcie się, walczcie o każdy dobry dzień, realizujcie marzenia!
Iza 2014-02-12 19:39
Tarnów
woj.: małopolskie

A ja Wam chciałam napisać o moich poweekendowych refleksjach.
Po raz pierwszy odwiedziłam w Tychach naszą Elę i muszę Wam napisać, że byłyśmy razem na koncercie mojego ukochanego Indios Bravos.
I nawet udało się nam zdobyć autograf mego ukochanego wokalisty czyli Gutka i zrobić zdjęcie w jego zacnym towarzystwie.
Ale nie o tym chciałam pisać.
Po raz pierwszy widziałam Eli męża.
I takie miałam refleksje. Choroba przebiega w różny sposób i naprawdę z różną intensywnością.
Oczywiście jest wiele podobieństw, takich, że ja nie pierwszy rzut oka jestem w stanie rozpoznać chorego na HD.
Niemniej jednak widzę ogromną różnicę między moją Mamą a Eli Januszem.
Mama jest dużo mniej sprawna fizycznie, ale dużo bardziej kontaktowa ( nie mówi prawie, ale bardzo wiele rozumie ). Janusz natomiast choruje krócej, jest fizycznie sprawniejszy, ale psychicznie jakby zupełnie poza światem.
Dlatego myślę, że analizowanie zachowań innych chorych i dopasowanie do zachowań "naszych" chorych, naprawdę nie ma najmniejszego sensu.
To tak różnie przebiega...
I jeszcze tak pomyślałam, o czymś o czym tutaj kiedyś pisała Ania...
Że wraz z upływem czasu z rozczuleniem myślimy o tym co było kilka lat temu, bo chory mógł jeszcze to i tamto. teraz nie może.
Więc nie traćmy tych dni, kiedy "jeszcze może". Zwłaszcza kiedy można z nim jeszcze nawiązać kontakt.


Iza 2014-02-12 19:47
Tarnów
woj.: małopolskie

a jak ktoś ma konto na Facebooku, to może zobaczyć jak sobie z bliska mogłysmy obejrzeć koncert:)

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=293131787502915&set=a.293131444169616.1073741849.204513546364740&type=1&theater
maria 2014-02-13 04:44
dania
woj.: nie chcę podać

DZiekuje wam wszystkim, Iza, Aniarybka,Gosia, Agata. Zycze wam duzo sil, i duzo szczescia. Iza niedlugo ukaze sie ten artykol na buzie o ktorym pisalam wczesniej o treningu, w Norwegi opublikowali to jawnie dla ludzi jako stwierdzone naukowo.
A jak ktos zna angielski to moze po angielsku przeczytac.
Iza 2014-02-13 11:06
Tarnów
woj.: małopolskie

Mario, jestem ze sportem od dziecka i akurat mnie nie trzeba przekonywać o jego dobroczynnym działaniu na nasze życie:). To wiesz na pewno:), ale fajnie, że o tym napisałaś. Że ktoś jeszcze oprócz mnie zwraca na to uwagę. To ważne.
Przez kilkanaście lat trenowałam siatkówkę, teraz jest rower w wymiarze nieco większym niż rekreacja, oprócz tego inne poboczne sporty , pływanie, chodzenie po górach, bieganie , bieganie na nartach.
To mi daje tyle siły i tak wiele radości i dzięki temu pozbywam się tylu negatywnych emocji... Każdemu polecam i polecać będę. Ilość wydzielanych przy okazji niejako endorfin, jest bezcenna. Nie wyobrażam sobie życia bez tego . Jesli kilka dni nie mogę nic robić ( bo np choroba, tak jak teraz, lekkie przeziębienie mnie wzięło),to źle się czuję. Także wierzę mocno w to, że sport, rehabilitacja również dla naszych chorych jest bezcenna.
zagubiona 2014-05-21 06:45
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Ja ostatnio dowiedziałam sie od brata (sam mi nie powiedzial wcześniej bo nie chciał mnie denerwować) że moja mama jest od kilku dni w szpitalu! Przewróciła się niosąc czajnik z wrzątkiem i poparzyła twarz, glowe, barki... na dodatek dwa dni wcześniej znow sobie głowe potłukła (co niestety często już jej się zdarza :( ) moj brat (17lat) dopiero na drugi dzień powiedzial o tym mojej ciotce która przyszła i zadzwoniła na pogotowie.
zagubiona 2014-05-21 06:52
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

podobno mama miała strazsznie spuchniętą twarz że nic nie widziała, moja ciotka powiedziaal że jak ją zobaczyła to tak sie zdenerwowała że nr na pogotowie zapomniała.. szkoda gadać z tym moim bratem. Mój ojciec był 3 tyg w robocie wpolsce, brat do 16-17 w szkole, mama całe dni sama.. byliśmy u nich na wekend majowy, strach patrzeć jak ona chodzi, co krok to się chwieje albo potyka, albo upada.. tak nie wiele trzeba by jej sie coś stało. Juz wtedy miała stłuczenie na twarzy... Bożeee wyjerzdzałam stamtąd z bolącym sercem. Nic nie moge zrobic NIC bo 3 lata temu zachciało mi się chajtać i teraz mieszkam daleko. A oni są sami, młody chłopaka który uzależniony jest od tv i ojciec alkoholik, chora mama , obłęd. Czuję jeden wielki wyrzut sumienia i jest mi wstyd
maria 2014-05-21 07:17
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Bardzo smutne to co sie dzieje u twojej mamy. Brat na pewno tez jest przerazony. Jedyne co moge Ci poradzic co mozesz zrobic i co byc moze bedzie lepsze dla Twojej mamy, to znalesc jakis osrodek dla mamy niedaleko Twojego miejsca zamieszkania, bedziesz miala blisko do mamy, zeby ja odwiedzac a ona odzyska spokoj i godne zycie, zajma sie mama fachowcy bo ona potrzebuje opieki. Osrodek musi byc dobry i sprawdzony pod wzgledem opieki itd.
maria 2014-05-21 07:17
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Bardzo smutne to co sie dzieje u twojej mamy. Brat na pewno tez jest przerazony. Jedyne co moge Ci poradzic co mozesz zrobic i co byc moze bedzie lepsze dla Twojej mamy, to znalesc jakis osrodek dla mamy niedaleko Twojego miejsca zamieszkania, bedziesz miala blisko do mamy, zeby ja odwiedzac a ona odzyska spokoj i godne zycie, zajma sie mama fachowcy bo ona potrzebuje opieki. Osrodek musi byc dobry i sprawdzony pod wzgledem opieki itd.
Iza 2014-05-21 14:15
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

brat to bardzo młody chłopiec jeszcze.
Oczywiście w jego wieku bywają też ludzie bardzo odpowiedzialni, ale od 17 latka trudno wymagać żeby profesjonalnie zajął się opieką nad mamą.
Maria dobrze Ci doradza.
A może najpierw spróbować "załatwić" jakąś opiekunkę z MOPS?
są podobne takie możliwości.
Ona nie przyjdzie rzecz jasna na cały dzień, ale zawsze coś pomoże.

zagubiona 2014-05-22 05:49
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

własnie sie wybieram do rodziny na 3dni, boje sie bo synek zawsze ze mną i jeszcze na piersi jest..czy maz i tesciowa sobie poradzą i ze bedzie płakal no ale trudno. Bardziej martwie sie o mame, musze z ojcem porozmawiać zastanowic sie co robić. pojde tez do opieki społecznej dowiem sie co i jak. Moja kuzynka dzwonila do mnie ze była dwa razy u mamy w szpitalu (ojciec tylko raz był)npodobno wygląda okropnie, tez przewruciła sie tam i rozbiła głowe masakra. A po tym oparzeniu mój brat tylko jej golf ściągnął i poszła leżeć, podobno plakała z bólu, on oglądał mecz! az boje się ją zobaczyć ale musze tam jechać
Agata 2014-05-23 08:18
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Koniecznie umieść mamę w jakimś ośrodku ZOL albo DPS. Takiemu choremu trzeba zapewnić 24 godzinną opiekę. Wiem z własnego doświadczenia. My z mężem nie mogliśmy opuścić teścia na krok, pomimo że był całkiem grzeczny jak na chorego z HD. Po kilku latach choroby nie można go było zostawić samego w domu nawet na 15 minut. Bo nagle gdzieś szedł, przewracał się, zjadał rzeczy których nie powinien i takie tam. Odkąd teść jest w Zolu mamy zupełnie inne życie. Można powiedzieć że czuję się tak jakby ktoś puścił mnie ze smyczy. Wiem że ta wolność nie potrwa wiecznie i uprzedziłam męża że gdy dojdzie do takiego stanu jak teść to również go umieszczę w ośrodku. Przykre to ale prawdziwe. Na razie mąż czuje się całkiem dobrze i nikt by nie powiedział że ma Hd. Ja jednak widzę jak ciągle coś zapomina. Doprowadza mnie to do szału!!! I strasznie mi przykro że to już sie zaczyna. W duszy mi krzyczy: Nie jeszcze nie teraz, za szybko... ale nic nie mogę zrobić. Mówię mu np. że jutro idę wcześniej do pracy, rano tego dnia powtarzam że zjemy wcześniej bo muszę wyjść. A on nagle zdziwiony pyta czemu już jemy? Powtarzam mu że mam szkolenie a on na to: to czemu mi nie powiedziałaś że dzisiaj wcześniej wychodzisz? Do tego dochodzą wypadające z rąk talerze, zapominanie o ważnych terminach. Och jakie to strasznie przykre:((((
Agata 2014-05-23 08:18
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Koniecznie umieść mamę w jakimś ośrodku ZOL albo DPS. Takiemu choremu trzeba zapewnić 24 godzinną opiekę. Wiem z własnego doświadczenia. My z mężem nie mogliśmy opuścić teścia na krok, pomimo że był całkiem grzeczny jak na chorego z HD. Po kilku latach choroby nie można go było zostawić samego w domu nawet na 15 minut. Bo nagle gdzieś szedł, przewracał się, zjadał rzeczy których nie powinien i takie tam. Odkąd teść jest w Zolu mamy zupełnie inne życie. Można powiedzieć że czuję się tak jakby ktoś puścił mnie ze smyczy. Wiem że ta wolność nie potrwa wiecznie i uprzedziłam męża że gdy dojdzie do takiego stanu jak teść to również go umieszczę w ośrodku. Przykre to ale prawdziwe. Na razie mąż czuje się całkiem dobrze i nikt by nie powiedział że ma Hd. Ja jednak widzę jak ciągle coś zapomina. Doprowadza mnie to do szału!!! I strasznie mi przykro że to już sie zaczyna. W duszy mi krzyczy: Nie jeszcze nie teraz, za szybko... ale nic nie mogę zrobić. Mówię mu np. że jutro idę wcześniej do pracy, rano tego dnia powtarzam że zjemy wcześniej bo muszę wyjść. A on nagle zdziwiony pyta czemu już jemy? Powtarzam mu że mam szkolenie a on na to: to czemu mi nie powiedziałaś że dzisiaj wcześniej wychodzisz? Do tego dochodzą wypadające z rąk talerze, zapominanie o ważnych terminach. Och jakie to strasznie przykre:((((
Agata 2014-05-23 08:18
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Koniecznie umieść mamę w jakimś ośrodku ZOL albo DPS. Takiemu choremu trzeba zapewnić 24 godzinną opiekę. Wiem z własnego doświadczenia. My z mężem nie mogliśmy opuścić teścia na krok, pomimo że był całkiem grzeczny jak na chorego z HD. Po kilku latach choroby nie można go było zostawić samego w domu nawet na 15 minut. Bo nagle gdzieś szedł, przewracał się, zjadał rzeczy których nie powinien i takie tam. Odkąd teść jest w Zolu mamy zupełnie inne życie. Można powiedzieć że czuję się tak jakby ktoś puścił mnie ze smyczy. Wiem że ta wolność nie potrwa wiecznie i uprzedziłam męża że gdy dojdzie do takiego stanu jak teść to również go umieszczę w ośrodku. Przykre to ale prawdziwe. Na razie mąż czuje się całkiem dobrze i nikt by nie powiedział że ma Hd. Ja jednak widzę jak ciągle coś zapomina. Doprowadza mnie to do szału!!! I strasznie mi przykro że to już sie zaczyna. W duszy mi krzyczy: Nie jeszcze nie teraz, za szybko... ale nic nie mogę zrobić. Mówię mu np. że jutro idę wcześniej do pracy, rano tego dnia powtarzam że zjemy wcześniej bo muszę wyjść. A on nagle zdziwiony pyta czemu już jemy? Powtarzam mu że mam szkolenie a on na to: to czemu mi nie powiedziałaś że dzisiaj wcześniej wychodzisz? Do tego dochodzą wypadające z rąk talerze, zapominanie o ważnych terminach. Och jakie to strasznie przykre:((((
Agata 2014-05-23 08:18
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Koniecznie umieść mamę w jakimś ośrodku ZOL albo DPS. Takiemu choremu trzeba zapewnić 24 godzinną opiekę. Wiem z własnego doświadczenia. My z mężem nie mogliśmy opuścić teścia na krok, pomimo że był całkiem grzeczny jak na chorego z HD. Po kilku latach choroby nie można go było zostawić samego w domu nawet na 15 minut. Bo nagle gdzieś szedł, przewracał się, zjadał rzeczy których nie powinien i takie tam. Odkąd teść jest w Zolu mamy zupełnie inne życie. Można powiedzieć że czuję się tak jakby ktoś puścił mnie ze smyczy. Wiem że ta wolność nie potrwa wiecznie i uprzedziłam męża że gdy dojdzie do takiego stanu jak teść to również go umieszczę w ośrodku. Przykre to ale prawdziwe. Na razie mąż czuje się całkiem dobrze i nikt by nie powiedział że ma Hd. Ja jednak widzę jak ciągle coś zapomina. Doprowadza mnie to do szału!!! I strasznie mi przykro że to już sie zaczyna. W duszy mi krzyczy: Nie jeszcze nie teraz, za szybko... ale nic nie mogę zrobić. Mówię mu np. że jutro idę wcześniej do pracy, rano tego dnia powtarzam że zjemy wcześniej bo muszę wyjść. A on nagle zdziwiony pyta czemu już jemy? Powtarzam mu że mam szkolenie a on na to: to czemu mi nie powiedziałaś że dzisiaj wcześniej wychodzisz? Do tego dochodzą wypadające z rąk talerze, zapominanie o ważnych terminach. Och jakie to strasznie przykre:((((
Agata 2014-05-23 08:18
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Koniecznie umieść mamę w jakimś ośrodku ZOL albo DPS. Takiemu choremu trzeba zapewnić 24 godzinną opiekę. Wiem z własnego doświadczenia. My z mężem nie mogliśmy opuścić teścia na krok, pomimo że był całkiem grzeczny jak na chorego z HD. Po kilku latach choroby nie można go było zostawić samego w domu nawet na 15 minut. Bo nagle gdzieś szedł, przewracał się, zjadał rzeczy których nie powinien i takie tam. Odkąd teść jest w Zolu mamy zupełnie inne życie. Można powiedzieć że czuję się tak jakby ktoś puścił mnie ze smyczy. Wiem że ta wolność nie potrwa wiecznie i uprzedziłam męża że gdy dojdzie do takiego stanu jak teść to również go umieszczę w ośrodku. Przykre to ale prawdziwe. Na razie mąż czuje się całkiem dobrze i nikt by nie powiedział że ma Hd. Ja jednak widzę jak ciągle coś zapomina. Doprowadza mnie to do szału!!! I strasznie mi przykro że to już sie zaczyna. W duszy mi krzyczy: Nie jeszcze nie teraz, za szybko... ale nic nie mogę zrobić. Mówię mu np. że jutro idę wcześniej do pracy, rano tego dnia powtarzam że zjemy wcześniej bo muszę wyjść. A on nagle zdziwiony pyta czemu już jemy? Powtarzam mu że mam szkolenie a on na to: to czemu mi nie powiedziałaś że dzisiaj wcześniej wychodzisz? Do tego dochodzą wypadające z rąk talerze, zapominanie o ważnych terminach. Och jakie to strasznie przykre:((((
Agata 2014-05-23 08:18
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Koniecznie umieść mamę w jakimś ośrodku ZOL albo DPS. Takiemu choremu trzeba zapewnić 24 godzinną opiekę. Wiem z własnego doświadczenia. My z mężem nie mogliśmy opuścić teścia na krok, pomimo że był całkiem grzeczny jak na chorego z HD. Po kilku latach choroby nie można go było zostawić samego w domu nawet na 15 minut. Bo nagle gdzieś szedł, przewracał się, zjadał rzeczy których nie powinien i takie tam. Odkąd teść jest w Zolu mamy zupełnie inne życie. Można powiedzieć że czuję się tak jakby ktoś puścił mnie ze smyczy. Wiem że ta wolność nie potrwa wiecznie i uprzedziłam męża że gdy dojdzie do takiego stanu jak teść to również go umieszczę w ośrodku. Przykre to ale prawdziwe. Na razie mąż czuje się całkiem dobrze i nikt by nie powiedział że ma Hd. Ja jednak widzę jak ciągle coś zapomina. Doprowadza mnie to do szału!!! I strasznie mi przykro że to już sie zaczyna. W duszy mi krzyczy: Nie jeszcze nie teraz, za szybko... ale nic nie mogę zrobić. Mówię mu np. że jutro idę wcześniej do pracy, rano tego dnia powtarzam że zjemy wcześniej bo muszę wyjść. A on nagle zdziwiony pyta czemu już jemy? Powtarzam mu że mam szkolenie a on na to: to czemu mi nie powiedziałaś że dzisiaj wcześniej wychodzisz? Do tego dochodzą wypadające z rąk talerze, zapominanie o ważnych terminach. Och jakie to strasznie przykre:((((
Agata 2014-05-23 08:18
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Koniecznie umieść mamę w jakimś ośrodku ZOL albo DPS. Takiemu choremu trzeba zapewnić 24 godzinną opiekę. Wiem z własnego doświadczenia. My z mężem nie mogliśmy opuścić teścia na krok, pomimo że był całkiem grzeczny jak na chorego z HD. Po kilku latach choroby nie można go było zostawić samego w domu nawet na 15 minut. Bo nagle gdzieś szedł, przewracał się, zjadał rzeczy których nie powinien i takie tam. Odkąd teść jest w Zolu mamy zupełnie inne życie. Można powiedzieć że czuję się tak jakby ktoś puścił mnie ze smyczy. Wiem że ta wolność nie potrwa wiecznie i uprzedziłam męża że gdy dojdzie do takiego stanu jak teść to również go umieszczę w ośrodku. Przykre to ale prawdziwe. Na razie mąż czuje się całkiem dobrze i nikt by nie powiedział że ma Hd. Ja jednak widzę jak ciągle coś zapomina. Doprowadza mnie to do szału!!! I strasznie mi przykro że to już sie zaczyna. W duszy mi krzyczy: Nie jeszcze nie teraz, za szybko... ale nic nie mogę zrobić. Mówię mu np. że jutro idę wcześniej do pracy, rano tego dnia powtarzam że zjemy wcześniej bo muszę wyjść. A on nagle zdziwiony pyta czemu już jemy? Powtarzam mu że mam szkolenie a on na to: to czemu mi nie powiedziałaś że dzisiaj wcześniej wychodzisz? Do tego dochodzą wypadające z rąk talerze, zapominanie o ważnych terminach. Och jakie to strasznie przykre:((((
MaryAnn 2014-07-06 22:36
e-mail

woj.: spoza Polski

Zagubiona, jak mama? Udało się coś wskórać?

Poza tym mam dwie fajne sprawy dziś :)

Pierwsza - http://www.huntington.pl/dzialania/otucha - czy ktoś z Was zechciałby się włączyć w ten pomysł na nowo? Jeśli tak, to zgłoście się do mnie, proszę :)

Druga - byłam dziś na takim obiedzie w podziękowaniu dla osób, które włączają się w badania nad HD i ich rodzin w naszym regionie Anglii. Pomijając to, że włączanie się w projekty badawcze jest w tej chwili najłatwiejszą możliwością pomocy nam samym w przyszłości, to musicie wiedzieć, że teraz za wizyty Registry/Enroll HD (w krajach objętych badaniem - Polska, Anglia itd.) jest zwrot kosztów dojazdu - problemy finansowe już nie są przeszkodą we włączeniu się w projekt!!! Obiady takie, jak ten dzisiejszy, nie są jeszcze rozpowszechnione, ale kto wie...:) W każdym razie była to świetna okazja do poznania innych rodzin, które uważają, że warto włączyć się w badania, ale również aktualizacja tego co wiemy z pierwszej ręki - przez neurologa przyjmującego pacjentów z HD. To, co powiedział - w pigułce:

To, co dla nas ważne - sprawdzanie genotypu człowieka, poszczególnych genów i zależności między nimi jest teraz wielokrotnie tańsze niż na początku, co sprzyja naukowcom, którzy mogą prowadzić więcej badań. Poza tym aparatura się zmienia i wyniki otrzymujemy szybciej, co również działa na naszą korzyść.

Półgodzinne ćwiczenia codziennie przynoszą rewelacyjne efekty - przekaźniki trafiają od razu do mózgu - w przeciwieństwie do substancji chemicznych z tabletek. No i o ile to zdrowsze!!!

Mamy teraz coraz więcej leków, które mogą realnie pomóc. Jednak to się wiąże jednocześnie z działaniami niepożądanymi. Jednak znając chemię, wiemy, że czasem zmieniając jeden podstawnik chemiczny, można zachować część właściwości, których potrzebujemy, a zmienić te, których mieć nie chcemy, tylko nie zawsze wiadomo jak. Dziś ułatwiają to gdybanie również rozwinięte programy komputerowe.

Poza tym, jeśli chodzi o testowanie leków - dotychczas pojawiało się badanie średnio jednego leku na 2 lata, a tylko w tym roku zaczęły się już badania 3 kolejnych leków - niewiarygodne przyspieszenie tempa!

Poza tym został podany za przykład wirus HIV - w latach '80 ludzie umierali na niego, a teraz diagnoza nie jest już wyrokiem. Badania nad HD trwają już od pewnego czasu, poza tym dziś wszystko dzieje się szybciej - jest nadzieja...

Podsumowując - może nie za szybko pojawi się magiczny lek na całkowite wyleczenie HD, ale jest duża szansa na pojawienie się dobrych leków na pewne objawy HD i spowalniających postęp choroby. Pamiętajmy też w związku z tym, żeby nie zaniedbywać roli badań - włączajmy się w nie. Jednocześnie jednak pamiętajmy, żeby być realistą i się nie zniechęcać, jeśli za rok jeszcze nie nastąpi cud. Nawet jeśli to takie trudne, wiem.

Ściskam Was mimo wszystko ciut bardziej optymistycznie niż zwykle!!! :)
MaryAnn 2014-07-06 22:36
e-mail

woj.: spoza Polski

Zagubiona, jak mama? Udało się coś wskórać?

Poza tym mam dwie fajne sprawy dziś :)

Pierwsza - http://www.huntington.pl/dzialania/otucha - czy ktoś z Was zechciałby się włączyć w ten pomysł na nowo? Jeśli tak, to zgłoście się do mnie, proszę :)

Druga - byłam dziś na takim obiedzie w podziękowaniu dla osób, które włączają się w badania nad HD i ich rodzin w naszym regionie Anglii. Pomijając to, że włączanie się w projekty badawcze jest w tej chwili najłatwiejszą możliwością pomocy nam samym w przyszłości, to musicie wiedzieć, że teraz za wizyty Registry/Enroll HD (w krajach objętych badaniem - Polska, Anglia itd.) jest zwrot kosztów dojazdu - problemy finansowe już nie są przeszkodą we włączeniu się w projekt!!! Obiady takie, jak ten dzisiejszy, nie są jeszcze rozpowszechnione, ale kto wie...:) W każdym razie była to świetna okazja do poznania innych rodzin, które uważają, że warto włączyć się w badania, ale również aktualizacja tego co wiemy z pierwszej ręki - przez neurologa przyjmującego pacjentów z HD. To, co powiedział - w pigułce:

To, co dla nas ważne - sprawdzanie genotypu człowieka, poszczególnych genów i zależności między nimi jest teraz wielokrotnie tańsze niż na początku, co sprzyja naukowcom, którzy mogą prowadzić więcej badań. Poza tym aparatura się zmienia i wyniki otrzymujemy szybciej, co również działa na naszą korzyść.

Półgodzinne ćwiczenia codziennie przynoszą rewelacyjne efekty - przekaźniki trafiają od razu do mózgu - w przeciwieństwie do substancji chemicznych z tabletek. No i o ile to zdrowsze!!!

Mamy teraz coraz więcej leków, które mogą realnie pomóc. Jednak to się wiąże jednocześnie z działaniami niepożądanymi. Jednak znając chemię, wiemy, że czasem zmieniając jeden podstawnik chemiczny, można zachować część właściwości, których potrzebujemy, a zmienić te, których mieć nie chcemy, tylko nie zawsze wiadomo jak. Dziś ułatwiają to gdybanie również rozwinięte programy komputerowe.

Poza tym, jeśli chodzi o testowanie leków - dotychczas pojawiało się badanie średnio jednego leku na 2 lata, a tylko w tym roku zaczęły się już badania 3 kolejnych leków - niewiarygodne przyspieszenie tempa!

Poza tym został podany za przykład wirus HIV - w latach '80 ludzie umierali na niego, a teraz diagnoza nie jest już wyrokiem. Badania nad HD trwają już od pewnego czasu, poza tym dziś wszystko dzieje się szybciej - jest nadzieja...

Podsumowując - może nie za szybko pojawi się magiczny lek na całkowite wyleczenie HD, ale jest duża szansa na pojawienie się dobrych leków na pewne objawy HD i spowalniających postęp choroby. Pamiętajmy też w związku z tym, żeby nie zaniedbywać roli badań - włączajmy się w nie. Jednocześnie jednak pamiętajmy, żeby być realistą i się nie zniechęcać, jeśli za rok jeszcze nie nastąpi cud. Nawet jeśli to takie trudne, wiem.

Ściskam Was mimo wszystko ciut bardziej optymistycznie niż zwykle!!! :)
Po prostu Ja 2014-07-29 20:13

woj.: małopolskie

do Zagubionej
Nie wiń siebie za to że założyłaś rodzinę, bo to nie o to chodzi, żeby do tego wszystkiego jeszcze samą siebie unieszczęśliwiać.
Jeśli twoja mama nie jest w stanie sama sobie poradzić, to najlepiej będzie jeśli zajmiesz się załatwianiem formalności zwwiązanych z umieszczeniem jej w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym.Niestety jako osoba najbardziej zaangażowana w sytuację mamy - musisz się Ty tym wszystkim zająć i jej pomóc tam trafić.
Po pierwsze znajdz kilka Zakłądów Opiekuńczo leczniczych w okolicy bliższej lub dalszej, niektore mają profile dla określonych rodzajów chorych, więc trzeba dopasować. Obdzwoń kilka, zapytaj o liczbę osób oczekujących i pobierz ze strony ZOL-i wnioski, możesz starać się o umieszczenie w kilku ZOL-ach jenocześnie i mama trafi tam gdzie w pierwszej kolejności zwolni się miejsce. Wniosek wypełnia pielęgniarka i lekarz ogólny i składa się je, zgodnie z instrukcjami z konkretnego ZOL-u. powodzenia
Paweł 2014-08-17 18:29
e-mail

woj.: podkarpackie

Witam Wszystkich, obecnie z mojej rodziny przebywają dwie osoby w ośrodkach chore na HD. Mój brat od przeszło roku w DPS i mojej mamy siostra od dwóch miesięcy w ZOL. Zanim podjęliśmy decyzje, o oddaniu Ich do ośrodka, biliśmy się z myślami. Z perspektywy czasu, to jedyna rozsądna decyzja.
Iza 2014-08-22 18:37
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Magda, jutro maraton w Sanoku:). Będę tam:)
Iza 2014-08-24 07:06
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Piekny ten Twój Sanok Magda, udało mi się na rozgrzewce podjechać na Rynek, a po wyścigu chwilę tam sobie posiedzieć.
MaryAnn 2014-08-30 15:46
e-mail

woj.: spoza Polski

Witajcie,

Jestem strasznie podekscytowana pisząc Wam, że HDYO jest teraz dostępne po polsku!!! :) Zapraszam! http://pl.hdyo.org/

Czekam na to, aż się podzielicie Waszymi wrażeniami (i uwagami) po przejrzeniu strony :)
zagubiona 2014-09-09 20:19
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Nie pisałam dawno bo czasu brak.. Po pobycie w szpiatalu (po oparzeniu i przewruceniu się) moja mama wróciła jednak do domu. Gdy tam byłam najpierw chciałam załatwić jej pobyt w dps, byłam pytac o to w gminie, lekarz juz wypełnil co trzeba nawet z mamą o tym rozmawiałam (ojciec był przeciwny) no ale z tego co mowili w gminie to zeby mogła byc w dps musiałabym chyba dopłacać do jej pobytu (bo dochód mój araczej mojego mężą który ma gospodarstwo) przekracza o niewiele coś tam.. więc myslałam tez o ZOLU na terenie szpitala bo tam jest to darmowe i byłam nawet zapytać ale był juz sekretariat zamknięty a na następny dzień musiałam wracać i nic nie załatwiłam niestety. Ale teraz myśle ze może i dobrze może jeszcze niech pobędzie w swoim domu ( chociaż ma tam kiepska opiekę a mój ojciec wyjeżdza lub pije ) bo w domu to zawsze w domu..eh wiem przepraszam za skladnie beznadziejnie opisałam, ale spieszę się
ania-rybka 2014-09-14 20:26
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Zagubiona, mój mąż jest w ZOLu od 2 lat. To była bardzo trudna decyzja, więc wiem, jakie masz rozterki. Myślę jednak, że warto złożyć dokumenty i po prostu sobie czekać na miejsce a potem w razie czego przepuszczać kolejkę - tak zdecydowanie łatwiej potem "wskoczyć", gdy potrzeba będzie realna. My czekaliśmy pół roku od złożenia podania, pierwsze powiadomienie przepuściliśmy, a dopiero po kolejnych 4,5 miesiąca gdy przyszedł drugi telefon, zdecydowaliśmy się.

Dziś pytałam mojego męża, czy jest zadowolony, że jest w swoim ZOL-u. Odpowiedział, że bardzo.
Wiadomo, że to nie to samo co dom, ale w pewnych sytuacjach po prostu inaczej się już nie da :(

Zawsze można też potraktować ten pobyt "na próbę" - nikt chorego siłą nie zatrzyma, jak po miesiącu uznacie, że jednak to nie to, to można mamę zabrać z powrotem.

Sama wiesz, jaką sytuację ma mama i czy to właśnie ten moment, że za chwilę się nie da... Jeśli jest opieka w domu i dom nie staje na głowie z tego powodu, to super. Wtedy zapewne lepiej zostać u siebie. Jeśli nie można zapewnić opieki, ZOL to jakaś opcja.

Gosia 2014-09-18 16:11

woj.: opolskie

Dawno mnie nie było, ale musiałam do Was zajrzeć, akurat ostatnie wpisy teraz w większym stopniu opisują moją sytuację... Oddaliśmy mamę do ZOL-u, teraz jest mi okropnie ciężko, wiem, że będzie miała tam lepiej, tym bardziej, że od upadku ze schodów (o zgrozo!) nie wstawała z łóżka... Tato się nią opiekował, ale też całymi dniami pracował także nie miała opieki:/ teraz niby będzie mieć lepiej, ale ciężko jest w to wierzyć... Jak Wasi bliscy tam przebywający sobie radzą? I jak Wy sobie z tym poradziliście? Pozdrawiam, Gosia...
zagubiona 2014-09-19 04:52
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Gosia, też mam cały czas rozterke w tym temacie :( czy to juz ten okropnie nieunikniony moment..?? u nas narazie temat sie odwlekł..ale boje się zeby mamie się nic nie stało.
A czy to prawda że do Zolu (na terenie szpitala) można się jedynie dostać bezpośrednio z innego oddziału? podobno jak chory wróci do domu (np z chirurgii) to potem juz go do zolu nie przyjmą?
Gosia 2014-09-19 19:34

woj.: opolskie

U nas jest ZOL na terenie szpitala i mama dostała się tam z domu, nie z oddziału. My też opuszczaliśmy kolejkę, ale wiesz, mama już od grudnia nie chodziła, do wanny ją sami zanosiliśmy, trzeba było ją karmić, bo sama rąk nie podnosiła, jedynie podkurczała nogi... Ogólnie jest mi okropnie z tym, nie radzę sobie, budzą mnie koszmary w nocy... dlatego piszę tutaj. Z Wami jest odrobinę łatwiej.
Agata 2014-09-24 08:32
Katowice
woj.: śląskie

A ja chciałam podzielić się z wami moimi spostrzeżeniami dnia codziennego życia z chorym u samych początków choroby. HD znałam z ostatniego stadium u teścia i było potworne ale równie potworne jest u samych początków. Mój mąż (jeszcze rok temu fajny, wygadany człowiek) ma pierwsze objawy. Nie umie się wysłowić, przekręca wyrazy, coraz częściej zamiast danego słowa mówi: "ten..tego..". Bardzo zapomina, takich zwykłych codziennych spraw. Najbardziej prozaiczne sprawy zapisuje na przypominaczu w telefonie. Jest przy tym bardzo pogodny i zadowolony. Nie myśli o problemach (chociaż nas ciągle jakieś dopadają). Potrafi stanąć przed telewizorem i przez godzinę sprawdzać program na telegazecie, po czym za kilka godzin robi to samo...bo już zapomniał. Nie pamięta rzeczy o których mówiłam dzień wcześniej. Do tego jest taki spowolniony, czynności dnia codziennego pochłaniają mu więcej czasu niż kiedyś. Zaczęło go też bujać (tylko w pozycji stojącej), notorycznie strzela palcami u rąk i się uśmiecha jakby nigdy nic. Doprowadza mnie to do szału! Boli mnie to bardziej niż sytuacje gdy zajmowałam się ciężko chorym zdziecinniałym teściem. Bo to był teść....A teraz obserwując męża wpadam ze stanu bezradności w stan agresji. Krzyczę na niego strasznie i jestem przy tym wredna a on się nawet nie broni, ani nawet nie obraża... Ot, takie moje spostrzeżenia dnia codziennego
Bonia 2014-09-24 14:31

woj.: pomorskie

Agatko, Ty się ciesz, że twój mąż nie krzyczy, nie bije , nie obraża Ciebie i innych. Mój mąż jest chory od ok. 6 lat ( 1,5 r. na rencie)i miał już różne okresy. Jak bierze leki jest lepiej ale ostatnio lekarz zmniejszył mu dawkę i chyba zaczyna wracać nerwowość, bujanie, i zwykła tzw. upierdliwość ( przepraszam za wyrażenie ). Życzę Ci cierpliwości i pogody ducha.
Agata 2014-09-24 21:56
Katowice
woj.: śląskie

Dziękuję za słowo pocieszenia. Ciągle nie mogę zrozumieć, że mój własny mąż, mój od zawsze przyjaciel już nie może być mi partnerem. Nie do zniesienia jest myśl że nie nadąża za moim tokiem myślenia i że jego uśmiech nie wynika z tego, że opanował sytuację i chce mnie pocieszyć, ale wynika z czystej niewiedzy i braku odpowiedzialności. Smutne to... I tkwi w moim przełyku jak kluska. Boże, dziękuję losowi, że mam fajną pracę i przede wszystkim pewną pracę z dzieciaczkami. I mam fajne owczarki collie pod opieką. Czasami obwiniam się że prawie nie odwiedzamy teścia (z HD) w Zolu, ale mój mąż nie widzi potrzeby a ja uciekam w obowiązki i pracę... Dziękuję że mogę się tu wypluć z wyrzutów sumienia
zagubiona 2014-09-26 21:01
e-mail
swietokrzyskie
woj.: małopolskie

Boje sie.. czytajac wasze wpisy, myslac o przyszlosci . Masakra, ni chce zeby to sie dzialo ze mna

Elzo 2014-10-02 17:53
e-mail

woj.: śląskie

A ja z innej beczki! Czy macie jakieś doświadczenia odnośnie stosowania łóżka rehabilitacyjnego dla chorego na HD, który już praktycznie nie chodzi. Jaką firmę polecacie. Z mojego doświadczenia wiem ,że łóżko powinno mieć odpowiednią wysokość ok 80 cm. Powinno być elektrycznie sterowane by móc podnieść tułów , nogi, obrócić na bok .Proszę o podzielenie się doświadczeniami. Wiem ,że takie łóżka kosztują od 3 do 5 tys złotych. Wiem ,że zakup może być częściowo refundowany.
Agata 2014-10-03 07:18
Katowice
woj.: śląskie

My z mężem wypożyczyliśmy łóżko z jakiegoś szpitala z Rudy Śląskiej. Koszt to był ok 60 zł m-cznie. Na dłuższą metę to się nie opłaca ale też tak można, gdy jest nagła potrzeba a nie ma dużej gotówki to się opłaca. Jest też dużo ogłoszeń łóżek używanych w bardzo dobrym stanie a materac można zawsze dokupić w specjalistycznym sklepie.
MaryAnn 2014-10-03 20:38
e-mail

woj.: spoza Polski

Z tym materacem przeciwodleżynowym to trochę problem, bo mój Tata robi w nim dziury rozciągając gumę napierając na materac piętami/pupą za mocno przez ruchy mimowolne... Można robić łatki, oczywiście, no i dla leżącego chorego musi być przecież materac przeciwodleżynowy, ale jest to pewien problem... Poza tym mój Tata prawie od razu "połamał/wyważył/rozwalił" drewniane boczne barierki łóżka, więc metalowe (np. z obiciem od tapicera) byłyby lepsze... I faktycznie na krótko wynajęcie łóżka jest OK, ale na dłuższą metę chyba lepiej kupić. Powodzenia!
Agata 2014-10-07 03:46
Katowice
woj.: śląskie

Nasze łóżko dla teścia było metalowe. Nakładłam dużo poduch, materac i kołderkę i było ok. Pilota do łóżka nie używaliśmy. Jedynym mankamentem było piszczenie łóżka. Teść nad ranem miał silne ruchy mimowolne kończyn i łóżko okropnie piszczało i zgrzytało.
Iksjana 2014-10-15 00:38

woj.: nie chcę podać

Moja mama ma 58 lat i choruje na hd. Najpierw jej brat miał objawy, przez długi czas leczony byl na depresję. Poźniej pojawily się ruchy pląsawiczne i zmarł w wieku 63 lat. Mama zrobila badania na posiadanie genu hd 2 lata temu-wynik byl jednoznaczny. Od dluższego czasu dziwnie się zachowywyała. Denerwowała się o błahostki, wymuszała wręcz kłótnie, zapominała wiecznie o czymś i była zawsze leniwa. Przykro mi to pisać ale właśnie tak było i jest....Dom zapuszczony, wstaje o 11.00 kładzie sie spać ok 20. Non stop kłóci się z tatą,prowokuje go do kłótni, jest arogancka...a za chwile popada w euforię jakby sie nic nie stało-nie ma kontroli nad swoimi emocjami.. W ciągu dnia nie robi nic....bo nie chce jej się-po prostu. Nie pracuje zawodowo od kilkunastu lat, obowiazki domowe- nie gotuje od kilku lat, nie sprząta od zawsze, ma syndrom zbieractwa. Nie dba o siebie-o swoj wygląd i higienę (mycie się itp...) jest zapuszczona...Myśleliśmy nad tym żeby zaczęła brać jakieś tabletki uspokajające,żeby pomogła sobie i nam-żey mogła opanowac te negatywne emocje-tylko pytanie jak jej to powiedzieć, jak ją przekonac że tak będzie lepiej?....jak zaprowadzić ją do psychiatry/psychologa?...jaka będzie jej reakacja raczej wiemy-wpadnie jak zwykle w furię-ona nie uważa że jej zachowanie jest podejrzane i mimo, że ma świadomość choroby to absolutnie nie widzi swoich objawów. Nie widzi tego że komuś sprawia przykrość i ból swoim zachowaniem....Tata nie wytrzymuje już jej zachowań-tymbardziej że mama na awantury pozwala sobie przy osobach trzecich (znajomi mamy nie wiedzą że jest chora na hd/nie zyczyla sobie zeby o tym mowic komukolwiek). My z siostra mieszkamy już poza domem rodzinnym. Mamy swoje rodziny. Przyjeżdżam do domu rodzinnego raz na miesiąc i widzę jak choroba postępuje-widze co się nią dzieje. Czy ktoś ma podobną sytuację? Osobę chorą na hd w rodzinie której objawy są bardziej behawioralne (agresja,zmiany osobowości, stany depresyjne, lenistwo, zapominanie...??). Pozdrawiam
Iksjana 2014-10-15 00:48

woj.: nie chcę podać

cd...Agato....moja mama też nie może sie wysłowić jak o czyms opowiada....wciąż mówi "ten tego..." a kiedys była rozgadaną, elokwentną osobą. Teraz ciężko zrozumieć co ma na myśli i do czego dąży. Wchodzi wciąż z tematu w temat-to jest dopiero koszmar!!!! Nie dokańcza jedej myśli i za chwilę zapomina o czym w ogóle opowiadała...

zagubiona 2014-10-15 06:39
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Iksjana chociaż tym możege cie pocieszyć , że Twoja mama dopiero po50ce zaczeła chorować.... jej dzieci są już dorosłe
Iza 2014-10-18 07:12
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Iksjana, kiedy piszesz o swojej Mamie, myślę, że sa pewne cechy osobowościowe wspólne przy HD.
Moja Mama była kiedyś zadbaną, naprawdę piękną kobietą, sporo czytającą, interesującą się wieloma rzeczami.
Odkąd jednak pamietam - była bardzo nerwowowa i awantury były na porządku dziennym. O byle co.
Końcówka mojej podstawówki to już jakby to lenistwo o którym piszesz.
Mama przychodziła z pracy, jadła obiad (który był przygotowany przez moją siostrę) i kładła się spać. Kiedy się budziła, zazwyczaj szła do sąsiadek (na kawę, herbatę itp).
Wszystkie obowiązki domowe zrzuciła na nas, chociaż miałyśmy po kilkanaście lat i chodziłyśmy jeszcze do szkoły podstawowej. Zakupy, sprzątanie, gotowanie, pranie, prasowanie. Nawet jej ubrania musiałyśmy prasować i robić jej śniadanie do pracy. Więc zastanowiłaś mnie, ze z tym lenistwem . Coś na rzeczy jest. Kiedy zaczęły się pierwsze wyraźne symoptomy choroby, a my byłysmy już poza domem, Mama kompletnie przestała dbać o siebie... (to następowało chyba jednak tak stopniowo), o dom ( a wcześniej była "uczulona" na punkcie porządku), przestała też czytać książki, a przerzuciła się na gazety (stopniowo coraz mniej "ambitne").
Iza 2014-10-18 07:13
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

PS
a może to nie lenistwo?
Może po prostu takie zobojętnienie na takie sprawy... brak siły.. jak przy depresji.
nie wiem...
Agata 2014-10-18 11:51
Katowice
woj.: śląskie

Mój mąż też jest wybitnie leniwy. Kiedyś pracował po 12 godz. na dobę a teraz nie pracując w ogóle nie szuka zatrudnienia.Gdy mnie nie ma w domu to całymi dniami ogląda tv lub filmy w sieci, ale nie ma depresji. Jest pogodny, uśmiechnięty, tylko robi wrażenie zmęczonego. Też śpi do 11 a potem potrafi zapomnieć że trzeba psa wyprowadzić. Często do mnie dzwoni i pyta co ma zrobić bo zapomniał. Ja mam teraz 2 prace więc jak wracam i widzę jego lenistwo to krzyczę i grożę że oddam go do DPS-u, czasami wyzywam go dosłownie od debili. Ale on się nie obraża, choć widzę że jest mu bardzo przykro. Zaraz bierze się za jakieś prace domowe. Na drugi dzień stara się i dzwoni żebym powiedziała co ma dziś zrobić, ale potem znów wpada w jakąś apatię. Będę na niego krzyczeć ile będę miała sił, bo widzę że go to pobudza do myślenia i działania. Przykre to jego lenistwo ale jeszcze bardziej przykre te zapominanie o oczywistych rzeczach. Boję się dnia kiedy przyjdę a on zapyta jaki dzień tygodnia dziś mamy albo jaki miesiąc? Mój teść tak pytał, bo ciągle zapominał.
nie chce podać 2014-10-18 15:32

woj.: nie chcę podać

Przykro to czytać Agata! Lepiej już nie pisz jaka jesteś zła. Obyś zawsze była zdrowa. Twój maz jest po prostu bardzo chory a ty się nad nim znęcasz, a kiedyś obiecywałaś mu zapewne, ze nie opuścisz go w zdrowiu i w chorobie.
Bardzo przykre, że tak potrafimy być okrutni.
Może w DPS-ie będzie biedakowi lepiej?
Jeszcze takiej "opiekunki" tu nie było!!!
bubal1 2014-10-18 19:58
e-mail

woj.: wielkopolskie

Agata jest po prostu człowiekiem a nie świętą. Pracując na dwóch etatach i opiekując się mężem może się chyba zdenedrować. " Nie chce podać" chyba nie miałaś okazji opiekować się chorym na hd z jego homorami, czasem agresją i pretensjami. Nie oceniaj.
nie chce podać 2014-10-18 21:00

woj.: nie chcę podać

Opiekuję się, opiekuję (HD), bądź spokojna i to od ładnych paru lat!
Agata jest w bardzo trudnej sytuacji, bo jest sama z mężem - choroba będzie się posuwać nieubłaganie i DPS będzie jedynym wyjściem.
Świat jej się zawalił, jak każdemu z nas w obliczu HD.
Wiem, że swiat się zawala. U nas dps nie wchodzi w rachubę, nie będzie wyjaśnienia dlaczego, ot osobista sytuacja. Ale inni nie maja wyjścia.
Tu parę osób, o zgrozo!, napisało o lenistwie chorych na HD :(((
Jak mogą takie rzeczy pisać osoby bardzo obeznane z tematem , przeszkolone na różnych spotkaniach. Katastrofa. Leniwy może być zdrowy ale nie chory na HD.
Moja chora w nocy próbowała nieraz wyjść z mieszkania, ale jej się to nie udawało bo po pierwszej jej próbie wyjścia była zamykana dodatkowa zasuwka na dole i ona ngdy tego nie rozszyfrowała. Gdzie chcesz iść - brak odpowiedzi.
Albo próbowała wchodzić w ubraniu do wanny, choć godzinę, dwie wcześniej była kąpana (codziennie zresztą). Pytana dlaczego to robisz - milczała i za chwile znowu ponowna próba.
Kiedy jeszcze była w miarę samodzielna, przestała się myć.
Kiedy nie wiedzieliśmy o chorobie jeszcze nic już przestała czytać książki. przeglądała tylko gazetę, potem i to zaniechała. Zostało oglądanie tv i słuchanie radia w kuchni.
Gotowanie obiadów przerzucała stopniowo na córkę. Odkurzanie sam przejąłem, bo coś zauwazyłem, że odkuracz zbyt mocno obija sie o meble wskutek zamaszystych ruchów.
Chorzy na HD coraz mniej potrafią, coraz mniej ich interesuje otoczenie. To się powtarza.
Agresja wobec chorego na HD nie ma żadnego sensu.
Tezeba jakoś sobie zorganizować życie, nie ma rady. Nie uciekniemy przed tym.
Tak samo dręczenie chorego jest bez sensu. Brak empatii i egoizm.
Łagodność. wyrozumiałość wobec chorego procentuje tym, że chory jest spokojniejszy i łatwiej się nim opiekować. Czysty zysk dla opiekuna. Sprawdzone empirycznie w ciagu lat całych. Praktyka nie teoria.
Znam HD od podszewki i wieleset godzin, a może tysiące, gorzko myślałem dlaczego nas to spotkało. I nic mądrego nie wymysliłem, oprócz tego, że życie to czysty przypadek.
To wszystko jest napisane z pozycji opiekuna- małżonka.
To inna sytuacja niż ta kiedy opiekunem jest dziecko. Tu jest jeszcze trudniej.
Iza 2014-10-19 08:03
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

widzisz "nie chcę podać"... pisałam o lenistwie, ponieważ te zachowania dotyczyły czasów, kiedy o chorobie nie było jeszcze mowy... na długo, długo przed wystąpieniem pierwszych objawów. Te pierwsze objawy wystąpiły kiedy miałam jakieś 24 lata, a czasy o których piszę to czasy kiedy miałam lat naście (12-14).
Tak to wtedy widziałam ja, dziecko, które w koncu miało lat naście, szkołę itd, a dostało obowiązki ponad jego siły. Opowiadała mi też siostra mamy, że kiedy byłam bardzo małym dzieckiem, zaraz na początku małżeństwa mamy i ojca, to było podobnie. T
Myślę, że lepiej byłoby zachować trochę powściągliwości przy ocenie zachowań innych opiekunów. Jesteśmy tylko ludźmi, jesteśmy różni, mamy różne doświadczenia życiowe, mamy różną wytrzymałość nerwową.
Piszesz, że jeszcze tutaj takiej opiekunki jak Agata nie było. A może po prostu nie było tak szczerej? Może nie wszyscy zawsze mają odwagę napisać jak mu puszczają nerwy? Znam wiele osób opiekujących się chorymi na HD i wiem, że czasem nerwy im puszczają. Podobnie jak Agacie. Byłoby idealnie gdyby się tak nie działo, ale przecież to nie jest takie proste.
Agata 2014-10-19 13:25
Katowice
woj.: śląskie

Ja zauważyłam inną ciekawą rzecz. Jak nie krzyczę i jestem cicha i miła to mąż popada w apatię i dosłownie nic nie robi. To dopiero początek Hd. Nie zmuszałabym go nigdy do żadnych prac domowych gdyby był na takim etapie jak mój teść, gdy był pod naszą opieką. Jemu silne ruchy pląsawiczne utrudniały nawet dojście do ubikacji. Byłam 5 lat wybitnie miła w opiece nad teściem bo wiedziałam że już mu nic nie pomoże. Natomiast mąż jest jeszcze sprawny ma delikatne ruchy mimowolne palców u rąk. I uważam że nie może tak po prostu osiąść na laurach z racji tego że ma HD. Nasza neurolog powiedziała że mam jak najwięcej go pobudzać do wszelkiego rodzaju działania wszystkimi sposobami. Wiem że jak jestem w stresie i mu wygarniam niektóre rzeczy to on się mobilizuje. Nawet sprawniej mówi bez "ten, tego". Jak widzę że się stara to zawsze mu to wynagradzam. Gotuję to co lubi, daje mu buziaki, oczywiście do czasu kiedy znowu osiada na laurach. Poza tym nie jest u nas tak tragicznie, walki na noże nie ma i wiem że słowa ranią ale też wiem że wywołują reakcje i chęć poprawy. Znamy się jak łyse konie i jak się w końcu wyzłoszczę to często mąż się pyta z ironią czy znowu będę miała okres? Często mówię nie oddzywaj się do mnie ty leniwcu wstrętny, bobie nierobie i takie tam. Jak wiem że przesadziłam to stosuję jego metodę i obracam wszystko w żart. Choć nieraz zdarza mi się popłakać z tej bezradności. On zaraz szybciej działa, zmywa, sprząta, chodzi ze mną po zakupy, przygotowuje mi materiały do pracy itp. A ja jak wyrzucę z siebie to co mnie gryzie to też się lepiej czuję. Moje samopoczucie też jest ważne w końcu nie urodziłam się matką Teresą i świętą nie zamierzam zostać. "Nie chcę podać" na pewno byłabyś oburzona jak byś zobaczyła nasze codzienne relacje. Jak on coś mówi i brakuje mu słowa to ja mu mówię z uśmiechem na twarzy: myśl, myśl bo ci się fałdki w mózgu wyprostują, albo gdy w sklepie ja obskoczę wszystkie regały a on dalej przy pierwszym albo nadal bułki pakuje to mówię (tak żeby nikt nie słyszał) "co zawiesiłeś się znowu,czy korzenie zapuszczasz, ruchy Bobie". On się śmieje z tego, bo chyba zdaje sobie sprawę z pewnych niedociągnięć swoich reakcji. Ot to takie nasze relacje. Myślę że najważniejsze jest to że się dużo razem śmiejemy i mamy bardzo podobne poczucie humoru a że bywam złośliwa i kąśliwa...cóż, widziały gały co brały (a tak na serio to on chyba docenia że poświęciłam 5 lat na opiekę nad jego ojcem, przeżyłam tragiczny w skutkach wypadek samochodowy, który spowodował mój mąż i przeszłam z nim przez 2 lata spraw sądowych i ogromne załamanie finansowe, którego skutki odczuwamy do dziś. No a przede wszystkim docenia to że żyję z nim, wiedząc co mnie czeka.)
nie chce podać 2014-10-19 15:52

woj.: nie chcę podać

Agata,
rozumiem taka konwencja oparta na prawieniu złośliwości. To jest fajne kiedy obie strony są równorzędnymi partnerami...
Trzeba by psychologa zapytać czy pobudzanie powiedzeniem "oddam cię do dps-u" jest dopuszczalne w sytuacji kiedy mąż się tak wyraźnie zawiesza. Czy to go zdrowo stymuluje, czy budzi w nim strach, że zrealizujesz zamiar, czy groźbę...
Jesteś twarda i znajdziesz stosowne rozwiązanie w odpowiedniej chwili. Po ostatnim wpisie jestem przekonany.

Iza,
nie przekonałaś mnie w żadnej sprawie.

Obie Panie pozdrawiam! I wyłączam pstryczek w mózgu. Czyli wracam do stefy milczenia.

P.S. Kiedyś osobę o nicku "witka" tu na forum zapytałem - czyś ty chłop, czy kobita? (to było jakieś 5 lat temu...
Odpowiedź brzmiała - kobita, kobita!
A ja Agacie odpowiadam co do mnie - chłop. chłop...
Odpowied


Agata 2014-10-19 16:37
Katowice
woj.: śląskie

Ok, przepraszam Panie "nie chcę podać". Moje niedopatrzenie.
...a "lenistwo" chorych wiadomo że bierze się ze zmian w mózgu. Jak zwał tak zwał. Lenistwo brzmi mniej tragicznie i dlatego używamy takiego terminu. Choremu też lepiej powiedzieć: "ależ ty jesteś leniwy/a" niż " ale zmiany w twoim mózgu szybko postępują"
Pozdrawiam
Agata 2014-10-19 17:10
Katowice
woj.: śląskie

Ach i jeszcze o tym DPS-ie, że niby to takie niewłaściwe postępowanie a już mówienie o tym choremu to nie do pomyślenia... a ja tam mówię o tym i jestem zadowolona że mąż ma tego świadomość. Wiadomo, że będę się opiekować ile dam rady ale też wiadomo że nie do samego końca. Z mężem opiekowaliśmy się teściem we dwoje i czasami ledwo dawaliśmy radę... A ja jestem sama i nie mam znikąd pomocy i za 15 lat (mam nadzieję że później) nie rzucę pracy żeby 24 godz na dobę opiekować się chorym. Bo za co niby mielibyśmy żyć? Nie wynajmę prywatnej opieki bo aż tyle nie zarabiam. Nie zrobię z domu szpitala (bo to już w życiu przerabiałam) i w przypadku HD to nie specjalnie się sprawdza. Pocieszam się tylko tym że mąż już wtedy nie będzie sobą bo wiadomo że ta choroba wywołuje że tak powiem "upośledzenie umysłowe" i będzie mi przynajmniej pod tym względem łatwiej. Możecie mnie oceniać że jestem/będę okropnym opiekunem ale ja patrzę na moją przyszłość realnie. Nie czaruję rzeczywistości, nie liczę że wygram w Totka i zapewnię mężowi super opiekę a ostatnio nawet zaczynam wątpić w to że mąż doczeka leku. Wiem że muszę dbać o siebie, bo muszę mieć dużo siły i psychicznej i fizycznej i mieć nadzieję że sama się nie pochoruje na żadną poważną chorobę, bo wtedy obydwoje nie skończymy w DPS-ie ale pod mostem.
Bardzo szanuję osoby, które zajmują się swoimi chorymi na HD w bardzo zaawansowanym stadium choroby i zazdroszczę Wam że macie taką możliwość. Bardzo bym chciała aby HD mojego męża postępowało powoli, żebym zdążyła iść na emeryturę, ale to niestety nierealne.
Pozdrawiam wszystkich dzielnych opiekunów.
Iza 2014-10-19 20:20
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Nie chcę podać... napisałam to jak ja to widzę, ani mi w głowie było Ciebie przekonywać.


Też przechodzę w strefę milczenia w tym temacie.
Agata, trzymaj się dzielnie.
Elzo 2014-10-20 07:54
e-mail

woj.: śląskie

Jeszcze jedno a propos powyższej dyskusji .Forum nasze jest po to by wymieniać się doświadczeniami, radami, smutkami, rozterkami.A także frustracjami a nie po to by dzielić się informacjami jacy jesteśmy dzielni, wspaniali, emapatycznymi Opiekunami.Nie wiem do czego by mnie doprowadziły teksty, o tym jak cudowną chory ma opiekę w domu, że w opiece tej uczestniczy cała rodzina, że wszyscy dzielą się obowiązkami. Pewnie dobiłoby mnie to i tyle. Bo u mnie jest inaczej.Chorym zajmuję się sama. Dzieci nie uczestniczą w tym procesie. Dzieci to przerasta... Mają swoje , niełatwe życie. I tak sobie często myślę, że chwała Bogu , że mam jeszcze pieniądze bo to pozwala mi od czasu do czasu "uciec" z tego domu a opiekę powierzyć Dobrej, sprawdzonej Opiekunce-Sąsiadce.Pytanie czy gdybym ich nie miała to byłabym lepszą opiekunką? Pewnie tak ale jak długo bym tak wytrzymała? Rok, dwa .A przecież nie raz tu pisano ,że dobry Opiekun to zdrowy, spokojny i wypoczęty więc zadowolony Opiekun.Jestem energiczną, pozytywnie do życia nastawioną osobą.By działać w domu muszę się naładować,niczym akumulator.Czyli pojechać na spotkanie HD, wygadać się z Przyjaciółmi, zdobyć jakieś górki w okolicy, pójść do kina, odwiedzić ciekawe miejsca /jak wczoraj Nikiszowiec/ Straszne co ? Jaka bezwzględna, niewdzięczna ,zepsuta osoba. Jaki biedny ten Chory . Już słyszę to oburzenie "Nie chcę podać" Ale rozumiem ,nawet tę reakcję.Każdy z nas jest inaczej skonstruowany .Dlatego życzę wszystkim by odnaleźli w sobie takie możliwości działania by dobrze służyć Choremu.Mówmy o wszystkich aspektach opieki a nie tylko o tym jak poświęcamy się , jak wspaniale działamy i jaką nam to sprawia satysfakcję radość i poczucie dobrze spełnionego obowiązku.
Elzo 2014-10-20 08:17
e-mail

woj.: śląskie

Jeszcze jedno .Kto z Was był na Spotkaniu w Katowicach? Agata byłaś ? Ciekawa jestem jak to oceniasz. W spotkaniu uczestniczyli zupełnie nowi Ludzie. Dużo chorych i ich wspaniałych Opiekunów.Zabrakło mi wzajemnej prezentacji . Kompletnie nie wiem kto był i skąd przybył. Spotkanie było tak przeładowane tematami,że nie starczyło by na to czasu.Zabrakło mi też podsumowania. Czyli powołania Śląskiej Grupy Wsparcia.Jednak wielki ukłon i podziękowanie w stronę Pani Prezes, której energię podziwiam. Mamy w Katowicach nowych lekarzy, znanych już od lat z Krakowa.- Pana Prof Szczudlika i prof Monikę Rudzińską a także dr Magdalenę Błaszczyk z Centralnego Szpitala Klinicznego w Katowicach. Bardzo mnie to cieszy i uspakaja.
Ze starej ekipy była niezmordowana Ania-Rybka, Emirek z Żoną , Doti, Paweł i wiele innych Osób, których niestety nie poznałam. Miejsce obrad było znacznie oddalone od miejsca naszego pobytu co niestety uniemożliwiło to nam tzw nocne gadanie, poznawanie się. Szkoda !
Agata 2014-10-20 09:18
Katowice
woj.: śląskie

Elzo zgadzam się że Forum jest po to by wymieniać się doświadczeniami, radami, smutkami, rozterkami. Przyznam że bardzo podnosi mnie na duchu.
Niestety na spotkaniu, choć mam tak blisko. Od czwartku jestem na zwolnieniu, nabawiłam się zapalenia prawego płuca i teraz się intensywnie kuruję bo muszę w środę koniecznie być w pracy. To taka złośliwość losu, żeby akurat się tak załatwić...
nie chce podać 2014-10-20 17:05

woj.: nie chcę podać

Bardzo mi przykro Elzo, ale chyba nie miałaś czasu przeczytać uważnie moich tekstów i do czego ja miałem zastrzeżenia u Agaty. Ona zrozumiała i wyjaśniła, że to wszystko jest pół żartem pół serio. Złośc zamienia się w zżarty i wg niej wszystko jest OK. No i dobra jest Ok.
A Ty niestety napisałaś nie na temat.
Czytanie ze zrozumieniem jest nieodzowne.
Ty jesteś silna, zdrowa, pełna zycia, masz fundusze na wojaże a ja jestem schorowany, biedny, najdalsza podróż to do Biedrobki pół kilometra, bo samochodem nie mogę jechać bo mi mgiełka wchodzi na obydwoje oczu, a zabieg wymaga potem nie dżwigania niczego a ja musze dźwigać zone bo nie mam zadnej rodziny do pomocy.
Taki to jestem wspaniały i tak u mnie jest wspaniale i pouczam innych bezczelnie...

A tak na koniec - szkoda, że nie zadałaś sobie trudu przeczytania ze zrozumieniem, wielka szkoda...

Czy wiesz Elzo o co mi chodziło???
Obawiam się, ze nie.

Uprzedzenia to bardzo kiepska sprawa. Wierz mi.
Agata 2014-10-20 17:28
Katowice
woj.: śląskie

Oj, przecież nikt tu nie jest do nikogo uprzedzony. Mamy tylko różne zdania i różne spojrzenie na nasze niełatwe życie. Każdemu puszczają nerwy i każdemu na swój sposób wydaje się że jest niejako ekspertem od postępowania z chorym z HD. I bardzo dobrze. I chyba jesteśmy tu po to aby o tym opowiadać. Każdy może się wygadać, komuś pomóc lub sam znaleźć pomocne wskazówki. Musimy tylko nie przekraczać pewnej granicy bezwzględnej krytyki, nawet ja tego nie robię, chociaż z natury bywam złośliwa. Więc nie sprzeczajmy się za ostro.
"Nie chcę podać" bardzo ci współczuję ale także współczuję ELZO i wszystkim których najbliżsi obarczeni są tym paskudztwem. Współczuję też sama sobie i często pytam:...losie za co...? Chyba nikt nie chce zostać świętym pod przykrywką zmagań z HD. Wolałabym iść do piekła a przeżyć życie zwyczajnie. Nienawidzę tego cholerstwa i myślę że każdy z Was czuje to samo, więc bądźmy dla siebie na tym forum w miarę ludzcy.
Pozdrawiam
nie chce podać 2014-10-20 18:12

woj.: nie chcę podać

Forum ma już przeszło 10 lat.
Cała historia. Wiele się działo
A apel zawsze aktualny.
Agata 2014-10-20 18:46
Katowice
woj.: śląskie

WIem, że ma 10 lat i bardzo żałuję że jak mój teść chorował na "dziwną" chorobę to nie miałam/nikt u nas nie miał pojęcia o HD a jedna osoba w rodzinie miała internet.
Nawet 7 lat temu nie mieliśmy pojęcia o HD i po śmierci teściowej gdy zajęliśmy się teściem też nie mieliśmy pojęcia co go zżera. Mieliśmy internet ale lekarze mówili że to pląsawica plus cukrzyca plus wylewy podbiałkowe w mózgu.
..ale nieważne...czy to że forum ma 10 lat, tzn. że możemy tylko czytać i już nie pisać? ....nie męczyć osób zmęczonych tematem?....nie powtarzać się...?...nie apelować?...nie mądrzyć się?....
Czyli już wszystko wiemy...? No to szkoda, że tak mała jest nasza wiedza.

nie chce podać 2014-10-20 19:37

woj.: nie chcę podać

Ja zacząłem ok. 6 lat temu cos pisać na forum.
Wtedy była tu bardzo aktywna grupa znających się ludzi ze spotkań w Krakowie. I oni tu wiedli prym.
Z zasady pisali opiekunowie i osoby zagrożone (chory rodzic).
Lata lecą. Podopieczni posunęli się bardzo w chorobie albo wręcz umarli, zapał do pisania powoli wygasał. Teraz można powiedzieć znowu coś się zaczęło dziać. Ci starzy wszystko wiedzą o chorobie, ponadto nawiązali kontakty mejlowe, telefoniczne, poza forum i tak tu dlatego czasami cicho.

Co ja mam na przykład pisać o chorobie Żony? Straszyć tych, którzy sa zagrożeni?
To jest nie prosta sprawa...

Takie osoby jak Ty powinny napędzać forum.
Takie jest moje zdanie.

A uprzedzenia są i awersje, chyba to widać - do ludzi lub tematów lub do jednego i drugiego. Ale to wśród starych. Ty jesteś nowa i możesz zapisać nowa ciekawą karte forum.
Agata 2014-10-20 20:23
Katowice
woj.: śląskie

Dziękuję, chyba będę dużo pisać, bo we mnie aż kipi złość. Bardzo mi ciężko czytać posty jak ktoś opisywał postępy choroby żony a teraz już tej żony nie ma... To straszne
Mój teść nadal żyje w ZOL-u, choć uśpiony farmaceutykami to wciąż żyje....Nie moglibyśmy nim dalej zajmować w domu ze względu na odgłosy a wręcz niekontrolowane wrzaski nie z tej ziemi! Choć muszę przyznać, że przez całą chorobę nigdy nie był agresywny, zdziecinniał, był przeraźliwie chudy, klepał się ciągle po czole, był upierdliwy ale tak jak staruszek, choć miał 59 lat.
Dlatego lubię czytać te forum bo u każdego choroba przebiega troszkę inaczej. Przykro mi że mój mąż zaczął wcześniej niż jego ojciec (właśnie złamał miotłę przy zamiataniu, ale to nic...ważne że nie siedzi przed tv).
Nie mogę pojąć że ta choroba rozwija się na różne sposoby u różnych osób, dlatego tak ciekawe jest te forum. "nie chce podać"- napisz coś o chorobie żony w wolnej chwili. Opisz np. bieżący dzień lub tak ogólnie. To zawsze są jakieś wskazówki... Czegoś się uczymy.
Iza 2014-10-20 21:07
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Agata pisz, pisz, wszyscy chętnie czytamy i kiedy możemy pomagamy, odpisujemy.

Tak i zdecydowanie masz rację - powinniśmy być dla siebie wyrozumiali, bo wszyscy mamy dość problemów w życiu realnym z powodu HD. Tyle, że nie każdy chce i czuje potrzebę pisania o nich. Z różnych powodów. Niemniej jednak jak ktoś napisze - to to może być bardzo cenne dla innych.
Więc pisz!
Pozdrawiam
ania-rybka 2014-10-20 21:24
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Szkoda Agata, że Cię nie było - nawet się rozglądałyśmy za Tobą, bo lidka z Cieszyna powiedziała, że może się zjawisz :)

Popatrzcie, jak to jest z tym zaniedbywaniem obowiązków - jedni chorzy sami szybko się "wyłączają", a inni (np. mój mąż) póki tylko mógł, zawsze mi bardzo dużo pomagał. Z nostalgią wspominam czasy, gdy już na rencie, wstawał zimą razem ze mną o 6:30 i szedł mi odśnieżać auto pod blokiem, żebym się nie przemęczała. I jeszcze robił mi kanapki... A przecież mógł sobie już spokojnie włączyć taryfę ulgową...
Mieszkanie przestał sprzątać dopiero wtedy, gdy zauważyłam, że odkurzenie 54m2 zajmuje mu 2 godz. i zaczęłam go wyręczać.

Ja czasem też podniosłam głos w złości, ale zawsze żałowałam i miałam wyrzuty sumienia. Wiedziałam, że biedak jest niewinny. Ale również dużo obracaliśmy w żart. On sam nazywał siebie "wesołym Huntingtonkiem" :)
Ale doskonale wiem Agata o czym piszesz - mnie też wewnętrznie złościło, że ja tu przeżywam wewnętrzną tragedię i opłakuję przyszłość naszej rodziny, a on się zachowuje jak gdyby nigdy nic! Teraz z perspektywy czasu, myślę, że to było najlepsze, jak mógł zareagować - nie załamać się, nie poddać, nie odreagowywać "wyroku" agresją itp. Przyjął wszystko pokornie bardzo...
Kurczę, chyba się powtarzam?...

Czasem to wydaje mi się, że ja już niczego na Forum nie napiszę, bo wszystko już było :)

nie-chcę-podać - rzeczywiście jakoś przycichło nasze Forum - może to już czas je zamknąć? Może spełniło już swoją rolę i tę przestarzałą szatę graficzną/formę naszej komunikacji, powinniśmy przenieść na jakąś popularną facebookową stronę? Potrzebujemy tego jeszcze?

P.S. Nawet Iza-dobry-duch nam odpedałowała do swojego reala :)

Agata 2014-10-20 21:54
Katowice
woj.: śląskie

Ej, nie zamykajcie forum. Rozumiem, że wam zmagającym się z HD długie lata już ten temat wyszedł uszami. Są przecież inni i ja.
Bardzo proszę o głosy tych "innych". Bardzo proszę....
Gdybym nadal opiekowała się teściem to ten temat też by mi wyszedł uszami, bo ile można...?
Ale dla mnie zaczął się na nowo. Poza tym wiadomo że teść to teść a mąż i najbliższy przyjaciel to coś innego.
Więc, bardzo proszę o wpisy osób które zaczynają, obawiają się, żyją z tym na co dzień.
W głowie mi się kłębią myśli że to moja wina, że związałam się z taką a nie inną rodziną. Może mogłabym to zmienić. Znaleźć kogo innego, z kim mogłabym mieć dzieci i jeszcze przeżyć dużo pozytywnych rzeczy. No, ale nie mogę.... Jak patrzę na niego, to nie mogę....

Fajnie że zwiedziliście Nikiszowiec na tym Zjeździe. Lubię Nikiszowiec i zawsze jak tam bywam to jestem pod wrażeniem. Trzeba jeszcze zobaczyć Nikisz z lotu ptaka - to dopiero robi wrażenie.
Dobranoc, jutro idę po odbiór rtg płuc i mam nadzieję że wszystko ok, bo już chcę wracać do pracy. Brakuje mi dzieciaków z przedszkola.
Iza 2014-10-21 04:39
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Aniu, absolutnie nie zamykaj FORUM. Wciąż jak widzisz jest potrzebne!
Facebook to dziwny twór (takie jest moje zdanie) i forum na pewno nie zastąpi.


Tak, ja też trochę zamilkłam i "przycichłam".
Powody?
Stan mamy jest coraz gorszy i właściwie nie bardzo chce o tym pisać... chyba dlatego, żeby nie przerażać innych.
Jest jeszcze drugi powód, ale on nie ma nic wspólnego z jakkąkolwiek osobą ze stałych członków tego forum.
To nie znaczy, że mnie tutaj nie ma. Że nie czytam. Czytam.
Ludzie przychodzą i odchodzą. Jak w życiu.
Forum niech będzie. Jest potrzebne.
Iza 2014-10-21 04:42
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Agata, a ja mam koleżankę z drużyny, która pracuje w Katowicach w przedszkolu.
Wiem, ze Katowice są duże, ale możesz nasz jakąś przedszkolankę-kolarzystkę:)? (znaczy jeździ na rowerze::)?
Koziorozec 2014-10-21 07:34
Torun
woj.: kujawsko-pomorskie

Forum nie może być ZAMKNIĘTE!!!
Ilu nowych ludzi tu się melduje i otrzymuje mnóstwo informacji!!!
Ja zawsze czytam przy każdym otwarciu laptopa.
Tyle mi odebrano w tym roku
- nie będę wymieniał z pewnych powodów
- proszę nie odbierać mi Forum HD.
Elzo 2014-10-21 08:05
e-mail

woj.: śląskie

Czytanie ze zrozumieniem ...no toś mi dowalił! masz rację mój mózg wyraźnie nie ogarnia takich subtelności jakie są w Twoich wypowiedziach.Podobno to problem większości nas ! Przeczytam jeszcze raz . Ale by była jasność nie chciałam nikogo dotknąć ani tym bardziej pouczać! Chciałam tylko napisać co mnie trzyma w dobrej kondycji i tyle .A dobre zdrowie, kondycja nas Opiekunów ,to gwarancja ,że naszym Chorym będzie w tej niedoli lepiej.
A swoją drogą fajnie ,że się odezwałeś tajemniczy
"nie chcę podać " Brakowało Ciebie na Forum !
Aniu błagam nie zamykaj Forum.Wykruszamy się ,to prawda ale przybywają ciągle Nowi! I dla Nich trwaj!
Dobrze ,że napisałaś parę słów o samym Spotkaniu bo ja siedzę na swoimi notatkami czytam i czytam i znowu nie potrafię tego zrozumieć , ogarnąć !
Agata 2014-10-21 09:53
Katowice
woj.: śląskie

Ja też uważam że opiekun musi dbać o siebie, musi mieć z czegoś satysfakcję i jakoś się relaksować żeby nabrać sił. Szkoda że w Polsce tak ciężko jest zarobić tyle aby móc sobie fundnąć jakieś fajne wakacje. Trzeba liczyć każdy grosz. Człowiek fundnie sobie danie w restauracji albo wykwintnego drinka i przez tydzień (albo dłużej) ma wyrzuty sumienia.
...ech, ale powiem Wam że jak zajmowałam się teściem to zrobiłam podyplomówkę. Chyba dlatego, że nie chciałam całymi weekendami słuchać tych wrzasków. Nie wiem jak mi się udało pracować, gotować, sprzątać, załatwiać lekarzy i jeszcze skończyć drugie studia. Ale nauka i praca daje satysfakcję. Myślę że gdybym była osobą bezrobotną to oszalałabym i uciekła z krzykiem do lasu...
nie chcę podać 2014-10-21 14:42

woj.: nie chcę podać

Elzo! nie mam czasu ani dobrego wzroku aby rozpisywać się, cytować, udowadniać. To i tak nie ma sensu.
Zamykam wcielenie "nie chcę podać".

P.S. Wiedziałem, że będę zaatakowany przez Ciebie lub kogoś z ekipy "Głaski, głaski" stąd ten kamuflaż. No, ale za dużo się rozpisałem i zostałem przejrzany :(((
Elzo 2014-10-21 17:09
e-mail

woj.: śląskie

"Nie chcę podać" - ale po mistrzowsku potrafisz odwracać kota ogonem ..To przecież Ty mnie zaatakowałeś a nie ja ciebie .To Ty napisałeś o mnie , że czytam teksty bez ich rozumienia dając mi prztyczka w nos,delikatnie mówiąc .A na koniec nazwałeś nas z Izą złośliwie "ekipą głasków" ,która siebie adoruje a Ciebie biednego atakuje... I to byłoby na tyle tej dyskusji nie na temat.


Elzo 2014-10-21 18:12
e-mail

woj.: śląskie

Widziałam na Spotkaniu w Katowicach Chorych z Opiekunami.Nawet mną ,która tyle lat już opiekuje się chorym ,to wstrząsnęło. Podziwiam za troskę,uśmiech i ciepło młodą Dziewczynę z Narzeczonym, którzy nawet nosili na rękach Mamę.Podziwiam Emirka,który wszędzie zabiera chorą Żonę na wózku. I tak sobie myślę ,że ja taka wspaniała nie jestem,ale też na pewno nie jestem do nikogo , tu na Forum ani poza nim uprzedzona a na pewno nie do Ciebie Koziorożcu. To Ty niewłaściwie odbierasz moje słowa.
Iza 2014-10-21 18:46
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

No właśnie..
Po co sformułowania o uprzedzeniach, atakowaniu... Po co takie sformułowania na TYM forum właśnie?
„Funkcjonuję” w sieci przede wszystkim prowadząc bloga. Przyzywczaiłam się, że to co pisze nie wszystkim musi się podobać, przyzwyczaiłam się do tego, że czasem ktoś napisze coś niemiłego (zwykle anonimowo bo odwagi mu brak) lub podszywając się pod kogoś innego na ten przykład.
Taki jest Internet. Przyjmuje to do wiadomości i nie robię z tego problemu. Ot takie ryzyko:).
Nasze forum jednak od takich zachowań powinno być wolne.
To miejsce jest wyjątkowe. My tu wszyscy jesteśmy mocno potłuczeni przez los. Nie dokładajmy więc sobie nawzajem.
Nie musimy się kochać, nie musimy się wszyscy przyjaźnić (chociaż wiele przyjaźni się nawiązało, ja osobiście bardzo je sobie cenię) ale łączy nas jedno – łączy nas potworna choroba, która wielu z nas zabrała zdrowie, znaczącą część życia, spędza sen z powiek.
Jesteśmy tutaj więc po to żeby sobie pomóc, wesprzeć, pomóc radą, czasem też pogłaskać (tak tak wirtualnie pogłaskać) jak jest źle.
Nie od dzisiaj apeluję żeby pochopnie nie oceniać zachowań innych, tego co piszą, tego jak postępują ze swoimi chorymi, bo nie znamy wszystkich okoliczności.
Możemy się różnic, możemy mieć inne spojrzenie na wiele spraw, ale zachowajmy wobec siebie szacunek, kulturę wypowiedzi i bądźmy powściągliwi w ocenach.
A forum niech trwa, bo wciąż, bo każdego dnia w Polsce ktoś dowiaduje się, że w jego rodzinie jest HD.
I taki dzień jest jednym z najgorszych dni w życiu. Wiemy jak to jest... wiemy co się wtedy czuje. Wiemy jak wyjątkowo świat wtedy wali się na głowę. W takich chwilach przychodzą do glowy najgorsze myśli... być może część takich osób myśli np o samobójstwie.
Wtedy, takiego dnia często trafia tutaj, szukając pocieszenia, pomocy.
Niedobrze byłoby gdyby taka osoba trafiala na takie dyskusje. Niedobrze, bo zapewne nigdy już tutaj nie wróci.
A my starzy bywalcy tego forum już nie jesteśmy tutaj tylko dla siebie, po to żeby pomóc sobie – my przede wszystkim jesteśmy tutaj dla innych.
Dla tych, którzy są na początku tej niełatwej drogi.

Agata 2014-10-21 19:06
Katowice
woj.: śląskie

Iza zgadzam się w 100% z Twoją wypowiedzią. Bądźcie tu i doradzajcie i bądźcie wyrozumiali. Pozdrawiam i życzę miłej nocy
MaryAnn 2014-10-21 21:44
e-mail

woj.: spoza Polski

Agata, niektórym dzielić się jest lepiej w mailach, nie na forum :) Może podaj swojego maila pod nickiem? Jak ktoś do Ciebie będzie chciał napisać, to nie pozna Twojego maila tak długo, aż sama tej osobie nie odpiszesz. Ja na przykład bym chętnie do Ciebie zamailowała :)
Agata 2014-10-22 07:47
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Bardzo proszę mój mail: agataborc@gazeta.pl Zapraszam, nawet z krytycznymi uwagami, w sumie zawsze to lepiej jak człowiek zostanie ochrzaniony prywatnie niż na forum.
ania-rybka 2014-10-22 21:19
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

No dobra - lata super aktywności i mnogości osób zapewne już za nami, ale skoro chęć na pisanie na forum jest, to ok. Jest też wartość archiwalna - jak ktoś dopiero zaczyna się interesować tematem, to jednak ma tu sporo materiału do przetrawienia. Niechaj będzie!

P.S. Kto jeszcze pamięta taką panią, co niewiele na Forum się odzywała, ale prawie codziennie nam mówiła "Dobranoc"?... Fajne to było!
Koziorożec 2014-10-23 07:38
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Jaka dobra wiadomość! Dzieki Aniu-Rybko! :)
Jest forum i raptem odzywa się Perła a teraz witka, którą mam w dobrej pamięci.
Forum w takiej postaci jest fajne. Proste, działa, zero reklam i innych przeszkadzaczy.
Jeszcze raz dzięki.
Iza 2014-10-23 16:44
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Oczywiście, że Forum jest nam wszystkim potrzebne. Oczywiście, że wiele osób czyta, przegląda, chociaż nie chce albo zwyczajnie nie ma już siły pisać.
Ale jesteście, prawda?
A może tak byście się odezwali?:), dali znać co u Was.
Ci "starzy", ci nowi?
Kto jeszcze czyta, kto jest z nami?
Jeśli tak to napiszecie, ze jesteście, czytacie, to nas zmobilzujecie do większej aktywności!
No... jedno słówko, chociaż zdanie.
Emirku, Magda, Ula... Witek... ja myślę, ze jesteście! Kto jeszcze???
Magda B. 2014-10-23 17:12
Kraków
woj.: małopolskie

Czytam Was codziennie, bo trudno ot tak zrezygnować z Bliskich Osób w których miało się wsparcie w trudnych chwilach związanych zarówno, z HD jak i z moim Obcym. Od HD chciałam się odciąć po śmierci taty, ale nie da się nie chcieć wiedzieć co u Was. Z Majką i Witkiem mamy stały kontakt. Nawet udaje nam się wspólnie spędzać czas i nabierać dystansu do życia, zbierać siły do dalszej walki tym razem o siebie.

Pozdrawiam Was serdecznie i dużo siły życzę.


Iza 2014-10-23 17:29
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Sprawiłaś nam wiele radości Magda.
A może kiedyś spotkamy się w Krakowie?
Mnie się Kraków bardzo przybliżył odkąd mamy autostradę. Nawet autobusy mam prawie spod domu:).
Myślę, że w listopadzie będę chciała przyjechać w którąs sobotę, namówić na spotkanie Elę, Bożenę.
Magda B. 2014-10-23 17:34
Kraków
woj.: małopolskie

Teraz więcej weekendów spędzam w Krakowie. Myślę, że łatwiej będzie mi zaplanować spotkanie. Oczywiście musiałabym wcześniej wiedzieć.
Iza 2014-10-23 18:18
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Damy Ci znać Magda, jak już będzie coś więcej wiadomo.
bubal1 2014-10-23 19:25
e-mail

woj.: wielkopolskie

Hej ja też prawie codziennie czytam :) Pozdrawiam wszystkich
Iza 2014-10-23 19:30
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

:), również pozdrawiamy i cieszymy się, że jesteś.
Koziorożec 2014-10-23 19:36
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Magdo! Nic nie wiedziałem o śmierci Twego Taty.
KIedyś pisałaś o rehabilitacji Taty, że chętnie bierze w tym udział. Serdecznie Ci współczuję.

Myślałem w tych dniach, że Ty się nie odzywasz. I o Witku też myślałem i o Majce (kiedyś się na mnie obraziła, ale nie pamiętam za co).

Pozdrawiam i trzymaj się dzielnie!
zagubiona 2014-10-23 20:50
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Tez regularnie sprawdzam co nowego na forum, czasem coś zdarzy mi sie napisać. Fajnie, że zrobil się tu ostatnio większy ruch bo zazwyczaj cisza , pewnie większośc tylko podczytuje.
ania-rybka 2014-10-23 22:46
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Magda, wyrazy współczucia wielkie!

Magda B. 2014-10-24 18:12
Kraków
woj.: małopolskie

minęło już 7 miesięcy a do mnie to nie zawsze dociera, ciągle jadę do Rodziców.
Powiem Wam, że czuję wewnętrzny spokój, bo wiem, że zrobiłam dla Tatusia to co mogłam. Wiem, że był do końca szczęśliwy.
Bądźcie ze swoimi Huntingtonkami, choć wiem, że to momentami bardzo ciężkie.
Aż się popłakałam, sorki.

Koziorożec 2014-10-24 20:53
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Magdo! Od pierwszego momentu (koniec 2008) kiedy trafiłem na forum na Twoje relacje z wizyt u Rodziców i Twój stosunek do Taty (Dedi) zwróciły moją uwagę. A przecież i Ty przeżyłaś dramat. Nie pamiętam jak to było w czasie, bo ja na początku przeczytałem wszystkie wątki od początku do stanu na koniec 2008, trochę mi to teraz miesza się w pamięci. (Potem czytałem na bieżąco - do dzisiaj.)
Ale przecież doskonale pamiętam Twoje zaangażowanie w opiekę nad Tatą i jak to mnie poruszało. Były i są dla mnie przykładem do naśladowania. Na pewno, święcie w to wierzę, zrobiłaś co mogłaś! Nagrodą najlepszą, jak to sama napisałaś, jest obecnie spokój Twojego sumienia.

Trochę górnolotnie to napisałem, ale szczerze...
Pozdrawiam Cię!
Ankaa 2014-11-21 00:21

woj.: wielkopolskie

Hej!!

Z serdecznościami przychodzę, pozdrawiam wszystkich, którzy mnie pamiętają i tych, którzy mnie nie pamiętają:)

Ciepło o Was myslę!
Boże ile to już lat minęło???

Ankaa



ania-rybka 2014-11-21 00:47
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Hej Ania! Kopę lat...
Jak tam Twoje dzieciątko? Ile już ma? Jak zdrowie? Udało się jakoś podźwignąć?...
Elzo 2014-11-21 09:12
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

ale się cieszę, odezwała się Ankaa.Dla mnie , to cała historia tu na Forum Ile mądrych wpisów, ile cudownych rozmów, e-meili...Witamy i liczymy na obecność.
Ankaa 2014-11-21 12:18

woj.: wielkopolskie

Kochane jesteście!!!

jak mi miło :*
Młoda ma 5,5roku, chodzi do przedszkola!!! Jest po operacji serduszka i funcjonuje normalnie, a od stycznia wyłączamy leki na nerki. I to jest nektar na matczyne serce :))
To jest spełnione marzenie więc się afszuję :)))

Elu, mnie się wczoraj przypomniało, jak mi przysłałaś bukiet z suszonych liści - uformowanych w pąki róż! I to mnie do Was przywiało.

Jestem szczęśliwa i spokojna. I z uporem powtarzam, że... mam pamięć do dat i szczęście do ludzi. To tak w największym z możliwych skrócie.

Serdeczności,
Anka




Iza 2014-11-21 17:43
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

ANKO!!!
Pamiętamy, pamiętamy, dobrze pamiętamy.

Jak to miło i dobrze przeczytać słowa: jestem szczęśliwa i spokojna..

To tej szczęśliwości i spokojności na resztę Twoich dni życzymy.

5 lat... to już duża dziewczyna:).
Ściskam
Elzo 2014-11-22 12:47
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

no , no już widzę minę niektórych ,że znowu piszą te z grupy "głaski-głaski" A co mamy zrobić jak nas tyle wspomnień łączy...no co ?
Malenstwo ma 5,5 tyle co mój młodszy Wnuk Antoś .Wczoraj właśnie spędzałam z nim popołudnie i oglądaliśmy Harry Pottera ...Musiałam wykupić w UPC za 6 zł i nie wiedzieć czemu prosił by te pieniądze wpłacić swojemu Tacie ...Ależ mają fantazję ci młodzi Antek zna całe dialogi na pamięć , w momencie kiedy się boi wyłącza głos ...ale patrzy dalej ..Zna całe sekwencje muzyczne z Gwiezdnych Wojen , Hary Pottera i innych Transformersów..Co za pokolenie .Na szczęście wierzy jeszcze w Mikołaja Św i pisze już drugi list , bo pomysły na prezent mu się zmieniaja .A pamiętam jak wysyłałam właśnie Ance opowiadania mojego najstarszego wnuka ,który dziś ma 15 lat.Miał totalny odjazd na koty. Świat kotów to był jego świat .Kraina kotów to był po prostu Kotów. Opowieści Kotówskie mamy spisane .Ale z nim to już się nie pogada, trudno mu zaimponować czy nawet zainteresować. A pamiętam jak mi na odległość naprawiał komputer.Nie mogłam tego pojąć jak to możliwe by mógł określać mi kolejne strony jakie mi się ukażą jak coś tam kliknę ,by naprawić komputer.
Dlatego tak mnie poruszył wpis Ankaa ..Bo to mądra, przemiła Kobieta !Pozdrawiam wsjech z grupy Głaskowej i pozostałych też - bardzo mocno !
Iza 2014-11-22 19:46

woj.: małopolskie

Hm... jak to wszystko dawno było...
Ile lat jesteśmy już tutaj razem.
Aż trudno uwierzyć.

I ile przyjaźni się nawiązało.
Ela odwiedziła mnie ostatnio w Tarnowie i byłyśmy razem na koncercie Anny Marii Jopek. Jak to miło było razem iść na koncert, a potem porozmawiać sobie przy małej kolacji i herbacie.
Koziorożec 2014-11-22 21:59
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Znalazłem taki watek z 2004 roku

http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=1265

Założyła watek tez Ankaa
- tyle, że z kujawsko-pomorskiego.

Pozdrawiam

P.S, Policzyłem przy uzyciu Excela ile wątków było założonych do 26 października 2014 r.

842

Ilośc wpisów w tych 842 wątkach

23 404

Yo dopiero jest archiwum!!! "^"
Ankaa 2014-11-22 23:35

woj.: wielkopolskie

Koziorożcu, to wciąż a sama Ankaa, ale przeprowadzona :)
nawet nie pamiętam już tego wątku.

Ale pamiętam wiele inszości.
Chętnie powspominam. Elu opowieści B. o kotach pamiętam, a jakże! Pamiętam, że robiłam korektę Ujarzmić Pląsy kiedyś.
Pamiętam rozmowy o dojrzewalni, chyba to, że Ty polecałaś, albo ja pisałam o moich przygodach.
Pamiętam, że trafiłam po usłyszeniu czy przeczytaniu historii Wojtka Królikiewicza (o ile nie mylę nazwiska).

Iza - pamiętam wiele z Twojej historii.
Eli
Ani Rybki
Madzi B.
Ewy Uli :)
Chłopaków...yyy przepraszam Panów. To nie ze złośliwości, wszyscy tacy młodzi mi się jawicie, choć mamy 10 lat więcej, jak wówczas.
Luizę, chyba Luizę.
Jarka. Witkę. Doroty. Jurków. Małgo. Rybaka Norweskiego! :)
I pewnie pominę mnóstwo osób...
Ludzie! Mam dobrą pamięć do imion. Ale ja Wasze życiowe konteksty mam w głowie.
przyszłam do Was wówczas na chwilę, a zostałam na taak długo. I choć nie bywam regularnie to od czasu do czasu się melduję. To były ważne dla mnie rozmowy, doświadczenia i wspomnienia.

Serdeczności zostawiam!
ankaa juz nie z kuj-pom
Iza 2015-01-04 12:08
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Poruszyła mnie ta informacja.
Zawsze będę mieć w pamięci ten wspaniały wywiad z profesorem, który otrzymałam od Eli i który wielu osobom rozesłałam. Czytałam go wiele razy, wiele razy podtrzymywał mnie na duchu.
I chociaż zdaję sobie sprawę, że dorobek profesora jest o wiele bardziej bogaty - to dla mnie ten wywiad, który przeprowadziła z nim nieżyjąca już również Teresa Torańska zawsze będzie najwazniejszy. Widzę, że w najbliższym czasie ma ukazać się autobiografia Profesora. Kupię. Na pewno.
http://wiadomosci.onet.pl/kraj/zmarl-znany-socjolog-prof-edmund-wnuk-lipinski/n9zkj
Elzo 2015-01-04 14:27
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Iza , nie napisałaś na wstępie o kogo chodzi A chodzi o cytowanego tu przed laty profesora Edmunda Wnuk-Lipińskiego ,który udzielił wywiadu Gazecie Wyborczej, mówił o swoim trudnym, pięknym życiu. O smutnych doświadczeniach , tragediach jakie przeżył.I jak z tego wyszedł ..po wielu wewnętrznych monologach, pytaniach dlaczego go to wszystko spotkało ...kiedy w końcu zapytał siebie ...a dlaczego nie..dlaczego miało mnie to wszystko nie spotkać. Bardzo poruszył mnie ten wywiad i dlatego go polecałam wielu osobom z Forum. Wysyłałam ksero tego wywiadu bo przecież często zadajemy sobie to pytanie Dlaczego takie trudne życie nas spotyka, dlaczego akurat nas dotknęła choroba HD w rodzinie. No dlaczego ????
Iza 2015-01-04 16:53
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

No, ale przecież jest link Elu, w którym jest nazwisko:).

Wywiad znalazł się w książce Teresy Torańskiej "Są. Rozmowy o dobrych uczuciach" (książka była chyba zbiorem wywiadów, które wcześniej ukazywały się w w GW, a może najpierw była książka? nie wiem. Nieistotne). Świetna książka, świetne rozmowy z wieloma ciekawymi osobami.
Ja z tego wywiadu pamiętam wiele zdań, które często sobie powtarzam.
" Dlaczego mnie to spotkało?
A dlaczego nie?"

" Trzeba wyjść z poczekalni życia"

I pamietam też ten fragment o tym, że nieprawdą jest to, że w życiu kary i nagrody są rozłożone losowo. Że to nie jest tak dobro za dobro, zło za zło. Że gdyby tak było to bardzo łatwo byłoby "sterować" swoim życiem. Zło można byłoby oddalić od siebie przez czynienie dobra.
I dlatego, że te myśli Profesora wciąż przy mnie są, książkę mam na półce, wywiad pokserowany, jeden egzemplarz mam w szufladzie w pracy ... dlatego zasmuciła mnie ta wiadomość.
Iza 2015-01-04 17:00
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

http://www.dziennikzachodni.pl/artykul/744269,powazka-smierc-czasem-umiera-sie-wiele-razy,id,t.html
Koziorożec 2015-01-11 20:50

woj.: kujawsko-pomorskie

z Onetu

lumi83 :

BOŻE, dziękuję Ci za:

- bałagan, który muszę posprzątać po imprezie, bo to oznacza, że mam przyjaciół

- podatki, które muszę zapłacić, ponieważ to oznacza, że jestem zatrudniona

- trawnik, który muszę skosić, okna, które trzeba umyć i rynny, które wymagają naprawy, bo to oznacza, że mam dom

- ubranie, które jest troszeczkę ciasne, ponieważ to oznacza, że mam co jeść

- cień, który patrzy, kiedy pracuję, bo to oznacza, że jestem na słońcu

- ciągłe narzekanie na rząd, ponieważ to oznacza, że mamy wolność słowa

- duży rachunek za ogrzewanie, bo to oznacza, że jest mi ciepło

- panią, która siedzi za mną w kościele i drażni swoim śpiewem,
ponieważ to oznacza, że słyszę

- stosy rzeczy do prania i prasowania, bo to oznacza, że moi ukochani są blisko

- budzik, który odzywa się każdego ranka, ponieważ to oznacza, że żyję

- zmęczenie i obolałe mięśnie pod koniec dnia, bo to oznacza, że byłam aktywna.
Elzo 2015-01-13 14:07
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

-bolący kręgosłup, nadgarstki bo to znaczy, że jeszcze mam kogo dźwigać
i możnaby tak bez końca ...
Świetny tekst !
A u mnie znaczne pogorszenie stanu Męża !
Jeszcze miesiąc temu odmówiłam pielęgniarkę opieki długoterminowej bo obie stwierdziłyśmy ,że narazie nie ma takiej potrzeby by przychodziła
Od tygodnia Mąż nie wstaje, nie siada ..Przebranie pościeli , bielizny to karkołomne zadanie dla mnie .Zero współpracy i jakieś niezrozumiałe zesztywnienie rąk, nóg.Czy to złośliwość czy ból przy takich ruchach .Nie wiem. .Wezwałam pogotowie bo tak było źle .Panowie zmierzyli ciśnienie- 86/56 , zrobili EKG - w normie, poziom cukru - w normie .Kompletny brak reakcji na cokolwiek by nie robili. Na koniec założyli kroplówke , rozłożyli ręce stwierdzając ,że to po prostu taki postęp choroby.No i znowu załatwiam Opiekę. Pielęgniarka Środowiskowa przeprowadziła wywiad zakreślając same zera w skali. Lekarz rodzinny da skierowanie do opieki długoterminowej.Czyli powtórka tego co załatwiałam w listopadzie.Zadaję sobie pytanie po co odmówiłam te pomoc .No bo wtedy Mąż chodził po mieszkaniu, wchodził pod prysznic, siadał, skakał w łózku. Wykonując niesamowite figury niczym jogin.Pani pytała co ma robić .Teraz już nie będzie miała wątpliwości w czym mi może pomóc. Myć trzeba w łózku, masować, oklepywać., zmienić pościel...no bo przecież ja kompletnie nie jestem w stanie tego zrobić. Bezwład Człowieka ważącego 45 kg waży chyba 100 kg ...Jak zmienić pościel gdy chory nie usiądzie ..Macie na to sposób ? Pielęgniarka Środowiskowa straszy mnie odleżynami. Dlatego szarpię Mężem by mu zmieniać pozycje.By Męża podciągnąć wyżej muszę wołać Sąsiadkę .Niesamowicie szybko posuwa się choroba. Jestem w wielkim szoku.
Iza 2015-01-13 15:39
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

To całkiem jak u nas Elu.
Choroba idzie do przodu, chociaż inaczej.
I co zrobić?
Nie da się temu zapobiec. Można tylko "łagodzić" objawy.
Koziorożec 2015-01-13 18:15

woj.: kujawsko-pomorskie

Tekst, który wkleiłem spodobał mi się
Jest przewrotny a zarazem daje do myślenia.

Mamy wiele powodów do narzekań, ale jednocześnie trzeba pamiętać, że i są jakieś pozytywy.

Tak o Tobie pomyślałem właśnie Elzo, że Ty pasujesz idealnie do takiej osoby, która ma wiele obowiązków, z którymi dzielnie sobie daje radę, jak rzadko kto i jednocześnie masz te swoje pozytywy, które Cię trzymają na powierzchni życia.
Np. wnuki.

Dla HD oczywiście nie ma pozytywów, może jedynie poczucie wypełnionego, w miarę możliwości obowiązku opieki.

Nie mam dobrtch rad jak sobie dać radę, kiedy chory traci fizyczne możliwości. Nas jest dwoje, ja i córka. To zupełnie zmienia sprawę.
Stan mojej żony jest chyba jeszcze cięższy. same zera, jedynie pozytywna reakcja na dotyk. Je tylko zmiksowane, albo papkowate rzeczy. Co cirkawe tylko siusiu robi w pieluchę. Kiedyś i siusiu tak kontrolowała, ze potrafiła przeszło dobę nic nie zrobić. A na ubikacji nie chciała, czasami po 15 minutach, albo i więcej nagle otwierała 'zaworki' i leciała istna Niagara. O Jezu, jak się cieszyliśmy za każdym razem,, kiedy się udało. To był ten pozytyw, że wreszcie było siku, bo szereg podejść było nadaremnych.
Poptem zaczęła żona robić siusiu przez sen i tak już zostało. Nie chodzimy na siku do ubikacji, tzn nie jeździmy, tylko na grubsze sprawy - dwa trzy razy dziennie, sami decydujemy, bo sygnałów nie mamy zadnych. Trtaz cieszymy się jak jest kupka, niestety z pewna pomocą...

W szpitalu widziałem jak pielęgniarki przesielająłóżko, bez zabierania chorego z łóżka.
Przesuwały go na jedna [płowe, ścieliły, czy zmieniały pościel apotem przekładały na połowe już zrobiona.
No ale jednak dwie były...


Iza 2015-01-13 19:35
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Elu.. wiesz pomyślałam właśnie (po kolejnej wiadomości, że mama znowu się przewróciła i rozbiła głowę - to już drugi raz rozbita głowa w przeciągu kilku dni,a upadki zdarzają się już codziennie, tyle, że z różnymi konsekwencjami lub bez), że jest Ci ciężko, na pewno bardzo ciężko, ale może to dobrze, że Janusz leży. Przynajmniej takich historii unikasz.
Co do pieluch, no to tutaj jest po problemie - zaakaceptowane na szczęście. Jedzenie też już wyłącznie miksowane.
Koziorożec 2015-01-13 21:31

woj.: kujawsko-pomorskie

Izo, ja w pewnym, zresztą długim czasie, cały dzień, chodziłem, krok w krok za żona, trzymając swoje dłonie tuż przy jej łokciach. I mimo to nie upilnowałem jej wiele razy. Były i rozcięcia skóry głowy i łuków brwiowych i urazy innych części twarzy i ciała ogólnie. Najmniej spodziewane upadki, jeżeli chodzi o kierunek były wtedy, kiedy zona zatrzymywała się. Stoi, stoi raptem ryms w bok na ukos. Potem już przy zatrzymaniu się przytrzymywałem ja za łokcie.
I tak nie zawsze refleks dopisał, bo w końcu takie chodzenie za kimś i asekurowanie, dzień w dzień, po wiele godzin przytepiało czujnośc
(a jeszcze oprócz tego chodziliśmy na spacer codziennie - taka 2,5 kilometrowa rundka po lesie i parku).
Doprawdy nie wiem jak siostra sama ma sobie poradzić? Będzie tylko gorzej niestety. Może ktoś ma jakąs dobra radę?
Iza 2015-01-13 22:47
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Siostra już sama sobie nie poradzi, dlatego trzeba szukać innych rozwiązań i ich szukamy, ale to trwa.
Ona w tej chwili nawet spokojnie wyjśc do sklepu nie może, nie mówiąc już o załatwianiu różnych ważnych spraw typu lekarz.
Jest ciężko i na tym temat zakończę.
Dobranoc wszystkim

Iza 2015-01-13 22:47
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Siostra już sama sobie nie poradzi, dlatego trzeba szukać innych rozwiązań i ich szukamy, ale to trwa.
Ona w tej chwili nawet spokojnie wyjśc do sklepu nie może, nie mówiąc już o załatwianiu różnych ważnych spraw typu lekarz.
Jest ciężko i na tym temat zakończę.
Dobranoc wszystkim

Agata 2015-01-13 23:46
Katowice
woj.: śląskie

Z chorym mającym zaawansowane HD jest ten problem, że przy naprawdę dużej uwadze, trosce i pełnych posiłkach to taki chory wygląda jakby go bito, głodzono i co najmniej wiązano.
Ja swojego czasu miałam wrażenie że ktoś przechodząc pod naszym oknem usłyszy te dziwaczne okrzyki i zadzwoni po policję albo do opieki społecznej. Bałam się że ktoś niedoświadczony z urzędu wejdzie i posądzi nas o znęcanie się.
To były moje koszmary, z nich zwierzałam się tylko lekarzowi rodzinnemu. Bolało mnie że teść pomimo wielu pobytów w szpitalu nie miał wpisane HD i nie zrobiono mu badań gen (ale wtedy mieszkaliśmy w S-cu). Potem o tym mówiono ale już go nie chciano nigdzie przyjąć. Tłumaczono że stan jest beznadziejny i nadal mówiono że to uszkodzenie mózgu i pląsawica. A w nas jako opiekunach było ciągłe poczucie winy i uczucie że choćby nie wiem jak się człowiek starał to nie jest ani ociupinkę lepiej. A potem to już tylko impas i beznadzieja
maria 2015-01-14 13:01
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Do Elzo.

Moja siostra pracuje w domu opieki tu w Dani, kiedys ja pytalam jak sobie radza tam z tymi sprawami, ona mowila ze wkladaja pod spod taka folie sliska(jak nie maja to uzywaja te wielkie worki plastikowe) i przesowaja chorego, i do pieluchy i do zmiany i do mycia, sprubuj w ten sposob, unikniesz podnoszenia meza.
Elzo 2015-01-14 18:17
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Dziękuję Mario, spróbuję tą metodą przesuwać Męża.Dziś o 7 rano była pielęgniarka by pobrać krew Mężowi. Zleciła to lekarz rodzinny.Okazało się ,że ja spięta do granic, jak On to zniesie, Ona to samo a tymczasem Mąż nawet nie drgnął ...Pielęgniarka pokazała mi też jak przesuwać Męża .Stanąć za łózkiem .Złapać pod pachy i pociągnąć .Też dobra metoda z tym ,że nie wiem jak długo wytrzyma to mój kręgosłup.. Niestety nie poradziłam sobie z pobraniem do badania moczu.... Kupiony worek w aptece był pusty a wszystko wokół zalane .Macie jakiś sposób? Mąż nie ma cewnika bo gdyby miał to problemu by nie było. Następna rzecz jak to możliwe, że wciągu 2 tygodni nastąpiło takie pogorszenie ,że Mąż nie siada w łózku. Jeżeli ktoś ma chorego już leżącego ,to są w sklepach medycznych takie podpórki które stawia się za plecami chorego.Umożliwia to karmienie. Kosztują ok 95 zł.Najlepsze jednak jest łóżko rehabilitacyjne. Używane można kupić np na Allegro za ok 900zł.
Elzo 2015-01-14 18:19
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

znalazłam nawet tańsze
http://www.esklep-medyczny.pl/pajaczki-maty-jezyk/249-podporka-zaglowek-pod-plecy-z-poduszka-do-lozka-rehabilitacyjnego.html
Iza 2015-01-15 22:20
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Dzisiaj przeżyłam szok, kiedy moja Mama obudziła się i zupełnie trzeźwo powiedziała do mnie: Cześć.
A potem powiedziała kilka zdań (co prawda ciężko ją zrozumieć, ale ja rozumiem).
Kiedy widziałam ją ostatni raz w święta była jakby nieprzytomna.
Myślę, że to był efekt leku uspokajajacego, który aktualnie siostra odstawiła Mamie, bo twierdzi, że Mama bardzo była po nim otumaniona.
Z jedzeniem wielkiego problemu nie ma, odkąd w domu jest blender i wszystko właściwie jest blendowane. No, ale trzeba bardzo powoli i cierpliwie to robić. Ale mama je chętnie.
Generalnie jednak... smutno... waga Mamy to chyba ok 30 kg jest. Mama mamą, ale bardzo martwi mnie moja siostra, bardzo zmęczona i ze swoimi problemami ze zdrowiem. I wiecie co? Lubię zimę (ale nie taką jak teraz), ale niech wiosna już nadejdzie, bo wtedy będę mogła wsiąśc na rower i do Mielca jechać rowerem, bo to jak dzisiaj tułałam się po Polsce wracając do Tarnowa to paranoja. W dzień powszedni wieczorem nie ma jak wrócić bezpośrednio do Tarnowa (Z Mielca do Tarnowa jest 51 km). Tymczasem ja przejechałam 160. Musiałam jechać do Rzeszowa iz Rzeszowa do Tarnowa. Od 17-20.30 w drodze. Ciekawa sytuacja, prawda? I tu nic się nie zmieni, bo po prostu w dzień powszedni nie ma chętnych żeby jeździć trasą Mielec-TArnów. Niestety.
Elzo 2015-01-22 21:54
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Czy macie jakieś doświadczenia co do materaca przeciwodleżynowego , takiego z pompką ? Bo właśnie postanowiłam kupić. Mąż bardzo chudnie i leży ciągle w jednej pozycji .Przekładam Go ale mimo to zrobił mu się czerwony placek na biodrze .Z tego może się zrobić odleżyna. Wpadłam w panikę .Od kilku dni używam maści Sudocrem i innych ale nie pomaga. Wróciłam też do pomocy pielęgniarskiej, długoterminowej bo nie daję rady z myciem .Potwornie szybko posuwa się choroba Męża .
Koziorożec 2015-01-23 00:25
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Co za zbieg okoliczności!!!
Wszedłem na forum, aby zapytać jaki materac przeciwodleżynowy jest dobry???
Wszystko tak jak wyżej napisano - i Sudocrem w użyciu też... Czerwona plamka robi się na pośladku, przy tej nodze, która cały czas jest w bezruchu. Drugą nogę żona podciąga i prostuje co jakiś czas i z tej strony jest dobrze.
No i nie chudnie a wręcz przybrała na wadze.

No wiec przyłączam się do pytania Elzo
- kto wie jaki materac przeciwodleżynowy jest dobry?

MaryAnn 2015-01-23 02:01
e-mail

woj.: spoza Polski

Ja nie wiem, jaki jest dobry, ale wiem (z przykładu Taty, ale i kilku innych pacjentów), że opiekunowie muszą być przygotowani na robienie łat w materacu. Ta guma, z której zrobiony jest materac, nie jest specjalnie gruba i Tata mając ruchy mimowolne naciska piętami, tułowiem i rozciąga tym naciskiem gumę (można sobie wyobrazić jak z balonem albo ciastem drożdżowym, żeby było obrazowo, jak ktoś nie wie, o co mi chodzi), w której robi się dziura i trzeba zaklejać...

Co do odleżyn, to do odkażania świetny jest też octenisept, do gojenia miejscowo - maść tribiotic (z antybiotykami, ale bez recepty - żeby nie dochodziło do nadkażeń), sprawdza się też maść propolisowa. W poważniejszych odleżynach jest szereg specjalistycznych opatrunków do wyboru.

Dzielni bądźcie wszyscy! :)
MaryAnn 2015-01-23 02:06
e-mail

woj.: spoza Polski

ten wątek może też się przydać, jeśli chodzi o zapobieganie/leczenie odleżyn: http://mnd.pl/forum/index.php?topic=845.0
Jurek II 2015-01-23 17:14
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Przez okres choroby mojej małżonki stosowałem materace p. odleżynowe tzw bąbelkowe f-my Vitae Care.Na komplet składa się sam materac, pompa ciśnieniowa, przewód podłączeniowy i zapasowe łatki z klejem.W czasie ośmiu lat zużyłem trzy materace tej firmy. Są względnie tanie (ok. stu kilkunastu zł.), ich jakość jest różna, ale można je skutecznie łatać. Kupowałem je w internetowym sklepie medycznym. Jest taniej o wielkość prowizji jaką pobierają sklepy ze sprzedażą detaliczną. W internecie dostępny jest także szczegółowy opis. Bardzo ważne, że można starać się przy jego zakupie o dofinansowanie z NFZ po otrzymaniu skierowania od lekarza POZ.
W tak długim okresie przebywania mojej małżonki przykutej do łóżka udało mi się nie dopuścić do powstania odleżyn. Stosowałem wymieniony już we wcześniejszych wpisach na forum SUDOCREAM oraz b. dobry płyn p. odleżynowy stosowany przeze mnie profilaktycznie o nazwie PC 30 V.

mikito 2015-01-23 20:52

woj.: podlaskie

tak dawno nie zabieralam glosu ,nie dla tego ze interesuje sie co slychac tylko z powodu calkowitego braku czasu na cokolwiek ,oczywiscie czytam ,prawie kazdy wpis ,no ale na pisanie brak moze checi ,.dzis jeswt inaczej przeczytalam ze macie problem z przeslaniem lozka z chorym ,poniewaz mam dlugoletnie doswiadczenie w tym ,jesli moge opiesze toto naprawde jest latwe ,a jesli jest do tego lozko rehabilitacyne to zupelnie latwo bezpiecznie
leciutko odsunac lozko od sciany ,tak zeby mozna bylo obejsc do okola ,z jednej strony podniesc zabezpieczenie ,ulozyc chorego w pozycji na boku ,zalkadajac noge podkurczona za tlow wraz z reka ,prawa reka ,prawa noga ,-lub na odwrod ) lecutko popchnac na reke ,chory nie powinien sie odwrocic ,ale najpierw przygotowac przescieradlo ,zwinac w rylonkiedy chory jest w pozycji na boku ,pod stare przescieradlo wsunac najdalej jak sie da jeden zwiniety koniec przescieradla ,pownno byc pod chorego bokiem , zwinac teraz stare przescieradlo ,nie zaczepiajac nowego ,obrucic cghorego na drugi bok ,lub jesli przescierala sa wsuniete dosc gleboko na wzak ,teraz wyciagnac najpierw noew przescieradlo potem stare ,to wszystko , teraz o odlezynach ,jesli uzywacie materacow przeciw odlezynowych nie wono nic pod nie podkladac ,oprocz przescieradla mocno naciagnietego ,kazda podkladka ,powoduje ze materac nie spelnia swojego zadanie , ,sudocream dobry jest do odpazen ,nie jestem pewna czy do odlezyn ,miejsce ma byc czyste i osuszone ,ten plyn do odlezyn jest bardzo dobry ,oczywiscie trzeba masowac te miejsca ,,a ha co do podciagania ,lub odwracanie chorego ,sa w sprzedazy specjalne przescieradla ,ale wytlumacze o co chodzi ,w zalwznosci od wagi chorego ,sa rozne wielkosci ,ale do zeczy,wyglada to jak obecnie modne szaliki kominu ,sa wykonana z materjalu ,kiedys to byl ortaljon ,no cos takieo ,jedna strona wierzchnie matowa =bo na rym lezy cialo ,w srodku blyszczaca ,b,z poslizgiem ,podkladamy taki komin pod plecy chorego ,i i cesc ktora jest najblizej plecow podciagamy do siebie ,jest to bardzo dobry sposob ,zapeniam ze nawet 200kg czlowiek jest to podciagniecia dka jednej osoby bez wysilku
jesl przyda sie moja wiedza komus tio bardzo sie ciesze ,wiem ze taka praca jest ciezka ,dlatego warto ja ,ulatwiac
mikito 2015-01-23 21:26

woj.: podlaskie

jeszcze jedno pod posladek mozna podlozyc mala poduszeczke z otworem na to miejsce ktore jest zaczerwienione ,mozna takie kupic w sklepach medycznych ,najleprze sa z wkldemz siemia lnianego , latwo dosypac sa na zameczku lub osypac jesli jest za duzo ,len rowniez masuje pozostale czesci ciala ,naprawde bardzo polecam ,moj syn jeszcze nie lezy ale ciagle siedzi na fotelu ,co prawda z masazem ale on nie ma posladkow ,wiec zauwazylam cze czesto wstaje ,bo siedzi praktycznie na kosciach 9cotam masowac 0 ,kupilam najtki push up dla mezczyzn,sa w wkladkani sz silikonu i widze ze jest duzo lepiej nie przeszkadza mu ,pupa jest bardziej sexsi ,i nie wstaje tak czesto ,mozna sprobowac ,jesl nie mozecie kupic ,to kupuje sie same wkladki silikonowe dla kobiet m,zszywa siew,dwie figi tworzac kieszonki i tam wklada siew silikon ,dobrze zeby nie mogl sie przesuwac ,latwo
wyjac do prania , mysle ze moze siew przydac taka rada
pozdrawiam






Magda B. 2015-01-25 14:03

woj.: małopolskie

w okresie kedy tata leżał i robiły mu się odleżyny stosowaliśmy materac przeciwodleżynowy zmiennociśnieniowy a na same odleżyny najlepiej pomagała mąka ziemniaczana i plastry ze srebrem (nie w każdym miejscu sie sprwdzą)
Perła 2015-01-25 16:17

woj.: małopolskie

U mojego kuzyna też postęp choroby...Wczoraj byłam w odwiedzinach u Niego. Cały czas myślę o tym, że nie mogłam z Nim się porozumieć, że pozostał kontakt wzrokowy, którego nie byłam w stanie odczytać, bo że coś chciał powiedzieć to jestem pewna, ale nie mógł, i tylko patrzył na mnie...Trzymałam Go za rękę przez cały czas, masowałam mu dłonie, głaskałam, a On przysypiał...Nie wiem czy pomagałam Mu, czy czuł, że jestem, czy to jest działanie leków, że zapadał często w sen...Ale jak żegnałam się, to jedną stroną ust wykonał coś jakby uśmiech. Spytałam, czy to jest uśmiech, a On to powtórzył...
Źle mi było potem, kiedy wracałam do domu, tak smutno...
Szukam potwierdzenia, że mimo tego braku porozumienia,tej blokady w słowach, widocznych odruchach, było COŚ, co z dużym wysiłkiem chciał mi przekazać- żebym trzymała Go za rękę i uśmiechnął się...Udało się Mu wyrwać z władzy tej okrutnej choroby i dał mi znak, który mnie cieszy i zarazem tak ciąży, że takim kosztem...(przepraszam, jeśli te zdania są jakieś niespójne, ale głowę mam stępiałą, nie myślę jasno, po prostu na sercu ciężko i chciałam się z Wami tym podzielić...)


Elzo 2015-01-25 19:56
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Mikito , dziękuję ! Dawno Cię nie było tu! Świetne rady. Martwi mnie tylko fakt, że na materac przeciwodleżynowy nie wolno kłaść nic poza prześcieradłem...no bo co z ochroną przed moczem. Ja pod prześcieradłem mam ochronę i na prześcieradło drugą Dziś rano wszystko to , włącznie z kołdrą było mokre . Jutro dostanę ten materac i też jutro przychodzi po raz pierwszy pielęgniarka.
Przed chwilą miałam głupią dyskusję z synem.. słyszał ,że wielokrotnie pytam Męża czy go coś boli.Oczywiście pytania pozostawały bez odpowiedzi.Wszedł Syn i mówi...pytanie twoje jest pozbawione sensu ...bo jeśli odpowie ,że boli go nerka , to co zrobisz ..? Syknęłam tylko by dał spokój. Bo ostatnio na pytanie czy go boli ręka , a była spuchnięta i czerwona odpowiedział mi ,że boli.Robiłam okłady z Altacetu i przeszło Pytanie skąd się wzięła ta opuchlizna , ból i zaczerwienienie Może po prostu walnął w barierkę tą ręką.Nie wiem !Poszukam tych "kominów " do podciągania chorego a póki co zakładam cienkie, elastyczne prześcieradło na plecy i pod pachy i ciągnę do góry. Lekarz powiedział by zmieniać Mężowi pozycje co 2 godziny.. Wiem to ale nie zawsze łatwo jest to wykonać .
mikito 2015-01-25 22:47

woj.: podlaskie

witam ,to prawda dawno nie pisalam na forum ,ale nie oznacza to ze nie bylo mnie ,tu ,poniewaz mialam zlamana prawa reke ,bylo mi ciezko pisac
teraz mam jeszcze inne sugestie ,otoz jesli uzywasz elasteczego przescieradla do przesuwania ,to niestety musisz sie napracowac ,a efekt nie jest napeeno taki jagi bys cghciala , ,nie wiem jakie lozko uzywasz ale jesli rehabilitacyjne ,to radze ci ,stan na podwyzszeniu naprzy zaglowku ,,i chwyc pod pachy ,zapierajac sie nogami o barjere ,zobaczysz o ile latwiej jest przesuna cx chorego ,co do ochrony, nie kladz pod przescieradlo tylko pod posladki ,.oszczedzisz przescieradlo ,w sklepach medycznych sa specjalne wklady nieorzemakalne ,ale sa one dosc dtogie ,mozna je bardzo latwo uszyc ,urzywaj jednak flaneli ,lub frote ,zloz na polowe i w srodek wloz cienka folie ,nawet przerwanyworek na odpady zszyj wszystkie boki ,,i masz gotowy podklad ,jesli odlozysz pod posladki ,bedziesz mogla lepiej kontrolowac ,czy jest suchy czy mokry ,
a teraz jeast jeszcze jedna sgestja ,wiem ze w aptekach lub w sklepach internetowych ,,takie kondony z workami na mocz ,wyglada to podobnie jak worki z cewnikiem ,ale to zaklada sie na zewnatrz ,idealne na noc ,pacjet jest zwasze suchy ,,zaklada sie to bardzo latwo ,zawsze mozna sprubowac ,ja jeszcze nie musze tego stosowac u syna ,bo on jeszcze sam utrzymuje czystosc przy sobie .jeszcze jedno ,uczono mnie ze jesli podchodze do osoby chorej ,to nie wazne czy jestem wykonczona psychicznie ,czy fizycznie ,zawsze musze mniuc lagodna mine ,i cokolwiek mam zamiar zrobic przy chorym ,glosno i wyraznie musze u to zakomunikowac ,naszyn chorym oczywiscie musze mowic wolno ,po oczach widac ze rozumieja ,zapewniam ze beda bardzie lagodni ,a wogole trzeba duzo mowic ,,pokazywac lagodny wyraz twarzy ,zadna zlosc nie pomoze a efekt bedzie odwrotny ,obcujac z nimi na codzien ,sami wiemy ,co moze im przeszkadzac ,mysle z obserwacji ,ze poziom bulu o naszych hd ,jest bardzo obnizony jeszcze jedno barjerki owin gabka ,,ja tak zrobilam ,i kolana syna sa bez siniakow , ,zrob je z trokami ,latwo bedzie je zdejmowac ,jak bedziesz chciala opuscic barjerke
piszesz ze masz problemy z przewracaniem chorego ,to prawda nalezy ich przekrecac co 2 godz ,powiem ci jak jest bardzo latwo przekrecic ,przescieradlo ktore uzywsz w zaleznosci na ktory bok potrzebujesz przekrecic ,jesli na prawy ,to stan z lewej strony ,chwyc ,bok przescieradla ,i energicznie pociagnij go do siebie ,jednoczesnie unoszac go do gory lekko,uwazaj tylko nie zabardzo bo przewrocisz za bardzo ,radze barjerke mniec zamknieta z tej strony ,na ktora chcesz przewrocic ,
mysle ze te rady przydadza sie ,,jeslui sa jescze jakieas problemy prosze siee pytac ,z checia odpowiem w miare moich mozliwosci i umiejetnosci
cieplutkie przytulanki , i sloneczka ,
mikito 2015-01-25 22:52

woj.: podlaskie

przepraszam za bledy ,ale chyba z klawiatura mam problem

Elzo 2015-01-26 10:53
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Bardzo dziękuję ! Popytam o te pojemniki na mocz.Była dziś po raz pierwszy do leżącego Męża , pielęgniarka . Ale fachowość ! Rozebrała, umyła każdy detal ciała .Oklepała plecy, natarła maściami i kremami. Zmieniła pościel, ubrania Męża a ja stałam i patrzyłam. Przewracała na boki zginając noge. Pod łydki podłożyła wałek by pięty nie ocierały o podłoże . Będzie przychodzić 4 razy w tygodniu. Mąż nawet otworzył oczy , popatrzył ale spokojnie zasnął .Poprosiła o kupno Spirytusu albo Amolu do pleców.
mikito 2015-01-26 14:58

woj.: podlaskie

ciesze sie ze byla pielegniarka ,i podpatrzylas jak sie fachowo ,zajmuje chorym ,jak nabierzesz wprawy ,bedzie ci to zabieralo ,naprawde niewiele czasu ,ja mam 2 ludzi lezacych pod opieka no i syna ,ktory na szczescie jeszcze chodzi i nie jest tak tragicznie z nim ,wlasnie w srode jade z nim do instytutu gdyz testuje lekarstwa ,jest tam kilku chorych ,nieraz spotykamy sie ,mam nadzieje ze te lekarstwa beda dzialc ,moe na zasadzie wiary ,ale co nam pozostalo ,mam nadzieje ze nabierzesz wiry ze opieka nad lezacym nie jest az taka straszna ,jak wiesz co robic ,zycze wszystkiego najlepszego zgiecie nogi jest bardzo dobra metoda ,jesli chory ,wspolpracuje ,i zycze aby takbylo jak najdluzej z mezem
Iza 2015-01-26 19:47
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

no tak..
wygląda na to, że każdmeu z opiekunów przydałby się przyspieszony kurs pielęgniarstwa.

Szkoda, że nikt takich nie organizuje dla opiekunów?
A moze organizuje?
witka 2015-01-26 21:02

woj.: dolnośląskie

DO Mikito
Cz mogłabyś napisać jakie leki testuje twój syn.
Pozdrawiam
mikito 2015-01-26 22:41

woj.: podlaskie

witam cie sloneczko moj syn przechodzi badania nad skutecznoscia i bezbieczenstwem pridopidyny badanie trwa 26 tyg ,w srode bedzie 16 tyd odkad rozpoczely sie te badania ,,jest to troche uciazliwe ,a testy sa trudne nawet chyba dla zdrowych ludzi ,oczywiscie jest jakas skala ,ale z trudem bo trudem syn ,zakwalifikowal sie ,na dzien dzisiejszy nie bardzo widze roznicy ,no moze jedno tetmois powodowal sztywnosc ,a teraz jest bardziej mieki ,,ale tez nie wiem jaka dawke dostaje ,iczy wogole dostaje lek zobaczymu ,po zakonczeniu badania ,przez pol roku ma otrzymywac

lekarswo ,jesl ono przejdzie badania ,//???????????
witka 2015-01-27 00:03

woj.: dolnośląskie

Mikito, bardzo dziękuje za odpowiedż, slyszałam o tym leku , ale to tylko na objawy na zmniejszenie ruchów, życzę powodzenia.Pozdrawiam serdecznie
Elzo 2015-02-04 14:03
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

A ja mam już na stałe Pielęgniarkę Długoterminowej Opieki ! Jest to ogromne wsparcie .Nie tylko fizyczne ale i psychiczne. Pokazała jak przesuwać chorego na prześcieradle,jak myć , co kremować, co posypać talkiem .Pokazała jak zmieniać pozycje chorego.Zwróciła uwagę by leżąc na boku miał jakiś wałek /np ręcznik/ pomiędzy nogami. Nastawiła mi pokrętło na odpowiednią twardość materaca przeciwodleżynowego, bo podchodziłam do tego jak do jeża Bałam się cokolwiek nacisnąć by nie zepsuć. Umyła i Oklepała całe ciało , zmierzyła ciśnienie, poziom cukru .. Pomogła mi zmienić pościel. Super !!! Polecam ! Ale dotyczy to pacjentów leżących. A Pani ma wyższe wykształcenie pielęgniarskie i teraz robi doktorat z opieki paliatywnej! Bardzo ładnie rozmawia z Mężem. Komentuje każdą swoją czynność A Mąż z wrażenia zaczął nawet odpowiadać na jej pytania Reagował na sygnał proszę zgiąć nogę w kolanie, proszę zgiąć rękę Patrzył prosto w jej oczy .I widać było zadowolenie połączone ze zdziwieniem.
Namawiam Was do skorzystania z takiej opieki pielęgniarskiej. To nie jest pomoc domowa ani towarzyszka to jest fachowa pomoc. Myślę ,że w każdym mieście jest coś takiego Wystarczy wziąć wniosek od lekarza rodzinnego i złożyć w punkcie Opieki Pielęgniarskiej Długoterminowej.Jest kolejka ale ja czekałam niedługo.
Borsuk 2015-02-04 17:59

woj.: lubuskie

smutno mi przeważnie ale nie poddaje
Iza 2015-02-04 22:58
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Nie poddawaj się!
Nam wszystkim tutaj jest często smutno.
Bo albo chorują nasi bliscy, albo my, albo jestesmy zagrożeni, albo zagrożone są nasze dzieci.

Ale nie poddajemy się.
Walczymy, chociaż czasem jest to ogromnie trudne.
Pozdrawiam

PS Takie zdanie przeczytałam ostatnio w jednej z książek:
"Bo największe szczęście w życiu to jest mieć szczęście w nieszczęściu".
I my mamy takie szczęście - to forum i siebie nawzajem.
Kinga 2015-02-13 10:06

woj.: małopolskie

Witam wszystkich..
W sumie nie wiem jak zaczac-ale jestem tu bo moja mam jest chora na plasawice i jest mi bardzo ciezko..Chcialabym lepeij poznac ta chorobe zeby sie z nia zmierzyc..
Mama jest agresywna i placzliwa-bardzo syzbko ja wyprowadzic z rownowagi-wtedy tupie i placze-takie"ataki"..
Nie wiem jak w takich sytuacjach sie zachowac-czy lepiej przytakiwac czy tlumaczyc cierpliwie ze jest nam potrzebna i ze trzeba sie wziac w garsc i brac lekarstwa..mama jescze nie ma dluzo tzw"plasow" ale bardziej psychicznie zmiany..
Czy osoba chora nie zdaje sobie sprawy z tego ze cos jest nie tak-Mama jakby nie zauwazala ze to cos nie tak te "ataki"
staram sie gotowac obiady-to stwierdzila ze nie ebdzie jesc-a jest bardzo bardzo chuda juz..
prosze pomozcie..
Moze ktos odpowie na moje pytaia-potrzebuje pomocy bo coraz mneij mam sily-a mam male dziecko i chcialabym dac rade i pomoc mamie i opiekowac sie moja rodzina:(
dziekuje.pozdrawiam was wsyztskich i podziwim
AGNIESZKA 2015-02-13 10:53
e-mail

woj.: dolnośląskie

Kinga, nie masz wpływu na przebieg choroby Twojej mamy. Pozostają ci leki objawowe, które dobierze lekarz - neurolog/psychiatra i opracowanie domowych strategii unikania konfliktów. Tłumaczenia choremu różnych rzeczy - niczego nie zmienią, ponieważ oni nie mają pełnej świadomości tego, co dzieje się dookoła. Myślę, że najlepiej rozładowywać sytuacje konfliktowe. Ich zaostrzanie, dyskutowanie z chorym - nie ma sensu. To choroba, która dotyka całe otoczenie. Wszystkim nam jest ciężko... bardzo... i pewnie nie będzie łatwiej...
Kinga 2015-02-13 11:57

woj.: małopolskie

Agnieszka,Dziekuje.Wlasnie chodzilo mi o ta siadomosc..Jeszcze ludzilam sie ze ta osoba ma swiadomosc i wtedy latwiej jest wspolpracowac:(
Nie wiem czy tlumaczyc cos mamie czy wlasnie odpuszczac -ale z Twojego postu wynika ze nie ma sensu tlumaczyc. bo to i tak nic nie da..:(
Kurcze tak sie boje tego co bedzie..
Mam pytanie tez do wszystkich-czy badliscie sie sami na obecnosc HD czy wolicie nie wiedziec:(
sama nie wiem 2015-02-13 16:56

woj.: wielkopolskie

Czytajac Twojego posta jakbym siebie widziała, moja mama nie jest agresywna ale bardzo "czepialska".
Sama boje sie badan (nie samych badan tylko wyniku), choc wydaje mi sie ze juz na mnie tez przyszla pora i zaczyna sie ta cholerna choroba... I tym bardziej boje sie o moja core, ale moze jak ona bedzie strasza to juz beda jakies leki...
Iza 2015-02-13 22:24
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Świadomość osoby chorej na pewno jest zaburzona. Stopień zaburzenia zapewne zależny jest od etapu choroby.
Nie odpuszczałabym jednak "tłumaczenia" chorej pewnych rzeczy.
Wiem, że może to nie jest dobre porównanie, ale dziecko też ma ograniczoną świadomość, a jednak próbujemy mu pewne rzeczy wytłumaczyć.
Z moich obserwacji wynika, że czasem takie tłumaczenie trochę pomaga, czasem bardzo, czasem w ogóle.
Ale nie działabym na zasadzie - choremu "wolno" wszystko bo jest chory.
Musicie pamiętać też o jednej bardzo ważnej sprawie - chory na HD przetwarza informację dużo wolniej, więc jeśli do niego mówicie, o coś pytacie, musicie wykazać sporo cierpliwości. Po prostu zwyczajnie musicie czasem odczekać kilanaście, kilkadziesiąt sekund.
Spróbujcie sobie wyobrazić, że ktoś do Was mówi w zwolnionym tempie. Chyba podobnie docierają do chorego informacje. On jakby wszystko widział, słyszał w zwolnionym tempie.
Jeśli chodzi o napady agresji, tutaj oczywiście lepiej nie wdawać się w dyskusję, bo nastąpi tylko eskalacja konfliktu. Trzeba skonsultować się z dobrym lekarzem neurologiem/psychiatrą, który pomoże dobrać odpowiednie leki. Bo czasem nie ma innego wyjścia - trzeba chorego "wyciszyć", dla jego dobra. Dla dobra rodziny.
Myślę, że do pewnego stopnia osoba chora ma świadomość, że coś z nią jest nie tak. Pamiętam, że moja Mama zauważała fizyczne objawy choroby. Mówiła o zawrotach głowy, o wpadaniu na ściany. Czuła, że coś jest nie tak i kiedy już zapadł wyrok - była tego świadoma.
Ale psychiczne objawy to już trochę inna sprawa. Tutaj podobnie jak przy chorobach psychicznych, chory nie zdaje sobie sprawy z nieracjonalności swoich zachowań. Trzeba więc wiele cierpliwości, dypolomacji, taktu w wielu sytuacjach. Jest ciężko. Nie ma co ukrywać. To ciężka choroba. Musimy jednak się z nią mierzyć. Innego wyjścia nie mamy. Trzeba iść do przodu. Każdego dnia do przodu i szukać rozwiązań. Jak najlepszych dla chorego i dla nas.
Generalnie myślę, że miłość, dobre nastawienie do chorego potrafi zdziałać cuda. Właśnie czytałam reportaż o pewnym niezwykłym projekcie - więźniarki pracują jako wolontariuszki w DPS gdzie przebywają upośledzone ruchowo i umysłowo dzieci. Ta opieka potrafi zdziałać cuda... Dzieci dotykane, głaskane żyją dłużej. Lekarze dają im np pół roku życia... a one żyją dalej.
Ale żebyście miały dużo siły, dobre nastawienie do opieki nad chorym - zadbajcie też o siebie. Bez tego nie zdziałacie wiele.
Pozdrawiam
AGNIESZKA 2015-02-13 22:45
e-mail

woj.: dolnośląskie

Myślę sobie, że Iza ma rację - można podejmować próby tłumaczenia choremu różnych problemów. Ale podczas codziennej opieki połączonej z pracą zawodową, prowadzeniem domu i innymi sprawami to jest cholernie trudne. Nie twierdzę, że trzeba pozwalać choremu na wszystko - to nie o to chodzi, aby wlazł nam na głowę i potupał. Celem naszych działań powinien być spokój, który lepiej wpływa na wszystkich niż rozpętana wojna z powodu... najczęściej błahostki. A "czepialstwo" i natręctwa to objaw towarzyszący HD. Przy każdej wizycie lekarskiej neurolog mnie pyta - czy takie zachowania córki są jeszcze do wytrzymania czy zacząć podawać leki, które wyciszą ... ja nadal z uporem twierdzę "dajemy radę"...
Iza 2015-02-14 09:10
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak Agnieszko. Jeśli dajesz radę, oczywiście.
Nie wiem ile lat choruje Twoja córka.
Moja Mama (jesli chodzi o bardzo widoczne objawy) choruje już 19 lat.
Bardzo długo "obywało się" bez leków uspokajających, wyciszających. Pomimo tego, że napady złości i agresji w początkowych etapach choroby bywały ogromne.
W tej chwili raczej już się nie da.
Przez długi czas było w miarę spokojnie (ostatnimi laty), ale teraz nastąpił jakiś taki etap, że mama co kilka dni przez kilka dni jest bardzo, bardzo mocno pobudzona.
Wstaje co chwilę i chodzi (a jej chodzenie jest już niestety bardzo niestabilne i kończy się zazwaczaj groźnymi upadkami), tak więc wstaje i chodzi i otwiera i zamyka drzwi co chwilę, trzaskając mocno, gasi, zaświeca światło itp.
I dzieje się tak np o północy.
Trudno to wytrzymać, kiedy mieszka się w małym mieszkaniu, kiedy na drugi dzień domownicy muszą wstać do pracy, szkoły.
Więc czasem trzeba podać jakiś lek, który wyciszy. Niestety.


zagubiona 2015-02-14 23:30
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Kinga - tak badalam sie. prawie 5 lat temu. wolałam wiedziec i teraz zyje ze swiadomoscia ze bede chora .. spycham to w podswiadomosc.
Kinga 2015-02-16 21:27

woj.: małopolskie

Zagubiona-a czy z perspektywy czasu postapilabys inaczej?nie zrobilabys tych badan?
Dziewczyny..dziekuje za te wszystkie informacje..

Iza..za pomocw zrozumieniu tej choroby izachowan..bardzo podoba mi siewiara ze uczucie,milosc daja sile i moc ktorej nic niejest w stanie wytlumaczyc..wierze ze to moze zdzialac wiele...
Piszesz o natrectwach..mojamama ostatnio zaczyna odkurzac po 22..."tluc" po pustych garczkach...odmawiac jedzenia...ale jest zcas gdy zachowuje sie normalnie...nie wiemczy to pogodowo zalezy czy od czego...nie wiem ktory etapchoroby..to chyba oktesla sie po liczbie powtorzen w badaniu,tak?

"Sama nie wiem"...tez boje sie tj Ty...moge wiedziec ile maszlat?Pozostaja wiara ze nie jestesmy chore..i ze za ten czas to wynajda lek na ta straszna chorobe...

Agnieszka...masz w sobie duzo sily..i jescze wiecej milosci..Jak dlugo Twoja corka choruje?Wyobrazam sobie ze sto straszne gdy dzieckomata sraszna chorobe..
Moja mama jest po 60 tce..i tak naprawde nie wiem kiedy sie to zaczelo...objwy nie byly widoczne...troche to poznawo jak na ta chorobe..sama nie wiem..
Iza pisze ze juz 19 lat ta choroba trwa...

dziewczyny..ja jeszce miesiac temu nie wiedzialam o tej chorobie...
wszystko wygladalo inaczej...Myslelismy ze mama jest po prostu nerwowa..ze skleroza i efekt przejscia na emeryture..
bardzo sie boje...nie chce myslec co bedzie...:(
Iza 2015-02-16 21:48
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Kingo, skoro od niedawna wiesz o chorobie, to pewnie i forum czytasz od niedawna.
Więc w wielkim skrócie napiszę Ci jak to wygladało u mojej mamy.
Mama ma w tej chwili 63 lata.
Zawsze była bardzo nerwowa, żeby nie powiedzieć nawet agresywna (taką ją pamiętam z dzieciństwa). potrafiła wpadać w "niezłe" ataki szału. To było bardzo dawno temu (ja mam w tej chwili 43 lata).
Myślę, ze to były jakieś pierwsze symptomy choroby.

Kiedy miałam 24 lata u Mamy nastąpiło jak to okreslił lekarz .. załamanie nerwowe. Była przez długie lata leczona na depresję. Potem zaczęły się problemy z utrzymaniem równowagi itd. I powoli dotarliśmy do diagnozy HD.
Etapy były różne. Agresja (duża), natrętctwa.
Zauważyłyśmy, ze pewne leki niestety na mamę źle działają (jak się potem okazało mamie przepisywano lek, którego nie powinno się podawać przy chorobie Huntingtona).
Potem było kilka lat dość spokojnych.
Teraz jest znowu... niedobrze.
Znowu natrętctwa itp.
Jesteś w trudnym momencie Kinga, ale przejdziesz przez ten moment jak przeszedł go każdy z nas.
Trzeba tylko dużo siły i cierpliwości, której mocno Ci życzę.
To wszystko jest bardzo, bardzo ciężkie, ale musimy z tym żyć. Jakie mamy inne wyjście?
Dzisiaj przeczytałam takie ładne zdanie:
"Jak jest wola, to i sposób się znajdzie".
Dotyczyło zupełnie czego innego, ale przełożyłam sobie na to nasze życie.
Jak jest wola życia, jak jest wola pomocy choremu, to i sposób się znajdzie.
Dużo siły Kinga!
Kinga 2015-02-17 10:10

woj.: małopolskie

Iza- to u mnie bardzo podobnie. Mama zawsze byla"nerowwa", Tyle ze zawsze byla bardzo katywna osoba i pelno jej wszedzie bylo, bardzo towarzyska..wiec myslelismy ze "tak ma":( potem emerytura..menopauza-jakos nikt nie wadl ze to ta choroba...Na sile zaciagnelam mame 4 lata temu do psychiatry i on nic nie zauwazyl, teraz tez...Musialam sie nakrzyczec na nia dosyc mocno zeby zgodizla sie pojsc na badania krwi-wyszly bardzo dobrze, poetm do psychiatry- powiedzial ze nic nie widzi z psychicznego punktu widzenia i dopiero neurolog po tomografie i po zachowaniu stwierdzil plasawice..tylko weszla do gabinetu...Zastanawiam sie jak psychiatra tego nie zauwazyl?
Czuje sie zle ze musialam krzykiem i grozba praktycznie bez jej woli zaciagnac ja do lekarza..bo to moja mam natomiast z drugiej strony wiem ze gdynby nie krzyk i grozba ze sie wyprowadze to by nie poszla..
Miesiac temu nie wiedzialam nawet ze taka choroba istnieje.Iza-Ty sie nie badalas? Ja nie wiem czy bede..boje sie a w sumie co to zmieni-jak z bomba tykajaca..mam dziecko male i nie mysle o najstraszniejszym...Na razie chce sie skupic na mamie..nie myslec o reszcie bo oszaleje..
wciaz do mnie nie dociera..
Dziekuje bardzo za te wsyztskie slowa otuchy i pomoc w zrozumieniu.
AGNIESZKA 2015-02-17 10:38
e-mail

woj.: dolnośląskie

Moja córka ma widoczne objawy choroby od ok. 5 lat, ale dopiero od grudnia 2013 r. wiemy, że to młodzieńcza forma HD. Wcześniej efektem Jej zachowań był min. pobyt na oddziale zamkniętym szpitala psychiatrycznego. Teraz jest lepiej, ale tylko zrozumienie istoty choroby pozwala przetrwać...
Z mojego punktu widzenia - przez ponad 20 lat walczyłam o Jej wychowanie, wykształcenie (dotrwała do IV roku studiów na UJ w Krakowie, biegła znajomość kilku języków obcych), a teraz walczę... o przetrwanie. Jej ojciec "pojawiał" się w naszym życiu, ale najczęściej byłam sama. Nawet choroba dziecka (odziedziczona po nim) nie była wystarczającym bodźcem, aby wzmocnić kontakty. Widocznie postępujące objawy choroby są trudne do zaakceptowania, ale to moje jedyne dziecko... Bez Niej nie będzie już nic...
Iza 2015-02-18 19:59
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Nie Kingo, nie badałam się.
Był taki czas, że właściwie zdecydowałam się na badanie. Bardziej chyba dla mojego ówczesnego męża niż dla siebie bo ja bardzo bałam się tego badania.
Wiedziałam jednak, że on wolałby wiedzieć.
Potem wydarzyło się w naszym życiu coś, co zepchnęło HD na plan dalszy i zajęłam się innym problemem.
Po walce z tamtym problemem uznałam, że na badanie nie jest czas, że to mogłoby się źle dla nas wszystkich skończyć.

W tej chwili od ponad 6 lat jestem sama, więc nie ma powodów, zeby robić badanie.
Mnie ta wiedza nie jest potrzebna, nauczyłam sie z tym żyć. Bardzo się boję, że wiadomość o odziedziczeniu złego genu zatrułaby mi życie, a ponieważ świadomość zagrożenia już tak bardzo nie zatruwa mi życia, stąd taka decyzja.
Mam 43 lata, dzieci już mieć nie będę, partnera nie mam, więc komu ta wiedza jest potrzebna?
Ale to jest mój wybór, moja decyzja, każdy myśli "po swojemu", ma inne motywacje itd.
Żyję, staram się z życia brać to co najlepsze na tyle na ile mogę i cieszyć się nim.
Ostatnio z racji tego, ze stan mamy pogorszył się drastycznie, jest coraz ciężej, ale nie poddajemy się z siostrą i jakoś dajemy radę.

sama nie wiem 2015-02-19 13:36

woj.: wielkopolskie

Hej, Kinga ja za rok 30, mama ma 50 zdiagnozowane HD ma od 2 lat. Chcialabym choc do tego czasu co ona byc zdrowa, ale juz zaczynam tracic rownowage...
Elzo 2015-02-20 10:18
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Mój chory Mąż przeszedł zapalenie oskrzeli czy płuc Lekarz tego nie mógł stwierdzić jednoznacznie. Po wizycie lekarza rodzinnego,który stwierdził ,żeby się przygotować do tego ,że Mąż "odchodzi" wpadłam w jakaś histerię i zaczęłam szukać innego lekarza..Znalazłam , niestety tylko prywatnie lekarza ze specjalnością geriatria ,która wyraziła oburzenie na lekarza rodzinnego i podjęła leczenie . Mąż po serii antybiotyku i innych środków wyszedł z tego . Jest wyczerpany, słabiutki ale zaczyna reagować i na mnie i na głos pielęgniarki , dzieci. Jest lepiej choć dalej kaszle. Lekarze podkreślali by poić Męża obsesyjnie , by wlewać wodę, herbatkę, wapno ...Bo inaczej przestaną pracować nerki ...Ważne, że jest lepiej ...
Elzo 2015-02-22 14:47
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Tak sobie pomyślałam - co mi najbardziej teraz doskwiera w opiece nad chorym Mężem - niepewność i bezradność.Kontaktu słownego już nie mam.Oczy nie wyrażają nic. Nie potrafię wyczuć czy Go coś boli czy nie , coraz większą trudność sprawia mi normalne przewijani, bo jest tak ciężki mimo swojej kruchości . Gdy pojawia się kaszel, gorączka wpadam w panikę Dzwonię na pogotowie a tam mi mówią, że to nie do nich należy Bo gdyby był potrzebny antybiotyk to oni go i tak nie wypiszą bo nie mają recept ...W takich sytuacjach wchodzi w grę tylko zgłoszenie wizyty domowej lekarza rodzinnego albo wizyty prywatnej. Lekarz rodzinny mówi, proszę się przygotować na najgorsze,bo Mąż odchodzi. Lekarz prywatnie wezwany zaleca ...głaskanie, witaminki, oklepywanie i rehabilitację .Pytam czy to faktycznie zbliżający się koniec - lekarz prywatny mówi, że na pewno nie ale muszę wykazać jeszcze więcej troski,staran, energii i pmysłowości !Jestem kompletnie rozdarta .A sił ani energii jakoś nie przybywa Przyznam Wam, że zaczęłam już nawet analizować możliwość umieszczenia Męża w Hospicjum lub ZOLu. W najlepszym w okolicy odmówiono mi ,twierdząc ,że chory bardziej kwalifikuje się do ZOLu. Czyli co , że jest nadzieja na wyleczenie tak ??? Ostatecznie , nie podjęłam żadnych starań a jedynie pomyślałam ,że może wyjadę w inny rejon.Tam gdzie pracuje kuzynka i zatrudnię się w tym Ośrodku Paliatywnej Opieki. Podsumowując - na żadnym etapie opieki nad chorym nie jest łatwo a wraz z postępem choroby coraz większa histeria mnie dopada ! A jak u Was ? Z tego co tu obserwuję ,to wszyscy jesteście dzielni. Nie macie wątpliwości czy nie byłoby lepiej choremu w dobrym Ośrodku niż w domu? Słyszałam też opinię ,że robię krzywdę choremu nie powierzając Go fachowej opiece .Co Wy na to ?
Emirku , Koziorożcu, Magdziu B, Witko, MaryAnn, Izo ?
Iza 2015-02-22 16:27
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Jak to zatrudnisz się Elu w ośrodku?
Nie bardzo rozumiem.
Czy to jakaś pomyłka we wpisie?

Elu... obydwie z siostrą zdajemy sobie sprawę, ze nadejdzie moment, że niestety Mama będzie musiała mieć fachową opiekę 24 h na dobę.
Siostra ma coraz mniej sił i jest jej bardzo ciężko.
Staram się wspierać i pomagać jak mogę (w różny sposób, ale na odległość to bardzo ciężka sprawa).
Nie wiem czy niepowierzając chorego fachowej opiece robi się mu krzywdę.
To ma swoje dobre i złe strony.
Z jednej strony niefachowa opieka opiekuna, z drugiej strony domu i obecność rodziny na co dzień (to na pewno bardzo ważne dla chorego).
Tutaj nie ma więc dobrego rozwiązania.
Niestety zdrowie i siły opiekuna mają też decydujące znaczenie. Jeśli tego zdrowia i sił już brakuje, to nie ma innego wyjścia.
Skoro już teraz Elu masz takie problemy z przewijaniem, to co będzie dalej?
Lepiej przecież nie będzie.
Nie wytrzyma Twój organizm, Twój kręgosłup.
A co na to wszystko Twoje dzieci?
witka 2015-02-22 19:42

woj.: dolnośląskie

ELZO
Zadalaś bardzo trudne pytanie.Jedno mogę stwierdzić napewno że jak mąż byłby w domu nie dałabym rady. Dwa tygodnie temu przeszedł zapalenie oskrzeli a może nawe płuc.
W tym dniu byłam u niego , rozmawiał ze mną w miarę normalnie kontaktowy, nakarmiłam go jogurtem, pielęgniarka przyniosła antybiotyk do połknięcia-podałam antybiotyk i wodę do popicia i wtym momencie mąż tak jakby stracił przytomność- wyciągnełam tabletkę - zaraz przyszli lekarze kroplki różne badania podłączyli tlen, wszystko działo się błyskawicznie. I teraz pomyślec jak by to było w domu( tu jest chyba odpowiedz.Powodem była temperatura, ale już wszystko dobrze.
Iza
Ja myślę, że mąż w Hospicjum ma poświęcone bardzo dużo uwagi przez Wolontariuszy ja w domu nie miałam na to czasu.
Mają przeróżne występy ze Szkół Muzycznych, wolontariusze czytją książki, rozmawiają jeśli chory sobie życzy. Codziennie jest msza Różancowa, mąż ma specjalny wózek z wysokim oparciem i właśnie był na mszy to jest na korytarzu z Wolontariuszką- wspaniali ludzie.
Zostawiając go tam jestem spokojna co kolwiek by się działo.
Nasi chorzy nie będą zdrowsi i na to musimy być przygotowani.
Pozdrawiam
witka 2015-02-22 19:49

woj.: dolnośląskie

Ps. Obecność rodziny jest- ja 3 razy w tygodniu, córka raz w tygodniu , moja siostra ,kuzynka siostrzence . I ten czas jest wtedy tylko dla niego.WIĘCEJ osob odwiedza go tam aniżeli w domu.
Iza 2015-02-22 20:27
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak Witko, ja to wszystko rozumiem.
I nie neguję bynajmniej. Jestem jak najbardziej ZA takimi rozwiązaniami, bo wiem, że dla chorego, dla opiekuna niosą za sobą wiele dobrego.
Same zdajemy sobie sprawę, że nadchodzi taki czas... że nie ma wyjścia za bardzo.
Pozstają jednak emocje, uczucia. I u opiekuna i chorego. Wiesz o czym mówię. Łatwe to chyba nie jest.

Z obecnością rodziny .. nie do końca miałam to na myśli.

Elzo 2015-02-23 11:03
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Witko , miotam sie Jednego dnia szukam Hospicjum, drugiego lekarza do domu .Była pielęgniarka i znowu nalegała na rehabilitacje bierną .By przychodził rehabilitant do domu i go gimnastykował Obdzwoniłam wszystkie miejsca ..Wszędzie kontrakt się zakończył .Wchodzi w grę tylko prywatnie. Zabieg taki kosztuje 60-100 za godzinę ...
Wierz mi gdybym miała takie cudowne miejsce dla Męża , jak masz Ty to bym się nie wahała ani sekundy bo moja bezradność dobija mnie.Mąż ma znowu lekką gorączkę, pokasłuje Robi to z wysiłkiem Czyli boli go !
Co robić ?
Jedyny , godny uwagi i polecenia Archidiecezjalny Dom Hospicyjny odmówił mi przyjęcia Męża , że nie kwalifikuje się ...Polecili ZOL Nie jestem przekonana .
Bonia 2015-02-23 16:38

woj.: pomorskie

A co powiecie na bicie i znieważanie, pod szczypywanie, i to wszystko dlatego że przecież JESTEM CHORY. Ja prawdę mówiąc mam już coraz mniej cierpliwości, ale też miłości, bo żeby się kimś opiekować i dawać mu siebie trzeba mieć w sobie MIŁOŚĆ do tej osoby, a z tym coraz trudniej. Za dużo złego się wydarzyło. I co WY na to?
Magda B. 2015-02-23 20:06

woj.: małopolskie

A propos rehabilitacji:
Informacje nt rehabilitacji domowej znajdziecie w Zarządzeniu Nr 80/2013/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 16 grudnia 2013 r. oaz późniejsze zmiany Zarządzenie Nr 90/2014/DSOZ
Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowiaz dnia 18 grudnia 2014 r
Troszkę czytania, ale warto.
1. Świadczeniodawca nie może mieć zawartych odrębnych umów o udzielanie świadczeń w zakresach: fizjoterapii ambulatoryjnej i fizjoterapii domowej
2. W przypadku realizacji świadczeń w zakresie: fizjoterapia ambulatoryjna, świadczeniodawca jest obowiązany do realizacji świadczeń fizjoterapii domowej na kwotę nie mniejszą niż 3% kwoty miesięcznego kontraktu w trakcie okresu sprawozdawczego.
Drążcie temat i wracajcie do ośrodków rehabilitacyjnych jak bumerangi. Ja tak wracałam i dopięłam swego. Mieliśmy zapewnioną rehabilitację cyklicznie przez cały rok
Powodzenia
Iza 2015-02-23 21:26
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Bonia, co my na to?

Rozumiemy, że można mieć dość, rozumiemy, że można być totalnie wyczerpanym, rozumiemy, że z jakichś powodów można nie czuć miłości do chorego.

Nikt nie jest z żelaza po prostu.
Nie miałam dobrych kontaktów z Mamą, też wiele, wiele złego się wydarzyło, więc ciężko było na początku jej choroby, bardzo ciężko z różnych względów.
Im bardziej jest chora i bezradna - jest łątwiej, ale bywa... że czasem złe wspomnienia wracają i pojawiają się pewne pytania.
Więc rozumiem.
Małgo 2015-05-22 14:16
e-mail
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Witajcie, ciekawe, czy mnie tu ktoś jeszcze pamięta?
Pojawiłam się w 2004 lub 2005 roku i zastrzegałam, że nie jestem w żaden sposób związana z HD. Mój kuzyn umarł w wieku lat 44 na stwardnienie boczne zanikowe- wtedy niewiele było słychać o tej chorobie. Szukając czegokolwiek trafiłam na blog Ani-Rybki, a stamtąd na to forum. Zaglądałam tu do Was przez te wszystkie lata, ale ostatnio nic nie pisałam. A teraz...
Zobaczcie, co za ironia losu:
Mój teść - lat 78- od pewnego czasu zachowywał się nietypowo, podobnie jak wcześniej jego ojciec i najstarszy brat. Zdiagnozowano to jako otępienie czołowo- skroniowe. Leczył się od zaledwie trzech lat. A wczoraj neurolog we Wrocławiu powiedział, że to prawdopodobnie HD.
Oczywiście trzeba zrobić badania i poczekać na wyniki. Objawy nie są bardzo typowe, no i wystąpiły bardzo późno. Ale i tak nie mogę uwierzyć, że wiedząc tak wiele o tej chorobie nie rozpoznałam wcześniej...
Czuję się okropnie: zagrożony jest mój mąż ( 53 lata) i syn- 25. Żaden nie ma objawów, ale teść też nie miał bardzo długo.
Nic jeszcze nie mówiliśmy synowi. Jak tu ostatnio pisałam, to on był jeszcze w gimnazjum albo w liceum :) A teraz skończył prawo, mieszka wa Wrocławiu , robi doktorat z karnego wykonawczego i aplikację równolegle. Tyle perspektyw przed nim...
Wiem, że na wyniki badań trzeba czekać, wiem, że nie musiał odziedziczyć choroby, ale czuję się okropnie.
Iza 2015-05-22 18:13
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Małgo, oczywiście, ze Cię pamiętamy!!!
Ściskam i pozdrawiam mocno.


Co za straszna, kolejna, straszna historia.
Małgo.. trzymam kciuki za to, zeby to nie było TO!
Miej nadzieję.
Małgo 2015-05-22 18:34
e-mail
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Dziękuję.
Iza 2015-05-22 18:51
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Wiem, jak bardzo musi być Ci trudno... ale dopóki nie ma jednoznacznego wyniku, trzeba mieć nadzieję, że to nie TO.

Super, że syn tak świetnie sobie poradził.
Pewnie jesteś dumna?
ania-rybka 2015-05-23 22:57
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Małgosiu - ale historia! Nie do wiary... Ja też mocno trzymam kciuki, by diagnoza była łaskawsza. A jakie to są konkretnie objawy?...

P.S. Małgosiu - oczywiście pamiętamy. Nadal pracujesz w Szklarskiej po zamianie szkoły czy wróciłaś do Jeleniej?
Małgo 2015-05-24 11:45
e-mail
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Pracuję w Karpaczu, nie w Szklarskiej :)
A objawy u mojego teścia na pewno nie są typowe:
W ogóle nie obserwowałam u niego ruchów mimowolnych, nic, co by wskazywało na pląsawicę. Miał pewne tiki twarzy, bardzo pogorszył mu się słuch, bardzo schudł no i problemy z pamięcią. Z tym, że to wszystko zaczęło się jakieś ze trzy-cztery lata temu, kiedy był już po siedemdziesiątce. Za to o wiele wcześniej spaskudził mu się charakter, zrobił się wredny nie do wytrzymania. Lekarze mówili, że to otępienie czołowo skroniowe, a teraz dwóch- niezależnie od siebie- stwierdziło, że może być HD. Teść teraz jest w szpitalu psychiatrycznym, ale tam nie zrobią mu badań genetycznych. Trzeba go będzie zabrać do Wrocławia albo Poznania. Mój mąż i jego siostra będą decydować kiedy.

Gosia 2015-05-25 22:24
e-mail

woj.: opolskie

pamięta mnie ktoś?

Podjęłam decyzję o zrobieniu badań... Boję się strasznie... Czy ktoś z was miał uczucie, że mimo, że robi badanie nie odbierze wyników??


Ola 2015-05-26 07:27
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Cześć Gosia, ja Cię nie pamiętam, bo sama jestem od niedawna.
U mnie było trochę inaczej. Jak tylko potwierdziła się choroba mamy wiedziałam, że muszę się przebadać. To było w lutym, teraz czekam już na wyniki. Dzisiaj mam dzwonić pytać, czy są, minęło już 2,5 miesiąca, więc czuję, że nadchodzi ten moment, kiedy wszystko będzie jasne. Bardzo się boję, ale nie mam wątpliwości, że chcę wiedzieć. Ale Ty masz pełne prawo do zmiany decyzji, od zrobienia badań do odebrania wyników upłynie wiele tygodni. Zawsze możesz zmienić zdanie. Trzymam kciuki, cokolwiek postanowisz będzie to Twoja decyzja. I nikt nie będzie miał pretensji.
Przez ten cały czas oczekiwania na wyniki wiele się zmienia. U mnie najpierw było straszne załamanie, potem oswojenie się z myślą o chorobie, wnet byłam pewna, że mam HD, a ostatnimi czasy zaczęłam mieć nadzieję, że może jednak mi się uda. Ale bardzo się boję...
magda 2015-05-26 20:45

woj.: nie chcę podać

Witaj Gosiu.Ja też jestem od niedawna, w listopadzie pojawiła się w moim życiu wizja choroby mamy, w styczniu potwierdzenie, w lutym moje badania, końcem kwietnia odbiór wyników. Ja podjęłam decyzje o zrobieniu badań zdecydowanie. Po 2 miesiącach po badaniach miałam moment zwątpienia. Zastanawiałam się co jeśli... owszem byłam już pogodzona z myślą o chorobie, ale pojawił się moment przerażenia. Był krótki moment że zastanowiłam się czy odbierać. Jednak skoro powiedziałam powiedziałam B. Ale tu nie ma dobrych i złych decyzji, są tylko nasz indywidualne. Nikt absolutnie nikt nie ma prawa nas zmuszać, wywierać na nas wpływu .. ta decyzja należy tylko do NAS. Każdy jest inny, jedni chcą wiedzieć, inni nie. Tu nie ma mądrych wyborów.Złych decyzji czy dobrych rozwiązań. Emocje są przeogromne, to fakt. Z jednej strony nadzieja, z drugiej lęk. Trzymaj się Kochana, wiele siły Ci życzę. To bardzo ważna decyzja i pamiętaj jest Twoja. Moja kuzynka ma chorego tatę( brat mamy ) zrobiła badania- nie odebrała, jej brat nie chce wiedzieć, nie robi badań. Każdy ma prawo decydowania o sobie:)
Iza 2015-05-27 18:32
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie


Tak się składa, że w poniedziałek byłam na koncercie Raz Dwa Trzy i przypomniała mi się piosenka






Nadzieja to plan
on ziści się nam
przydarzy się na pewno się zdarzy
więc uwierz za dwóch
ty i twój duch
z nadzieją wam będzie do twarzy
więc uwierz za dwóch
ty i twój duch
z nadzieją jest bardziej do twarzy

jutro możemy być szczęśliwi
jutro możemy tacy być
jutro by mogło być w tej chwili
gdyby w ogóle mogło być

Decyzja o zrobieniu badania, to wiele „za” i „przeciw”.
Trzeba sobie odpowiedzieć na wiele pytań, a i tak odpowiedzi ostatecznej nie poznamy: czy poradzimy sobie z ewentualną wiedzą o tym, że będziemy chorzy? Czy będziemy potrafili potem żyć?
To chyba wielu z nas powstrzymuje przed zrobieniem badań.
Mnie powstrzymało.
Ale moja sytuacja jest o tyle łatwiejsza, że nie mam rodziny, nie mam dzieci. Gdybym miała, pewnie nic by mnie nie powstrzymało.

Nadzieja to plan…

Taki sobie plan wymyśliłam, żyję z nadzieją, ba nawet z głębokim przekonaniem, że to mnie ominie. Po prostu staram się żyć tak, jakby to nie miało prawa mi się przydarzyć.
A wszystkim, którzy oczekują na wynik testu - życzę dużo nadziei i siły!

zagubiona 2015-06-04 17:21
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

ojciec mi powiedział przec tel, że mama jeszcze bardziej osłabła, ledwie chodzi...podobno jeszcze gorzej niż było kilka tyg temu gdy z mężem byliśmy u nich. Smutno. Bardzo smutno. Znów ta rozpacz którą skrywam głęboko zaczyna podchodzic mi do gardła, głowy nie wiem... napewno wielu z Was zna to uczucie :( Boje sie myslec w jakim bedzie stanie gdy nastepnym razem do nich pojedziemy (przez mozliwosci finansowe raczej za jakies 2 mies) .
Jakie to dziwne.... przeklinam siebie, że nie muszę na to patrzeć codzien... a codzień mysle choc (HA HA
zagubiona 2015-06-04 17:29
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

choć staram sie nie myslec odpychac od siebie te mysli , uczucia....zeby nie płakac zeby sie nie pogrązać... okropność. Znieczuliłam się na to wszystko... oddałam sie tej znieczulicy zeby jakos zyc, zeby nie zwariować... i jakoś zyje, egzystuje...a moja mama? Dzień w dzien tam, prawie przez większość dnia sama, wczesniej na krześle przed tv a teraz moze juz nie wstaje nawet o boże boże.
Przepraszam zebrało mi się na zwierzenia.
Iza 2015-06-07 08:52
Tarnow
woj.: małopolskie

Wiem co czujesz naprawde. Moja Mama jeszcze tydzien temu biegala z pokoju do kuchni. Zamaszystymi niepewnymi krokami wiec co chwile sie pprzewracala. Teraz juz 4 dzien w zasadzie nie podnosi sie z łozka. Byc moze to winna upalu ale bardziej stawiam na kolejny etap choroby. Przebranie jej staje sie wyzwaniem. Przy tej wadze moglabym ja spokojnie podniesc ale przy tym zesztywnieniu jest jak kloda. Do tego stan psychiczny tez kiepski. Ostatnio slysze tylko ze jestem debilem. Ot co ta choroba robi z umyslem. Teraz siedze przy niej ale niebawem musze wracac do siebie i pracy i bardzo sie martwie o siostre jak sobie da rade.
zagubiona 2015-06-07 12:29
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Własnie sie dowiedziałam ze mama trafiła do szpitala w krk. podobno przez pare dni jej stan sie pogorszył, opadła z sil, spała cały czas, nie jadła, wiec ojciec zadzwonił po pogotowie zawiezli ja do szpitala powiatowego a ztamtad do Krk właśnie (na Botaniczna) podobno zrobiły jej się krwiaki w głowie ( nie wiem dokładnie) i miała operacje głowy! Boże. Teraz przez tydz mabyć w krk a pózniej odwiozą ja do szpitala (w Nowym targu) i tam juz zostanie, na tym odziale paliatywnym .... do końca. Boze boże. TA ostateczność własnie nadeszła. jutro rano jade do krk ciekawe w jakim jest stanie, pewnie nie przytomna?? Po czyms takim to juz chyba nie bedzie z nia kontaktu....?
Iza 2015-06-07 16:24
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Trzymaj się Zagubiona, złe wieści, ale każdego z nas to czeka.
Ja patrzę na Mamę, na jej z tygodnia na tydzień coraz bardziej wychudzone ciało i myślę, że to pewnie osttani rok jej życia.
Staramy się, żeby miała komfort, ale to wszystko trudne, jej życie jest teraz bardzo trudne.
Leży cały dzień..Smutne to wszystko i tyle.
Ola 2015-06-08 07:32
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

bardzo to smutne, przykro mi bardzo dziewczyny... czytam, co piszecie i jestem przerażona, bo wiem, że za chwilę z moja mamą może być podobnie.
zagubiona - jakbyś coś potrzebowała w Krk to odezwij się na maila.
Gosia 2015-06-08 15:36
e-mail

woj.: opolskie

Zagubiona, bardzo Ci współczuję i naprawdę choć ciężko w to uwierzyć, wiem doskonale co czujesz... Moja mama już od dwóch lat nie chodzi (spadła ze schodów) teraz przebywa w ZOL -u. Jest już dokarmiana przez sondę, a w zeszłym tygodniu (bez zgody - podobnie jak sonda) założono jej cewnik :( Jest masakra, czasem jak wchodzę do niej na salę i widzę ją odurzoną lekami wychodzę, bo łzy same ciskają się do oczu. Najlepsze są chwile, gdy śni mi się czasem w nocy, gd oglądam jej zdjęcia... widzę ją wtedy zdrową i taką chcę ją zapamiętać. To takie smutne, gdy widzimy jak nasi bliscy gasną z tygodnia na tydzień. Tylko my to rozumiemy...
Iza 2015-06-08 18:03
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Ciężkie to wszystko.
Moja Mama w dalszym ciągu nie wstaje i myślę, że to tak zostanie.
Jutro ma przyjść pielegniarka, być może z lekarką. Na szczęście wciąż ma apetyt. Ciało jednak jest wychudzone tak, że chyba bardziej już nie można. Nie sądzę, żeby tak wyniszczony organizm był w stanie dalej "dżwigać" życie.
Myślę o tym dzisiaj nieustannie i zaczynam się bardzo bać... bardzo.
Moja Mama choruje już tyle lat, że czasem to myślę sobie, że nie pamietam jej zdrowej... to było tak dawno.
Leży biedna taka.. oczy takie smutne...ech...
trzymajcie się dziewczyny!
magda 2015-06-08 18:07

woj.: nie chcę podać

Trzymajcie się dziewczyny. Wszystko to takie ciężkie i bolesne:(
Gosia 2015-06-08 18:21
e-mail

woj.: opolskie

Iza, ja miałam też nadzieję, że mama wstanie, opiekowaliśmy się nią rok w domu po wypadku, faktycznie było dobrze (hmm nawet nie wiem czy takie słowo w tej chorobie istnieje..:/) tzn podkurczała nogi, przewracała się z boku na bok... a teraz leży tylko na sali taka... obca. Czasami mnie poznaje, cieszy się, czasami patrzy błędnym wzrokiem, czasem pyta kim jest dziewczynka z która przyszła moja siostra (mamy wnuczka).

a tak poza tematem, wzięłam skierowanie na badanie, pojechałam iii... rozmowa z genetykiem, że oni w placówce ( poradnia wojewódzka Opole) nie mogą tego badania zrobić bla bla, żebym do jego znajomej zadzwoniła, bo przecież "badanie na obecność zmutowanego genu nie jest z punktu widzenia lekarskiego potrzebne", potem mam dzwonić do Wrocławia, tam może mi się uda załatwić, ale żebym tak załatwiła, żeby to robili w Opolu i takie kręcenie :/
aż się zaczęłam zastanawiać czy to nie ZNAK (choć to głupawe się wydaje - ale cóż normalnego jest w tej chorobie?)

Ach w końcu się wypeplałam, mimo iż często staram się rozmawiać o tym z narzeczonym to i tak zawsze tutaj jest jakoś "łatwiej"

Iza 2015-06-09 05:29

woj.: małopolskie

Trafiłaś na bardzo złego lekarza.
I tacy bywają.
Może lepiej jechać do Wwy? Tam przynajmniej lekarze dobrze znają problem HD i baań genetycznych.
zagubiona 2015-06-09 06:53
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Eh, moja mama leży na sali z kilkoma osobami. jakies 2-3 dni temu miała ta operacje, teraz ma zgolona głowe, po obu stronach głowy opatrunki, pod nimi widać nacięcie i szwy, z tego sterczą plastikowe rurki wypelnione krwią. leży prawie bez ruchu, zacewnikowana i w pampersie, wiadomo. Tak juz pewnie zostanie. Oczy ma takie szklące, jedno lub oba skierowane lekko w przeciwne strony, spojrzenie błędne, raczej mnie poznała, ale prawie cał=y czas tak sie wpatruje w jeden punkt, twarz troche wykrzywiona. na pytania z trudem odpowiada pojedynczymi słowami a nawet pólslowami, bardzo trudno zrozumieć. Kurde, najgorsze ze tego samego dnia musiałam wrocić (150km), mój ojciec łaskawie pojedzie do niej dopiero koło pt (bo ma ja w dupie) i nic dokładnie sie nie dowiedziałam. Ani kiedy wypis (jutro ma miec badania) ani czy z krk przyjmą ją do N.T naten oddział zol, dopiero dzis ma lekarz do nich dzwonic i pytać o to, a przez telefon nie udzieli mi o tym informacji tylko osobiscie! i swietnie nic do pt nie bedzie wiadomo bo ojcu sie ruszyc dupy nie chce
Ola 2015-06-09 08:06
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Moja mama leżała w szpitalu w Tychach na ortopedii 2 lata temu, kiedy to po upadku złamała biodro. Widok był przerażający, miałam wrażenie, że przyszłam do umierającej staruszki. Nie wiem, czym ją faszerowali, ale była bardzo wyciszona i otępiała. Jak mój tata przyszedł do niej, to pielęgniarka była przekonana, że przyszedł do swojej matki, a nie żony! A w ubiegłym roku leżała kilka dni na Botanicznej w Krakowie i zachowywała się normalnie - jak na swój stan oczywiście. Najwyraźniej nie faszerowali ją dodatkowymi lekami. Co szpital i co personel to pewnie inne praktyki. Jak chcą mieć spokój to "wyciszają" pacjentów (a wiem, że tam na ortopedii dawała im popalić), a jak nie ma takiej potrzeby albo jest więcej chęci i empatii to tego nie robią.
Trzymajcie się dziewczyny, wiem, że trudno, ale trzeba...

Gosia - możesz zwrócić się do dr Klaudii Plinty w Katowicach w Centralnym Szpitalu Klinicznym na Medyków, ona zajmuje się programem enroll-hd.

zagubiona - ponawiam info, gdybyś czegoś potrzebowała w krk to daj znać.
Iza 2015-06-09 19:50
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

U mojej Mamy była dzisiaj pielegniarka.
Jutro ma przyjść lekarka.
Pielegniarka twierdzi, że nic złego się nie dzieje, ciśnienie niskie, ale takie mama miewa, oznak odwodnienia brak.
Apetyt dalej ma, tylko nie za bardzo chce pić.
No i słaba dalej..Więc znowu będą jej podawać witaminowe zastrzyki.
No i teraz muszę pomyśleć o łóżku i materacu przeciwodleżynowym, bo jak tak będzie już leżeć.. to to łóżko na którym śpi w tej chwili nie jest dobre niestety.
Gosia 2015-06-09 21:41
e-mail

woj.: opolskie

Iza, u mojej mamy było wręcz przeciwnie, nawet jak podawaliśmy jej zupę, ona po zupce chciała pić. Herbatkę bądź "Kapucino ( - tak mawiała:) co do materaca odleżynowego... czy przeszkadzał by Ci używany??

zagubiona 2015-06-10 05:54
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Ola - chyba niczego nie bedę potrzebować, ale dzieki :)
Iza 2015-06-10 17:47
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Gosia, bardzo, bardzo dziękuję Ci za chęć pomocy, ale z materacem nie powinno być problemu (Ela mi zaoferowała). Jestem na etapie próby załatwienia łóżka tzn na razie rozmów z siostrą co o tym mysli itd (bo nie jest przekonana do końca, trochę się obawia reakcji mamy).
Wiem, ze w Mielcu są możliwości wypożyczenia za darmo ( w PCPR) i domowym hospicjum przy kościele.
Jeszcze nie wiem jaki jest czas oczekiwania.
Dzisiaj u Mamy była lekarka. Jest wszystko ok. Powiedziała, że gdyby mama nie chciała pić, to może wypisać skierowanie do szpitala, ale siostra póki co nie chce takich drastycznych rozwiązań.
Zasugerowała zakup wentylatora (że też nie pomyślałam o tym, naprawdę!). No i wczoraj powiedziałam siostrze żeby poprosiła ją o receptę na maść noworodkową o której pisała kiedyś Ela. Powiedziała, ze to rzeczywiście dobry pomysł i ma wypisać receptę.
Iza 2015-06-11 17:54

woj.: małopolskie

A moja Mama odzyskała siły.
Znowu "biega" po domu.
I znowu jest problem, no bo trzeba przy niej cały czas być, bo się przewraca.
Nie wiem jak to jest możliwe, bo przecież widziałam ją parę dni temu... i dosłownie była jak nieżywa.
agata 2015-06-11 21:26

woj.: śląskie

Iza - mój teść miał tak samo. Jak odstawiliśmy jedną dawkę ranną haloperidolu to teść biegał i miał natręctwa. Mniej się ślinił, sam chodził do ubikacji, rozmawiał o polityce ale miał straszne natręctwa: biegał, włączał kontakt 10 razy i wyłączał 20 razy, otwierał i zamykał lodówkę itp.
Ola 2015-06-12 07:30
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Iza - cieszę się, że z Twoją mamą lepiej, chociaż pewnie tak źle i tak niedobrze:( jak to w HD...
Moja mama niedawno rozbiła głowę, tata był wtedy w pracy, a jak do mamy przyszła pielęgniarka to zastała mamę na podłodze z krwawiącą głową:( Wezwała pogotowie, było szycie i teraz już jest po ściągnięciu szwów. Oczywiście możemy tylko domyślać się jak to się stało, bo od mamy się nie dowiemy. Ona często się schyla po jakiś okruszek, oczywiście tylko jej ten okruszek przeszkadza, ale jak się uprze to będzie na chwiejnych nogach się schylać, kołysać aż go nie podniesie. U niej właśnie takie są natręctwa. I tak pewnie się schylała pod stół i podnosząc się rozbiła głowę:(
Iza 2015-06-12 19:21

woj.: małopolskie

no tak... i tak źle i tak niedobrze.
Dzisiaj już jednak mama spokojniejsza.

Te natrętctwa... moja mama ma identyczne...
zagubiona 2015-06-13 05:27
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

A moja nie miała natręctw, eh.. przypadki hd tak bardzo się róznią... ciekawe jak to będzie wyglądało kiedyś u mnie..
maria 2015-06-13 07:17
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Zagubiona nie mysl o tym jak bedzie wygladalo to u Ciebie, u ciebie nie bedzie tego gdyz juz bedzie lek usypiajacy ta przekleta chorobe, ja w to wierze
KInga 2015-07-01 12:40

woj.: małopolskie

Czesc...
Nie wiem czy mnie pamiętacie, bo nie pisałam dużo, ale zaglądam tu często..
Czy ktos z was lub Waszych bliskich chorych na ta przekleta chorobę należy do programu testowego? i czy wiecie jak można się do niego zakwalifikować..?
maria 2015-07-11 13:43
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Chcialam sie was zapytac czy u ktoregos z waszych chorych wystepuja w nocy takie drgania calego ciala, wyglada to jak epilepsja tylko chory spi, nie jest nieprzytomny, drgania lub trzesace sie cale cialo lacznie z glowa, kilka sekund i po chwili to ustepuje a chory spi nie budzi go to wcale. Dzis rano zauwarzylam to u Thomasa, wrucil w nocy z pracy wiec o 7 rano gdy ja juz nie spalam to nastapilo. Slyszalam to wczesniej i to mnie budzilo, ale nigdy nie wiedzialam co to jest i jak wyglada, dzis zobaczylam i bylam przerazona. Hd u niego jest wykluczone, ale przyszlo mi do glowy zeby zapytac was czy u waszych chorych takie cos wystepuje.
Nie rozumiem dlaczego Thomas nie chce isc do lekarza, kiedy mu mowilam ze dzieje sie cos dziwnego z nim w nocy to sie smial i powiedzial ze pewnie sni mu sie cos i on ucieka przez sen, teraz juz wiem ze to nie jest nic takiego tlko on ma jakas chorobe neurologiczna. Moze to jakis guz juz nie wiem co mam myslec o tym.
maria 2015-07-12 07:55
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Rozmawialam z Thomasem wczoraj bardzo ostro i pojdzie do lekarza, przynajmniej tak powiedzial, wygladal na przestraszonego.
Ania rybka powiedz mi czy nie widzialas u Roberta nigdy czegos takiego?
ania-rybka 2015-07-12 12:43
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Nie, nigdy. Robert gdy zasypiał, to o dziwo wszelkie ruchy HD-ckie znikały... Szczególnie na tym etapie choroby, gdy ruchy były najbardziej nasilone. Później już bywały jakieś ruchy w nocy - ale bez dodatkowych dźwięków, które opisujesz. Nigdy mnie to nie budziło, a spaliśmy w jednym łóżku do wyprowadzki Roberta do ZOLu. Prędzej budziło mnie spadanie Roberta z łóżka lub wstawanie do WC, w którym na końcu musiałam mu towarzyszyć i spałam bardzo czujnie.
maria 2015-07-12 15:10
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Dzieki za odpowiedz Aniu. Tak myslalam ze nigdy nie czytalam o czyms takim, kiedy czytalam o hd, a czytalam bardzo wiele, no i na forum sie duzo mowi.
Teraz musze tylko dopilnowac zeby umowil sie na wizyte do lekarza i pojde z nim. Mam nadzieje ze tomografie glowy mu zrobia.
jola 2015-07-12 19:32
lódz
woj.: łódzkie

do marji
pisze pani o objawach męża w dziwny sposób takie mam odczucie jakby pani nie wierzyła w wiarygodnośc badan na hd męża ,przecież ma wykluczone hd a pani pyta się anie rybkę o objawy roberta ,myslę że pani troszkę się pogubiła w tym wszystkim ,jest czysto na białym u pani męza wykluczone hd a pani się doszukuje w podswiadomosci właśnie tej choroby ,a podrogie osoby przebadane czytając pani wpis mogą zwątpić w wiarygodność badań ,widzi pani objawy neurologiczne ale na pewno nie są z powody plasawicy
Iza 2015-07-12 19:45
Tarnów
woj.: małopolskie

Myślę, że Maria wierzy w wiarygodność badań, ale martwi się o męża, bo widzi, że coś mu dolega.
Po prostu.
maria 2015-07-13 06:37
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Iza wlasnie ma racje Jolu. Bylam 100% pewna ze maz jest obciazony hd, kiedy zrobil testy ktore byly pomyslne bylam w szoku, ale bylam szczesliwa. Bylam w szoku poniewaz Thomas ma objawy takie jakie sa przy hd. Nawet dzwonilam potem do genetyczki i rozmawialam z nia bo myslalam ze pomylili krew i nie Thomasa zbadali tylko kogo innego. Zylam sobie potem dalej fajnie, ale te objawy sie nasilaja, prosilam go zeby poszedl do lekarza, ale on nie chcial.
No i teraz zobaczylam ten napad podczas jego snu, to jest jedyny objaw ktory nie wystepuje przy hd, wiec dlatego chcialam sie upewnic i zapytalam Anie.
W Dani nie wysylaja probki krwi do badania do Mediolanu tak jak w Polsce to robia, dlatego rozne mysli mi przychodzily do glowy.
Gosia 2015-07-13 11:35
e-mail

woj.: opolskie

Mario, nie chcę Cię przerażać czy coś, ale skoro pytałaś...
U mojej mamy przed diagnozą HD (podejrzewano Parkinsona jakieś 15 lat temu) wystąpiły dziwne objawy: Trzęsła się w nocy (mój tato - sen lekki - budził się zaraz), wysokie ciśnienie, puls ok 100, gdy zawiózł ją na pogotowie o 3 w nocy zapytali tylko "czym tak Pan żonę zdenerwował" i odesłali do domu

Także nie wiem, czy stwierdzenie, że to objaw nie występujący przy HD jest w zasadzie prawdziwe, bo przecież jak każdy podkreśla: U każdej osoby chorej INACZEJ choroba przebiega...

PS. A może miał napad padaczkowy? Chory wtedy nie pamięta, że cokolwiek się zdarzyło (miałam raz taki atak, rozmawiałam ze znajomymi i obudziłam się na ziemi, karetka stała obok a ja pierwsze pytanie jakie zadałam brzmiało: co ja robię na ziemi i po co ta karetka - potem badania w szpitalu które NIC nie wykazały...
Także nie ma się co martwić, a i lepiej sprawdzić - rezonans magnetyczny głowy byłby najlepszym rozwiązaniem w tej sytuacji tak mi się wydaje, ale najlepiej zapytać specjalisty.

Tak czy inaczej, mam nadzieję i wierzę, że będzie dobrze.
A na koniec dodam, co już od kilku lat powtarzam z moim narzeczonym, jak jest źle: " Damy radę? Damy - Bo jak nie MY to kto" i tej dewizy trzymaj się z Thomasem.

Powodzenia Wam kochani :)


maria 2015-07-13 17:09
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Dziekuje Gosia. Zobaczymy co powie lekarz i co wykarze badanie tomografem. Wiesz Thomas spal kiedy to sie stalo i zawsze to sie dzieje jak on spi, po kilku sekundach jak to sie skonczylo on sie odwrucil na bok i spal normalnie jakby sie nic nie stalo. Myslalam tez o tezyczce, ale to dotyczy w wiekszym stopniu kobiet.
maria 2015-08-07 10:17
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Thomas byl u lekarza, porobil badania, ma tezyczke jawna, ma malo wapnia w kosciach, przytarczyce parathormon zle pracuje i to jest tego powodem. Ma zla prace nerek, zle pracuje uklad newowy, te wszystkie kopniecia i szarpania miesni jest z tego powodu, no i ma rowniez osteroporoze. Moge smialo napisac ze zawdziecza to tylko swojej glupocie, gdyz nie chcial isc do lekarza. Moje prosby niewiele daly, mowil ze wmawiam mu choroby a on jest zdrowy. A teraz czeka go dlugie leczenie nerek i stala rehabilitacja kosci, musi wykonywac cwiczenia , a te kosci ktore sa juz uszkodzone i rozrzedzone nie uratuje. Jedziemy do sanatorium w Polsce to troche podreperuje sobie to zdrowie. Ja ciesze sie ze juz znam przyczyne tych jego szarpan miesni, on ma tez zespol niespokojnych nog.

Jakbysiedalo Tobie obiecalam napisac co jest Thomasowi, gdyz mowiles ze Twoj brat ma takie objawy, to juz wiesz ze to tezyczka jawna i hiperkalcemia czyli wapno z kosci dostaje sie do krwioobiegu a jest to spowodowane zla praca przytarczyc, robia sie kamienie w nerkach i i zle dziala uklad nerwowy. Idz z bratem do lekarza i wez skierowanie na poziom magnezu, wapnia i witaminy D a takze poziom przytarczyc. Byc moze Twoj brat tez ma tezyczke bo te objawy hd u niego troche za wczesniej wystepuja.
Małgo 2015-08-08 18:12
e-mail
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Mój teść ma już skierowanie do poradni genetycznej i dzięki Ani- Rybce wiemy gdzie się zgłosić.
Niestety widzę, że moja szwagierka, która powinna pojechać z nim na badania, nie bardzo ma ochotę spojrzeć prawdzie w oczy.
Moi drodzy- powiedzcie mi, czy powinnam powiedzieć swojemu synowi, który ma teraz 25 lat, że być może jest zagrożony? Czy lepiej powstrzymać się do chwili,w której nie będzie to "Być może"?
a jeśli badań teścia nie będzie wcale- to czy powinnam powiedzieć synowi, co może nad nim wisi????
jakbysiedalo 2015-08-08 20:52

woj.: mazowieckie

Maria: Brat badal kiedys magnez i wapn i mial dobre wyniki. ale podobno zawsze sa dobre jak sie mierzy bo badania pokazuja poziom we krwi zamiast w komorkach. jakie wyniki krwi i przytarczyc mial Thomas?
maria 2015-08-09 06:41
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Jakbysiedalo to wlasnie za wysoki poziom wapnia we krwi powoduje to, przytarczyce(parathormon) produkuja za duzo wapnia i biora tez wapno z kosci i dlatego we krwi jest tego za duzo. To jest hiperkalcemia i to nieleczone powoduje tezyczke jawna te drgania i mrowienia i tez zespol niespokojnych nog. Teraz dokladnie beda mu robic badania, dlaczego te przytarczyce produkuja za duzo wapnia.
Jest tez nieujawniona tezyczka to jest trudniej wykryc, i ona najprawdopdobniej powoduje brak magnezu. Poczytaj sobie na necie o tym.
pozdrawiam
maria 2015-08-09 06:45
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Malgo ja bym nie mowila swoim dzieciom dopuki by nie bylo to potwierdzone badaniami genetycznymi. To jest ogromny stres, chcialabym im tego oszczedzic, byc moze okaze sie ze to nie hd .
Iza 2015-08-11 07:34

woj.: małopolskie

Małgo.. trochę rozumiem szwagierkę... to bardzo trudne.
Może potrzebuje trochę czasu?
Dla dobra całej rodziny, badanie powinno być zrobione, więc jakoś delikatnie trzeba będzie ją przekonywać.

Co do Twojego syna... na razie nie ma go co niepokoić pewnie, ale jeśli teść zdecydowanie odmówiłby badania.. to trzeba mu powiedzieć. To jest jego życie.
Ma prawo wiedzieć.

Poza tym hm... tak teraz pomyślałam... wiecie o tym od jakiegoś czasu... może mieć do Was żal, że ukrywaliście to przed nim.
Trzeba sprawę bardzo dobrze przemyśleć.
Ale na razie dążyłabym do przekonania teścia do konieczności zrobienia badania, przecież tutaj chodzi o przyszłość jego dzieci, wnuków.
Koziorożec 2015-08-11 12:34
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Chciałbym dodać, że zanim powiadomi się syna, to trzeba by wiedzieć co z Mężem... Przepraszam, ze tak wprost. Najlepiej jednak pierwszym zbadanym powinien być Teść.
Iza 2015-08-11 13:57
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak, być może dobrym wyjściem z sytuacji byłoby gdyby mąż Małgo się przebadał, nie czekając na badanie swojego ojca.
Tyle, że nie wiem czy to możliwe jeśli w rodzinie nie będzie zdiagnozowanej choroby (tzn. jeśli teść się nie przebada). Ale o to trzeba byłoby zapytać tam gdzie robią badania.
W prywatnym laboratorium pewnie zrobią zawsze, no ale jest kwestia pieniędzy i wiarygodności badań.
Małgo 2015-08-12 15:11
e-mail
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Dzięki. Rzecz jest w tym, że mój teść jest już w takim stanie, iż nie bardzo wie o co chodzi i jego chcenie czy niechcenie nie ma tu znaczenia. To jego córka- albo mój mąż- powinni z nim pojechać. Ale im się jakoś nie pali. Szwagierka dostała namiary do Poznania i od paru tygodnie nie ma czasu, żeby zadzwonić.
Nie wiem, co robić dalej.Uczciwie byłoby powiedzieć synowi, że być może jest w grupie ryzyka, ale czy burzyć jego spokój w chwili, gdy tak naprawdę jeszcze nic nie jest pewne?
MaryAnn 2015-08-13 21:53
e-mail

woj.: spoza Polski

Witajcie :)

Miałam się wcześniej odezwać, ale ciągle sprawdzałam forum w biegu.

Ja uważam, że Syn Małgo ma pełne prawo wiedzieć o ryzyku - niezależnie od tego, czy jego dziadek albo tata zdecydują się na test, czy nie (bo to przecież ich decyzja, nikt męża Małgo nie może ani nie powinien do badania zmuszać, ani namawiać wbrew jego woli). Skoro teść Małgo ma 50% ryzyko bycia chorym na HD (zakładam, że któryś z jego rodziców na to chorował? jeśli nie, to ryzyko teścia też jest niepewne), mąż ma hipotetyczne 25-procentowe ryzyko dopóki teść nie ma wykonanego badania, a więc Syn Małgo ma 12,5% ryzyko.

Są rodziny, w których jest podwyższone ryzyko zachorowania na raka piersi, jelita grubego, na choroby układu sercowonaczyniowego - tak w rodzinie Małgo jest wyższe ryzyko niż u przeciętnego Kowalskiego zachorowania na HD. A skoro syn Małgo jest w, nazwijmy to, kwiecie wieku reprodukcyjnego, tym bardziej ma prawo wiedzieć, żeby rozsądnie podejmować decyzje rzutujące na posiadanie dzieci.

Wiem, że nie wszyscy się ze mną zgodzą, ale jestem przeciwna ukrywaniu prawdy dla czyjegoś dobra - postrzeganego nie z perspektywy osoby najbardziej tym zainteresowanej. Nie znamy jednak Syna Małgo, więc i nie znamy jego opinii na ten temat.

Małgo, wiem, że ciężki temat, trudne decyzje, pewnie więcej myślenia o najgorszym niż powinnaś - powodzenia... Bądź dzielna! Moc ciepłych myśli, niezależnie od tego, co postanowisz...!
Iza 2015-08-14 07:22
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

To są trudne decyzje, doskonale wszyscy o tym wiemy. Trudno też zmuszać osoby zagrożone do badania (mam tutaj na myśli męża Małgo, bo teść skoro nie bardzo jest świadomy, to trudno tutaj mówić o jakimkolwiek dialogu).

Myślę Małgo, że i mąż i jego siostra są zwyczajnie przerażeni i boją się prawdy i nie ma się co im dziwic. To jest takie złudne (odsuwanie od siebie momentu decydującego), wiadomo, ale ...ja ich po części rozumiem (chociaż wydaje mi się, że gdybym miała dzieci, to dla ich dobra przebadałabym się jak najszybciej).
Jednej rzeczy się tylko boję - że syn będzie miał do Was żal, że ukrywaliście to przed nim.
Marianna wysunęła tutaj bardzo poważny argument - ten, że syn jest w takim wieku, że w jego życiu mogą pojawić się dzieci.
Zrobiłabym chyba naradę rodzinę - mąż, Ty, siostra męża..i próbowała dążyć do tego, żeby podjęli jakąś decyzję.

Małgo 2015-08-14 07:35
e-mail
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Tak, ja też pomyślałam o swoich ewentualnych wnukach.
Teścia ojciec miał objawy HD, podobno też najstarszy brat, a teraz dowiaduję się, że starsza siostra również. Ja ich wszystkich nie znałam, nie widziałam, jak się zachowują. Oczywiście wówczas nikt nie nazwał tej choroby ani nie przebadał ich genetycznie.
Wiem, że syn miałby żal, gdyby nie wiedział.Ale wczoraj szwagierka powiedziała, że rozmawiała z doktorem Zielonką z Poznania i ma się umówić na badania we wrześniu. Myślę, że wstrzymam się jednak z rozmową z Konradem do czasu, kiedy będą wyniki teścia. A jeśli jednak nie będzie badań, to powiem mu i tak.
ania-rybka 2015-08-14 15:51
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Super wiadomość, Małgosiu - jakiś postęp w sprawie. Wynik teścia da Wam światło na to, czy w ogóle jest zagrożenie HD w rodzinie. Jeśli by się potwierdziło, wtedy w pełni zgadzam się z Marianną - osoby zagrożone muszą same, bez nacisków podjąć decyzję o badaniu, z Twoim synem włącznie. My, opiekunowie niesiemy swój krzyż, ale myślę że chorzy - jednak większy. Cierpią fizycznie, tracą przyjaciół, pracę, niezależność, osobowość... Nie mają żadnej nadziei. Opiekunowie mogą od choroby uciec - do pracy, do znajomych, do kina... Chorzy nie mają dokąd uciec, bo choroba to oni :(

I jeszcze jedna refleksja: obserwuję od lat w rodzinach HD, że nigdy nie ma dobrego momentu na przekazanie dziecku wiadomości o ryzyku HD - zawsze się ludzie boją, jak zareaguje - czy się nie załamie. Dlatego jestem zwolenniczką (i sama tak to robiłam) mówienia dzieciom od samego początku - w dawkach dostosowanych do ich wieku. Pamiętam, jak moja córka w wieku kilku lat zapytała mnie: "Mamusiu, a czy ja też będę chora?" Wszystko we mnie zawrzało z emocji, bo od dawna bałam się tego pytania, ale ze spokojem odpowiedziałam prawdę: "Może będziesz, a może nie będziesz." Wtedy jej to wystarczyło i się nie przejęła. Potem z każdą rozmową było więcej emocji. W gimnazjum były już nawet łzy. Ale dzięki temu ta straszna prawda uległa powolnemu oswojeniu... Za jakiś czas już nie wydaje się tak okrutna. Choć wiadomo - zły wynik zawsze będzie tragedią dla całej rodziny, bez względu na sposób zakomunikowania dziecku ryzyka...

No i pamiętaj Małgosiu - samo potwierdzenie ryzyka zachorowania to jeszcze wciąż nadzieja na zdrowie! To jeszcze nie jest wyrok dla potomków.


Hilfiger 2015-09-07 05:40

woj.: spoza Polski

"Myślę Małgo, że i mąż i jego siostra są zwyczajnie przerażeni i boją się prawdy i nie ma się co im dziwic. To jest takie złudne (odsuwanie od siebie momentu decydującego), wiadomo, ale ...ja ich po części rozumiem (chociaż wydaje mi się, że gdybym miała dzieci, to dla ich dobra przebadałabym się jak najszybciej)"

Te słowa napisała osoba która nie boi się prawdy...
Małgo 2015-09-08 14:22

woj.: dolnośląskie

No tak.
Mamy już wrzesień, a szwagierka nie odzywa się w sprawie badań.
Ewelina 2015-09-20 18:55
e-mail

woj.: mazowieckie

Witajcie jestem tu nowa mój mąż w piątek odebrał wyniki..
HD ma 30 lat na razie tylko niewielkie zaburzenia poznawcze i trochę problemów z równowaga najbardziej mnie martwi ze jego mama zaczęła chorować w.jego wieku i po 10 latach zmarła mamy 2 letnia córkę co dodatkowo mnie przeraża bo badań nie chcą jej zrobić dopóki nie skończy 18 lat a chyba wolałabym wiedzieć... Proszę podrzuccie mi kilka najważniejszych zasad na początku drogi z HD na razie zamówiliśmy koenzym q 10 i chyba nadal mam.nadzieje ze jakoś dam rade...
vinc 2015-09-21 08:50
e-mail

woj.: mazowieckie

Ewelina, bardzo dużo cierpliwości i zdrowia Ci życzę! Niestety w pewnym momencie chory się "odcina" od świata i główne problemy spadają na opiekuna. Musisz dać radę, zbytnio wyjścia nie masz. Wiem, że nie jest łatwo, delikatnie mówiąc...
Mam podobna sytuację, tylko u mnie choruje żona (ma 37 lat), ciężko mi powiedzieć ile to już czasu, bo granica jest bardzo płynna, może 6, 5, może 4.... W tej chwili ma duże problemy z równowagą, z wypowiedzeniem się, jedzeniem, na szczęście jest jeszcze w stanie się umyć( ciągle przewraca się w wanie). Czasem przejdzie do sklepu, mimo, ze kilka razy już upadła. Dzięki lekom jest bardziej wyciszona, bo jeszcze kilka lat temu awantury były na porządku dziennym. Mamy sześcioletniego synka, ja na razie wole nie wiedzieć czy kiedykolwiek zachoruje. U żony ta wiedza, tylko pogarszała sprawę, bo się doszukiwałem oznak choroby, jak jeszcze ich nie było..
Pozdrawiam Cie serdecznie
Iza 2015-09-21 17:18
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Ewelino,

Przede wszystkim zadbajcie o zdrową dietę (myślę, że to ma wielkie znaczenie dla każdego z nas, dla chorego na HD również).
Jedzenie bez chemii, jak najmniej przetworzonych produktów. Podobno wskazane jest spożywanie oleju kokosowego przy tej chorobie (tak tutaj ktoś pisał). Ja używam oleju na co dzień, pomimo, że jestem zdrowa (mam nadzieję), przynajmniej póki co.
Takim rafinowanym smaruje chleb i smażę na nim.
Po drugie: aktywnośc fizyczna. Myślę, że to pomaga dłużej utrzymać sprawność fizyczną.

I wiesz, najważniejsze jest aby wykorzystać jak najlepiej ten czas, kiedy on jest jeszcze sprawny. Chodzi, mówi.
Można gdzieś wyjechać, coś razem zobaczyć, iść na spacer, do kina. Porozmawiać.
to bardzo ważne, bo potem żałuje się, ze nie wykorzystało się dobrze czasu.
Generalnie powinien wiedzieć, że go bardzo wspieracie.
Jeśli są ataki złości, konieczna konsultacja z dobrym psychiatrą.
To pomoże jemu, pomoże rodzinie.
Pozdrawiam i ściskam.

Ewelina 2015-09-21 19:35
e-mail

woj.: mazowieckie

U nas na razie to tylko zaburzenia równowagi i zdolności poznawczych trochę też chyba z pamięcią krotkotrwala najgorsze ze.ja nie wiem czego się spodziewać podrzuccie jakiś tytuł bo czytając posty większość z Was miało już do czynienia z osobami starszymi a z tego co się zorientowałam to różni się to przebiegiem z 30 latkiem no i skąd mam się dowiedzieć ile mąż ma powtórzeń bo na razie dostaliśmy tylko pozytywny wynik i jak mantra co z moja córka potencjalnie ona ma jeszcze 30 lat zanim ewentualnie choroba się objawi i może do tego czasu bedzoe lek ale.jeśli nie nie będzie mieć nikogo kto by się nią zajął wiedzieliśmy z mężem ze on jest na coś chory ze.jest.to choroba.degeneracyjna. I mimo wszystko myśleliśmy o rodzeństwie dla niej oczywiście rozwazalismy in vitro bo chyba bym nie dała radyprzerwać.ciążę z.drugiej strony jeśli choroba u mężczyzn bedzoe szybko postępować to będę.miała i chorego męża.który bedzoe wymagał non stop opieki i do tego dwojej.małych dzieci boje się ze czas za szybko będzie leciał ze zostało nam maksymalnie 5 lat
jakbysiedalo 2015-09-21 19:52

woj.: mazowieckie

Ewelina: liczbe powtorzen poda Ci lekarz, aczkolwiek zastanow sie czy chcesz wiedziec. W internecie podaja, ze im wyzszy wynik tym gorzej, ale to tylko statystyka, sa odstepstwa w kazda ze stron.
Na ostatniej konferencji byly prezentacje naukowcow o zblizajacych sie lekach, tak wiec glowa do gory:)
vinc 2015-09-22 08:58
e-mail

woj.: mazowieckie

Ewelina, moja rada, nie myśl o tym. Ja przez rozmyślania typu co to będzie, jak to bedzie i kiedy to bedzie, straciłem duzo czasu, zbyt dużo czasu ktory można było inaczej spedzić. A w tej chili jest juz za poźno na niektore rzeczy.. Zyj jakby nigdy nic, umartwianie sie i myslenie w niczy Ci nie pomoze. Co ma być i tak bedzie.
Iza 2015-09-22 17:27
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Vinc, dobrze Ci radzi.
Ja też sporo czasu zmarnowałam, kiedy dowiedziałam się o chorobie na zamartwianie się, które trwało długo i wpędziło mnie w ogromny dół.
Gdybym ten czas wykorzystała lepiej, to bardziej pomogłabym mamie w pierwszym etapie choroby.
Wtedy kiedy jeszcze wiele rzeczy można było robić RAZEM>
Pomyśl chociażby o turnusie rehabiltacyjnym. Możecie pojechać razem.
Ewelina 2015-09-22 19:30
e-mail

woj.: mazowieckie

Staram się nie zamartwiac... Generalnie mam świadomość tego ze przynajmniej wiemy co to bo ostatnie pół roku odkąd wiedzieliśmy ze to jakaś choroba degeneracja tylko nikt nie wiedział jaka bo na razie nie ma widocznych zmian w mózgu dopiero wyniki dna dala jednoznaczny wynik teraz mąż leżał na diagnostyce w.warszawie na Sobieskiego i nawet wracając od genetyka neurolog która się mężem opiekowała stwierdziła że.wątpi ze to HD bo nie ma jeszcze objawów dopiero analizarezonansow delikatnie sugerowala ze w.ciągu tych 6 miesięcy pewne zmiany mogłyby wskazywać HD bo cały czas obraz badań jest w normie ja tylko chce się przygotować czego mogę się spodziewać.nie.mogę mo arnowac tego czasu i chce się dobrze przygotować i przygotować męża podpowiedzcie kto się opiekuje właśnie młoda osoba bo nie chce zaśmiecać forum pewnie banalnymi pytaniami Zawsze uważałam się za silna osobę wiec i teraz będę.musiała dać radę bo jak nie ja to kto...
vinc 2015-09-23 08:31
e-mail

woj.: mazowieckie

Ewelina, nie zaśmiecasz forum, po to ono jest :) Pisz jakie masz pytania, nawet jak są według Ciebie banalne. Każdy chory jest inny, jeden spokojny, drugi awanturnik, niekiedy choroba szybko się posuwa, innym razem wolniej. U mojej zony zauważam, ze są pewne miesiące kiedy obiawy sie nasilają, potem wydaje mi sie, ze ciagle jest tak samo, aż w pewnym miesiacu znów zauważam , ze sie pogarsza.
Nie wiem jak chcesz sie przygotować do tego co przyniesie Ci zycie, ktore jak wiadomo ma pełno różnych niespodzianek...

Koziorożec 2015-10-08 18:19
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie


Francja: początek uboju koziorożców alpejskich na wschodzie

Onet.pl - ‎16 min temu



W masywie francuskich Alp w czwartek rano rozpoczęto ubój koziorożców alpejskich, aby uniknąć rozprzestrzeniania się na bydło choroby wirusowej, której są nosicielami - podały władze. Operacji sprzeciwiają się obrońcy zwierząt


Żal mi tych zwierzątek:(

Ja na szczęście jestem koziorożcem syberyjskim.
Serio. Ci, którzy byli na forum 7 lat temu może o tym pamiętają - najpierw był Koziorożec Syberyjski. Koziorożec - mój znak Zodiaku, Stberyjski, bo tam przyszedłem na świat.
Agata Bor 2015-10-09 00:31

woj.: śląskie

Muszę się wypisać po długiej nieobecności na tym forum. Kto śledził to wie że mój mąż (36l.) ma 47 powtórzeń a teścia umieściliśmy w ZOL ze względu na zanik przełykania.Tylko mnie od razu nie krytykujcie.
Ja w zeszłym roku podjęłam drugi etat. Jeden mam w godzinach wieczornych i w weekendy w domu kultury a drugiego podjełam się w przedszkolu. Byłam tak zmęczona że nie zaglądałam nawet na forum. Od września miałam wybór albo przedszkole albo dom kultury, wybrałam dom kultury. Teraz wiem że niesłusznie. Nie miałam siły na pracę w dwóch placówkach, jakoś przetrzymałam jeden rok- uciekając tym samym od HD. Mój mąż niestety rzadko wyprowadzał nasze dwa psy. Ja zakręcona i otumaniona nawałem pracy wyprowadzałam pieski nawet w nocy, gotowałam obiady również po nocach, zamawiałam zakupy z hipermarketu z dostawą do domu. Ale w nowym roku szkolnym powiedziałam: dość! Po wakacjach na półkoniach zrezygnowałam z pracy w przedszkolu. I teraz mam głęboki szok. Jak ja wiele rzeczy przeoczyłam! Jak bardzo zmienił się mój mąż.Po pierwsze zrezygnował z programu testowania leku (HD N-Roll) w Krakowie. W wakacje jak miał badanie u nas na Ligocie to wreszcie pojechałam z nim. Robiono mu badania drżenia głowy (bo on ma akurat nieswoiste drżenia głowy) i byłam w szoku jak przy poszczególnych badaniach widoczne były skurcze dłoni rąk, ramion, ciała. Im bardziej się skupiał tym bylo gorzej.
We wrześniu jak pozostałam w jednej pracy z własnej woli to udało się mojemu mężowi podjąć pracę z PEFRONU. Oczywiście z racji że ma 2 grupę inwalidzką.
I o tym właśnie chciałam napisać że w moim domu kultury podważono jakieś tam papiery o gruszę że mam męża z II grupa inwalidzką. Nikt jak go zobaczy to nie wierzy w chorobę.Nawet mi ciężko uwierzyć. Od wakacji byłam 3 razy w szpitalu, mam okropne kamienie na nerce i miałam w ciągu 2 m-cy 3 ataki kolki nerkowej. Za każdym razem mój mąż dojeżdżał autobusem i stał zmartwiony. Jak leżałam na ostrym dyżurze i go widziałam to pomyślałam że jak by ktoś przywiózł na Izbę naszą sunię colie to dałaby mi więcej radości a na jej pysku dało by się odczuć więcej uczuć niż na twarzy mojego męża
Ja się cieszę że on w ogóle pracuje ale po pracy 7 godzinnej jest jak manekin. Nie potrafię do niego dotrzeć. On tylko ogląda filmy. Kąpie się co 2 lub (jak nic nie mówię( co 3 dni. Jak widzi że jestem zła to nie pyta o co? Jak mówię jakie biedne dzieci do mnie przychodzą na zajęcia to też nie ma reakcji.
Jak się wkurzyłam i powiedziałam że kolację ma sobie zrobić sam, to sobie robi. Ja jestem człowiekiem i targają mną różne uczucia a mój mąż to manekin.
I nie mówcie mi że mam się poświęcić bo ja go nigdy nie zostawię i robię codziennie obiadki które mu smakują ale jestem nieszczęśliwa......

Ewelina 2015-10-09 11:26
e-mail

woj.: mazowieckie

O kurcze jaka zbieżność zdarzeń ja mam też jakieś kolki nerkowe bo mam miedniczkkę powiększona i w dodatku miedniczka rośnie wg wskazań z usg a nie mam kiedy iść do urologa:/ smutne ze na ta chwile tak jak mówisz Twój mąż jest taki bierny w uczuciach ale może to wina właśnie tej pracy ze jest jej za dużo jak dla niego co w niej robi może by udało się znaleźć coś alternatywnego moi mąż jak pracował bywały dni ze wracał i tak jak mówisz na nic nie miał siły i ochoty teraz siedzi w domu do kwietnia jest na zwolnieniu bo choć ma decyzję o rencie to przez rok jest na takim niby zdrowotnym i doPiero mam nadzieje ze pójdzie do jakieś pracy tylko ze myślał bardziej o ochronie bo w zawodzie pracować juz nie może a fizycznie to nie daje rady za szybko się męczy i co chwila potrzebuje odpoczynku ucieka od hałasu nawet jak działkę kosil to na kilka razy wiec może Twój mąż po pracy tak ma ze juz później mózg ogranicza swoje działanie
Iza 2015-10-09 17:41
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Agata... nikt tutaj Ci nie powie, że źle zrobiłaś bo teść jest w ZOL, że masz się poświęcać dla męża.
To Twoje życie, Twoje wybory, a umieszczenie chorego w ZOL, każdy rozumie, ponieważ czasem jest już tak, że opieka nad chorym staje się niemożliwa w domu.
Moja siostra jakiś czas temu chciała mamę oddać, bo twierdziła, że już nie daje rady. Potem .. potem jakoś poukładała sobie to wszystko inaczej w głowie, stwierdziła, że tak długo jak da radę, mama bedzie w domu (dopóki nie będzie wymagała fachowej opieki). Moja siostra jest bardzo dzielna, jest dla mnie wielką bohaterką, ale zrozumiem ją kiedy podejmie inną decyzję, tym bardziej, że ja mieszkam w innym mieście i mogę jej pomóc tylko z doskoku.
Akurat my - obcujący z HD, doskonale Cię rozumiemy.
Mąż jest jak manekin, bo zjada go choroba i uwierz, wiele rzeczy jest niezależne od niego.
Wiem, że z tym ciężko się żyje, że to trudne, ale niestety, nie będzie coraz lepiej. Sama wiesz.
To potworna choroba.

Myślę, że jesteś przemęczona, w dodatku kłopoty zdrowotne, szkoda, że nie ma pewnie szans na jakiś dłuższy odpoczynek. Regenerację.
Trzymaj się!
Ewelina 2015-10-10 08:13
e-mail

woj.: mazowieckie

Czytając tę wasze wpisy na prawdę nie widzę w tym jakiegoś "pozbywania się problemu" a raczej stawiania mu czoła mimo że jestem na samym początku mam mnóstwo nadziei ale przecież to jasne ze wszystkiemu nie sprostamy nawet jakbyśmy mieli wykształcenie medyczne itd są na szczęście teraz coraz lepsze Ośrodki w którym na pewno nasi bliscy będą mieli dobra opoeke
MaryAnn 2015-10-11 19:11
e-mail

woj.: spoza Polski

O, Koziorożcu, Syberia jest mi niejako bliska - mój Dziadek (Marian, którego nigdy nie poznałam, ale po którym mam imię) był zesłany na Syberię za działalność w AK, tam do niego dołączyła Babcia (która przerwała medycynę, żeby być z Dziadkiem, na Syberii pracowała jako osoba obsługująca roentgena, do dziś się zastanawiamy, czy to mogło wpłynąć na spontaniczną mutację jej komórek jajowych, bo i mój Tata i jego Siostra mają zmutowany gen HD, a Dziadkowie byli bezobjawowi) i mieli tam pierwszego syna, który w pierwszym roku życia niestety zmarł (miał jakiś rodzaj przepukliny, u nas byłby uratowany...), później już w Wilnie urodził się mój Tata (zresztą jak i jego Tata; w ramach powrotu do korzeni, moja Siostra ma od lat chłopaka Litwina, choć poznali się we Francji). Takie rodzinne opowieści. Pozdrawiam!
Agata Bor 2015-10-29 01:08

woj.: śląskie

Mój teść trafił do szpitala ale nadal jest na Relanium. Nie ma kontaktu... Może i lepiej...Ja nie mogę być codziennie w szpitalu a mąż nie widzi problemu. Mówi że jest zmęczony pracą i nie ma siły. Dziwne to bo 3 tygodnie temu miałam drugi atak kolki nerkowej i zabrało mnie pogotowie. Od rana do 22 spędziłam na Izbie w Szpitalu Urologicznym pod kroplówkami. Mąż nagle potrafił zwolnić się z pracy, dojechać i czekać 10 godzin bez jedzenia i picia na korytarzu. Pojechał tylko psy wyprowadzić i wrócił na izbę. Czekał tam do oporu jak wierny pies pomimo że o 4 rano następnego dnia musiał wstać do pracy. Jak to wytłumaczyć że jego własny ojciec leży w szpitalu a on na to nie reaguje? Nawet nie wykona telefonu do lekarza prowadzącego. Dlaczego? Postanowiłam pokazać że mi też nie zależy, akurat mój ojciec miał wypadek w pracy a mama z nadciśnieniem musiała jechać do Bydgoszczy bo babcia bardzo chora. Mąż się tym przejął. Więc ma jakieś uczucia. Mam teraz dużo na głowie... plus praca.Na dodatek ostatnio idąc do pracy znalazłam w deszczu pięknego rasowego, zmokniętego kota z obróżką. Przyniosłam go do domu. Po moim wyjściu mąż wypuścił go do piwnicy. Bardzo go okrzyczałam, powiedziałam że go nienawidzę. Kot płakał w nocy i znów go przyniosłam. Mąż zmienił podejście. Głaskał go, karmił i nie spał prawie całą noc. Na drugi dzień znaleźli się zapłakani, wdzięczni właściciele. Mąż byl dumny z siebie że uratowaliśmy zwierzaczka w sprawie własnego ojca nadal nie dzwoni? Nie rozumiem i niezrozumiem takiego podejścia...
Ewelina 2015-10-30 08:16

woj.: mazowieckie

Ja już widzę że nie ma co rozumieć, trzeba akceptować może załapie o co chodzi... mój ostatnio cierpi na zbyt wysoką temperaturę mieszkania fakt jest ok 23 stopni ( mieszkanie srodkowe mimo ze kaloryfery zakrecone) a on wietrzy otwiera wszystkie okna na oscież i kładzie się pod kocem...bo mu wieje... ale zaczyna mówic o pracy że chce gdzieś isc tylko na razie nie moze być zarejestrowany bo jest teoretycznie jszcze zatrudniony do kwietnia boję się że mu przejdzie ale on juz od ponad 8 miesiecy siedzi w domu... pieniądze są ale ja chcę żeby on był wśród ludzi a z drugiej strony martwię się czy mu sie nic nie stało
Agata Bor 2015-11-02 23:45

woj.: śląskie

No to mój mąż na odwrót, łazi w gaciach w domu 19 stopni w nocy 17. Ja w dwóch swetrach, sama odpalam piec a on mówi po co? przecież ciepło
On bierze Asertin, może po tym ma wysokie ciśnienie. Ale jak wysokie ciśnienie ma do siedzenia i gapienia w tv. To nie wiem. Wiem po sobie że w soboty pracuję na rano i po przyjściu i zjedzeniu obiadku (który zrobiłam dzień wcześniej) kładę się. Półgodzinna drzemka daje mi siłę na wieczór. Mój chłop po pracy się nie kładzie. Siedzi i patrzy tępo w tv albo w ścianę. Ja w ubiegłym roku tak jak on wstawałam do pracy o 4 bo jechałam do pracy w przedszkolu na 6. Wracałam o 12, karmiłam całe towarzystwo i się kładłam. Potem wstawałam o 15, szłam na długi spacer z psami, wracałam, zmywałam i jechałam do drugiej pracy. O 21 wracałam i od razu wstawiałam zupę zmywałam,sprzątałam itp. Jeszcze w nocy przygotowywałam pomoce dydaktyczne. Obecnie z własnej woli mam tylko 1 pracę i tak samo jestem zmęczona, bo mój mąż pracuje!!! Jest ogrodnikiem i kosztuje go to tyle sił witalnych że wraca wykończony Zanim umyje ręce (a na to zwracam uwagę) to łapie pilota i sprawdza program. Potem zje podany pod twarz obiad i kipie na fotelu do 21 aż wrócę z pracy i podam kolację i pod moją siłą perswazji ustnej położy się spać. Jak wychodzi o 4.30 to sama wstaję żeby zamknąć drzwi na klucz bo on mnie nie zamyka, podobnie jak nie widzi potrzeby wychodzenia z psami, które przecież kocha. O seksie zapomniałam dawno, chociaż mąż nadal jest silnym i atrakcyjnym mężczyzną. Niestety nic z tych rzeczy go nie interesuje. Czasami mówię mu że to moje życie to "takie hodowanie wielkiego gnoma" a mój mąż się uśmiecha i dalej przełącza i niewzruszony sprawdza na pilocie program. Tak jak bym mówiła Nie mam sił do tego cholernego HD!!!
Ewelina 2015-11-03 22:27
e-mail

woj.: mazowieckie

Może to straszne ale chciałabym żeby za 6 lat mój mąż był w "TAKIM" stanie on już ma mimowolne ruchy twarzy i wieczorem szarpie go ramię i tak jak mówisz ustawia wszystkie swoje kanały i teoretycznie ogląda w miedzy czasie gra na telefonie w kolki układa pasjansa czyta książki ale widzę poprawę odkąd bierze koenzym może nie spowalnia nie leczy ale on jest inny ale nie wiem czy to tez nie to ze wie ze jest chory i jak się to skończy czasami tylko się zastanawiam na ile on jeszcze wszystko rozumie itd bo dla mnie nie za wiele jeszcze się zmienił
Agata Bor 2015-11-03 23:48

woj.: śląskie

Trzeba się cieszyć że nie ma agresji. Tak jak w niektórych przypadkach Hd. W sumie jakby nie patrzyć to prowadzimy bardzo spokojne i ciche życie. Na pewno to lepsze od ataków agresji albo awantur i niepokojów w niektórych małżeństwach, nawet tych wolnych od HD. Mam taki przykład w rodzinie. Kuzynka - równolatka ma dziecko, prawie dorosłe z pierwszego nieudanego związku. Ma także dwoje małych cudnych chłopców z drugiego, bardzo dojrzałego związku. Na prezent ślubny od teściów otrzymała działkę z domem. Poza tym mają piękne wielkie mieszkanie z wszelkimi nowinkami technicznymi i super wyposażeniem (którego ja nigdy się nie dorobię). Obydwoje pracę w firmach, fajne samochody i co najważniejsze - zdrowie oraz śliczne zdrowe dzieci. W grafiku dziennym siłownię, fitness i takie tam,wakacje w Turcji, potem Egipt, do tego kochających rodziców z obydwóch stron. No i co ? Rozwód. Niby niezgodność charakterów. A co za tym idzie złośliwości, sądzenie się o dzieci, psycholodzy a nawet rękoczyny. Wszyscy pokrzywdzeni psychicznie.
Wiecie co, to ja wolę moje spokojne życie z HD. Czasami się pozłoszczę, pokrzyczę ale obiad ugotuję, do pracy pójdę i do parku z psami. A mój mąż - taka trochę ciapa - po pracy uśmiechnie się, włączy film, pogłaska psy i jest dobrze. W sumie czerpię z tego siłę.
Layla 2015-11-04 09:40
e-mail

woj.: małopolskie

Dziewczyny, bo to Cholerne HD trzeba wziąć za rogi...Skoro już nie mamy wyboru -to trzeba walczyć i pogodzić się z obecnym stanem rzeczy..
Iza 2015-11-04 19:09

woj.: małopolskie

Agata, stopień odczuwania ciepła/zimna u różnych osób (bez względu na to czy mają HD czy nie) może być różny:).
Co do innych zachowań męża..
HD jest wciąż dla nas wielką tajemnicą.. nie wiadomo co dzieje się w umyśle chorego, nie wiadomo co czuje, jakie ma pragnienia, co pamięta, czego nie, czy rozumie nasze pytania, czy ma już z tym problem.
Jedno jest wiadomo - z pewnością nie należy od niego oczekiwać zachowań charakterystycznych dla osób zdrowych. Nie należy od nich oczekiwać logicznego myślenia.
Oni, chociażby chcieli bardzo zachowywać się inaczej, niestety będą często zachowywać się nieracjonalnie. Wiem, że to może drażnić, denerwować,
im szybciej jednak przyjmiemy to do wiadomości, tym lepiej dla nas.
No i dla nich - bo przestaniemy od nich oczekiwać rzeczy niemożliwych.

Za każdym razem kiedy mąż zachowuje się inaczej niż byś tego oczekiwała - pomyśl, ze to nie on, to po prostu choroba.
Oczywiście to nie znaczy, że mamy nie próbować pewnych rzeczy wyegzekwować (np. umycia się), nie próbować "zmusić" do jakiegoś działania, nie próbować (np. poprzez leki przeciwdziałać agresji). Trzeba to jednak robić z wyczuciem.
HD jest trudne. Dla chorego, dla opiekuna - nie wiadomo właściwie dla kogo bardziej, ale musi tutaj istnieć pewna symbioza. Inaczej ani rusz.
Tak Ewelina, skoro to cholerne HD już w jakiś sposób nas dopadło, trzeba zdać sobie sprawę, że tego nie odwrócimy i robić wszystko żeby jakoś dało się z tym żyć. Łatwo nie jest niestety, to wiemy wszyscy. Moja siostra napisała mi przedwczoraj, ze obiecała sobie kiedyś, że żeby nie wiem co się dało - nie podda się. Pięknie opiekuje się mamą. Nigdy bym nie przypuszczała, że po tym jak ciężkie z mamą miałyśmy dzieciństwo - będzie ją stać na takie oddanie, miłość. To jest bardzo budujące i mam nadzieję, że mama jakąś tam cząstką siebie jest w stanie to czuć. Mam wielką nadzieję...

Agata Bor 2015-11-05 01:03

woj.: śląskie

Ja się cieszę że pokrzyczę a czasami nawet nie zdążę i on się dostosowuje do moich zaleceń i nakazów. Nigdy się nie sprzeciwia, czasami udaje że nie słyszy albo faktycznie zapomina. Ale stara się jak może. Pilot do tv jest silniejszy ale jak podniosę głos to schodzi na drugi plan. Poza tym mąż cieszy się że w tym roku szk. mam jedną pracę i zajmuję się domem na tyle że on praktycznie nie musi nic robić oprócz odkurzania i jeszcze codziennie ma pyszny obiad i bułki w pudełku do pracy. Ostatnio coś narzekał że chyba się zwolni. Powiedziałam więc że będę musiała wziąć dodatkowe godziny, powtórzyłam to kilkakrotnie i nawet zaczęłam szukać dodatkowej pracy. Efekt był taki że mąż po trzech dniach nagle stwierdził że w sumie jego praca nie jest taka zła i nie będzie się zwalniał. Bardzo się ucieszyłam. Dziś fajny dzień, mąż sam pojechał na Ligotę na badania drżenia i ostrzykiwania botuliną. Miałam jechać z nim ale rozbolał mnie w nocy ząb i najadłam się leków przeciwbólowych po których spałam jak suseł. Uszanował to i pojechał sam. Bardzo się cieszę z jego samodzielności i z tego że pozwolił mi się wyspać żebym popołudniu mogła iść wypoczęta do pracy. To są te fajne chwile....mimo HD
Iza 2015-11-06 18:40
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

No właśnie Agata.. my musimy "łapać" te fajne chwile.
Zwłaszcza dopóki nasi chorzy jeszcze są sprawni.
Bo potem żałuje się niewykorzytanych chwil, dni, szans.


Iza 2015-11-16 19:44
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie


"W schronisku było prawie pusto, tylko przy jednym stoliku siedziała jakaś kobieta.
– Co niedzielę jestem – rzuciła od niechcenia, gdy tylko usiadłem. – Deszcz nie deszcz, nie ma siły, żebym nie była.
– Gondolki dziś pustawe – powiedziałem.
– A tam, mnie i tak nie stać – machnęła ręką. – Tyle co na pociąg, bo pod Bielskiem mieszkam. Niby jestem na emeryturze, ale chorą matką się zajmuję. A to jest, proszę pana, drugi i trzeci etat, robota od rana do nocy, bo ona już sobie mocno bezradzi…
„Bezradzi”- właśnie tego słowa użyła. Zobaczyła moje pytające spojrzenie.
– No wie pan – umyć, zjeść, posprzątać. Trzeba się mamą opiekować. Sześć dni w tygodniu. Ciężko jest.
– A siódmy? – zapytałem.
– Siódmego Bóg kazał odpoczywać. Przyjeżdża siostra z Bytomia, a ja wsiadam w pociąg i potem idę w góry. Zupę tu zjem, szarlotkę mi panie na wynos zapakują. Na więcej mnie nie stać. Ale ja nie mogę bez tego – powiedziała, sadowiąc się przy stoliku z talerzem pełnym pomidorowej. – O, niech pan zobaczy, nawet to białe na chwilę przewiało, widok się zrobił. Ja to mam szczęście. Smacznego".
Filip Springer, Miasto-Archipelag.

Umiejętność dostrzegania szczęścia w pozornie mało znaczących rzeczach, to duża sprawa.
Ale czy coś jest mało znaczące czy wręcz przeciwnie - to już od nas zależy.
"Lubię jak przyjeżdżasz - powiedziała moja siostra - bo mnie rozśmieszasz.
- Jak się czujesz? Lepiej? - zapytałam, bo była trochę przeziębiona.
- Na Twój widok od razu robi mi się lepiej - odpowiedziała".

Uśmiechnęła się też moja Mama. To było niesamowite, bo nie pamiętam kiedy ostatni raz to widziałam.
- Ty debilu - powiedziała do mnie.
Powiedziałam: Mamo, ja nie jestem debilem.
- Nie - odpowiedziała.
- Mamo, a kto jest debilem?
(no głupie pytanie, wiem, ale jakoś tak mi się wymsknęło).
- Aga - odpowiedziała Mama (Aga czyli moja siostra).
Wybuchnęłyśmy niepohamowanym śmiechem.
I wtedy Mama się uśmiechnęła:).

Koziorożec 2015-11-17 20:02
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Bardzo ucieszył mnnie wpis Izy!!! Brawo Iza! :)

Moja Żona już dawno nie potrafi zdobyć się choćby na słowo, ale cieszymy się razem z córką kiedy sobie na przykład ziewnie albo stara się złapać córkę za kok...

To jest absolutnie zależne od naszego nastawienia - i w Mielcu i w Toruniu :) I wszędzie...

Inna sprawa czy jesteśmy w stanie sprawować opiekę z powodów obiektywnych - praca, dzieci, inne obowiązki.

Inny aspekt to bunt przeciwko temu co nas spotkało.

Jeszcze jest oswojenie się z tym że mamy HD obok i jak z tym żyć.

Ja wszystkie fazy wyżej wymienione już przeszedłem,, ale jeszcze dużo gorsze rzeczy przed nami...


Koziorożec 2015-11-17 20:02
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Bardzo ucieszył mnnie wpis Izy!!! Brawo Iza! :)

Moja Żona już dawno nie potrafi zdobyć się choćby na słowo, ale cieszymy się razem z córką kiedy sobie na przykład ziewnie albo stara się złapać córkę za kok...

To jest absolutnie zależne od naszego nastawienia - i w Mielcu i w Toruniu :) I wszędzie...

Inna sprawa czy jesteśmy w stanie sprawować opiekę z powodów obiektywnych - praca, dzieci, inne obowiązki.

Inny aspekt to bunt przeciwko temu co nas spotkało.

Jeszcze jest oswojenie się z tym że mamy HD obok i jak z tym żyć.

Ja wszystkie fazy wyżej wymienione już przeszedłem,, ale jeszcze dużo gorsze rzeczy przed nami...


Koziorożec 2015-11-17 20:03
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Bardzo ucieszył mnnie wpis Izy!!! Brawo Iza! :)

Moja Żona już dawno nie potrafi zdobyć się choćby na słowo, ale cieszymy się razem z córką kiedy sobie na przykład ziewnie albo stara się złapać córkę za kok...

To jest absolutnie zależne od naszego nastawienia - i w Mielcu i w Toruniu :) I wszędzie...

Inna sprawa czy jesteśmy w stanie sprawować opiekę z powodów obiektywnych - praca, dzieci, inne obowiązki.

Inny aspekt to bunt przeciwko temu co nas spotkało.

Jeszcze jest oswojenie się z tym że mamy HD obok i jak z tym żyć.

Ja wszystkie fazy wyżej wymienione już przeszedłem,, ale jeszcze dużo gorsze rzeczy przed nami...


Agata Bor 2015-11-18 00:40

woj.: śląskie

A ja się ciągle zapominam że mam do czynienia z osoba chorą. Jak patrzę na mojego męża ( tak ze strony fizycznej ) to widzę super dobrze zbudowanego chłopa. To przecież nie jest mój teść o którego chorobie świadczyła nawet reakcja osób postronnych.
A tu mam doświadczenie z człowiekiem fizycznie w pełni sprawnym i przeze mnnie strasznie kochanym. Czasami od rana jestem świadoma jego choroby i bardzo go kocham, robię obiadki,robię przelewy, dbam o dom, po jego powrocie daję mu buzi.
Czasami wracam wieczorem z pracy i go nienawidzę bo nie wyszedł z psami, siedzi jak głąb z pilotem w ręku, robię mu kanapki na kolację i do pracy, ścieram kurze, blaty, karmię pieski, myję zlewy itp. i słyszę jak mu pilot wypada z ręki, proszę żeby się wykąpał i przeważnie to skutkuje. Idę na nocny spacer z psami i płaczę w duszy bo on nie pamięta o przelewach, bo gdybym nie wróciła to psy by nie sikały, on by nie zjadł kolacji, nie myłby się w ogóle, nie odpalił pieca a w domu zimno (on tego nie czuje) i nikt by nie pozmywał.
Potem sobie tłumaczę- on ma HD i zasypiam a on mnie w nocy kopie przez sen i bije ręką. Nawet nasz owczarek colli co lubi spać w nogach to ucieka.
To są te złe strony początku HD.
Ewelina 2015-11-18 18:51
e-mail

woj.: mazowieckie

A ja bym chyba wszystko oddala żeby tylko wieczorem się do.mojego męża przytulic i tak w domu wszystko sama robie on tylko śmieci czasem wynosi chociaż po ostatniej rozmowie ze szwagierka odkąd mąż bierze coenzym ona widzi poprawę wiec to jie tylko moje wrażenie na szczęście w piątek jedziemy do neurologa do IPiN i po liczbę powtórzeń.
Małgo 2015-11-19 16:46

woj.: dolnośląskie

A u nas bez zmian.
Szwagierka, która jest decyzją sądu osobą reprezentującą mojego teścia we wszystkich sprawach, nadal nie spieszy się z badaniami.
Z jednej strony- nadal można mieć nadzieję.A z drugiej- ja wiem, że teść ma HD.
Ewelina 2015-11-20 08:49
e-mail

woj.: mazowieckie

A jak z synem rozmawialas czy na razie nie ja wiem z perspektywy matki ze na pewno bede malejąco żeby moja córka zrobiła badania jak będzie planować dzoecko o ile wcześniej nie bedzoe miała robionych badań sama mam żal do losu ze wcześniej nie wiedziałam o hd mimo że teściowa i jej mama chorowały nie wiem ile by to zmienilo i czy wtedy byśmy się zdecydowali na dziecko ale mam świadomość że to jedyny sposób żeby nie skazywac własne dziecko na ta straszna chorobę
Layla 2015-11-20 11:06
e-mail

woj.: małopolskie

Ja mam nadzieje ze już wkrótce wynjada lek na to cholerstwo-i mocno w to wierze.
natomiast pytanie
Czy jeśli wynajdą lek nawet za 10 lat-nie będziecie miały zalu straconej szansy macierzyństwa? Mysle, ze posiadanie dziecka nie jest egoizmem..
Ewelina 2015-11-20 17:41
e-mail

woj.: mazowieckie

Ja mam już jedno dzoecko nie wiadomo czy jest chore cały czas myślę żeby poszukać sposobu żeby ją przebadac bo wtedy na 100procent szukalabym sposobu żeby mieć drugie zdrowe dziecko i choć brzmi to strasznie to głównie dlatego żeby moja 2 letnia teraz córka nie została sama kiedy zacznie chorować bo nie wiem na ile będę mogła liczyć na pomoc dalszej rodziny tyle tylko że mamy dwie opcje albo in vitro z diagnostyką genetyczna które kosztuje ok 30 tys zł albo badania prenatalNe tyle.tylko ze wtedy ewentualnie aborcja ok 15 tygodnia co na sama myśl jest dla mniestraszne bo nie wwyobrażam sobie jakbym mogłaz tak dużym ryzykiem robić dziecko tylko dlatego żeby je później skazywac na cierpienie skoro już jedno i tak mam bo zabiegu raczej bym nie udzwignela . Aregumenty ze może.za.10 lat bedzoe lek na razie do mnie nie trafiają nie wiem czy bym się zdecydowała na 1 dziecko gdybym wiedziała o chorobie ale to już jest poza mną mój mąż ma aż 50 powtórzeń dzisiaj się dowiedzieliśmy i 30 lat a choroba juz się rozwija powoli ale jednak :/ juz wystarczy ze ona córka straci szybko ojca i będzie musiała patrzeć na to wszystko. Bycie mama to dla mniej najpiękniejsza rzeczna sświecie wiele nocy przeplakalam juz odkąd wiem ze względu na hd powinnam z rozsądku zrezygnować z kolejnych dzieci choć moim marzeniem było mieć przynajmniej 2 ale po prostu psychicznie nie dałabym rady chyba tego udźwignąć bo nie dość ze nadal się nie pogodził z chorobą męża to jeszcze.moja 2 latka może.być chora i ewentualne dalsze dzieci też jak na mnie to dużo za dużo.
Ewelina 2015-11-20 18:18

woj.: mazowieckie

Ale żeby było jasne podziwiam kobiety które mimo wszystko decydują się na dziecko bo to jest najpiękniejsza sprawa jaka życie daje nam i jaka my możemy dać tym małym ludziom tyle tylko że ja nie wiem czy nie wykonczylaby mnie poczucie winy gdybydrugie w dziecko było chore i tyłki wieczorem proszę Boga ze jeśli miałby dać mi jeszcze raz to szczęście i pozwolił zajść w druga ciążę (o pierwszą staraliśmy się ok 1,5 roku) żeby to dziecko było zdrowe
Iza 2015-11-22 20:26

woj.: małopolskie

Koziorożcu, cieszę się, że mój wpis sprawił Ci przyjemność.
Masz rację - wiele zależy od naszego nastawienia i to nie tylko w kwestii HD. W ogóle w kwestii otaczającej nas rzeczywistości.
Na moim blogu zacytowałam niedawno Gałczyńskiego, który powiedział: Jedyny sposób na otaczającą nas rzeczywistość, to nie traktować jej zbyt serio.

Jakoś tak to brzmiało. I rzeczywiście sporo w tym racji, dystans, poczucie humoru bardzo pomagają, chociaż wiadomo.. czasem jest bardzo trudno.
Ja już dawno przestałam się przejmować epitetami, którymi Mama nas obdarza. Po prostu wiem, że to taki jej sposób na obronę przed rzeczami, których nie lubi - np. przebieraniem się.
Że nie lubi - nie ma się co dziwić, przy takim zesztywnieniu mięśni, to z pewnością sprawia ból.
A jej uśmiech - to było po prostu bezcenne. Jak dobrze było to zobaczyć! Ta jedna krótka chwila, a tyle radości.

Agata.. jesteś na początku drogi hadeckiej, jeśli chodzi o męża. Nic dziwnego, że tracisz cierpliwość, że jest momentami ciężko. Daj sobie czas, ale .. staraj się. Staraj się pamiętać i powtarzać sobie jak najczęściej - to jest choroba.

Małgo nie ma jakiegoś sposobu żeby przekonać szwagierkę?

A jeśli chodzi o dzieci....i HD.
Trudny to temat, bolesny.
Ale nie patrzcie na to w taki sposób, że dziecko kiedyś mogłoby mieć wielki żal.
tego nie wiecie.
To dotyczy przyszłości, w niej nie ma nic pewnego.
Ja jestem "dzieckiem" mojej chorej na HD mamy. Nie wiem czy będę chora, czy zdrowa. Martwię się czasami, że mogę być chora, czasem nawet sobie popłaczę nad tym naszym hadeckim losem, ale absolutnie nie żałuję, że JESTEM. Może będę chora, ale co przeżyłam przez te 43 lata to jest już MOJE.
Byłam, przeżyłam, wiele dobrych, życzliwych osób spotkałam, wiele miejsc zobaczyłam, wiele książek przeczytała, wiele kilometrów przejechałam na rowerze, wiele muzyki słuchałam... wiele chwil szczęścia było.
Koziorożec 2015-11-22 21:39
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

@Iza
Będziesz, przeżyjesz, spotkasz, zobaczysz, przeczytasz, przejedziesz rowerem, posłuchasz muzyki, niejedna chwila szczęścia przed Tobą! :)

P.S. Całe szczęście, że to tylko usterki serwera, całe szczęście...


Iza 2015-11-22 22:16

woj.: małopolskie

Lżej na sercu, prawda?

Za życzenia chwil szczęścia - bardzo dziękuję i również mocno wierzę, że jeszcze niejedna przede mną.
Agata Bor 2015-11-23 00:18

woj.: śląskie

Mili z Was ludzie i miło się zagląda :)
Ewelina 2015-11-23 16:25

woj.: mazowieckie

Dziękuję Iza popłakałam się czytając Twoje słowa.
To wszystko jest takie trudne. U nas jest jeszcze jeden aspekt teściowa zaczęła chorować w podobnym czasie co teraz mąż jak miał 7-8 lat trafiła już do szpitala czy dps-u nie wiem dokładnie i zmarła w jego 11 urodziny wiec on ją mało pamięta a przy jego 50 powtórzeniach nawet neurolog nam powiedziała ze niestety może się to wszystko zbiec w czasie Tak ostatnio zartowaliśmy ze mogliśmy zaliczyć wpadkę w wieku 20 lat i miałby więcej czasu i może by się ppobawil na małej weselu i wódki napil Pamiętam jak się dowiedziałam ze to jednak hd i zdałam sobie sprawę ze my juz od dawna nie mamy wspólnych zdjęć ani zdjęć z córką głównie to jej fotki pstrykamy potrzebowałam kilku dni żeby się ogarnąć i przestać się z nim żegnać zmusiło mnie też to ze widziałam jego pierwsze reakcje i żal do świata do życia i musiałam szybko zacząć pokazywać ze mamy jeszcze czas to chyba najbardziej mi pomogło ze. Musiałam Prży nim być twarda a teraz tak jak piszesz Koziorozcu przeżyjemy, zobaczymy jeszcze wiele rzecz
y
Małgo 2015-11-25 19:53

woj.: dolnośląskie

Witajcie, cieszę się, że forum znów ruszyło.
Z synem nie rozmawialiśmy na razie. Na pewno powiemy mu, gdy teść zrobi badania i one okażą się takie, jak się spodziewam. Na razie nie ma sensu go niepokoić. Gorsza sprawa, jeśli moja szwagierka zawali sprawę- jeżeli teść umrze bez badań.
Iza, bardzo Ci dziękuję za wszystkie wpisy tutaj, bardzo mi pomagają i podnoszą na duchu.
Iza 2015-11-25 20:54
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Dziewczyny, Chłopaki - bo to jest NASZE MIEJSCE i kto jak nie my?!
Musimy się nawzajem wspierać, bo tylko my wiemy tak dokładnie co czuje ten KTOŚ po drugiej stronie ekranu.

Ja też się boję - naprawdę się boję. Przez długi czas spychałam HD w najdalszy zakamarek umysłu (jeśli chodzi o ewentualne zachorowanie). Było tyle rzeczy w życiu, którym musiałam dać radę - zroganizować sobie życie na nowo, dawać sobie radę w pracy (a to były trudne, ciężkie lata),pomagać siostrze, że nie było miejsca i czasu na myślenie o HD.
Zbliżam się jednak do wieku, w którym zachorowała moja Mama, więc naturalne jest, że myślę częściej i boję się częściej.
Ale.. zamartwianiem się niczego nie zmienię, bo to jest we mnie, albo nie.
Mogę więc próbować po prostu być TU i TERAZ. Staram się.

Wykrzystujcie swój czas - cokolwiek się nie stanie, wykorzystujcie!

Małgo, przytulam Cię mocno, wyobrażam sobie co musisz czuć.
Trafiłaś tutaj wiele lat temu... nie mogłaś przypuszczać...
Ale widzisz... to takie małe pocieszenie w tym wszystkim... że już tutaj jesteś, że nas znasz, że dużo wiesz o HD.
Może dzięki temu, jest Ci chociaż odrobinę łatwiej.
Chciałabym żeby tak było.
Myślę o Tobie kochana.


Ewelina 2015-11-25 22:47

woj.: mazowieckie

Kurcze patowa sytuacja :/ może.jeszcze.skoro nie ma u Twojego męża objawów chyba że.czegoś nie doczytałam to obaj są zdrowi
A powiedzcie mi Dlaczego rejestrują tez do En-roll zdrowych członków rodziny moja szwagierka zdrowa tez została zarejestrowana
Mika 2015-11-26 10:08

woj.: mazowieckie

Może dlatego żeby mieć pełny obraz dziedziczenia choroby do badań.
Martin 2015-11-26 10:10

woj.: pomorskie

Jednym z prostych wytłumaczeń jest statystyka. Drugi powód to badania psychologiczne dotyczące wpływu choroby na rodzinę. Przynajmniej takie mam odczucie. Na corocznych badaniach En-roll obok badania żony ja również otrzymywałem ankiety do wypełnienia.
magda 2015-11-27 11:35

woj.: lubelskie

Ciągle czegoś nowego się dowiadują, szukają markerów,szukają innych czynników też które mogą wpływać na to że u jednych szybciej a innych później zaczyna się chorować. ja jako zdrowa osoba też uczestniczę w corocznym badaniu, chociaż tyle mogę dać z siebie w tym momencie. Mój tato również otrzymuje ankiety do wypełniania, jak napisał Martin pewnie badania dotyczące wpływu choroby na rodzinę.
ania-rybka 2015-12-03 18:10
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Zdrowe osoby stanowią grupę kontrolną dla badań w ENROLL-HD.
Ewelina 2015-12-06 21:11

woj.: mazowieckie

Potrzebuje pomocy... Podpowiedzcie kiedy Wasi chorzy przestali prowadzić samochody... Ja albo jestem na tyle ślepa albo naiwna i głupia bo juz sama nie wiem byliśmy 20.11 na badaniaxh neurolog nie widzi przeciwskazan żeby mąż przestał prowadzić auto ale rodzina twierdzi ze.to ze.pozwalam mężowi prowadzić to.skrajna głupota nie woem co robić ja juz wielokrotnie podejmowałam temat że ja będę jeździć ale to wywołuje u męża negatywne reakcje i wręcz przeciwnie robi jakby na złość Jak on sam czuje ze ma gorszy dzień sam mówi żebym prowadziła ale tak... On to kocha kocha jeździć w pracy też jeździł i wiem ze na pewno psychika ma tu duże znaczenie On jeździ ostrożnie nie stwarza zagrożenia na drodze bo wtedy rozmowa byłaby jednoznaczna a tak :( wyć mi się chce bo cały czas.czuje się jak debil w oczach innych a sama no cóż.chyba tez nie chce go już umieścić...
Ewelina 2015-12-06 21:11

woj.: mazowieckie

Usmiercic
Iza 2015-12-07 18:36
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Ewelino, rodzina jest być może mało delikatna, ale być może zwyczajnie sie martwi o Twojego męża i innych uczestników ruchu.
Nie jest to (sama przyznasz) przy HD niepokój bez uzasadnienia.
Sama nie wiesz (ani mąż nie wie, ani też niestety lekarz) kiedy może nadejść ten dzień.. kiedy choroba może dać znać o sobie ze zdwojoną siłą.

Mąż wobec siebie może stać się mało obiektywny (większość z nas miewa ten problem, a co dopiero choroba osoba).
Obserwuj go dokładnie, patrz na reakcje, jeździsz z nim, więc Ty wiesz najlepiej jak jeździ. Skoro lekarz nie widzi przeciwskazań to pewnie jest ok.
Trzeba jednak zdać sobie sprawę, że jeśli zacznie się dziać coś niepokojącego, no to niestety... trzeba będzie wytłumaczyć mężowi, że nie powinien jeździć. A to może stać się szybko.
Czasami to się nie udaje (wytłumaczyć choremu, że nie powinien jeździć) - bywały tutaj takie osoby, które miały ten problem z chorym.
Jest możliwość skierowania kierowcy na badania celem ustalenia czy może prowadzić czy nie. Takie skierowanie wydaje starosta albo prezydent miasta. Badania wykonywane są w woj. ośrodkach medycyny pracy, są jednak bardzo kosztowne, ok. 500 zł. Gdybyś chciała dowiedzieć się o szczegóły, służę radą, bo ja takie skierowania wydaje.
Ewelina 2015-12-07 20:57

woj.: mazowieckie

Ja mam tego świadomość że on może być nieobiektywny ale jeżdzę z nim i na tą chwilę nie widzę powodu dlaczego miałabym mu odbierać kolejną rzecz którą kocha. Jeździ ostrożnie, nie szarżuje co wczesniej mu się zdarzało, ale odkąd zna diagnozę jest taki bardziej zachowawczy. On nie zawsze chce jeździć więc na razie to nie jest tak że on nie daje sobie wytłumaczyć czegokolwiek czytałam już o tych badaniach i zaproponowałam je mężowi i się zgodził czy te badania to są takie jak tzw psychotechnika którą robi się dla kierowców zawodowych?
Iza 2015-12-07 22:32
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Ewelino, badania o których mówię wykonuje się wtedy kiedy starosta/prezydent skieruje kierowcę na takie badanie z powodu zastrzeżeń co do stanu zdrowia.
Takie zastrzeżenia może złożyć lekarz, rodzina czy ktokolwiek (np sąsiad), ale jeśli jest to "czysty" wniosek bez żadnych dowodów (np dokumentacji lekarskiej, opinii biegłych czy oświadczenia osoby chorej), to raczej ja jako urzędnik takiej osoby nie skieruje na badanie.
Badanie (psychotechniczne) o którym piszesz to tylko część tych badań.
generalnie o tym z czego będzie składać się badanie decyduje lekarz, tutaj rolę decydującą ma schorzenie.W zależności od niego, będzie kierował kierowcę do odpowiednich specjalistów. Napisałam o tym badaniu jako o ostateczności, gdyby mąż już nie bardzo był w stanie jeździć, a upierał się przy tym. Konsekwencją negatywnego badania lekarskiego jest bowiem cofnięcie uprawnień do kierowania pojazdami.
Jeżeli na dzień dzisiejszy jesteś pewna, że mąż może prowadzić, jesli tak stwierdził neurolog, to ok, ale trzymaj rękę na pulsie, bo sama wiesz, że to poważna sprawa.
Ola 2015-12-08 09:52
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Może niewiele tym pomogę Ewelinie, ale chciałabym Wam opowiedzieć o pewnej sytuacji... czasem zabawnej, ale w gruncie rzeczy oczywiście przykrej, jak ze wszystkim przy HD.
Moja mama zawsze była bardzo dobrym kierowcą, dużo jeździła i to lubiła. Kompletnie nie pamiętam, kiedy przestała jeździć, stało się to chyba po prostu naturalnie w obliczu rozwijającej się choroby. Nie mieliśmy tych dylematów, co Ewelina, bo nie mieliśmy pojęcia o tej chorobie (u nas HD zostało potwierdzone dopiero w tym roku przy bardzo już zaawansowanym stanie mamy). W pewnym momencie stało się oczywiste, że mama jest na tyle chora, że po prostu nie może prowadzić samochodu. I pewnie sama z niego zrezygnowała, naprawdę tego nie pamiętam.
Ale… mniej więcej 2 lata temu mama chyba sobie przypomniała, że przecież była dobrym kierowcą i zaczęła się męka. Najpierw marudziła tacie, żeby dał jej pojeździć samochodem, żeby sobie przypomniała jak się jeździ. Jak jej odmówił to wymyśliła, że ma jej kupić auto, to ona sobie będzie do Olusi do Krakowa jeździć:) Potem zaczęła do mnie się skarżyć, że tata nie chce jej kupić auta, więc żebym ja jej kupiła:). Jak i ode mnie usłyszała, że to niemożliwe to chciała prosić o to kolejne osoby itd. Oczywiście piszę to w dużym uproszczeniu, bo nie było łatwo dogadać się z mamą, co ona chce – to już był ten stan, że porozumiewanie się z Nią było coraz trudniejsze. Nie pomagały żadne tłumaczenia, że jest chora… że lekarz zabronił… że nie może nawet chodzić, a chce samochodem jeździć… nawet to, że jej prawo jazdy jest nieważne w obliczu choroby… nic nie docierało:( Przytakiwała głową i zaczynała od początku – żeby jej kupić auto, bo ona będzie jeździć. I trwało to naprawdę bardzo długo, aż w końcu problem rozwiązał mój kochany mąż:)
Pewnego razu, kiedy siedzieliśmy z mamą na działce, a ona po raz kolejny nawijała, żeby jej dać auto, mój mąż wstał i powiedział – dobrze, możesz pojechać moim autem, tylko musisz do niego dojść na nogach. Mama zaniemówiła, ale tak się w sobie zebrała, że wstała z wózka i kroczek po kroczku sama, bez niczyjej pomocy doszła do samochodu – ok. 30m. Mój mąż otworzył jej drzwi od strony kierowcy, wsiadła, sam usiadł obok i dał jej do ręki kluczyki. Wcześniej ustawił samochód w bezpiecznej pozycji w razie, gdyby rzeczywiście ruszyła, to żeby od razu się nie rozbiła. Mama wzięła kluczyk do ręki i zaczęła szukać stacyjki… tzn. my wiemy, że chodziło o stacyjkę, ale ona chyba nie bardzo była świadoma, czego szuka. Pamiętała, że coś z tym kluczykiem trzeba zrobić, ale nie wiedziała co:( To było straszne – kręciła się i zaglądała z prawej i lewej strony kierownicy i bezradnie szukała… A mój mąż cierpliwie czekał, mówił, że jak chce jeździć to musi sobie sama poradzić. Jak tata wrócił i to zobaczył (bo akurat nie było Go z nami na działce), to aż się złapał bramy i zapytał tylko „czyście wszyscy powariowali?”:) No i po jakimś czasie mama się poddała. Tzn zapytaliśmy ją, czy już pojeździła, czy jej wystarczy. Wystarczyło… wysiadła z samochodu i wróciła na działkę, na wózek.
Było to bardzo smutne doświadczenie, bo chyba coś wtedy do mamy dotarło. Było widać smutek na jej twarzy. Nie docierało wcześniej do niej, że jest chora, że jest jakiś problem, że nie może prowadzić samochodu. Od tamtej pory temat samochodu nie powrócił, może czasami coś tam wspomni, ale tata zaraz ją pyta czy pamięta jak Maciek dał jej auto – chyba pamięta, bo od razu kończy temat. To była bardzo skuteczna terapia. Jestem bardzo wdzięczna mojemu mężowi za to, co zrobił.

magda 2015-12-08 16:17

woj.: lubelskie

Wspaniale wymyślił Twój mąż :) Gratulacje za kreatywność:) Ale masz racje " czasem zabawnej" na pierwszy rzut... ale pod koniec miałam łzy... wszystko jest smutne, przykro jest patrzeć jak choroba zabiera naszym bliskim tak wiele.. naszym bliskim i nam. A my nie potrafimy im pomóc... och życie...
Iza 2015-12-08 19:19
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Ola, gratuluję świetnego, wspierającego męża. To takie ważne w całym tym hadeckim nieszczęściu.

Magda, tak masz rację - okropnie przykre jest patrzenie na coraz bardziej niedołeżnych bliskich... taka bezsilność, rozpacz niekiedy człowieka ogarnia.
Moja Mama była... wrażliwą osobą, bardzo dużo czytającą, estetką, którą z uwagą patrzyła na świat. Ja to tak oceniam.
Kochała malarstwo. Miała dobry gust i zmysł estetyczny. Nasze mieszkanie jak na siermiężne lata 70 i 80 było po prostu magiczne ze swoimi kolorami (w sobotę siedziałam w mamy pokoju i wspominałam to w rozmowie z siostrą...jak mama zamawiała półki u stolarza, jak malowała ja na różne kolory..jak szyła czerwone zasłony do kuchni, jakie to było niezwykłe wtedy ).
Jak zawsze dbała o balkon żeby były na nim kwiaty. Jak robiła przepiękne świąteczne dekoracje - takich nie było w domu żadnej z moich koleżanek.
Mama była po prostu w tym wszystkim taka bardzo kobieca.
Dzisiaj jest jak dziecko - moja siostra mówi nawet do niej jak do dziecka.
Z trudem odpowiada na pytania i ja sama zadaję sobie pytanie czy czasem jej nie męczę, kiedy o coś ją pytam (np. kto jest na zdjęciach). Bezbłędnie odpowiada na te pytania, nawet jeśli to są bardzo stare zdjęcia.
Ale kiedy zapytałam ją ile ma lat, powiedziała: 50.
Czas pewnie się dla niej zatrzymał te kilkanaście lat temu.
Ale kiedy zapytałam ją: Mamo, jak masz na imię, Basia moze?, to natychmiast odpowiedziała mi stanowczo: Teresa...
Jak mnie to ucieszyło... nawet nie wiecie.
Przytulałam ją z radości, jak chyba nigdy w życiu..
Korzystajcie więc z tych chwil, kiedy chorzy są jeszcze sprawni, mówią, są w stanie nawiązać dialog, będzie Wam potem tego bardzo brakowało.
Ewelina 2015-12-08 22:22

woj.: mazowieckie

Ja staram się żyć normalnie mąż jest jeszcze w miarę normalny i najbardziej mnie boli ze inni już go skreslili a dla mnie to nada oby l 10 lat kiedy będzie ze mną miałam bardzo częsty kontakt z niepełnosprawnymi wiec mam nadzieje ze dam rade bo niby kto jak nie ja :/ i nie chodzi tu o to żeby na sile udowadniać ze nic się nie dzieje ale żeby pozwolić jeszcze robić to na oco pozwala zdrowie. Chciałabym jeszcze żyć normalnie i jak najdłużej ta normalność prowadzić i dlaniego i dla.naszej córki i tylko z byt często spotykam się z brakiem zrozumienie
ania-rybka 2015-12-09 00:07
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Ewelina - kiedyś pisałam jak to u nas było - wyciągam wątek na wierzch, żeby się nie powtarzać:
http://www.forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=7999
Ewelina 2015-12-09 17:47

woj.: mazowieckie

Dziękuję Aniu -Rybko :)
Ewelina 2015-12-23 23:22

woj.: mazowieckie

Wszystkiego dobrego z okazji świąt Bożego Narodzenia.
Agata Bor 2015-12-24 01:36

woj.: śląskie

Tydzień temu zmarł mój teść (HD). Cały pogrzeb był na głowie mojej i męża. Przeżyłam bardzo stresujący czas. Byliśmy na to przygotowani - o tyle o ile można przygotować się na śmierć. Pani doktor powiedziała (wszyscy wiedzą na co umarł) i odstąpiliśmy tym samym od sekcji. Potem było dużo przeszkód bo teść miał dowód z nieważnym adresem zameldowania. Jak się okazało jest to na tyle duża niedogodność dla szpitala że zajęło nam 2 dni aby to wyprostować i uzyskać kartę zgonu celem przedłożenia jej w USC i uzyskania aktu zgonu aby rozpocząć całą procedurę związaną z pogrzebem. Pierwszy wielki szok przeżyłam gdy zobaczyłam kartę zgonu a w niej że śmierć nastąpiła wskutek niedożywienia białkowo-energetycznego a przyczyna pierwotna to miażdżyca. Ani słowa o HD Jakby nie czytać to umarł w szpitalu z głodu na miażdżycę. Ręce mi opadły.Wyrzuty sumienia nie dają mi spokoju. Od wielu m-cy był na 4-krotnej dawce relanium i nie było z nim kontaktu. Lekarze mówili że tak ma być, więc siedzieliśmy z mężem cicho. Druga sprawa to mój mąż. Pierwszy raz od dawna - przy załatwianiu formalności- zobaczyłam jak bardzo u niego posunęło się HD. Stres i presja czasu spowodowały u niego tak jakby zawroty głowy. Tzn. wrażenie że jest to "człowiek pod wpływem". On dosłownie wyglądał jak mój teść 8-9 lat temu jakby go ktoś z nienacka popchnął. Zarzucało go w urzędach i na ulicy. W związku z brakiem tolerancji w naszym kraju dało się to odczuć. W PZU nawet czekano aż ja wyjdę z toalety żeby zacząć mówić. W zakładzie pogrzebowym pan kierowałrozmowę tylko do mnie, tak jakby myślał: "no ojciec umarł, syn się wstawił". Przeważnie tłumaczyłam że mąż ma HD ale potem dałam spokój. Odkryłam jeszcze jedną przerażającą rzecz: że mąż potrzebuje dużo więcej czasu na odpowiedź niż ja.Wywołało to u mnie jeszcze większy stres. Wpierw prosiłam potem krzyczałam na męża żeby się postarał ale nic to nie dało. Poczułam się całkiem sama, samiutka na świecie. Chciało mi się wyć do księżyca.
Udało się wszystko zorganizować i ogarnąć. Cała dalsza rodzina zorientowała się na pogrzebie że mój mąż też jest chory na to samo co jego ojciec. Choć większość nie miała pojęcia co to za choroba. Potem po wszystkim zamówiłam mężowi fajny wypasiony fotel do komputera o którym marzył i powiedziałam mu o moich odczuciach......a on na to "że przecież wszystko wyszło ok i że się cieszy że tak sprawnie udało się nam wszystko pozałatwiać. "NAM"???? Dotarło do mnie że tak jak swojego czasu jego ojciec, mój mąż nie widzi swoich niedociągnięć. Mówi tak jak zwykły mężczyzna: że się czepiam. Nie stanowi dla niego żadnego problemu że zgubił w trakcie latania jakieś pieniądze ani to że zostawił gdzieś wszystkie xera aktu zgonu, tak niezbędne do rozliczenia urlopu. No i zostałam sama z moimi myślami a moje ramiona stały się jeszcze cięższe niż były kiedykolwiek.
Mimo wszystko jakoś prę dalej bo przecież mamy święta. Życzę wszystkim opiekunom zdrówka (sobie też), wytrwałości i pogody ducha.
Pozdrawiam
Iza 2015-12-24 20:57
Tarnow
woj.: małopolskie

AGATO znam dobrze to uczucie o ktorym piszesz. Te swiadomosc, ze nagle za wszystko jestem odpowiedzialna tylko ja. Tak czulam kiedy Mama zaczela chorowac. Tak pewnie czula wieksZoac osob na forum. Nieuchronnosc. Dzis pierwsza Wigilia ktora byla bez Mamy bo juz nie moze siedziec. Powinno byc mi bardzo smutno ale nie jest. Nauczylam sie przyjmowac ze spokojem to co nieuchronne i to na co nie mamy wplywu. I Ty sie kiedys nauczysz Agato. A tymczasem mamy Swieta. Pokoju i milosci wszystkim zycze.
Ewelina 2015-12-25 22:40

woj.: mazowieckie

Eh niefajne te refleksje i wydarzenia trzymaj się Agato ja córa bardziej się ciesze ze wnaszym domu to ja wwiększość ogarniam bo nie przeraża mnie to choć czasem się zastanawiam czy to nie były już pierwsze objawy ze mój mąż.jakby sam mi to wszystko zostawił... Na szczęście święta juz prawie się kończą moja rodzina oczywiście nie zawiodła i dała mega kopa i mnóstwo siły tylko nie byłam wstanie się podzielić z.moja.mama opłatkiem bo to z nią wiele rozmawiam o naszej przyszłości i bałam się ze się rozkleje na szczęście zrozumiała... Cieszmy się tym co mamy póki jeszcze samotność nie stała się całkowicie dobitnie obecna
Agata Bor 2015-12-26 01:05

woj.: śląskie

Trzymam się bo nic mi innego nie pozostało. święta mijają. Było miło. Moja rodzinka dopisała. Ze swoimi radościami i problemami pozostawiła na chwile HD daleko w tyle.
Mój problem polega na tym że kochałam człowieka na którym mogłam się oprzeć bo był pomysłowy, solidny, silny i dobry. Teraz przyszło mi patrzyć jak te cechy nikną, no może oprócz dobroci. Chociaż zastanawiam się czy to dobroć czy po prostu brak umiejętności reakcji i brak empatii. No ale na swój złośliwy charakter nic nie poradzę. Mi nawet święta nie pomagają. Myśli same się nasuwają. Jestem dziś w sumie szczęśliwa bo mąż sam złożył wielkie łóżko, które wczoraj nam sprezentowałam i dał radę pomimo grypy. A rano jak on jest taki ociężały umysłowo i ruchowo i nie umie się wygadać to biorę psy i idę do parku. Zbieram gałązki do kominka. 40 minut skłonów na świeżym powietrzu trochę mi pomaga. Ale mu mówię: "idę do parku, jak się dotlenię to znów będę się czepiać, to pościel łóżko,posprzątaj swoje rzeczy i kurde nie dreptaj w miejscu i nie skrob się po głowie a jak wrócę to masz być ubrany i pachnący". Przeważnie się udaje. Nie raz dłużej jestem na spacerze, wtedy się wyrabia.
Iza 2015-12-27 18:10

woj.: małopolskie

To dobrze Agata, że masz takie chwile dla siebie, które pozwalają złapać trochę dystansu.

To trudne - kiedy z powodu choroby "traci" się wspierającego partnera, a trzeba być dla niego wsparciem , opiekunką...
Chyba za mało jeszcze w Polsce mówi się o potrzebie wspierania osób opiekujących się ludźmi przewlekle chorymi (nie mówiąc o tym, żeby organizować dla nich grupy wsparcia), a przecież te osoby ogromnie tego wsparcia potrzebują.

Wróciłam właśnie do Tarnowa z Mielca, po ponad 4 dniowym pobycie (tak fajnie się złożyło, że wreszcie miałam w pracy wolną Wigilię, mogłam więc jechać do Mielca już w środę po pracy, do tego jeszcze niedziela).
Taka refleksja mnie dopadła...
Moja Mama jest już w takim stanie, że nie chodzi, nie mówi (z wyjątkiem pojedynczych słów, jej ulubionym słowem jest ostatnio słowo "kawa", jakieś takie natręctwo ma, wciąż domaga się kawy). W związku z tym, ze nie chodzi i nie mówi, to były pierwsze od kilkudziesięciu lat, spokojne święta.
No tak... dawno, dawno temu gdzieś na początku choroby każde święta były dla nas koszmarem, bo mama przed nimi zapędzała nas do nieludzkiej pracy w domu (porządki) i było przy tym tyle awantur, krzyków itd.
Potem kiedy choroba zaczęła postępować.. wciąż były awantury, obrażania się, nasze popłakiwania po kątach. Rok temu było pilnowanie mamy bo chodziła tak niestabilnie, że wciąż się przewracała.
Te święta miałyśmy bardzo spokojne.
Taki etap choroby.
Bonia 2015-12-27 18:28

woj.: pomorskie

Witam, poczytałam sobie wpisy i jak to zwykle bywa po tej lekturze czuję się trochę przestraszona co mnie jeszcze czeka, trochę podbudowana, że są ludzie którzy zmagają się z podobną chorobą. Piszecie o swoich bliskich, ja napiszę tak :mój mąż cały dzień też siedzi przed tv,tylko do tego jeszcze popija piwo. Będąc u lekarza zawsze powtarzam rozumiem chorobę wiem,że będzie coraz gorzej, ale do cholery póki jeszcze jest znośnie żyjmy,starajmy się chociaż trochę jeszcze pobyć razem, na razie to czuję że żyję z alkoholikiem a nie chorym na hd. Mąż bierze leki, bo był agresywny i w ogóle miałam z nim okresy nie lekkie jak to w z chorymi na hd. Myślałam,że z lekami kiedy się wyciszył trochę będzie normalnie a tu nic z tego znalazł sobie pocieszyciela w chorobie piwko tylko, że ja już nie mam zdrowia, cierpliwości i w ogóle nic mi się nie chce patrząc na niego. Kiedy o coś poproszę to nic nie może zrobić bo jest chory. Coraz częściej myślę co to za życie. Wszystkim czytającym forum życzę wiele ciepła, mimo wszystko uśmiechu i radości w tych naszych trudnych dniach
Agata Bor 2015-12-28 01:47

woj.: śląskie

Boniu, mam to samo. Etap piwa już za nami ale tv to najlepszy przyjaciel męża. Jak tylko wstanie to bierze pilota, sprawdza co w programie i programuje nagrywanie. To taka jego misja. Ja już nie krzyczę tylko po jakiś 40 minutach (jak wypiję kawę,umyję się, umaluję i wstępnie podgotuję jedzonko dla psów) mówię mu: ej programator, kawy sobie zrób" i wychodzę na spacer. Po powrocie zastaję go na fotelu w gaciach, przy kawie i z pilotem w ręku. Łóżko nie pościelone, kawa trochę rozlana. Gdybym nic nie mówiła to w takiej pozycji spędza następne 12 godzin. Ale że jestem wredna to go zmuszam. On wie że jak się zezłoszczę to nie będzie jedzenia. Coś tam robi... Jak ma rano do pracy to wstaje o 3.50 (2 godz. przed autobusem bo tyle mu trzeba żeby się pozbierać- czyli pilot i kawa.) Nigdy nie wyjdzie z psami, nawet swojego czasu przestał mnie zamykać drzwi na klucz bo zapomina.
No jest ogólnie masakra!!! Żal mi go ale bo jest chory ale z drugiej strony pytam: Dlaczego mnie to spotyka? Mam w pamięci jego bardzo fajną mamę która wykończyła się opieką nad mężem i się rozpiła. Brała do tego leki bo była chora i umarła z wykończenia. Nie chcę tak skończyć. Pocieszam się tym że ta choroba uczy mnie samodzielności absolutnej. Miłość zamienia się w litość i czasami złość. No ale wszystko w imię powiedzenia: "Co Cię nie zbije to Cię wzmocni"
vinc 2015-12-28 11:45
e-mail

woj.: mazowieckie

Czytam Was i widzę, że każdy ma podobne problemy w opiece nad chorym. W zależności od etapu..
Ja pamiętam, jak jeszcze niedawno żona przygotowywała rożności na świeta, jak potrafiła zrobić obiad, zakupy, nie przewracała się, sprzątała po sobie.. Teraz ciężko zrozumieć co mówi, ciągle sie przewraca, prawie o nic nie dba (ciekawe, ze o sobie wciaz mysli, np. że kawe musi teraz wypić, że obiad zjeść, czekoladę kupić). Ostatnio sama wyszła i tak walnęła na schodach, ze na twarzy wygladała, jakby ktos ja pobił, a tu świeta..
I cieżko pojąc jak to wszystko szybko się zmienia. Szkoda mi jej, ale wiem, ze coraz cieżej mi zapewnić jej opiekę. Ostatnio stwierdziłem, ze juz nie daje rady, ze sie wykończam psychicznie... Ciagle zaczynam sie nadzierać, nerwowy jestem. Z niczym sie nie wyrabiam, zmeczony chodzę..
Bonia 2015-12-28 16:44

woj.: pomorskie

Jeden smutek, szkoda ,że jesteśmy wszyscy tak porozrzucani po świecie, łatwiej by chyba było gdyby człowiek chociaż od czasu do czasu mógł spotkać się i zwyczajnie pożalić , pogadać. Ja jestem starej daty i wolę z ludźmi rozmawiać patrząc w oczy, widząc ich twarz.Trzymajcie się wszyscy ciepło. Powodzenia i cierpliwości.
Agata Bor 2015-12-28 17:20

woj.: śląskie

Pewnie że fajnie by było pogadać z kimś kto ma podobne problemy. Bo nikt inny jak osoby z rodzin dotkniętych HD tego nie zrozumie.
Ewelina 2015-12-28 19:38

woj.: mazowieckie

Mój to znów jest złośliwy jak sobie coś ubzdura to już kaplica od 3 miesięcy nie pali i Zaczął mu przeszkadzać dym albo moi rodzice nie wiem... Ostatnio jak byłam u nich z córką mimo że przy niej się nie pali ale w domu palaczy i tak śmierdzi wróciła i czuć było dymem wiec stwierdził że nie idzie do nich na wigilię i córka tez zostaje z nim i chodził za mną przez 3 dni i to powtarzal ja nie reagowałan wiedziałam że to nic nie da i wylam gdy tylko wychodziłam z pokoju i tu nagle ze jednak pójdziemy ale.mają palić na klatce schodowej bo inaczej wyjdzie i więcej wnuczki nie zobaczą kiedyś robiłam o takie rzeczy awantury a teraz proszę o sile żeby tylko przy nim nie płakać
Iza 2015-12-28 21:18
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

To są natręctwa, charakterystyczne przy HD. Chyba każdy chory je ma, tylko objawiają się różnie.
U mojej mamy bywały różne.
Np spuszczanie wody w toalecie, albo non stop gaszenie i zaświecanie światła.
Teraz z uporem maniaka powtarza: kawy, kawy...'Być może jest na to jakaś rada w postaci lekarstw, ale na to pytanie musiałby odpowiedzieć psychiatra.

Oglądanie tv całymi dniami to też dość charakterystyczne przy HD. To nie lenistwo. Widocznie chory czuje taką potrzebę, może to go uspokaja, może mniej się denerwuje bo oglądanie nie wymaga wysiłku intelektualnego, którego chory się w pewien sposób pewnie obawia...

ania-rybka 2016-01-01 14:15
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Kochani, tak jak napisał vinc - czytam i widzę, że wszyscy podobnie przeżywają jak i ja przeżywałam. Tak, pamiętam te etapy irytacji, że mój mąż coraz bardziej był życiowo niezaradny... Niby człowiek sobie tłumaczy, że to choroba, ale na co dzień jednak reaguje złością - bardziej lub mniej zduszoną. No i ta obezwładniająca samotność - we wszystkim - w codzienności, zakupach, decyzjach o życiu rodzinnym, o wystroju domu, o wychowaniu... Ciężkie okrutnie. Fizyczne zmęczenie, problemy z dziećmi, poczucie beznadziei i strach co z dzieciakami będzie w kontekście dziedziczenia genu, wyrzuty sumienia...
Mi w tym wszystkim bardzo pomaga wiara - praca nad swoją pokorą i dążenie do tego, by bardziej dawać niż brać. Ja nie wierzę w poglądy typu "mi też się coś od życia należy", więc frustracja z mężem była pewnie trochę mniejsza, ale na pewno też była.

Z perspektywy doświadczenia - a mój mąż jest już u schyłku swojej drogi, od 3 lat w domu opieki, mogę powiedzieć:

1) Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą - to co dziś wydaje się Wam takie trudne, za rok będzie tęsknym wspomnieniem, że już tak nie ma - to że w domu na fotelu siedzi mąż oglądający tv, to że nadal potrafi obsługiwać pilota!!! to że można potrzymać za rękę czy przytulić, to że można zrozumieć, co mówi... To też nie będzie trwać wiecznie.

2) Chrońcie dzieci - nawet kosztem chorego; wobec nich macie większą odpowiedzialność niż wobec małżonków/rodziców - one są bezbronne wobec problemów domowych związanych z chorobą, muszą czuć się bezpiecznie, bo inaczej im schrzanicie życie do końca ich dni.

3) Dbajcie też o siebie - nie kosztem chorego, ale świadomie szukajcie "ucieczek" od choroby, przyjaciół, normalności itp.

P.S.1. Sorry za przemądrzałość, tak mi się na "przykazania" zebrało.

P.S.2. Polecam przyjaźń z Panem Bogiem ;) Wiecie - jak w 12 krokach AA:
2. Uwierzyliśmy, że Siła Większa od nas samych może przywrócić nam zdrowie.
3. Postanowiliśmy powierzyć naszą wolę i nasze życie opiece Boga, jakkolwiek Go pojmujemy.

Iza 2016-01-02 09:09
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

To nie przemądrzałość, to mądrość.
"Przykazania" - niektóre uniwersalne, niektóre zaś trafią do tych, którzy wierzą, a wiara im pomaga.
Mądrości nigdy za wiele Aniu!

Ja jestem po lekturze książki "Zycie to jednak strata jest" (rozmowa z Andrzejem Stasiukiem) i jestem dosłownie patetycznie mówiąc, przepełniona tymi jego mądrościami, patrzeniem na świat. Nie ze wszystkim się zgadzam, ale widzę ogromną mądrość w tym człowieku i umiejętność postrzegania świata, ludzi w dla mnie spsób doskonały, do tego to wszystko ubrane jest w takie piękne słowa. Niektóre rzeczy widzę podobnie, ale już nazwać tak pięknie nie potrafię.
Polecam gorąco!

Ważne jest to wszystko o czym piszesz, bardzo ważne.
Już czasem pisałam tutaj do osób, które są na początku drogi opieki nad chorym - aby dobrze wykorzystywały ten czas, bo potem będzie żal.. nostalgia, że był czas kiedy można było porozmawiać, albo gdzieś razem wyjechać, a nie zrobiło się tego.


Wczoraj uświadomiłam sobie, że w moim blogowym profilu liczba 43 zamieniła się na 44, tak więc o rok strasi jesteśmy:), ale jakoś o tym nie myślę, zawsze staram się z nadzieją w Nowy Rok spoglądać (chociaż obecnie to jest bardzo trudne).
W skali globalnej ten stary rok przyniósł wiele rozczarowań, niestety.
Od jakiegoś pół roku, kiedy z sieci wylała się fala hejtu z powodu uchodźców, ze smutkiem zaglądam w internet, ze smutkiem słucham niektórych moich znajomych i mam momentami poczucie dużego osamotnienia.
Jakbym wśród ludzi pozbawionych empatii żyła.
W moim osobistym wymiarze ten rok przyniósł jedną najwazniejszą wartość - moja siostra tak pięknie dojrzała do opieki nad mamą i robi to z taką czułością, wrażliwością, poświęceniem i profesjonalizmem, że mnie to maksymalnie i każdorazowo wrusza.
I uczę się wiele od niej!


No cóż kochani na Nowy Rok zyczę Wam:
- aby wokół Was pojawiali się ludzie życzliwi, ludzie z empatią,
- aby spokój jak najczęściej gościł w Waszych domach,
- oby energia i siły Was nie opuszczały.
- oby nasze marzenie o leku na HD przestało być kiedyś tylko i wyłącznie marzeniem, a stało się faktem!


Agata Bor 2016-01-02 20:41

woj.: śląskie

Takie posty od Ani i Izy mogłabym czytać codziennie. Dużo uświadamiają. Niby wszystko to człowiek wie a jednak się tym nie kieruje. Dopiero jak ktoś napisze to dociera. Ja jestem osobą niewierzącą więc jest mi trudno bo nie liczę na inne lepsze życie. Tylko tu i teraz... Ale to tym bardziej zmusza do patrzenia tak jak mówi Ania R. Tylko kurcze nie wychodzi. Ale postaram się w tym Nowym Roku, postaram się.......... Wy też się starajcie i miejcie siłę. Tego Wam życzę na Nowy Rok w ten zimny sobotni wieczór
Iza 2016-01-02 21:22

woj.: małopolskie

Cieszę się Agato, że jakimś pocieszeniem dla Ciebie są nasze posty. Po to tutaj jesteśmy - żeby się wspierać.
Człowiek nie może żyć w izolacji, jest "zwierzęciem" stadnym, a kiedy ma problemy dwa razy bardziej potrzebuje ludzi, potrzebuje wskazówek.
Dlatego ja nieustannie poszukuję książek, tekstów, z których coś tam dla siebie mogę wziąć.
Czerpać jakoś z doświadczenia innych.
A Tu i teraz jest bardzo ważne.

Mówią o wpływie motyla,
Gdy burze ścinają las
Ja się uważnie pochylam,
Nad tym co zależy od każdego z nas.

Czy powiesz słowo czy zdanie,
Często przypadek ma głos.
Temu kto gra w twym równaniu
Epizod nieznany odwróci się los

Historia to mgła
A jutra nie znamy
I sens tylko ma dziś teraz i tu

Może to tylko złudzenie,
Ale pomaga mi żyć
Każdy nasz gest ma znaczenie,
Ruch głową i słowo, milczenie i my

Może mam tylko nadzieje
Na inny wrażliwy świat
Może jest miejsce gdzie wszystko
Cokolwiek istnieje zostawia swój ślad.

Próbuje znów opisać to co tak lęka się nas
I wciąż jeszcze śpi głęboko w nas

Historia to mgła
A jutro nieważne
I sens tylko ma dziś teraz i tu

Szczęśliwy ten z nas kto żyje uważnie
Bo dotrze do prawd za granicą słów

https://www.youtube.com/watch?v=zNCIH5C1xI4

Agata Bor 2016-01-03 02:55

woj.: śląskie

Mój mąż złożył biurko a teraz składa komodę. Jestem B. szczęśliwa. A moje oczekiwania i nerwy chowam do kieszeni szlafroka.
Agata Bor 2016-01-03 02:58

woj.: śląskie

Lubię A.M. Jopek ale bardziej uwielbiam Demarczyk. Potem po kolei Grechuta i Turnau
vinc 2016-01-04 14:06
e-mail

woj.: mazowieckie

Ale Ania to doskonalę ujęła.. podpisuje sie pod Tym obiema rękoma!
U mnie na razie jeszcze etap "potrafienia obsługi pilota", ale jak pomyślę co było rok temu a jak jest teraz , to nie wiem czy płakać czy krzyczeć..
Wiem, ze za tym wszystkim będę niedługo tęsknił, tak jak teraz za wspólnym spacerem i rozmową z żona. Teraz mówi pojedyncze słowa i najczęściej są to bardziej żądania. Nie wiem ile dam rade, wykańcza mnie patrzenie na ta chorobę, patrzenie jak coraz mniej jest samodzielna.. Nie jestem wierzący, ale myślę sobie, ze byłoby mi łatwiej jakbym wierzył, bo teraz czuje się cholernie w tym wszystkim samotny.

Dużo zdrowia, wytrwałości i sił Wam i sobie życze w Nowym Roku :)

Iza 2016-01-17 18:45
Tarnów
woj.: małopolskie

Dzisiaj KK obchodzi Światowy Dzień Migranta i Uchodżcy.
Mnie ten temat bardzo obchodzi, bo jak już wspominałam, z przerażeniem patrzę na to jak się do tego tematu w Polsce podchodzi.
Z przerażeniem patrzę na równanie każdego wyznawcy islamu z terrorystą, każdego uchodźcę traktuje się jak potencjalnego terrorystę. Jak po prostu bez zgłębienia tematu feruje się wyroki.
Czytałam ostatnio książkę pt "Nieobcy. 21 opowieści, żeby się nie bać. Polscy pisarze dla uchodźców" i taki fragment zapamiętałam. Wklejam go Wam, bo myślę, że wszystkim, którzy w jakiś sposób (większy lub mniejszy) zaanagażowani są w opiekę nad chorymi, przyda się.

„ Z pracy hospicyjnej pamiętam oświadczenia dość częste: Ja bym nie mogła tego robić, zbyt jestem wrażliwa”. Otóż i przy chorych i przy uchodźcach przeszkodą jest wrażliwość o charakterze egocentrycznym: JA odczuwam rozpacz, wstręt, strach. TAK! Ale nie jest ważne to co JA. W tego typu działaniu musisz całą uwagę skierować na tego, komu chcesz pomagać. Współczuć nie sobie na straszny widok krwi, lecz temu kto tę krew traci".

Coś na rzeczy jest, prawda? Nie wolno nam zapominac o sobie, musimy COŚ robić dla siebie również żeby być dobrym, skutecznym opiekunem, ale jednak JA musi zejść na plan dalszy. Nie ma innego wyjścia. Innej drogi.
Małgo 2016-01-17 19:13

woj.: dolnośląskie

U nas ksiądz zaprosił do modlitw za uchodźców chrześcijańskich ;)
Iza 2016-01-17 19:33

woj.: małopolskie

o matko... Małgo, naprawdę?
Czyli lepsi i gorsi uchodźcy.
Przerażające.
Ewelina 2016-01-18 22:16

woj.: mazowieckie

Malgo aż się nóż w.kieszeni otwiera... Iza doskonale rozumiem ten cytat, trafiony
Ika 2016-01-19 07:11

woj.: spoza Polski

Mieszklam za granica, gdzie uchodcow jest cala masa. Wszyscy maja ich dosc, okradaja domy, kradna w sklepach. Chodza na dyskoteki i obrazaja dziewczyny, wyzywaja je od k...Po dyskotece upatruja sobie ofiare i ja okrazaja i molestuja, czesto gwalca.
Niedligo muzulmani beda zadzic w Europie bo bedzie ich wiecej jak europejczykow. Chrzescijanie beda zabijani i torturowani. Nie bedzie Swiat chrzescijanskich. Uwierzcie mi, lepsza pomoc dla nich by byla humanitarna poprzez przekazywanie im funduszy.
Iza 2016-01-20 16:14

woj.: małopolskie

Ika, wybacz, ale wydaję mi się, że to jest operowanie pewnymi stereotypami.
Świat nie dzieli się na dobrych chrześcijan i złych muzułmanów. Na świecie po prostu bywają dobrzy i źli ludzie.
Nie mieszkam za granicą, ale:
- okradziono mnie i bynajmniej nie był to uchodźca ani imigrant,
-niejednokrotnie usłyszałam coś niemiłego od rodaka,
- przydarzyło się mi takie niemiłe wydarzenie w życiu, ot byłam 16 letnią dziewczyną i próbował mnie molestować ksiądz, który uczył mnie religii. Polak.
To była trauma.
Mojej siostrze porwano jej dwumiesięcznego wówczas syna. Porwał - Polak.
Mogłabym tak długo wymieniać, bo kilka takich niemiłych wydarzeń za sobą mam , ale po prostu to nie jest miejsce by o tym pisać.
Kiedyś ktoś mi powiedział:
- nie lubię Cyganów!
- Dlaczego? - zapytałam.
- bo mnie okradli.
- a gdyby cię okradli Polacy też nie lubiłabyś Polaków...
Milczenie.


Nie wiem, co się dzieje za granicą. Nie ma mnie tam. Wiem jedno - ludziom trzeba w miarę możliwości pomagać.
I kiedy czytam (albo widzę) setki ludzi, którzy w jakichś mało bezpiecznych pontonach (po miesiącach tułaczki) dobijają do brzegów np. Lampedusy... to jakoś trudno mi pomyśleć: nie wpuszczajcie ich do Europy!
Pomoc organizacji humanitarnych jest pomocą doraźną. Tutaj potrzeba innych rozwiązań. Jakich? Nie wiem, nie jestem politykiem.
Oczywiście, byłoby lepiej, zwłaszcza dla nich gdyby nie musieli opuszczać swoich domów. Bo kto chce? Ilu jest ludzi, którzy tak dobrowolnie żyją poza swoim krajem? z dala od rodzin, bliskich?
Oczywiście i tacy są, ale dla większości to konieczność.
"Chrześcijanie będą zabijani i torturowani. Nie będzie świąt chrześcijańskich" - piszesz. Skąd ta pewność?

Iza 2016-01-20 19:21
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

to są bardzo trudne tematy, ale dlatego trzeba o nich mówić, trzeba starać się dowiedzieć jak najwięcej, spróbować coś robić, pomóc na tyle na ile się da.
Napisałam kiedyś coś takiego. Bo czułam, ze MUSIAŁAM.
Przecież nie można ich wszystkich kwalifikować jako terrorystów, potencjalnych bandytów. Nie można!

http://lemuriza1972.bikestats.pl/1401504,Poza-sportem-reportaz-z-Lampedusy.html
Ika 2016-01-21 07:05

woj.: spoza Polski

Iza nie jestem przeciwna zeby pomagac uchodzcom i ulalam niejedna lze widzac tych ludzi, dzieci, ktorzy ida do lepszego, uciekaja z wojny. Ale uwiez mi pomoc humanitarna ekonomiczna bylaby lepszym rozwiazaniem.
Wiem ze w Polsce tez mozna oberwac od polaka, byc okradzionym itd. Mi sie nigdy nie zdazylo byc w Polsce okradziona czy wyzwana od k... dz...
Ludzie Ci maja inna kulture, nie chca pracowac, uwazaja ze im trzeba dac za nic pieniadze bo im sie naleza. Mieszkam w kraju gdzie ich jest pelno . Oni sami mowia ze sa tu zeslani dla Allacha, zeby sie rozmnazac i kiedys oni beda zadzic Europa.
Naleze do kosciola katolickiego, sa tez tu Irakczycy katolicy, to oni mi opowiadali o przesladowaniach i torturach. Byli zmuszani do tego zeby przejsc na islam.
Oni rodza duzo dzieci, gdzie europejskie kobiety rodza po 1- 2 dzieci, u nich jest 7- 10. Latwo sobie policzyc ze niedlugo bedzie ich wiecej jak europejczykow.
Przestepczosc tu sie podniosla i w wiekszosc gangow narkotykowych to kolorowi. Rozprowadzaja narkotyki, wymuszaja haracze, maja tzw. burdely gdzie dziewczyny dla nich pracujace musza im oddawac kase ktora zarobia.
Nie jestem przeciwan pomocy im ale mam ich dosyc tu. Pracujacy arab to 1 na 20 albo i wiecej.
maria 2016-01-22 08:32
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Ja akurat popieram Ike. Rozumiem ja i o co jej chodzi bo sama mieszkam za granica i widze co sie dzieje. Mieszkalam na osiedlu gdzie ich bylo wiekszosc, musialam sie wyprowadzic bo nie dalo sie spokojnie i bezpiecznie tam mieszkac z dzicmi. Ale zeby to wszystko rozumiec i tak czuc trzeba ich znac.
Wczoraj w wiadomosciach mowili wlasnie jak uchodzcy w obozach pomstuja bo maja za malo kieszonkowego. My tu w Dani placimy 38% podatku i miedzy innymi z tych opodatkowanych funduszy oni utrzymuja uchodzcow. Naprawde niemilo sie slyszy jak im zle , mimo ze maja dach nad glowa, calodzienne wyzywienie, ubranie dostaja, i kieszonkowe.
Martin 2016-01-22 13:40

woj.: pomorskie

Starożytny Rzym był pełen emigrantów z różnych stron świata. Obywateli Rzymu łączyło jednak poszanowanie dla praw i zwyczajów Rzymskich. Chociaż wyznawano różne religie. Każdy kto chciał zostać obywatelem Rzymu musiał na to zasłużyć i przyjąć nie tylko przywileje ale i obowiązki wynikające z bycia Rzymianinem.

Rozumiem, że większość uchodźców wychowała się w innej kulturze. Ale teraz znaleźli się w innym kraju i muszą uszanować zasady obowiązujące w nim. Tak samo jak my musimy szanować zasady odwiedzając ich kraje i kulturę. Możemy mieć różne poglądy na świat. Ale poszanowanie musi być z obu stron. Dotyczy to nie tylko gospodarza ale i gościa. Jeżeli gospodarz prosi Ciebie o zdjęcie butów przed wejściem do domu (meczetu) lub czapki przed wejściem do kościoła, to albo nie wchodzisz albo choćby z szacunku dla gospodarza dostosowujesz się.

Jeżeli ktoś zdecyduje się należeć do danej społeczności, to powinien przyjąć zasady w niej panujące. Dotyczy to wszystkich nie tylko uchodźców.

Martin 2016-01-22 14:05

woj.: pomorskie

Jak o tym dłużej myślę, to może faktycznie nasza cywilizacja tak jak cywilizacja starożytnego Rzymu chyli się ku upadkowi :) I w tym co pisze Ika : "Oni sami mowia ze sa tu zeslani dla Allacha, zeby sie rozmnazac i kiedys oni będą rządzić Europą" jest być może przerysowaną ale smutną prawdą :(

No cóż może cywilizacja europejska w odróżnieniu od innych starych cywilizacji znajdzie jakiś sposób na przetrwanie :)
Iza 2016-01-22 19:19
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Staram się rozumieć strach, obawy, czasem złość nawet, ale jednocześnie widzę wiadomości, a w nich mówi się, ze dzisiaj w Morzu Egejskim utonęło 20 dzieci. I co?
Tych, które nie utonęły, które "wdrapały się" na brzeg którejś z wysp, wysłać z powrotem do domu? Tam gdzie głód, a może i wojna?
Czytałam też sporo na ten temat.
To wszystko jest bardzo trudne, dlatego fala hejtu przechodząca internet bardzo mnie boli.
Tak jakby wszystko było takie jednoznaczne: czarne albo białe.
Nie jest.
maria 2016-01-22 20:11
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Nie jest , to pewne ze trzeba ich przyjac i dac dach nad glowa. W malej Dani naprawde niedlugo bedzie wiecej uchodzcow jak rodowitych dunczykow. Zauwaz Iza ze oni do Polski i wschodniej Europy nie imigruja tylko do zachodniej, a przeciez powinno byc im wszystko jedno czy do wschodniej czy do zachodniej europy pojada, wazne aby daleko od wojny. Oni w Dani z autobusu nie chcieli wyjsc bo chcieli do Szwecji bo tam bylo lepiej jak w Dani.
Ach trudne to jest wszystko.
Iza 2016-01-22 23:21

woj.: małopolskie

A wiesz być może dlaczego Mario? Czytałam ostatnio reportaż.
Wielu z nich nawet nie wie, że jest takie państwo jak Polska, a ci którzy wiedzą mówią: Polska? To ta "gorsza" Europa.
Po prostu pewnie tak jak wielu Polaków boi się ich, oni boją się Polski, o której nie wiedza nic, albo wiedzą, że to ta gorsza Europa.
Jeden z reportaży opowiadał o obozie, na terenie Afryki. Mówi kobieta:
- Kiedy chciałam uciekać, planowałam przez morze, do Jemenu - opowiada Nuna - Nietrudno o przemytnika, a i potem można sobie poradzić. Tylko co dalej? W Jemenie wojna, w Iraku wojna, w Syrii wojna. Do Europy nikt nas już nie wpuści.

Tak bardzo trudne to wszystko. Bardzo wielki problem przed Europą do rozwiązania.
Ostatnio w tv była taka opowieść...
https://www.facebook.com/swiatsiekrecitvp/videos/963889447019585/?autoplay_reason=all_page_organic_allowed&video_container_type=0&app_id=2392950137



Ewelina 2016-01-22 23:56
e-mail

woj.: mazowieckie

Co innego dzieci i kobiety co innego młodzi mężczyźni którzy nie koniecznie chcą później ściągać swoje rodziny każdy kij ma dwa.końce ale ja bym na prawdę wolała pomagać tym co są.u nas a nie wszystkim bo tak dużo przeżyli i taka trudna podróż mieli decydując się na ucieczkę w.taki a nie inny sposób sami podejmowali ryzyko ale już niejednokrotnie właśnie spotkałam ze.z tymi relacjami ze u nas w Polsce.to oni nie zostaną bo mamy za.słaby socjaln itd. Z drugiej strony ten zachód później okazuje się nie wcale taki cudowny jak im.się wydawało i co będą szukać.dalej?
Iza 2016-01-25 18:01
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Mojej Mamy nikt nie odwiedza.
W ciągu wielu lat jej choroby zdarzyło się kilka może odwiedzin.
Czasem wpadnie jej kuzyn, ale ostatnio jakby rzadziej.

Nikt nie lubi choroby, ludzie nie wiedzą jak się mają zachować przy chorym.
Boją się.
Wielka szkoda, bo chorzy bardzo potrzebują wiedzieć, ze jeszcze dla kogoś są ważni.
W piątek odwiedziła moją mamę sąsiadka.
Była dwie godziny. Rozmawiała głównie z moją siostrą, bo z mamą przecież nie można już rozmawiać.
Mama się uśmiechała, sąsiadka przytuliła ją na pożegnanie.
Kiedy siostra mi to opowiadała, to... popłakałam sobie.

Czasem tak niewiele trzeba żeby zrobić coś dla drugiego człowieka.
Odrobina czasu...

Agata Bor 2016-01-26 02:19

woj.: śląskie

Mojego męża też nikt nie odwiedza. A przy pogrzebie teścia ,przyrodni brat męza b. płakał. Na słowa pocieszenia powiedział że nie płacze nad ojczymem tylko nad bratem. .....................Przykre to ale muszę z tym żyć. >>>>>>>>>>>> A emigranci? Czasami bardzo mi ich żal a czasami ich nienawidzę. I powiem coś powszechnie u nas nie przyzwoitego - NIENAWIEDZę RELIGII ( KAŻDEJ). I W każdej postaci. Naszej też. Gdyby wszystkie pieniądze szły na medycynę i badania a nie na Kościół Katolicki byłoby lepiej.Jak Ci księża mogą chodzić po moich chorych sąsiadach i ciągnąć od nich ostatnie pieniądze.Jak mogą brać takie sumy za pogrzeby Wstyd targować się za ostatnią posługę. Ja ufam wyższej sile i myślę że do lepszego świata pójdą nasi chorzy ale żaden ksiądz tam nie zawita Jak mogą odmawiać chrzcin czy komunii rozwodnikom. A religia islamu jest tak okrutna jak nasza 200 lat temu. Nie nam oceniać. Nam stawiać na medycynę (która, gdyby nie Kościół katolicki była by dalej niż jest teraz).A pomodlić się możemy w domu a na pewno każdy z nas ma dużo do powiedzenia.
Ika 2016-01-26 06:35

woj.: spoza Polski

Agata to ludzie nauczyli ksieza brac pieniadze, czesto wciskali im na sile. Ja uwazam ze byc ksiedzem to zawod, dlatego za chciny, pogrzeb i sluby biora pieniadze. Moim zdaniem powinna byc jakas kwota wyznaczona za taka usluge. Najlepiej jest u nas, tu ksieza maja rodziny moga sie zenic i nikt od nikogo nie bieze pieniedzy, oni maja pensje od panstwa, a kazdy placi 2% podatku na kosciol. Bardzo fajne rozwiazanie.Oczywiscie nie chodzi tu o kosciol katolicki tylko protestancki.

Agnieszka 2016-01-26 09:10

woj.: podkarpackie

Czytam wpis Agaty i jestem przerażona, albo nie znasz zupełnie naszej Katolickiej Religii, albo zostałaś kiedyś skrzywdzona przez osobę bardzo religijną. Nie wiem i nawet nie chcę wiedzieć, ale łatwo oceniać i rzucać słowa jak żyletki, ale godzi to w moją wiarę i w moje przekonanie i nie mogę milczeć. Znam wielu ludzi o podobnych poglądach, którzy też narzekają strasznie na księży i na kasę, którą Księża biorą a jak pytam ile dali tym księżom to cisza, narzekają na chrzty i pogrzeby że kasa itd. a jak pytam o konkrety – to cisza, i wiesz Agata prawda jest taka jak Ktoś żyje zgodnie z przykazaniami Bożymi to nie narzeka na księży i na kościół a nawet jeśli występują błędy to modli się za nich bo wie, że mamy takich księży jakich sobie wymodlimy, natomiast jeśli Ktoś żyje w grzechu i ten grzech go gryzie to zamiast w swoje piersi uderzyć to uderza w innych. Dość mocno to zabrzmiało ale nie mogę milczeć, kiedy Ktoś obraża to w co wierze, nie znając tego zupełnie. Kościół Katolicki to nie księża, ale to Jezus i wszyscy My.

Koziorożec 2016-01-26 16:09
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Uchodźcy.
Tonie człowiek…
Pytasz czy katolik…?
Oczywiście, nie. Ratujesz.
Ale jak ratujesz?
Bo, o ile coś pamiętasz z porad ratownikow, to…
Tonący, przy niefachowej pomocy może Cię utopić razem ze sobą…

Fakt ze Szwecji.
15 letni imigrant zasztyletował 22-letnią Szwedkę
pracującą w ośrodku dla emigrantów.

Można to mnożyć.

Na pociechę naszego sumienia uchodźcy uważają,
że Polska to kraj, który ich zupełnie nie interesuje.
Za niski socjal i w ogóle pomoc materialną…

Doceniam miłosierdzie Izy, jest piękne, ale większość
rodaków ma inne zdanie i co z tym zrobić?

Religia.
Starły się dwa głosy.
Nienawidzę każdą religię! To jedem głos…
Drugi broniący religii katolickiej – wiadomo czyj…
O ile mi wiadomo nikt z księzy katolickich nie dobija się do drzwi, a jeżeli go wpuszczą, to nie żąda określonej minimalnej kwoty. U mnie tak zawsze było.
Przy chrzcinach, ślubach, pogrzebach jest rzeczywiście różnie…
Chrzciny, ślub – trudna sytuacja, jeżeli proboszcz stawia określone wymagania finansowe przekraczające nasze możliwości.
Pogrzeb – czasami pogrzebu z księdzem, czy duchownym innego obrządku chce rodzina osoby, która za życia nie uznawala żadnego kościoła.
Trzeba być konsekwentnym - wystarczy urzędnik z USKOM.

Podsumowując, głosimy piękne hasła o miłosierdziu i tolerancji a tak na co dzień to miłosierdzia i tolerancji w nas za grosz!
Co nam przeszkadza kto w co wierzy lub nie wierzy w nic?
Czy ktoś nas ciągnie za kołnierz do kościoła, cerkwi, meczetu czy synagogi?

Pomyślmy nad tym…

Co do uchodźców… kto ich produkuje?
Globalne mocarstwa i ich strefy wpływów. Kto im dostarcza śmiercionośną, wysoce wyspecjalizowaną broń i za czyje pieniądze?

Dziękuję Izie za jej apel i Agnieszce za świadectwo wiary…..

Ten co jest przeciw…

Iza 2016-01-26 17:03

woj.: małopolskie

Ale dyskusja się zrobiła nam!

O uchodźcach nie będę już dyskutować - mam na ten temat swoje zdanie. Demokracja to taki ustrój, gdzie liczy się zdanie większości. Nie jest to ustrój doskonały, ale nie wymyślono lepszego.
Nie chcą rodacy u nas obcych - cóż...muszę to przyjąć do wiadomości.
Nigdy się jednak nie pogodzę z falą nienawiści, z brutalnym językiem... z tym co przez ostatnie miesiące "wylazło" z ludzi. Jakieś mroczne strony.
Nie pogodzę się z rzucaniem kamieniami podczas marszu Niepodległości, ze złym pojmowaniem patriotyzmu. Ja się takich rodaków boję.
Rodaków dla których rzekomo wiara i religia to ważne elementy życia (och ci kibice pielgrzymujący na Jasną Górę), a za nic mających przykazania, którymi ponoć religia każe się w życiu kierować (bo co z przykazaniem o miłowaniu bliźniego, kiedy się jedzie na mecz i okłada kibica drużyny przeciwnej).
Ktoś mi ostatnio powiedział (ktoś bardzo wierzący), że to utopia - taka miłość do każdego.
No to zlikwidujmy przykazanie wobec tego.
Nie pogodzę się z tym dzieleniem polskiego społeczeństwa na jakiś onych i mych....

"Nienawidzę" Agato to jest bardzo mocne słowo i trochę słowa trzeba ważyć zanim się ich użyje.
Ja rozumiem, że nie do końca to miałaś na myśli.
Rozumiem, że religie mogą rodzić w Tobie bunt i to przyjmuje do wiadomości, wszak historia mówi nam co mówi. Wojny religijne to coś co jest faktem.Masz prawo do takiego swojego zdania, nie uważam żebyś kogokolwiek obraziła tymi słowami.
Agnieszka napisała, że obraziłaś coś w co ona wierzy.
Nie.
Ty nie obraziłaś Boga (bo jak przypuszczam to w Boga najmocniej wierzy, a nie w struktury i wspólnotę religijną jaką jest kościół). Wypowiedziałaś się na temat organizacji, a nie wiary.
I te dwie rzeczy trzeba rozdzielić.

Agata niestety ma sporo racji.
Wiesz Agnieszko, kiedyś na własne oczy widziałam jak ksiądz wziął z tacy pieniądze, które przed chwilą zebrał od wiernych, włożył do kieszeni i powiedział: będziemy mieć na bilety na mecz (jechaliśmy z nim i grupą znajomych na mecz). Pamiętam, ze długo wtedy stałam osłupiała....
Sprawy finansowe kościoła budziły i budzić będą kontrowersje.
Byłoby dużo lepiej, gdyby wierni płacili podatki i z tych podatków kościół był utrzymywany.
Tak, to ludzie przyzwyczają do dawania. To prawda.
Ale to działa w obydwie strony. Ktoś daje, ktoś bierze.
Ika nie do końca zgadzam się ze stwierdzeniem, że ksiądz to zawód, bo jest w tym coś więcej przecież (przynajmniej powinno być).
Ma być duchowym przewodnikiem również. Nie możemy tego traktować tylko jak zawód, ale zgodzę się z tym, ze powinien otrzymywać jakieś wynagrodzenie.
Kiedyś gościłam u księdza we Włoszech.
Mieszkał w parafialnym mieszkaniu, ale sam się utrzymywał tzn. płacił rachunki, kupował jedzenie. Dostawał pensję. Niezbyt wygórowaną.

Z jednym też się zgodzę z Agatą (to moja osobista opinia, którą wolno mi mieć), że faktycznie rozwój medycyny może być hamowany przez religię.
Czytałam kiedyś książkę na temat in vitro.
Może już o tym pisałam.
Popłakałam się przy rozdziale w którym było opisane jak naukowcy opracowali metodę dzięki, której tacy jak my... zagrożeni HD czy z genem HD mogą mieć zdrowe dzieci.
To cud nauki!
To wielka szansa!
Po prostu czytałam i płakałam nad tym, ze gdzieś żyją tacy mądrzy ludzie, dzięki którym takie cuda są możliwe.
Nie chciałabym żeby w jakimkolwiek kraju, jakakolwiek religia powodowała że ludziom odbierano by taką możliwość. Zamykano drogę do posiadania zdrowego dziecka i przerwania tego strasznego hadeckiego kręgu.


Kochani, pamiętajmy o jednym.
Ludzie są różni.
Mają różne przekonania, mogą być różnych wyznań, mogą być ateistami, mogą mieć różny światopogląd.
Wolno im wypowiadać swoje zdanie.
W granicach wolności.
Tej "do" i tej "od".
A od czego i do czego, to niech każdy już sobie dopowie.

Liczy się przede wszystkim szacunek do drugiego człowieka, a on wyraża się między innymi w kulturze dyskusji.
Tylko ludzie bezradni sięgają do mało merytorycznych stwierdzeń, które nie sankcjonują ich argumentów, a jedynie świadczą o ich bezsilności i hm.. chyba nieokrzesaniu?
Więc tego się wystrzegajmy.


Iza 2016-01-26 17:10

woj.: małopolskie

P.S.

Pisząc o "nieokrzesaniu" nie miałam rzecz jasna nikogo konkretnego na myśli wypowiadającego się na forum.
To ogólne stwierdzenie na podstawie obserwacji tego co dzieje się ostatnio w sieci, w mediach.

Iza 2016-01-26 21:43

woj.: małopolskie

A wiesz Koziorożcu, że nawet dzisiaj przed przeczytaniem Twojego postu (taki zbieg okoliczności) rozmawiałam z kimś na temat pogrzebu.
Pogrzebu mojego dziadka.
Dziadka, który kiedyś był nawet w seminarium, ale potem całkowicie odszedł od kościoła i jasno i wyraźnie wyrażał się, że księdza na jego pogrzebie ma nie być.
I co?
I był.
Co prawda nie było mszy, ale ksiądz był. Zastanawiałam się dlaczego mama i jej siostra to zrobiły, skoro dziadek wyraźnie sobie nie życzył.
Czy chodziły o zachowanie jakichś pozorów dla ludzi, czy uważały, ze dziadek gdyby mógł to zmieniłby zdanie?
Nie wiem i nie dowiem się, ale będąc na tym pogrzebie, czułam, ze to nie jest w porządku, że jego wola nie została uszanowana. I może często właśnie tak to się niestety odbywa (w podobnych przypadkach).
Ewelina 2016-01-27 20:14
e-mail

woj.: mazowieckie

Są ludzie i ludzie i uchodźcy są różni i księża są.różni sama byłam niemiło zaskoczona kiedy płacąc - był mniej lub bardziej nieoficjalny cennik za ślub została mi zwrócona uwaga ze daliśmy za mało na zapowiedzi o 50 zł i musimy to uregulować liczyłam się z tym ze ofiarę się ponosi ale co prawda tez zgadzam się ze to chociaż podatek powinien być pobierany od razu by było na program 500+ ale znam fantastycznych księży którzy właśnie w nienachalny sposób prezentują swoją wiarę i naukę i za to ich szanuje bo sama.niestety nie jestem na tyle silna by w swojej postawie być tak zadeklarowana w swoatopogladzie i postawach

Inna rzeczą tez jest ze czasami najłatwiej jest coś znienawidziec jeśli nie możemy na to poradzić ja wiem ze o moim życiu ktoś na Górze zdecydował my się z mężem kilka razy rozstawalismy i to tak na zawsze znaliśmy się też wiele lat nasze drogi przecinaly się wiele razy aż kiedyś ni z tego ni z owego połączyło nas coś na zawsze i mam tylko nadzieje ze.to wszyssto jest po coś...
Marysia 2016-02-10 03:12

woj.: spoza Polski

Mam szybkie pytanie, jezeli juz byl ten temat poruszany, to przepraszam, nie znalazlam.

Czy spotkaliscie sie kiedys z tym, ze chory na HD, kompletnie nie zdawal sobie sprawy z tego, ze jest chory ?
Znajdowal na wszystkie swoje dolegliwosci wytlumaczenie, mimo, ze jest to kompletna bzdura.
Ewelina 2016-02-10 18:47
e-mail

woj.: mazowieckie

Mój jest na początku choroby i nie widzi i nie czuje ruchów mimowolnych skacze mu ramię co jakiś czas i ma taki twarzy któregoś razu się przewrócił i mówił ze wcale nie czuł ze leci tylko poczuł ze się uderzył
Iza 2016-02-11 23:02

woj.: małopolskie

Tak Marysiu, to jest dość powszechne.
Moja Mama akurat czuła, ze coś jest nie tak. Że np. wchodzi w ściany... ale to było w zasadzie już po wielu latach od pierwszych objawów, które pewnie dla nas były niezauważalne.
Pamiętam, że był czas, że kiedy mama szła obok mnie, często tak jakby na mnie wpadła, zataczała się. Ja to widziałam, ale przecież nie wiedziałam, że była jakaś choroba w rodzinie....
Ola 2016-02-12 08:47
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

moja mama, w dość już zaawansowanej chorobie, na słowa księdza na kolędzie, który mówił, że zawsze jest ciężko, gdy choroba w rodzinie - odpowiedziała "a kto tu jest chory?"
Beata 2016-02-14 13:27

woj.: mazowieckie

Witam. Od jakiegoś czasu czytam to co piszecie Państwo na forum.
Choroba dotknęła moją rodzinę na całego. Choruje mój teść( od jakiś 20 lat). Ale potwierdzenie choroby mamy od jakiś 6,5- 7 lat.Choruje też brat teścia.
I teraz najgorsze od września wiemy, że chora jest również nasza 7 letnia córeczka i mój mąż. Córka ma dziecięcą postać HD. O chorobie w rodzinie dowiedzieliśmy się niestety jak już nasza córeczka była na świecie.Pierwszy był zdiagnozowany mój teść. To my z mężem szukając w internecie co może dolegać teściowi wpadliśmy na opis objawów HD i zaczęliśmy drążyć temat u kolejnych odwiedzanych lekarzy.Córcia miała wtedy 6 miesięcy.
Mój mąż nie chciał się badać, chciał dać sobie jeszcze szansę na chwilę spokojnego życia.
Niestety niepokojące objawy u córki sprawiły, że zaczęliśmy dążyć temat. Mała do 5 r.ż. rozwijała się rewelacyjnie ale potem pojawiły się pierwsze nieprawidłowości. Jak miała 5,5 roku miała wycinane migdałków, pod narkozą. Od momentu wybudzenia mogę powiedzieć , że HD dało o sobie znać. Jakby ktoś puścił małą w zwolnionych obrotach. Chodziliśmy po lekarzach, poradniach i wszyscy nas zbywali i olewali. Nikt nie brał na poważnie naszych obaw, że to może być
ta choroba.Tylko dlatego,że mąż nie miał zrobionych badań. A z córcią było coraz gorzej. Zaczęła sztywnieć, utykać, coraz mniej wyraźnie mówić, ma problemy z równowagą i koordynacją ruchową. Poszła do 1 klasy jako 6 latka, nie chcieli nam jej odroczyć i pojawiły się problemy w nauce pisania i czytania. Ma problemy z przykurczami rączek. W maju spadła w domu ze schodów, na twarz efekt:wybitny ząb i 10 szwów na ustach, szpital i szycie pod narkozą. W szpitalu widział ja kolejny neurolog i znów patrzył na mnie jak na nawiedzoną wariatkę jak mówiłam mu o moich podejrzeniach. Dopiero we wrześniu po wizycie u kolejnego neurologa , trafiliśmy wreszcie na kogoś kto nas nie olał. W ciągu kilku godzin trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka na neurologii. Tam po rezonansie wszystko już było jasne.W ten sposób dowiedział się też mąż. Jesteśmy już po badaniach genetycznych. Mąż ma 49 powtórzeń, córcia 96.
Teść ma już dość zaawansowaną chorobę, ale jeszcze chodzi i samodzielnie się obsługuje przy jedzeniu, ubieraniu ale wymaga już opieki przy zakupach , opłatach i przygotowaniu posiłków. Mąż nie ma jeszcze objawów fizycznych, ale ma te o których pisaliście wszyscy: całkowita bierność w domu, ciągle ogląda tv, jest bardzo nerwowy, agresywny, czepliwy, upierdliwy, we wszystkim doszukuje sie teorii spiskowych, ma manie dotyczące żywności i sposobu odżywiania się.
Jesteśmy już w programie Enroll, ale co dalej? Córka na razie chodzi na SI i ma rehabilitację ale tam gdzie chodzimy nikt nie zna pląsawicy.Czy jest tu ktoś z takim małym dzieckiem z tą chorobą?
Mam do Was pytanie i prośbę, czy znacie może lekarza neurologa dziecięcego który zna tę chorobę?Czy możecie polecić jakiś ośrodek rehabilitacji gdzie też HD nie jest dla nich zagadką.Z góry dziękuję za wszelkie informacje.
Ewelina 2016-02-14 23:11
e-mail

woj.: mazowieckie

A byliscie w IPiN w Warszawie na Sobieskiego? Mąż tam jest pod opieka szukałam też lekarza dla córki która obecnie ma 2 lata bo jestesmy w podobnej sytuacji tzn gdy dowiedzielismy sie o chorobie mała miała 23 miesiace... i w Centrum Zdrowia Dziecka szukalismy kogoś ale tam nikt na ta chwile nie spotkał się w ogole z HD. Mój maż aktywniejszy sie zrobil odkad bierze koenzym w dawce 1200 wiem ze badania nie wskazuja na jakiś znaczyący wpływ ale nawet jeśli działa efekt placebo to on czuj się lepiej

Bądź dzielna...
Beata 2016-02-14 23:32

woj.: mazowieckie

Tak, można powiedzieć że jesteśmy pod opieką IPiN. Tam mąż i córka byli ostatecznie diagnozowani. Tam też dowiedzieliśmy się , że oni też nie bardzo mają doświadczenie z dziećmi z postacią dziecięcą, bo mieli tylko kilkanaście takich przypadków. W instytucie Matki i Dziecka mała była drugim przypadkiem w ciągu 12 lat pracy pani doktor, która nas prowadziła.
Iza 2016-02-15 20:06

woj.: małopolskie

Wiesz Beata, kiedy się czyta takie historie jak Twoja (zwłaszcza jeśli ma się wyobrażenie na temat tego czym jest HD), to milknie się na długo.
Brakuje słów: nie wiadomo co powiedzieć, nie wiadomo jak pocieszyć.
Za dużo spadło na Ciebie, zdecydowanie za dużo.
Przeczytałam i właściwie ... nie wiedziałam co napisać.
Bo tutaj żadne słowa nie są właściwe.


Niestety nie znam nikogo, kto opiekuje się chorym na HD dzieckiem.
Była tutaj z nami na forum od czasu do czasu Dorota z Rzeszowa, która przeżyła ten dramat - choroby dziecka, ale nie wiem czy jeszcze tutaj zagląda.
Mam nadzieję, że odezwie się do Ciebie ktoś, kto przez to przechodzi/przechodził, kto pomoże.
Ściskam.
Odzywaj się do nas, tak często jak tylko będziesz potrzebowała. Pomożemy na tyle, na ile będziemy mogli.

ania-rybka 2016-02-15 22:38
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Beata - może już widziałaś ten link?
https://www.facebook.com/Kuba-Zaj%C4%85c-pomoc-dla-Kuby-407147712749434/?fref=photo

To strona Kubusia z Wielkoposki. Teraz ma 12-13 lat, ale choruje już od kilku lat. Nie znam ich, ale jego rodzicie na pewno Ci mogą więcej opowiedzieć o swojej walce niż my.

Te 96 powtórzeń to strasznie dużo (rekordowa odnotowana liczba w HD to 250 powtórzeń CAG, ale w młodzieńczej odmianie HD przeważają powtórzenia z zakresu 80-100 CAG)... Nic dziwnego, że córeczka tak szybko ma objawy. Serce mi krwawi, Beatka! Przechodziłam przez badanie genetyczne u 7-latka, to wiem, jaki to strach. Twój w dodatku się potwierdził... Nie potrafię sobie wyobrazić reszty... Chylę przed Tobą czoła. Gdybyś potrzebowała czegokolwiek, w czym mogę pomóc, to daj znać.

Nie ma w Polsce specjalistów od dziecięcej postaci HD. HD samo w sobie jest rzadkie (1 zachorowanie na 10 tys. ludzi w krajach rozwiniętych, a z tego tylko 10-16% to odmiana młodzieńcza, czyli 10-16 przypadków na każdy milion ludzi). Musisz szukać specjalistów generalnie od ciężkich chorób neurologicznych u dzieci, bo potrzebujesz kogoś, kto będzie łagodził objawy - np. bolesnych przykurczów, padaczki itp.

Beata 2016-02-17 22:55

woj.: mazowieckie

Dziękuję Ania.Mamę Kubusia już znalazłam wcześniej, jAK tylko dowiedzieliśmy się o HD u Oliwki.
Nawiązałam z nią kontakt.Dzięki niej Oliwka przyjmuje lek Baclofen, który trochę poprawił jej stan, tzn. Mała jest nieco mniej sztywna.Jest też jakiś lepszy lek, ale niestety nie jest dozwolony u dzieci poniżej 12 roku życia i po naradzie 2 lekarki z IPIN nie zdecydowały się na przepisanie go córeczce. Przychylił się za to do mojej prośby o Baclofen.
W IPIN dowiedzieliśmy się, że nawet program Enroll ma problem z postacią dziecięcą HD, bo wszystkie testy są przystosowane dla osób dorosłych. Ale i tak nasza doktor prowadząca spróbowała je przeprowadzić. Zrobiła tyle ile się dało u nieczytającego jeszcze dziecka.

Ewelina 2016-02-18 08:35

woj.: mazowieckie

A kto Cię prowadzi w IPiN my się niedługo wybieramy i chce meża zapisac do dr Witkowskiego bo nasza neurolog była w ciąży więc siłą rzeczy jej teraz nie ma. Mam też namiary na bardzo dobrych neurologów w CZD tylko że oni nie znają się na HD ale wiem,że dają skierowania na turnusy rehabilitacyjne.

To straszne że ta choroba atakuje też dzieci ja modle się żeby moja córka była zdrowa albo chociaż dane jej było pożyć trochę dłużej jeśli się już będzie musiała zmagać z ta chorobą.
Beata 2016-02-18 14:03

woj.: mazowieckie

Prowadzi nas Dr. Karolina Ziora-Jakutowicz zarówno mojego męża jak i córkę. Teścia prowadzi inna lekarka Iwona Stępniak. Ale i tak jak pojechaliśmy tam za pierwszym razem , to nasze nazwisko było im znane. Mieli już nasze drzewo genealogiczne, stworzone przez brata mojego teścia.
Ewelina 2016-02-18 19:18
e-mail

woj.: mazowieckie

To tez nasza genetyczka maż jeszcze jest w IPiN w poradni neurologicznej i tam właśnie do dr Witkowskiego chcemy się przenieść on prowadzi badania z chorymi na hd dowiedziałam się o nim właśnie od Dr Jakutowicz jakbym mogła Ci jakoś pomoc pisz pracowałam w szkole integracyjnej i mam sporo znajomych którzy pracują z różnie niepełnosprawnymi dziecmi
Beata 2016-02-19 13:26

woj.: mazowieckie

Dziękuję, na pewno zgłoszę się po pomoc jak będę czegoś potrzebować. Na razie Oliwka chodzi do zwykłej podstawówki, ma przyznanego przez szkołę nauczyciela wspierającego. Radzi sobie całkiem dobrze w porównaniu do zeszłego roku szkolnego. Powtarza 1-szą klasę na naszą prośbę. Widzimy ogromną różnicę. Córeczka jest dość samodzielna, jeszcze nie potrzebuje szkoły specjalnej, bądź nauczania indywidualnego w domu. Jedynie na zajęciach WF nie może robić tego , co inne dzieci, ze względu na zmiany spowodowane chorobą. Ale jak na razie biega, skacze i robi to co inne siedmiolatki, tyle , że wolniej i jest to mniej skoordynowane.
vinc 2016-02-25 12:37
e-mail

woj.: mazowieckie

Za namowa złożyłem do zusu dokumenty aby dostać rentę socjalna...
Byliśmy na komisji, lekarz orzecznik stwierdził całkowita niezdolnośc do pracy, tylko patrząc na dokumenty stwierdził, ze choroba została stwierdzona dopiero 3 lata temu w szpitalu. Myślałem, ze może wezma pod uwagę badania genetyczne które zona robiła w wieku 22 lat, sam lekarz nawet tak powiedział, bo przeciez z jakiegos powodu je robiła.. Wczoraj dostałem odpowiedź z zusu, ze stwierdzają, w skrócie, ze zona jest całkowicie niezdolna do pracy, ale renta się nie należy, ponieważ niepełnosprawność powstała już po ukończeniu nauki...
Ale, ze z jakiegoś powodu nie pracowała, szkoda tylko, ze na to nie mam dokumentów.
Zastanawiam się tylko, co by było jak by mnie nie było.. z czego chora osoba miałaby się utrzymać..
Małgo 2016-02-26 19:56

woj.: dolnośląskie

Dawno mnie tu nie było, choć zaglądam codziennie.

Mój teść teraz przebywa w prywatnym szpitalu specjalistycznym, w którym leczy się i bada choroby otępiennie. Właśnie wczoraj pobrali mu próbki i wysłali do Poznania w kierunku rozpoznania HD.
Teraz trzeba czekać, trudny to dla mnie czas.
ania-rybka 2016-02-28 00:07
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Trzymaj się Małgosiu. Ważne, że w końcu się udało doprowadzić do badań. A teraz spokojnie - co ma być, to będzie. Może to jakaś inna cholera neurologiczna?... Oby!
Ewelina 2016-02-28 07:38
e-mail

woj.: mazowieckie

Vinc złóż odwołanie nawet jeśli to nic nie da oni bardzo często tak robią żeby ludzie odpuścile nie wiem jak bedzoe w Twoim wypadku ale masz do tego prawo a.może.odwołanie trafi do kogoś kto pod.innym kątem to rozpatrzy
Iza 2016-02-28 22:17
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Vinc, czy wtedy kiedy żona robiła badanie to uczyła się jeszcze?
Bo tutaj to jest bardzo ważne, ale to pewnie wiesz.
Są określone kryteria.

Jest jeszcze coś takiego jak renta specjalna, ale to chyba graniczy z cudem żeby ją dostać.
Próbować jednak zawsze można, a nawet trzeba. iestety nie znalazłam żadnych informacji na ten temat, ale wiem, ze tutaj ktoś o tym pisał.
Gdybyś pisał odwołanie, a potrzebna Ci była jakaś pomoc, daj znać, jesli będę mogła pomóc, to pomogę w pisaniu. Jestem urzędnikiem. Masz na to odwołanie 14 dni od daty otrzymania deczyji.
Tak, niestety pomoc socjalna u nas w Polsce cóż.. pozostawia wiele, wiele do życzenia.

Małgo, trzymaj się kochana, trudny czas.. ale nie ma wyjścia trzeba go przetrwać.

A ja Wam powiem, że wczoraj uśmiechałam się i uśmiechałam.
Pisałam tutaj chyba kiedyś, że śpiewam mamie taką piosenkę po francusku, której ona mnie uczyła (bo uczyła się w szkole francuskiego). Piosenka jest prosta i łatwa, więc ją zapamietałam.
Więc śpiewam jej, ona się uśmiecha wtedy.
A to zdarza się rzadko.
Wczoraj jednak przeszła sama siebie - próbowała śpiewać ze mną.
Wzruszające to było! Mocno! No bo pzecież ona prawie nie mówi, a co dopiero mówić o śpiewaniu.
Iza 2016-02-28 22:19
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

http://serwisy.gazetaprawna.pl/emerytury-i-renty/artykuly/698759,komu-premier-moze-przyznac-specjalna-emeryture.html
vinc 2016-02-29 11:03
e-mail

woj.: mazowieckie

Iza, tak, badanie było w 2000 r, w trakcie jej studiów (miała 22 lata). Będę pisał odwołanie, bo co mi szkodzi. Spróbuje użyć argumentu, że własnie wtedy była stwierdzona choroba żony, przecież miała skierowanie z jakiegoś powodu na to badanie.
Bardzo dziękuję, może sam spróbuje, nie będę Ci głowy zawracał:)

Ps. Ostatnio na poczcie bardzo przydało mi sie upoważnienie spisane u notariusza, dopiero po jego pokazaniu mogłem odebrać przesyłkę.
Wcześniej panie stwierdziły, ze pismo z ZUSu jest do żony i tylko jej moga je wydać. Mogłem sobie mówić, że zona chora, że nie może sie poruszać i itp... stawiały na swoim. Co ciekawe miesiąc temu odbierałem pismo z sadu, adresowane do mojego ojca, do rąk własnych i wtedy nie było większego problemu.
Iza 2016-02-29 19:27

woj.: małopolskie

Czy ktoś z Was oglądał właśnie Fakty i informacje o prof. Ząbku i terapiach genowych mózgu?
Trafiłam na końcówkę informacji, a mówiła mi dzisiaj koleżanka, że wczoraj słyszała w Panoramie, że to jakas innowacyjna metoda, że nadzieja dla chorych na HD, Parkinsona.


Vinc walcz, do końca, do upadłego. Warto.
Moja mama też pierwsze orzeczenie miała niezbyt korzystne. Odwoływaliśmy się. Pomogło.
Gdybym była jakoś pomocna, daj znać.
Iza 2016-02-29 19:29

woj.: małopolskie

Widzę, ze Witka zamieściła informację na temat metody prof. Ząbka w innym wątku.
Dzięki.
Iza 2016-03-09 17:57

woj.: małopolskie

Dzisiaj jest w tv film dokumentalny.
Szczerze mówiąc kiedy zobaczyłam jednego z jego bohaterów, to byłam pewna, że ma HD. Podobno to nie HD, ale porażenie mózgowe.
Ale i tak myślę, ze warto oglądnąć film o ludziach, którzy radzą sobie z takimi przeciwnościami losu.
http://ncplus.pl/program-tv/2430561-jakiego-koloru-jest-milosc-tvp-1-hd-20160309-2135
Ewelina 2016-03-09 19:14
e-mail

woj.: mazowieckie

O nich byl chyba fragment programu młodzi lekarze ona akurat rodziła córeczkę pamiętam jak się martwili czy mała będzie widzieć bo badanie można zrobi dopiero w3 mmiesiącu życia dziecka i tez oglądając kilka filmów o hd miałam wrażenie ze on jest chory aż czekałam czy powiedzą co mu jest.
Iza 2016-03-09 20:34
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

No właśnie... i dzisiaj kiedy dowiedziałam się, ze jest chory na coś innego (byli też w programie Świat się kręci), pomyślałam, że jednak chyba nie wiem aż tak wiele o HD.
Bo zdarzyło mi się kilka razy w życiu na ulicy widzieć osoby o których ze 100% pewnością mogłam powiedzieć, że mają HD.
A jednak.. to może być coś innego.
MaryAnn 2016-03-10 03:43
e-mail

woj.: spoza Polski

Kochani, wzruszający odcinek, Mama mi powiedziała, aż też musiałam obejrzeć... Odmówiono karetki pacjentce z chorobą (nie: pląsawicą!!!:() Huntingtona. Piękna rodzina...
http://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/odmowili-karetki-kobieta-zmarla,195877.html
ania-rybka 2016-03-10 23:38
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Pięknie mówią o tej mamie, prawda? Z wielką miłością... Opiekowali się "jak Bóg przykazał". Amen!
bubal 2016-03-11 08:38

woj.: wielkopolskie

Mam tylko nadzieję, że ta mądra, ładna dziewczyna nie odziedziczyła genu
Hogata 2016-03-18 13:46

woj.: małopolskie

Oglądając ten film nie sposób nie uronić łzy...Cudowni ludzie.... I pomyślałam sobie dokładnie to samo co bubal :)
Iza 2016-03-23 22:58
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Zakupy, sprzątanie, praca, kredyty, jakieś wydumane problemy. Jakieś treningi, jakieś wyzwania, jakieś cele...

I nagle jeden moment, żeby się zatrzymać.

Jeden moment w ciągu dnia.

Kiedyś czytałam książkę pt. Zorkownia. Wiele mi dała, wiele we mnie zmieniła, wiele zrozumiałam. Autorka, wolontariuszka w hospicjum pisze pięknie o sprawach ważnych. Ma talent do pisania, to są wpisy nie tylko WAŻNE, ale napisane poetyckim językiem.

Z pewnego powodu po długiej przerwie weszłam dzisiaj na bloga Agnieszki. A tam jeden wpis i taki komenatrz do niego.

Oto jest siła życia, w miejscu gdzie pozornie tego życia już mało!

Moja Mama też ma na imię Teresa. Ha i moja Mama też ma swojego ANIOŁA. ANIOŁ ma na imię AGNIESZKA. To moja siostra.




"Jest czerwiec, kończy się rok szkolny, jadę do hospicjum poza

kolejnością. To dlatego, że ktoś ukradł Teresce portfel i okulary.

W sklepie „Wszystko za 5 zł” kupuję portfel, okulary łapię w Rossmannie.

Bycie aniołem kosztuje dziś tylko 22 zł – tanio, polecam. Tereska

w skowronkach.Idziemy na dwór, majtamy nogami na ławce. Po godzinie odprowadzam ją do pokoju, chcę wracać do domu"




... Pamiętam ten dzień jak dziś... Mama zadzwoniła do mnie z szlochając, że nawet w takim miejscu jakim jest hospicjum ... miejscu gdzie człowiek liczy na wsparcie i bezpieczeństwo znalazła się osoba, która połaszczyła się na znoszone już okulary i zużyty portfel, w którym na szczęście nie było dużej sumy pieniędzy ... (bywają również i tacy ludzie niestety) :( Po chwili gdy już Ją uspokoiłam, a przy czym sama się nakręciłam sytuacja moja Tereska zaczęła uspokajać mnie jak zawsze zaczynając tym samym zwrotem " Kochanie ... , ale nie martw się, była Moja Agunia i już mi kupiła nowe okulary i portfel". Przechodząc ze skrajności w skrajność, z płaczu do radości , mama z chwili na chwilę zapomniała o całym zdarzeniu i to przez tak jak Pani w/w niewielki gest, ale jakże wielki dla mojej Tereski... To do tej sytuacji, bo wiem, że takich momentów było niezliczenie wiele w Pani roli głównej... Dzwonie do mamy... ojjj "przeszkadzam" , bo właśnie jest Agunia i debatują sobie na ławeczce :) "to nie przeszkadzam Wam zadzwonię później". Dzwoniłam kilka razy codziennie i pytam co u Ciebie mamuś ... nie było dnia gdyby to nie było po wizycie Aguni albo w oczekiwaniu na Agunię... ZAWSZE ciepłe słowa w odniesieniu do Pani. Teraz gdy już Tereni nie ma z Nami, gdzie teraz dopiero jest ta refleksja i zaczyna dochodzić,że Jej już nie będzie... zaczynam rozmyślać, wspominać... między innymi Panią i chciałabym z głębi serca PODZIĘKOWAĆ,że była Pani Aniołem Stróżem Mojej Tereni i w chwilach gdy Nas przy Niej nie było miała tam kogoś... iskierkę nadziei, która Ją podnosiła na duchu... Nie ma słów by opisać wdzięczność ...


vinc 2016-04-01 09:42
e-mail

woj.: mazowieckie

Wczoraj dostałem pismo z ZUSu o przyznaniu zonie renty, nie jest to wielka kwota, ale zawsze :) Nagle komisja stwierdziła, ze niepełnosprawność powstała w trakcie nauki.. Wiec jak widać wszystko zależy od tzw. widzimisię ZUSu. Ciesze sie, ze sie udało załatwić :)
Teraz się zastawiam co moge zrobić aby renta wpływała na moje konto, a nie przychodziła pocztą. Żona konta juz dawno nie ma, a ZUS teoretycznie upiera się, że przelew moze być tylko na konto osoby otrzymujacej świadczenia. Ciekawe czy ktos sprawdza właściciela rachunku...
Iza 2016-04-01 14:21
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Super!
A nie mógłbyś zmienić konta tak aby było i Twoje i zony.
Popytaj w banku, może coś się da zrobić.
Powodzenia!
ania-rybka 2016-04-01 17:02
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Popieram - to dobre rozwiązanie. Dodatkowo z dostępem elektronicznym dla chorego z domu. Tak właśnie mamy.

Gdy potrzebowałam dla Roberta łóżko rehabilitacyjne, to napisałam w jego imieniu do jego zakładu pracy o zapomogę - przyznali, ale też tylko przelew wchodził w grę na niego.

Albo np. za opłaty na ZOL można dostać ulgę podatkową (na wydatki rehabilitacyjne - nie ma ograniczenia kwotowego), ale warunek jest taki, że podatnik chory dokonuje wpłat i ma na to papier. Loguję się na Roberta i wysyłam jako on.

A do tego mamy pełnomocnictwo notarialne dla mnie do decydowania o koncie, w tym do jego zamknięcia. Bardzo ułatwia życie.


ania-rybka 2016-04-01 17:04
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

A ja mam złamaną kostkę. Wywaliłam się i unieruchomiłam. Dziś pierwszy raz wyszłam z domu o kuli. Już 3 tyg. nie widziałam Roberta w ZOLu...

Kurczę, jakby mi się coś stało na dobre, to bieda totalna!... Ech, Opiekunowie - dbajcie o siebie!!!
Iza 2016-04-02 13:41
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

oooo Aniu, jak Ty sobie dajesz radę?
Córa mam nadzieję, jako, że to już dorosła panna pomaga co?
Zdrowia!
vinc 2016-04-04 13:07
e-mail

woj.: mazowieckie

O właśnie! Przypomniałyście mi, że żona miała kiedyś konto, w jednym z banków internetowych. Wczoraj w dokumentach znalazłem login i hasło, otworzyłem stronę logowania i działa!!! Niby 37 zł na minusie, ale co tam :)
Czyli problem z głowy, zero opłat za dostęp i za przelewy tez.
Tez mam upoważnienie od notariusza do otwierania, zmian itp. Na rachunku bankowym, wiec jak coś trzeba będzie zrobić to nie powinno być problemu.
Na poczcie bez takiego upoważnienia ani rusz, żadnego pisma z zusu do zony by mi nie wydali..

Ewelina 2016-04-04 20:57
e-mail

woj.: mazowieckie

Aniu wracaj do zdrowia Vinc super wieści dobrze ze skladales odwołnie my juz tez.mamy wspólne konto bankowe nawet mocno nie musiałam męża.przekonywać a teraz cieszymy się wiosną
Iza 2016-04-06 19:30
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Kochani,
Jeśli czytaliście wątek z życzeniami wielkanocnymi, to wiecie więcej.
Jesli nie, to krotko przypomnę, że w sobotę wielkanocną pod Mielcem zdarzył się wypadek, w ktorym zginęło 5 młodych ludzi, piłkarzy. Był wśród nich niestety przyjaciel mojego siostrzeńca, stąd dotknęło mnie to jeszcze bardziej (bo cały Mielec dotknęło, jako, ze wszyscy byli z tym miastem związani).
Wśród ofiar było dwóch braci: Rafał i Kamil.
Jakby tego było mało w wypadku uczestniczył ich brat Krystian. Przeżył, ale jest w bardzo cięzkim stanie.
Kilka lat temu również w wypadku zginął ich ojciec.
Czy można sobie wyobrazić ogrom tego nieszczęścia i to co przeżywa mama chłopców?
Dlaczego piszę o tym tutaj?
Piszę bo chociaż to wszystko nie ma związku z HD, to to jest forum gdzie dzielimy się swoimi problemami, na którym jest masa wrażliwych, dobrych ludzi.
Potrzebna jest pomoc dla Krystiana, który mocno w to wierzę - wyjdzie z tego.
Dzisiaj pojawił się w internecie taki link, który udostępniam gdzie mogę.
Wiem, że o tej tragedii było głośno, że wstrząsnęła środowiskiem sportowym.
Pomyślałam, ze gdyby każdy z kibiców, piłkarzy wpłacił chociaż 10 zł na leczenie Krystiana, to zebrałaby się spora suma, ktora może jego Mamie dałaby odrobinę nadziei (Mama tego tak bardzo potrzebuje, z tego co wiem sama w sobotę kiedy dowiedziała się o śmierci swoich dzieci przeszła zawał serca).
Bardzo Was proszę o pomoc, jeśli jesteście w stanie,a tych którzy mają konto na FB o udostępnianie mojego ostatniego wpisu.
(moje konto: Izabela Joanna Sekulska)
Wierzę, że taka akcja przyniesie efekt, że razem możemy wiele zdziałać.
http://wcj24.pl/pomoc-dla-krystiana-pydycha/
Iza 2016-04-06 19:34

woj.: małopolskie

i jeszcze link
http://supernowosci24.pl/o-chlopakach-ktorzy-kochali-futbol/
Iza 2016-04-28 19:52
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

W tv reportaż o rodzinie opiekującej się bardzo, bardzo chorą osobą.
Niezwykle chorą (nie wiadomo na co).
I padły takie słowa, że Polska ma najgorsze statystyki jeśli chodzi o leczenie i pomoc osób chorych na choroby rzadkie.
Padły też takie słowa:
największym bohaterstwem człowieka jest pielęgnowanie chorego, niepełnosprawnego człowieka.
Też tak uważam.
Nie wyczyny sportowe, nie inne osiągnięcia na różnych polach. Totalne bycia dla drugiego człowieka, to jest największe bohaterstwo. Szkoda, ze tak mało się o tym mówi, tak mało pisze, tak mało pokazuje w tv.

Ewelina 2016-04-28 20:33
e-mail

woj.: mazowieckie

Ja to po ostatnich programach Uwagi na TVN boje się oglądać tv to co ludzie robią z tymi biednymi ludźmi jak traktują ich gorzej jak zwierzęta Straszne to bo ja sama nie wiem czy e będę do końca w stanie zapewnić opieki mojemu choremu dlatego to wielkie szczęście gdy są osoby które mimo wszystko dają radę w opiece przy chorych
Iza 2016-04-28 20:53

woj.: małopolskie

Akurat w tym reportażu chora osoba (tak bardzo chora, że naprawdę trudno sobie to wyobrazić) była otoczona miłością rodziców i rodziny.
Miłością i opieką.
Iza 2016-04-28 20:54

woj.: małopolskie

P.S
Ale masz rację, że nie każdy może być bohaterem.
Nie każdy da radę.
Nie wiem nawet, czy od każdego można tego wymagać?
Często nad tym się zastanawiam.
To trudne tematy.

Dla rodziców tej chorej dziewczyny jestem pełna podziwu i szacunku, bo nie dość, ze dopadła ją jakaś straszna choroba, to .. nie wiadomo jaka (brak konkretnej diagnozy).
Straszna historia, straszne cierpienie chorej i rodziny.
Iza 2016-05-25 14:08

woj.: małopolskie

Drobne radości w chorobie...

Napisała mi siostra, że przyniosła Mamie kwitnącą begonię ode mnie (na Dzień Matki), a Mam zupełnie płynnie powiedziała: piękny kwiat.

I co ja robię? Siedzę i płaczę.
Dwa płynne słowa i tyle radości.
ania-rybka 2016-05-25 16:03
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

:)
vinc 2016-05-26 08:46
e-mail

woj.: mazowieckie

Iza i takie chwile dają najwięcej radości :)
A mój synek nie chciał dać zrobionej w szkole laurki, w końcu po moich namowach polozył obok mamy i uciekł do pokoju... Szkoda mi go, bo chyba nigdy nie poczuł ciepła matczynej miłości :(
Iza 2016-05-26 14:01

woj.: małopolskie

No... tak, to bardzo przykre.
Ja też to rzadko czułam:(. Ale co zrobić. Nie zawsze w życiu bywa łatwo.
Ewelina 2016-05-27 22:19
e-mail

woj.: mazowieckie

Vinc jeśli to Ci pomoże, to mój mąż mimo że mamy prawie nie pamięta, bo od ok. 8 roku jego życia była w ośrodku a zmarła jak miał 11, to bardzo ją idealizowal, jak mi o niej opowiadał - na szczęście dzieci w większości zapamiętują to co dobre
Ewelina 2016-05-27 22:22
e-mail

woj.: mazowieckie

My jesteśmy teraz na wyjeździe i niestety widać ze obcy zauważają duuuzy różnice byliśmy tu 3 lata temu wchodząc do naszej ulubionej knajpki powitanie usciskami od szefowej dodalala prosto z.mostu a co u Was mąż miał wypadek czy co?...
Iza 2016-05-29 06:35

woj.: małopolskie

Moja siostra... post w Dniu Matki:

"Cóż mogę Mamo, zrobić dla Ciebie w tym dniu...Przytulić, pogłaskać,nakarmić,zaśpiewać jak każdego dnia . Tak niewiele mogę a tak wiele bym chciała. Mimo choroby, widzę w twoich oczach to.... co daje mi siłę każdego dnia. Kocham Cię Mamo".

Łatwo jest kochać Mamę zdrową, uśmiechniętą, pomocną, życzliwą, przytulającą. Nie jest łatwo kochać Mamę, która z pewnością kochała, ale choroba sprawiła, że nasze wspomnienia z dzieciństwa mówiąc najłagodniej nie są zbyt dobre. Dzisiaj moja siostra potrafi kochać najpiękniej jak można - oddając Mamie sporą część swojego czasu, swojego życia. Dając czułość, uśmiech..najlepszą opiekę.

vinc 2016-05-30 10:44
e-mail

woj.: mazowieckie

Ewelina, mój syn ma 7 lat i nigdy nie miał dobrego kontaktu z mamą, od zawsze ze wszystkim do mnie przychodził. Ciężko czasem było ludziom tłumaczyć, że dziecko nie chce do mamy... NIedawno jak usłyszał, ze mama będzie musiała isc na "rehabilitacje" i nie będzie spać w domu, ucieszył się, że będzie tylko ze mną :(

vinc 2016-05-30 10:47
e-mail

woj.: mazowieckie

Iza, szczerze podziwiam Twoja siostrę, jest mega Bohaterką!
Mało kto ma tyle siły.. i miłości.
Zagubiona 2016-06-01 19:46
e-mail
Malopolska
woj.: świętokrzyskie

vinc a jak dlugo choruje Twoja zona i w jakim jest stanie? pozdrawiam
Agata 2016-06-06 00:05
Katowice
woj.: śląskie

Witam, dawno nie pisałam...
Zmarł mój teść (oczywiście na karcie nie było słowa o HD). Zostaliśmy sami. Ja i mój mąż (chory na HD). W zeszłym roku było jakoś źle. Mąż chodził do psychiatry, brał drogie leki. Ja pracowałam na 2 pełnych etatach. We wrześniu powiedziałam dość i zrezygnowałam z pracy w przedszkolu. Mąż musiał pod moim naporem znaleźć pracę i zaprzestać brania piguł. Znalazł pracę ale ciągle coś było nie tak.
Muszę powiedzieć że ciągle staram się go traktować jako zdrowego człowieka. Więc krzyczałam i wyzywałam brzydko. Oczywiście obiady gotuję jak dla górnika! Udało się znaleźć inną pracę tej wiosny i mąż spędza cały czas pracy na świeżym powietrzu. Jest nieporównanie lepiej. Widzę jego okrutne zainteresowanie pilotem, widzę już bardzo silne ruchy palcami i zmienioną mimikę twarzy. Ale wystarczy mój krzyk lub komentarz (niemiły) i wszystko wraca do normy. Widzę też zadowolenie z pochwał, bo wygląda jak drwal! Jest bardzo silny i bardzo dobry. Czasami jak za bardzo się zamyka w sobie i widzę wstrząsy nóg lub rąk to krzyczę okrutnie że nie chce żeby stał się Bazyliszkiem (tak nazywaliśmy jego ojca w chorobie). I mój mąż wraca do siebie. Co prawda dużo gestykuluje przy rozmowach ale też mówię że go zaraz zwiąże i żeby się tak nie ekscytował i nie mądrzył bo to ja jestem nauczycielem a nie on. No i pomaga.
Każde HD jest inne. Opiekując się teściem byłam w roli niższej. A dla męża nie jestem taka miła. Wymagam noszenia zakupów, codziennych kąpieli, składania skarpet itp... A wszystko przez moje krzyki. Gdybym była cicho to już by tylko siedział w fotelu po ojcu i przełączał kanały. Ostatnio oznajmiłam że sprzedaję jego rower bo po co to stoi. I efekt taki że rower już umyty i napompowany. Na razie jeżdżę sama ale dzwoni do mnie, martwi się gdzie jestem. A to dużo... Oczywiście nie mówię mu tego. Ja tylko krzyczę na niego jak siedzi bezczynnie. Ale jak odkurzy, zrobi herbatę do dzbanka, pójdzie razem ze mną (choć niechętnie) na spacer z pieskami ( a mamy dwa) to mu mówię że jest kochany. Zaraz potem znów krzyczę i on znów działa. Okropna jestem.....ale widzę pozytywny skutek.
Agata 2016-06-06 00:05
Katowice
woj.: śląskie

Witam, dawno nie pisałam...
Zmarł mój teść (oczywiście na karcie nie było słowa o HD). Zostaliśmy sami. Ja i mój mąż (chory na HD). W zeszłym roku było jakoś źle. Mąż chodził do psychiatry, brał drogie leki. Ja pracowałam na 2 pełnych etatach. We wrześniu powiedziałam dość i zrezygnowałam z pracy w przedszkolu. Mąż musiał pod moim naporem znaleźć pracę i zaprzestać brania piguł. Znalazł pracę ale ciągle coś było nie tak.
Muszę powiedzieć że ciągle staram się go traktować jako zdrowego człowieka. Więc krzyczałam i wyzywałam brzydko. Oczywiście obiady gotuję jak dla górnika! Udało się znaleźć inną pracę tej wiosny i mąż spędza cały czas pracy na świeżym powietrzu. Jest nieporównanie lepiej. Widzę jego okrutne zainteresowanie pilotem, widzę już bardzo silne ruchy palcami i zmienioną mimikę twarzy. Ale wystarczy mój krzyk lub komentarz (niemiły) i wszystko wraca do normy. Widzę też zadowolenie z pochwał, bo wygląda jak drwal! Jest bardzo silny i bardzo dobry. Czasami jak za bardzo się zamyka w sobie i widzę wstrząsy nóg lub rąk to krzyczę okrutnie że nie chce żeby stał się Bazyliszkiem (tak nazywaliśmy jego ojca w chorobie). I mój mąż wraca do siebie. Co prawda dużo gestykuluje przy rozmowach ale też mówię że go zaraz zwiąże i żeby się tak nie ekscytował i nie mądrzył bo to ja jestem nauczycielem a nie on. No i pomaga.
Każde HD jest inne. Opiekując się teściem byłam w roli niższej. A dla męża nie jestem taka miła. Wymagam noszenia zakupów, codziennych kąpieli, składania skarpet itp... A wszystko przez moje krzyki. Gdybym była cicho to już by tylko siedział w fotelu po ojcu i przełączał kanały. Ostatnio oznajmiłam że sprzedaję jego rower bo po co to stoi. I efekt taki że rower już umyty i napompowany. Na razie jeżdżę sama ale dzwoni do mnie, martwi się gdzie jestem. A to dużo... Oczywiście nie mówię mu tego. Ja tylko krzyczę na niego jak siedzi bezczynnie. Ale jak odkurzy, zrobi herbatę do dzbanka, pójdzie razem ze mną (choć niechętnie) na spacer z pieskami ( a mamy dwa) to mu mówię że jest kochany. Zaraz potem znów krzyczę i on znów działa. Okropna jestem.....ale widzę pozytywny skutek.
Agata 2016-06-06 00:05
Katowice
woj.: śląskie

Witam, dawno nie pisałam...
Zmarł mój teść (oczywiście na karcie nie było słowa o HD). Zostaliśmy sami. Ja i mój mąż (chory na HD). W zeszłym roku było jakoś źle. Mąż chodził do psychiatry, brał drogie leki. Ja pracowałam na 2 pełnych etatach. We wrześniu powiedziałam dość i zrezygnowałam z pracy w przedszkolu. Mąż musiał pod moim naporem znaleźć pracę i zaprzestać brania piguł. Znalazł pracę ale ciągle coś było nie tak.
Muszę powiedzieć że ciągle staram się go traktować jako zdrowego człowieka. Więc krzyczałam i wyzywałam brzydko. Oczywiście obiady gotuję jak dla górnika! Udało się znaleźć inną pracę tej wiosny i mąż spędza cały czas pracy na świeżym powietrzu. Jest nieporównanie lepiej. Widzę jego okrutne zainteresowanie pilotem, widzę już bardzo silne ruchy palcami i zmienioną mimikę twarzy. Ale wystarczy mój krzyk lub komentarz (niemiły) i wszystko wraca do normy. Widzę też zadowolenie z pochwał, bo wygląda jak drwal! Jest bardzo silny i bardzo dobry. Czasami jak za bardzo się zamyka w sobie i widzę wstrząsy nóg lub rąk to krzyczę okrutnie że nie chce żeby stał się Bazyliszkiem (tak nazywaliśmy jego ojca w chorobie). I mój mąż wraca do siebie. Co prawda dużo gestykuluje przy rozmowach ale też mówię że go zaraz zwiąże i żeby się tak nie ekscytował i nie mądrzył bo to ja jestem nauczycielem a nie on. No i pomaga.
Każde HD jest inne. Opiekując się teściem byłam w roli niższej. A dla męża nie jestem taka miła. Wymagam noszenia zakupów, codziennych kąpieli, składania skarpet itp... A wszystko przez moje krzyki. Gdybym była cicho to już by tylko siedział w fotelu po ojcu i przełączał kanały. Ostatnio oznajmiłam że sprzedaję jego rower bo po co to stoi. I efekt taki że rower już umyty i napompowany. Na razie jeżdżę sama ale dzwoni do mnie, martwi się gdzie jestem. A to dużo... Oczywiście nie mówię mu tego. Ja tylko krzyczę na niego jak siedzi bezczynnie. Ale jak odkurzy, zrobi herbatę do dzbanka, pójdzie razem ze mną (choć niechętnie) na spacer z pieskami ( a mamy dwa) to mu mówię że jest kochany. Zaraz potem znów krzyczę i on znów działa. Okropna jestem.....ale widzę pozytywny skutek.
Agata 2016-06-06 00:05
Katowice
woj.: śląskie

Witam, dawno nie pisałam...
Zmarł mój teść (oczywiście na karcie nie było słowa o HD). Zostaliśmy sami. Ja i mój mąż (chory na HD). W zeszłym roku było jakoś źle. Mąż chodził do psychiatry, brał drogie leki. Ja pracowałam na 2 pełnych etatach. We wrześniu powiedziałam dość i zrezygnowałam z pracy w przedszkolu. Mąż musiał pod moim naporem znaleźć pracę i zaprzestać brania piguł. Znalazł pracę ale ciągle coś było nie tak.
Muszę powiedzieć że ciągle staram się go traktować jako zdrowego człowieka. Więc krzyczałam i wyzywałam brzydko. Oczywiście obiady gotuję jak dla górnika! Udało się znaleźć inną pracę tej wiosny i mąż spędza cały czas pracy na świeżym powietrzu. Jest nieporównanie lepiej. Widzę jego okrutne zainteresowanie pilotem, widzę już bardzo silne ruchy palcami i zmienioną mimikę twarzy. Ale wystarczy mój krzyk lub komentarz (niemiły) i wszystko wraca do normy. Widzę też zadowolenie z pochwał, bo wygląda jak drwal! Jest bardzo silny i bardzo dobry. Czasami jak za bardzo się zamyka w sobie i widzę wstrząsy nóg lub rąk to krzyczę okrutnie że nie chce żeby stał się Bazyliszkiem (tak nazywaliśmy jego ojca w chorobie). I mój mąż wraca do siebie. Co prawda dużo gestykuluje przy rozmowach ale też mówię że go zaraz zwiąże i żeby się tak nie ekscytował i nie mądrzył bo to ja jestem nauczycielem a nie on. No i pomaga.
Każde HD jest inne. Opiekując się teściem byłam w roli niższej. A dla męża nie jestem taka miła. Wymagam noszenia zakupów, codziennych kąpieli, składania skarpet itp... A wszystko przez moje krzyki. Gdybym była cicho to już by tylko siedział w fotelu po ojcu i przełączał kanały. Ostatnio oznajmiłam że sprzedaję jego rower bo po co to stoi. I efekt taki że rower już umyty i napompowany. Na razie jeżdżę sama ale dzwoni do mnie, martwi się gdzie jestem. A to dużo... Oczywiście nie mówię mu tego. Ja tylko krzyczę na niego jak siedzi bezczynnie. Ale jak odkurzy, zrobi herbatę do dzbanka, pójdzie razem ze mną (choć niechętnie) na spacer z pieskami ( a mamy dwa) to mu mówię że jest kochany. Zaraz potem znów krzyczę i on znów działa. Okropna jestem.....ale widzę pozytywny skutek.
Agata 2016-06-06 00:14
Katowice
woj.: śląskie

Przepraszam wszystkich, nacisnęłam kilka razy klawisz: dodaj odpowiedź i taki efekt.

Ewelina 2016-06-07 20:23
e-mail

woj.: mazowieckie

Hehe bardzo dobrze z tym krzykiem :) dobrze ze to na niego działa każdy jest inny każdy potrzebuje czegoś innego jest szansa ze to ze karze mu coś robić jak najdłużej pozwoli zachować poczucie normalności jak z małym dzieckiem jednak studia pedagogiczne dużo dają w tym temacie bo jesteśmy koleżankami po fachu :) a jak z Twoim zdrowiem jak nerki o ile dobrze pamiętam... Z tym ze w karcie zgonu nie ma wspomnianego nic o hd to moim zdaniem dobrze mój mąż teraz.odchodził z pracy na rentę i nie dostał ubezpieczenia przez to ze hd jest w innym wariancie którego nie mieliśmy ubezpieczal się 12 lat.temu kiedy nic nikt z nas nic o chorobie nie wiedział a teraz w momencie śmierci mógłby nie dostać ubezpieczenia bo to nie jest chorobą naturalna tylko genetyczna..
Klaudia 2016-06-08 12:02
Ciechanów
woj.: mazowieckie

Witam .
Trafiłam na to forum zupełnie przypadkowo.Od pewnego czasu poszukuje wiadomości na temat HD, bo to cholerstwo lekarze zdiagnozowali u mojej teściowej.problemy zdrowotne zaczęły się u teściowej około 5 lat temu. Zaczęło się niewinnie, gdy ktoś ze znajomych zwrócił mi uwagę, że moja teściowa to chyba "popija" bo jak szła to się kołysze.Znając doskonale jej wstręt do alkoholu zaprzeczyłam, ale zaczęliśmy robić badania ogólne.Z czasem pogorszyła się mowa, doszły mimowolne ruchy stopy itp. Lekarze twierdzili jednak, że są to zmiany miażdżycowe, "cichy" udar bzdury jakich mało.... Wielokrotnie byliśmy kierowani z teściowa do szpitala ale w szpitalu odmawiali przyjęcia, bo brak podstaw!! Do czasu kiedy trafiliśmy na SOR, bo wystąpiły u teściowej krwawienia z uszu...Trafiliśmy na dr. Rolewską i kobieta uswiadomiła nam, że ten rok przez który teściowa była leczona był po ptrostu stracony.. Pokierowała nas właściwie i od tamtego momentu ruszyla lawina... Moja teściowa została zdiagnozowana w lutym 2015 roku.Od tamtej pory jesteśmy na etapie ciągłego poszukiwania leków, bo teściowa dostawała Olpinat, po którym całe noce krążyła, miała faze ciągłego dzwonienia przez telefon (potrafiła wykonać tylko do mnie 180 połączeń przez noc!!)problemy z jedzeniem, chodzeniem... Aktualnie dostaje TETMODIS po którym ruchy mimowolne ustąpił w dużym stopniu, ale zachowanie jest czasem nie do zniesienia.Obecnie śpi po 3- 4 godziny na dobę, jest pobudzona, ucieka z domu,potrafi w ciągu godziy zadać milion razy pytanie np. która godzina, jest bardzo niecierpliwa, oczywiście wstręt do mycia...
Teściowa ma 4 synów i póki co, żaden nie zdecydował sie na wykonanie badania. A ja nie ukrywam, że boje się, tez o swoje córki(11 i 10 lat)i o męża...
Myślę, że Macie wiele podobnych doświadczeń związanych z chorobą...
Pozdrawiam serdecznie wszystkich Forumowiczów.

Ewelina 2016-06-08 20:31
e-mail

woj.: mazowieckie

Mój mąż juz od ponad pół roku bierze melatoniny 5 mg bo też nie mógł spać i wiem ze to trochę pomogło ostatnio czytałam ze sen baaardzo pomaga
Klaudia 2016-06-09 09:40
Ciechanów
woj.: mazowieckie

Pewnie trzeba będzie spróbować:)na razie każdy dzień to poszukiwanie rozwiązań, żeby kobietka się nie mordowała...A teściowa ma 67 lat więc jeszcze mogłaby w miarę normalnie funkcjonować..
vinc 2016-06-09 09:57
e-mail

woj.: mazowieckie

Kaludia, a jakie dawki Tetmodisu dostaje teściowa?
Moja żona bierze 3,5 tabl na dobę i cały czas by spała...
Klaudia 2016-06-10 11:58
Ciechanów
woj.: mazowieckie

Vinc teściowa dostaje 3 tabletki na dzień.
Klaudia 2016-06-10 12:01
Ciechanów
woj.: mazowieckie

Wiesz, ona ma cały czas "loty", bo leży20 minut i wstaje, idzie z domu, łapiemy ją i znow 10 minut leży i wstaje ....i tak cały dzionek....
vinc 2016-06-13 14:24
e-mail

woj.: mazowieckie

To tylko potwierdza, jak każdy inaczej znosi ta cholerna chorobę...
Moja żona od kiedy bierze Tetmodis jest duzo spokojniejsza, nie awanturuje sie, jest bierna, dużo spi. Nie wiem czy w tej chwili to przez lek czy przez obecne stadium HD.
Nawet boje sie jej cokolwiek zmieniac zeby nie pogorszyć..
witka 2016-06-13 17:46

woj.: dolnośląskie

Witam
Czy nikt z Was nie decydował się na stymulator, ja myślę o tym dla córki. Ale trzeba wcześniej przejść testy kwalifikujące się do operacji. Operacje robione są w Gdańsku.
Pozdrawiam serdecznie.
witka 2016-06-13 17:49

woj.: dolnośląskie

P.s
Chciałam zapytać Was o Tetmodis , czy po nim ruchy mimowolne są mniejsze , jakie skutki uboczne obserwujecie u swoich chorych.
AGNIESZKA 2016-06-13 19:17

woj.: dolnośląskie

Moja córka brała tetmodis przez ponad 2 lata. Zaczynała od 0,5 tabletki na dobę, a skończyła na 3. Ruchy mimowolne zmniejszały się, ale z czasem narastała bierność, obojętność, senność i agresja. Sądziłam, że to kwestia narastania objawów choroby. Lecz od 3 miesięcy nie bierze tetmodisu. Wyraźnie wzrosło jej zainteresowanie różnymi aspektami życia - tym co zjada, jakie ma ubranie, co ogląda w TV, itp. Chętniej też wychodzi z domu.
witka 2016-06-13 20:22

woj.: dolnośląskie

Dzięki za informację, a co teraz jej podajesz, jakie leki.Pozdrawiam
AGNIESZKA 2016-06-14 06:43

woj.: dolnośląskie

Teraz dostaje tylko leki przeciwlękowe - paroxetine i asentrę.
witka 2016-06-14 06:54

woj.: dolnośląskie

Agnieszko dziękuje. Pozdrawiam
Klaudia 2016-06-14 06:55
Ciechanów
woj.: mazowieckie

Szczerze mówiąc to są dni kiedy teściowa jest spokojna, nie ucieka...a bywają takie dni, że jest w ciągłym ruchu. Wczoraj na przykład podczas chwilowej nieobecności opiekunki, wyszła z domu i szła do szwagra do pracy(ok. 1 km. od miejsca zamieszkania. Na drodze leżącą znalazł ja sąsiad i odprowadził do domu. każdy dzień jest inny. Po wczorajszej rozmowie z opiekunka wywnioskowałam, że chyba trzeba szukać kolejnej, bo obecna po dwóch tygodniach pracy zaczyna mieć wszystkiego dosyć.A zaznaczyć należy, że opiekunka ma TYLKO pilnować , żeby nie uciekała z domu.Nic poza tym....My z mężem pracujemy, szwagier, który na co dzień mieszka z teściową także. Dobrze, że pracujemy blisko miejsca zamieszkania to w tzw. nagłych przypadkach możemy szybko reagować, ale jak wiadomo wszystko do czasu:((
A jak Wy drodzy współtowarzysze niedoli radzicie sobie w takich przypadkach??
kasia 2016-06-16 20:05
e-mail
pinino
woj.: kujawsko-pomorskie

czy macie moze na odstapienie recepte lub lek TETMODIS Corka bierze ten lek na zt i nie many znizki placimy 650 zl bardzo prosze o odzew
AGNIESZKA 2016-06-17 07:03
e-mail

woj.: dolnośląskie

Kasiu, podałam Ci w e-mailu namiar do siebie. Odezwij się, pozdrawiam
Zagubiona 2016-06-19 18:25
e-mail
Malopolska
woj.: świętokrzyskie

wrocilosmy z dwudniowej wizyty u moich rodzicow. cięzko bylo mi patrzec na mame, bardzo cięzko. to co ta okropna choroba zrobila z normalnej, wesolej, ladnej kobiety jest jak koszmar, horror ktory dzieje sie naprawde :( nie wiem kto powiedzial ze cierpienie uszlachetnia, choroba, cierpienie jedynie upodla, uzwierzęca czlowieka, odbiera wszystko!
kasia 2016-06-20 09:14
e-mail
pinino
woj.: kujawsko-pomorskie

Agnieszka. Nie dostałam e-maila od ciebie jezeli jest mozliwosc podaj mi jeszcze raz jakis namiar do siebie bardzo mi zalezy

bubal1 2016-06-20 17:40
e-mail

woj.: wielkopolskie

Cześć mamy po bracie parę opakowań tetmodisu odezwij się na priv.
Ewelina 2016-06-20 20:49
e-mail

woj.: mazowieckie

Zagubiona trzymaj się dzielnie a mama ma teraz jakieś leki? Może to one albo ich brak...
Ja znów panikuje... Mam przynajmniej taka nadzieje moja córka 2 lata od dłuższego czasu jak się zamysli pochrzakuje jakby chciała odkaszlnac takie natrectwo jakby podobnie miał mój mąż na początku myśleliśmy ze to zatoki mu przeszkadzają :/ i od kilku dni zadreczam się na nowo A mąż ma jakiś gorszy czas bo teraz wzdycha co chwile albo jakby sobie coś nucil oczywiście nieświadomie czy Wy pozwalacie / zwracacie na takie zachowania uwagę czy nie..
Zagubiona 2016-06-22 17:07
e-mail
Malopolska
woj.: świętokrzyskie

olpinat i mozirat czy jakos tak
Ania 2016-07-06 20:26
Gdańsk
woj.: pomorskie

Witam wszystkich forumowiczów
Od kilku lat śledzę forum ponieważ żyłam w ciągłym lęku o moją córkę zagrożoną HD. Niestety już nie zagrożoną a chorą. Postać młodzieńcza, córcia ma 15 lat i postawioną diagnozę. Myślę sobie, że nie tak miało wyglądać jej życie, ale może jest w tym jakiś sens? Tylko jaki? Teraz borykam się z problemem jak załatwić nauczyciela wspomagającego na 3 klasę gimnazjum. Zaproponowano mi nauczanie indywidualne (bo choroba nie mieści sie w katalogu), co moim zdaniem jest na tym etapie choroby zbyt wczesne. Myślę, że z pomocą nauczyciela wspomagającego jeszcze spokojnie skończy gimnazjum. Może ktoś z Forumowiczów miał podobny problem i sobie z nim poradził? Nie chcę córci izolować bo tylko jej tym zaszkodzę, przecież muszę ją stymulować do działania a nie do poddawania się. Pozdrawiam
Ewelina 2016-07-07 19:50
e-mail

woj.: mazowieckie

Ja pracuje w szkole i znam procedury wiec chętnie podpowiem tylko musze wiedzieć kilka konkretnych rzeczy nauczyciela wspomagającego i generalnie kto będzie pracował decyduje organ prowadzący szkoła tylko wychodzi z zapotrzebowaniem najważniejsze to mieć wskazanie w opinii poradni psychologiczno- pedagogicznej ale jeszcze w klasie musza być 3 osoby z orzeczeniem o niepełnosprawności nauczanie indywidualne ma ten plus z minusem ze nie wszystkie lekcje są sam na sam z nauczycielem na kilka z nich dziecko chodzi normalnie z klasą. Napisz do mnie na maila ewelinka164@op.pl

A jakie u niej pierwsze objawy moja córka ma teraz 3 lata a od jakiegoś czasu pochrzakuje dokładnie tak jak robi to mój mąż zazwyczaj w chwili gdy się w czymś zapomni jak np ogląda bajkę wiem ze to głupota ale jednak :( bardzo bym chciała wiedzieć jak to z nią jest totalnie się nie zgadzam z tym ze dopiero pełnoletnie osoby mogą zrobić badania :(

Z rzeczy bardziej pozytywnych mój mąż miał we wtorek wizytę w ramach en roll i na szczęście jeśli chodzi o testy to ma identyczny wynik jak rok temu a w części motorycznej poprawę o 30% wg lekarza na motoryke wpłynęło to ze 4 tygodnie ćwiczy juz w ramach neuroformy p
Ania 2016-07-08 07:14
Gdańsk
woj.: pomorskie

Szkoła poinformowała mnie, że wystarczy jedno dziecko z orzeczeniem i to właśnie z orzeczeniem z poradni psychologiczno-pedagogicznej, mam wniosek i planuję udać się osobiście do poradni, równolegle zamierzam wystąpić o niepełnosprawność orzeczoną normalną drogą.
Tyle, że są wakacje i córcia w rozjazdach. Także myślę, że sprawę zostawię do połowy sierpnia.

No cóż jeżeli chodzi o objawy to zamknięcie w sobie zwłaszcza w szkole, w domu agresja. Znaczne pogorszenie mowy i sztywność w ruchach, teraz powoli dochodzi krztuszenie. Zaczęliśmy od psychiatry, psychologów poprzez genetyka, a teraz psychiatra i neurolog. No i zapisałyśmy się do En-rolla. Chociaż tam mi nie mogą pomóc ponieważ córcia jest nieletnia, ale przynajmniej jesteśmy w bazie i może coś się zadzieje.
Andrzej 2016-07-08 09:36
e-mail
Wisła
woj.: śląskie

Witam wszystkich Forumowiczów.
Byłem na świetnym szkoleniu dot. opieki HD i to był mój pierwszy kontakt z tą chorobą i pacjentami. Jestem bod wrażeniem. Temat i atmosfera stworzona na szkoleniu mnie powaliła, podobnie jak wykładowców z Anglii.
Tak mnie to zainteresowało, że zacząłem przeglądać wiele materiałów (szczególnie online) i natrafiłem na to forum.

Pewnie nie będziecie mieli nic przeciwko temu, żebym od czasu do czasu o coś zapytał? Bo kto może mieć więcej doświadczenia i wiedzy, jak nie Ci, którzy z problemem borykają się na codzień.

Serdecznie pozdrawiam

Andrzej
Beata 2016-07-08 10:10

woj.: mazowieckie

Aniu i Ewelino...Mam córeczkę chorą na dziecięcą postać choroby huntingtona.
Ewelino - moja córka miała zrobione badania pod katem HD w wieku 7 lat. Badają dzieci, jeśli zachodzi podejrzenie, iż wystąpiły objawy HD. Pamiętaj jednak, że postać dziecięca jest całkowicie różna niz u dorosłych. U dzieci nie ma ruchów pląsawiczych, jest sztywność ciała, zaburzenia równowagi, spowolnienie ruchów, pogorszenie koordynacji ruchowej i pogorszenie mowy. To że córcia pochrząkuje, może być naśladowanem taty. Jeśli masz wątpliwości, znajdź dobrego neurologa dziecięcego ( ale od razu uprzedzam, że z tym jest problem ogromny, jeśli jeteś z Warszawy mogę polecić panią doktor z dojściami do Instytutu Matki i dziecka i oddziału neurologii - dostałyśmy się do szpitala jeszcze tego samego dnia po wizycie u Pani doktor, właśnie po jej interwencji). U nas chorobę wstępnie potwierdziły wyniki badania rezonansem magnetycznym wykonane w szpitalu, potem był już wynik badania krwi.

Aniu, moja córka ma nauczyciela wspomagającego, a raczej będzie miała już 2 rok. Porozmawiaj przede wszystkie z dyrektorm szkoły i wychowawcą córki, u nas bardzo to pomogło. Oliwka dostała w 1-szej klasie nauczyciela wspomagajacego na podstawie opinii z Poradni psychologicznej, formalie nie maieliśmy jeszcze orzeczenia z poradni tylko wskazania dla szkoły. Teraz będziemy mieć już orzeczenie z poradni. Bierzezs z PP wniosek, tam musisz mieć wskazanie od lekarza, że jest taka potrzeba i potem wracasz z takim wnioskiem do poradni. w PP zbiera się komisja i wydaje orzeczenie. U nas bedzie to orzeczenie o potrzebie nauczania w trybie indywidualnum. Oliwka będzie brała udziała w lekcjach z całą klasą, ale będzie mieć inny materiał, przystosowany do jej możliwośći intelektualnych. U nas w I - szej klasie taki tryb sprawdził się znakomicie.
Ewelina 2016-07-08 21:24
e-mail

woj.: mazowieckie

BEATA mam nadzieje ze nie będzie potrzeba ale z góry dziękuję męża prowadzi dr Jakutowicz z IPiN u i jak jej powiedziałam o tych obawach to tez powiedziała ze to na ta chwile nie jest żadne wskazanie

Ania nie czekaj do sierpnia składaj wniosek jak.najszybciej bo to trochę trwa dodatkowo badania w poradni muszą być jeszcze raz przeprowadzone a to też trzy przyjemniej sesje ściągnij z internetu wniosek o nauczanie indywidualne i tu musi neurolog się wypisać i koniecznie zaznaczyć że zależy tu na nauczycielu wspomagającym bo indywidualne nauczanie może sprzyjać zachowaniom depresyjnych i sprzyjać dalszej izolacji dziecka co odbije się negatywnie na dalszym etapie rozwoju dziecka - taki komentarz dobrze by było dopisać
Iza 2016-07-10 20:12
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Andrzeju, witamy Cię na forum.
Pytaj, pytaj oczywiście, a my w miarę możliwości będziemy odpowiadać.

Dziewczyny, życzę Wam dużo siły, a Waszym dzieciątkom jak najwięcej wsparcia od dobrych ludzi wokół.
Iza 2016-07-15 20:44

woj.: małopolskie

Wiele razy wspominałam tutaj o wywiadzie-rozmowie z prof. E. Wnukiem-Lipińskim.
O tym jak bardzo mi pomaga w trudnych momentach.
Bardzo mądra rozmowa o radzeniu sobie z traumą.
Znalazłam ten wywiad w sieci, więc wklejam i polecam.

http://wyborcza.pl/magazyn/1,130288,13142647,Stoja_przy_mnie.html
Stowarzyszenie HD 2016-07-19 15:11

woj.: mazowieckie

Link sprawozdanie z konferencji w Palm Springs 2016 https://player.vimeo.com/video/172915106 video jest z tłumaczeniem w języku polskim. Jeśli nie będzie możliwe odtworzenie zapraszam na stronę Stowarzyszenia ww.huntington.pl
Andrzej 2016-07-20 08:47
e-mail
Wisła
woj.: śląskie

Ten ciekawy film jest też opublikowany na fejsie nowego ośrodka Huntington Trivita w Porąbce (https://www.facebook.com/HuntingtonTriVita/). Film bardzo fajny i pełen nadziei.
Kunegunda 2016-07-25 05:24

woj.: mazowieckie

Witam....bardzo proszę o poradę. U mojej mamy zdiagnozowano HD kilka lat temu, objawy typowe u niej to prócz braku możliwości planowania, stanów depresyjnych, braku koncentracji,wyłączenia z życia społęcznego dominuje głównie AGRESJA i DRAŻLIWOŚĆ. Robi awantury i afery wszystkim o wszystko, wymyśla rzeczy i sytuacje które nigdy nie miały miejsca, wmawia że tak było....nakręca się i wymyśla niestworzone historie , wpada najpierw w szał, później płacze, potem znowu szał - krzyczy na wszystkich. Życzy wszystkim śmierci, bliskim, dalszym,rodzinie, znajomym. A po chwili straszy że sama ze sobą skończy.To bywa już irracjonalne.I powtarza się coraz częściej. Byliśmy z nią u psychiatry, lekarz zapisał jej leki "wyciszające"... problem w tym że ona nie chce ich brać-a na wznawiany temat dot. brania leków, tłumaczenia ( w subtelny sposób) że to dla jej dobra itp itd reaguje agresją. Co zrobić żeby chory zaczął się leczyć??? Jak my jako rodzina możemy na nią wpłynąć? Czy jest w ogóle taka możliwość? Co zrobić w takiej sytuacji? Przymusowe leczenie psychiatryczne???
Beata 2016-07-25 08:11

woj.: mazowieckie

Kunegunda, z moim teściem było podobnie. Nawet nie było mowy o braniu leków, a nawet o wizycie u lekarza. Nawet jak teść się połamał nie dał się zawieźć na pogotowie. Miał stany lękowe, maniakalne, omamy. W pewnym momencie miał taki napad przy kyórym twierdził, że nie może jeśc i pić, bo się dusi( a raczej topi).Doprowadził się w końcu do takiego stanu, że w końcu wezwaliśmy pogotowie. Teść trafił na oddział psychiatryczny i to mu pomogło, bo tam dostał leki. Olanzapinę.
Z racji tego, że teść nie wziął by leku wiedząc o tym dajemy mu go potajemnie. Nawet w szpitalu mieli problem aby podać mu leki - wypluwał je, wyrywał kroplówki. Musieli go przywiązywać :(
Teściowa wpadła wtedy na to, że będzie teściowi dawać lek w jedzeniu, tak aby o tym nie wiedział. Lekarze się zgodzili. Po prostu rozkruszamy tabletkę i dodajemy mu do posiłku. Od półtora roku mamy idealny spokój z teściem. Jest spokojny, myje się, nie bałagani. Przytył. Jest jedynie nieco wycofany, ale to normalne prz HD. Może to jest sposób. My dodajemy pokruszone tabletki do herbaty, zupy, mleka.
Kunegunda 2016-07-25 10:53

woj.: mazowieckie

Beata, właśnie zastanawiało mnie czy można dodawać ten lek rozkruszony do jedzenia i picia-czy on będzie działał tak jak powinien. Rozpuszczacie go tak, że w ogóle nie widać go w herbacie? Nie zmienia smaku herbaty??Chodzi mi o to że jeśli coś będzie podejrzanego pływać w napoju to mama nawet go nie tknie-od razu się zorientuje że coś nie tak. Kolejny mankament jest taki, że mama prowadzi auto od czasu do czasu ....a po tych lekach nie można.....
Ewelina 2016-07-25 19:23
e-mail

woj.: mazowieckie

Zawsze możesz wprowadzić nowa kawę i zwalić ze ma takie fusy leków nie powinno ilesie w kwasach rozpuszczac w reszcie jest ewentualnie wskazanie
Iza 2016-07-25 19:49
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

To wszystko o czym piszesz Kunegunda, to niestety zachowania dość typowe przy HD.

Niechęć do lekarzy i leków - również.

Jak już napisała Beata - jedyne wyjście - rozkruszone leki.
My też tak mamie podawaliśmy, bo był czas, ze nie chciała brać, potem znowu chciała, potem nie.
Różnie to bywało.
Co do tego czy lek można kruszyć czy nie, o to już musicie zapytać lekarza.
Są też leki, które wystąpują również w kroplach np. haloperidol. Warto więc poradzić się lekarza.

Zastanowiłabym się nad "uniemożliwieniem" Mamie prowadzenia auta, wiem, że to trudne, ale prowadzenia auta przy HD to niebezpieczne.
Pisałam tutaj już wielokrotnie, że jest możliwość sierowania na badania lekarskie celem ustalenia braku lub istnienia przeciwskazań do prowadzenia auta przez starostę/prezydenta, ale tutaj musi ktoś wystąpić z wnioskiem (rodzina, lekarz).
Badania są płatne (sporo), ale jest to wyjście z sytuacji, bo jeśli osoba ich nie przejdzie, musi się pozegnać z prawem jazdy.
Wiem, że to ciężkie wszystko, ale .. bezpieczeństwo mamy i innych uczestników ruchu jest ważne. Warto to więc przemyśleć.
Beata 2016-07-26 07:54

woj.: mazowieckie

Lek teścia to Ranofren. Jest idealnie storzony do rozkruszania, bo przy mocniejszym naciśnieciu z tabletki robi się jednolity pył. Lek dobrz się rozpuszcza, teść przes prawie 2 lata się nie zorientował. Staram się tylko aby płyn nie był zbyt goracy. Najczęściej dodajemy mu lek do zupy mlecznej, którą zawsze dostaje na kolację.
U nas jak teść jeszcze prowadził samochód było nieciekawie. Pod koniec miał non stop stłuczki, był bardzo rozkojarzony podczas jazy nie mógł się na niej skupić.
Na szczęście jeździł bardzo powoli, i po niewielkiej miejscowości z małym ruchem ulicznym. W końcu chyba sam doszedł do wniosku, że nie powinien prowadzić.
Kunegunda 2016-07-27 18:02

woj.: mazowieckie

Dziękuję Dziewczyny za pomoc. Mama ma przepisany lek Zalasta, czy ktoś coś wie na jego temat?
Kunegunda 2016-07-27 18:11

woj.: mazowieckie

Beata, powiedz jeszcze jaka była reakcja teścia jak się zorientował że dostawał leki bez wiedzy? Wpadł w szał?
Marianna 2016-07-28 06:35
Legnica
woj.: dolnośląskie

Mój lekarz zalecił mi dietę na pamięć i koncentrację. Znalazłam coś takiego http://dietoteczka.pl/dieta-pamiec-koncentracje/ Czy będzie dobra? Wgl jak myślicie coś ona da? Czy to takie bardziej placebo?
AGNIESZKA 2016-07-28 18:46

woj.: dolnośląskie

Przez kilka miesięcy w roku ( z przerwami) podaję mojej chorej córce suplement o nazwie CITOTROP (w dawce 2-0-1) Zawsze widać poprawę w zakresie funkcji poznawczych, ale dopiero po 2-3 tygodniach.Jeśli szukacie preparatów na pamięć i koncentrację dla naszych chorych i nie tylko..., to polecam właśnie citotrop, pozdrawiam
Beata 2016-07-29 07:56

woj.: mazowieckie

Kunegunda, mój teść nadal nie wie, że dostaje leki :) Za to jak zobaczyli go członkowie rodziny, którzy ostatni raz widzieli go w tym najgorszym dla niego momencie, gdy był w szpitalu i był wychudzony tak, że wygladal jakby wyszedł z obozu koncentracyjnego, to nie mogli uwierzyć że aż tak ą przeszedł metamorfozę. Przytył ( teraz ma nawet dość duży brzuch :) , jest czysty, schludny, kapie się, nawet był z nami na wakacjach z noclegami w pensjonacie, zwiedzał jadł w restauracji) .To wszystko wcześnie było nie do pomyślenia.
Ewelina 2016-07-29 18:37
e-mail

woj.: mazowieckie

U nas na koncentrację mężowi bardzo pomaga koenzym q10 w dawce 1200 ściągam go ze Stanów Zjednoczonych no i bierze go rok i w testach w ramach enroll ma taki sam wynik co bardzo mnie cieszy


Beata 2016-08-01 08:23

woj.: mazowieckie

Ewelina, możesz podać jakiś link do sklepu, w którym kupujesz Koenzym Q10? Ja znalazłam w jednym z polskich sklepów, w żelu, ale cena powala - ponad 300 zł za nieco ponad 200 dawaek.
Ewelina 2016-08-01 16:07
e-mail

woj.: mazowieckie

Ja zamawiam na eBay później podeślę Ci link za ok 600 tabletek 400 mg płaciłem 300 zł z przesyłka wychodzi na 200 dni bo bierze 3 tabletki tylko ze to jest proszek dostaje go po jedzeniu bo ma się lepiej wchlaniac
Iza 2016-08-12 07:01

woj.: małopolskie

Chciałam poinformować tych, którzy odpowiedzieli kiedyś na mój apel o pomoc dla Krystiana Pydycha, a wiem ze tacy byli, informuję, że Krystian po wielu miesiącach opuścił szpital.
To również dzięki Wam!
MaryAnn 2016-08-14 14:12
e-mail

woj.: spoza Polski

ocalony...:)
Iza 2016-08-16 20:44
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak.
Jechało ich 8.
5 nie żyje.
Dwóch wyszło bez szwanku.
Krystian walczył o życie.
Ocalony:).
Koziorożec 2016-10-18 07:38
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

40 lat temu Stal Mielec grała w Mielcu z Realem Madryt. Wynik 2:1 dla REalu. Bramkę dla Stali strzelił Sekulski - Tata Izy!!!

http://www.hej.mielec.pl/sport2/pilka-nozna/art371,stal-mielec-kontra-real-madryt-zapomniec-nie-mozna-.html
Iza 2016-10-19 14:57
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Bardzo mi miło Koziorożcu, że wyciagasz takie starocie (jak Ty w ogóle trafiłeś na mielecką stronę?).
A jeszcze bardziej mi miło, że odezwałeś się, bo dawno Cię nie było, chociaż jak myślę, cały czas czytasz:).
No tak było faktycznie, to był pamiętny w Mielcu mecz.

A tutaj dla Ciebie, i zainteresowanych tematem, dwa bardzo fajne wywiady o tamtych meczach z Realem.
Jeden z Grzegorzem Lato, drugi z Włodzimierzem Gąsiorem, obydwaj byli kolegami mojego ojca z drużyny.

http://katowickisport.pl/pilka-nozna/z-lamusa,z-lamusa-40-lat-po-meczach-stal-mielec-real-madryt,artykul,723788,1,12499.html

http://katowickisport.pl/pilka-nozna/z-lamusa,z-lamusa-wlodzimierz-gasior-wspomina-mecze-stal-mielec-real-madryt,artykul,724440,1,12499.html

Koziorożec 2016-10-19 16:48
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Legia z wynikiem 1:5 wraca "z podniesionym czołem" - śmiechu warte!! Stal na wyjeździe przegrała rewanż z Realem 0:1 !!!

Jak znalazłem? Wpisałem w Googla Stal Mielec - Real Madryt i kilka stronek się otworzyło.

Dla mnie sensacyjne było kto strzelił bramkę dla Stali.

Czytam, czytam ale znajomych brak i interesujących postów jak kiedyś tez mało.

Są poruszane "nowe tematy", które wielokrotnie były przerabiane, ale by trzeba było trochę poczytać a do tego chęci brak...

Ja kiedy trafiłem w 2008 roku na tą stronę przeczytałem wszystko co było na forum, wszystkie wątki a potem już na bieżąco i tak do teraz...

Pozdrawiam :)
Koziorożec 2016-10-19 16:51
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Dodam, bo zapomniałem na mecz Stal Mielec - Real naprowadziła mnie informacja w radju, że 40 lat temu był taki mecz. A potem Google.
Iza 2016-10-19 18:12

woj.: małopolskie

No tak.. to jest takie dziwne.. prawda? Legia przegrywa 5:1 a wszyscy mówią jak dobrze grała:).
Szczerze mówiąc miałam mecz włączony (żeby wiedzieć co się dzieje), ale cały czas coś tam robiłam, wiec nie wypowiem się czy dobrze grała.

To był pewnie trochę inny Real (nie aż z takimi gwiazdami),i jak wspomina Lato, pewnie aż takiej przepaści nie było między hiszpańską ligą a polską, ale jednak to był mistrz Hiszpanii, a Stal dzielnie walczyła.

W Mielcu nie było wtedy sztucznego oświetlenia, a tuż przed meczem przeszła straszna ulewa, podobna końcówka to była już prawie w zupełnych ciemnościach.
Moja Mama była na tym meczu.
Cieszę się, ze jesteś:).



Koziorożec 2016-10-19 18:48
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Siłę drużyny komentatorzy oceniają teraz nie wymieniając kto w niej gra a według wartości na rynku transferowym.

Gra Legii podobała mi się, bo grała odważnie nie ograniczając się do obrony. No ale Real grał trochę jak by to był mecz treningowy. Oszczędnie, nie trwoniąc zbyt wiele energii.

Jeszcze gdzieś wyczytałem bilans meczów pucharowych Stali. (16 spotkań). Najwięcej bramek strzelili w tych 16 meczach - Karaś - 3 i pomocnik Sekulski - 3 :).


Iza 2016-10-19 18:58
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Może tu?:),a może gdzie indziej:).

https://pl.wikipedia.org/wiki/Ryszard_Sekulski
Iza 2016-10-19 18:59

woj.: małopolskie

Żeby było zabawniej , W. Karaś pochodził z tych samych stron co mój ojciec:).
Ewelina 2016-10-19 21:04
e-mail

woj.: mazowieckie

Czy Bayernuas słyszał o suplemencie Resveratrol? Chyba Beata o tym wspominałaś masz.coś do poczytania na ten temat?

Mecz oglądałam jak na Legie to i tak dali rade wcześniejszy ich mecz to dopiero była porażka bo nie nadarzaliza bayernem Iza normalnie córka sławnego piłkarza nie wiedziałam i gratuluję :)
Koziorożec 2016-10-21 06:24
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Izo - przeczytałem wskazane przez Ciebie linki. Bardzo dziękuję, było to dla mnie ciekawe, nawet bardzo.

Iza 2016-10-22 19:56
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak, ciekawe rozmowy, dla mnie też były interesujące.

Ewelino, sławny to za dużo powiedziane, mój ojciec nie grał bowiem w reprezentacji.
Ale w Mielcu jeszcze o nim pamiętają:).
I czasem zdarzy się, ze i gdzieś poza Mielcem, jeśli znajdą się kibice z tamtych lat.
Miałam taką fajną sytuację, jak pojechałam na kontrolę swoją pierwszą w pracy, gdzieś pod Jasło. Trafił się taki kibic, który jeździł na mecze do Mielca i skojarzył nazwisko.
Iza 2016-11-02 20:37

woj.: małopolskie

Koziorożcu, taki artykuł dzisiaj przy okazji meczu Legii.

http://eurosport.onet.pl/pilka-nozna/liga-mistrzow/byl-taki-dzien-w-mielcu/p0qgsn?utm_source=fb&utm_medium=fb_detal&utm_campaign=podziel_sie
Koziorożec 2016-11-02 22:03
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Przeczytałem. Miło się czyta, szczególnie jeśli się jest z Mielca i Tata strzela goka Realowi! :) A Legia właśnie wyrównała na 2:2! Wracam do telewizora.
P.S. Za Legią nie przepadam...
Iza 2016-11-04 22:51

woj.: małopolskie

No pewnie, że się miło czyta:).

no ja też za Legią nie przepadam....
kasia 2016-12-06 08:55
e-mail
pinino
woj.: kujawsko-pomorskie

Bardzo prosze jezeli ma ktos na odstapienie lek Tetmodis prosze pisac na e mail cybulscy100@gmail.com KASIA
Ewelina 2016-12-21 20:37
e-mail

woj.: mazowieckie

Na początku tego roku pisałam Wam o tym jak się załamała bo mąż się nie zakwalifikował do badania Amarylis bo za późno został zgłoszony i sponsorzy nie chcieli juz dać kasy a wczoraj dostałam wiadomość ze badanie zakończono i nie ma pozytywnych rezultatów eh
Śnieżynka 2016-12-27 21:16
e-mail
Łąg
woj.: pomorskie

Witam Wszystkich serdecznie,
Od dawna myślałam, aby dołączyć do tego forum, ale brakowało mi odwagi. Bałam się opowiadać o swoim życiu tym co mnie boli.
Mam chorą mamę na HD, od ponad 10 lat codziennie zmagam się z każdym etapem. Jest bardzo ciężko, czasem brakuje mi sił i wtedy płaczę. Uciekam gdzieś w ciemny kąt aby nikt mnie nie widział lub w nocy płaczę w poduszkę.
Jest tata który pracuje całymi dniami, a po powrocie z pracy pomaga mi, kąpie mamę, przebiera daje lekarstwa.
Ostatnimi czasy pogorszyło się przyjmowanie posiłków, picie... Nie chce przyjmować, rozdrobnionych posiłków, buntuje się. Nie wiem jak jej przemówić do rozsądku.. Macie może jakieś pomysł, bo ja już opadam z sił...????
ania-rybka 2016-12-27 23:14
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Śnieżynko, witaj Kochana! Ile masz lat? Co porabiasz oprócz opiekowania się Mamą?... Opowiedz nam o sobie!
Śnieżynka 2016-12-28 10:05
e-mail
Łąg
woj.: pomorskie

To znowu ja, nie myślałam że ktoś tak szybko odpisze mi :) Dziękuje bardzo.
Mam jeszcze troszkę wolnego czasu, gdy mama śpi. Mam 28 lat. Nie pracuję, gdyż mama nie chce zostać w domu z nikim innym jak tylko ze mną, ewentualnie z tatą. Zdarza się to rzadko bo gdy na prawdę już opadam z sił i wyjadę choć na dwa dni do mojej starszej siostry naładować akumulatory, to zanim wyjadę Mama już się pyta kiedy wrócę.. Mam dwie starsze siostry, zamężne więc na ich pomoc nie mogę liczyć, bo zawsze jak coś się wydarzy, jest jakiś problem z mamą to słyszę z ich ust "Będzie dobrze".... To działa na mnie jak płachta na byka, bo wiem że nie będzie lepiej tylko gorzej.
Mój dziadek chorował na HD, pamiętam Go dokładnie, choć z biegiem czasu wydaje mi się że jego przebieg choroby był dużo łagodniejszy. Nie mieszkałam z nim ale często się widywaliśmy, a babci boję się zapytać jak to wszystko przebiegało gdyż wiem że bardzo Dziadka kochała i nie chcę rozdrapywać ran. Sama na wspomnienie wspaniałego Dziadka płaczę, a już nie ma go z nami 8 lat...
Troszkę lepiej jak wylałam z siebie odrobinę moich smutków.
Pozdrawiam serdecznie
Iza 2016-12-28 18:27

woj.: małopolskie

Witaj,

Dobrze, że się odezwałaś. Łatwiej jest przezywać swoje troski z innymi, chociażby wirtualnie. Realnie Ci nie pomożemy, ale ... wiesz, że jesteśmy, wysłuchamy, może czasem coś doradzimy.
Wiesz, jeśli chodzi po siostry... Myślę, że musisz z nimi porozmawiać. Bardzo szczerze. Ich nie ma na co dzień z Mamą, one najprawdopodobniej nie zdają sobie sprawy jak jest Ci ciężko i fizycznie i psychicznie. Może trzeba im szczerze powiedzieć, że prosisz ich tak zwyczajnie prosisz, o nieużywanie słów: będzie dobrze.. bo nie będzie. Będzie gorzej. A Ciebie to drażni. Może trzeba im powiedzieć, że potrzebujesz większej pomocy, że może od czasu do czasu któraś przyjechałby w weekend zając się mamą.
Może jest taka możliwość. Mają pewnie swoje rodziny, ale może od czasu do czasu te dwa dni mogłyby Tobie poświęcić?
Wiesz, ja myślę, że masz fajne siostry pewnie, tylko może trzeba im coś "podpowiedzieć". Może pewnych rzeczy nie widzą, albo spychają w podświadomość. Ja np. powiem Ci z doświadczenia, ze widzę teraz po latach, że ileś tam lat temu, zbyt mało wspierałam moją siostrę (ona opiekuje się mamą) psychicznie. Zawsze pomagałam jej finansowo, ale wiem, ze tak realnie przy niej było mnie za mało. Oczywiście nie było to wszystko takie proste - bo też miałam swój DOM, obowiązki, ale myślę, że można to było zorganizować inaczej.
Człowiek się zmienia, czasem pewne rzeczy docierają do niego po czasie. A teraz o problemach dnia codziennego. Napisałaś ze mama nie chce jeść? To znaczy odmawia w ogóle jedzenia?
Może się boi. Może się boi zakrztuszeń. Jak bardzo rozdrobnione są te posiłki? Wiesz, pamiętam jak moja mama wyrzucała do ubikacji kanapki. Trudno już jej było jeść. Moja siostra się złościła, a ja wtedy pomyślałam: a może ona w ten sposób daje do zrozumienia, ze nie daje rady już przełknąć, ze potrzebuje innego jedzenia?
I kupiłam blender. Siostra zaczęła miksować i skończyły się problemy z jedzeniem. Mama teraz bardzo chętnie je.
Trzeba dobrze dobierać posiłki, bo niektóre nawet zmiksowane powodują zakrztuszenia.
Na śniadania i kolacje mama dostaje zwykle serki typu Danio. Na obiad coś zmiksowanego, o bardzo gładkiej konsystencji. Jest od dłuższego czasu już karmiona. Sama nie je.
Jaki u Ciebie jest etap?

Co Mama je? Jak bardzo rozdrobnione?


Iza 2016-12-28 18:30

woj.: małopolskie

Aha i skoro pojawiają się już zakrztuszenia, to trzeba Mamę kilka razy dziennie oklepywać żeby uniknąć zapalenia płuc.
Czy Twoja Mama jest pod opieką lekarza? Jakąś stałą opieką?
Czy chociażby opieką pielęgniarską?
Nina 2016-12-28 21:19

woj.: nie chcę podać

Cześć,
Myślę że musisz porozmawiać z siostrami to także ich mama i też mają obowiązek. Tak jak Iza pisze czy raz na jakiś czas nie mogą przyjechać ? Nawet jeżeli będziesz w tym czasie w domu to będzie Ci lżej. One mają swoje życie a co z Tobą? Może jakaś pielęgniarka chociaż raz na jakiś czas? Wiem że chory się buntuje ale w końcu krok po kroku przyzwyczai się. Duży ciężar na Tobie spoczywa. Pozdrawiam serdecznie
Śnieżynka 2016-12-28 21:26
e-mail
Łąg
woj.: pomorskie

Kiedyś bywało że wyrzucała jedzenie do śmietnika, gdy ją zapytałam dlaczego nigdy nie odpowiadała. Zaczęłam drążyć temat i po kilka razy dziennie pytać dlaczego to robi. W końcu powiedziała że nie lubi kiełbasy, więc zaczęłam sama gotować jej mięsko. problem zniknął. Właśnie nie chce jeść posiłków rozdrobnionych blenderem, mówi że to jest nie dobre... Dlatego staram się gnieść widelcem aby choć trochę zmniejszyć ryzyko zadławienia... Mama wszystko lubi jeść, właśnie teraz przy kolacji zapytała mnie czy są jeszcze pierogi z świąt :) Zaskoczyła mnie totalnie, słyszała pewnie że gdy robiłam na święta to je zamroziłam. Powiedziała że chcę zjeść jutro na śniadanie. W domku mama jeszcze sama je, powoli ale daje radę. Natomiast gdy jesteśmy u kogoś w gościnie to zawsze już ją karmię, bo nie każdy wie i ma dostosowane jedzenie do potrzeb Mamy.
Dziś kupiłam jej specjalny kubek do picia, bo z zwykłej szklanki jak piła zawsze cała była oblana, wszystko w okół również.
Jeszcze 3 lata temu jeździliśmy do gdańska do poradni neurologicznej, ale mama stwierdziła że nie da rady już jeździć, że męczy ją podróż, wszystkie badania, testy. Strasznie się denerwowała jak tylko słyszała że trzeba jechać. Była nawet agresywna dlatego zrezygnowaliśmy, i zapisaliśmy się do neurologa w przychodni. Ma wizyty raz na dwa miesiące, krótka rozmowa, przepisanie leku Tetmodis. Oprócz tego Mama jest pod kontrolą psychiatry, ma od niego leki na sen przepisane.
wizyty u psychiatry zaczęły się od jej agresywnych zachowań, pamiętam krzyki złość rzucanie bicie pięściami gdy coś było nie po jej myśli.
Całe szczęście już tak nie jest.

Śnieżynka 2016-12-28 21:33
e-mail

woj.: nie chcę podać

Tak muszę z nimi przeprowadzić tą rozmowę, bo sama sobie dłużej nie dam rady. W końcu to kiedyś Mama się nami opiekowała więc pora się odwdzięczyć.
Już nawet myślałam aby wybrać się do psychologa, psychiatry...
Sama czasami już nie potrafię powstrzymać złości, żalu przez co złoszczę się jestem nerwowa, i często nie mogę spać po nocach.
Ewelina 2016-12-29 08:50
e-mail

woj.: mazowieckie

Wszyscy jesteśmy tutaj z jakiegoś powodu pamiętaj ze jesteś tylko człowiekiem który ma prawo.mieć gorsze dni i Ty też musisz o siebie dbać Wizyta u psychologa to na pewno dobry pomysł choćby żeby się wyglądać wyrzucić z siebie wszystko ze swojego otoczenia wiem ze osoby nie dotknięte hd gdy usłyszą za dużo to czują się przytoczone i/lub po prostu odsuwaja się od osoby a to nie o to chodzi Rozmowę z siostrami tez najlepiej przeprowadzcie na neutralnym gruncie żeby mama ewentualnie nie słyszała żeby jej później nie było przykro Twoje siostry może nie bardzo się interesują choroba wiec to może wynikać z ich braku wsparcia lub po prosty z lęku przed chorobą odsuwaja ja od siebie Trzymaj się ciepło
Śnieżynka 2016-12-29 11:44

woj.: nie chcę podać

Dziękuję za słowa wsparcia i dobre rady, na pewno z nich skorzystam.
Już nawet dzwoniłam do pani psycholog i po nowym roku ustalimy datę wizyty, bo najpierw muszę znaleźć opiekę na ten czas dla Mamy. Dziękuję i cieplutko pozdrawiam
Iza 2016-12-29 21:08
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

No to już jest krok do przodu!

Z siostrami koniecznie porozmawiaj, spokojnie i szczerze.
Masz okazję do jakichś wyjść z domu, spotkań ze znajomymi? To ważne, jeśli jest się tak obciążonym opieką nad chorym, żeby od czasu do czasu zrobić coś dla siebie.

Pytałam o lekarza, bo jest możliwość objęcia chorego na HD, opieką paliatywną. To wygodne, ponieważ pielegniarka przychodzi do chorego (moja mama dostaje zastrzyki np. witaminę B12 itp), raz na jakiś czas zaglada lekarz, recepty przynosi pielegniarka, odpadają wizyty u lekarza i stanie w kolejkach.

Jesteś bardzo dzielna!
Śnieżynka 2016-12-30 22:33

woj.: nie chcę podać

Niestety przez ostatnie 9 miesięcy już z nikim towarzysko się nie spotykam, wszyscy mają swoje sprawy, rodziny. Nawet moja najlepsza przyjaciółka przestał się do mnie odzywać.
Chłopaka też nie mam, bo nawet nie mam gdzie go poznać.
A co do opieki paliatywnej to nawet o tym nie słyszałam, a było by to duże udogodnienie dla nas. Gdzie mogłabym zasięgnąć wiedzy na ten temat??? W ośrodku zdrowia powinnam to zgłosić??


Iza 2017-01-01 10:53

woj.: małopolskie

Przeczytaj dokładnie ten wątek, powinien Ci wiele wyjaśnić. Moja Mama objęta jest taką opieką od dwóch lat. Jeśli od lekarza nie dowiesz się, która przychodnia w Twojej okolicy sprawuje taką opiekę trzeba zadzwonić do NFZ.


http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=25833

Iza 2017-01-12 22:04
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Po raz kolejny wspominam o tamtym tragicznym dniu (dniu, który w mojej pamięci zapisał się na stałe, dniu o którym kiedy tylko pomyślę.. łzy stają w oczach)... ale dzisiaj mam jednak Wam do przekazania coś radosnego.
Wszystkim tym, którzy kiedyś odpowiedzieli na mój apel tutaj zamieszczony.
A byli tacy.
Dla Was te wiadomości i dla Was te słowa:).

http://stalmielec.com/?p=32203
OSAMOTNIONA 2017-01-14 19:15
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Witajcie,

Jestem tu pierwszy raz. Mam chorą mamę. Sama nie chce wiedzieć czy ja zachoruję. Boję się.

Z choroby mamy nie zdawałam sobie sprawy przez długi czas. Myślałam że, mama ma taki charakter - uparty, a choroba jak to choroba jest i już. Zaniedbywałam ją, pochłonęła mnie moja rodzina, a mama jakoś dawała sobie radę. Tak myślałam albo chciałam myśleć. A może lepiej jest patrzeć na problem z dala... hmm...
Mama mieszkała sama, do tego doczepiło się jej zbieractwo, chudła i mało jadła... chyba nic nie jadła... nie myła się, nie dbała o siebie ...
Nie pozwalała sobie pomóc, - bo się nie leczyła. Podejmowałam próby pomocy kilkakrotnie... ale brakło mi sił i cierpliwości. I tak z dnia na dzień... Nie chciała abym pomogła jej w uporządkowaniu mieszkania, była agresywna, nie wpuszczała mnie do domu..Żywność donosiłam i podawałam przez okno...odchodząc płakałam i cierpiałam ... godziłam się z tym, że jest taka. A ona po prostu wszystko ukrywała, wstydziła się swojej choroby, swojego mieszkania, swojego życia... Myślała, że da sobie ze wszystkim radę...

Ta choroba jest okropna, nie tylko dla ludzi chorych ale i ich rodziny.

Mam siostrę ale zostałam sama z mamą. Siostra dalej żyje w takim przekonaniu jak ja wcześniej. Zajęła się sobą ...
A ja... ja muszę pogodzić opiekę nad mamą, swoją rodzinę,praca, domowymi obowiązkami. Podświadomie czuję, że powoli zostaję sama z tym wszystkim. Wszyscy się odemnie odwracają - rodzina, znajomi... Moje życie staje się monotonne i skupione "jak to mój partner powiedział:" ... na mamusi.
A co ja mam zrobić ... tyle lat nie zajmowałam się mamą ... teraz mogę, podjęła leczenie, wyczyściłam dom, była na rehabilitacji, podaję posiłki aby ją wzmocnić i aby przytyła ... udało się 10 kg :), przekonuję do kąpieli - z trudem bo z trudem...ale da się wykąpać ...:) od 5 miesięcy mieszka u mnie ( choć nie mam warunków ) Walczę o każdy dzień abym mogła jej pomóc. Oddać te wszystkie lata, kiedy nie zdawałam sobie sprawy z powagi sytuacji.

Nie mam juz pomysłów, mama chce pójść do Ośrodka... ale ja nie mam serca, jej tam oddać ... Chciałbym aby wróciła do swojego mieszkania, póki jakoś sama daje sobie radę. Teraz jej nie zostawię samą w domu ... muszę coś wymyśleć... ale nie mam już pomysłów jak pogodzić to wszystko ... z moją rodziną. Czuję się osamotniona w moim i w mamy problemie... tej okropnej chorobie .... PLĄSAWICY !!!!






Nnn 2017-01-16 17:15

woj.: nie chcę podać

Domyślam się jak Ci ciężko. Wiesz co nie wiem czy ośrodek nie jest dobrym pomysłem. Skoro mama chce tam iść może wybierzcie jakiś przyjazny jak najbliżej domu ( jak się da) wtedy będziesz mogła odwiedzać mamę często i będziesz o Nią spokojna. Nie wiadomo jak długo będzie mogła sama mieszkać. Taka sytuacja jak teraz jest może na dłuższą metę zrobić więcej złego niż dobrego. Nie masz warunków, Twoja rodzina tez pewnie na tym cierpi. Moim zdaniem ośrodek to nie jest cos złego zwłaszcza jak chory wie ze rodzina nadal jest przy nim odwiedza dba itp. (A jeszcze tak dodatkowo to mamie może się odmienić z tym ośrodkiem i wtedy bez jej zgody nic nie zrobisz).pozdrawiam
kasia 2017-01-16 18:24
e-mail
pinino
woj.: kujawsko-pomorskie

IZA czytam czesto forum i widze ze czesto jestes na forum bardzo prosze moze ty wiesz kto mialby odstapic lek o nazwie Tetmodis jezeli bys miała jakies wiadomosci to prosze napisz Zapewne znasz temat bo juz kilka razy prosilam o ten lek dla corki KASIA
BB 2017-01-16 19:06

woj.: zachodniopomorskie

witaj osamotniona!jeśli mama chce iść do ośrodka to póki chce postaraj się .Tam naprawdę będzie jej lepiej niż zyć samotnie.Ty jesteś umęczona i udręczona i zobaczysz że tam mamie będzie lepiej.Również przeszłam horror z HD dopóki nie zrozumiałam , że trzeba pomóc choremu ale sobie też.Dwadzieścia lat nosiłam strach,że moje dziecko
jedyne może również być chore.To było bardzo trudne.Straciłam zdrowie.Mężowi to nie pomogło.Obecnie jest w ośrodku.Wiem że jest umyty i nakarmiony a my odwiedzamy go co tydzień bo mamy 100 km.Moje dziecko zrobiło badania /po cichu żebym ,nie wiedziała.Na święta dostałam najpiękniejszy prezent -moje dziecko jest wolne od HD.Mąż musi dotrwać do końca ale zadbany i bardzo grzeczny.Nasze odwiedziny są bez stresu z uśmiechem
Myślę ze jest mu tam dobrze.Nie chcę użalać się nad sobą ale przeszliśmy wszystko co tylko było możliwe w hd.Obecnie patrzę na to tak jakby z innej
strony.Zal jest mi męża ale nic tu już nie poradzimy
Iza 2017-01-17 21:34

woj.: małopolskie

Kasiu, niestety nie jestem w stanie Ci pomóc.
Przykro mi.
Nie znam osoby, która dysponowałaby lekiem.
Nie do końca pamiętam Twoją historię - czy chodzi o to, ze brak Ci funduszy na lek?


Osamotniona... Twoja historia jest trudna. Tak trudna jak każdego z nas.
Nawet te nasze historie (moja, Twoja) dość podobne.
Dobrze, że pomagasz Mamie.
Warto być po prostu CZŁOWIEKIEM.
Być może mąż to doceni, a jeśli nie.. cóż..może nie potrafi docenić jak fajną ma żonę?
Oczywiście, trzeba tutaj znaleźć jakiś złoty środek, tak żeby rodzina na tym nie "ucierpiała".
Ale myślę, że rozmowa szczera wiele by wyjaśniła.. żebyś opowiedziała o swoich uczuciach, emocjach, wyjaśniła, ze tak czujesz, tak musisz - mądry człowiek to zrozumie.
Co do Mamy pomysł mieszkania samej raczej nei najlepszy, prędzej czy później (a raczej prędzej) będzie potrzebowała fachowej opieki. Być może więc dobrze rozważyć ten ośrodek skoro Mama jest tym sama zainteresowana? Poszukać dobrego miejsca, przyjaznego w pobliżu.
Powodzenia, cierpliwości, odwagi, dużo zdrowia.

OSAMOTNIONA 2017-01-17 22:56
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Dziękuję.
Dziękuję za słowa i zrozumienie. Tak macie rację Nnn i BB.
Gdzieś tam w podświadomości wiem, że tak by było, ale mimo wszystko serce jakoś nie daje rady. Tym bardziej,że widzę jak coraz częściej mama się uśmiecha. Mama jest jeszcze na tyle świadoma,że chce sama się usunąć ale czy będzie szczęśliwa ??? Najpierw żyła w jak szczur w piwnicy a teraz chce iść usunąć sie. A może w końcu potrzebuje kontaktu z innymi ludżmi.
Boję się że to co wypracowałam z jej powrotem do świata ludzi, cofnie się i pogrąży się bardziej w tej chorobie.
Hmmm... Patrzę na mamę i zdaję sobie gdzieś sprawę że sama sobie nie poradzi. Ze my też tak nie możemy dłużej żyć. Ze to będzie trudne.
Cieszę się bardzo BB żę otrzymałaś taki prezent, jakim jest wolność u Twojego dziecka od tej choroby. Swoją drogą masz odważną i dojrzałą swoją pociechę.
Tak, nie jest łatwo walczyć z tą chorobą. Gdzieś w cieniu mam też obciążenie, że ja mogę zachorować. A jak ja to i moje dzieci.
Strasznie dużo przemyśleń na ten temat i straszny mętlik w głowie. Jakoś muszę sobie to poukładać.
Ale dziękuję i dziękuję za to, że to forum istnieje.
Na pewno będę tu częściej zaglądać.


,
Ewelina 2017-01-19 10:10

woj.: mazowieckie

Na pewno jeśli mama sama chce iść do ośrodka trzeba to uszanować i rozpatrzyć tą opcję czy to dps czy inny ośrodek osoby chorę są świadome i nie dość że mają opiekę to też do kogo się odezwać a ciągnąc wszystko na raz to bardzo duży ciezar a moze wystarczy tylko jakis dzienny punkt pomocy np w caritas czesto są takie oddziały tam mają różne zajecia może choć to bedzie dla Was alternatywa poza tymtaki ośrodek nie musi być na zawsze może właśnie jakiś turnus rehabilitacyjny

Kasiu ja nie pomogę bo mąż jest bez leków
Grażka 2017-01-19 18:02

woj.: małopolskie

Kasiu mój mąż bierze leki ale nie te co napisałas? Pytaj jednak dalej moze ktoś ma.
Osamotniona - Ja się dowiedziałam niedawno ok. 2 miesiecy temu ze maz ma HD. Moje zycie sie zatrzymało i moje myśli były przy 3 synach... niestety jeden zrobil badania i ma HD ale po 2 miesiacach nie powiem ze sie oswoilismy ale zaakceptowalismy to co jest.. gdzies z tylu głowy jest mysl, że moj syn zachoruje i wie o tym ale ma przed soba co najmniej 15-20 lat zycia wzglednej normalnosci i tego sie trzymamy.. 2 synów tak jak ty nie chce wiedziec...jak narazie a ja żyje nadzieja ze odziedziczyli po mnie a nie po ojcu genJestem z Tobą myślami na ile da sie wspieram sie duchowo i podziwiam za odwage pisania o HD ,,, Moj syn nie chce rozmawiac nie chce wsparcia wyparl z siebie HD... Jestes dzielna a czas w tym wypadku nie dajee zapomnienia... pomysl o opiece Paliatywnej lub moze jest u Ciebie Dom Opieki Dziennej... U nas jes ale jeszcze nie teraz jeśli chodzi o męża... pozdrawiam i sciskam
Ania 2017-01-21 13:21

woj.: opolskie

Jestem tu po raz pierwszy i na pewno nie ostatni. U mojej mamy kilka miesięcy temu zdiagnozowano HD ma 63 lata. Na początku nie zdawałam sobie sprawy jak poważne to jest. Dopiero teraz kiedy czytam o chorobie, Wasze historie to ogarnia mnie przerażenie. Szukam poradni genetycznej w której mogłabym wykonać badania, mam 10-cio letniego syna i bardzo chcę wiedzieć czy jestem zdrowa czy nie. Powiem Wam że to co przeczytałam dobiło mnie zupełnie, jakoś dotarło do mnie w bardzo mocny i brutalny sposób. Ale miło wiedzieć że jest takie miejsce jak to, takie dodające otuchy. Oj to życie.....
Iza 2017-01-21 23:38
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Aniu, trafiłaś w DOBRE miejsce, chociaż wiadomości, które tutaj czytasz, na pewno wywyłują przerażanie.
Wielu z nas było w takiej sytuacji jak Ty.
Przerażenie, lęk, załamanie.
Znamy to dokładnie.
Myśl o HD przeraża i obezwładnia. Czasem potrafi przysłonić cały świat.
Nie napiszę nic nowego - piszę to do prawie każdej nowej osoby, która tutaj "dociera".
Daj czas czasowi.
Czas złagodzi ten ból i przerażenie.
Nigdy już nie będzie łatwo - bo mama jest przeciez chora, ale na razie masz jeszcze nadzieję, że to Ciebie nie dotknęło.
Nigdy już nie będzie więc łatwo, ale zaręczam Cię, ze można jednak ŻYĆ.
Być może "dzięki" HD wielu z nas żyje piękniej, głębiej, bardziej uważnie?
Może dostrzega rzeczy, których by bez HD nie dostrzegło?
Może bardziej kocha swoich bliskich, bardziej świadomie?
Może mamy więcej emaptii dla ludzi?
Może robimy COŚ dobrego dla innych?
Na pewno zawiązało się dzięki HD wiele przyjaźni...
Dlatego wpadaj tutaj zawsze kiedy będziesz potrzebowała wiedzy, informacji, ale także wtedy kiedy dopadnie Cię zwątpienie.
Tutaj prędzej czy później na pewno ktoś Ci odpowie. Będzie z Tobą.
Ściskam!
Ania 2017-01-30 22:39

woj.: opolskie

Iza dziękuję Ci bardzo serdecznie za dobre słowo.
Piszecie dziewczyny tu trosce o rodziców, o bliskich którzy są chorzy. U mnie mama jest chora, ale nie martwi mnie to. Nie potrafię nagle zacząć udawać że troszczę się o nią i chcę jak najlepiej. Nie da się 30-stu lat beznadziejnych relacji nadrobić jedną diagnozą. Moja mama nie jest już samodzielna, fizycznie jest sprawna, uwstecznia się jeśli chodzi o psychikę i rozum. Ja egoistycznie bardzo martwię się o siebie i synka. Termin badań mam dopiero za pół roku, masakra :( Mama ma 63 lata i więc może dla mnie też jest szansa.
Ania 2017-01-30 22:39

woj.: opolskie

Iza dziękuję Ci bardzo serdecznie za dobre słowo.
Piszecie dziewczyny tu trosce o rodziców, o bliskich którzy są chorzy. U mnie mama jest chora, ale nie martwi mnie to. Nie potrafię nagle zacząć udawać że troszczę się o nią i chcę jak najlepiej. Nie da się 30-stu lat beznadziejnych relacji nadrobić jedną diagnozą. Moja mama nie jest już samodzielna, fizycznie jest sprawna, uwstecznia się jeśli chodzi o psychikę i rozum. Ja egoistycznie bardzo martwię się o siebie i synka. Termin badań mam dopiero za pół roku, masakra :( Mama ma 63 lata i więc może dla mnie też jest szansa.
Iza 2017-02-09 21:45
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Nie znam Aniu Twojej sytuacji. Być może masz jakieś prawo mieć żal do swojej Mamy. Uzasadniony żal.Co mogę Ci powiedzieć, korzystając ze swoich doświadczeń, doświadczeń innych osób zwiążnych z HD?
Pewnie to, że czas zmienia perspektywę spojrzenia na wiele spraw.
Większośc osób, które mają/miały chorych rodziców mówią to samo: miałam/miałem trudne dzieciństwo, moja mama/tata nie mieli łatwego charakteru.
Czasem to było piekło.

I ja mam za sobą takie przejścia. Wiesz czasem myślę.. biorąc pod uwagę to co przeżywałam w dzieciństwie (ja i moja siostra) mogłabym się odwrócić na pięcie... i powiedzieć: nie interesuje mnie choroba mojej mamy, ona sama.
Ale... po pierwsze.. po wielu wielu latach zrozumiałam, że to nie Mama, nie jej zła wola, to choroba już dawała znać o sobie, na długo przed wystąpieniem pierwszych objawów... Polecam Ci przeczytać książkę G.Genovy "Sekret O'Braianów". Ona w tej kwestii pozwala wiele zrozumieć, chociaż to tylko beletrystyka i to nie do konca jakaś super dobra, ale dla nas z rodzin HD, bardzo cenna.
Wiele mi dała.
Dzisiaj (późno, bo póżno, ale jednak) patrzę na moją mamę inaczej. Z wyrozumiałością.
Ze zrozumieniem.
Przebaczyłam.
Po drugie: warto być po prostu CZŁOWIEKIEm (mimo wszystko), warto przebaczać i zachować się tak, zeby kiedyś móc powiedzieć sobie: zrobiłam wszystko co w mojej mocy.
Bo to jest jednak Mama.
I to Mama naznaczona straszną chorobą, chorobą która uczyniła z niej innego człowieka, która zdeterminowała jej życie.
Ja sobie ciągle powtarzam... Mama nas kochała... nie mogła, nie potrafiła zachowywać się inaczej. Nie pozwoliła jej na to choroba... warunki życiowe...ale nas kochała. Ja to wiem.
I kocha nas nadal. Widzę to w jej oczach, pomimo, ze już mi tego nie powie.
Kiedyś kiedy zamknie oczy, będziemy mogły powiedzieć sobie, ja i siostra: zrobiłyśmy wszystko, żeby mama żyła w chorobie godnie i odeszła godnie.
To ważne.
Tak myślę.
Pozdrawiam.

ania-rybka 2017-02-13 20:57
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Iza - jak Ty zawsze ładnie piszesz! I pięknie przemyśliwujesz różne rzeczy... Dzięki że się z nami już od tylu lat dzielisz!
MaryAnn 2017-02-14 11:37
e-mail

woj.: spoza Polski

Iza, w punkt, z serca, pięknie...

Dzieciństwo/młodość wielu z nas zostało zniszczone przez HD. Choroba ta determinuje nie tylko losy chorych, ale i bliskich, a ta bezradność (bo co możemy w związku z tym zrobić?!) obezwładnia...

Ania, wszyscy trzymamy kciuki, cokolwiek zdecydujesz, będziemy z Tobą.

Przed wizytą może będziesz miała ochotę poczytać:

HDYO - Światowa Organizacja Młodych Dotkniętych HD: http://pl.hdyo.org/

tutaj jest sekcja dla rodziców, może Ci się przydać w rozmowie z synkiem: http://pl.hdyo.org/par

Dla dzieciaków jest też (w angielskiej wersji) nowa świetna sekcja, interaktywny Świat HDYO: http://en.hdyo.org/land/

kilka artykułów nawiązujących do testów genetycznych:
http://pl.hdyo.org/you/articles/61
http://pl.hdyo.org/you/articles/50
http://pl.hdyo.org/you/articles/53

strona poświęcona testom: http://predictivetestingforhd.com/pol/

Jesteśmy tu z Tobą :)
Iza 2017-03-01 19:28
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Aniu, MArianno...dziękuję za miłe słowa.
Staram się jakoś pomagać, tym, którzy wchodzą na tę hadecką drogę, chociaż wcale tego nie chcą, ale cóż.. los ich do tego zmusza.
Dlatego staram się reagować na post każdej nowo przybyłej tutaj osoby (pewnie nie zawsze się udaje, ale staram się).

Wiem, co to znaczy poczucie osamotnienia. Przecież też przez to przechodziłam.
Wiem, jak ogromnie jest ciężko, jak bardzo czeka się na jakieś słowo, znak.
Jak potrzebne jest poczucia wspolnoty.
Ja też czekałam, otrzymałam pomoc, wiec staram się oddawać to co kiedyś dostałam od innych.
No a życie jest nie tylko po to żeby brać, prawda?
I tyle:).
Ściskam.

powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: