Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Młodzieńcza postać HD
Justyna 2019-04-12 12:10

woj.: nie chcę podać

Mam syna i aktualnie jestem w ciąży. Gdy odbieraliśmy wyniki pani doktor powiedziała nam, że postać młodzieńcza występuje głownie w linii po ojcu. Trzymam się tej nadziei kurczowo.
Czy ktoś z osób u których dzieci wystąpiła postać młodzieńcza może mi napisać w jakim wieku wystąpiły objawy u dzieci i jakie?

AGNIESZKA 2019-04-12 20:51

woj.: nie chcę podać

Wszystko zależy od liczby powtórzeń - im więcej tym szybciej pojawią się objawy i choroba będzie szybciej postępowała. U mojej córki pierwsze objawy pojawiły się około 17 roku życia - potykanie się, potem problemy z utrzymaniem przedmiotów w dłoniach, zaburzenia psychotyczne, a wreszcie problemy w nauce... , sztywność ciała, problemy z połykaniem, zaburzenia mowy, a w tym wszystkim niewiele ruchów pląsawiczych.
No i opiekujesz się dzieckiem, któremu nie możesz pomóc i zatrzymać tego cholerstwa...
Ania 50004 2019-04-16 12:58

woj.: pomorskie

Witam, moja córka ma postać młodzieńczą zdiagnozowaną w wieku 14 lat. Agnieszka opisała dokładnie tą postać. U nas zaczęło się od zmian w zachowaniu przede wszystkim depresja i agresja, trudności z koncentracją i w konsekwencji z nauką. Nakładały się na to zaburzenia mowy. Teraz po trzech latach od zdiagnozowania objawów jest znacznie więcej, ale dzięki wsparciu zarówno ze strony szkoły jak i lekarzy jakoś sobie radzimy. Dostosowujemy nasze życie do choroby. Myślę, że objawów nie da się nie zauważyć. Nie bardzo zrozumiałam jaki masz wynik. Ale nie martw się na zapas, co ma być to będzie, optymistyczne jest to, że wokół choroby i możliwości leczenia naprawdę dużo się dzieje, ja żyję nadzieją, że zdążymy i wygramy tę walkę. Pozdrawiam wszystkich forumowiczów. Rzadko piszę, ale często zaglądam. To forum to kopalnia wiedzy i wsparcia. Dziękuję.
Bacha 2019-09-28 19:11

woj.: opolskie

Witam. jestem mama 4 letniego syna który jest chory..ponad 100 powtórzeń :(
po 2 roku życia zauważyliśmy że coś się dzieje nie tak z synem.tzn...siedzenie w literę 'w' , ślinienie,potykanie , upadanie,opóżniona mowa. okazało się że teściowa (66lat)chora i zdiagnozowano hd...mąż też się zbadał i też ma wadliwy gen..ale choroba na szczęście jeszcze nie postępuje (41 lat). Chodziliśmy po różnych lekarzach i nikt nie wiedział, co jest z naszym synem.... aż we Wrocławiu na oddziale neurologii pobrali nam krew i mamy potwierdzenie...
Byliśmy u dr Zielonki (Poznań), który uważa że syn jest nowym przypadkiem... tzn. nie ma (jak na razie) drętwienia rąk i patrzenia w jeden punkt gałkami ocznymi...ale jak chodzi, to 'tańczy', niewyraźnie mówi...jak chapie, za rączki to nie wszystkie palce rozkłada. Chodzi z rączkami zaciśniętymi. Chodzimy na rehabilitację, do logopedy i psychologa. Szukamy kogoś kto też ma takie małe dziecko chore.

Niecierpliwa 2019-10-02 20:42

woj.: podlaskie

Bacha bardzo mi przykro z powodu synka. Mogę zapytać ile powtórzeń ma mąż? Nasz synek ma 3 lata i w każdym dniu martwię się o niego.
Bacha 2019-10-05 17:45
e-mail

woj.: opolskie

mąz ma 41powtórzeń. jego mama też. a syn ponad 100
Bacha 2019-10-05 18:33
e-mail

woj.: opolskie

niecierpliwa ...twoj maz jest chory? a u syna cos zauwazasz? my mam jeszcze jednego starszego syna 7lat i jest z nim wszystko dobrze. nie robilismy badan genetycznych mu
Niecierpliwa 2019-10-07 08:16

woj.: nie chcę podać

Tak mój mąż jest chory ma 44 powtórzenia, a na razie zero objawów. U syna nic nie zauważam niepokojącego. Tylko właśnie cięzko u dziecko stwierdzić co może być niepokojąe w tym wieku. Pisałaś o potykaniu na przykład, syn też sie czasami przewróci ale przecież to normalne u dzieci. Nie wiem czy rozumiesz o co mi chodzi.
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: