|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: PEG - gastrostomia |
| ania-rybka |  2014-01-02 22:35 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Mojemu mężowi 2 tygodnie temu założono sondę gastrostomijną, tzw. PEG. Jutro będzie go miał wymieniany, ponieważ wg standardów żywieniowych ZOL-u ma za małą średnicę i rurka się zapycha. PEG Roberta jest przystosowany do żywności przemysłowej (gotowe mieszanki do kupienia), a ZOL żywi własnymi miksami, przygotowywanymi w kuchni i potrzebują szerszej rurki. Mam pytanie do Was o doświadczenia z karmieniem dojelitowym: - Czy pacjenci w ZOL-u/ DPS-ie zwyczajowo dostają to gotowe pożywienie z apteki czy przygotowywane na miejscu? - Co jest lepsze? - Jaki jest pełnopłatny koszt takiego żywienia "aptecznego"? Wiem, że pacjenci przebywający w domu dostają mieszanki za darmo, ale ZOL-e chyba płacą 100% i dlatego wolą sami przygotowywać - czy tak? - Na co trzeba zwrócić uwagę? Czego pilnować? Czego nie odpuścić ZOL-owi/jak pomóc, żeby pacjent miał jak najlepiej? - Jak często powinno się wymieniać PEG-a? I w ogóle wszelkie informacje mile widziane. Z góry dziękuję!!! |
| Świderek |  2014-01-07 19:23 |
woj.: lubelskie | Aniu nie wiem czy pamiętasz ale kiedy mieszkał jeszcze u mnie w dps wujek Joli również miał założony PEG. Był żywiony gotowymi mieszankami za które nie płacił nic bo "został wciągnięty do programu". Prowadził go (od strony właśnie dożywiania dojelitowego) dr P. Matras z Lublina. Jeżeli chodzi o kwestię pielegancji i róznych problemów (z tego co pisałas Robert miał zawsze spore ruchy wiec ciekawe czy nie bedzie u Niego ryzyka wyrwania rurki)to najlepiej by było gdybys mogła porozmawiac osobiście z pielegniarką odziałową ktora bezposrednio opiekowała sie wujkiem Joli... Mogę przesłać tel jak chesz...jakby co odezwij się na facebooke lub maila... |
| ania-rybka | 2014-01-08 20:42 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Robert już nie ma ruchów - przeszedł w ostatnią fazę - ma więcej sztywności niż pląsów. Nie ma problemów z PEGiem z jego strony. Co do finansowania żywienia, to wiem od Zdzisi, że indywidualni pacjenci przebywający w domu z PEGiem automatycznie są obejmowani opieką poradni i mają zapewnione wyżywienie bezkosztowe oraz wizyty specjalistów z tej poradni. Zapewne DPS ma podobnie. Gorzej z ZOLem, bo w ZOL za wszystkie usługi i zaopatrzenie medyczne rozlicza się bez dofinansowania NFZ - dostają stałą stawkę dobową za pacjenta od NFZ, ale za to muszą wszystko zapewnić - np. leki płacą 100% i podejrzewam, że te odżywki dojelitowe też. Mogłabyś Świderku podpytać kogoś z ZOLu, czy właśnie tak jest? Masz jakieś kontakty? |
| Świderek | 2014-01-09 19:58 |
woj.: lubelskie | spytam się w zaprzyjaźnionym ZOL...nie pamiętam jak było z naszym Mieszkańcem ale wydaje mi sie, że On do programu został dopisany dzięki życzliwości lekarzy i nagięciu prawa...jak bede wiedziała dam znać |
| Pati | 2015-03-14 21:50 |
woj.: pomorskie | Mona mamusia miała założonego PEGA. Z doświadczenia wiem, że jeżeli ktoś ma nasilone ruchy plasawicy dobrze jest stosować body. Dobrze zabezpieczają przed wyrwaniem rurki. Niestety jest to straszna choroba, mama miała tylko 45 lat jak odeszła. |
| Elzo | 2015-04-11 15:24 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Postęp choroby Męża jest tak szybki ,że w tej chwili jest w szpitalu bo ma kolejne/trzecie w tym roku/ zapalenie płuc. Podobno tym razem zachłystowe. Lekarz sugeruje założenie PEGa. Czy można wtedy chorym opiekować się w domu ? Jaka Poradnia zleca odżywianie specjalne, to o którym piszesz Aniu?Jak się nazywa takie odżywianie ? Dziś było tak źle ,że poprosiłam by Panie Pielęgniarki użyły wreszcie Ssaka,który stoi obok na stoliku Męża Powiedziano mi ,że ssak stosuje się tylko u pacjentów nieprzytomnych,bo inaczej chory nie da sobie tego włożyć .Nie wiem co o tym sądzić .We wtorek ma przyjść neurolog i ocenić czy w takim stanie można zakładać PEG. A mi ręce opadają z bezsilności ! |
| ania-rybka | 2015-04-11 19:06 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Elu - mój mąż przez to, że jest w ZOL nie jest objęty opieką takiej poradni. O ile pamiętam to się nazywa "poradnia żywienia dojelitowego" a na te gotowe mieszanki mówi się "żywienie przemysłowe", ale pogadaj ze Zdzisławą. Obie jej córki miały zakładanego PEGa. Swego czasu korespondowałyśmy i takie informacje z maili od Zdzisławy miałam na koniec 2013r.: - Zdzisiu a jak to jest z finansowaniem żywienia przemysłowego? Ile to kosztuje i jak jest refinansowane? - Nic nie płacę, zgłasza się do poradni żywieniowej. Warunkiem jest peg, lekarz i pielęgniarka przychodzi do domu. Na podstawie BMI określa stan niedożywienia i automatycznie masz wszystko. Finansowane w całości przez NFZ. A tu jeszcze znalazłam w internecie taki króciutki fragment podsumowujący sprawę: "Żywienie dojelitowe w warunkach domowych to podawanie białka lub źródeł białka, tłuszczów, węglowodanów, elektrolitów, witamin, pierwiastków śladowych i wody, przy użyciu diet innych niż naturalne w sposób inny niż doustnie wykonywane w domu chorego wraz z kompleksową opieką nad chorym wynikającą z choroby podstawowej i prowadzonego leczenia. Oznacza to podawanie choremu w warunkach domowych przez sondę dojelitową, gastrostomię (klasyczną lub Typu PEG czy jejunostomię) diet przemysłowych. Diety podawane są metodą grawitacyjną (przez specjalny zestaw), metoda bolusa (strzykawką) lub przez pompę żywieniową." A tu poszukałam na stronach NFZ Katowice, gdzie masz w swoich okolicach i wyskoczyły mi 3 miejsca: 1) Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 6 Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka ŻYWIENIE DOJELITOWE W WARUNKACH DOMOWYCH 40–752 Katowice , Medyków 16 tel. 32 207 16 86 2) Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu ŻYWIENIE DOJELITOWE W WARUNKACH DOMOWYCH 41–200 Sosnowiec , Plac Medyków 1 tel. 32 368 27 51 3) NUTRIMED Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością ŻYWIENIE DOJELITOWE W WARUNKACH DOMOWYCH 41–200 Sosnowiec , Żeromskiego 14/5 tel. 800 800 860 Trzymaj się Kochana Elu i daj znać, jak się sprawa potoczy. |
| Elzo | 2015-04-24 20:16 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Po dwutygodniowej walce z zachłystowym zapaleniem płuc Mąż wrócił do domu z PEGiem i cewnikiem...Jestem przerażona i spięta .Czekałam na pielęgniarkę ,która przeszkoliła mnie no i kolację podałam już samodzielnie. Dostałam skierowanie na odżywianie przemysłowe Dzwoniłam tam i okazało się ,że kolejka jest na 3 miesiące no i ,że mam żle wypisane skierowanie.Muszę załatwić nowe. Potwornie boję się karmić Męża tą strzykawą .Tyle jest warunków do spełnienia by było to dobrze podane.Ważna jest konsystencja, temperatura i szybkość podawania.A tymczasem wszyscy wokół dziwią się czego ja się tak stresuję, czego boję.Przecież to takie proste. Zamówiłam sobie w aptece rozdrabniacz do tabletek. No bo jak podawać inaczej Musi być wszystko zmiksowane do postaci jednolitej papki, by nie zatkał się PEG. A tu jeszcze jest możliwość zakrztuszenia się własną śliną .I co wtedy |
| MaryAnn | 2015-04-24 23:49 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Elzo, jestem z Toba myslami, rozumiem calkowicie! Dzielna jestes bardzo, podziwiam. Pamietam, ze pielegniarki z hospicjum doradzaly takie 60ml strzykawki. Ale to, co bardzo wazne!!! Nie wiem, jakie leki bierze Twoj Maz, ale pamietaj, ze niektorych nie wolno rozdrabniac!!! Zadnych o zmodyfikowanym uwalnianiu (maja zwykle w nazwie XL, SR, IR, CR), a i z niektorymi powlekanymi i czescia kapsulek bylabym ostrozna. Trzymaj sie cieplo, powodzenia! |
| emirek | 2015-04-25 10:05 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Elzo, czytam Twoje ostatnie wpisy z wielką uwagą, dla mnie są one dobrą lekcją, bo nie wiem, czy w niedalekiej przyszłości nie będę musiał taki etap w opiece przerabiać. Zawsze wierzyłem i wierzę, że podołasz nowym, trudnym obowiązkom. Dalej bądź dzielna i życzę wytrwałości. |
| Elzo | 2015-04-25 13:29 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Dziś było lepiej ale w pewnym momencie rosołek zaczął pryskać po pościeli, ścianie i po mnie .Moja Siostra jest oburzona na służbę zdrowia w Polsce ,że dopuścili do takiej sytuacji ,że tak ciężko chorym pacjentem zajmuje się kompletnie nieprzygotowana do tego żona .Mądralińska kolejna ! I co mi z takich stwierdzeń nic..Siostra żyje w Anglii w której bardzo narzeka się na służbę zdrowia ale nie do pomyślenia jest taka sytuacja jak moja. Dopóki chory nie ma właściwych warunków w domu, odpowiedniej pomocy dopóty przebywa w szpitalu.A u nas ? Ha - każdy się dziwił,że mam jakieś obawy, wszyscy mówili jak pani sobie do tej pory poradziła to i teraz sobie poradzi...No ale nic to ...Pościel można uprać, pieluchę zmienić a ścianę umyć prawda ? Najważniejsze, że Żadna krzywda Mężowi się nie dzieje bo przecież jest tak wyluzowany ,że podczas karmienia śpi jak niemowlę.To tylko ja sapie, spinam się i oblewam potem z emocji ...Ale jeszcze trochę i będzie zupełnie super ! Trzymajcie się kochani Opiekunowie , dbajcie o swoją kondycję psychiczną i fizyczną bo czekają Was poważne wyzwania i biorąc sobie do serca powyższe idę dziś na koncert Marcina Wyrostka .A tydzień temu byłam w Krakowie na cudownym koncercie Robbiego Williamsa mojego idola !Taka jestem nieodpowiedzialna Opiekunka ! |
| Elzo | 2015-04-25 20:22 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Składam hołd wszystkim pielęgniarkom oddziałów intensywnej opieki.Jak one to robią , te zastrzyki, te kroplówki, to mycie, wycieranie tylu pacjentów na oddziale .Ja mam jednego pacjenta i kompletnie nie daję rady ..Rozebranie chorego, bezwładnego, umycie, oklepanie No i w końcu nakarmienie tym cholernym Pegiem ..Toż to jakiś koszmar ..Raz mi cała treść wychodzi górą, raz strzykawka się zacina i nic nie idzie.Z wielkim niepokojem czekam na moją pielęgniarkę, mojego anioła..która wszystko to potrafi.Po wieczornym karmieniu podkład do wymiany, piżama do wymiany, dwa ręczniki i pełno papierowych. A miało być dużo prościej i łatwiej.. |
| Iza | 2015-04-26 17:09 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Oj Elu, moja kochana dzielna... Ja właśnie wróciłam z Mielca i coraz ciężej mi się opuszcza siostrę i mamę. Ze łzami w oczach, że muszę wracać, że nie mogę zostać, pomóc. Byłabym spokojniesza, nawet za cenę mojej "wolności", roweru i wszystkiego co robić mogę, gdybym mogła być na miejscu. Nie mogę. Jest praca tutaj i co zrobić??? Co z tego, z tej mojej "wolności" kiedy jestem ciągle niespokojna jak sobie radzi siostra, co się dzieje. Kiedy z nią jestem przynajmniej oddycham z ulgą, że jestem na miejscu, ze widzę, wiem co się dzieje. U nas pościel jest wymieniana 3 razy dziennie co najmniej, przebieranie to samo, pralka chodzi na okrągło. Mama się wciąż przewraca, tuż przed moim wyjazdem dosłownie runęła, jak zobaczyłam, byłam pewna, że ręka połamana (na szczęście nie), ale nos rozbity (drugi raz w ciągu trzech dni). Byłam 3 dni, wzięłam urlop żeby siostrze pomóc, pogotować i trochę odciążyć, ale to tak mało. Rozpacz... Dzisiaj też zastanawiałyśmy się jak sobie dają radę z chorymi w ZOL-ach, kiedy jeden chory tyle opieki i uwagi wymaga. Ciężko sobie radzić z tak ciężko chorą osobą w domu. |
| ania-rybka | 2015-04-26 20:22 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Elu - jestem pełna podziwu, ale i niepokoju, jak sobie poradzisz. Robert jest obecnie zapewne w takim stanie jak Twój mąż, czyli PEG + cewnik + bardzo ograniczony kontakt, a przy nim w ZOLu min. 2 panie są potrzebne do zmiany pampersa, umycia itp. PEG dla ZOLu był za wąski - w szpitalu założyli Robertowi taki dostosowany do żywienia przemysłowego, tj. o niedużej średnicy, podczas gdy ZOL stosował papki ze zwykłego jedzenia i PEG się zapychał. Sama widziałam, jak pielęgniarki robiły co mogły, ale rurka nie dawała rady. ZOL załatwił wymianę PEGa - zabrano Roberta na zabieg do szpitala i po wymianie przywieziono od razu z powrotem. Zadzwoń może do tej poradni żywienia dojelitowego/klinicznego po poradę - co robić przez te 3 miesiące, zanim wskoczy na żywienie przemysłowe... A swoją drogą to skandal, że szpital wypuszcza chorego z PEGiem i zostawia Cię samą z problemem! Z wielką troską myślę o Tobie teraz Elu, bo jeśli na co dzień (czytaj: CODZIENNIE) nie ma obok Ciebie kogoś do pomocy, to przy chorym w tym stanie sama możesz nie dać rady :( Twoja frustracja będzie rosła, a umiejętności pielęgniarskie i siła fizyczna są po prostu niezbędne, by takim chorym się zajmować. Może to jednak już czas, by ustawić się w kolejce do jakiegoś ośrodka? Zawsze możesz przepuścić kolejkę, gdy nie będziesz gotowa... Rozważ :( |
| Elzo | 2015-04-27 13:10 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Była dziś moja pielęgniarka - moja jedyna nadzieja Sprawdziła jak ja podaję jedzenie , poinstruowała kazała się wyluzować bo jestem bardzo spięta. Ale to nie wszystko Opróżnianie worka z moczem to już opanowałam bo jest proste choć też mi nikt w szpitalu tego nie pokazał ani nie powiedział ,że Mąż wyjdzie do domu z cewnikiem..Podobno worek wymienia się codziennie, no może rzadziej. Cewnik raz na miesiąc ale robić to może tylko lekarz!!!! No i dziś się okaże czy się lekarz rodzinny odważy... Jakoś nie mam do niego zaufania .Jeżeli nie on to urolog...Czarno to widzę. Zadzwoniła do mnie nasza dzielna ,bardzo doświadczona przez HD w Rodzinie, Zosia z Wybrzeża i udzieliła mnóstwo,cennych rad.Potwierdziła ,że odżywianie przez PEGa wcale nie jest takie proste.Często Pegi się zapychają..Ja już to przeżyłam...koszmar.I tak mnie zastanawia fakt dlaczego takie "dramaty" wychodzą w niedzielę wieczorem. Kiedy nikogo nie ma tylko pogotowie.A Ono nie jest przeciez od tego . Myślę o dobrym miejscu dla Męża Aniu, szukam. Nasza Witka z Forum poradziła ,żeby przywieźć Męża do Wrocławia bo tam są wspaniałe warunki i opieka .Jej Mąż bardzo dobrze się tam czuje.Ma świetną opiekę A Ona jest o niego spokojna bo wie, że gdyby cokolwiek się działo to na miejscu jest właściwa opieka i ratunek .Niestety , to przecież za daleko. Tyle aktualności |
| Jastina100 | 2015-07-13 10:17 |
| e-mail Lubań woj.: dolnośląskie | Witam, mój tata ma założony PEG ogólnie wszystko jest ok tylko nadal chudnie. Mamy za to problem z dietą przemysłową. Nie możemy znaleść ośrodka w którym taka dieta została by przyznana. Byliśmy już w jednej ale temat został zbyty. Możecie polecić jakieś ośrodki w woj. dolnośląskim? Dokładnie chodzi o tereny Jelenia Góra - Lubań - Zgorzelec |
| Elzo | 2015-08-08 16:47 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Jastino , poczytaj od początku tego wątku. Ania-Rybka dokładnie mnie instruowała jak załatwić to odżywianie przemysłowe. Przeszłam tę całą drogę i jest to niełatwe ale do załatwienia .Ja musiałam wrócić do szpitala by lekarze którzy zakładali Mężowi PEGa wypełnili kartę kwalifikującą do takiego odżywiania. Tam jest mnóstwo wskaźników, które chory musi mieć określone. Musi być skierowanie szpitala do poradni Żywieniowej Dzwoni się pod określony numer do firmy Nutri-Med , oni określają dokładnie co jest potrzebne , wysyła się odpowiednie dokumenty i czeka się ...3 miesiące .Dzwonił potem do mnie ich przedstawiciel na dany teren i umawiał się Niestety mój Mąż nie doczekał już tego odżywiania . Podobno jest to świetne bo pełno wartościowe pożywienie .Dobrane dokładnie pod kątem stanu chorego.Pojemniki ,przysyłane na cały miesiąc. |
| bubal | 2015-11-27 14:36 |
woj.: wielkopolskie | Witajcie, poproszę o pomoc. Mój brat jest w szpitalu po zapaleniu płuc. Jest już w miarę ok ale ogólnie jego stan się pogorszył na tyle ze sam nie je. Karmią go przez sondę. Lekarz sugerował założenie peg i próbowali to zrobić ale brat nie chciał otworzyć ust. Mieli to zrobić jeszcze raz po podaniu leków zwiotczajacych ale dzisiaj lekarka powiedziała ze w sumie nie ma zagrożenia życia i nie założą i mamy karmić przez sondę. O co chodzi? Czy można karmić też przez sondę tak samo jak przez peg? Co jest lepsze czy możemy domagać się tego peg a? Jesteśmy wygłupieni nie wiemy co mamy robić. Boję się że chcą nas zostawić na lodzie . Jak to u was wyglądało? Pozdrawiam |
| ania-rybka | 2015-12-03 18:13 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Mój mąż miał zakładanego PEGa właśnie po zachłystowym zapaleniu płuc - z taką propozycją wyszła pani ordynator na OIOMie, gdzie leżał. Przeprowadziła z nami rozmowę, wyraziliśmy zgodę, przenieśli go na chirurgię i założyli. Gdy mówisz "sonda" to co masz na myśli? rurkę przez nos? |
| Filip _Gdynia | 2016-11-25 12:43 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Witam, Mojej żony szwagier miał założony PEG w tym tygodniu. Poszukuję jakis przepisow, szczegolnie na sniadanie, zeby mu zmiksowac i podac, ale niestety nic na internecie nie moge znalezc :-( Jest ktos w stanie mi cos doradzic? Pozdrawiam! Filip |
| Łukasz | 2017-01-14 13:56 |
| Pruszków woj.: mazowieckie | Witam. Moja babcia od 24.12.16 jest w szpitalu. Udar...ma prawie 95 lat. Miała założoną sąde przez nos. I w taki sposób podawane pokarmy - płyny i bardzo zblendowane zupy rozcieńczane nawet wodą. Przy takim żywieniu trzeba pamiętać jednak o kilku rzeczach: rurka powinna być po posiłku przepłukana wodą lub kompotem - żeby się nie zapychała, sąda nie może być długo w organiźmie bo podrażnia przełyk, i rurka niestety wystaje z nosa co denerwuje taką osobę a na pewno podrażnia. Ponieważ po udarze jedna ręka babci jest w bezruchu, drugą starała się ciągnąć za rurkę. Kilka racy wyciągnęła ją. W końcu lekarze rękę zabezpieczyli - przymocowali do barierki. Nie jest to miły widok ale zabezpiecza pacjenta przed wyciąganiem sądy. teraz czeka babcię założenie PEG`a. Jak dalej i co....okaże się. Pierwsze dni to na pewno woda i kisiele. Potem bardziej treściwe produkty albo kupne albo komponowane przez lekarzy dietetyków. |
| Elzo | 2017-01-18 17:52 |
woj.: śląskie | W przypadku śniadań jest to w miarę proste bo podaje się mleczne zupy np owsiankę /niekoniecznie na mleku/, kaszke manną . Na obiady treściwe zupy jarzynowe z mięsem. Wszystko bardzo dobrze zmiksowane bo inaczej zatka się PEG.Życzę wielkiej cierpliwości i spokoju. |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |