Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Rozmaitości z życia HD Rodzinki cz.14
Iza 2017-01-22 08:39
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Załozyłam nowy wątek, ponieważ tamten był już bardzo obszerny. Źle sie przeglądało.
Zapraszamy do pisania tutaj - o wszystkim. O tym co Was boli, cieszy itp.

Grażka 2017-01-22 10:34

woj.: małopolskie

Super dzięki...
Kasia 2017-01-31 18:44
e-mail
Rogowo
woj.: kujawsko-pomorskie

Witam. Miałby ktoś do odsprzedania lek o nazwie Tetmodis. Moja córka choruje na ZT. Potrzebuje tego leku, aby normalnie funkcjonowała. Ale niestety skończyły nam się zasoby finansowe, a koszt leczenia miesięczny córki wynosi 1110 złotych. Na dodatek jakby było mało tego to druga córka wraz z mężem też chorują. Jeżeli ktoś by coś wiedział, to proszę o kontakt drogą e-mail: cybulscy100@gmail.com Z góry dziękuję
Iza 2017-03-01 19:22
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Pamietajcie, ze jest ten wątek.
Nr 14 już:).

Co słychać?

Wiosna idzie, a drzewa tną, co? hm...
Ewelina 2017-03-01 20:52

woj.: mazowieckie

U mnie w mieście non stop słychać piły masakra jakas a dopiero co mieli ustawiać jakis podatek od terenów pokrytych kostka bo woda nie ma gdzie wsiakac
Iza 2017-03-01 21:32

woj.: małopolskie

No... dobra zmiana.
Niech to ..!

Wiecie, to posłowie uchwalili to kulawe prawo, ale wykorzystujemy je my. Ludzie.
Jak zatrzymać to szaleństwo?

Wiosna przyjdzie, a drzew będzie znacznie mniej.
kasia 2017-03-02 11:18
e-mail
pinino
woj.: kujawsko-pomorskie

Witam ponawiam prosbe czy ma moze ktos do odstapienia lek Tetmodis Corka bardzo potrzebuje tego leku Z gory dziekuje Kasia
paula 2017-03-14 14:04
e-mail
kalisz
woj.: wielkopolskie

witam was serdecznie jestem tu nowa moj mąż ma od listopada stwierdzone hd wczesniej zdjagnozowano moja tesciowa jestem przerazona ta choroba u mojego meza zaczeło sie tak około 5 lat temu zaczoł leczyc sie na nerwy i depresje jakis czas by spokój a ostatnie pół roku jest okropne stał sie mocno nerwowy wybucha złośćią nagle rzuca róznymi rzeczami w domu juz nie wiem co mam robic czytałam duzo na temat tej choroby wiem ze takie rzeczy sie zdazaja ale juz poprostu nie mam na to siły nie wiem co robic
Ewelina 2017-03-14 20:33

woj.: mazowieckie

Na pewnoi musisz skonsultowc z.lekarzem najlepiej psychatra wiem ze lekarze nie zawsze się znają na tej chorobie więc ewentualne leki. bo po nie w którymś momencie dobrze siegnac są nie wskazane w hd jeśli jesteś upoważniona do dokumentacji męża może neurolog napisalby Ci kartkę jakie leki są wskazane do tego jak wygląda u Was sytuacja snu bo np mój mąż objawy behawioralne (depresję apatie ) też ma od ok 5 at jak się nie wysypia jest dużo bardziej nnerwowy dlatego bierze codzoennie 5mg melatoniny i w dzień jest wtedy inny nie ma co się na siłę wzbranoac przed lekami bo to w niczym nie pomoże a tak to jest szansa że mąż będzie je spokojnie brał mój mąż jak ma "gorszy" dzień bierze suplement kalms na uspokojenie nasza neurolog powiedziała ze nie widzi przeciwwskazań. Musisz dbać też o siebie o swoją psychikę nie bierz do siebie ataków czy zarzutów bo to sie Twój mąż a jego choroba tak robi sciskam
paula 2017-03-15 08:37
e-mail
kalisz
woj.: wielkopolskie

dziekuje ci EWELINA ZA PODPOWIEDZ MAZ BIERZE TABLETKI NA WYCISZENIE DEPAKINE CHROMO I DRUGIE NA POPRAWE SAMOPOCZUCIA JESTESMY W STAŁYM KONTAKCIE Z PSYCHIATRA NARAZIE PANI NEUROLOG POWIEDZIAŁA ZE NIE WIDZI SENSU CZESTYCH WIZYT U NEUROLOGA MAZ NIE MA JESZCZE ZADNYCH RUCHÓW PLĄSAWICZYCH WIEM ZE JA MUSZE SIE UODPORNIC NA JEGO ATAKI ZARZUTY ALE DLA MNIE TO JEST NOWOSC I NARAZIE NIE RADZE SOBIE Z TYM NIE MOGE ZROZUMIEC JAK Z CUDOWNEGO MEZA I OJCA MOZNA SIE TAK ZMIENIC ILE MAZ TWÓJ MA LAT MÓJ MA 39 LAT

Beata 2017-03-15 10:27

woj.: mazowieckie

Mój mąż skończył w styczniu 40 lat. Jak na razie nie ma jeszcze objawów fizycznych, ale psychiczne już tak. Nie ma depresji, ale ma niestety ataki agresji, jest wybuchowy, nerwowy i bardzo pzrzykry we współżyciu :( Nie chce słyszeć o żadnych lekach...nawet koenzymu Q10 nie chce już brać...Wymyśla ciągle co jest zdrowe do jedzenia , do picia , a co nie wszędzie węszy teroie spiskowe. Wygląda to podobnie jak u mojego teścia, który też jest chory. Z teściem była tragedia jeśli chodzi o objawy zwiazane z psychiką...nawet nie chcę do tego wracać pamiecią :( Teraz jest z nim wprost sielanka... jest bardzo spokojny, ugodowy do wielu rzeczy można go bez problemu przekonać, przytył, myje się, ubiera, spotyka z rodziną, nawet na wakacje można go zabrać. Tak znaczna poprawa nastąpiła po podaniu jednego leku (i jedynego który bierze)Ranofern 10 mg ( substancja czynna to Olanzapina). Może to pomogłoby Twojemu mężowi?
paula 2017-03-15 11:17
e-mail
kalisz
woj.: wielkopolskie

Beato musiałabym to skonsultowac z lekarzem bo mój mąz nadal pracuje zawodowo jest kierowcą z braniem leków u niego nie ma problemu bierze wszystko co zaleci lekarz
Beata 2017-03-15 12:42

woj.: mazowieckie

Obawiam się, że po tym leku nie mógłby prowadzić , ale możesz się dopytać.

Mój mąż też nadal pracuje, bo poza domem zachowuje się tak, że nikt nie powiedziałby, że coś mu dolega.Na testach w programie Registry ma bardzo dobre wyniki
paula 2017-03-15 15:21
e-mail
kalisz
woj.: wielkopolskie

A co ta sa za testy nawet nie wiem nikt mezowi ich nie proponował on tez poza domem zachowuje sie normalnie tylko w domu daje nam popalic pózniej przeprasza ale nie da sie cofnoc tego co wykrzyczy


Ewelina 2017-03-15 20:33

woj.: mazowieckie

Mój mąż ma 31 u niego są już pojedyncze tiki i np natrectwa pociaganie nosem i chrzakanie musiał iść na rentę był mundurowym ale od sstycznia pracuje w ochronie z czego jestem dumna bo wychodzi do ludzi niestety behawioralnie widać zmiany mniej się odzywa w towarzystwie i sprawia wrażenie pijanego bierze jeszcze ocoenzym. W dawce 1200 o tej olanzaoinie czytalam badania ze ma bardzo dobre rezultaty skonsultowalavym to z lekarzem może zmiana oobecnych leków może mógłby brać na noc i wtedy nie kolidowalovy to z prowadzeniem auta
paula 2017-03-16 15:14
e-mail
kalisz
woj.: wielkopolskie

tak cos trzeba zrobic zeby mu sie poprawiło zeby sie wyciszył nie wiem jak u was ale u mnie najgorsze zachowanie mojego meza jest na wiosne i on sam zawsze powtarza ze boi sie wiosny bo nie wie jak sie bedzie zachowywał chociaz ja widze ze on nawet jesienia juz miał duze ataki złosci

Beata 2017-03-17 12:57

woj.: mazowieckie

Mój teść bierze lek na noc, dzięki temu bardzo dobrze śpi (wcześniej całe noce krążył po domu). Olanzapina podziałała na niego rewelacyjnie - od 2 lat żadnych, ale to żadny problemów z nim nie było - również napadów agresji, które miał kilka razy dziennie.
A mój mąż niestety jest coraz bardziej i coraz częściej agresywny. Byle co go prowokuje.Jestem u kresu wytrzymałości, do tego dochadzi choroba mojej 8-letniej córeczki z dziecięcą postacią HD :( U niej też zaobserwowałam zmiany w zachowaniu... oj nie jest łatwo :(
paula 2017-03-20 10:05
e-mail
kalisz
woj.: wielkopolskie

naprawde z ta choroba nie jest łatwo bardzo ci współczuje Beato a mozesz mi powiedziec jakie zmiany zaoobserwowałas u córki ja mam syna 9 letniego i tez jest bardzo nerwowy wybuchowy nie wiem czt to moze cos oznacza czy poprostu tak odreagowuje na sytuacje w domu

Beata 2017-03-20 14:37

woj.: mazowieckie

U dziecka najczęściej zaczyna się o zaburzeń równowagi, zesztywnienia mięśni, zaburzeń mowy, motoryki, koordynacji ruchowej. Do tego dochodzą problemy z nauką czytania , pisania ( zesztywniałe dłonie, ręce). Dziecko często się przewraca, potyka, chodzi w specyficzny sposób.Ma problemy z połykaniem, pluciem. Choroba u dzieci objawia się zupełnie inaczej niż u dorosłych i postępuje dużo, dużo szybciej szybciej. Bardzo często dzieci mają padaczkę.
Dziecko tak jakby cofa się w rozwoju fizycznym i intelektualnym.
Nie martw się na zapas Paula, sama wybuchowość i nerwowość nie jest na pewno objawem. U Oliwki tego nie było, a i teraz nie ma. To raczej są stany lękowe, wycofanie się z kontaktów rówieśniczych, chorobliwa wręcz nieśmiałość, natręctwa.
paula 2017-03-21 13:35
e-mail
kalisz
woj.: wielkopolskie

dziekuje ci BEATO za te słowa otuchy moze za duzo sobie teraz wkrecam poprostu wszedzie widze hd
Ewelina 2017-03-21 21:47

woj.: mazowieckie

Oj tak u dziecka widzi się je chyba jeszcze częściej :( należy mieć jednak nadzieję że to tylko złudzenia
Iza 2017-03-24 08:00
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Paulo, to niestety bardzo częsty objaw HD te wybuchy złości i agresja.
Moja Mama odkąd pamiętam zawsze TAKA była. To było piekło, bo byłyśmy z siostrami dziećmi i kompletnie nie rozumiałyśmy o co chodzi. Nikt nie wiedział o chorobie, ale nikt też nas prze mamą nie uchronił, a ojciec wyjechał kiedy miałam 9 lat i nigdy nie wrócił.
Mama stosowała wobec nas nie tylko przemoc psychiczną, ale i fizyczną.
Kiedy pomyślę o czasach dzieciństwa i wczesnej młodości.. to myślę: nigdy ale przenigdy nie chciałabym powrotu do tamtego czasu.
A potem było coraz gorzej.. depresja, duże wybuchy agresji. Moja siostra, która mieszka z Mamą przeszła wiele.
Ale też nie bardzo chciała mnie słuchać kiedy mówiłam, ze to choroba i że trzeba reagować lekami. Mam teraz trochę żal do siebie, że nie zadziałałam jakoś bardzo skutecznie. Dopiero nocne wędrówki Mamy sprawiły, że siostra już wykonczona niespaniem zdecydowała się podawać Mamie leki nasenne.
Koniecznie musisz się skonsultować z dobrym lekarzem. Trzeba pomóc mężowi i sobie.
Niepokoi mnie to co piszes w sensie męża pracy - jest kierowcą zawodowym? Dobrze zrozumiałam?
Jesli choroba jest zdiagnozowana, potwierdzona badaniami to chyba nie powinien już jeździć.
Jesli jest zawodowym kierowcą kategorii C lub D, to przy kolejnym wpisie do prawa jazdy (one są robione co 5 lat) być może lekarz coś zauważy i nie dostanie pozytywnego orzeczenia.
Wiem, że pożegnanie się z pracą zawodową byłoby dla niego straszne, no ale tutaj chodzi o bezpieczenstwo jego i innych.
Pozdrawiam Cię, życzac dużo siły.
I koniecznie lekarz - nie ma wyjścia!
paula 2017-03-24 12:39
e-mail
kalisz
woj.: wielkopolskie

IZO bylismy u lekarza i neurolog stwierdził ze nie ma jeszcze przeciwskazan zeby nie mógł prowadzic auta i w zwiazku tym pracowac oprócz jego złosci nie ma zadnych objawów choroby leki bierze dostał teraz jeszcze jeden ale taki zeby mógł prowadzic auto zobaczymy co bedzie jak je troche pobierze jak zadziałaja narazie jest od jakiegos tygodnia ok ja moze zle to okresliłam ze ma stwierdzone hd lekarz powiedział ze jest nosicielem hd
Ewelina 2017-03-24 22:11

woj.: mazowieckie

o jjest tak Paulo że chorzy przedobjawowi funkcjonują normalnie ale skoro pojawiają sie ataki złości i agresji to niestety najpewniej są to kolejne objawy zaraz po depresji co do testów mój mąż sam sobie je robi ażeby właśnie nie stwarzać zagrożenia i tzw psychotechnike przechodzi ale sam test a prowadzenie auta to też dwie różne sprawy musisz byc.na to przygotowana że chory nie zdaje sobie sprawy z tego co się z nim do końca dzisię mój mąż nie widzi swoich tikow chrzakanie i pociaganie nosem które są.jego natrectwem usprawiedliwia katarem... Ale.to wszystko to już hd jeśli jest dla Was jakas alternatywa pracy to musisz powoli poruszać ten temat jedną z osób na forum pisała kiedyś że właśnie chory nie zrezygnował na czas z prowadzenia autem i miało to niestety bardzo tragiczne konsekwencje
Iza 2017-03-25 13:17
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

A to jeśli lekarz tak stwierdził, to powinno być ok:).
MaryAnn 2017-03-27 12:36
e-mail

woj.: spoza Polski

Beata, chciałam Ci tylko napisać, że baaaardzo jesteś dzielna i już Cię podziwiam za siłę, którą musisz mieć...! Pisz do nas, bądź z nami. Dużo, duuuużo słonecznych momentów Wam życzę...! Oby jak najdłużej nie było ZA TRUDNO. Jesteśmy z Tobą całym sercem!
Iza 2017-04-23 17:50
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak sobie pomyślałam wracając z Mielca, w Święta...
ile to już lat z HD, i jak bardzo na plus (mimo wszystko) zmieniły się nasze święta od kilku lat.

Bo wcześniej było bardzo źle, nerwowo.
To były święta takie jakby się siedziało na minie.
Jest inaczej.
Teraz.

Mama leży i nie mówi, ale czasem się uśmiecha. Może nikt inny by tego nie zauważył, ale my to wiemy.
I udało jej się wypowiedzieć moje imię.
A to już prawie się nie zdarza.
Dużo radości było z tego powodu.

I jeszcze dużo wzruszeń, bo przeczytalam mamie fragmenty książki "Nierozstrzelana pamięć. Mielecka lista katyńska".
Przeczytałam rozdział dotyczący jej dziadka. Czytałam o nim. Zamordowanym w 1940r. o jej Babci, Mamie i wujku.
Nie mówi, ale wydawała z siebie takie dżwięki.... i te OCZY... One mówiły wszystko.
Widać było, ze jest ogromnie poruszona. Ogromnie.
A mnie głos się zawiesił, pojawiły się łzy i musiałam odpocząc zeby czytać dalej.
Łzy pojawiły się z powodu tej tragicznej historii (gdyby moja parabacia z moją babcią w zimie 1940r. nie uciekły z wołyńskiego Równego i nie przedostały się przez radziecko-niemiecką granicę, nie było mnie dzisiaj) i z powdu tego poruszenia MAMY.
Bezcenne chwile.
Iza 2017-05-07 09:48
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Kochani moi,

A ja po raz kolejny zwracam się do Was z prośbą o pomoc (dla kogoś innego) i z nadzieją, że znajdzie się chociaż kilka dobrych dusz, które zechcą się podzielić.
A przecież dzielenie się daje tyle radości.
No i przecież to my kiedyś może stać po drugiej stronie, tych którzy proszą, potrzebują.
Wczroaj rozmawiałam z koleżanką, ktorej tata prosi o pomoc.
Mówiła, ze bardzo długo broniła się przed tą zbiórką, ale kolega który ją zroganizował - nalegał.
Całkiem słusznie, bowiem bez tego nie poradziliby sobie.
Opowiadała mi też o swojej traumie, o tym jak dowiedziała się po pożarze, jak przyjechała na miejsce i zobaczyła swoją mamę. Mamę martwą, nagą, przed domem leżącą.
Powiedziała mi też, że ludzie na których wydawawaloby się jej, ze może polegać - przeszli obojętnie, a pomagają całkiem obcy.
Myślę, że w tych "obcych" sa olbrzymie pokłady emaptii i ci obcy właściwie pojmują co oznacza pomoc bliźnim.
Dlatego ośmielam się Was prosić o pomoc, bo bez pomocy z zewnątrz Paulina i jej tato nie poradzą sobie.
Tata na razie mieszka u Pauliny, ale bardzo chciałby wrócić do swojego domu.
Ja zawsze wychodzę z takiego założenia, że nawet jak sie ma bardzo mało, to warto się tym podzielić.
Bo nawet jeśli wpłacimy po 10 zł, a zrobi to 20 osób, to już jest COŚ, prawda?
Tata został bez niczego. Został w jednej piżamie, a dom właściwie jest tak jakby był w stanie surowym.
Potrzebuję generalnej odbudowy. Potrzebne bedą wszystkie sprzęty.
Kolosalne koszty.
Okażcie serce:).
Przekażcie ten link znajomym. Udostępniajce mój post na FB. Zwiększajmy szansę na to, żeby chociaż trochę złagodzić ten dramat.
https://pomagam.pl/pomocpozarbiala


MaryAnn 2017-07-19 14:04
e-mail

woj.: spoza Polski

Kochani,

Chciałam zasiać trochę słońca tu na forum i podzielić się z Wami naszą największą radością - 26. czerwca przyszedł na świat nasz Synek Józinek :) Był bardzo wyczekiwany, chciany i ukochany na dłuuuuugo zanim się pojawił w tym słodko-gorzkim świecie z HD. Ściskamy Was wszystkich mocno!
silna 2017-07-20 11:45

woj.: nie chcę podać

Serdeczne gratulacje, bardzo sie ciesze Maryann, niech sie zdrowo chowa:-)
Ewelina 2017-07-21 12:18

woj.: mazowieckie

Jeszcze raz gratuluj niech rośnie Wam zdrowy i silny facet i przynosi niezmierzone morze radości :)
Kasia 2017-07-24 15:55
e-mail

woj.: kujawsko-pomorskie

Witam serdecznie. Może komuś jest już niepotrzebny lek Tetmodis i chciałby odstąpić mojej córce ten lek. On jest bardzo potrzebny jej, bez niego moja córka nie może normalnie funkcjonować. Sandra choruje na Zespół Tourette'a i płacimy za ten lek 600 zł. Jeżeli ma ktoś, to bardzo proszę o kontakt jak najszybciej, najlepiej telefoniczny 660919236 albo 508546870, lub na e-mail: cybulscy100@gmail.com. Z góry dziękuję.
Pozdrawiam Kasia
Bbbb 2017-08-19 19:29
wroclaw
woj.: dolnośląskie

Witajcie,
u mojej mamy zdiagnozowano HD jakies 4 lata temu. od tego czasu mama nie moze sie pogodzic z tym ze jest chora.
tak jak na poczatku brala jeszcze leki bo ja o to prosilismy z bratem, tak teraz nic nie jest jej w stanie do tego przekonac.
Znika na naszych oczach a my nie mozemy nic zrobic.
i tak sie zastanawiam czy mozna jednak cos zrobic...?
czy ktos z Was ma takie doswiadczenia?
nie chcemy ubezwlasnowolniac mamy bo w miare jeszcze sobie radzi....chodzi, ma swoje rytuały, robi sama zakupy...najgorzej jest z głową....mówi dziwne rzeczy, widac i czuc w niej duzo agresji....

Iza 2017-08-22 20:57
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

WItaj Bbbb,

Objawy o których piszesz są dośc charakterystyczne dla HD.
Większość chorych zaprzecza chorobie.

Czy Mama odwiedza jakiegoś lekarza?
Mieszka sama? Ktoś się nie opiekuje?
Wiesz, agresja jest też raczej baardzo częsta przy HD i tu przydałyby się jakieś środki na uspokojenie.
Skoro Mama nie uważa się za chorą, to pewnie nie bedzie chciała wziąć. Dlatego też pytam czy ktoś z nią mieszka, opiekuje sie, bo jakiś rozwiązaniem (często jedynym) jest podawanie leków w jedzeniu, w tajemnicy przed chorym.
W takiej sytuacji wydaje się to koniecznie, szkoda zeby męczyła się ona i domownicy.
Bbbb 2017-08-24 19:31
wroclaw
woj.: dolnośląskie

nie mieszka sama, ale nie ma szans zeby podac jej tabletke wraz z jedzeniem...nie je standardowo, nie chce jesc tego co przygotowujemy...a my tez prawde powiedziawszy nie mamy sily zeby z nia walczyc....i tak sie zastanawiam co inni zrobili w podobnej sytuacji...:/
odpowiadajac...to lekarza nie odwiedza.. zadnego poza rodzinnym....neurolog jest jej wrogiem nr 1, a my powoli tez juz chyba aspirujemy na wroga, w koncu wmowilismy jej chorobe...
paskudne to jest bo zabiera czlowieczenstwo..i tak jak piszecie ludzie tego nie rozumieja.
Ukojenie 2017-08-30 18:13

woj.: nie chcę podać

witajcie, moja babcia zmarła na hd, moja mama również, teraz brat ma tą samą chorobę.ciężko mi patrzeć jak ktoś bliskiodchodzi i nie ma się wpływu... sama boję sie o siebie, bo 50% na 50%, jak znajdujecie nadzieje na lepsze jutro ?
po prostu Ja 2017-09-01 05:33

woj.: nie chcę podać

Dopóki nie masz objawów, to ciesz sie życiem i myśl też o przyszłości, tak aby zabezpieczyć sie finansowo na wypadek choroby. Wskazane ubezpieczenie na zycie na wypadek tej choroby. Jak sie dolujesz, to idz do lekarza psychiatry po lek poprawiajacy nastroj - naprawde to nieefektywne tak pogarszać sobie nastroj, jak nie ma jeszcze objawów:)
Ja to mam nadzieje że jak pojawia się objawy, to Bóg mi ześle szybką śmierć, a jak nie - to nie wiem, pewnie wszyscy mi beda współczuć i bedzie koszarnie...
Ale Ukojenie - jak nie masz objawow to żyj z całych sił !
jakbysiedalo 2017-09-05 17:32

woj.: mazowieckie

"Wskazane ubezpieczenie na zycie na wypadek tej choroby."
mozna sie ubezpieczyc od tego? poprosze przyklad oferty.
Iza 2017-09-05 18:03
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Bbbb nie wiem co Ci wobec tego poradzić. Naprawdę.
Jedynym wyjściem są lekarstwa, żeby tę agresję jakoś wyciszyć.

Wiem, że u nas zbyt późno zdecydowałyśmy się na taki krok, męczyła się mama, my również.
Musicie znaleźć jakieś rozwiązanie, zeby leki jej podać. Może niech ktoś z Was podjedzie do lekarza, może coś poradzi.


Może odezwie się tutaj jeszcze ktoś kto poradził sobie w jakiś inny sposób.


Ukojenie...wiesz pogodzenie się z HD w rodzinie nie jest łatwe. U każdego pewnie przebiega inaczej, u jednych szybciej, u innych później, i jednych bardzo dramatycznie, u innych mniej.

U mnie był miesiąc totalnej CIEMNOŚCI.
Byłam załamana, wydaawało mi się, że świat się skonczył.
Przeżyłam to, przetrwiłam, w którymś momencie powiedziałam sobie "dość, nie marnuj swojego życia, żyj".
Badania nie robiłam.
I żyje. Od tamtej chwili. Mineło kilkanaście lat. Moje sposoby na radzenie sobie z tym?
Za dużo nie myśleć co będzie jeśli jednak zachoruję.
Żyję.
Sport bardzo mi pomaga w zachowaniu równowagi psychicznej.
I inne moje pasje. Książki, kino, filmy, góry.
Cieszenie się życiem. Po prostu.
Głowa do góry!
Naprawdę da się żyć.
Trzeba tylko próbować wyjść z ciemności, nie zostawać w niej zbyt długo.
Powodzenia!

ania-rybka 2017-09-06 05:58
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

W sprawie ubezpieczenia:

Można się ubezpieczyć na wypadek poważnego zachorowania i wiele towarzystw ubezpieczeniowych ma w ofercie takie ubezpieczenie - zwykle jako polisę dodatkową do głównego ubezpieczenia na wypadek śmierci. Tylko trzeba szczegółowo przeczytać warunki polisy, bo zwykle jest tam wykaz tych chorób, które się kwalifikują i jeśli HD nie ma na liście, to takie zachorowanie nie jest ubezpieczone.

Jeśli ktoś ma / może mieć polisę PZU taką pracowniczą (tzw. ubezpieczenie pracownicze P-Plus), to tam w wersji z poważnym zachorowaniem w którymś wariancie choroba Huntingtona jest! Znam osobiście kogoś kto z tego ubezpieczenia właśnie w tym roku dostał odszkodowanie 12 tys. zł (ale kwota zależy od polisy oferowanej w danym zakładzie pracy - w moim np. w najwyższym wariancie wynosiłaby 40 tys. - u mnie w pracy kosztowałoby to ok. 110 zł/mies. i oczywiście w tym wariancie jest więcej spraw ubezpieczonych - np. pobyt w szpitalu, operacje, śmierć rodzica itp.). Ta znajoma osoba miała już początkowe objawy a ubezpieczał ją pracujący współmałżonek (miał w pracy wykupioną polisę również na żonę - od wielu lat). Zrobiła badania, złożyli wymagane papiery i PZU wypłaciło odszkodowanie bez żadnych dodatkowych pytań.

Niestety we wniosku o zawarcie tej polisy P-Plus jest takie oświadczenie do podpisania, że nie jest się trwale niezdolnym do pracy ani nie przebywa się w zakładzie opiekuńczym - nie wiem czy PZU może to jakoś zweryfikować, ale gdyby odkryło, że współmałżonek jest np. na rencie to pewnie by odmówiło wypłaty (tylko ciekawe jak by na to wpadło...?) U tych moich znajomych żona jeszcze nie miała renty i była osobą niepracującą.

Oczywiście z założenia ubezpieczyć powinno się zanim wystąpią objawy - to jest najbezpieczniejsze. W polisie jest określony okres karencji (np. że od założenia polisy za poważne zachorowanie musi upłynąć min. 6 mies. bez objawów, żeby polisa zaczęła obowiązywać.
Ewentualnie trzeba tak pokierować badaniami/wizytami lekarskimi, żeby w dokumentacji medycznej jakiekolwiek wzmianki o chorobie pojawiły się dopiero po takim okresie karencji.

Takie ubezpieczenie myślę że jest szczególnie ważne teraz, gdy mamy dostępne te operacje głębokiej stymulacji mózgu, za które pacjent musi płacić (ponad 60 tys. zł), bo NFZ w HD nie refunduje kosztów.

Innym tematem jest ubezpieczenie na wypadek śmierci - tu wykupienie takiej polisy nie przyniesie korzyści samemu choremu, ale zabezpiecza rodzinę, szczególnie ważne, gdy chory jest głównym żywicielem rodziny... Taką polisę też dobrze zawrzeć póki się jest zdrowym, bo towarzystwa raczej nie ubezpieczą osoby śmiertelnie chorej, gdzie ryzyko roszczenia wynosi 100% :(

Oczywiście polisy kosztują... W budżecie rodziny borykającej się z HD to często problem i trzeba rozważyć indywidualnie, czy warto...



jakbysiedalo 2017-09-06 17:39

woj.: mazowieckie

Ania rybka, dzieki za przyblizenie tematu. a czy podpisujac polise nie oswiadcza sie ze "nic mi nie wiadomo o chorobie"?
Anna 2017-09-06 18:55

woj.: nie chcę podać

Do swojej pracowniczej polisy w pzu chciałam dodać ubezpieczenie, chorej na hd, córki. Zależało mi na jakimkolwiek wariancie ubezpieczenia.Pierwszy dokument dotyczył właśnie jej zdolności do pracy, a ponieważ ma orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności to niestety odmówiono mi ubezpieczenia. Nie udało mi się znalezć firmy, która ubezpieczy moją córkę. Też byłabym wdzięczna, gdyby ktoś podał możliwości zawarcia takiej polisy. Wcześniej miałam ubezpieczenie z opcją poważnej choroby dziecka i w chwili zdiagnozowania hd u córki odmówiono mi wypłaty odszkodowania, ponieważ choroba nie widniała w spisie 'chorób poważnych'i nie można było jej tak potraktować... tak, tak - odmówiono, bo wedle firm ubezpieczeniowych 'pewnie nie wszystkich' hd nie jest chorobą poważną............
Ewelina 2017-09-06 18:57

woj.: mazowieckie

W mojej polisie było HD ale kwota za tzw zachorowanie wynosiła tylko 2500 jednorazowo przy składce ok 55 zł więc bez szału niestety mąż odebrał wyniki przed dopisaniem HD do listy chorób więc nas nie objęło właśnie ze względu na tą karencję

Bbbb a macie jakiegoś znajomego lekarza rodzinnego tego któremu mama ufa? Może warto się z nim skontaktować i po prostu poprosić o wystawie jej recepty najlepiej jakbyście poszli nawet sami z mam y dokumentami do neurologa który powinien je. Wystawić receptę na leki uspakajające e i takie zaświadczenie że nie że chory przyjmuje lek to wtedy zwykły internista będzie mógł też przepisać receptę z refundacja wg najnowszy
Chyba badań lek olanzapina jest dobrze tolerowany przez chorych ważne jest też żeby prawidłowo spala u nas mąż chory bierze melatoninę

Co do jedzenia to chyba najgorsze niech je co chce ale niech je jak najbardziej kaloryczne rzeczy lepsze to niż nic ja zastanawiam się nad wprowadzeniem koktajli białkowych bo mąż jak jestem w pracy niechętnie sobie coś odgrzewa
ania-rybka 2017-09-06 20:23
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

W moim wniosku o polisę P Plus (Pracownicza z PZU) jest taka sekcja:

***
VIII. Zgoda na objęcie ubezpieczeniem i oświadczenie ubezpieczonego (wypełnia przystępujący do ubezpieczenia)
Oświadczam, że:
1. Zapoznałam/em się z warunkami ubezpieczenia typ P Plus i lekowego PZU OM, w szczególności w zakresie świadczeń z tytułu ubezpieczenia oraz wysokości sum ubezpieczenia i składki. Oświadczam, że chcę skorzystać z zastrzeżenia na moją rzecz ochrony ubezpieczeniowej na warunkach określonych w umowach, w tym na wysokość sum ubezpieczenia.
2. Dla potrzeb oceny ryzyka i ustalenia odpowiedzialności z tytułu zdarzeń objętych ubezpieczeniem upoważniam kierownictwo placówek służby zdrowia oraz lekarzy do udzielania PZU Życie SA informacji, w tym do przekazania do PZU Życie SA kopii dokumentacji medycznej, dotyczących mojego stanu zdrowia / stanu zdrowia mojego dziecka).
3. Wyrażam zgodę na przetwarzanie danych osobowych przez PZU Życie SA, z siedzibą przy al. Jana Pawła II 24, 00-133 Warszawa, w wyżej wymienionych celach (typ P Plus i lekowe PZU OM). Wyrażam zgodę / Nie wyrażam zgody na przetwarzanie moich danych osobowych w celach marketingowych przez PZU Życie SA z siedzibą przy al. Jana Pawła II 24, 00 – 133 Warszawa po zakończeniu odpowiedzialności wynikającej z ubezpieczenia.
4. Wyrażam zgodę / Nie wyrażam zgody na udostępnianie moich danych osobowych innemu ubezpieczycielowi w celach określonych w art. 22 ust. 5 ustawy z dnia 22 maja 2003r. o działalności ubezpieczeniowej (tekst jednolity: Dz. U. z 2013 , poz. 950).
5. Wyrażam zgodę / Nie wyrażam zgody na udostępnianie danych osobowych w celach marketingowych następującym podmiotom: PZU SA, TFI PZU SA, PZU Pomoc SA, których siedziba znajduje się przy al. Jana Pawła II 24, 00-133 Warszawa, PZU Centrum Operacji SA z siedzibą przy ul. Postępu 18 a, 02-676 Warszawa oraz innym podmiotom powiązanym kapitałowo z PZU Życie SA.
6. Wyrażam zgodę* na udostępnienie moich danych osobowych następującym podmiotom: PZU SA, TFI PZU SA, PZU Pomoc SA z siedzibą przy al. Jana Pawła II 24, 00-133 Warszawa, PZU Centrum Operacji SA z siedzibą przy ul. Postępu 18 a, 02-676 Warszawa oraz innym podmiotom powiązanym kapitałowo z PZU Życie SA w celu oferowania przez te podmioty rabatów, promocji i zniżek w zakresie prowadzonej działalności. * w przypadku braku zgody proszę zaznaczyć x.
7. W dniu podpisania niniejszej deklaracji przystąpienia nie przebywam na zwolnieniu lekarskim, w szpitalu, hospicjum, placówce dla przewlekle chorych oraz nie uznano w stosunku do mnie niezdolności do pracy lub niezdolności do służby orzeczeniem właściwego organu (typ P Plus).
8. W celu wykonywania umowy wyrażam zgodę na udostępnianie moich danych osobowych świadczeniodawcy realizującemu procedury wynikające z wybranego przeze mnie zakresu ubezpieczenia (lekowe PZU OM).
9. Niniejsze oświadczenie składam dobrowolnie, a podane przeze mnie informacje i dane osobowe są zgodne z prawdą.

***
Pkt 2 - tu trzeba się zgodzić na dostęp do swojej dokumentacji medycznej - stąd dobrze by przed upływem karencji nie było tam wzmianek o HD.

Pkt 7 - tu oświadcza się, że osoba nie jest na L4 i nie ma orzeczenia o niepełnosprawności/renty.

Nie ma tu punktu, że "nic mi nie wiadomo o chorobie" :)
Ale w innych wnioskach / w innych towarzystwach może być tego typu pytanie. Np. mój mąż w polisie na życie z AIG miał zdaje się pytanie, czy były choroby neurologiczne w rodzinie (to było jakieś 18 lat temu), zaznaczył TAK z powodu HD u ojca i
po złożeniu wniosku AIG go skierowało na konsultację neurologiczną (dostaliśmy inf. gdzie się mamy zgłosić). Wtedy nie miał objawów, więc dostał tą polisę.
Wykupiliśmy w niej taką fajną opcję, że w przypadku trwałej niezdolności do pracy AIG przejmuje opłacanie składek i od kiedy mój mąż zachorował - badania zrobił 15 lat temu - nie płacimy ani grosza, a ubezpieczenie nadal jest w mocy. W tej polisie nie miał ubezpieczonego poważnego zachorowania niestety, więc w momencie pojawienia się HD nie mógł nic dostać. Tu jedynie w momencie śmierci jest wypłata... :(

Wracając do polisy P Plus (pracownicza w PZU), podsyłam Wam link do warunków tego ubezpieczenia od poważnego zachorowania:
https://www.pzu.pl/c/document_library/get_file?uuid=2c0e4cf7-5a81-4d6b-996f-f87a948388f9&groupId=10172

Na str. 4 jest wykaz chorób. HD znajduje się w tych dwóch wyższych wariantach - dlatego takie ważne jest, by się upewnić, że właśnie te są w ramach wybranego wariantu - to wcale nie jest takie oczywiste, bo pracownik dostaje zwykle ulotkę która pokazuje tylko kwoty za poważne zachorowanie przy danej składce i człowiek nie do końca wie, czy to wariant X czy Y. Zwykle dział kadr lub osoby zajmujące się w pracy tym ubezpieczeniem jednak wiedzą.
Ewelina 2017-09-06 20:34

woj.: mazowieckie

Ciekawe jak to jest z innymi polisami jeśli ktoś ma rentę i / lub grupę niepełnosprawności
Beata 2017-09-12 08:35

woj.: mazowieckie

Bbbb, mój teść przyjmuje Olanzapinę ( lek Ranofren) i odkąd zaczął ją brać jest ogromna poprawa.
Od początku teść nie wie, że przyjmuje ten lek( dodajemy mu do jedzenia, wieczorem do ostatniego posiłku). Po prostu rozgniatamy tabletkę i mieszamy z zupą mleczną czy też dodajemy do jajecznicy :)
Po przyjęciu leku teść śpi od 22 do 11-12 następnego dnia :)
Wcześniej przed lekiem, był agresywny ( bardzo, również używał przemocy fizycznej), wychudzony, pobudzony miał lęki, omamy, odmawiał jedzenia a nawet picia.Strasznie śmiecił, brudził, nie chciał się myć, ubierać. Musieliśmy wezwać w końcu do niego pogotowie, bo przez tydzień nie chciał jeść i pić, ponieważ twierdził, że jak cokolwiek łyka to się topi.
Trafił do szpitala na oddział psychiatryczny ( Szpital na Sobieskiego) i tam dostał po raz pierwszy lek. Wcześniej nie było opcji na wizyty u lekarza, nawet jak się połamał nie dał się zawieźć do lekarza.
Rozumiem przez co przechodzisz. Nie ma sensu dalej się tak męczyć - może być dużo lepiej, u nas jest:)
Teraz lek przepisuje nam Lekarz Rodzinny. Teść przytył, chodzi bez problemu do learza, do urzędów, jeździ z nami na wakacje do pensjonatów, nawet chodzimy do restauracji, gdzie go karmimy, bo sam już ma problem z jedzeniem, był nawet z nami na weselu i wytrzymał do 3 nad ranem:) Sam chciał tak długo siedzieć na przyjęciu :)
Jest spokojny, myje się, przebiera ( wcześniej nie było opcji). Nie ma żadnych lęków , omamów, agresji - jest Super :) Przez jakieś 3 lata prawie nie miał ruchów ( wcześniej miał strasznie mocne). Teraz od kilku miesięcy znów są mocniejsze, być może powinniśmy zwięszyć dawkę.
Trzymam kciuki za Ciebie. Może powinniście zrobić tak jak my - i po prostu wezwać pogotowie, żeby na kilka dni podjąć przymusowo leczenie w szpitalu. A potem kontynuować je w domy już na spokojnie.
Iza 2017-09-13 18:41
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Beata - super wyczerpująca oddpowiedz- podpowiedz.
Dziekujemy:)39
Ewelina 2017-09-13 21:30

woj.: mazowieckie

Super krzepiące Beata dajesz nadzieję na normalność Dziękuję
Małgorzata 2017-09-19 13:28

woj.: opolskie

Już dawno tutaj nie zaglądałam, jakoś nie wiem dlaczego w ogóle. Nie mam dobrych wiadomości o Mamie niestety. Dokładnie tydzień temu moja kochana Mamusia zmarła na tą okrutną chorobę. Nie mogę sobie poradzić po jej stracie, ciągle albo leżę w łóżku, albo siedzę i płaczę. Snuje się jak cień z kąta w kąt. Boze, dlaczego to takie trudne? I dlaczego Nas to spotkało? Nie wiem. Naprawdę niewiele wiem...
Małgorzata 2017-09-19 13:36

woj.: opolskie

W złym wątku napisałam, wybaczcie, ale nie mogłam znaleźć wątku o pożegnaniach, szkoda, że nie mogę przenieść wpisu lub go po prostu skasować...
Ewelina 2017-09-20 17:48

woj.: mazowieckie

Nic nie szkodzi trzymaj się mocno każdy inaczej przechodzi pożegnania nawet jak się na nie przygotowujemy to i tak spada na nas z zaskoczenia
ania-rybka 2017-09-21 21:07
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Dziś w "Sprawie dla reportera" na TVP1 był materiał o matce, która ma 2 dorosłych synów chorych na HD. Pani Stasia z Mysłowic.

Bardzo poruszające :(
Oglądaliście?...
iza 2017-09-22 06:31
Tarnow
woj.: małopolskie

Rzadko to ogladam bo to ten program jest czesto jedna wielka manipulacjs ale wczoraj ogladalam. Kobieta.w bardzo trudnej sytuacji. Jak wielu opiekunw chorych osob niestety.
zagubiona 2017-09-23 08:09
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Cześć Wszystkim. Dawno nie zaglądałam na forum, muszę nadrobić nowe wpisy. Powiem szczerze oderwałam się od myśli o Hd, zajęłam się przeżywaniem drugiej ciąży i sprawami związanymi z nią. 30.09 mam termin porodu nie mogę się już doczekać kiedy starszy brat powita małego :) Wiem, żę będę przeżywać wiele pięknych chwil związanych z wychowaniem i opieką nad dwójką synusiów. Tym jeszcze do niedawna żyłam, na tym skupiałam.
Od jakiegoś miesiąca jednak moje myśli się zmieniły. Oczywiście cieszę się, ale znów zaczęły nachodzić mnie te złe. Zastanawiam się jaka będzie nasza przyszłość... ile czasu ile lat nam zostało bez mojego HD... i uświadamiam sobie że tak niewiele już... że to tak szybko zleci. Boże, czas tak szybko płynie, teraz co roku będe robić dwa torty urodzinowe, na nich coraz więcej świeczek, życie przeleci mi przez palce, już przelatuje. Pamiętam, jak 6 lat temu braliśmy ślub, wydwało się, żę jeszcze mam sporo ''tego'' czasu, a teraz juz 6 lat minęło...rownie szybko a nawet szybciej minie kolejne..i jeszcze pare...i już hop wskoczę sobie w HD ... Teraz doszedł jeszcze strach o przyszłość moich dzieci, co to będzie kiedyś...jak sobie poradzą i czy....CZY. Nocami nie mogę zasnąć, ciągle o tym wszystkim myślę, nachodzą mnie bardzo złe i smutne myśli, bardzo się boję. Chciałabym, żeby czas sie zatrzymał, albo żebym tak nic o przyszłosći nie wiedziała! Straszne jest żyć z piętnem wiedzy o sobie i niewiedzy o dzieciach. Z biegiem czasu coraz bardziej uświadamiam sobie, że chyba popełniliśmy błąd...decydując się na dzieci...obarczac je czymś takim... ale niczego się już nie cofnie. Muszę życ tu i teraz :(
Pozdrawiam serdecznie..
ania-rybka 2017-09-23 17:07
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Zagubiona, to tornado na które czekasz - nie myśl o tym, nie masz na to dziś wpływu! Myśl o tym, że za chwilę będziesz mieć w ramionach mały cud. Życie to taki piękny dar - i ten otrzymany i ten przekazywany... Skup się na życiu, nie na chorobie i śmierci - po prostu postanów sobie, że póki możesz, to będziesz z całych sił kochać swoich najbliższych - tak naprawdę, to się liczy i na to masz realny wpływ.

Bonia 2017-09-27 17:03

woj.: pomorskie

Witam, kiedy można lub trzeba ubezwłasnowolnić chorego. Mam taki problem z mężem ale też obawy czy już należy dokonać takiego kroku?
nnn 2017-09-29 13:20

woj.: nie chcę podać

Cześć
Proces ubezwlasnowolnienia trwa długo więc jeżeli chcesz to zrobić to weź to pod uwagę. Moim zdaniem choremu to nie zrobi różnicy a robisz to dla jego dobra i swojego. My zrobiliśmy jak brat odmawiał np. jedzenia i musiał trafić do szpitala potem był w zol i tez n to ułatwiło formalności.
Pozdrawiam

Ewelina 2017-10-05 06:35

woj.: mazowieckie

Moj mąż totalnie nie zdaje sobie sprawy z tego ze jest chory nie zauważa swoich objawów czasem mówi ze sie zdenerwował bo coś tam ake tak to nasze życie wyglada normalnie wszystko zalezy od partnera jesli Twój mąż zaakceptuje to co bedzie sie dziać będzie wszystko dobrze Ty będziesz robić wszystko na miarę swoich możliwości i Wasze życie nie będzie się niczym różnic u mnie już choroba trwa mąż opd ponad 2 lat ma objawy ruchowe a wczesniej były stany depresyjne i apatia przez przynajmniej 5 lat nie możesz się poddawać i zatracać to na prawdę dużo czasu przed nami a w Polsce zaczynają sie kolejne badania nad lekami jest nadzieja zwłaszcza dla osob które jeszcze nie mają objawów. bądzcie dobrej mysli
Iza 2017-10-05 20:27

woj.: małopolskie

Czy choremu nie zrobi różnicy?
No nie wiem.
Moja mama kiedy kilka lat temu, chciałyśmy tylko załatwić pełnomocnictwo notarialne dla siostry, nie chciałą się zgodzić. Powiedziała mi, ze chcemy ją ubezwłasnowolnić. Bała się tego. Cierpliwe jej tłumaczyłam, o co chodzi. Nie było to łatwe. Jeśli jest konieczność, to niestety nie ma wyjścia - trzeba to zrobić.
Iza 2017-10-07 08:12

woj.: małopolskie

Zagubiona .. może napiszę teraz coś co wyda Ci się truizmem, ale jakiś tam wpływ na swoje myśli mamy.
A może nawet bardzo duży.
Tak.. czasem krążą, osaczają... nie dają żyć. Wiem.

Kiedy miałam okres natrętnych myśli o HD.. znalazłam sobie taki sposób na oddalanie tych myśli.. Kiedy tylko jakaś się pojawiała.. mówiłam sobie jasno, wyraźnie i stanowczo.. odejdź.. ja już myślę o czym innym. Po prostu starałam się zająć czymś innym, kierować myśli na inne tory. Staram się nie myśleć często o HD (nawet jak jestem z mamą, skupiam się TYLKO na niej i tym co może być dobre jeszcze w naszym wspolnym przebywaniu, a nie na chorobie). Staram się nie myśleć.. bo to trucizna. Wystarczy, że nasze całe życie już do konca będzie podszyte jakimś niepokojem i strachem, jesli nie o siebie, to o partnera, dziecko, kogoś z rodziny.. A jak się żyje z takim napięciem, to nie muszę tłumaczyc nikomu. Trzeba po prostu te myśli odpychać, odsuwać i starać się żyć codziennie tak jakby jutra miało nie być. Nie planować za bardzo, nie myśleć o przyszłości.. Banalne.. ale tu i teraz. Wiesz, byłam ostatnio na spotkaniu z MAriuszem Szczygłem. On jak wiadomo jest czechofilem. Zachwalał Czechów, że mają poczucie humoru i dystans i bardzo czerpią z życia. Cieszą się drobazgami. Powiedział: oni są głownie ateistami.. dla nich nie ma nadziei na jakieś cudowne życie PO, wiec oni wiedzą, że muszą czerpać garściami z tego co tu i teraz. Wiem, że porównania do tych, którzy mają gorzej niczego nie dają, bo swoje życia, swoje traumy i problemy musimy przejść sami, ale.. Właśnie zaczełam czytać książkę - wywiad z Joanną Kos - Krauze, fenomenalnie mądra kobietą. Książka toczy się wokół ludobójstwa w Rwandzie. Tam pada wiele mądrych słów na temat m.in tego jak ludzie radzą sobie tam z tą traumą. Traumą najgorszą z możliwych, kiedy milion osób zostało zamrodowanych, ścinanych maczetami w ciągu dwóch miesiący. Sąsiedzi sąsiadów... Tak jak u nas na Wołyniu, tylko na dużo większą skalę. I wiesz, wczoraj czytałam o kobiecie, której meża i siedmioro jej dzieci zamordowała jej własny brat.... Ona żyje...dalej. Próbuje powiedzieć, że chociaż nas hadecki dramat jest wielki, to jednak świat widział jeszcze większe, a pomimo tego ludzie nauczyli się jakoś żyć ze swoimi traumami (chociaż nie mam wątpliwości, że to ogromnie ciężkie życie). Oni tam w tej Rwandzie żyją, mieszkają obok siebie.. mordercy obok rodzin ofiar... Tak więc Kochana.. takie motto życiowe: TU I TERAZ. ORAZ czerpanie garściami z życia. Uważność. Radość z drobiazgów.. Walcz o swoje dobre samopoczucie, wiele zależy od Ciebie samej. Powodzenia!
Iza 2017-10-07 08:16

woj.: małopolskie

P.S ja już to pisałam wielkrotnie tutaj, ale napiszę jeszcze raz...

Nie ma co się martwić na zapas, na zapas to trzeba się cieszyć:). Spróbuj sobie to powtrzać:).
Dobrego dnia.
Kasia 2017-10-11 15:35
e-mail

woj.: kujawsko-pomorskie

Witam. Mam prośbę. Ma może ktoś do odstąpienia lek o nazwie Tetmodis? Jeżeli ma ktoś bardzo bym prosiła o kontakt telefoniczny: 508546870, 660919236 lub na e mail: cybulscy100@gmail.com
Pozdrawiam Kasia
Kasia 2017-10-13 10:37

woj.: nie chcę podać

Witam! Polecam do przeczytania książkę pt. Ostatnie pięć dni, J.L.Timmer. Raczej dla opiekunów, niż samych chorych.

Grażka 2017-10-15 17:50

woj.: mazowieckie

Witajcie...dawno nie pisałam i chcialabym się zapytać czy ktoś z Was nie wybiera sie lub był na TURNUS REHABILITACYJNY organizowany przez Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona w listopadzie do Ustronia Morskiego do ZAGŁĘBIA...
Iza 2017-10-18 19:30

woj.: małopolskie

Czytałam tę książkę.

Bardzo "ciężka" jest.
Ale wartościowa ze względu na takie ujęcie tematu.
Gosia 2017-10-22 12:31

woj.: mazowieckie

Witam. Czytam forum od 2lat, od kiedy dowiedziałam się że mam chorą mamę. Ja rownież zrobiłam badania i okazało się, że posiadam nieprawidłowy gen, jeszcze bez objawów choroby. Moje pytanie do Was jest takie:
Czy Wasi bliscy narzekali na pogorszenie widzenia? Czy występują jakies wady wzroku związane z tą chorobą ?

Moja mama miała operacje zaćmy na jednym oku, szykuje się na operacje drugiego oka. Po pierwszej operacji jednak twierdzi że nadal źle widzi na to oko, lekarze mówią że zabieg zrobiony był prawidłowo i powinna widzieć dobrze. Zastanawiam się czy problem nie jest związany z chorobą?
Pozdrawiam.
Grażka 2017-10-23 12:20

woj.: mazowieckie

witam. Nikt z rodziny męża...dziadek, brat dziadka, siostra, brat i mąż..nie mieli problemów z oczami przy HD. Wzrok mieli dobry, słuch gorzej
MaryAnn 2017-10-23 23:42
e-mail

woj.: spoza Polski

Gosiu,

Nie słyszałam o problemach ze wzrokiem związanych z HD (chyba że chorzy utrzymujący, że ich wzrok jest świetny wtedy, kiedy już nie jest, ale to raczej w ramach humorystycznej ciekawostki), ale np. moja Mama miała zabieg na zaćmę (a Mama nie jest związana z HD) i bardzo szybko te dobre efekty się "zepsuły", lekarz powiedział, że to typowe...

Ściskam Cię!
Gosia 2017-10-25 08:46

woj.: mazowieckie

Dziękuje za odpowiedz. Będę myślała co zrobić z tym dalej.
Pozdrawiam.
Anna 2017-10-25 10:19

woj.: nie chcę podać

Moja córka, chora na HD, coraz słabiej widzi. Dwukrotnie wykonywana była tomografia oka i okazało się, że nerw wzrokowy jest w zaniku. To jest przyczyna słabego widzenia. W obrębie gałki ocznej nie stwierdzono zmian.
Kamila 2017-11-06 23:39

woj.: łódzkie

Witam Wszystkich
chciałam się z Wami podzielić moją historią. Otóż kilka lat temu poznałam mojego chłopaka. Nie był osobą idealną ( nadużywał alkoholu) ale z moją pomocą się zmienił i wyszedł na ludzi. Od tej pory nasza miłość kwitła miewając czasem kryzysy. Jak się domyślacie spokój zaburzyła informacja o tym, że jego ojciec jest chory na HD. Przyjęłam to spokojnie ale z lekką obawą. Chciałam go wspierać, zrobić badania, zabrać do psychologa i jakoś przyotować się na przyszłość. Myślałam, że za nim cokolwiek by się ujawniło minie dobre kilka, kilkanaście lat. Niestety... mój ukochany już teraz w wieku 24 lat ma dosyć widoczne objawy - w nocy kiedy śpi jego ciało robi z nim co tylko chce, ma wyraźne problemy z wymową i pamięcią... :( Jestem na skraju załamania psychicznego, obydwoje się męczymy. Ja sama niedawno skończyłam 20 lat studiuję i pracuje dorywczo. Jestem przerażona, zanim będziemy mogli znaleźć sensowną pracę upłynie trochę czasu, nie wiem jak szybko będzie postępować choroba, nie wiem czy będe mogła liczyć na czyjąś pomoc ( w jego domu się o tym w ogóle nie rozmawia). Boję się też, że z bezradności zacznie pić i stanie sie agresywny. Nie wiem co dalej robić ze swoim życiem, bardzo się boje, moim marzeniem zawsze było macierzyństwo a w obecnej sytuacji najlepiej z niego zrezygnować - nie skrzywdzę własnego dziecka!Najgorsze, że mój chłopak jest osobą bardzo kochaną, czułą, wrażliwą, zawsze mnie wspiera i o mnie dba... Czuję się okropnie ;( Nie wiem czy będe w stanie nieść to brzemię w tak młodym wieku, czasem mam ochotę uciec, zapomnieć, rozpocząć nowe życie z dala od tego wszystkiego... Tylko, czy ja tak umiem ??? Dziękuje, że mogłam się wygadać.
Martin 2017-11-07 15:23

woj.: pomorskie

Kamilo

Przykro mi z Twojego powodu i przykro mi z powodu Twojego chłopaka. Nie wiem czy jestem odpowiednia osoba, która może cokolwiek doradzać.
Moja sytuacja była odmienna. Jestem żonaty i mam dwoje dzieci. Żona do końca ukrywała prawdę przede mną. Dopiero po wielu wizytach u specjalistów tomografiach itp. Wyjawiła mi część prawdy. Resztę doczytałem. Bała się że ją zostawię. Byłem wściekły i przerażony. Nie tak planowałem swoją przyszłość poświęcając lata na naukę i karierę zawodową. Starałem się podejść jednak do tego na spokojnie. Ustaliłem z żoną iż będę się nią opiekował dopóki dam radę. Odłożyłem karierę i świetlana przyszłość starając się jak tylko mogłem zajmować się domem, dziećmi oraz chorą żoną. Przyszedł jednak czas kiedy wszystko było już ponad moje siły. Ja zacząłem popadać w chorobę, dzieci miały wciąż problemy emocjonalne, a żona - stres połączony z HD to nie najlepsza mieszanka. Udało mi się z czasem znaleźć hospicjum i pomocną dłoń wolontariuszy. Od tego czasu życie moje i moich dzieci odmieniło się na lepsze. Życie żony także odmieniło się na lepsze. Wolontariusze robią naprawdę dużo dobrego. Robią to czego ja już nie byłem w stanie zapewnić żonie - uśmiechu, dobrego słowa i poświęcanego jej czasu. Widzę oczywiście, że tęskni za domem i mam ogromne wyrzuty sumienia. Ale czasami trzeba sobie postawić granicę i pomyśleć też o sobie.
Wiem, że po tym nastąpić może jakaś fala hejtu.Ale ja wiem że dobrze zrobiłem. Uważam, że najważniejsze to szczerość i rozmowa. Wybór dalszej drogi lub jej części powinien należeć do Ciebie. Ja wiem jedno po tym co przeżyłem na pewno nikogo nie będę już oceniał.

ania-rybka 2017-11-07 20:45
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Hej Kamilo!
Nawet nie wiesz, jak mi przykro, że masz taki dylemat... Że nie możesz po prostu beztrosko się cieszyć z młodości, miłości itd. Ech... Nie ma prostych odpowiedzi/rad w Twojej sytuacji... Wszystko zależy od Twojej wrażliwości, moralnego kręgosłupa, życiowych planów...

Gdybyś była moją córką i bylibyście już małżeństwem, powiedziałabym Ci, że nie wolno Ci go zostawić - że musisz stanąć na wysokości zadania, zatroszczyć się o niego, ponieść odpowiedzialnie ten ciężar - nawet mimo poświęceń, jakie to za sobą niesie. Ja głęboko wierzę w sakrament małżeństwa, w to że obiecuje się sobie na poważnie.

Ale Ty masz inną sytuację... Nie ma dzieci, nie ma ślubu, bez zobowiązań... Jest oczywiście związek, który traktujesz poważnie, jest partner, który Cię kocha... Tu decyzja jest o wiele trudniejsza moralnie.

Musisz chyba podjąć po prostu decyzję jak przy ślubie, czy chcesz z nim być na dobre i na złe... Z pełną świadomością, że to wspólne życie będzie potwornie trudne - za kilka lat on niestety, bez swojej winy, zacznie się zmieniać - będzie coraz bardziej Twoim "dzieckiem" niż partnerem, a Ty będziesz coraz samotniejsza. Taka jest brutalna rzeczywistość... Pytanie: czy kochasz go na tyle, by ponieść te trudy do końca? Bo jeśli nie, to odejdź. W końcu ludzie szukając drugiej połówki często się rozchodzą, bo uznają, że nic z tego. Masz prawo odejść na tym etapie swojego życia. Masz nadal prawo wyboru - jesteś taka młoda! Twoje koleżanki pewnie też po kilku latach związku zrywają ze swoimi chłopakami, szukają kogoś, z kim będzie im bardziej po drodze. Ty też możesz - to że on jest chory nie powinno mieć wpływu na Twoją decyzję w takim momencie Twojego życia.

Ale jeśli kochasz go tak, że oddałabyś za niego życie, to bierzcie ślub i cieszcie się tym czasem, który nadal macie. On też zasługuje na miłość jak każdy. Znane są przecież historie, gdzie ludzie podejmują się takich związków z osobą ciężko chorą lub w przypadku HD - z pozytywnym wynikiem badań DNA, świadomi - bardziej lub mnie - trudów tego, co ich czeka i chwała im za to! Gdyby on był moim synem, całowałabym Cię po stopach, że chcesz przy nim trwać! To zdecydowanie jest rodzaj świadomego poświęcenia. Czy masz ochotę się poświęcić?...

Ale gdybyś była moją córką i żyła z chłopakiem bez ślubu, bez dzieci, bym Cię próbowała nakłonić do zakończenia tego związku teraz, żeby Cię chronić za wszelką cenę. Chciałabym Ci oszczędzić tego wszystkiego, co życie z chorym człowiekiem Ci niewątpliwie przyniesie.

Wiem co mówię, mój mąż jest chory od jakichś 17 lat. Od 5 lat przebywa w domu pomocy... Mam podobną sytuację jak Martin i podpisuję się pod większością z jego słów/doświadczeń.

Wiesz? Gdy mój mąż wymagał już ogromu opieki, a ja ledwie dawałam radę, miałam momenty, że żałowałam takiego życia - nie jakoś dramatycznie, starałam się tego nie rozdrapywać, ale uczciwie mówię, że żal mi było mojej samotności, ograniczeń wszelkich, braku nadziei, ale głównie moich dzieci, które nie miały normalnego domu. Kiedy jednak mąż zamieszkał w ośrodku, te zbuntowane myśli uciszyły się i dziś znów mogę powiedzieć, że nie żałuję, ogromnie go nadal kocham, nauczyłam się żyć bez niego na co dzień, traktować go z czułością bardziej jak matka niż partnerka, cieszyć się wspomnieniami i nie rozpamiętywać tego co złe. Był cudownym chłopakiem i mężem - troskliwym, kochającym, skorym do poświęceń, bardzo pogodnym i traktował mnie jak księżniczkę... Niektóre moje koleżanki nigdy w życiu nie zaznały tyle zwyczajnego szczęścia co ja przez tych 11 lat odkąd się poznaliśmy i podczas okresu narzeczeństwa i małżeństwa w zdrowiu.

Kamila - Tobie by się przydał psycholog - żebyś miała przed kim wyłożyć wszystkie swoje dylematy i żeby ten ktoś Cię poprowadził do podjęcia Twojej własnej decyzji...
Stowarzyszenie HD kiedyś oferowało pomoc psychologa w Warszawie - może się skontaktuj, czy nadal jest taka opcja? Może nawet telefoniczna konsultacja byłaby możliwa...

Kamila 2017-11-08 21:52

woj.: łódzkie

Kochani !!!

nawet nie wiecie ile Wasze zaangażowanie i wypowiedzi dla mnie znaczą. Nie mam z kim porozmawiać bo mój chłopak wstydzi się tego co go spotkało, ukrywa chorobę ojca jak tylko może. Błagał mnie abym nie mówiła nic rodzicom na razie bo boi się ich reakcji, boi się, że straci w ich oczach... A słowo Mamy byłoby dla mnie bardzo ważne. Powiem szczerze, że mimo, iż mamy dobry kontakt nie jestem w stanie przewidzieć jaką drogą chciałaby mnie pokierować.

Chciałabym też dodać, że ogromnie Was podziwiam za to jak się zachowaliście w tych przykrych sytuacjach. Martinie nikt nie powinien Cię krytykować, to ostatnie co ludzie mogliby zrobić znając historię tej choroby. Piszę to też z tego względu, że jako osoba wierząca wiem że zatajenie czegoś takiego pozwala Ci na staranie się o rozwód kościelny (co za tym idzie unieważnienie małżeństwa). A Ty zachowałeś się po męsku i zatroszczyłeś o żonę i dzieci.

Tobie Aniu (wiem, że powinnam pisać Pani ale mam nadzieję, że zrozumiesz :)) chciałam powiedzieć, ze bardzo cieszę się z Twojego udanego małżeństwa, myślę, że w takiej sytuacji Twój mąż świadomie by Cię nigdy nie skrzywdził co niestety nie znaczy, że bolało mniej. Chciałam Cię też zapytać czy świadomie podjęłaś decyzje o macierzyństwie? (wiem, że to bardzo delikatny temat w takiej sytuacji) Ja zawsze chciałam mieć dzieci ale w obecnej sytuacji mój chłopak ich ojcem być nie może. On sam nigdy by sobie nie wybaczył gdyby przez nasz związek mogłyby być chore. To jedno wiem na pewno!

Bardzo mnie też zastanawia bardziej martwi za ile czasu choroba da o sobie znać. Nie wiem czy to można jakoś sprawdzić, czytałam, że tak. Pierwsze objawy w tak młodym wieku nie są niczym pocieszającym i dobrze rokującym na przyszłość. Już teraz zauważyłam, że ze stoicko spokojnego mężczyzny stał się bardzo nerwowy i coraz częściej podnoszący głos człowiek. Wiem, że jemu też nie jest łatwo... Myślę, że już dawno zdał sobie tak jak i ja świadomość z czekającej go przyszłości. Nawet badania nie są potrzebne - ich wynik można zobaczyć gołym okiem lub wyczuć jak śpi...A ja wiem, że on nie chce dla mnie takiego życia, nie chce mojego poświęcenia ale żyć z myślą o naszym rozstaniu też nie chce :( Nie rozumiem czasami czemu tacy dobrzy ludzie muszą tak bardzo cierpieć..

Ściskam Was bardzo cieplutko, modlę się o zdrowie dla Was i Waszych pociech !
P.S. O psychologu już myślę od dawna, znalazłam numer ale mieszkam w bloku a tam czasem ciężko o odrobinę prywatności. Może jednak lepsza byłaby wizyta ?
ania-rybka 2017-11-08 22:48
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie


Kamila, jeśli chodzi o dzieci, to moja córka ma 18 lat - bardzo jej pragnęliśmy. Mój mąż nie miał jeszcze objawów. Ja miałam małą świadomość o tej chorobie (choć wiedziałam, że mój mąż jest w grupie ryzyka). Ale jakoś chyba dość beztrosko myśleliśmy o przyszłości - młodzi, zakochani, pełni wiary... Niczego się nie baliśmy - nie było wtedy Dr Google a chorego na oczy widziałam tylko jednego - mojego teścia. Można powiedzieć, że nonszalancko podeszliśmy do sprawy.

Mój synek począł się natomiast, gdy mój mąż był już na rencie z powodu HD. Nie był planowany. Byłam załamana. Tuż po porodzie kończyła mi się umowa we właśnie zmienionej pracy, miałam wizję niepełnosprawnego męża i zagrożenia dziecka, rodzina mieszka 100 km od nas... WSZYSTKO było trudne i wydawało się bez wyjścia. Bardzo wiele osób tu na forum mnie skrytykowało za brak rozsądku wtedy. I tak zdroworozsądkowo patrząc, to właśnie było takie szalenie nieroztropne.
Tylko wiesz? Życie nie jest czarno-białe. To dziecko urodziło się nieplanowane, ale od początku bardzo kochane. Upragnione przez 7-letnią wtedy siostrę, przyjęte na świat z wielką miłością. Przestałam się rozczulać nad chorobą, zaczęłam żyć tym nowym życiem. Było dużo zmęczenia, ale wszystko się poukładało - z pracą, z opieką, nawet ze zdrowiem dziecka!

Mój syn to naprawdę kochany chłopiec - bardzo wrażliwy, wnosi tyle szczęścia i radości w nasze życie... Dziś ma 11 lat. Przebadałam go na HD kilka lat temu, bo miał podejrzane tiki - jest ZDROWY!!! Oczywiście mam wyrzuty sumienia, że wychowuje się bez Taty i sam mówi mi, że bardzo mu Taty brakuje. Ten deficyt widać w różnych jego problemach emocjonalnych - nie ulega wątpliwości, że nie ma chłopak (ani ja) lekko. Czy żałuję? ABSOLUTNIE NIE. Dzieciaki są generalnie fajne - jakoś się udaje na razie - odpowiedzialne, lubimy się nawzajem. Nie wyobrażam sobie mojego życia bez nich!

Ale jak patrzyłam na blog o Kubusiu (http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=25265), który zmarł z powodu HD, to serce mi pękało oczywiście... Gdyby to było moje dziecko, to moje wpisy nie byłyby takie optymistyczne
:(

ania-rybka 2017-11-08 22:52
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Podsłuchany wczoraj dialog między moimi dziećmi (Piotrek 11 lat i Kasia 18 lat):

Piotrek: Co ci się przydarzyło najgorszego w życiu?
Kasia: Nie wiem... A Tobie?
Piotrek: No cóż, chyba to że nie miałem tak naprawdę taty.


ania-rybka 2017-11-08 23:01
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Może inni się dopiszą ze swoimi doświadczeniami...? Kamila potrzebuje się w nich przejrzeć jak w lustrze - warto się podzielić. Odwagi i szczerości - przecież tam jesteście! To nic że już sto razy o tym mówiliśmy :)
Kamila 2017-11-09 00:20

woj.: łódzkie

Aniu,
dziękuje za kolejne odpowiedzi :) Cieszę się, że Twój syn jest zdrowy, mam nadzieję, że córka też. Sama mam młodsze rodzeństwo więc wiem jak to jest.
Niestety w życiu każdego z nas przychodzą ciężkie momenty. Ja właśnie mierze się ze swoim bo wiem, że nie ważne jaką decyzje podejmę będe cierpieć. Zastanawiam się jak wytłumaczyć chłopakowi, żeby zrobił badania i poinformować go o swoich rozterkach i braku konkretnej decyzji. Im szybciej coś "wymyślę" tym lepiej dla mnie bo obecny stan... ehh szkoda gadać.

Widziałam, że była tu taka dziewczyna, kilka lat starsza ode mnie której chłopak jest w grupie ryzyka, jej sytuacja jest bardzo bliska mojej i chciałabym wiedzieć jak potoczyły się jej losy.

Kamila 2017-11-09 00:25

woj.: łódzkie

Domyślam się, że opowiadałaś dzieciom jak cudownym mężem był Twój partner. W sumie córka też pewnie pamięta Tatę z dzieciństwa, Myślę, że Piotrek bardzo chciałby poznać tego Tate o którym tyle słyszał a zna niestety chorego człowieka, którego choroba bardzo zmieniła.
Mój chłopak zawsze powtarza, że jego Tata nigdy tak naprawdę nim nie był. Ale to doświadczenie zrobiło z niego wrażliwego na krzywde innych i pomocnego człowieka.
Mówią, że nic nie dzieje się bez przyczyny.
nnn 2017-11-09 17:21

woj.: nie chcę podać

Witaj, patrząc na to jaka jesteś młoda powiem jedno dobrze przemyśl sprawę i myśl o sobie. Wiem ze to straszne ale prawda jest taka ze decydując się zostać ze swoim chłopakiem spędzisz swoje młode lata w bardzo ciężkiej sytuacji. Myślę, że oprócz psychologa pogadaj ze swoją mamą przecież choroba to żaden wstyd, Twój chłopak nie jest winny po prostu jest chory.
Trzymaj się
Iza 2017-11-09 20:55

woj.: małopolskie

Ech..
Deficyt rodzica... to ogromne brzmię - to napiszę Ci Kamilo wprost. Mój ojciec nie miał HD, ale odszedł kiedy miałam 9 lat. podobnie jak dla Piotrka Ani, to zdecydowanie najgorsza z rzeczy, które przydarzyły mi się w życiu. Tak myślę. No ale przecież kiedy rodzi się się dziecko to nigdy nie wiadomo co się może zdarzyć.
Jeśli chodzi o dzieci Kamilo, jest jeszcze in vitro, chociaż w naszym kraju obecnie z tym będzie problem. Jest jednak jeszcze zagranica, jest to jakaś nadzieja (to w razie gdyby chłopak miał gen). Tego jednak nie wiecie. Namówienie go na badania... no cóż.. możesz rozmawiać, ale nie nalegaj, nie stawiaj ultimatum - bo to dla osoby zagrożonej może być nie do przejścia. Mówię Ci to jako osoba zagrożona. Na razie nie wiesz że jest chory. Ruchy nocne? Każdy je ma. To żaden dowód na chorobę. Nerwowość? Kamilo... wiesz jak poczucie zagrożenia działa na osobę będącą w grupie ryzyka? potrafi sparaliżować, odebrać radość życia. To nie musi być HD! A gdyby się okazało, że jednak.. wtedy masz trudną decyzję do podjęcia.I musisz ją podjąć sama. Ona nigdy nie będzie taka całkowicie dla Ciebie dobra, to wiesz. Jeśli odjedziesz, będziesz cierpieć Ty, on, dojdą Twoje wyrzuty sumienia. Jeśli zostaniesz.. będziesz przeżywać trudne chwile związane z chorobą. Ale.. ja znam osobę, która wiedząc, że jej narzeczony ma gen HD wyszła za mąż! Wyszła za mąż pomimo tego, ze wie co to HD. Ma chorego rodzica. I ma teraz dziecko. Zdrowe dziecko! Jest szczęsliwa, chociaż nie wolna od obaw. I wiesz co .. no my tutaj wszyscy mamy takie życia.. no niełatwe, używając eufemizmu. Wczoraj czytałam jedną mądrą książkę. Bohaterka kobieta opiekowała się chorym, sraliżowanym męzem. Miała bardzo ciężkie życie, ale powiedziała do kogoś " Nawet w chuj... życiu, można mieć szczęśliwe momenty". No... i tego musimy trzymać się my wszyscy. A Ty Martin...mam nadzieję, ze pod Twoim adresem nie padnie ani jedno złe słowo. Zwyczajnie nie padnie, bo zasługujesz na same dobre.
Iza 2017-11-09 20:59

woj.: małopolskie

No i jeszcze jedno - dla mnie ta OSOBA, która wyszła za mąż za mężczyznę z genem, ofiarowała mu największy dowód miłości jaki mógł się zdarzyć. Wiedząc co oznacza HD - to niesamowite dla mnie było. I niezmiennie jestem pełna podziwu.
ania-rybka 2017-11-09 21:11
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

ja też :)
iza 2017-11-09 21:19
Tarnow
woj.: małopolskie

A i kluczowa sprawa..to, że ktoś dał taki dowód miłości, nie oznacza, że Ty też możesz, musisz. Pamiętaj o tym. To tylko Twoje i wyłącznie Twoje życie i Twoja decyzja. Jakiej byś nie podjęła, to każdy, kto zna HD, nie będzie oceniał. Albo będzie podziwiał, albo zwyczajnie... rozumiał.
Kamila 2017-11-09 23:25

woj.: łódzkie

Dziękuje bardzo za wyrozumiałość :) Dziewczyna jego brata właśnie przyjęła pierścionek a ja ?? Ja mam wątpliwości i cholernie mi z tym źle. Dziewczyny jutro po trudnym tygodniu nadejdzie czas na szczerą rozmowę i podjęcie jakiejś wspólnej decyzji/ kierunku. Trzymajcie bardzo kciuki i do usłyszenia! Odezwę się jeszcze.
iza 2017-11-10 11:09
Tarnow
woj.: małopolskie

Nie.spiesz sie. Nie wyznaczaj deadlinow.
silna 2017-11-10 13:40

woj.: nie chcę podać

Hej Kamila. Twoj chlopak wcale nie musi byc chory, Iza ma racje. O ile wiem to hd w nocy spi, wiec te ruchy ktore on ma w nocy , nie sa spowodowane hd.

Ewelina 2017-11-11 08:20

woj.: mazowieckie

Ja o chorobie męża dowiedziałam się jakieś 7 lat po ślubie gdy nasza córka miała 2 lata świat mi się zawalil. Nasze życie nie było kolorowe między nami było wiele zakrętów i czasami patrząc wstecz widzę że jeszcze przed ślubem miałam wiele "okazji" żeby odejść jakby Ktoś na górze sprawdzał ile jestem w stanie znieść dla tej miłości kilka razy się rozstawaliśmy potem ślub długie starania o dziecko i gdy wszystko zaczęło się układać wiadomość o chorobie. Męża mama zmarła jak miał 11 lat nikt więcej nie chorował oprócz matki mamy ale nie mieliśmy żadnego kontaktu z jej rodzina więc choroba dla wszystkich była czymś innym siostry męża miały 16 lat jak mama zmarła . Wtedy wiele razy żałowałam że nie odeszłam że dlaczego mimo tylu kryzysów jednak wracaliśmy do siebie. Ale widocznie tak miało być. Teraz żyjemy mam nadzieję szczęśliwie chociaż między mną a mężem to relacje już są na zasadzie opiekun - chory niż partner ja mam 31 lat on 32 od ok 5 lat są objawy zachowania od 2 mamy diagnozę. Jak będzie nie wiem żyję miłością do córki chociaż. Je wiem czy jest zdrowa. Stojąc obok powiedziałabym uciekaj układaj swoje życie bądź szczęśliwa. Będąc w środku HD a może bardziej na początku nie umiałabym odejść zarówno ślub jak i te wspólne lata czasami pomagają ale życie nie jest łatwe dla nikogo.


Co do Twojego życia jeśli chodzi o dzieci to oprócz invitro jest jeszcze coś takiego jak inseminacja nasieniem dawcy jest to bardzo kosztowne nie wiem jakie by były problemy ze nie masz ślubu - partnera formalnie bo w przypadku małżeństwo podpisujesz takie dokumenty jakby adopcji nasienia że partner będzie opiekował się dzieckiem i weźmie na siebie wszystkie prawa rodzicielskie to takie zabezpieczenie przed ewentualnym oddaniem dziecka po porodzie. Robione jest w klinikach niepłodności najpierw spotkanie z psychologiem podpisywanie dokumentów itd. Jeśli chodzi o samego Twojego partnera u nas niestety bezsenność i ruszanie kończynami głównie w nocy a już najbardziej jak wcześniej pił alkohol nawet jedno piwo to były objawy . Jeśli zdecydujesz się zostać powinnaś dbać o jego zdrowy sen podawaj mu melatoninę na początku 1 mg powinien wystarczyć u nas dbanie o dobry sen przyniosło poprawę samopoczucia i zachowania stał się mniej nerwowy. ja jestem zwolennikiem badań bo wtedy otwierają się. Nowe furtki są projekty badawcze i badania kliniczne mając diagnozę i początkowe objawy można mieć szansę chociaż do leku to jesteśmy jeszcze bardzo daleka droge
Hogata 2017-11-12 16:20

woj.: małopolskie

Witaj Kamila, ja tez jestem wśród osób zagrożonych i również mam fantastyczne dzieciaki, których zapewne by nie było gdybym miała wcześniej świadomość odnosnie choroby mojej mamy...wiem o niej od dwóch lat.
To co przeżywamy będąc blisko tej choroby to piekło na Ziemi ale zawsze mamy w głowie to ze chorym jest znacznie gorzej - to nieporównywalne...dlatego jak kochasz to postaraj się mu pomoc, ile Ci starczy sił...ludzie w tej chorobie są zupełnie bezradni...a nawet jak chory już nie mieszka w domu to i tak trzeba doglądać sposób opieki i wspierać chociażby częstymi odwiedzinami...jak już poczujesz ze dalej nie możesz to zawsze możesz odejść ...nie ważne ile swojego życia z nim spędzisz zawsze to będzie czas kiedy będzie otoczony Twoim wsparciem a to bezcenne...
Kamila 2017-11-12 18:43

woj.: łódzkie

Witam Wszystkich,

weekend się kończy, mówiłam Wam, że zamierzam pogadać z chłopakiem. No właśnie... każda próba podjęcia rozmowy kończyła się hmm.. jak to ująć zmienieniem tematu...Pytał mnie czemu jestem inna, obojętna, zamyślona, zestresowana a jak tylko chciałam coś wyjaśnić dowiadywałam się, że zmieniam temat czy coś innego. Wiem,że to nie są łatwe decyzje ale ponad pół roku temu obiecał mi, że pójdzie do psychologa, że się przebada. U psychologa był raz - 5 miesięcy temu i cały czas odwleka wszystko. Ja tak nie mogę... Mam tak napięte nerwy, że ostatnio ciągle na niego krzycze i nawet go uderzyłam podczas kłótni. Nigdy nie byłam agresywna, wręcz przeciwnie byłam oazą spokoju.
Kamila 2017-11-12 18:54

woj.: łódzkie

Moje życie nigdy nie było usłane różami, wiele wycierpiałam, znosiłam zawsze dzielnie dawałam radę - Sama!Niespełna trzy lata temu wszystko zaczęło się układać, pozyskałam super przyjaciół, każdy uważał mnie za duszę towarzystwa a z czasem poznałam mojego chłopaka. Nie sądziłam, że kiedykolwiek będe tak szczęśliwa. Znajde ludzi którym zaufam a oni będą o mnie pamiętali, zawsze będzie z kim pogadać i się wyżalić. Szczególnie bliska była mi 2 osób, mogłam z nimi pogadać na każdy temat, jak coś się działo byli przy mnie a ja przy nich. Pół roku temu dowiedziałam się przypadkiem, że przyjaciółka chciała mi odbić chłopaka na początku związku - zapraszała go wieczoremi ( w nocy) do siebie i cały czas mnie oszukiwała. Za to mój przyjaciel zaczął mnie totalnie olewać, nie pisał, nie chciał rozmawiać, często mijał moje drzwi ale nigdy nie zapytał co u mnie. Piszę to dlatego, bo wróciłam przed chwilą z posiadówki z nimi ( mamy wiele wspólnych znajomych). Potraktowali mnie jak śmiecia i mam wrażenie, że ośmieszyli przed resztą. Tylko oni wiedzieli o chorobie i tylko z nimi mogłam porozmawiać. Okazali się nic nie wartmi ludźmi a ja zostałam z Wszystkim sama. Uważajcie kogo obdarzacie zaufaniem. Może troche nie na temat ale jest mi lepiej.
Ewelina 2017-11-12 21:32

woj.: mazowieckie

Pamiętaj że niejednokrotnie chory nie widzi swoich objawów czuje się dobrze nie zauważa zmian dla niego to wszystko jest takie normalne masz prawo być zamyślona obojętna itp bo przed Tobą wiele trudnych decyzji jakiej nie podejmiesz będziesz ponosić ryzyko świadomość choroby u mnie zmieniło głównie to że nie gniewam się nie obarczam na męża za jego wiele. Nieracjonalny h zachowań bo wiem że to nie on a huntington to trochę mi pomogło zeszło że mnie ciśnienie Co do przyjaciół to różnie bywa moja przyjaciółka zawsze przy mnie była ale temat choroby. Był swego rodzaju tematem tabu bo ona się załamywała a ja litości nie potrzebuje tylko wsparcia na szczęście udało się to jakoś poukładać przynajmniej na razie ale nikt Cię nie zrozumie jak osoby z kręgu HD
silna 2017-11-13 15:33

woj.: nie chcę podać

Twoi przyjaciele nie sa w stanie cie zrozumiec, ani tego co czujesz, ich nie dotyczy ta choroba, podejrzewam ze sami potrafia sie tylko wymadrzac i oceniac. Nie przejmuj sie nimi po prostu.
Nie dobrze ze uderzylas swojego chlopaka, przemoc nie jest zadnym rozwiazaniem, mysle ze ty po prostu nie radzisz sobie z tym wszystkim. Idz do dobrego psychologa. Tyle moge ci poradzic.
Martin 2017-11-14 12:34

woj.: pomorskie

Silna ma rację. Samej trudno będzie Tobie poradzić sobie z problemem.
HD uczy pokory i odporności na stres. Znam opiekunów, którzy nie dali rady z samym sobą. Zawsze mnie to przerażało kiedy mój stres i złość sięgały granic. Może do rękoczynów z mojej strony nie dochodziło ale potrafiłem czasami zrobić awanturę i porozstawiać wszystkich po kątach. Teraz od wielu lat raczej trudno mnie wyprowadzić z równowagi :). Chociaż córka, która jest nastolatką czasami zbliża się do granicy :)

Jarek 2017-11-17 23:05

woj.: zachodniopomorskie

http://misyjne.pl/przerwa-artykul/rodziny-dotkniete-plasawica-huntingtona-z-wizyta-u-ojca-swietego/
jyja 2017-11-24 18:24

woj.: łódzkie

ostatnio coraz częściej oprócz bezsilności czuje narastającą złość na cały świat, że to akurat mnie spotkało.
Znalazłam w sieci ciekawy poradnik jak sobie z tym radzić. Może komuś się przyda: https://kobieta.onet.pl/zdrowie/psychologia/piec-kapitalnych-sposobow-na-poradzenie-sobie-ze-zloscia/0ev3t5
Kasia 2017-12-11 20:20
e-mail

woj.: kujawsko-pomorskie

Witam. Mam wielką prośbę. Ma może ktoś do odstąpienia lek o nazwie Tetmodis? Moja córka bierze tylko, że na inne schorzenie, płacimy za niego 630zł, a prócz tego Sandra bierze inne leki. Nie mamy już pieniążków na wykupienie tak drogich leków, więc bardzo proszę jeżeli ma ktoś bardzo bym prosiła o kontakt telefoniczny: 508546870, 660919236 lub na e mail: cybulscy100@gmail.com
Pozdrawiam Kasia
zagubiona 2018-01-03 09:37
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Cześć wszystkim. Na Sylwestra byliśmy z dziećmi u mojej rodziny. Z mamą jest już naprawdę tragicznie.. jeszcze pare miesięcy temu wyglądała dużo lepiej a teraz jest okropnie chuda, sama skóra i kośći..albo śpi albo krzyczy, ma wielki apetyt moglaby jesc bez przerwy a jak juz skonczy to krzyczy i domaga sie jeszcze. Coś okropnego. Zastanawiam się ile to jescze może potrwać...boże nadszedł rok w którym moja mama umrze, umrze juz napewno, z jednej strony jestem oswojona juz z tym a jednak jest to wszyysko niedo pojęcia.
Pozdrawiam wszystkich gorąco.
aka 2018-01-04 06:26

woj.: nie chcę podać

Przykre to co piszesz. U mojej tesciowej tez nastapily silne postepy choroby w tym roku, na szczescie nie jest agresywna, wrecz przeciwnie, spokojna nic nie mowi tylko placze ze umrze. Juz prawie nie chodzi mowi tylko tak lub nie. Ech i co zrobisz, trzeba myslec pozytywnie ze lek za kilka lat bedzie na to okropienstwo i dzieci unikna tej choroby.
iza 2018-01-11 19:57
Tarnow
woj.: małopolskie

Zagubiona..na grupie facebookowej pisalam w odpowiedzi na Twój post że mialam taki moment 3 lata temu, ze wydawało mi się,że. Mama nastepnych świat juz nie dożyje. Mineli 3 lata a mama żyje i biorac pod uwage fakt, że jest chora na HD ma się naprawdę dobrze. Przytyla, często sie smieje. Mysle, ze to zasluga w glownej mierze mojej siostry i jej wspaniałej opieki nad mamą ale tez opieki hospicyjnej. Wzmacniajace zastrzyki.itd. mama pomimo tego, ze nie mowi, ze lezy jest pogodna. Czesto sie smiejel. Wyglupiamy sie z siostra jakbysmy.mialyndo czynienia z malym dzieckiem. Spiewamy jej..i to działa! Wczoraj byl u niej fotograf zeby zrobic zdjecie bo konczy sie jej.waznosc dowoodu.byla bardzo zadowolona, smiala sie. Dzis dostala zdjecie i to tez sprawilo jej wiele radosci. Wiem, ze gdyby czesciej ją ktos.odwiedzal bylaby bardzo zadowolona. Widzę jak cieszy sie kiedy ja przyjezdzam.
aka 2018-01-12 12:48

woj.: nie chcę podać

Wiesz Iza, ludzie sie boja odwiedzac bardzo chorych ludzi bo nie wiedza jak sie zachowac, o czym mowic jezeli chory juz nie mowi. Sama mam chora tesciowa i nie czesto ja odwiedzam, nie wiem po prostu co mam robic, jak sie zachowac. Ona jest zmeczona i mowi ze chce polezec, daje do zrozumienia zebysmy szli.
iza 2018-01-12 13:58
Tarnow
woj.: małopolskie

Zapewne bywa i tak. Dlatego trzeba im tlumaczyc, ze czasem.wystarczy przyjsc, powiedziec Dzien dobry, posiedziec trzymajac za reke. Nie mowic a pobyc. Czesto bywa i tak, ze zwyczajnie sie nie chce..no zawsze mozna spedzic czas atrakcyjniej. Kiedys cytowalam tu slowa pani Haliny Bortowskiej zalozycielki pierwszego w Polsce hospicjum. Nie zacytuje ich dokladnie ale zrobily na mnie wielkie wrazenie. Powiedziala cos w tym rodzaju ze ludzie czesto nie chca odwiedAc chorych mowiqc..no nie dam.rady Wspaniałej opieki nad mamą ale tez opieki hospicyjnej. Wzmacniajace zastrzyki.itd. mama pomimo tego, ze nie mowi, ze lezy jest pogodna. Czesto sie smiejel. Wyglupiamy sie z siostra jakbysmy.mialyndo czynienia z malym dzieckiem. Spiewamy jej..i to działa! Wczoraj byl u niej fotograf zeby zrobic zdjecie bo konczy sie jej.waznosc dowoodu.byla bardzo zadowolona, smiala sie. Dzis dostala zdjecie i to tez sprawilo jej wiele radosci. Wiem, ze gdyby czesciej ją ktos.odwiedzal bylaby bardzo zadowolona. Widzę jak cieszy sie kiedy ja przyjezdzam...co ja powiem..co ja zrobie. A w a sytuacji przeciez nie o nas chodzi, nie o nasze uczucia, trzeba sie przemoc bo to nie my a chorzy.sa po tej gorszej stronie. Daly mi te slowa duzo do.myslenia.
iza 2018-01-12 13:59
Tarnow
woj.: małopolskie

Sorry telefon splatal mi figla.zle sie dodaje posty z tel.
Beata 2018-01-12 15:02

woj.: mazowieckie

Iza - może napisać o jakiej grupie na Facebooku piszesz???
ania-rybka 2018-01-12 18:51
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

https://www.facebook.com/groups/otucHDa

link dostępny jest również w Linkach na naszym forum :)
Koziorożec 2018-01-12 19:52
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

:Po użyciu linku
O mnie KOMUNIKAT: Obecnie ta strona jest niedostępna.
Co robic aby wejść ba odp. stronę FB?
Iza 2018-01-12 21:23

woj.: małopolskie

Koziorożcu, bo zapewne nie jesteś członkiem grupy. Ktoś Cię musi do niej dodać.
A administrator musi to zaakceptować.



Koziorożec 2018-01-12 21:37
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Do grupy SYBIRACY zgłosiłem akces, administrator mnie zatwierdził i koniec procedury.
Iza 2018-01-12 21:42

woj.: małopolskie


Z powodu tego, że kiedy piszę z telefonu mam kłopoty z dodawaniem postów, w poprzednich moich wpisach jest pełno błędów i „głupot”.
Wyjaśniam: moja mama jest od opieką hospicjum domowego i polecam tę formę pomocy osobom chorym na HD i opiekunom. Są wizyty domowe lekarza, przychodzi pielęgniarka, przynosi recepty. To ułatwia życie siostrze, zwłaszcza biorąc od uwagę fakt, jak dzisiaj „działa” nasza służba zdrowia.
pani którą cytowałam nazywa się Halina Bortnowska i bardzo poruszyły mnie jej słowa, przemówiły do mnie.
Trzeba odrzucić swoje lęki, wątpliwości … „ bo nie wiem jak się zachować przy chorym, bo nie dam rady.. itd.” Ona napisała, że to pewien rodzaj egoizmu, myślimy o sobie, a w dużo gorszej sytuacji jest chory bo on jest CHORY, nie my.
To są trudne sytuacje życiowe ale każdy z nas prędzej czy później będzie musiał się z nimi zmierzyć. Zachorują rodzice, przyjaciele, współmałżonkowie. Uciekniemy wtedy? Nie będziemy ich odwiedzać? Trzeba się przełamywać i uczyć .. uczyć wspierania, odwiedzania…To jest takie ważne dla chorego. Nie ma nic gorszego w życiu nic czuć się opuszczonym, osamotnionym.
Czytałam niedawno książkę Zadie Smith Swing Time, padło tam takie zdanie (jedna z bohaterek zachorowała, ostatnie dni swoje życia spędzała w hospicjum, niewiele osób ją odwiedzało, zdanie wypowiedział opiekun): tutaj przekonasz się kto naprawdę jest Twoim przyjacielem.
Więc postarajcie się nie bać, mniej myśleć o sobie i swoim strachu a bardziej o chorym.

Iza 2018-01-12 21:43

woj.: małopolskie

Ale tutaj jest widocznie inaczej ze względu na charakter gruy (choroba). Mnie dodawała Marianna.
Koziorożec 2018-01-12 22:02
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Dziękuję za informację. :)
Koziorożec 2018-01-12 22:22
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Dziękuję za informację. :)
Koziorożec 2018-01-12 22:22
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Dziękuję za informację. :)
Koziorożec 2018-01-12 22:22
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Dziękuję za informację. :)
Koziorożec 2018-01-12 22:22
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Dziękuję za informację. :)
aka 2018-01-14 10:30

woj.: nie chcę podać

No daje do myslenia, na pewno jest wiele racji w tym co piszesz i na pewno trzeba sie zastanowic nad tym. Na pewno chorym jest gorzej to pewne. Dzis jest niedziela i tak sobie pomyslalam ze zawsze w wekend moge znalesc czas na odwiedziny.
Kasia 2018-01-14 14:22
e-mail

woj.: kujawsko-pomorskie

Witam ponownie. Mam ogromną prośbę do was. Jeżeli ma ktoś do odstąpienia lek o nazwie Tetmodis bardzo proszę o kontakt pod numer telefonu: 660919236, 508546870, albo przez e-mail: cybulscy100@gmail.com
Ten lek bierze moja córka, choruje na inne schorzenie, my płacimy za ten lek 630 zł, a wiem, że na choroba HD jest zniżka. Moja córka bez tego leku nie moze funkcjonować normalnie, a nam się już skończyły oszczędności. Na dodatek bierze jeszcze mnóstwo innych leków. Wiec bardzo proszę o pomoc. Z góry dziękuję.
Pozdrawiam Kasia
Beata 2018-01-14 17:55

woj.: mazowieckie

Jak w takim razie dołączyć do grupy na FBI, skoro nie można poprosić o zaakceptowanie zgłoszenia.Tak jak pisał Koziorobecnie, link nie działa :(
aka 2018-01-15 06:29

woj.: nie chcę podać

Bylam u tesciowej, postepy choroby widac znaczne, juz ma malo ruchow mimowolnych, ale nie moze chodzic bo sie przewraca. Zapytalam ja czy ma ochote na spacer wozkiem inwalidzkim, bardzo sie ucieszyla i z checia pojechala. Bardzo sie ciesze ze takiego troche kopa Iza od Ciebie dostalam, warto isc i odwiedzic nawet nie na dlugo, ale warto.
Koziorożec 2018-01-15 15:40
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

No i tak trzymaj Aka! Bardzo się cieszę razem z Wami.
Koziorożec 2018-01-15 15:45
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Beata, Iza napisała powyżej jak to się odbywa, ktoś kto już jest musi Cię dołączyć do grupy a następnie administrator musi zatwierdzić. Na pewno znajdziesztu osobę wprowadzającą. Powodzenia!
iza 2018-01-16 13:32
Tarnow
woj.: małopolskie

Brawo Aka. Ciesze sie z Tobą. Z dodaniem do grupy to jest.tak ze zeby.kogos zaproponowac do grupy.to.trzeba.miec te.osobe w znajomych. Ja mohe Cie dodac ale najpierw musimy zostac znajomymi na fb. Jesli reflektujesz to najpierw wyalij mi zaproszenie Beata (Izabela Joanna Sekulska) to moj profil.
Beata 2018-01-16 16:07

woj.: mazowieckie

Iza , dziękuję za propozycję. Wysłałam Ci zaproszenie na FB - Cho Bea to ja :)
iza 2018-01-16 16:51
Tarnow
woj.: małopolskie

Domyslilam sie😄wyslalam propozycje.dodania.Cie.do grupy. Daj znac czy sie udalo.
aka 2018-01-17 06:01

woj.: nie chcę podać

Moja tesciowa odmawia jedzenia, chce umrzec, nie chce tak zyc bez mowy i ruchu. tak strasznie mi jej zal, serce sie kraje, co ta choroba wyprawia z ludzmi
Beata 2018-01-17 11:32

woj.: mazowieckie

Iza, na razie nic nie dostałam:(
iza 2018-01-17 20:54
Tarnow
woj.: małopolskie

Hm sprobuje jeszcze raz..
Ewelina 2018-01-20 15:09

woj.: mazowieckie

Aka a czy teściowa otrzymuje jakieś leki ktoś z opiekunka pisał już że chorzy po podaniu olanzapiny znów zaczynali jesc, znowu odmawianie jedzenia może się wiązać z obawa chorego przed zachłyśnięciem dlatego część chorych karmiona jest dojelitowo
aka 2018-01-21 07:02

woj.: nie chcę podać

Ewelina, tesciowa ma opieke i dostaje leki. Okazuje sie ze ona nie chce byc karmiona dojelitowo tylko samej jesc, wiec zaczela jesc malymi porcjami. Wczoraj poszla sama do lazienki i sie wywrucila, byla w szpitalu musieli szyc rane. Szkoda bardzo mi jej, zal za serce sciska. Ona dobrze sie trzymala dopuki jeszcze jakos mowila i chodzila, a teraz jest coraz gozej i ona zrobila sie bardzo smutna. Nigdy nie narzekala na ta chorobe, jak ja zapytalo sie jak sie czuje to zawsze mowila ze dobrze, a teraz jest jej zle, ech szkoda ze na nia trafilo.

iza 2018-01-25 06:49
Tarnow
woj.: małopolskie

https://vod.tvp.pl/video/pozytecznipl,24012018,35463237
Iza 2018-02-04 22:25

woj.: małopolskie

Dzisiaj moja mama ma swoje 66 urodziny.
Kilka lat temu nawet bym nie pomyślała, że dożyje tych urodzin, bo było źle.
Ale dzisiaj moja siostra wspaniale się nią opiekuję, i myślę, że w głównej mierze ta oieka trzyma mamę przy życiu.
Co kupić osobie leżącej, niemówiącej… to nie jest taka prosta sprawa. Kwiaty, wiadomo…
Moja siostra wymyśliła, że kupi mamie ramkę na zdjęcie i ostawi jej zdjęcie z lat młodości. Mama piękna i uśmiechnięta. I że kupimy jej jakąś maskotkę… cóż… taki czas… Mama lubi oglądać bajki. Lubi Kulfona i Monikę.
Ku naszej radości.. w sklepie z zabawkami znalazłyśmy Monikę. Żabę Monikę.
Radość nasza z tego znaleziska, radość mamy.
Balony i świeczki w kremówce, bo o żadnych tortach nie ma już mowy, jedynie kremówkę mama może zjeść, tzn. sam krem.
Kiedy śpiewałam sto lat.. czułam się trochę nieswojo.. bo przecież.. dość absurdalnie to brzmi w takich okolicznościach.
Ale śpiewałam, a mamę cieszyły świeczki.



aka 2018-02-05 13:21

woj.: nie chcę podać

Wszystkiego najlepszego dla mamy Iza. Bardzo ladnie to wymyslilyscie, mamaie na pewno bylo milo i przyjemnie. Ty zawsze umiesz tak ladnie mowic, pocieszac ludzi, znalesc ladne slowa, dobra z ciebie babeczka:-)
Iza 2018-02-05 16:27

woj.: małopolskie

Aka, dziękuję.
Wiesz, moja siostra powiedziała mi niedawno, ze to mama daje jej siłę do tej opieki, że widzi w jej oczach wdzięczność.
My w ogóle staramy się często mamę rozweselać, wygłupiamy się, śpiewamy, tańczymy itd.
I ona się śmieje. Zanosi się ze śmiechu.
A z tej żaby, cieszyłyśmy się jak głuie, bo wiedziałyśmy, ze mama będzie zachwycona.
I była.
Bardzo lubi kiedy jej puszczamy piosenkę o Kulfonie.
Lubi też Harrego Pottera.
Cóż.. choroba robi swoje. Kiedyś mama czytała naprawdę poważne gazety i książki, nie oglądała głupot w tv, bo ją drażniły i żal było jej czasu.
A potem powoli zaczęło się to zmieniać…
Wszyscy to raczej znamy.
A ja cóż? Moje życie jest jakie jest. Już samo życie z piętnem HD nie jest łatwe, a ja mam jeszcze swoje bolączki, ale staram się o prostu żyć, wykorzystać mój czas najlepiej.
A najlepiej to dla mnie znaczy: góry, rower, książki, muzyka, koncerty, kino, spotkania z ludźmi jeśli jest taka możliwość, ale ostatnio coraz rzadziej, bo każdy ma swoje życie, swoje zajęcia.
Ale ja nauczyłam się fajnie spędzać czas również sama. Chodzić sama do kina, do kawiarni, chodzić o górach. I jest jakoś:). Czasem świetnie, czasem gorzej. Jak to w życiu.

Gosia 2018-02-07 10:31

woj.: wielkopolskie

Iza, podziwiam bardzo Twoją siostrę, za jej siłę, wytrwałość, poświęcenie. Doskonale pamiętam chwile kiedy moja mama leżała i zdana była całkowicie na opiekę innych.
Mimo, iż w niedzielę mija rok jak odeszła, to wszystko zostaje w głowie a przede wszystkim jej oczy. Jej oczy mówiły wszystko, że cierpi, że ma dość, że jej się nie chce. Jakby się poddała. Moje siostry mówią, że ona przejęła cały ciężar choroby na siebie, żadna z nas póki co nie ma objawów a tylko jedna z nas jest zbadana, że jest zdrowa, jesteśmy w wieku 39-46 lat. Oby tak dalej. W ten weekend jedziemy wszystkie cztery na narty biegowe, spędzimy ten czas tylko my, taka nasza rocznica...
Nie ma dnia, żebym o mamie nie myślała, ciężkie to wszystko a czas powoli leczy niektóre rany.
Jak powiedziałaś, żyć trzeba, ja powtarzam, że żyć w strachu to żyć połowicznie. Dlatego też staram się wypełnić czas: gram w squasha, szydełkuję, trochę biegam, uczę się języków. Mam cudownego męża i zaraz jak dzieci wyfruną z domu, nie będziemy się nudzić.
aka 2018-02-07 15:13

woj.: nie chcę podać

To co piszesz Gosiu o Twojej mamie, ja widze u mojej tesciowej.Ona dopuki w miare sie czula, odwiedzala dzieci, robila sobie zakupy na sniadanie bo obiad dostawala od dzieci,przychodzila lub zostala dowieziona na urodziny dzieci, wnukow, nie narzekala, kiedy sie pytalam jak sie czuje, zawsze mowila ze dobrze. A teraz jest taki smutek w niej,widac to w jej oczach, jest smutna, chodze ja odwiedzac w wekendy, woze ja wozkiem inwalidzkim na dwor,troche posiedze z nia i ona mowi ze jest zmeczona zeby isc .

Fajnie Iza ze mimo tej choroby, mimo lezenia mamy w lozku i tak potraficie sie ja rozweselic, wprowadzic dobra atmosfere. Mysle ze dla chorej no i Twojej mamy jest to fajne.

Iza 2018-02-14 19:37

woj.: małopolskie

Tak, masz rację, moja siostra jest godna podziwu. Wspaniale opiekuje się mamą, pięknie dojrzała do tego „zadania”, pięknie go wypełnia. Tym bardziej, że na żadną pomoc z wyjątkiem mnie raz na dwa tygodnie nie ma co liczyć. Nie mamy rodziny. Kilka razy do roku odwiedza mamę jej kuzyn. To wszystko.
Jest moją bohaterką. Największą jaką znam.


Gosia 2018-02-15 10:43

woj.: wielkopolskie

Iza, wyślij ma na adres kajm@wp.pl jej adres, wyśle jej serce szydełkowe. Dobrzy ludzie zasługują na dobre uczynki :)
aka 2018-02-16 06:35

woj.: nie chcę podać

Iza, podziwiam twoja siostre, ja wiem jaka to ogromna praca, opiekowalam sie moim tata jak byl chory( nie na hd na raka) bylam ogromnie zmeczona, mimo ze siostra mi pomagala. masz racje ze dla Ciebie siostra jest bahaterka, bo jest. Wszyscy ludzie ktorzy opiekuja sie swoimi chorymi osobami to bohaterzy. Rodzice swoimi niepelnosprawnymi dziecmi, rodzicami . Jest to praca na 24 godziny, wedlug mnie powinna byc pensja dla tych ludzi i godna emerytura. A niestety w Polsce chyba daleko jeszcze do tego.
Iza 2018-02-19 15:44

woj.: małopolskie



problem starszych i chorych ludzi … to szeroki temat na dyskusję społeczną.
Ja nie mogę zrozumieć dlaczego osoba opiekująca się chorym niepełnosprawnym dzieckiem rezygnując z pracy zawodowej otrzymuje ok 1500 zł, a osoba opiekująca się dorosłym chorym tylko 500.
Moja siostra zresztą bierze te pieniądze od niedawna, ponieważ wcześniej inne przepisy obowiązywały i z uwagi na to że moja mama nie ma rozwodu z naszym ojcem (dodam ojcem, którego nie widziałyśmy od 37 lat, i który w żaden sposób nam nie pomaga, ani się z nami nie kontaktuje), nie mogła ich brać.
A emerytura mamy wiadomo jaka jest… 1000 zł to takie polskie realia. Losowi i swojej pracy dziękuję, że nie zarabiam np minimalnej pensji bo wtedy nie wiem jak byśmy sobie poradziły.
Może kiedyś ten rząd chlubiący się tym, że tak dba o rodzinę przypomni sobie też o osobach starszych, chorych i ich opiekunach. Mam taką nadzieję.

Tak moja siostra jest dzielną, odważną osobą, i jej opieka nad mamą jest wyjątkowa.
Wyjątkowości dodaje jej fakt, że cóż tutaj nie owijając w bawełnę – mama „zgotowała” nam mówiąc delikatnie trudne dzieciństwo i gdybyśmy miały w pamięci te wszystkie straszne chwile, to ta opieka byłaby trudna.
Łatwiej zapewne opiekować się osobą, z którą się było bardziej związanym, którą się mocno kochało.
Ale siostra stanęła ponad tym.
Ja tez „schowałam” te bardzo złe wspomnienia, gdzieś głęboko i staram się pamiętać to co dobre i ciągle tłumaczyć sobie, że to nie była mama, a to była choroba. Choroba uczyniła ją okrutną.
Bo myślę, że to tak było.
Tak myśleć - jest zdecydowanie łatwiej.
W ten weekend wymyśliłam dla mamy nową zabawę (bardzo jej się podoba). Wykorzystując jej dwie maskotki – żabę Monikę i kurę, opowiadam jej różne historyjki.
Ta ostatnia była o tym jak to Monika z kurą wybrały się na olimpijski konkurs skoków. Nie miały pieniędzy, ale miały kartę Visa…
I tak to było… a najbardziej mamie się podobało jak kura i Monika śpiewały polski hymn.
Trochę jak z dzieckiem, no ale to taki czas nadszedł.

aka 2018-02-20 06:06

woj.: nie chcę podać

Hehe, fajnie umiesz wymyslac, moze bajki dla dzieci mozecie pisac przy okazji.
Nie wiedzialam ze na dziecko chore rodzice otrzymuja wiecej niz na osobe chora starsza ktora trzeba sie opiekowac. Mysle ze opieka nad osaba starsza jest duzo ciezsza niz nad dzieckiem i takze osoba starsza potrzebuje lekow, pieluch itd.
Moze warto napisac list otwarty do Pana Prezydenta, umiesz ladnie pisac, dobierac slowa, moze napiszesz?
Moja tesciowa miala urodziny 73 lata konczyla w sobote. Rodzenstwo a jej dzici zrobily jej niespodzianke. Wynajeli sale, kazdy przyniusl cos do jedzenia, picie, ciasto i zaprosili takze jej siostr i jej dzieci. bylismy takze my wszyscy jej dzici z zonami i dziecmi i ich dzici i ich dzici tzn. prawnuki. Jej mina, jej zdziwienie i takie szczescie na jej twarzy bardzo widoczne, jest niezapomniane, az mi lzy w oczach stanely. Byla tam z nami caly dzien, chociarz zmeczona, nie chciala wracac, dopiero jak juz byl czas wszystkich do domu, to sie zgodzila zeby ja zawiesc.

Hogata 2018-02-20 21:24

woj.: małopolskie

TAK😊, jestem za- Iza pisze do Prezydenta!
mika 2018-02-21 15:37

woj.: mazowieckie

Czy mogę poprosić o dodanie do grupy na facebooku? :)

iza 2018-02-21 20:09
Tarnow
woj.: małopolskie

Dziewczyny..przeceniacie rolę Prezydenta. Do Prezesa trzeba pisac😄
Mika..zebym Cie mogla dodac do gruoy na FB muszę miec Cie w znajomych na FB. Wyslij mi zaproszenie (Izabela Joanna Sekulska) to Cię dodam. Pozdrawiam
iza 2018-02-22 21:36
Tarnow
woj.: małopolskie

Mika jesli to Ty.wyslalas mi dzis zaproszenie, to dodalam.Cie do grupy. Teraz musisz.poczekac na zatwierdzenie. Daj znac czy sie udalo.
iza 2018-02-23 18:26
Tarnow
woj.: małopolskie

Mika daj znac czy.wyslalas mi zaproszenie i namiary na messengera FB, bo to zaproszenie i moje dodanie do grupty, to nie Ty raczej😄
mika 2018-02-26 11:39

woj.: mazowieckie

Iza zaproszenie wysłane
Mari 2018-03-12 01:01

woj.: wielkopolskie

Moja Mama ma obecnie ponad 80 lat(piękny wiek, prawda?). Chyba nigdy nie przypuszczała, że tak oczekiwany czas na emeryturze całkowicie zawładnie taka ciężka choroba. 12 lat temu stwierdzono u niej HD , ale pierwsze oznaki choroby wystąpiły jakieś 5 lat wcześniej. Początkowo to były niekontrolowane ruchy kończyn i głowy, potem coraz większe - dzień po dniu, miesiąc po miesiącu - problemy z poruszaniem się, codziennymi czynnościami życiowymi, bunt, agresja i złości, aż choroba doprowadziła do całkowitej niepełnosprawności. To tak, jakby choroba dała "całą w stecz" i nagle życie wróciło do czasów niemowlęcych. Od kilku lat mama nie wstaje już z łóżka. Niekontrolowane ruchy ciała nadal są, choć słabsze. Samodzielnie nie zrobi nic, nie może wypowiedzieć nawet najprostszego słowa, nie da znać, czy coś ją boli. Gdy 3 lata temu mięśnie nie pozwalały jej już na połykanie, żywienie jej stało się możliwe wyłącznie przez PEGa - dojelitowo (bez PEGa skazana byłaby na śmierć głodową). Teraz największym problemem staje się nadmiar śliny, której nie może przełykać i która w każdej chwili grozi zadławieniem. Nie wiem, czy poznaje kogokolwiek, czy docierają do niej jakiekolwiek słowa, przekazy? Opieka nad nią obecnie jest raczej intuicyjna, opierająca się na obserwacji jej "zachowań", mimiki. To wcale nie łatwiej. To poczucie niemocy i bezsilności na sytuację, z jaką musimy się mierzyć, to coraz większy stress dla opiekuna i odpowiedzialność za właściwie decyzje opiekuńcze. Co będzie dalej? Czym jeszcze zaskoczy nas HD?
zagubiona 2018-03-15 09:54
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Mari w tym okropnym nieszcześćiu jakim jest Hd macie to szczescie, że choroba wystąpiła w tak podeszlym wieku... Ech niektórzy mają mniej tego ''szczęścia''
Hogata 2018-04-01 20:25

woj.: małopolskie

Czy macie może jakieś doświadczenie, którym moznaby się podzielić, w następujących tematach:
Jak sobie radzicie z cieknącą ciagle ślina - to podraznia skórę. Smarujemy kremem na odparzenia I podkladmy jakieś szmatki ale często to za mało...
Przy karmieniu, mama mimowolnie, wyrzuca wciąż jedzenie językiem, zbieramy to i na nowo ...i tak wieeele powtórzeń ...może jest na to jakiś sposób? ktoś ? Coś?
iza 2018-04-02 15:55
Tarnow
woj.: małopolskie

A probowalas alantan masc?
Iza 2018-04-06 16:47

woj.: małopolskie


Choroba idzie sobie dalej..
Swoją drogą… aż do celu.. nie da się zawrócić.
Mama już nie może jeść swoich kremówek.
Mama już w ogóle jakby zapominała co to znaczy jeść.
Nakarmienie jej wymaga teraz podwójnej cierpliwości.
Nie chce otwierać ust. Czy ktoś zna ten problem?
Boję się, że niedługo nie można będzie już jej karmić.
Trzeba jak u małego dziecka stosować tysiąc sposobów żeby jadła.
Najbardziej sprawdzają się opowieści o Bobiku. Złośliwym rudym małym psie Cioci Stefy z Jędrzejowa, który pokazywał kły i robił : tststtttt….
I trzeba mamie mówić, ze Bobik już jest niedaleko i ma ochotę na jej jedzenie. Śmieje się wtedy i czasem otwiera usta.
Bobik naprawdę istniał. Bobika jako sposób na jedzenie wymyśliła moja siostra.
Mama ma też swój gang zwierzaków. Maskotki. Żaba Monika, Kura Angielka, Zając Kicuś, Misiek Stalowiec. Dzisiaj dołączył też.. Bobik. Nie do końca taki jak powinien być. Trochę za bardzo sympatyczny, ale pani w sklepie ma odłożyć, jeśli pojawi się jakiś bardziej odpowiadający pierwowzorowi Bobik.

Z udziałem tego gangu zwierzaków robię mamie przedstawienia. Opowiadam różne niestworzone historie. Ostatnio było o tym jak zwierzaki pojechały do Jędrzejowa odnaleźć Bobika, bo usłyszały, że sieje postrach w całym powiecie.
I tak się to życie plecie…
Kiedyś mama opowiadała, czytała mi bajki, teraz robię to ja…

MaryAnn 2018-04-07 06:58
e-mail

woj.: spoza Polski

Hogata,

ja myślę, że krem barierowy (np. emolium, nie wiem co teraz jest na topie i w niezłej cenie) z apteki się sprawdzi najlepiej.

Iza, Hogata, mnie przeraża perspektywa pega do karmienia, a z drugiej strony - czasem nie ma odwrotu... Takie dzielne jesteście, Dziewczyny.

Ściskam wszystkich, wiosennie!
Hogata 2018-04-07 14:57

woj.: małopolskie

Dzięki dziewczyny, wypróbuję to co proponujecie.

Ja podobnie jak Iza nie mieszkam z mama, tylko w znacznej odleglosci więc nie jestem żadnym bohaterem domu 😉
Jak przyjeżdżam nie umiem niestety tak pięknie się zaangażować jak Iza, choć jak widać to chyba pomaga. Tez spróbuje, przy następnej wizycie. Brakuje mi takiej pomysłowości...wiec dzięki za podpowiedz.

No i ten PEG, przeraża mnie ta wizja, ponoć trzeba trzy dni na chirurgi w szpitalu spędzić? Jak to zrealizować ? Kiedy wiadomo ze to już i nie ma odwrotu?
iza 2018-04-08 08:31
Tarnow
woj.: małopolskie

Mialam napisac to samo, ze to nie my jestesmy dzielne ale ci ktorzy są z opiekunami na codzien. Oni sa obciazeni, zmeczeni bez psychicznego wsparcia. Ja niby mieszkam blisko ale mam utrudniony dojazd do Mielca (brak polaczen bezposrednich) i droga z Tarnowa do Mielca w piatek po poludniu to droga przez meke. No ale wiosna jest wkrotce bede jezdzic rowerem mam nadzieje. Samochodu nie mam i na razie miec nie bede wiec jest jak jest. Jestem co 2 tyg u siostry i mamy. Gdyby samochod byl to byloby latwiej. Mozna byloby nawet po pracy na chwile podjechac bo to tylko 55 km. Tak, staram sie z mama spedzac sporo czasu i jakos jej ten czas urozmaicac. Na szczescie widac po niej co sie jej podoba. Wiec wiem ze te rozne przedstawienia i opowiesci bardzo siw jej podobaja. Staram sie tez zawsze wyjsc gzies z siostra. Zakupy, kawa bo dla niej to swieto. No wiec zadne to bohaterstwo. Po prostu.
aka 2018-04-09 12:28

woj.: nie chcę podać

Ja odwiedzam tesciowa czesto, w wekendy, biore ja na wozku do parku jak nie pada i widze jak sie cieszy. Ja tez sie ciesze i ciesze sie ze zaraz wiosna, wiec bedzie mozna dalej wozkiem pojechac. Tyle mozemy dla nich zrobic, tych cnaszych chorych.

Iza dobry pomysl z tym rowerem, bo te 55 km to dla ciebie nie problem.
Kasia 2018-04-16 17:28
e-mail

woj.: kujawsko-pomorskie

Witam. Przychodzę z ponowną prośbą. Może ma ktoś odstąpić lek o nazwie "TETMODIS". Wiem, że wy macie tel lek na zniżkę. Moja córka choruje na Zespół Tourette'a, tetmodis to jej główny lek. My płacimy za niego 630 zł. Niestety skończyły się nam już oszczędności, nie mamy za co wykupić tego leku. Jeżeli znalazła by się osoba, która by odstąpiła ten lek to bardzo prosiłabym o kontakt pod numer 660919236, 508546870 lub na pocztę: cybulscy100@gmail.com
Z góry dziękuję :)
Iza 2018-05-02 17:56

woj.: małopolskie

Aka, na rowerze do Mielca jeżdżę chyba od jakoś tak 2007r. Jak tylko pogoda pozwala. Bywało, ze w jeden dzień obracałam tam i z powrotem.
Ale moja forma teraz daleka od tej kiedyś tam, kiedy jeździłam na rowerze dużo i regularnie no i trenowałam od kątem zawodów. Wiec coraz ciężej i się jeździło. problemem jednak mniej były kilometry bo tych tylko 57, ale plecak ważący kilka kilo. Wreszcie jednak zrealizowałam pomysł.. zamontowałam bagażnik, sakwy i kręgosłup już tak nie cierpi. Tyle, ze wczoraj nadmiernie wyładowałam te sakwy i ciężko się jechało.
aka 2018-05-03 10:29

woj.: nie chcę podać

Podziwiam Cie Iza, no no tylko 57 km. Wiesz jeszcze co mozesz zrobic zeby jak najmniej zabierac z soba rowerem, mozesz jak najwiecej rzeczy trzymac u mamy, ciuchy na przebranie, kosmetyki i wtedy nie trzeba taszczyc tego ani na plecach(bo ten trzeba szanowac) ani nawet na bagazniku, bo tez rower jest ciezszy.
iza 2018-05-07 07:58
Tarnow
woj.: małopolskie

Teoretycznie to dobry pomysl. W praktyce nie do wykonania bo: siostra mieszka z mama i rodzina w 46m2. Miejsca malo. Dwa ..pogoda bywa rozna. Musialabym miec

zestawy ciuchow. Jedynie troche kosmetykow moznw zostawic. Napisalam "tylko" bo dla mnirdla mnie to naprawde nie jest trasa dluga ani wielki wyczyn. I nie pisze tego zeby sie chwalic. Po prostu jezdze na rowerze regularnie od kilkunastu lat. Przez 8 sezonow jezdzilam w maratonach mtb gdzie terenowe gorskie trasy bywaja ciezkie. I tam 50 km to jest Cos😄 co jechalam czasem 4-5 godzin bo taki teren i przewyzszenie i skala trudnosci. Tutaj jest asfalt i plasko. Wiec nie ma porownania. To jest odleglosc ktora zrobi kazdy kto regulanie zaczalby jezdzic na rowerze. 2 lub 3 razy w tygodniu. Gwarantuje😄
Tomi 37 2018-05-09 22:48
e-mail

woj.: wielkopolskie

Hogata nie jest tak źle z tym PEG... moja żona ma od dwóch lat i jest to lepsze rozwiązanie niż ciągłe krztuszenie się żony przy karmieniu tradycyjnym... też się od tego wzbraniałem jak długo się dało ale zgorzenie zapaleniem płuc i rada lekarza spowodowała że zgodziłem się na to.... na oddział żona została przyjęta rano i na drugi dzień wieczorem była w domu ...teraz tylko rano podłączam jej woreczek z Nutrison i do wieczora kropelka co dwie sekundy spływa żonie do żołądka...nie ma zaparć , wymiotów , krztuszenia , tracenia na wadze... Też się tego bałem ale PEG nie przeszkadza nawet w kąpaniu żony...
Beata 2018-05-11 11:04

woj.: mazowieckie

Witam, mam pytanie czy jest tu ktoś , kto podaje choremu olej CBD. Szczególnie zależy mi na informacji jakiej firmy olej jest godny polecenia i w jakim stężeniu procentowym? W internecie jest tak dużo firm i rodzajów tego oleju, że totalnie nie wiem który jest wart uwagi.
aka 2018-05-12 11:59

woj.: nie chcę podać

No to faktycznie problem jak jest tak malutkie mieszkanko a osob kilka. Moj maz jezdzi ma mbt to wiem jak to jest z tymi gorkami itd. tylko on jezdzi tak dla siebie raz kiedys i nie 50 km, tak ze podziw dla Ciebie.
Iza 2018-05-13 18:54

woj.: małopolskie

Tomi.. dziękuję. Za otuchę. Jakoś lżej mi się zrobiło jak czytam to co wyżej.
Hogata 2018-05-13 21:48

woj.: małopolskie

Dzięki Tomi...
A ja dzisiaj z kolejnym tematem: czy ktoś uzywal i opisywał tutaj ssak?
sowa 2018-05-15 11:15

woj.: nie chcę podać

Ssak jest bardzo przydatny kiedy chory jest już leżący i ma zalegania w płucach. Trzeba chorego odsysać wtedy rzadziej choruje na zapalenie płuc i generalnie łatwiej mu oddychać.Warto zaopatrzyć się
w zwykłe cewniki Foleya nr 16,18 czy 20 ( w sklepie medycznym )i zamiast zwykłego cewnika do odsysania podłączyć do ssaka cewnik Foleya i odsysać chorego przez nos. Cewniki Foleya są delikatniejsze przez co nie podrażniają gardła a odsysając przez nos odsysamy chorego lepiej bo głębiej i chory nie ma takiego odruchu wymiotnego.
Hogata 2018-05-15 14:19

woj.: małopolskie

Dzięki za info. Dziś spróbujemy z tym odsysaniem. Oby pomogło.
Tomi 37 2018-05-16 20:12
e-mail

woj.: wielkopolskie

Co do ssaka to u chorego całkowicie leżącego musi zawsze być pod ręką ...Jest nie raz nawet miesiąc że nie jest potrzebny ale jakieś lekkie przeziębienie albo trochę większe problemy z przełykaniem i ssak jest potrzebny parę razy dziennie...Ja zgłosiłem moją żonę kilka lat temu do Hospicjum Domowego i pielęgniarka co przychodzi do żony bezpłatnie raz albo jak potrzeba dwa razy w tygodniu ,gdy były problemy z przełykaniem przyniosła ssak i od tego czasu już jest na stałe w naszym domu bezpłatnie...
Kasia 2018-05-26 17:34
e-mail
Rogowo
woj.: kujawsko-pomorskie

Witam. Chciałabym prosić o pomoc, co prawda udzielałam się już na forum, ale ponownie proszę o pomoc. Może miałby ktoś do odstąpienia lek o Nazwie Tetmodis? Jeżeli tak, byłabym wdzięczna. Proszę o kontakt pod numer telefonu 508546870, lub na e-mail cybulscy100@gmail.com
Z góry dziękuję :)
Pozdrawiam
bas 2018-05-28 06:13

woj.: dolnośląskie

witajcie,
czy ktoś mi może polecić jakiś dobry dom opieki dla osoby chorej na HD na dolnym slasku albo slasku? czy orientujecie się jakie to sa koszty?
i jednoczesnie chcialam zapytac czy ktos na forum mial stycznosc z chorym, ktor nie akceptuje choroby, nie zgadza sie na wizyty u lekarza,branie lekow itp...
objawy sie już mozcno nasilaja, chora czesto sie przewraca, cora gozej radzi sobie z normalymi sprawami, ma trudnosci z wymową...nie wiem jak sobie z tym poradzic i coraz czesciej mysle o domu opieki.

Ewelina 2018-06-04 09:18

woj.: mazowieckie

to chyba bardzo częste że chory nie chce do siebie dopuścić tego że jest chory tym bardziej jeśli zdiagnozowany był kiedy już ojawy się dośc mocno rozwinęły. Opiekunowei pisali wielokrotnie że leki czasem dosypywane do jedzenia w tajemnicy pomagają na codzień może masz jakiegoś lekarza który jest w temacie Waszej sytuacji i mógłby pomóc ewentualnie zawsze można poprosić lekarza o wizytę domową może będzie łatwiej.


Jednocześnie chciałam się pochwalić, że 28 maja przyszła na świat nasza coreczka wolna od HD, bankowaliśmy sznur pępowinowy na wszelki wypadek. Cieszcie się tym co macie życie mimo tej wstrętnej choroby ma swoje piękne barwy.
zagubiona 2018-06-11 12:40
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

Ewelino, szczerze Ci gratuluje narodzin córeczki! :) wspaniała nowina. A co wspolnego hd ma sznur pepowinowy? pozdrawiam
Ewelina 2018-06-18 09:05

woj.: mazowieckie

w sznurze pępowinowym jest tzn galareta która zawiera komórki macierzyste obecnie w stanach są prowadzone badania nad ich wykorzystaniem również w HD więc chcieliśmy się zabezpiecyć gdyby okazało się że te komórki pomogą w zwalczaniu choroby lub zastępowaniu zniszczonych tkanek

https://www.eurostemcell.org/huntingtons-disease-how-could-stem-cells-help
Kasia 2018-06-27 17:58
e-mail
Rogowo
woj.: kujawsko-pomorskie

Zwracam sie z ogromną prosba czy ma moze ktos do odstapienia lek o nazwie TETMODIS , moja corka bierze ten lek niestety na jej schorzenie ten lek jest nierefundowany prosze o kontakt 660919236 lub 508546870
Zagubiona 2019-03-04 17:57
e-mail
Malopolska
woj.: świętokrzyskie

MaryAnn jak się czuje Twój mąż?
Zagubiona 2019-03-04 17:59
e-mail
Malopolska
woj.: świętokrzyskie

Aniu Rybkoo jak się czuje Twój mąż?
ania-rybka 2019-03-05 18:37
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Zagubiona, mój mąż, Robert już ponad 6 lat jest w domu opieki. Obecnie w stanie nieciekawym - zresztą już tak pewnie z 2 lata będzie.
Karmienie tylko rurką wszytą do żołądka (PEG), zacewnikowany, leżący, już nic nie mówi. Jest mocno w swoim świecie. Niby spojrzy na nas, nawet sporadycznie się uśmiechnie, ale uwagę skupia na chwilę i potem odfruwa w swoje krainy nam niedostępne. Wpatruje się w sufit. Sporadycznie ogląda TV - może coś lecieć, a on i tak patrzy w sufit jakby tam odkrywał coś przykuwającego uwagę.
Spośród wszystkich emocji, czasem jedynie obserwuję... niepokój. Myślę, że to jakieś zaburzenia psychiczne.
Chudziutki, robią mu się odleżyny - głównie na stopach.
Bardzo kiepsko z oddychaniem. Kaszle bardzo. Nie łyka śliny. Co miesiąc antybiotyk bo jakieś problemy z drogami oddechowymi. Zapalenia płuc. W styczniu spędził 17 dni w szpitalu na zachłystowe zapalenie płuc. Wyszedł z tego z trudem.
Cóż tu pisać - żal serce ściska, że z optymistycznego "wesołego Huntingtonka" przemienił się tak drastycznie. To trochę jak przyspieszone starzenie. Jakbyś silnego pogodnego strażaka w krótkim czasie przekształciła w 100-letniego schorowanego staruszka, z którym prawie nie ma kontaktu. Przykre bardzo. I człowiek jest bezsilny. Można tylko towarzyszyć...
Mam nadzieję, że beznadzieja jego sytuacji nie dociera w pełni do jego świadomości. I modlę się, żeby szybko to się skończyło.

Zagubiona 2019-03-06 12:31
e-mail
Malopolska
woj.: świętokrzyskie

Tak, strasznie to wszystko trudne i okropne... Przykro mi, że już w takim jest złym stanie Twoj mąż. Pewnie byłaś i jesteś bardzo dobrą opiekunką dla niego.
NieraZ się zastanawiam, jakby to było, gdyby nie HD w mojej rodzinie, u mojej mamy...gdyby żyła teraz zdrowa o wolną od choroby. Jakby wyglądała ..ale najbardziej jaka by była, co by do mnie mówiła, jak by bawiła się z wnukami itp... nie dane nam to było. Zostały jedynie wspomnienia, oby się nie zatarły.


Zabka857 2021-03-24 20:27
e-mail
Wejherowo
woj.: pomorskie

Witam został mi po mamie lek tetmodis i depakine chroni. Może ktoś ma zapotrzebowanie:

powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: