|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Konferencja i XXI Zjazd |
| link |  2016-04-02 15:24 |
woj.: nie chcę podać | Konferencja Współpraca - szansa i konieczność w walce z chorobą Huntingtona oraz XXI Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona Warszawa, 22 - 23 - 24 kwietnia 2016 Hotel Golden Tulip, ul. Towarowa 2 Program oraz szczegółowe informacje: http://www.huntington.pl/dzialania/spotkania |
| jakbysiedalo | 2016-04-03 08:50 |
woj.: mazowieckie | zapisalem sie:) |
| Ewelina | 2016-04-04 20:59 |
| e-mail woj.: mazowieckie | My się też wybieramy chociaż teraz trochę mnie naszły wątpliwości jak mąż zareaguje na bezpośrednie spotkanie z chorymi |
| Beata | 2016-04-05 14:55 |
woj.: mazowieckie | i ja się zapisałam |
| Iza | 2016-04-05 20:29 |
woj.: małopolskie | Styczność z osobami w bardzo zaawansowanym stanie może być szokiem. Niestety Ewelino - jestem w tym momencie brutalna, ale tak może się zdarzyć. Dla mnie była, kiedy pierwszy raz zobaczyłam osobę z znacznymi objawami choroby. |
| Ewelina | 2016-04-06 18:30 |
| e-mail woj.: mazowieckie | No i właśnie tego się boje żeby on się nie załamał jak zobaczy co go czeka swojej mamy nie pamięta bo zmarła jak miał 11 lat a od 3 była w ośrodkach a teraz on jest świadomy ze choroba się i w nim rozwija wiec czy pojedziemy jeszcze będziemy musieli przedyskutować |
| Ewelina | 2016-04-23 18:50 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Mój mąż jednak nie zdecydował się jechać wiec nie wzięliśmy udziału Wiec jeśli jednak komuś z Was się udaLO bardzo proszę o wszystkie możliwe informacje |
| Hasło | 2016-04-25 18:52 |
woj.: nie chcę podać | Ja byłem na konferencji, szkoda tylko, że ciągle przybywa tyle nowych osób i nowych rodzin. Jak zwykle pod względem merytoryczny i organizacyjnym konferencja na najwyższym poziomie. Trochę jest lżej kiedy wie się, że nie jest się samemu z tak cięzką i bezlitosną choroba, ze sztab genetyków i naukowców z całego świata pracuje nad tym by w końcu pojawił się lek na tę chorobę, i właśnie o tym mówił dr. Witkowski relacjonując wydarzenia ze świata gdzie w laboratoriach odbywaj się z powodzeniem badania na pacjentach mające na celu wyciszenie genu. Myślę, że więcej informacji pojawi się też na stronie Stowarzyszenia. |
| Ewelina | 2016-04-25 19:35 |
| e-mail woj.: mazowieckie | A czy dr wspominał coś na temat nowych badań w Polsce/warszawie mąż cały czas czeka na oprogramowanie do tego projektu logopedycznego ale nadal jest cisza niestety nie udało nam się wziąć udziału w amarylis spoznilismy się o 2 miesiące :/ |
| Beata | 2016-04-26 09:26 |
woj.: mazowieckie | Pytasz o projekt do samodzielnej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej? Jeśli tak, to był wykład na ten temat i prosili aby się zgłaszać do udziału w nim, bo potrzebują jeszcze kilkunastu osób. Nie pamiętam dokładnej nazy tego programu - chyba Neuroforma??? |
| Ewelina | 2016-04-26 21:57 |
| e-mail woj.: mazowieckie | My juz byliśmy zgłoszeni tylko nam programu nie wysłali dlatego muszę jeszcze raz się skontaktować z lekarka |
| Aneta | 2016-04-27 11:29 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Wszystkich Państwa zainteresowanych udziałem w programie Neuroforma bardzo proszę o kontakt z biurem Stowarzyszenia HD - nr tel. 22 846 41 51. Pozdrawiam ciepło Aneta Wnuk |
| doti | 2016-04-27 14:47 |
| Malbork-Warszawa woj.: pomorskie | Witajcie, od wielu lat nie odzywałam się tu, ale śledzę wpisy systematycznie. Udało mi się częściowo być na zjeździe stowarzyszenia i chyba trafiłam na ten najważniejszy dzień, przynajmniej jak dla mnie. Od wielu lat nie słyszałam nic nowego, nic, co dało mi tyle nadziei. W sobotę były trzy bardzo interesujące wykłady, dotyczące nowych metod leczenia. Pierwsza z nich, to głęboka stymulacja mózgu. Polega ona na wszczepieniu do mózgu elektrod za pomocą których przesyłany jest prąd. Nie będę się zagłębiała w dokładne działanie tego, bo nie wiem dokładnie jak to działa, w każdym razie jest to dostępne u nas w Polsce i z tego co zrozumiałam około dwudziestu pacjentów z Chorobą Huntingtona jest już po takim zabiegu. Aby móc przejść taki zabieg, który działa wyłącznie na ruchy mimowolne (wycisza je) trzeba najpierw przejść tzw. kwalifikację do zabiegu. Prowadzona jest ona przez dr Monikę Stomal – Słowińską (tel. do niej 603 946 306) i polega na jakichś badaniach neurologicznych i neuropsychologicznych. Niestety osoby z dużym otępieniem są dyskwalifikowani. Kwalifikacje te prowadzone są na pewno w Warszawie w szpitalu Św. Elżbiety na ul. Goszczyńskiego i z tego co zrozumiałam również we Wrocławiu. Jednak radziłabym zadzwonić bezpośrednio do Pani doktor i osobiście dopytać o szczegóły. W razie gdyby telefon nie odpowiadał warto zostawić wiadomość np. sms. Jak już przejdzie się pomyślnie te kwalifikacje, operacja odbywa się w Gdańsku i wykonuje ją neurochirurg dr Witold Libionka. Obie te osoby były na zjeździe i opowiadały na czym to wszystko polega. Zabiegi te wykonywane są głównie u pacjentów w Chorobą Parkinsona, jednak okazuje się, że dają również pożądany efekt u chorych z HD. Na zjeździe były dwie osoby po takim zabiegu i u jednej efekt jest niesamowity, bo żadnych ruchów nie widać, druga osoba to dziewczyna z postacią młodzieńczą. Na oko może nie widać zmian, ale wypowiadała się jej mama i mówiła, że efekt jest duży, chociażby to, że może gryźć, przełykać i pewnie wiele innych rzeczy, które zauważa opiekun. Niestety jest też zła strona – koszt – 60 tyś. zł. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tego zabiegu i chory musi samodzielnie uzbierać całą sumę. Dopóki pieniądze nie wpłyną na konto szpitala, zabieg się nie odbędzie. Na zjeździe była również osoba, która przeszła już pomyślnie kwalifikacje, jednak nie ma jeszcze pieniędzy na zabieg. Nie do końca też jest wiadome jak długotrwały będzie efekt tego zabiegu. Dr Libionka mówił, że pięć lat, jednak myślę sobie, że to wszystko zależy od chorego. Podobno też im wcześniej taki zabieg się przeprowadzi tym lepszy jego efekt. |
| doti | 2016-04-27 15:01 |
| Malbork-Warszawa woj.: pomorskie | Kolejny ważny dla mnie wykład i dający olbrzymią nadzieję, to wykład dr Grzegorza Witkowskiego, na którym opowiadał o testowanej właśnie metodzie nowego leczenia. Naukowcy testują obecnie na kilku pacjentach nowy lek, który ma za zadanie zapobieganie rozwijania się niepożądanego białka w mózgu (chyba, że coś pomyliłam). W każdym razie lek ten ma za zadanie spowolnianie rozwoju HD – wszystkich jego objawów a nie tylko tych ruchowych jak w metodzie głębokiej stymulacji mózgu. Lek ten podawany jest bezpośrednio do mózgu za pomocą rozprowadzonych w nim specjalnych cieniuteńkich rureczek. Polega to na tym, że najpierw musi być przeprowadzona operacja, w trakcie której zostają odpowiednio rozmieszczone te rureczki i wyprowadzone za pomocą specjalnego zakończenia poza czaszkę (coś podobnego jak u osób z wszczepionym aparatem słuchowym) a następnie raz w miesiącu podawany jest lek bezpośrednio do mózgu poprzez wstrzyknięcie go przez te zakończenie a tam przez rureczki trafia w odpowiednie miejsce. Jeśli coś pomieszałam, to bardzo przepraszam. Z tego co mówił dr Witkowski metoda ta na razie jest jeszcze w sferze badań bezpieczeństwa tego podawanego leku i dopiero za około rok – dwa będzie wiadomo, czy działa. Jednak, dla mnie to ogromny przełom i już nie światełko, a światło w tunelu :) |
| MaryAnn | 2016-04-27 20:33 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Dzięki, Dorotka! :) NADZIEJA! :) |
| Beata | 2016-04-29 08:33 |
woj.: mazowieckie | Chciałabym jeszcze dodać, że ta młoda dziweczyna, z tego co mówiła jej mama, ma na razie uruchomionet tylko 2 z 5 wszczepionych elektrod. Obie osoby miały operacje ok. miesiaca temu. |
| Agnieszka Bartoszek | 2016-05-02 11:46 |
| e-mail Lublin woj.: lubelskie | Szanowni Państwo, wszystkim , których spotkałam na konferencji w Warszawie bardzo serdecznie dziękuję za rozmowy i pomoc w badaniach nad jakością życia opiekunów chorych z HD. Nadzieja :):):) jest w tym , co się obecnie dzieje i tak jak było na konferencji - czego sobie życzyć? Stymulatora! I oczywiście skutecznych leków! Żałuje, że nie mogłam dłużej porozmawiać, ale może będzie szansa w przyszłości np. za rok na konferencji. Życzę dużo zdrowia i wytrwałości! Pozdrawiam Agnieszka Bartoszek Zakład Medycyny Rodzinnej i Pielęgniarstwa Środowiskowego, Uniwersytet Medyczny w Lublinie |
| Elzo | 2016-05-05 12:22 |
| Tychy woj.: śląskie | Wielkie dzięki Doti za tę krótką relację z przebiegu Konferencji. Na to wszyscy czekamy a przecież nie zawsze możemy sami uczestniczyć w spotkaniu. |
| ania-rybka | 2016-05-05 16:23 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Ja też myślę, że super te informacje od Doroty - bardzo konkretne i przydatne wielu osobom! |
| Iza | 2017-04-07 15:58 |
| Lublin woj.: lubelskie | A czy w 2017r. planowana jest taka konferencja?? |
| ANNA | 2017-04-24 07:06 |
| WARSZAWA woj.: mazowieckie | Witam, nie udało mi się przybyć na Konferencję która odbyła się w kwietniu 2017r. czego bardzo żałuje. Zapewne były osoby które były po operacji stymulacji mózgu. Proszę o informację czy operacje się udały |
| zagubiona | 2017-04-24 20:01 |
woj.: podlaskie | Znam jedna osobę która miała stymulację operacja się udała ale.to jest tylko operacja która wycisza ruchy mimowolne tylko albo aż wiec poprawa owszem jest duża z.osoby która non stop się wywracala i zaczynała się.już powoli dlawic jedzeniem znów jest w stanie w miarę samodzielnie funkcjonować I jeść rozdrobnione ale.jednak posiłki chyba na stronie konferencji są.materiały z konferencji do obejrzenia na pewno na Facebooku był link |
| Ewelina | 2017-04-26 17:14 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Jesteśmy święzo po konsultacji z dr Libioka super człowiek mega pozytywny wyjaśnił krok po kroku na czym polega operacja ale nas odesłał bo stwierdził że meza tiki to jeszcze nie tiki i nawet jak mu zapłacimy to on nie zoperuje. stara się obecnie o jakiś nowy grant na operację żeby zmniejszyć kpszty i planuje badanie z podawaniem leku do mózgu ale ze w gdańsku na ta chwile nie ma funduszy będzie też starał się dogadać z szpitalem brudnowskim |
| MaryAnn | 2017-04-26 17:29 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Dr Libionka zrobił na mnie baaaardzo ciepłe, fajne, pozytywne wrażenie!!! http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/udana-operacja-plasawica-huntingtona,228924.html |
| Ewelina | 2017-04-26 19:01 |
| e-mail woj.: mazowieckie | No właśnie o ta operacje pytaliśmy i jedno co stałe powtarzał wszyscy pracujemy nad lekiem ale nie możemy czekać i trzeba pomagać tez tym którzy już mają objawy żeby efekt operacji był na prawdę dobry i widoczny robi się w dość zaawansowanej plasawicy bo wtedy można prawie całkowicie wyciszyć ruchy innych zmian np poznawczych czy behawipralnych oczywiście nie da się cofnąć ale wyeliminowanie ruchów to bardzo dużo |
| Blazej | 2017-04-27 05:42 |
| e-mail woj.: śląskie | Proszę o podanie namiarów na dobrego lekarza z Śląskiego specjalizującego się w tej chorobie. Z góry dziękuję. Wybaczcie ten spam, ale chcę być zauważony! |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |