|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: XIX Zjazd i inauguracja Śląskiej Grupy, Katowice |
| lisiczka |  2014-09-09 17:00 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Informuję zainteresowanych: XIX Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona i Inauguracja Śląskiej Grupy Wsparcia odbędzie się 18 października 2014 r. w Śląskim Urzędzie Wojewódzkim, ul. Jagiellońska 25. Od kilku lat dwa razy w roku Stowarzyszenie organizuje konferencje połączone ze spotkaniami Członków. Planowany kilkudniowy zjazd 17 - 19 października jest uzależniony od wsparcia sponsorów i możliwości budżetu Stowarzyszenia. Szczegóły spotkania przedstawimy wkrótce www.huntington.pl |
| Agata | 2014-09-10 21:31 |
| Katowice woj.: śląskie | Jak się tam zapisać, ile to kosztuje? Mieszkam w centrum K-c. Mąż jest chory (etap początkowy). Bardzo chcielibyśmy przyjść. |
| Elzo | 2014-09-16 18:48 |
| e-mail woj.: śląskie | Cieszę się ,że coś zaczyna się dziać na Śląsku. Na spotkanie wybieram się oczywiście i czekam cierpliwie na szczegóły. To wielki sukces Pani Prezes Stowarzyszenia ,że udało się Jej to zorganizować. Moje próby spełzły na niczym . |
| ania-rybka |  2014-09-16 20:48 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Ja tez się wybieram - mam bliżej niż do W-wy :) |
| link | 2014-09-18 16:25 |
woj.: nie chcę podać | http://www.huntington.pl/dzialania/spotkania |
| lili | 2014-10-14 06:30 |
woj.: małopolskie | Czy jest możliwość uczestniczenia w samych wykładach i czy mogę znaleźć gdzieś w sieci szczegółowy program zjazdu |
| lisiczka | 2014-10-15 19:49 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Program I miejsce konferencji jest na stronie www.huntington.pl Udział jest bezpłatny. Zapraszam szczególnie osoby ze Śląska i Małopolski. |
| Elzo | 2014-10-17 17:21 |
| e-mail woj.: śląskie | aby Wam ułatwić , to kopiuję program. Wydaje mi się bardzo ciekawy ! Zapraszam! Śląski Urząd Wojewódzki 09:00 - 09:10 Rozpoczęcie XIX Ogólnopolskiego Zjazdu Członków Stowarzyszenia Powitanie uczestników Danuta Lis, Poseł Janina Okrągły Sesja I 09:10 - 09:40 Biomarkery w chorobie Huntingtona Andrzej Szczudlik 09:40 - 10:10 Leczenie choroby Huntingtona - nowe leki Monika Rudzińska 10:10 - 10:40 Nowe terapie w chorobie Huntingtona Grzegorz Witkowski 10:40 - 11:00 Pytania, dyskusja 11:00 - 11:20 Przerwa Sesja II 11:20 - 11:50 Enroll - HD Daniel Zielonka 11:50 - 12:20 Diagnoza i co dalej? Hanna Śliwińska Wiśniewska 12:20 - 13:00 Podstawowe aspekty prawne. Ograniczenia – ubezwłasnowolnienie Żaneta Frelkowska Bujak 13:00 - 13:30 Organizacja Pożytku Publicznego - 1%, wsparcie i pomoc Danuta Lis 13:30 - 14:00 Leczenie dysfagii w chorobie Huntingtona Tatiana Lewicka 14:00 - 14:10 Przerwa Sesja III 14:10 - 14:40 Rehabilitacja w domu - program Neuroforma Mateusz Kruszyński 14:40 - 15:00 EHDN Barcelona 2014 - aktywność rodzin Michał Marciniak 15:00 - 15:30 Plany i wyzwania polskiej społeczności HD Danuta Lis 15:30 - 16:00 Podsumowanie i zakończenie 19 października, niedziela Hotel Novotel Katowice Centrum 09:30 - 13:00 Integracja, wycieczka Katowice i okolice 13:00 - 13:30 Obiad, zakończenie Adresy: Śląski Urząd Wojewódzki: ul. Jagiellońska 25, I piętro, Sala Marmurowa (wejście do budynku od pl. Sejmu, ul. Lompy). Hotel Novotel Katowice Centrum: Roździeńskiego 16, Katowice. |
| ania-rybka | 2014-10-20 21:43 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Danusiu, jeszcze raz wielkie podziękowania za to spotkanie. Dopisała nam pogoda, prelegenci i nawet uczestników sporo się pojawiło... Mi się bardzo podobało! A zwiedzany Nikiszowiec był urokliwy bardzo - wszystkim polecam! A Pawłowi J. szczególne podziękowania za przemiłą wspólną podróż do Wrocławia! Z nowinek zasłyszanych na spotkaniu: 1) w Polsce trwają w ramach EHDN badania kliniczne dwóch leków - badania nazywają się PRIDE-HD i AMARYLLIS STUDY. Chętni do uczestniczenia powinni skontaktować się ze swoim ośrodkiem EHDN, żeby sprawdzić, czy spełniają konieczne warunki. 2) Badanie Registry przekształciło się w Enroll HD - od strony pacjenta chyba nie ma wielkich różnic, ale tym razem baza danych obejmuje cały świat, nie tylko Europę 3) XXI Zjazd Stowarzyszenia Choroby Huntingotna zaplanowany jest na 17-19 kwietnia 2015 w Warszawie. 4) We wrześniu w Warszawie odbędzie się spotkanie naukowe EHDN połączone ze spotkaniem przedstawicieli stowarzyszeń rodzin - naprawdę warto przybyć, bo to niepowtarzalna okazja "dotknąć" wielkiego świata naukowców oraz HD-ckiej społeczności międzynarodowej. 5) Kto nie opłacił składki członkowskiej, a jest w Stowarzyszeniu, to zachęcamy! 6) Ekipa krakowskiego ośrodka EHDN przyjmuje już w Katowicach! Dr Rudzińska zapewniała o możliwości nie tylko przystąpienia do Enroll-HD, ale też konsultacji medycznych w przypadku problemów zdrowotnych naszych chorych. 7) No i oczywiście trwa mnóstwo różnych badań nad HD - świat nauki pracuje, pracuje... Jak ktoś jeszcze coś ważnego chce wspomnieć, to dołączajcie się! |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |