|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Jak uczestniczyć w programie badania leków???? |
| ona 30 |  2014-10-08 17:56 |
woj.: nie chcę podać | Witam. Czy ktos z was zglaszał sie na testowanie lekow w kierunku hd??? jesli tak to co trzeba zrobic?? Bo tez jestem chora.. pozdrawiam. |
| MaryAnn | 2014-10-14 07:03 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Cześć, najlepszym pierwszym krokiem jest przystąpienie do EnrollHD, dawniej Registry. Swój ośrodek znajdziesz tu: http://www.huntington.pl/dzialania/registry/643-ehdn-polska O ile wiem - nie ma możliwości przystąpienia do badań leków nie będąc zarejestrowanym w dużej bazie, jaką jest w Polsce EnrollHD (zresztą to największa baza na całym świecie). A tu moja notka po konferencji Angielskiego Stowarzyszenia HD ~ tydzień temu (a propos tego, że musimy się angażować w badania!): część 1 UWAGA!!! Probujac nie ujawniac mojego sciskajacego sie ze wzruszenia gardla i pelni entuzjazmu, PRZESTRZEGAJAC przed plonnymi nadziejami (sic...!) KONIECZNIE CHCE sie z Wami podzielic tym, ze pierwsze proby bezpieczenstwa lekow potencjalnie stosowanych w terapii genowej HD beda odbywac sie w UK i Kanadzie. Droga ciagle jeszcze dluga, ale tymi tiptopami zblizamy sie do celu, to czuc w powietrzu...! Szczegoly jutro wieczorem, a teraz sciskam Was z konferencji angielskiego Stowarzyszenia HD! część 2 Te pierwsze badania ASO (oligonukleotydów antysensowych) na ludziach będą polegały na tylko i wyłącznie badaniu bezpieczeństwa leku (nie chcemy, żeby lek bardziej zaszkodził niż pomógł), zaczną się od małej grupy - poniżej 15, a może i 10 osób - zdrowych pacjentów. Później w kolejnych fazach grupa może się zwiększać. Dopiero po określeniu bezpieczeństwa leku będzie badana jego SKUTECZNOŚĆ (czy poprawia funkcjonowanie naszych pacjentów). Lek będzie podawany dordzeniowo, żeby trafił do mózgu. Oczywiście nie wiemy, jak te pierwsze próby przebiegną, ale informacje zostały nagrodzone entuzjastycznymi brawami - wszyscy mamy nadzieję... Dla mnie istota tej informacji tkwi w tym, że właśnie jesteśmy świadkami robienia KROKU MILOWEGO jeśli chodzi o potencjalną terapię HD!!! Po latach pracy z komórkami, myszami, małpami (i innymi ssakami, swoją drogą, też) i w końcu OBIECUJĄCYCH wynikach - zaczynamy próby na ludziach!!! Nikt się nie spodziewa natychmiastowego spektakularnego sukcesu ani tego, że jakikolwiek lek (po określeniu jego bezpieczeństwa i skuteczności oczywiście...) dostanie licencję w szybciej niż 5 lat, wiemy, że bardziej prawdopodobne od wyleczenia HD jest zatrzymanie postępu choroby - a to i tak korzystając z innych dostępnych, ale i dopiero badanych leków (a tych prób jest coraz więcej, ze 2 chyba zapowiadają się w Polsce), ale podanie takiego leku ludziom może zmienić wszystko! Poza tym - zgodnie z wynikami badań - to może być terapia dla pacjentów zarówno już objawowych, jak i jeszcze bezobjawowych... Inna, ważna kwestia - koncerny farmaceutyczne są szalenie niecierpliwe... Więc jeśli nie mają wymaganej grupy osób do wzięcia udziału w badaniach - zwykle przerywają projekt. A tu już wszystko w naszych rękach i w naszym interesie - żeby zaangażować się w Registry/EnrollHD jak najszybciej i być w bazie! Podejście pt.: "zaproście mnie, jak będą w końcu badać prawdziwy lek" jest tu najgorsze! Co ciekawe - to w ogóle temat, o którym się mówi - nawet szef mnie wziął ostatnio na rozmowę i opowiadał o swoim kuzynie, który inwestuje OGROMNE pieniądze w badania nad wyciszaniem genu HD (a podobno jeszcze mu się nie zdarzyło źle zainwestować takiej forsy...), niewiarygodne!!! Ale w tej kwestii czekamy na oficjalne publikacje :) |
| maria | 2014-10-15 04:15 |
| dania woj.: nie chcę podać | MaryAn czy dla mojej tesciowej jest juz za pozno? choruje od okolo17 lat, ma duze ruchy ale umyslowo swietnie sobie radzi, zadnych awantur, wszystko pamieta. |
| ona 30 | 2014-10-15 16:43 |
woj.: nie chcę podać | Dziekuje bardzo za pomoc. Oj chyba wszyscy chorzy czekaja na dobre wiesci. Bo to nadzieja nam dodaje sił żeby życ. Pozdrawiam |
| Ola | 2015-03-25 15:58 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | MaryAnn - czy coś się ruszyło w temacie wyciszania genu? Czy badania na ludziach już się zaczęły? |
| Bonia | 2015-03-30 09:58 |
woj.: pomorskie | Witam Właśnie mój chory mąż otrzymał propozycję uczestnictwa w badaniu leku. Choruje już od ok.7 lat, jego największym problemem są kłopoty z pamięcią, emocjami oraz strach przed ludźmi. Obecnie bierze leki na depresję oraz Olanzapinę. Jest różnie. On nie chce brać udziału w badaniu. Jak uważacie czy powinnam starać się go nakłonić do uczestnictwa w programie. Pozdrawiam. |
| AGNIESZKA | 2015-03-30 20:16 |
| e-mail woj.: dolnośląskie | Myślę, że im więcej osób uczestniczy w badaniach tym większe szanse na sukces lekowy. Boniu, czy zaproponowano Twojemu mężowi uczestnictwo w badaniu wyciszania genu???. |
| ika | 2015-03-31 04:52 |
woj.: lubuskie | Ja tez jestem zdania ze im wiecej ludzi sie zglosi tym lepiej, a jezeli to jest lek wyciszajacy geny to sie nie zastanawiaj, ten lek wprowadzany jest dordzeniowo wiec dochodzi do muzgu, to wielka szansa dla chorych. |
| jakbysiedalo | 2015-03-31 18:26 |
woj.: mazowieckie | watpie zeby wyciszanie genu rekrutowalo juz pacjentow. Na ten moment wiem ze w Wawie mozna uczestniczyc w tym: http://www.eureknews.pl/index.php/medyczne-zagadki/942-obiecujacy-lek-na-plasawice-huntingtona.html swoja droga artykul z 2011 o sukcesie, a w aptekach ciagle nie ma. |
| jakbysiedalo | 2015-07-26 19:45 |
woj.: mazowieckie | 21.06 Isis oglosil rozpoczecie pierwszej fazy klinicznych testow na ludziach wyciszania genu w HD. W ciagu kilku tygodni zacznie sie nabor uczestnikow. :-) http://curehd.blogspot.co.uk/2015/07/isis-pharmaceuticals-launches-historic.html |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |