|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Witajcie!!! |
| Jaśmina |  2016-05-04 15:25 |
| Wrocław woj.: dolnośląskie | Dzień dobry wszystkim! Nazywam się Jaśmina i jestem z mężczyzną, który jest zagrożony chorobą Huntingtona :( Bardzo się martwię o naszą przyszłość... On póki co nie zdecydował się zrobić badań, a ja też nie chcę na niego naciskać. Cieszę się, że trafiłam na to forum. Przeczytałam sporo starych wątków, czy ktoś ze "starych" forumowiczów jeszcze tu zagląda? Kto w ogóle tutaj zagląda? Proszę, odezwijcie się. Pozdrawiam Was gorąco. J. |
| ania-rybka | 2016-05-05 16:29 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Wszyscy zaglądamy :) Nie wszyscy piszą... Witaj! |
| Ewelina | 2016-05-05 17:40 |
| e-mail woj.: mazowieckie | witaj! Jestem codziennie mój mąż jest chory i mamy zagrożona córkę. |
| jakbysiedalo | 2016-05-05 18:03 |
woj.: mazowieckie | witam, mam chorego brata. a ja mam uszkodzony gen. |
| Iza | 2016-05-05 19:36 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Cześć Jaśmina, Ja mam na imię Iza. Jestem tutaj od samego początku, Jestem niemalże codziennie (z niewielkimi wyjątkami). Moja Mama jest chora na HD, choruje już od ok. 20 lat. W tej chwili już leży, nie mówi prawie. Ja nie robiłam badania. Mam 44 lat. Na razie bez objawów (chyba). Pozdrawiam |
| Hogata | 2016-05-06 22:09 |
woj.: małopolskie | Cześć😊 Dobrze, że tu trafiłaś, tu zawsze ktoś Ci pomorze dzieląc się własnymi doświadczeniami dotyczącymi choroby i nie tylko... Ja zaglądam od blisko roku, od kiedy dowiedziałam się na co choruje moja mama... Nie robiłam badań...czasami myślę, że ich nie potrzebuję... |
| Zagubiona | 2016-05-09 17:16 |
| e-mail Malopolska woj.: świętokrzyskie | Czesc. Jestem z rodziny hd. Moja mama choruje od około 11 lat, jest w cięzkim juz stanie. Jej chore rodzenstwo juz nie zyje. Ja robilam badanie niedługo po 18ce.. mam zły gen. Teraz mam prawie 25lat, męża i 3 letniego cudownego synka. Bardzo boję sie gdy myśle o przyszlosci, to wszystko jest okropne. Bardzo chcialabym zeby synek miał rodzenstwo, szkoda ze na in vitro w zyciu nie bedzie nas stac (chyba, ze wygramy w totka, wktorego jeszcze nie gramy, ale moze warto zacząc, a nóz..?)kurcze wygrac taka sume i zafundowac sobie zdrowe dziecko bez hd...marzenie! Pozdtawiam |
| Jaśmina | 2016-05-09 18:57 |
woj.: dolnośląskie | Dziękuję Wam za mile przyjęcie :) ZAGUBIONA - czy miałaś wątpliwości zachodząc w ciążę wiedząc że będziesz chora i Twój synek może być chory? Jak się uporalas z takimi myślami? IZA, Ciebie Znam Lepiej niż myślisz :) przeczytałam wiele Twoich postów tutaj i zastanawiam się czy jeszcze tu zaglądasz i milo mi ze odpisałaś:) Witajcie wszyscy! |
| ania-rybka |  2016-05-09 20:41 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | A my się chyba znamy...? ;) |
| Jaśmina | 2016-05-09 21:26 |
woj.: dolnośląskie | Ania-rybka, nie znamy się , to niemożliwe. Ale możemy się poznać :) przeglądając forum przeczytałam także wiele Twoich postów. To Ty założylas forum, prawda? |
| ania-rybka | 2016-05-09 21:44 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Prawda :) |
| Jaśmina | 2016-05-10 08:30 |
woj.: dolnośląskie | Bardzo się ciesze w takim razie, że to zrobiłaś :) |
| Iza | 2016-05-10 20:52 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Forum to nasza wielka podpora. Hm.. Jaśmino, wiesz... te lata z HD bardzo mnie zmieniły. Sposób myślenia w wielu kwestiach też, więc bardzo stare posty, mogą być nieaktualne:). |
| Jaśmina | 2016-05-10 21:05 |
woj.: dolnośląskie | Iza, Ale ostatecznie nie zrobiłaś badań, prawda? A jak z Twoja mamą? Kiedy czytałam jakie problemy miała Twoja siostra... jak siostra sobie radzi? |
| Iza | 2016-05-14 10:30 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Nie, nie zrobiłam badań. Moja Mama jest w tej chwili w stanie leżącym, nie mówi właściwie (jakieś pojedyncze, z trudem wypowiadane słowa). Jedzenie w formie zmiksowanej, ale i to powoduje czasem zachłyśnięcie się (ostatnio byłam przerażona, bo dusiła się tak, ze myślałam, ze nie uda nam sie jej uratować). Paradoksalnie stan taki (chociaż też jest trudny, bo przebieranie takiej osoby kiedy mięśnie są bezwładne, jest bardzo trudne i męczące w sensie fizycznym), to stan taki jest dla mojej siostry znacznie "lepszy" niż ten kiedy Mama "biegała" po domu, przewracała się, nie spała po nocach. Po negocjacjach z siostrą, namowach itd Mama od jakichś dwóch lat dostaje haloperidol i tabletki nasenne. To znacznie ją uspokoiło i wyciszyło. Siostra teraz już wie, że trzeba było tak zadziałać wcześniej, bo nie tylko siostra się męczyła, ale i mama, fizycznie była przecież wyczerpana tym "bieganiem" i niespaniem. Warto więc korzystać z rad osób na forum, nie bronić się rękami i nogami przed niektórymi rzeczami. W ten sposób można sporo stresu sobie zaoszczędzić. |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |