|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Młodzieńcza postać HD |
| Justyna |  2019-04-12 10:10 |
woj.: nie chcę podać | Mam syna i aktualnie jestem w ciąży. Gdy odbieraliśmy wyniki pani doktor powiedziała nam, że postać młodzieńcza występuje głownie w linii po ojcu. Trzymam się tej nadziei kurczowo. Czy ktoś z osób u których dzieci wystąpiła postać młodzieńcza może mi napisać w jakim wieku wystąpiły objawy u dzieci i jakie? |
| AGNIESZKA | 2019-04-12 18:51 |
woj.: nie chcę podać | Wszystko zależy od liczby powtórzeń - im więcej tym szybciej pojawią się objawy i choroba będzie szybciej postępowała. U mojej córki pierwsze objawy pojawiły się około 17 roku życia - potykanie się, potem problemy z utrzymaniem przedmiotów w dłoniach, zaburzenia psychotyczne, a wreszcie problemy w nauce... , sztywność ciała, problemy z połykaniem, zaburzenia mowy, a w tym wszystkim niewiele ruchów pląsawiczych. No i opiekujesz się dzieckiem, któremu nie możesz pomóc i zatrzymać tego cholerstwa... |
| Ania 50004 | 2019-04-16 10:58 |
woj.: pomorskie | Witam, moja córka ma postać młodzieńczą zdiagnozowaną w wieku 14 lat. Agnieszka opisała dokładnie tą postać. U nas zaczęło się od zmian w zachowaniu przede wszystkim depresja i agresja, trudności z koncentracją i w konsekwencji z nauką. Nakładały się na to zaburzenia mowy. Teraz po trzech latach od zdiagnozowania objawów jest znacznie więcej, ale dzięki wsparciu zarówno ze strony szkoły jak i lekarzy jakoś sobie radzimy. Dostosowujemy nasze życie do choroby. Myślę, że objawów nie da się nie zauważyć. Nie bardzo zrozumiałam jaki masz wynik. Ale nie martw się na zapas, co ma być to będzie, optymistyczne jest to, że wokół choroby i możliwości leczenia naprawdę dużo się dzieje, ja żyję nadzieją, że zdążymy i wygramy tę walkę. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów. Rzadko piszę, ale często zaglądam. To forum to kopalnia wiedzy i wsparcia. Dziękuję. |
| Bacha | 2019-09-28 17:11 |
woj.: opolskie | Witam. jestem mama 4 letniego syna który jest chory..ponad 100 powtórzeń :( po 2 roku życia zauważyliśmy że coś się dzieje nie tak z synem.tzn...siedzenie w literę 'w' , ślinienie,potykanie , upadanie,opóżniona mowa. okazało się że teściowa (66lat)chora i zdiagnozowano hd...mąż też się zbadał i też ma wadliwy gen..ale choroba na szczęście jeszcze nie postępuje (41 lat). Chodziliśmy po różnych lekarzach i nikt nie wiedział, co jest z naszym synem.... aż we Wrocławiu na oddziale neurologii pobrali nam krew i mamy potwierdzenie... Byliśmy u dr Zielonki (Poznań), który uważa że syn jest nowym przypadkiem... tzn. nie ma (jak na razie) drętwienia rąk i patrzenia w jeden punkt gałkami ocznymi...ale jak chodzi, to 'tańczy', niewyraźnie mówi...jak chapie, za rączki to nie wszystkie palce rozkłada. Chodzi z rączkami zaciśniętymi. Chodzimy na rehabilitację, do logopedy i psychologa. Szukamy kogoś kto też ma takie małe dziecko chore. |
| Niecierpliwa | 2019-10-02 18:42 |
woj.: podlaskie | Bacha bardzo mi przykro z powodu synka. Mogę zapytać ile powtórzeń ma mąż? Nasz synek ma 3 lata i w każdym dniu martwię się o niego. |
| Bacha | 2019-10-05 15:45 |
| e-mail woj.: opolskie | mąz ma 41powtórzeń. jego mama też. a syn ponad 100 |
| Bacha | 2019-10-05 16:33 |
| e-mail woj.: opolskie | niecierpliwa ...twoj maz jest chory? a u syna cos zauwazasz? my mam jeszcze jednego starszego syna 7lat i jest z nim wszystko dobrze. nie robilismy badan genetycznych mu |
| Niecierpliwa | 2019-10-07 06:16 |
woj.: nie chcę podać | Tak mój mąż jest chory ma 44 powtórzenia, a na razie zero objawów. U syna nic nie zauważam niepokojącego. Tylko właśnie cięzko u dziecko stwierdzić co może być niepokojąe w tym wieku. Pisałaś o potykaniu na przykład, syn też sie czasami przewróci ale przecież to normalne u dzieci. Nie wiem czy rozumiesz o co mi chodzi. |
| Kwiatuszek 🏵️ | 2020-01-13 19:58 |
| Kępno woj.: wielkopolskie | Dzień dobry. Mam syna z HD objawy zaczęły się w wieku 9 lat teraz obecnie ma 17 lat. Jest mi ciężko nie daje już rady 😥. Wiem że mnie zlinczujecie ale rozważam oddanie go pod opiekę profesjonalną gdzie będzie miał się dobrze. Teraz już ma problem z oddychaniem są momęty gdzie bije się że nie będę umiała mu pomuc i ta bezradność. |
| Kwiatuszek 🏵️ | 2020-01-13 20:55 |
| Kępno woj.: wielkopolskie | Kochani czy wsze dzieci mają problemy z snem bo mój syn ma i jest to bardzo uciążliwe zasypia o 23.30 a rano nie idzie go wyciągnąć z łużka a ma nauczanie w domu bo już nie jest w stanie uczęszczać do szkoły. Proszę o jakieś podpowiedzi. |
| Kwiatuszek 🏵️ | 2020-01-14 12:57 |
| Kępno woj.: wielkopolskie | Jakie leki przyjmują wasze dzieci z powodu choroby HD?? |
| bacha | 2021-01-07 20:30 |
| e-mail opole woj.: opolskie | Witam czy Wasze dzieci chore mają padaczkę? syn na koniec wrzesnia 2019 dostał 1 atak i tak mu się powtarza. jesteśmy na depakinie chromosfera 450 ,vetira 2*3.5ml. amantix 100 1*0*0,5. (amantix mamy na drzenie rąk i to nam pomaga) od kilku dni testujemy olejek cbd -ataki są ale lżejsze. dodam że syn sam nie chodzi,upadł we wrześniu -miał szytą buzie i od tej pory się wszystko pogorszyło! wrzesień najgorszy miesiąc dla nas! |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |