Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Głęboka stymulacja mózgu - operacja
Gosia 2016-04-20 06:06
e-mail

woj.: wielkopolskie

Przeczytałam przed chwilą na FB udostępniony przez znajomą osobę, apel chorej na HD kobiety. Pisze ona obszerny list z prośbą o przekazywanie pieniędzy na leczenie w stanach, m.in:
"Ale jest dla mnie szansa – innowacyjne leczenie operacyjne, które polega na wszczepieniu komórek macierzystych w klinice w USA, da mi one szanse na całkowite wyleczenie. Bez tej kuracji lekarze dają mi około roku życia…"

Zastanawiam się czy to jest rzeczywiście nowa metoda leczenia i ja coś przeoczyłam czytając fachową prasę szukając sposobu leczenia mojej chorej na HD mamy, czy zwykłe naciąganie uczciwych ludzi na kasę??

AGNIESZKA 2016-04-20 09:31

woj.: dolnośląskie

Czytałam już kilka razy o próbach leczenia HD komórkami macierzystymi w USA, ale też wyniki tych eksperymentów nie są, na tym etapie, zachęcające.
U nas też pojawiają się już informacje o eksperymentalnych planach takiego leczenia pacjentów z HD ...

Przykład:
http://www.huntington.pl/choroba/hdbuzz/695-bialko-choroby-huntingtona-atakuje-przeszczepy-mozgu

ania-rybka 2016-04-20 21:06
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Znalazłam ten apel: http://www.kawalek-nieba.pl/?p=5416

Przeczytałam i niestety myślę, że jest w nim sporo przekłamań - zapewne z niewiedzy, nie celowo. Bo oczywiście młodej matce mogę tylko współczuć, że choroba zbiera żniwo...

Ale wracając do tej historii:

Nikt nie może "przekazać 50% choroby". 50% w HD to prawdopodobieństwo przekazania choroby dzieciom przez rodzica posiadającego gen HD.

Lekarz daje rok życia dla osoby, która choruje od 3-4 lat? Stan musiałby być potwornie ciężki, by tak było. Średni okres życia od diagnozy objawowej to 10-20 lat.

Nie ma żadnych dowodów, że leczenie komórkami macierzystymi jest skuteczne w HD :(


Jednocześnie zwróćcie uwagę, że pani Monika przeszła operację wszczepienia elektrod do mózgu i poprawa była bardzo krótkotrwała... Ostatnio był tu na Forum rozpaczliwy apel o środki na taką operację. Może jednak nie warto...?

A pani Monice życzę z całego serca, by jak najdłużej dała radę cieszyć się dziećmi i życiem! Bardzo!



Migdalka 2016-04-21 07:49

woj.: mazowieckie

Ania-rybka, o co chodzi z wszczepieniem elektrod?
Gosia 2016-04-21 08:07
e-mail

woj.: wielkopolskie

Agnieszko, Aniu
Przekłamania, to właśnie zwróciło moją uwagę i wydało się podejrzane. Nie ma informacji kiedy wystąpiły pierwsze objawy choroby u pani Moniki i rzeczywiście w ciągu kilku lat doprowadziły do takiego stanu.

Nie mniej jednak, jestem w stanie zrozumieć matkę dwójki dzieci, która dowiaduje się o swojej chorobie. Moje córki miały 14 i 12 lat jak robiłam badania, wynik ok.

Pani Monice i jej rodzinie życzę wszystkiego najlepszego
ania-rybka 2016-04-21 15:31
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Na stronie Stowarzyszenia HD są dwa takie apele:
http://www.huntington.pl - trzeba zjechać trochę w dół i są dwa apele:

"Pomóż Krystianowi!..."
"Pomóż Adrianowi!..."

Nie znam się za bardzo, ale chodzi o rozwiązanie podobne jak stosowane w chorobie Parkinsona. Choremu wszczepia się do mózgu jakieś urządzenie elektryczne, które wysyła sygnały, które mają na celu zmniejszenie pląsów.

Tu jest artykuł prostym językiem sprzed 3 lat - może być mało aktualny w kwestii skuteczności metody: http://pl.hdbuzz.net/102

A tu są wyniki próby klinicznej (ale po ang.) z zeszłego roku:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4539552/
Próba dotyczyła 6 pacjentów (4 z objawami pląsawicznymi, a 2 z dystonią). W ciągu pół roku od operacji u pacjentów z pląsawica zauważono poprawę pląsawicy. Ci ze sztywnością mięśni nie wykazali poprawy.

Ja podchodzę bardzo sceptycznie do tej procedury. To jest operacja na mózgu, której długoterminowe efekty na razie nie zostały z tego co wiem potwierdzone naukowo. Ale może ktoś więcej coś wie?


Ewelina 2016-04-21 20:23
e-mail

woj.: mazowieckie

Z ta operacja wszczepienia elektrod to jest tak wg naszej neurolog ze robi się to tak jak u parkinsonistow wszczęcia się elektrody w miejsce wywołując zaprzestanie ruchów mimowolnych niestety dla chorych na hd nie zatrzyma to procesu powstawania nowych ruchów które są wynikiem rozwoju choroby i generalnie znów postepuje i pojawiają się nowe
Hasło 2016-04-25 19:04

woj.: nie chcę podać

Witam,
na konferencji w Warszawie pojawili się pacjencji z wszczepionymi elektrodami u których mimowolne ruchy ustały w znacznym stopniu. Nie jest znany natomiast czas działania elektrod u pacjentów z HD. Przewiduje się, że dotyczyć on może około 5 lat. Zaskakujący jest jednak efekt pooperacyjny, pacjencji z widocznymi mimowolnymi ruchami po czują się znacznie lepiej a ich ciało widocznie mniej pląsa.
jakbysiedalo 2016-04-25 20:27

woj.: mazowieckie

powiedzialbym nawet ze u osoby z dorosla postacia hd plasy ustaly calkowicie.
kolezan 2016-04-26 05:12

woj.: mazowieckie

Prep za błędy ale jestem mieiąc po operacji wszczepina stum możu .Ta Pańi prezła taką samą operację jak ja na konereni bya pokaz jako osoba chodza równo .Mam taki nerwy ze pisze chodze moge
kolezan 2016-04-26 05:23

woj.: mazowieckie

Oczywice nie była osobicie tylko na nagru u Pana dokta ja mam taki stumu i wiem ze on działa i bozea
kolezan 2016-04-26 05:34

woj.: mazowieckie

Postn się napiac jak maż wróci z pray
AGNIESZKA 2016-04-26 08:06

woj.: dolnośląskie

Efekt działania głębokiej stymulacji mózgu zależy od stopnia zaawansowania choroby. Nawet jeśli dotychczasowe badania mówią o skuteczności w perspektywie 5 lat, to dla chorego na HD jest już jakaś alternatywa: uzależnienie od innych osób lub względnie samodzielne funkcjonowanie... Zabiegi operacyjne to zawsze ryzyko powikłań, ale jeśli na drugim biegunie będzie zachłystowe zapalenie płuc, to perspektywa problemu jest już zupełnie inna...

witka 2016-04-26 17:43

woj.: dolnośląskie

Witam
Mam pytanie a gdzie można zrobić taką stymulację mózgu.Może ktoś obszerniej by opisał o tej operacji.
pozdrawiam
Ewelina 2016-04-26 22:01
e-mail

woj.: mazowieckie

Najwięcej informacji dadza lekarze pracujący w szpitalu brodnowskim w warszawie ja znam osobę która miała taką operację na Parkinsona postaram się skontaktować z nimi i podesłać kontakt lub chociaż nazwisko lekarza
jakbysiedalo 2016-04-27 06:43

woj.: mazowieckie

to nie szpital brodnowski wykonuje te zabiegi tylko doktor Witold Libionka z Gdanska. Radze zadzwonic do Stowarzyszenia po wiecej informacji.
AGNIESZKA 2016-04-27 07:05

woj.: dolnośląskie

Rzeczywiście można starać się o wszczepienie DBS (osobie z HD) tylko w Szpitalu im. M. Kopernika w Gdańsku, ale trzeba mieć dokumentację, która potwierdzi zakwalifikowanie neuropsychologiczne do zabiegu. W Stowarzyszeniu podadzą kontakt do lekarki, która zajmuje się całą procedurą. Niestety osobom chorującym na HD, NFZ nie refunduje kosztów kwalifikacji i zabiegu, zatem trzeba liczyć się z dużym wydatkiem...
Aneta 2016-04-27 11:40
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Zapraszam do kontaktu z biurem Stowarzyszenia HD - tel. 22 846 41 51. Postaram się udzielić wszelkich informacji. Pozdrawiam - Aneta Wnuk
kolezan 2016-04-27 14:54

woj.: mazowieckie

Witam wszystkich.
Jestem osobą chorą, po zabiegu głębokiej stymulacji mózgu. Wszyscy którzy byli na ostatniej Konferencji poświęconej chorobie Huntingtona w Warszawie, mieli możliwość spotkania się ze mną. Zabieg bardzo mi pomógł, więc mogę go polecić każdej osobie walczącej z tą chorobą. Po więcej informacji odsyłam do Stowarzyszenia. Jedyną dużą przeszkodą jest niestety bardzo duży koszt wstawienia tego stymulatora, a NFZ nie traktuje tej metody jako procedury leczniczej tylko eksperyment leczniczy i nie finansuje go zupełnie.
Pozdrawiam Bożena.
doti 2016-04-27 15:34
Malbork-Warszawa
woj.: pomorskie

w wątku o zjeździe zamieściłam informację na temat wykładu jaki był a dotyczył on właśnie operacji głębokiej stymulacji mózgu. By nie uciekła ta informacja, wkleję ją również tu:

Udało mi się częściowo być na zjeździe stowarzyszenia i chyba trafiłam na ten najważniejszy dzień, przynajmniej jak dla mnie. Od wielu lat nie słyszałam nic nowego, nic, co dało mi tyle nadziei.
W sobotę były trzy bardzo interesujące wykłady, dotyczące nowych metod leczenia.
Pierwsza z nich, to głęboka stymulacja mózgu. Polega ona na wszczepieniu do mózgu elektrod za pomocą których przesyłany jest prąd. Nie będę się zagłębiała w dokładne działanie tego, bo nie wiem dokładnie jak to działa, w każdym razie jest to dostępne u nas w Polsce i z tego co zrozumiałam około dwudziestu pacjentów z Chorobą Huntingtona jest już po takim zabiegu.
Aby móc przejść taki zabieg, który działa wyłącznie na ruchy mimowolne (wycisza je) trzeba najpierw przejść tzw. kwalifikację do zabiegu. Prowadzona jest ona przez dr Monikę Stomal – Słowińską (tel. do niej 603 946 306) i polega na jakichś badaniach neurologicznych i neuropsychologicznych. Niestety osoby z dużym otępieniem są dyskwalifikowani. Kwalifikacje te prowadzone są na pewno w Warszawie w szpitalu Św. Elżbiety na ul. Goszczyńskiego i z tego co zrozumiałam również we Wrocławiu. Jednak radziłabym zadzwonić bezpośrednio do Pani doktor i osobiście dopytać o szczegóły. W razie gdyby telefon nie odpowiadał warto zostawić wiadomość np. sms.
Jak już przejdzie się pomyślnie te kwalifikacje, operacja odbywa się w Gdańsku i wykonuje ją neurochirurg dr Witold Libionka. Obie te osoby były na zjeździe i opowiadały na czym to wszystko polega. Zabiegi te wykonywane są głównie u pacjentów w Chorobą Parkinsona, jednak okazuje się, że dają również pożądany efekt u chorych z HD.
Na zjeździe były dwie osoby po takim zabiegu i u jednej efekt jest niesamowity, bo żadnych ruchów nie widać, druga osoba to dziewczyna z postacią młodzieńczą. Na oko może nie widać zmian, ale wypowiadała się jej mama i mówiła, że efekt jest duży, chociażby to, że może gryźć, przełykać i pewnie wiele innych rzeczy, które zauważa opiekun.
Niestety jest też zła strona – koszt – 60 tyś. zł. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tego zabiegu i chory musi samodzielnie uzbierać całą sumę. Dopóki pieniądze nie wpłyną na konto szpitala, zabieg się nie odbędzie. Na zjeździe była również osoba, która przeszła już pomyślnie kwalifikacje, jednak nie ma jeszcze pieniędzy na zabieg.
Nie do końca też jest wiadome jak długotrwały będzie efekt tego zabiegu. Dr Libionka mówił, że pięć lat, jednak myślę sobie, że to wszystko zależy od chorego. Podobno też im wcześniej taki zabieg się przeprowadzi tym lepszy jego efekt.

Kolejny ważny dla mnie wykład i dający olbrzymią nadzieję, to wykład dr Grzegorza Witkowskiego, na którym opowiadał o testowanej właśnie metodzie nowego leczenia. Naukowcy testują obecnie na kilku pacjentach nowy lek, który ma za zadanie zapobieganie rozwijania się niepożądanego białka w mózgu (chyba, że coś pomyliłam). W każdym razie lek ten ma za zadanie spowolnianie rozwoju HD – wszystkich jego objawów a nie tylko tych ruchowych jak w metodzie głębokiej stymulacji mózgu. Lek ten podawany jest bezpośrednio do mózgu za pomocą rozprowadzonych w nim specjalnych cieniuteńkich rureczek. Polega to na tym, że najpierw musi być przeprowadzona operacja, w trakcie której zostają odpowiednio rozmieszczone te rureczki i wyprowadzone za pomocą specjalnego zakończenia poza czaszkę (coś podobnego jak u osób z wszczepionym aparatem słuchowym) a następnie raz w miesiącu podawany jest lek bezpośrednio do mózgu poprzez wstrzyknięcie go przez te zakończenie a tam przez rureczki trafia w odpowiednie miejsce. Jeśli coś pomieszałam, to bardzo przepraszam. Z tego co mówił dr Witkowski metoda ta na razie jest jeszcze w sferze badań bezpieczeństwa tego podawanego leku i dopiero za około rok – dwa będzie wiadomo, czy działa. Jednak, dla mnie to ogromny przełom i już nie światełko, a światło w tunelu : )

Mąz 2016-12-13 19:37
e-mail
warszawa
woj.: mazowieckie

czytam wasze brednie i mi się słabo robi piszecie o mojej żonie i to prawda do maja 2015rok twierdzono ze nie da sie powstrzymac tej choroby udowodniłem ta własnie osoba jest pierwsza na swiecie z operowaną w tak wczesnym stadium tej choroby i pierwsza w Polsce i to ja sam wszystko sam załatwiałem kliniki i itd i powinniscie na kolanach dziekowac bo dzieki nam juz w Polsce z operowana ok 18 osob i jest postep nie wiem co czytacie i z kim rozmawiacie bo ja jako jedyny chyba znam najlepszych neurochilurgow w Polsce i dzieki temu inni chorzy na Pląsawice są operowani a wiec prosze przemyslec co sie pisze a nie oczerniam bo mało wiecie chyba ale wasza racja nasz spokuj bo zona jest w tej chwili w bardzo dobrej kondycji i nie martwi sie ruchami mimowolnymi jak wasze rodziny.proponuje dalej brac tabletki lub psychotropy i mowic ze jest poprawa żegnam
AGNIESZKA 2016-12-13 20:22

woj.: dolnośląskie

Nieco szokująca wypowiedź. Zwłaszcza w aspekcie informacji zawartych w tym wątku, wypowiedzi ani-rybki, Gosi i kolejnego apelu o pomoc:
https://www.siepomaga.pl/monikabielecka
Ale widocznie niektórzy muszą "leczyć" własne kompleksy obrażaniem innych. Szkoda tylko, że w takim miejscu i wśród osób, których życie naznaczyło HD...
ania-rybka 2016-12-14 08:19
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Drogi Mężu, zamiast się unosić, to napisz nam proszę, jakie są efekty tej operacji i czy było warto?

Nikt tu nie oskarża nikogo - raczej się wspólnie zastanawialiśmy, czy to prawdziwy apel. Przecież Was nie znamy osobiście i skąd możemy wiedzieć, kto za nim stał? Wiele w internecie jest anonimowych wyłudzaczy. Ale absolutnie nikt nie miał na celu osobistego ataku na Ciebie czy na Twoją żonę. Bardzo Wam współczujemy, bo przecież przechodzimy przez to samo! Nikt tu nie jest z frakcji "lepiej brać psychotropy" - wszyscy łapiemy się jak brzytwy nowinek i wskazówek co robić, by choremu na HD pomóc.

Podzielisz się z nami swoimi obserwacjami z efektów tej operacji?

Ewelina 2016-12-14 16:43
e-mail

woj.: mazowieckie

Ja też bardzo proszę o informacje o operacji na razie zbieramy swoje środki na operację bo tak jak napisała Ania każdy z nas ma nadzieję jak najdłużej zatrzymać i cieszyć się w miarę normalnościa nasza córka ma 3 lata dobrze by było żeby również pamiętała ojca bez tikow
kolezanka 2016-12-17 21:27

woj.: mazowieckie

BRAWO AGNIESZKA SIĘ POMAGA
mika 2016-12-21 14:09
e-mail

woj.: mazowieckie

Witam.
Jeśli chodzi o tych najlepszych chirurgów których Michał czyli "mąż" zna to miałam okazję ich poznać. Michała i Monikę B. też. Efekty u Moniki były faktycznie ale bateria bardzo szybko wyczerpała się w porównaniu do tego co mówił jeden z "tych" neuchirurgów. Poprawa po lekach jest prawdopodobnie taka sama jak przy stymulatorach tylko dużo niższym kosztem. Monika miała operację w 2015 roku a już rok później baterie są w stanie krytycznym i trzeba wyłożyć kolejne pieniądze na nowe baterie. Ile organizm i tak stale niszczony chorobą ma wytrzymać? W ilu fundacjach jeszcze znajdzie się informacja że Monika potrzebuje pieniędzy? Z tego co widziałam na stronie Się Pomaga to już zebrali dużo ponad to co było potrzebne. Dwie fundacje-dwie różne kwoty. Coś tu jest nie tak ale to normalne w przypadku Michała. Dobrze że Monika jest już po operacji i przez jakiś czas przynajmniej może samodzielnie funkcjonować. Szkoda jej i dzieci...

Jeśli piszę chaotycznie to dlatego że ponoszą mnie nerwy za każdym razem kiedy trafiam na tego człowieka...
Ewelina 2016-12-21 20:27
e-mail

woj.: mazowieckie

Ale.to akurat te baterie są takie mało trwałe czy jak? Bo szczerze mówiąc to wiązałam z ta operacja duże nadzieje na przyszłość...
mika 2016-12-22 10:33
e-mail

woj.: mazowieckie

Rozmawiałam wczoraj z panią doktor, podobno tylko Monika miała stymulatory starszej generacji gdzie baterie trzeba było wymieniać. Teraz podobno wszczepiają baterie, które same się ładują.
AGNIESZKA 2016-12-22 12:21
e-mail

woj.: dolnośląskie

elementami stymulatora są elektrody i bateria/-ie wszczepiana w okolicy obojczykowej. To nie jest perpetuum mobile. Każda bateria wymaga ładowania z zewnątrz. Aktualnie implantowane urządzenia mają baterie, których hipotetyczna trwałość wynosi 25 lat. Te poprzedniej generacji - do 3 lat.

mika 2016-12-22 12:59
e-mail

woj.: mazowieckie

Nie znam się na tym, byłoby super gdyby tyle lat wytrzymała. Nam lekarz mówił że baterie powinny wytrzymać ok 5 lat ale wszystko zależy od tego jak dużo ruchów mimowolnych musi tłumić.
Mąż moniki 2017-03-26 08:35
Warszawa
woj.: mazowieckie

Witam ponownie przepraszam że tak milczałem ale musiałem ochłonąć tak macie racje czytalem post o Monice że generatory trzeba było wcześnie wymienić i tu się zgodzę bo nie można złego słowa powiedzieć na Panią Monikę Stomal i Pana Witolda Libionke dzięki im macie szansę Monika miała testowe generatory nikt nie wiedział ile wytrzymają teraz ma nowy l as dowany i jest ok od pierwszej operacji nie ma większych nawrotów ruchów i to ważne pamiętajcie że dbs nie ulecza na 100%

Anna 2017-04-10 15:47

woj.: opolskie

W niedzielę rano w tvn był reportaż o Pani Monice i wypowiedź dra Libionki (2 materiały)


http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/udana-operacja-plasawica-huntingtona,228924.html
Blazej 2017-04-27 05:40
e-mail

woj.: śląskie

Proszę o podanie namiarów na dobrego lekarza z Śląskiego specjalizującego się w tej chorobie. Z góry dziękuję
mika 2017-04-27 08:35
e-mail

woj.: mazowieckie

Mój mąż do niej chodził. Monika Bielecka, o której tu rozmawiamy też.
Pani doktor współpracuje z dr Libionką z Gdańska, który wykonuje operacje.

https://www.znanylekarz.pl/monika-stomal-slowinska/neurochirurg/wroclaw


Laila 2017-04-27 12:27

woj.: łódzkie

Czy ktoś wie jaki ejst koszt takiej operacji?
I kto się kwalifikuje do niego...?
Dziekuje za informacje.
Ewelina 2017-04-27 16:21
e-mail

woj.: mazowieckie

Koszt to ok 60 tys tylko nie wiem czy już z rehabilitacja czy bez dr stara się o grant żeby obniżyć koszt kwalifikują do niego na pewno lekarze z IPN w Warszawie na podstawie badań z rezonansu i ogólnych badań neurologicznych jak byliśmy u dr Libionki zrobił mężowi całe badanie to ruchowe takie jak przy en roll zapisał czas wykonywanych ćwiczeń i odczytał punkty z racji tego że mąż ma ruchu na razie nie za dużo i nie ma problemów z równowaga itp powiedział nam ze jest zdecydowanie za wcześnie ze zna nasza lekarke dr. Karlinska i żeby się kontaktować przez nią albo bezpośrednio do niego Wcześniej ktoś jeszcze pisał że można przez stowarzyszenie
Ewelina 2017-04-27 16:26
e-mail

woj.: mazowieckie

I powiedział ze jeśli będzie jakies znaczne pogorszenie żeby się pojawiać my byliśmy na wizycie prywatnie w gdańsku koszt konsultacji to tylko 150 wiec nie jest to jakaś wygórowana cena a na prawdę odpowiada na każde pytanie mówił nam jak się pobudza każdy obszar mózgu ze w zależności od różnego chorego aktywuje się jeden dwa lub nawet cztery obszary i przy rozwiniętej plasawicy prawej do zera wycisza się ruchy
Laila 2017-04-28 08:09

woj.: łódzkie

Ewelina, Czyli kwalifikacja do operacji to jak pacjent ma więcej ruchów mimowolnych w sensie im gorsza jego kondycja tym "lepiej" do operacji?
Przepraszam, ale nie wiem czy dobrze zrozumiałam.
Ewelina 2017-04-28 15:27
e-mail

woj.: mazowieckie

Nie tyle gorsza kondycja ale taki moment kiedy wyciszenie ruchów pozwoli choremu samodzielnie funkcjonować do czasu 3 fazy choroby kiedy chory głównie leży jak nam tłumaczył to jest tak ze u różnych osób jest różnie ale o tym wiedzieliśmy juz wcześniej ze jedne osoby mają dużo ruchów inne prawie wcale ale ruchy maga się gwałtownie zwiększyć i w momencie jak zacznie być to problemem dla chorego to wtedy właśnie należy robić operacje ze wprowadza się coś tam nie pamiętam bo to medyczne było określenie do różnych obszarów mózgu u jednego wystarczy dodatkowe pobudzenie jednej części a u innego aż czterech żeby wyciszyć ruchy ale. Nie zatrzymuje to powstawania nowych ruchów bo nie zatrzymuje choroby ale po tej operacji jakby osoba zaczyna od zera tylko tez nie wiadomo na ile to starczy bo jak robi się operacje to chory juz jakiś czas choruje no i nie wiadomo na jak długo mu to pomoże przed etapem leżącym
Blazej 2017-05-01 11:06
e-mail

woj.: śląskie

Dziękuję Mika
mika 2017-05-08 13:44
e-mail

woj.: mazowieckie

Błażej nie ma za co. Mam nadzieję że pomogłam...
jakbysiedalo 2017-06-14 15:45

woj.: mazowieckie

a czy taka elektroda wyklucza z innych eksperymentow?
Ewelina 2017-06-14 17:34
e-mail

woj.: mazowieckie

Z tego co osobiście powiedział nam doktor to tak przynajmniej jeśli na chwile obecna chodzi o ewentualne terapie wyciszajace gen
Andrzej Cienciała (Centrum TriVita) 2017-06-21 06:13
e-mail
Porąbka
woj.: śląskie

Witam Was wszystkich serdecznie.
Od roku jestem na prawie każdej konferencji naukowej w Europie. Problem HD jest mi już wiele bliższy (nie tylko zawodowo). W TriVita, gdzie rehabilitujemy i opiekujemy się osobami z pląsawicą Huntingtona otwarliśmy również poradnię neurochirurgiczną, w której przyjmuje dr Libionka (jedyna specjalista, który przeprowadza operację wszczepienia stymulatora do mózgu). Przyjeżdża do nas z Gdańska, żeby konsultować osoby po wszczepieniu i nie tylko.
Następne konsultacje będą 21.07.2017. Informacje można uzyskać na profilu Facebooka (facebook.com/huntingtonTrivita)lub telefonicznie (33 432 25 50).
Majka 2017-07-17 19:54

woj.: śląskie

Andrzej Cienciała - po roku uważacie się Państwo za specjalistów?
Małgorzata 2017-09-19 14:54

woj.: opolskie

Majka, widziałam dziś wywiad z dr.Libionka, dla mnie to już jakiś krok do przodu. Przeprowadzenie tak trudnej operacji z pozytywnymi rezultatami to przecież kosmicznie trudna rzecz. a i Specjaliści też muszą przecież od czegoś zacząć, żeby zdobyć doświadczenie. Religa też przecież zaczął od eksperymentów - nie ma się co oszukiwać,a dzięki niemu żyje jeszcze wiele osób. Ja jestem mu wdzięczna, bo uważali go za wariata, a Mój młody narzeczony dzięki niemu jeszcze żyje. W zasadzie dostał drugie życie. I trzymam kciuki mocno za dr.Libionka bo robi kawał dobrej roboty, pomimo młodego wieku. Facet daje chorym więcej czasu lepszego życia, bardziej komfortowego. Nie wiem, jakby to wyglądało, gdybyśmy zapisali Mamę na operację zanim spadła ze schodów i jej się pogorszyło, ale szczerze z całego serca wierzę, że upadek by nie wystąpił, bo właśnie te ruchy plasawiczne do niego doprowadziły. Nie będę się zastanawiać, czy Mama by dzisiaj nadal żyła,choć wierze, że tak by było, bo jej mózg zbyt mocno ucierpiał i później już nie chodziła. Tak, czy siak, jeśli nie daj Boże okaże się, że będę chora wolałabym być stymulowana przez jakieś pręciki w mózgu niż być przytwierdzona szybciej do łóżka.
Przepraszam, jeśli ktoś odbierze to,jakbym się uniosła, ale napisałam co myślę. Nie chcę więcej gnębić w sobie uczuć.
Anna 2017-10-10 14:45
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Proszę o kontakt mailowy osoby, które są po operacji głębokiej stymulacji mózgu.
email: huntington.polska@interia.pl
Emilia Sitek 2017-10-21 23:47
Gdańsk
woj.: pomorskie

Szanowni Państwo,
Postanowiłam zabrać na forum głos w dyskusji nt. DBS w HD, gdyż coraz więcej moich pacjentów jest zainteresowanych tą formą interwencji i temat ten pojawia się w rozmowach w gabinecie podczas wizyt w ramach programu Enroll HD, przez telefon i w korespondencji. Dziesięć lat temu, kiedy przygotowywałam się do doktoratu nt. HD byłam częstym gościem na tym forum. Wtedy Państwo byliście dla mnie bardzo pomocni dzięki dzieleniu się swoimi doświadczeniami. Od tego czasu przeszłam długą drogę, więc pozwolę sobie na krótką autoprezentację. Jestem neuropsychologiem, pracownikiem naukowym Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Pracą z pacjentami z HD zajmuję się od ponad 10 lat w ramach gdańskiego Ośrodka European Huntington’s Disease Network. Przez ostatnie 10 lat nie tylko badałam wielu pacjentów z HD, niektórych rokrocznie w okresie ostatniej dekady. Odbyłam setki rozmów z rodzinami dotkniętymi HD i przeczytałam setki artykułów na ten temat. Uczestniczyłam czynnie w konferencjach naukowych nt. HD. Jestem współautorem 15 prac naukowych nt. HD. Od kilku lat prowadzę też wykłady dla neurochirurgów nt. roli oceny neuropsychologicznej w kwalifikacji pacjentów z chorobą Parkinsona do zabiegu DBS.
Zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej DBS w HD jest tylko i wyłącznie eksperymentalną metodą leczenia, której długofalowe efekty są nieznane. W Oddziale Neurologii, w którym pracuję od wielu lat odbywa się kwalifikacja do zabiegu DBS osób z chorobą Parkinsona (PD), gdzie jest to metoda o udokumentowanej skuteczności, gdyż nie wszyscy pacjenci z PD kwalifikują się do interwencji neurochirurgicznej. Kwalifikacji takiej dokonuje zespół neurologów we współpracy z lekarzami innych specjalności (internistą, psychiatrą itd.) i neuropsychologiem, a nie jeden lekarz neurochirurg. Po drugie, w naszym oddziale (Oddział Neurologii, Szpital Św. Wojciecha, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., kierownik Oddziału: prof. dr hab. n.med. Jarosław Sławek) nie prowadzi się kwalifikacji pacjentów z HD do tej formy leczenia. Dlaczego w wiodących ośrodkach leczenia HD w USA i w Wielkiej Brytanii nie stosuje się rutynowo tej metody? Dlaczego w zaleceniach grup eksperckich dotyczących leczenia objawów HD DBS nie jest rekomendowaną metodą leczenia? Czy nie jest to dla Państwa zastanawiające?
Dlaczego DBS nie jest w opinii większości klinicystów zajmujących się HD cudowną metodą leczenia tej choroby? Poniżej jest lista kilku zastrzeżeń, z pewnością nie wyczerpująca…..
- nie jest znana długofalowa skuteczność tej metody w HD
- dotychczasowe opisy pacjentów z HD po zabiegu DBS koncentrowały się na stanie ruchowym chorych, sporadycznie stosowano przesiewową ocenę funkcji poznawczych (np. pamięci) oraz badania kwestionariuszowe dotyczące samopoczucia; w badaniach tych nie było ani kompleksowej oceny psychiatrycznej ani neuropsychologicznej, a badania te są niezbędne w kwalifikacji do tego zabiegu w PD; stąd też wpływ DBS na stan poznawczy i psychiczny osób z HD jest nieznany
- nie jest znana optymalna lokalizacja elektrod w HD
- w HD dochodzi do znacznie szybszego i głębszego zaniku mózgu
- głównym celem leczenia HD nie jest całkowita redukcja ruchów pląsawiczych
- ruchy pląsawicze nie są jedyną przyczyną niesprawności w HD, ani nie są nawet jedynym objawem ruchowym tej choroby
- w HD znacznie wcześniej niż w PD pojawiają się zaburzenia poznawcze i psychiczne, są one od początku choroby znaczącym problemem u większości osób, podczas gdy w PD znaczące nasilenie tych objawów powoduje dyskwalifikację z leczenia DBS
- w HD jest podwyższone ryzyko samobójstwa, w PD w przypadku ryzyka samobójstwa pacjent jest dyskwalifikowany z zabiegu DBS
- w innych niż HD zaburzeniach ruchowych też próbowano leczenia metodą DBS, np. w dystonii czy w przypadku zespołu Gilles de la Tourette’a, jednak w żadnej z tych chorób DBS nie stał się metodą leczenia z wyboru
Dlaczego myśląc o pacjentach, których widziałam przez 10 lat nie wydaje mi się, abym spotkała kogokolwiek, co do kogo – w ramach swojej, neuropsychologicznej, części procedury kwalifikującej do zabiegu DBS – mogłabym wydać pozytywną opinię pod kątem zabiegu, gdyby lekarz o taką opinię mnie poprosił?
- nie widziałam pacjenta z bardzo nasilonymi ruchami pląsawiczymi, u którego leczenie farmakologiczne nie pozwalałoby na ich satysfakcjonują redukcję, a który nie miałby jednocześnie nasilonych zaburzeń poznawczych i psychicznych. Nasilone ruchy pląsawicze nie są objawami izolowanymi w HD
- nie widziałam również pacjenta z bardzo nasilonymi ruchami pląsawiczymi bez współwystępujących zaburzeń mowy. DBS nie wpływa pozytywnie na mowę, może natomiast istotnie nasilić zaburzenia mowy
- spotkałam za to dziesiątki pacjentów, którzy mieli nasilone ruchy pląsawicze i zaburzenia poznawcze lub / i psychiczne
- spotkałam też dziesiątki pacjentów, którzy mieli nasilone ruchy pląsawicze i zaburzenia mowy
- spotkałam też niestety wielu pacjentów po próbach samobójczych
- spotkałam też niestety wielu pacjentów, którzy po kilku latach „przyznawali”, iż brali tylko połowę dawek leków zaleconych prze neurologa, a skarżyli się na nieskuteczność leczenia…

Poniżej wklejam fragment tekstu z 2016 z czasopisma Expert Review of Neurotherapeutics nt. Deep Brain Stimulation for the treatment of hyperkinetic movement disorders poświęcony aktualnemu statusowi DBS w HD jako metody leczniczej
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27254274
“In conclusion, although the published cases of DBS in HD show encouraging data regarding the chorea, the impact on the non-motor aspects of the disease may be a limitation for its indication in general. Selected cases with overt chorea and only minimal non-motor signs and symptoms may be considered as potential candidates for o GPi DBS. However, even considering these uncommon cases, currently there is not enough solid and uniform data to corroborate clinical indication of any surgical treatment.”

W powyższej opinii, jako potencjalnych kandydatów z HD do DBS określono “rzadkie przypadki” z nasilonymi ruchami pląsawiczymi i z nieznacznymi objawami pozaruchowymi. Ja wśród ok. 250 pacjentów takiej osoby nie spotkałam….To oczywiście nie znaczy, że takich osób na świecie nie ma, ale ….dalej ekspercie piszą, że nawet, gdyby takiej przypadki były, to nie ma obecnie twardych dowodów pozwalających na zalecenie leczenia chirurgicznego w HD.

Ja nie jestem lekarzem, tylko psychologiem. Wiem, że w konfrontacji ze straszną chorobą istnieje silna pokusa, aby spróbować wszystkiego. Jednakże, zabieg DBS jest drogi, jego skuteczność jest nieznana, podobnie jak ryzyko powikłań w HD. Czy nie lepiej wydać pieniądze na terapię neurologopedyczną, zajęcia z fizjoterapeutą, przebudowę łazienki itd…? Żadna z tych inwestycji nie wiąże się z ryzykiem, może realnie pomóc, a na pewno nie zaszkodzi.

Jako pracownik naukowy jest zbulwersowana promowaniem DBS w HD jako skutecznej i bezpiecznej metody leczenia, podczas gdy zgodnie z aktualnym stanem wiedzy jest to metoda eksperymentalna. Jako specjalista zajmujący się rodzinami z HD od 10 lat zalecam niekiedy formy terapii, których skuteczność jest w niewielkim stopniu umocowana w badaniach naukowych, jak np. terapię neurologopedyczną Są to jednak takie formy terapii, które są bezpieczne i mogą pomóc.

Możecie Państwo zignorować mój głos, jako nie-neurologa, nie-neurochirurga i w ogóle nie-lekarza.
Wszystkich Państwa, którzy rozważają DBS jako metodę leczenia gorąco zachęcam do konsultacji z NEUROLOGIEM specjalizującym się w leczeniu osób z HD w jednym z ośrodków Europen Huntington’s Disease Network (Poznań, Warszawa, Kraków, Gdańsk). W przypadku wątpliwości dotyczących aktualnych standardów postępowania leczniczego w chorobie Huntingtona zwróćcie się Państwo z zapytaniem o status tej formy leczenia do Konsultanta Krajowego z dziedziny neurologii lub Zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

dr hab. n. o zdr. Emilia Sitek, specjalista psychologii klinicznej, neuropsycholog

https://www.researchgate.net/profile/Emilia_Sitek/contributions


Elzo 2017-10-30 13:07
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Wielkie dzięki Emilio za te wiadomości.Czekamy wszyscy na takie sygnały. Teraz byłoby dobrze gdyby wypowiedzieli sie Opiekunowie tych chorych ,którzy przeszli te operację.Gratuluje osiągnięć naukowych. Byliśmy świadkami początków. Ciesze się ,ze dalej jesteś z nami !
Martin 2017-10-31 12:10

woj.: pomorskie

Ja również gratuluje pani Emilio. Na początku choroby żony prowadziła Pani nas. Później nasz kontakt się urwał. Ale dziękuje za ten czas, który nam Pani poświęciła.

Co do samej metody, to informacja o leczeniu ruchów pląsawicznych w HD pojawiła się kiedyś w jakimś porannym programie telewizyjnym. Nie pamiętam nazwiska doktora, który o tym opowiadał. Ale obok promocji tej metody dodał informacje iż eliminacja ruchów w HD przy wykorzystaniu stymulacji mózgu pomaga tylko na jakiś okres czasu. Ruchy po pewnym czasie podobno pojawiają się ponownie. Jednak faktycznie przydała by się wypowiedź osoby lub opiekuna, który opisałby swoje spostrzeżenia z pewnej perspektywy czasu.
Emilia Sitek 2017-11-02 13:56
Gdańsk
woj.: pomorskie

Elzo, pozdrawiam serdecznie i dziękuję za wielką pomoc 10 lat temu!
Panie Martinie, ja cały czas pracuję na Zaspie w tym samym miejscu, jakbym mogła w czymś być pomocna. Jest nas w sumie czworo w zespole, więc pewnie nie zawsze na mnie Państwo trafiliście.
pozdrowienia
Agata 2018-01-09 22:20
Łódź
woj.: łódzkie

Witam. Czy ktoś z odwiedzających forum ma może wiedzę , który z neurlogów stacjonujących w Łodzi jest na tyle otwarty i kompetentny by poprowadzić osobę chorą na HD w stadium zaawansowanym??
Gosia 2018-01-17 14:30

woj.: opolskie

Z tego co wiem, teraz jest mozliwosc wyciszenia genu. (Nie mam slownika stad blady) Jest lek ale tylko na uniemozliwienie rozrostu wadliwej huntingtiny w mozgu. Nie jest to lek na wadliwe DNA ale mozna z choroba zyc dluzej bez powiklan i bez objawow. To juz duzy krok, warto sprawdzac
Gosia 2018-01-17 15:40

woj.: opolskie

Agato, podaj jeslj mozesz e--mali. Skontaktuje sie z Toba. Na temat choroby wiem duzo, niestety... czekam na odzew...
aka 2018-01-18 06:14

woj.: nie chcę podać

Gosia o jakim leku mowisz? nie slyszalam o tym, moja szwagierka ma wadliwy gen i na pewno by byla tym zainteresowana. Ona nie ma jeszcze objawow, ma tylko 40 powtorzen i ma 42 lata. Napisz mi prosze cos wiecej o tym leku
Michal 2018-01-20 19:15
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Witam czytam często to co piszecie Państwo i widzę że ciekawi Państwa co się dzieje z osobami po operacji dbs a więc coś wiem na ten temat bo jestem mężem pierwsze osoby w Polsce po tej operacji i powiem że powoli wracają ruchy ale na to też są sposoby gorzej z mózgiem bo pamięć i całokształt szwankuje ale jest ziemia a niebo co by teraz się działo bez operacji pozdrawiam
bożena 2018-01-23 19:00

woj.: łódzkie

Do Michała
A jakie są sposoby na ruchy?
Patka80 2018-05-15 16:22

woj.: mazowieckie

Witam
czy ktoś mógłby polecić dobrego neurologa z Warszawy?
Czy korzysta ktoś z internetowych rejestracji? Sprawdza się? Np. z abczdrowie: https://ranking.abczdrowie.pl/
Justyna 2019-04-12 10:05

woj.: nie chcę podać

Czy są jakieś nowe informacje o osobach które przeszły zabieg wszczepiania stymulatora?
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: