Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Prosze o slowa wsparcia
Ma 2020-03-30 14:01

woj.: nie chcę podać

Kochani, moja babcia zmarla w wieku 73 lat na hd. Chyba nie chorowala baardzo dlugo. Moj tatuś ma 67 lat i jest w pelni sprawny umyslowo i fizycznie. Wciaz pracuje, robi rzeczy wymagajace dokladnosci typu dokrecenie srubki, wbicie gwodzia. Jednak od dluzeszego czasu skarzy sie na cierpniecie konczyn (duze klopoty z kregoslupem, ciesn nadgarstka,). Jest tez osoba ktora nie posiedzi w spokoju. Niestety pare lat temu zauwazylam u niego ruchy mimowolne, u rak i nog. Tak jakby skurcze u palcow, ale z wybiciem do gory. Mowi, ze musi ruszac bo go bola i cierpna. Poproszony o zaprzestanie ruchow potrafi to zrobic. Bardzo sie boje o swojego tate
Czy to hd? Jego mlodsza siostra w wieku 48 lat popelnila samobojstwo. Prawdopodobnie miala juz poczatek hd. Ja mam 33 i postepujace problemy z pamiecia;) Czy moge liczyc na jakies slowa wsparcia?

Gosia 2020-04-10 17:36

woj.: opolskie

Ma, dopóki twój tato nie zrobi badań, nie dowiecie się, jaka jest prawda, to jest pewne.

Napiszę Ci jak było w moim przypadku:
Moja mama zmarła na hd w wieku 54 lat.
Chorowała przez minimum 15...

Ja zawsze chciałam zrobić testy na hd.
Teraz mam 31lat. Przez kilka ostatnich lat moje życie w związku z wizją choroby było paskudne: zasypiałam z tikami. Traciłam przytomność w różnych miejscach (kilka razy wracając z pracy, raz tydzień po tym jak wstawiłam zęby do uderzając o chodnik je wypiłam, zdarzyło się to samo - cyk i leżę na ziemi, gęba zakrwawiona zębów brak z przodu i kolejne 1100zł poszło). Trząchało mną (ruchy mimowolne) tak bardzo, że wylewałam herbatę z kubka.

Poszłam na badania. Wiedziałam, że jestem chora: ale stwierdziłam, że założę najwyżej zbiórkę na operację wszczepienia implantów.

Po ponad miesiącu pojechałam po wynik...
Pani genetyki mówi do mnie: wszystko w porządku. Nie ma Pani hd.
Nie mogłam uwierzyć. No jak to? A te wszystkie tiki, omdlenia?
Problemy przeszły z tikami po "wypadku" w którym pękł mi kręgosłup. Okazało sie, ze miałam skrzywienie i ucisk na nerwy stąd wszystko się brało.

Także nie wszystko zawsze jest czarne lub białe jak widać:)

Kochana, twój tato ma już 67 lat. To już jest dużo. I nawet jeśli ma hd, to ma sporo czasu przed sobą. I możliwość operacji jeśli nie daj boże je ma;)

Teraz już są inne opcje: wyciszanie przez tabletki, operacja jak już wspomniałam. Moja mama nie miała aż takich możliwości.

Wam życzę, żeby te możliwości nie były potrzebne w życiu i że tato dożyje sędziwego starości w zdrówku.

Trzymaj się i jak coś to pisz, zawsze znajdzie się tu ktoś kto wkońcu coś naklika ;)

Po prostu Ja 2020-04-21 20:26

woj.: nie chcę podać

Gdybym mogła cofnąć czas,zrobiłabym badania genetyczne wcześniej,żeby móc śmiało myśleć o życiu,a nie... przygotowywać się na chorobę...i wszystkie jej konsekwencje. Teraz na wiele rzeczy jest już za późno.Fakt że wynik badań jest pomyślny pozwala uwolnić się od wizji umierania na HD,ale ukształtowana przez wieeele lat postawa lęku została. Tak sobie dywaguje,że gdybym wiedziała wcześniej,może byłoby w moim życiu więcej ufności,radości. A gdyby wynik był zły,to pewnie i tak zypabym "gotując" się na najgorsze,licząc na postępy w medycynie. moja Droga,każdy ma prawo do własnej ścieżki,to jest moja historia. Myślę że samemu ciężko jest udźwignąć decyzję o badaniu genów,szczęśliwi którzy mają kogoś kto zapewni im bezwarunkowa miłość bez względu na wynik.Tak,oparcie w drugim człowieku dodaje sił, zdecydowanie.
Alicja Kuśnierek 2020-04-22 21:12
e-mail
Piła
woj.: wielkopolskie

Dzień dobry. Mam na imię Alicją. Jestem chorą na HD. W mojej rodzinie na chorobę chorował mój dziadek i tata. Mój młodszy brat miał postać młodzieńczy. Od dwóch lat mam początek owe objawy. Problem z chodzeniem i ogólna koordynacją. W internecie czytałam mnóstwo artykułów o skuteczności i działaniu medycznej konopi. Kupiłam sobie doustne kroplę z 30%, zawartość Cdb. Biorę je zaledwie od dwóch tygodni i różnica jest diametralna. Leki wpływające na dobry nastrój. Kłopot z koordynacją minął. Wszystkiego czynności dni codziennie go wykonuje mi się sprawniej.
Lepiej mi się chodź i mogę stać na jednej nodze. Złącze artykuł linka do artykułu o tematyce.
Chcę uświadomić że są metody, które w przypadku Huntingtona są wielkim cudem i odkryciem.
Pozdrawiam Alicja Kuśnierek.
https://www.cannapio.com/en/blog/2419-olej-konopny-przeciw-chorobie-huntingtona

powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: