|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: HD mimo braku genu?????? |
| Samotna |  2016-04-20 15:20 |
woj.: lubuskie | Witam, Dawno tu nie zaglądałam... życie tak szybko ucieka... bałam się wracać, bałam się myśleć - wspominać... W rodzinie temat HD to temat tabu - tylko ja z rodzeństwa zrobiłam badania więc "mam czuć się winna że jestem zdrowa"... ;( a mimo wszystko, czy możliwe jest że badania się myliły???? czy warto je powtórzyć, czy może lepiej się nie przejmować??? może tylko doszukuje się objawów??? mam córeczkę...i strasznie się o nią boję... od jednego z neurologów usłyszałam, że osoby z HD nie powinny mieć dzieci ;( |
| ania-rybka |  2016-04-20 21:09 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Samotna, to typowe myślenie u osób z dobrym wynikiem. Znam wiele takich historii - może się odezwą i poczujesz, że nie jesteś sama w swoim zwątpieniu i strachu pomimo dobrego wyniku. Laboratorium w IPiN ma bardzo wysoki wskaźnik poprawności wyników. Nie znam żadnej historii, gdzie wynik po latach okazałby się błędny! I tej myśli się trzymaj - JESTEŚ ZDROWA i Twoje dziecko też nigdy nie zachoruje! Ciesz się życiem :) |
| jakbysiedalo | 2016-04-21 07:35 |
woj.: mazowieckie | czy badania na wystapienie hd sa kiedykolwiek powtarzane dla pewnosci? np. przy enrollu? |
| magda | 2016-04-25 21:39 |
woj.: lubelskie | Samotna nie jestes sama w zwatpieniu,lęku i obawach.. tez mam wykluczona chorobę a jednak sa dni kiedy zastanawiam się czy to prawda,a może pomyłka jakaś. Nie martw się to normalne. Ja długo walczylam z poczuciem winy. Ale nie wolno. Jeśli badania wykluczyly chorobę to właśnie tak jest. Nie powtarzaj badań uwierz w to i nie zamartwiaj się. Żyj najpiękniej jak potrafisz:) |
| MaryAnn | 2016-04-27 20:38 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Samotna, skoro Ty nie masz mutacji, to i Córcia będzie zdrowa :) Wiesz, ja mam często myśli o tym, czy moje wyniki na pewno nie były pomylone, te myśli od czasu do czasu wracają, z większym lub mniejszym nasileniem. Po wielu rozmowach, które przeprowadziłam, okazuje się, że to normalne, że zdarza się, że przez niepewność niektórzy chcą powtarzać test genetyczny. (swoją drogą ciekawe, że nie słyszałam o osobach ze złym wynikiem testu genetycznego, które by w niego nie uwierzyły; może z natury jesteśmy pesymistami i łątwiej nam się godzić ze złymi informacjami?) Ale wiem, że warszawskie laboratorium nie miało żadnego przypadku pomylenia wyników testu :) Bądź dzielna i staraj się cieszyć życiem! |
| Magdalena | 2017-02-24 15:45 |
woj.: śląskie | Myślę, że nie ma możliwości otrzymania błędnego wyniku :) Sama byłam diagnozowana w 2011 roku - jedna z próbek krwi wędruje do Warszawy, a druga, kontrolna - do Mediolanu. Gdyby istniała jakakolwiek niezgodność pomiędzy tymi dwoma wynikami, pacjent zostałby poinformowany :) |
| Gosia | 2017-03-01 12:05 |
woj.: wielkopolskie | Samotna, mój wynik też wyklucza chorobę, pamiętam zareagowałam na niego ogromnym płaczem. Z jednej strony wielka ulga, koniec zmartwień, trosk, nerwów, dzieci są bezpieczne. Z drugiej strony, mam siostry a one dzieci, więc strach trochę inny ale jest. Wynik odebrałam, ponieważ myślałam, że mam początki choroby, jakieś tiki, drżenia kończyn. Czasami te dolegliwości wracają i wówczas nachodzą mnie czarne myśli się czy aby wynik był poprawny, czy się nie pomylili. Tłumaczę sobie, że badania robią dwa odrębne laboratoria, w dwóch różnych państwach i nie ma możliwości pomyłki. Też żyję trochę z poczuciem winy wobec sióstr, że mi się poszczęściło, że mam to już za sobą. Jedna z nich powiedziała mi, że mój pozytywny wynik sprawia, że one mają większe prawdopodobieństwo choroby, na zasadzie 50/50. Nie namawiam ich na badania bo wiem ile stresu to wymaga. Z dobrym wynikiem trzeba po prostu żyć, bo "żyć w strachu to żyć połowicznie" Ja po dobrym wyniku chciałam zrobić coś co zawsze miałam w planach a uważałam za zbyt trudne do zrobienia, wyszydełkowałam 100 aniołków i oddałam do kościoła a za kilka lat wybieram się na Camino... |
| ania-rybka | 2017-03-01 15:17 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Gosia - nigdy siebie nie obwiniaj za dobry wynik! To że jedno z dzieci jest zdrowe nie ma żadnego wpływu na prawdopodobieństwo u innych dzieci. Ja mam dwoje dzieci i chorego męża. Zawsze byłam święcie przekonana, że czeka je choroba i żyłam w czarnowidztwie. Kiedy mój synek miał 9 lat dostał dziwnych tików i neurolog zalecił badanie w kierunku HD. Dziecko okazało się wolne od HD. I wiesz, we mnie wstąpiła właśnie nadzieja, że skoro czasem się udaje, to drugiemu dziecku też się może udać! Bo jak widać - czasem się udaje! Oczywiście często się nie udaje :( Jak to tłumaczyłam moim dzieciom kiedy były małe i pytały czy też będą chore: "Albo będziesz, albo nie". Pamiętajmy, że te 50% to statystyka, która opisuje świat ale go nie kreuje! |
| Iza | 2017-03-01 19:31 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Wiecie co dziewczyny.. wiele osób pisze o zwątpieniu w wiarygodnosć wyniku, o poczuciu winy. Więc to pewnie ludzie, to pewnie taka reakcja... Może to niestety tak musi być. Może świadczy o wielkiej wrażliwości. W każdym bądź razie myślę, że gdyby ktoś wybitnie nie potrafił sobie poradzić z tym poczuciem winy, to warto by poszukać pomocy u psychologa. Zawsze powtarzam, ze szukanie takiej pomocy to żaden wstyd, to akt odwagi. Spróbujcie jednak cieszyć się tym pozytywnym wynikiem, spróbujcie walczyć z tym poczuciem winy, bo wiadomo.. ono jest zupełnie nieracjonalne. To nie Wasza wina, ze po świecie krąży takie dziadostwo jak HD. Wy na to nie macie w tej chwili żadnego wpływu. Los zcdecydował. |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |