Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Podejrzenie choroby
Patryk 2018-12-21 08:53
e-mail
Ruda Śląska
woj.: śląskie

Dzień dobry,
Od wielu lat choruje ojciec mojej żony. Był ostatnio w szpitalu na neurologii. Lekarze nic nie zdiagnozowali. Mieli podejrzenie kilku chorób. Ostatecznie wysłali badania genetyczne w kierunku choroby Huntingtona. Ojciec ma 47 lat. W wieku 44 lat zmarł jego brat a ich ojciec w wieku 66 lat. U żony od około 12 dni obserwuje nocne drgania takie mioklonie przez większość nocy. Aktualnie też częściej coś jej wylatuje z ręki i czasami coś na chwilę zapomni. Ma 23 lata. Czy jest to możliwe, że mogło to by się tak szybko rozwijać? Dodam, że objawy ma od momentu gdy tata w ciężkim stanie był w szpitalu. Bardzo dużo stresu. Proszę o pomoc, poradę. Okropnie się martwię. Pozdrawiam serdecznie,
Patryk

aka 2018-12-21 11:32

woj.: nie chcę podać

Poczekaj na wyniki ojca zony czy to faktycznie hd, i wtedy bedziesz sie martwil czy odzidiczyla chorobe. To ze ma takie objawy moze swiadczyc o stresie jaki przechodzi teraz w zwiazku choroba taty.

Patryk 2018-12-21 18:51

woj.: śląskie

A czy mozna ewentualnie sie zapisywac na jakies nowoczesne terapie, leczenie? Czy pląsawica występuje też przy innych chorobach?
Patryk 2018-12-21 20:21

woj.: śląskie

A jakaś dieta specjalna jest? Co jeść czego nie jeść? Lecytyna, różeniec górski? Marihuana lecznicza? Ojciec mojej żony ma straszną flegmę na płucach można to jakoś leczyć? Je przez PEGa ale i flegmą może się udusić.
aka 2018-12-22 06:38

woj.: nie chcę podać

Teraz bardzo duzo sie dzieje w hd, sa testowane leki ktore trafiaja bezposrednio do mozgu i hamuja mutacje bialka, naprawde jezeli twoj tesc nie doczeka tego leku to Twoja zona jest bardzo mloda i na pewno zdazy. Poczytaj sobie rozne wpisy nawet tu na forum i chyba na hd buzz, nie martw sie jezeli tesc ma hd to i tak twoja zona ma 50 % szansy zeby nie odzidziczyc tej choroby.
Moja tesciowa jest chora na hd, moj maz zrobil testy i na szczescie jest zdrowy, z jej 4 dzici tylko jedna osoba odziedziczyla chorobe i tez mamy nadzieje ze zdazy na ten nowy lek:-)
Patryk 2018-12-22 09:29

woj.: śląskie

Miejmy nadzieje, że ludzie chorzy zdążą. Teraz dla lekarzy i naukowców to teraz spory prestiż znaleźć lek na chorobę. Dobre czasy pod tym względem powstały. Zastanawia mnie u żony jej wiek 23 lata a ewentualne nie daj Boże pierwsze objawy. Dodam, że jestem troche spaczony. Chociaż od kilku dni zauważyłem, że mniej jej z ręki coś wyleci lub o coś się uderzy oczywiście jest to bardzo sporadyczne. U innych domowników czy pracowników też widzę takie obicie się czy upuszczenie czegoś. Najdziwniejsze i w sumie najbardziej stresujace sa te nocne drgania. Tu reka tu glowa tułów noga drgnie podskoczy lekko. Ogolnie ma dość płytki sen i taki nerwowy ciężko i szybko oddycha ale znów wyczytałem, że w nocy to się w tej chorobie uspokaja a ona ma na odwrót. W dzień w sumie nic. Jak mnie chwyci za ręke czy leżymy to zauważę bardzo delikatne poruszenie palca u ręki lub nogi. Ostatnio też rano jak się budzi to nienwie dokładnie jako jest dzień i czy ma budzik ale to chyba lęk przed wstawaniem hehe. Mam.nadzieje, że w wieku 23 lat takie coś się nie uruchamia jeszcze..
aka 2018-12-23 08:26

woj.: nie chcę podać

Hehe, to co tu piszesz to twoj strach, zaczoles obserwowac zone i dlatego widzisz te ojawy i sie boisz, ja przez to przechodzilam, rozumiem cie co czujesz, sama nie spalam po nocach ze strachu. Moj maz tez mial drgawki w nocy, i ma do teraz, i w dzien ruchy palcami i u nog palcami, kiedys zobaczylam w kosciele siedzielismy a mu palce w butach sie unosily i opuszczaly, tak drgaly. Bylam pewna ze ma ta chorobe, ale widzisz, zrobil testy i jest zdrowy, palce dalej mu sie ruszaja, moze to brak jakiegos pierwiastka we krwi. Naprawde nie denerwuj sie, poczekaj na wynik tescia.
Zblizaja sie Swieta ciesz sie nimi i przygotowaniami do Swiat, zycze Wesolych Swiat.
Patryk 2018-12-23 16:08

woj.: śląskie

Dziękuje za miłe słowa. Mam nadzieje, że i u nas będzie wszystko dobrze. Faktycznie no postaram się nie myśleć o tym. Już jest mi trochę lepiej. Zauważyłem akurat tutaj w rodzinie, że w dwóch pokoleniach najstarsze dzieci są zdrowe. Nie wiem czy to czysty przypadek czy jednak coś w tym jest. Również życzę zdrowych i wesołych Świąt.
Patryk 2018-12-24 11:40

woj.: śląskie

Ile w ogóle w Polsce jest chorych osób?
Jola 2018-12-26 18:42

woj.: nie chcę podać

Aka jestes moze na grupie na fb, jak sie z Toba skontaktowac, chce coś zapytac poradzic się
aka 2018-12-27 09:02

woj.: nie chcę podać

Niestety nie jestem na grupie na fb
aka 2018-12-27 09:07

woj.: nie chcę podać

Ale Iza tam jest, ona wie duzo na temat tej choroby i umie tak ladnie napisac i wytlumaczyc:-)
Patryk 2018-12-27 09:48

woj.: śląskie

Czy mogę prosić o link do tej grupy?
jola 2018-12-27 09:49

woj.: nie chcę podać

Aka wiem, Iza jest kochana i bardzo pomaga z nia rozmowa. Chcialam Ciebie zapytac o te objawy ruszania palcami. Moj mąz zaczął od pewnego czasu ruszać , drgać palcami od nóg
jestem tym przerażona. Nie ma zadnych innych objawow. Napisz proszę czy maż twój dalej rusza palcami?

Patryk 2018-12-27 11:39

woj.: śląskie

U mnie to samo. Moja żona czasami delikatnie rusza palcami i w nocy ma praktycznie non stop mioklonie takie zrywy miesniowe. Jestem tez przerazony. Podobno jej mama tez tak ma. Nawrt sie skarzy jej partner, ze spac nie mozna ale dowiedzialem sie, ze chory ojciec tez tak mial... żona ma 23 lata. To jest chyba mało prawdopodobne żeby już łapało żone.. ma dużo stresu właśnie z ojcem i babcią w depresji. Badania dowodzą, że lek wymyślony w Anglii ogranicza białko które niszczy mózg. Mam nadzieje, że będzie już niebawem dostępny. Pisałem w tej sprawie do instytutu psychiatrii i neurologii w Warszawie i do Londynu tam gdzie lek został wymyślony. Na razie bez odpowiedzi. Jola w jakimcwieku jest Twój mąż?
jola 2018-12-27 15:36

woj.: nie chcę podać

Patryk moj mąż skonczył w tym roku 50. On ma te palców w ciagu dnia, w nocy jest spokojny, Nie ma zadnych innych objawów, jest pogodny, energiczny , ma dobry humor. Za to ja jestem kłębkiem nerów, mam nadzieje, ze moja depresja nie bedzie i dla niego utrapieniem. U nas tesc miał HD zmarl w wieku 76 lat.
Patryk 2018-12-27 16:35

woj.: śląskie

I przez całe życie nie chcieliście badań? W sumie nie wiem czy by to coś zmieniło. U mojej żony te ruchy w dzień chyba się zmniejszyły albo mniej to obserwuje. Ona w sumie tylko w spoczynku miała takie delikatne ruchy palcami. Sama tego nawet nie czuje. Może faktycznie mam obsesje. Sam nie wiem. Najbardziej obawiam się w nocy tego rzucania, drgania do tego jest taki płytki oddech nerwowy. Sam nie wiem czy to to czy po proatu nerwy. W wieku 23 lat to byłaby masakra.. jej dziadek dożył 66 lat. Wujek zmarł w wieku 44 ale był zaniedbany.. ojciec ma teraz 47 lat. Jedyna nadzieja jest taka, że badania są już na ludziach a to duży przełom. Możliwe, że będą to mogli wyciszać a w między czasie dopracowywać i ulepszać ten lek.
jola 2018-12-27 16:51

woj.: nie chcę podać

Tesć zmarł wiele lat temu, Zawsze mowiono, ze to problem z błędnikiem i rodzaj demencji starczej. Mial oczywiscie zdiagnozowane HD ale moja tesciowa to bardzonprosta kobieta i nie miala pojecia,ze to takie wazne i ,ze jej synowie powinni sie przebadac. Po smierci tescia temat został zamkniety nikt nie myslal o chorobach za do czasu,,,,,, Brat mojego męża ma 47 lat i objawy HD,,,,,,Pytałeś o badanie, temat u nas w rodzinie swiezy, Raz zapytał mnie czy chce zeby zrobił badania ,,,, coz mogogłam odpowiedziec, przeciez to jego decyzja musi byc,
jola 2018-12-27 16:55

woj.: nie chcę podać

Nie mogę naciskać, jedyne prawo mają do tego dzieci,,,,, Oni są mądrzy, inteligentni, dobrze wykształceni zdają sobie sprawe z tego co to za choroba. Moj mąz też tylko to tak zawsze się mysli, nie to nie mozliwe nie ja,,,,, lub w inny sposób , np, napewno juz to mam te ruchy, nastrój. Ja własnie jestem takim czlowiekiem, ze gdyby nie fakt,ze to nie moziwe , to miałabym już wszystkie objawy HD.
Patryk 2018-12-27 17:01

woj.: śląskie

Tu w rodzinie mojej żony też temat tabu.. zawsze było gadane, że to męska choroba genetyczna. Dopiero nie dawno się dowiedziałem, że siostry dziadka mojej żony były chore. Mialy silne ruchy pląsawiczne. Za to teść, jego brat i ojciec podobno mieli je bardzo delikatne. Ja nie zamierzam tego ukrywać a walczyć. Samo nie minie to nie przeziębienie. Są szanse i nadzieje na zdrowie jak nigdy dotąd. Moja żona ma trójke rodzeństwa to dla nich wszystkich muszę ruszyć góry. Obiecałem to sobie, że nie pozwole na to. Chodżbym miał pod tą klinikę do Angloo jechać i tam stać i błagać to to zrobię.
jola 2018-12-27 20:57

woj.: nie chcę podać

Wspaniały mąż z Ciebie
Patryk 2018-12-28 06:46

woj.: śląskie

A czy ktoś ma kontakt z ludźmi którzy przechodzą te nowoczesne badania? Jestem ciekaw jak się czują czy choroba się cofie czy rozwija itd. Jak za jej rozwój odppwiada nadmierne białko a jedynie to jest w organiźmie podwyższone. Możliwe, że na prawdę mamy na to lek który po prostu nie pozwoli się chorobie rozwinąć. Dzięki Jola za miłe słowa. Będzie trzeba to zejde na same dno piekła.
aka 2018-12-28 08:58

woj.: nie chcę podać

No Patryk widze ze bardzo kochasz swoja zone.
Jola jezeli chodzi o mojego meza to on ma nadal te ruchy, i palcow u nog i palcow u rak, szczegolnie jak jest czyms zdenerwowany czy podekscytowany to mu sie nasilaja, wiem bo chodzimy za reke to czuje to doskonale.
Patryk w nocy te odruchy miesni takie gwaltowne ruchy reka czy noga ma kazdy, moj maz tez ma, ale i ja kiedys sie nawet obudzilam tak mocno mna rzucilo, naprawde nie zamartwiaj sie teraz, poczekaj na wynik testow tescia i wtedy zobaczysz czy zona Twoja zdecyduje sie na testy.

Jola 2018-12-28 09:24

woj.: nie chcę podać

Dzieki Aka za informację. Wczoraj zniwu naczytalam sie o Hd o ruchach pląsawicznych palców. W sumie to przez cale swieta widze palce mojego meza dzien i w nocy nawet we śnie. Paranoja.... tak samo jak Patryk zauwazylam ze pierwsze dzieci w naszej rodzinie sa wplne od hd.Wiem ze to nie ma nic do rzeczy ale zawsze to jakies pocieszenie7
Patryk 2018-12-28 10:47

woj.: śląskie

Tak racjonalnie myśląc wydaje mi się, że przesadzamy ale ciężko to ogarnąć. Ja jestem z natury nerwicowcem i pesymistą nie pomaga mi to za bardzo w życiu. I też tak mam, że jak idę z żoną za rękę to tylko wyczekuje na jakiś mikro ruch jej palców. Po prostu całe swoje skupienie mam w tym miejcu. Chcąc nie chcąc. W ogóle to wydaje mi się, że ona zawsze to w dzień miała ale oczywiście nie analizowałem tego. Jeeynie co to te mioklonie są większe ale wydaje mi się, że to w cholere stresu.
Patryk 2018-12-28 10:54

woj.: śląskie

W dodatku mam nerwice lękową po mamie co wcale nie pomaga. Na szczęście radze sobie z nią dobrze. Początki były słabe 2.5 roku temu sle teraz jest już opanowana. Jedynie przy tej schozie o pląsawict strasznie świruje ale chyba to jest powód dobry do tego heh
Agnieszka 2018-12-28 10:59
e-mail

woj.: podkarpackie

Witam

Patryk powielę to co inni piszą, nie myśl o tym póki nie masz wyniku testu teścia, a tym bardziej żony. Mój tato chorował na HD, zmarł w wieku 53 lat, ja robiłam badania w 2003 roku. Czekałam na wynik miesiąc, i tak jak Ty, tak i ja widziałam w sobie, że jestem chora, że mam HD że już się rozwija, ten miesiąc dla mnie był największym koszmarem, bo coś mi upadło, coś zapomniałam, czegoś nie zrobiłam lub zrobiłam (to już HD). Jadąc po wynik myślałam, że jadę po wyrok, a tu okazało się, że nie mam HD. Po powrocie do domu, nie wierzyłam do końca bo przecież mam objawy, ale uwierz mi wszystko się uspokoiło, wszystko przeszło, teraz nawet o tym nie myślę, mimo że mam brata chorego na HD w stadium zaawansowanym. Dlatego poczekajcie na wyniki, cieszcie się sobą, jeśli nie daj Boże wynik będzie zły, będziecie mieć dużo czasu na nerwy itp.
Patryk 2018-12-28 11:32

woj.: śląskie

Co do wyników to będę dzwonić po nowym roku. To chyba wszyscy w grupie ryzyka widzś objawy HD nawet jak nie ma tej choroby. To mnie pociesza. Dowiem się, że ta choroba jest to będziemy dalej mysleć czy żona ma się badać ale ona chce. W sumie nie wiem co bym się chciał dowiedzieć. W kierunku HD jest dużo badań, badania na ludziach. A w tej większosci chorob genetycznych jest duzo mniej robione. Przynajmniej w tych co ja czytalem. Najpierw byly podejrzenia atsksji mozdzkowo rdzeniowej. Tam w tym kierunku sa jakies badania na komorkach macierzystych, jest opcja wyjechania do Chin na przeszczep ale jednak mimo wszystko wydaje sie, ze w hd jest wiecej szans na lekarstwo.
Patryk 2018-12-28 11:43

woj.: śląskie

Wzielismy sprawy w swoje rece. Jakis czas temu dostalismy skierowanie do szpitsla do Katowic. Chcielismy pomoc ojcu mojej zony. Zla byla na to, ze nie ma diagnozy a tylko sie mowi, ze to meska choroba genetyczna. W szpitalu byl 2.5 tyg. Mial mnostwo badan i podejrzen. Ostatecznie wlasnie badania ppszly pod katem HD. Z 2-3 dni po przyjeciu bylismy w szpitalu i zobaczylismy ledwie zycjacego czlowieka. Kroplowki powietrze cewnik on caly czas kaszlacy i duszacy sie. Koszmarny widok. Lekarz powiedzial, ze to zachlystkowe zapalenie płuc. Stąd decyzja o pegu. Teraz na pewno lepiej jest odzywiony ale flegma mu nadal zalega. Wracajac jednak do meritum. Od tego widoku zacząly się te mioklonie nocne. Zacząlem zauważać drżenia. Jakiś nie fart by to musiał być, że akurat w tym czasie uaktywnia się choroba i daje od rszu szereg objawów. Będziemy czekać na wynik miże nie ojca bo coś czuje, że wiem jaki będzie ale na wynik żony.
Jola 2018-12-28 13:52

woj.: nie chcę podać

Czy chiry czuje ruchy palcow i stop?
Patryk 2018-12-28 14:37

woj.: śląskie

Widzę, że świrujemy na podobnym poziomie. Wiadomo zdrowie bliskich to priorytet.
Jola 2018-12-28 14:46

woj.: nie chcę podać

Zwlaszcza ze moj mąż potknął sie na prostej podłodze,,,,,, tak masz rację,,,choroba hd jest chorobą całej rodziny,,,, wszyscy przyplacają je zdrowiem.....
Patryk 2018-12-28 15:19

woj.: śląskie

To ja u mojej żony jakoś z tydzień temu przez 2-3 dni obserwowałem, że sie obije o drzwi, szafke, coś jej spadnie ale teraz od kilku dni tego nie ma. Całkiem możliwe, że to stres. Potknięcie też może być przypadkowe.
Bella 2018-12-29 04:03

woj.: małopolskie

Hej zagladam tutaj czesto, formy juz chyba całe przeczytane. Moja testowac ma stwierdzenie hd obecnie juz jest w zaawansowanym stadium ledwo sie porusza chodzi jak,, pingwin'' jest to straszny widok :( moj maz i jego rodzenstwo maja juz ponad 30 lat wszyscy jest ich 4 trzech facetow i jedna dziewczyna moj maz niedawno skonczyl 30 lat
Bella 2018-12-29 04:10

woj.: małopolskie

Ja niedawno urodziłam corke i tak jak Wy jestem przerazona boje sie o jej przyszlosc ze moze tez byc chora ciagle o tym mysle maz ma zrobic badania ale ze mieszkamy poza Polska to tak Nam schodzi ja sie mega boje tych nadal bardziej niz on, ja widze u niego wszystkie objawy :( ruchu ramion od czasu do czasu, nocne ruchu cialem, takie ruchu stopami jak lezy na kanapie :( dla mnie to badanie to bedzie tylko formalnosc :( juz do takiego stopni jestem o tym przekonana :( zadne z rodzenstwo sie nie badalo bo sie chyba boja ale nie wykazuja jakis objawow tylko moj maz wydaje mi sie ze ma je. I albo to juz początek ale ja mam jak Wy obsesje i wszytsko juz dla mnie oznacza chorobę :( mam nadzieje ze jakis lek sie znajdzie bo inaczej oszaleje :(
Bella 2018-12-29 04:16

woj.: małopolskie

Jesli chodzi o jego psychike to jest t wszytsko super nie zmienia sie ona od lat, jest mega pogodny, pracowity, zdrowo konfliktowy, potrafi wszytsko zrobic, pamięć tez raczej dobra mnie mega martwi fizyczna stronach te wszytskie ruchy co prawda nocne ruchy ma od kad ja pamietam a jestesmy juz razem jakies 7 lat to od zawsze mial w nocy ruchy dlonia zamieszanie palcow itp ale od jakiegos czasu mniej wiecej pół roku jest to bardziej intensywne i to mnie martwi najbardziej i te ruchy ramion w ciagu dnia:( mysle ze to juz choroba i ze ma ja na 100 procent a ja nie moge od dawna myslec o niczym innym jak o tej chorobie patrze na niego i lapie sie na tym.ze tylko czekam na Kolejny jakis ruch nieprawidlowy to juz jest chore z Mojej strony i boje sie ze juz mi odbija :(

Patryk 2018-12-29 08:15

woj.: śląskie

Z tego co wyczytałem i dopytałem u innych to każdy miał jakieś nocne ruchy. Ja już też miałem ten okres, że to 100% choroba. Już w głowie to widziałem. Tragedia. Taki lęk i sttach. Nie do opisania.. ale co z nas będzie za pożytek jak oszalejemy i będziemy na psychotropach. Trzeba działać. Głośno mówić o chorobie i szukać rozwiązań a one pojawiają się na horyzoncie. To nie choroba która zabiera człowieka w ciagu kilku tygodni. Walczmy
Patryk 2018-12-29 08:48

woj.: śląskie

Wszędzie trwają badania i są pozytywne wiadomości.
IwAR0ILrguPtNtF6A2T2eDyUCchLQb72T4uL4rgP6N87TXZ577iYsDAKxoB4c

To już niebawem. Ja w to wierze.
Patryk 2018-12-29 08:49

woj.: śląskie

Prawidłowy link

https://www.newsweek.pl/wiedza/zdrowie/polscy-lekarze-o-krok-od-przelomu-w-medycynie-chodzi-o-choroby-genetyczne/re8k3dh?utm_source=fb&utm_medium=social&utm_campaign=fb_onet&fbclid=IwAR0ILrguPtNtF6A2T2eDyUCchLQb72T4uL4rgP6N87TXZ577iYsDAKxoB4c
Bella 2018-12-29 10:11

woj.: małopolskie

Miejmy nadzieje ze znajdzie sie lek i pomoze wszystkim chorym na ta paskudna chorobę. Masz racje trzeba wierzyc ale czasem dopadaja człowieka takie czarne wizje przyszlosci. A co to tych rachowuje to kazdy chory je ma noca? Czy chodzilo Ci ze kazdy czlowiek je miewa?
Jola 2018-12-29 10:35

woj.: nie chcę podać

Czy warto zapisać sie do Stowarzyszenia.? Czy pomoga w dostaniu sie do lekarza dobrego specjalisty? Czy pomoga dostac sie no do takiej grupy pacjentow na ktorych testują nowe leki?
Patryk 2018-12-29 11:23

woj.: śląskie

Mioklonie nocne/zrywy mięśniowe występują u wielu ludzi. Czasami nasilają się pod wpływem stresu, tego świadomego lub nieświadomego. To tak jak z nerwicą. Człowiek myśli, że się uporał a w środku jest piekło. Co do tych zrywów w nocy to wyczytałem, że wlaśnie w HD one nocą ustępują. Jesteśmy czujni jak modliszki stąd też widzimy te wszystkie objawy jak by były nasilone.
Patryk 2018-12-30 15:49

woj.: śląskie

Macie w ogole jakies patenty na porozumiewanie sie z chorym? Ta mowa jest niewyrazna. Calą rodziną sluchamy i wysilamy mozgownice a mimo wszystko nie wiemy. Niektore wyrazy tak ale wiekszosc niestety nie.
aka 2018-12-31 08:40

woj.: nie chcę podać

Ja tez wszystko przypisywalam chorobie u mojego meza, obserwowalam tak jak wy i widzialam wszystkie objawy, na odebranie testow szlam przekonana ze to wyrok i chcialam tylko wiedziec ile powtorzen tej mutacji ma maz. Nawet jak juz odebralismy wynik to dalej myslalam ze to pomylka, bo ruchy dalej byly, nawet dzwonilam do lekarki czy na pewno sie nie pomylili.
tak ze to ze widzicie chorobe w waszych bliskich mnie nie dziwi.

Szczesliwego Nowego Roku dla Was wszystkich i zeby juz to nowe lekarstwo na ta chorobe przetestowali a potem tylko leczyli ludzi.
Patryk 2018-12-31 12:18

woj.: śląskie

No pewnie mamy wszyscy tak samo. Wyolbrzymiamy i widzimy wszystko 10 razy bardziej. Powiem Wam tak. Dowiedzialem się, że jest bardzo duża szansa na lek. Kilka instytucji na świecie jest w fazie zaawansowanej jeżeli chodzi o tworzenie leku. W Poznaniu już też zaczynają badania na myszach. Potem na większych zwierzętach i następnie ludzie. Temat rozwija się z tygodnia na tydzień.
Patryk 2018-12-31 13:01

woj.: śląskie

Życze wszystkich również szczęśliwego Nowego Roku! Wierze w to, że już niedługo pląsawica będzie leczona jak przeziębienie.
Patryk 2019-01-01 13:17

woj.: śląskie

Jak istotna jest dieta i ćwiczenia fizyczne? Rzeczywiście można opóźnić rozwój lub początek choroby?
Patryk 2019-01-02 12:55

woj.: śląskie

Tutaj najważniejsze informacje - http://hdresearch.ucl.ac.uk
Patryk 2019-01-04 18:36

woj.: śląskie

Czy jest tu ktoś kto może mi pomóc z tą flegmą? Ojciec mojej żony ledwo to wypluwa i odsztusza. Praktycznie non stop pełne oskrzele. Może jest coś co do niweluje?? Mamy bellapan ale nie pomaga.
aka 2019-01-05 07:28

woj.: nie chcę podać

Jedynie co moge ci podpowiedziec, to ze mozecie sie starac o opieke paliatywna, trzeba isc do lekarza prowadzacego i z nim o tym rozmawiac. Jest w jednym watku wszystko opisane, bo niektorzy dostali na ta chorobe opieke paliatywna, watek nazywa sie opieka paliatywna.

Jezeli chodzi o flegme to nie wiem, ale jest tez taki watek peg i tam poczytaj.
Moja tesciowa ma pega ale jest w domu opieki i nie ma problemow z odkrzuszaniem, jezdzi sobie na specjalnym wozku, nawet do domu ja przywozimy czy na uroczystosci rodzinne.

Teraz malo ludzi na forum wchodzi, kiedys bylo wiecej opisow roznych sytuacji. Teraz na grupie na fb jest duzo osob.
Patryk 2019-01-05 09:35

woj.: śląskie

Proszę o link do grupy
aka 2019-01-06 07:40

woj.: nie chcę podać

https://www.facebook.com/groups/otucHDa
to przepisalam z watku z zycia rodzinki cz. 14 wejdz na ten watek i poczytaj, duzo roznych rzeczy sie dowiesz tez o odsysaniu, ponoc jakis ssak jest potrzebny. a do tej grupy zaproszenie trzeba miec ale koziorozec tez napisal jak sie dostac bez zaproszenia. Trzymaj sie Patryk i daj znac czasem jak tam sprawy sie maja u was :-)

Patryk 2019-01-06 11:15

woj.: śląskie

A mógłbym jeszcze prosić o nazwę tej grupy? Przez link nie przejde bo nie jestem w grupie :(
MaryAnn 2019-01-07 17:02
e-mail

woj.: spoza Polski

Hej Patryk,

Musisz byc facebookowym znajomym z kimś z nas, żeby Cię dodać, grupa jest ukryta. Możesz mnie dodać (Marianna Ellison) i ja Cię dodam do grupy.

HD jest jednogenową chorobą, więc wydaje się, że jest ogromna nadzieja na leczenie w niedalekiej przyszłości, takiej nieustającej nadziei nam wszystkim życzę na nowy rok.
Patryk 2019-01-08 06:31

woj.: śląskie

Dzięki za wiadomość. Miejscowość Coverty? Nie wiem czy dobrze wysłałem wiadomość.
Lala 2019-01-29 23:49
Ciechanow
woj.: mazowieckie

Witam...Juz sie udzielałam jakis czas temu.Wlasnie dzis wrocilam z instytutu genetyki krew pobrana. Wynik za 2 miesiące. Chory dziadek ,brat ojca ,ojciec??(zmarl wczesnie)
Czy jest szansa dostać się do Państwa grupy na fb?ppzdrawiam Gabi
Patryk 2019-02-02 09:54

woj.: śląskie

Znajdź Marianna Ellison zaproś i poproś o dodanie do grupy. Mamy dużo ciekawych treści.
aka 2019-02-03 07:01

woj.: nie chcę podać

Patryk przeciesz ty mozesz ja zaprosic
Patryk 2019-02-05 07:22

woj.: śląskie

Myslalem, ze tylko admin moze
Anita 2019-02-13 08:56

woj.: nie chcę podać

Witam.Jestem tu nowa, czy mogę zosatać dodana do grupy na FB.Mój mąż jest chory na HD.Marianna Ellison jakie masz zdjęcie profilowe?
PatrycjaHd 2019-09-21 23:19
Żory
woj.: śląskie

Witam dopiero dzisiaj znalazlam to forum , ciesze sie ze znalazlam was osoby ktore maja wiedze na temat tej nieszczesnej choroby u mnie sytuacja wyglada tak ze moja babcia ciotka i moj tata maja ta chorobe :( u taty zdiagnozowali 15 lat temu to cholerstwo i wiadomo jest coraz gorzej prosba ogromna o dolaczenie do grupy na fb dobrze by bylo pogadac z kims kto wie o co mi chodzi ... Pozdrawiam
Niecierpliwa 2019-09-22 16:56

woj.: podlaskie

Ooo jak jest grupa na fb to też bym prosiła o dołączenie. Bardzo proszę.
Kika 2019-09-24 19:59

woj.: lubuskie

Witam,

ktoś może posiada kontakt do Dr. Zielonki lub do Pani Alicji która z doktorem współpracowała, (Poznań- kiedyś przyjmowali na Przybyszewskiego ale wiem że zmienili adres). Ten co mam nie odpowiada.
Dziękuje za każdą informację.
ania-rybka 2019-09-26 19:45
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Kika, "mój" tel. do dr Zielonki kończy się na -951. Od kilku lat nie korzystałam. Jeśli go nie masz, to napisz do mnie na maila, to ci podeślę.
Bacha 2019-10-05 18:10
e-mail

woj.: opolskie

dr zielonka 504609951

Bacha 2019-10-05 18:13
e-mail

woj.: opolskie

moge prosic o dołaczenie do grupy na fb. mam chora tesciwą, męż z pozytywnym wynikiem naszczęście bez objawow i chorego 4 letniego syna :(
Patryk 2019-10-11 10:18

woj.: śląskie

Jesteś już w grupie? Jak nie to znajdź mnie - Patryk Pliszka bez profilowego zdjęcia jestem.
Łukasz 2019-10-15 18:22
e-mail
Człuchow
woj.: pomorskie

Czy mogę również się dołączyć do grupy na FB?
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: