|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Proszę o poradę |
| D |  2005-08-02 08:26 |
| - woj.: wielkopolskie | Witam serdecznie. Od kilku miesięcy czytam i zbieram informacje o HD, ponieważ problem może mnie także dotyczyć w związku z tym jestem coraz bardziej przerażona. A więc zacznę od początku. Moja mama w wieku 4 lat zachorowała, diagnoza brzmiała pląsawica choroba gośćowa. Wtedy uważano że jest to choroba dziecięca i niedziedziczona. Zresztą w rodzinie nigdy nikt nie chorował na taką chorobę, dziadkowie i pradzidkowie dożywali sędziwego wieku. Moja mama ma obecnie ma 49 lat i nie ma większych objawów poza złą pamięcią i charakterystycznymi tikami. W ubiegłym roku starała sie o rentę przedstawiła kartotekę z lat kiedy chorowała, zrobiono jej tomografię. Tomografia nie wykazała żadnych zmian w mózgu. Mam 30 lat małego 1,5 rocznego synka i planuje za rok kolejne dziecko, ale muszę być absolutnie pewna że jestem zdrowa. Bez przewy się zastanawiam, czy ta choroba to była odmiana pląsawicy niedziedzicznej. Czy może jest to HD i tak wolno przebiega w jej przypadku. W dzieciństwie była długo leczona różnymi sposobami. Dopierop po podaniu jakiegoś leku z zagranicy objawy ustąpiły, tak opowiada moja babcia ( chodziaż lekarze mówili że bywają nawroty. Proszę o poradę do kogo się zgłosić. W mojej miejscowości lekarze nawet niesłyszeli o takiej chorbie.Większą wiedze mieli 45 lat temu. |
| ania-rybka |  2005-08-02 08:47 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | To na 100% nie młodzieńcze HD. Nie jest znany ani jeden przypadek, żeby młodzieńcza odmiana HD była uleczalna - żadnym cud-lekiem. Wręcz przeciwnie - przebiega szybciej niż odmiana klasyczna i kończy się śmiercią... Twoja mama nie dożyłaby nigdy tylu lat w zdrowiu. Tiki nie są chyba aż takim typowym objawem w HD. Bardziej ruchy kończyn, tułowia itp. Myślę, że nie powinnaś się martwić. Ale możesz oczywiście udać się do poradni genetycznej w Poznaniu by to omówić. Adres znajdziesz w dziale PORADNIE na stronie Stowarzyszenia HD. Życzę powodzenia! ania |
| Jurek |  2005-08-02 11:07 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | Pląsawica choroba gośćcowa nie ma nic wspólnego z chorobą Huntingtona. By nie mylić pląsawicy Huntingtona z pląsawicą gośćcową (która jest całkiem odmienna i nie jest chorobą genetyczną) używa się obecnie określenia choroba Huntingtona. Głowa do góry :))) w sprawie choroby gośćcowej należy się konsultowac z reumatologiem pozdrawiam |
| Iza | 2005-08-02 17:50 |
woj.: małopolskie | Jurek ma rację. Też gdzieś czytałam o "innych" pląsawicach. Nie martw sie na zapas, to może nie jest to. A w ogole to witaj wśród nas:). |
| edek | 2005-08-03 07:59 |
woj.: lubuskie | D - nie martw się to nie jest ta pląsawica czyli choroba Huntingtona. Ta pląsawica to faktycznie choroba gośćcowa związana z chorobą stawów. Jeżeli można to tak określić nie jest to TA STRASZNA PLĄSAWICA /HUNTINGTONA/. To napewno nie to.Ale jeżeli nie masz 100% pewności powinnaś zgłosić się do Poradni Genetycznej. |
| D | 2005-08-03 08:18 |
| - woj.: wielkopolskie | Bardzo dziękuję za optymistyczne odpowiedzi, ale jeszcze mam wątpilwości. Moja mama jak chorowała kiedy była dzieckiem to miała objawy charakterystyczne dla HD. Miała niekontrolowane ruchy kończyn i np. wytykała język, w ostatniej fazie drżało jej całe ciało. Jak wspomniałam wcześniej po podaniu leku objawy ustapiły.Chociaż zauważam u niej pewne dziwne ruchy. Dlatego sie tak boję.Może to pozostałość po tej chorobie a może .... |
| Dorcia |  2005-11-18 14:25 |
| e-mail Dzierżoniów woj.: dolnośląskie | Niewiem czy moge tu cos napisac ale mam problem eh :( moja mama ma 54 lata 4 lata temu musiała odejśc na wcześniejszą emeryture załamała sie miała depresje trafiła do szpitala podleczyli ją wszyscy mówili ze to depresja i ze wyjdzie z tego po kilkiu miesiacach zaczeła sie zawracać a czasami i przewracać myśleli ze to błędnik albo ucisk na odcinku szyjnym ale to nie to 4 tyg temu trafiła do szpitala miała zawroty kłopoty z mową ciężko jest sie jej wysłowic i pani doktor powiedziała ze to pląsawica mam trójke rodzenstwa siostre i dwóch braci , boje sie ze moge miec to samo a mam zaledwie 20 lat eh :( czasami łapie sie na długim zastanawianiu sie nad tym co mam powiedziec albo na małych zawrotach jak ide albo stoje mam pytanie ile kosztuje takie badanie genetyczne i czy jest ono przeprowadzane we wrocławiu :( i jakie ma objawy ta plasawica bo wszedzie pisze ze gen ze depresja czy to co napisałam to moze byc poczatek ? i czy zyje sie 12 lat tylko ? pozdrawiam dorota |
| Jurek |  2005-11-18 14:50 |
woj.: małopolskie | witaj Dorcia, pewnie, że możesz pisać i pytać. W końcu od tego są łamy forum. Czy te objawy, które opisujesz to jest HD? Nie wiem. Tak na odległośc to trudno ocenić. Najlepiej jest zrobić badania gentyczne, które jednoznacznie określą. Badania robi się bezpłatnie. Na stronie stowarzyszenia http://www.huntington.pl/ w dziale poradnie znajdziesz adres, gdzie możesz udać się na konsultacje. A tak przy okazji zapytam o rodziców mamy, czy w ich zachowaniu było coś niepokojącego? Pytasz czy żyje się z chorobą 12 lat. To wszystko zależy jaki moment określimy początkiem choroby. W przypadku mojej żony, to wraz ze zdobywaniem informacji na temat choroby ciągle przesuwam wstecz ten pierwszy moment. Na dzień dzisiejszy oceniam, że już trwa ponad 15 lat. Pozdrawiam i głowa do góry |
| Majkel | 2005-11-24 13:55 |
woj.: wielkopolskie | A czy jest mozliwosc odziedziczenia choroby Huntingntona poprzez transfuzje krwi? Mam 20lat, miewam czasami zawroty glowy, cczesto mrugam oczami, jestem dosyc nerwowy nie potrafie spokojnie usiedziec w miejscu. Bylem u neurologa, dal mi skierowania na kilka badan, i powiedzial ze nie wie jeszcze co to ale bierze tez pod uwage chorobe Huntin.... U mnie w rodzinie nikt nie byl na to chory, ale gdy sie urodzilem mialem robiona calkowita transfuzje krwi. I zastanawia mnie to czy moglem otrzymac to wraz z krwia?? prosze o odp. duzo osob mowi mi ze to nie mozliwe, mam nadzieje ze maja racje ;) |
| Jurek | 2005-11-24 14:08 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | O ile się znam na genetyce to nie. Ale może niech się fachowcy wypowiedzą by im nie zabierać chleba. pozdrawiam i głowa do góry ps nie wszystko złoto co się swieci. Tak samo może i tu być. A badania genetyczne określą jednoznacznie. |
| Majkel | 2005-11-24 19:02 |
woj.: wielkopolskie | No wlasnie ciekaw jestem opinii kogos kto sie na tym zna, gdy bylem u lekarza nie pomyslalem o tym dopiero w domu tak sie zastanawiajac przyszlo mi to na mysl. A czy czeste dosc intensywne bole glowy moga miec cos wspolnego z HD? |
| Jurek | 2005-11-24 20:06 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | Chyba niewiele. Nie przypominam sobie by moja żona szczególnie narzekała na głowę chyba, że sobie ją wcześniej potłukła. |
| m | 2005-11-24 20:28 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Majkel - nie jestem genetykiem, znam tylko podstawy, ale wydaje mi sie, ze przez krew mozna przenieść wirusy/bakterie (gronkowiec, HIV, zapalenie wątroby, itd). Nie słyszałam o tym, żeby można było się od kogoś zarazić kolorem włosów albo oczu, a to są cechy zakodowane w genach (tak jak HD) i na pewno są obecne w DNA krwi. |
| Ela | 2005-12-20 23:47 |
| e-mail woj.: małopolskie | Proszę o radę, wiem ze niektóre osoby biorą suplementy odzywcze, czy ktos doradziłby mi jakie i czy lepiej chory sie po nich czuje, np. czy przytył. |
| Majkel | 2005-12-22 11:57 |
woj.: wielkopolskie | ja czytalem ze kreatyna (odzywka dla sportowcow)spowalnia rozwoj choroby |
| lena | 2006-09-13 17:39 |
| e-mail woj.: śląskie | witamm mam problem dowiedzialam sie ze moj szwagier ma chorobe plasowice i ta choroba jest barzo zawansowana do tego stopnia ze ma juz wade wymowy i przewraca sie na prostej drodze i wiem ze to jest choroba dziedziczna . zauwazylam ze jego brat czyli moj moz czasem jak jest zmeczony ma jakies dziwne odruchy rekami i zmienia sie wyraz twarzy tak jak by pil alkohol chce sie dowiedziec gdzie mozna zrobic takie badania genetyczne czy moj moz choruje na to i gdzie moge sie zglosic po skierowanie i czy te badanai sa platne czy na kase chorych bardzo sie boje i sie denerwoje prosze o jakes wiadomosci na mojego mejla pozdrawiam papap |
| Iza | 2006-09-13 19:55 |
| e-mail woj.: małopolskie | Droga Leno, Badania można zrobić bezpłatnie. Najlpszym miejscem do wykonania badań jest: Zakład Genetyki Instytut Psychiatrii i Neurologii ul. Sobieskiego 1/9 02-957 Warszawa tel. (0-22) 458 26 10 A to dlatego, że tam są lekarze bardzo przyjaźni ludziom związnym z HD. Więcej na temat badań dowiesz się ze strony stowarzyszenia. Pytanie brzmi jednak czy Twój mąż chce zrobić badania? Bardzo mocno Cię ściskam. Nie martw się na zapas. |
| lena | 2006-09-20 06:26 |
| e-mail woj.: śląskie | droga izo dziekuje za odpowiedz *** i tak chce zroobic badania i tez sie dederwoje jeszcze raz dzieki |
| Iza | 2006-09-20 07:09 |
| e-mail woj.: małopolskie | tak więc najlepiej zadzownić w tej sprawie do W-wy i poprosić o rozmowę z Panią doktor Zdzieniecką. Na pewno wszystko Wam szczegółowo objaśni. Powodzenia Leno dla Ciebie i Meża. Zyczę tego uprangnionego wyniku, który będzie świadczył o tym, że jest zdrowy. Miłego dnia! |
| kasia | 2006-11-06 10:32 |
| e-mail poznan woj.: wielkopolskie | Witam wszystkich. U mnie w rodzinie choroba Huntingtona zabiera co roku klejnego członka mojej rodziny. Chorował na nią moj dziadek, wujek, kuzynka, ojciec, brat i teraz ciocia. Mam pytanie. Kilka lat temu robiono mi badania celem sprawdzenia czy też będę chora.Wyniki tych badań wykazały, że nie.Ale mam pewne wątpliwości. Czy jest możliwe, że mimo tego, że ja jestem zdrowa to moje dzieci mogą zachorować? I czy takie badania dają wogóle 100% pewność, że choroba jest lub jej nie ma? Pozdrawiam..... |
| Iza | 2006-11-06 11:38 |
| e-mail woj.: małopolskie | Witaj Kasiu, nie jstem lekarzem, ale z tego co wiem nie masz czego się obawiać, glowa do góry! |
| Ula | 2006-11-06 12:32 |
| e-mail woj.: podlaskie | Witaj Kasiu, a ja tylko dodam, że wpisując w wyszukiwarkę na forum hasło "dzidziczenie" znajdziesz kilka wątków, w których jest dużo informacji na temat dzidziczenia. A jakie Kasiu miałaś wykonywane badanie celem sprawdzenia dziedziczenia HD. Czy to było badanie genetyczne ? |
| JaReK | 2006-11-06 14:07 |
| PoLiCe woj.: zachodniopomorskie | Kasiu droga. A skąd twoje przypuszeczenia i wątpliwości sie biorą? Czyżby spirala strachu ogarneła ciebie? POZDRAWIAM |
| JaReK | 2006-11-06 14:24 |
| PoLiCe woj.: zachodniopomorskie | KASIU< Po przeanalizowaniu twojej wypowiedzi, zastastanawiam sie jak ci odpisać. Myśle ze lekarze robiący badania nie mieli by prawa, aby nam z rodzin HD po dobrych wynikach robic złudną nadzieje. Nie wyobrażam sobie tego ze odbieram dobry wynik a po paru latach zaczynam chorować. Badania genetyczne robione są w szerokim zakresie życia. Tak wykrywa sie choroby genetyczne, ale też zwykłych przestępców kiedy zbrodnia była popełniona przed wieloma latami. Wyobraz sobie sytuacje gdzie tysiącom ludziom z róznymi chorobami genetycznymi i ludziom podejrzanych o przestępstwa robi sie badania genetyczne a wmawia sie potem ze chorzy to zdrowi a uczciwi to przestępcy.Mysle ze strach związany z Hd jeszcze cie nie opuścił ale tylko dla tego że zyjesz tym i z tym wokoło. |
| kasia | 2006-11-16 00:54 |
| e-mail poznan woj.: wielkopolskie | Witaj Ulko! Z tego co pamiętam robili mi masę badań...Chyba wszystkie jakie są możliwe. W tym punkcję kręgosłupa...Tak to się nazywa jeśli dobrze pamiętam, bo to było dawno... |
| kasia | 2006-11-16 00:55 |
| e-mail poznan woj.: wielkopolskie | Iza dzięki za wsparcie...:))) |
| kasia | 2006-11-16 01:00 |
| e-mail poznan woj.: wielkopolskie | JaReK witam. No oczywiście, że mam wątpliwości. Całą masę. Wyczytałam gdzieś, że nawet jeśli jestem zdrowa to moje dzieci mają 75% szans, że będą zdrowe. Czyli jest 25% że zachorują. A jeśli to prawda to ja nie chcę ryzykować i w takim razie dzieci mieć nie będę... |
| JaReK | 2006-11-16 10:42 |
| e-mail PoLiCe woj.: zachodniopomorskie | KASIU. Myśle że o takiej ewentulności każdy kto odbiera wynik byłby poinformowany. Lekarze mówią np. Wie pani bedzie pani chora czy zdrowa, to nie widze powodu dlaczego by nie mowili jest pani zdrowa ale jest procentowe prawdopodobieństwo ze pani dzieci będą chore i w tym przypadku prosze się zastanowić czy chce pani mieć dzieci czy tez proszę pomysleć nad ewentualną adopcją. A tak juz na koniec gdzie ty to wyczytałaś? Czy to cos wyczytane to są wiarygodne pisma, dodam od siebie ze kiedys czytałem w gazecie o chorobie parkinsona i przeżyłem szok bo wychodziło na to ze co drugi polak bedzie na to chory ale nie napisze z jakiego powodu takie pismo było "wiarygodne" |
| Elzbieta II | 2006-11-16 14:14 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Kasiu, jeśli rodzic nie ma wadliwego genu (nie ma HD) jego dzieci sa zdrowe na 100%.Wiem bo jestem w takiej sytuacji. Buziaki |
| ania-rybka | 2006-11-20 00:29 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | kasia - a pamiętasz, gdzie to wyczytałaś o tych 25%? jakis link? I tak jak napisała Elżbieta II - jeśli rodzic nie ma mutacji genowej, to nie może jej przekazać potomstwu i dzieci będę na pewno bez HD. |
| kasia | 2006-11-21 15:49 |
| e-mail poznan woj.: wielkopolskie | ania-rybka nie pamiętam dokładnie. To była jakaś stronka poświęcona HD. Artykuł jakiegoś lekarza jeśli dobrze pamiętam....Dziekuje Wam wszystkim za odpowiedzi:)) Pozdrawiam Was serdecznie!!!! |
| Ola | 2007-01-09 10:18 |
| sulecin woj.: lubuskie | ostatnie wpisy widze z 2006 roku Jestescie tam jeszcze? Jak to zacząć nie jestem osoba chora ani w rodzinie narazie nie mam nikogo chorego na plasawice ale chlopak mojej corki... jego ojciec i wujostwo... nie wiem czy wielkim nietaktem byloby zasugeroawnie zrobienia badan ..akceptujemy go takim jaki jest i tak bedzie Moze lepiej dac spokuj?? ale jako matka ..moze lepiej zaplanuja zycie jezeli bedą świadomi mozliwosci. |
| Elżbieta II | 2007-01-09 10:54 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Olu, a skąd informacja o HD w rodzinie chłopaka ? czy ktos z jego rodziny został zdiagnozowany na HD ? Pozdrawiam |
| alo | 2007-01-09 12:43 |
woj.: lubuskie | mieszkamy na wsi i do lekarz a nie daj boze specjalisty daleko Co jakis czas zagladam na wasza strone i wszelkie oznaki w zachowaniu juz nie zyjących czlonków rodziny są wzorcowe jezeli chodzi o HD Przepraszam za motanie ale emocje.... Po raz pierwszy z kims otej chorobie rozmawiam i becze Piotrek jest świetnym chlopcem i chce go ratowac pomagac itd ale czy mam prawo ingerowac w jego (narazie tylko jego prywatnosc?? |
| alo | 2007-01-09 12:45 |
woj.: lubuskie | ElzbietoII alo to ola od konca zeby bylo inaczej i tak zostane |
| Iza | 2007-01-09 12:53 |
woj.: małopolskie | Alo cieszę się , że jesteś z nami. Odpiszę jak tylko dotrę do domu. Teraz nie mogę. Pozdrówka. P.S. Swietna z Ciebie przyszła teściowa:) |
| alo | 2007-01-09 13:05 |
woj.: lubuskie | młody taz tak mówi i mamy całkiem całkiem układy a najlepiej idzie nam smsami. Może uprzedzając troche pytania on jest świadomy ale nie wie czego....znowu motam. Bo to bylo tak: Nad jeziorem z młodymi :Piotrek powiedzial ze dziadek(juz nie zyje) w szpitalu a ja pytam co sie stalo -bo strasznie agresywny leki trzeba zmienic itd. itd. a ja :no czasami z wiekiem to tak bywa a lekarze są po to żeby pomagać -Piotrus:a ja myslalem ze pani z choroba genetyczną zacznie!! równa z pani babka I ja sie pytam jak ja mam go poprosic o badania czy moge ? |
| Ula | 2007-01-09 14:57 |
| e-mail woj.: podlaskie | Witam Cię Alo, ja tak króciutko,bo zupełnie nie mam czasu. Polecam wszystkim książkę na temat HD, którą mozna kupić w Warszawie w Instytucie,jestem świeżo po jej lekturze. Ula |
| Michalmario | 2007-01-24 20:18 |
| e-mail Łódź woj.: łódzkie | Mój dziadek zmarł na chorobę HD. Miał 2 córki i syna(mojego tate wiek 50), jedna z córek zachorowała w wieku 26 lat (obocnie 40), druga zachorowała mając 35 lat (obecnie 52). W związku z tym chciałbym sie dowiedziec jakie mam szanse ze jestem chory? (mam 2 siostry) |
| emirek | 2007-01-24 20:50 |
woj.: mazowieckie | Michalmario, witaj./tak niezręcznie kogoś witac zpowodu HD/. Na Twoje pytanie postawione na końcu wpisu odpowiem, że tak Ty, jak i Twoje siostry szansę macie na 50%, ale tylko badania genetyczne moga potwierdzić te szanse. Życzę ci i Siostrom obyście szans zachorowania nigdy nie mieli. Wy zaliczacie się do osób zagrożonych chorobą HD, czyli że możecie zachorować, jak również macie szansę, że nie zachorujecie. Proponuję, poczytaj forum, tu znajdziesz potrzebne Ci informacje. Pozdrawiam. |
| Magda B. | 2007-01-25 00:37 |
| e-mail woj.: małopolskie | Przepraszam Emirku, ze sprostuje troche Twoj wpis, ale wiem, ze sie nie obrazisz i to na kobiete:)) Michalmario nie powiedzial nic o tym, ze jego tato jest chory!!! Wspomina tylko o chorobie cioc. Zakladajac, ze tata jest zdrow, Michalmario, Ty jak i Twoje siostry tez jestes zdrowi. HD dziedziczy sie bezposrednio po rodzicach. Czy Twoj tata jest chory?? Chyba pomimo zmeczenia dobrze zrozumialam wpis Michalmario?? |
| Jurek | 2007-01-25 01:12 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | Jeśli nic nie wiemy o taty chorobie to on (tato) ma 50% szans na chorobę, natomiast Michalmario i jego siostry mają po 25% szans na chorobę |
| Magda B. | 2007-01-25 01:23 |
| e-mail woj.: małopolskie | No fakt nie poparlam mojego wywodu procentami, ktore tak dokladnie podal Jurek. I tak jak Emirek napisal poczytaj forum, bylo tu duzo juz mowione na temat dziedziczenia HD. |
| emirek | 2007-01-25 10:57 |
woj.: mazowieckie | Tak, zgadza się, moja odpowiedż będzie prawidłowa przy założeniu, że Twój tato oddziedziczył nieprawidłowy gen po dziadku, ale dopóki nie wiemy czy tak jest, to pozostaje tak jak pisze Magda i Jurek. Ale może dzięki mojej odpowiedzi, masz ją teraz bardzo precyzyjną. Michalmario przepraszam Cię. Jestem bardzo ciekawy jak naprawdę jest u Ciebie, napisz. Pozdrawiam serdecznie. Madziu! :)))))))) |
| Magda B. | 2007-01-25 11:07 |
| e-mail woj.: małopolskie | Emirku wspolnymi wywodami dalismy Milachmario chyba wyczerpujaca odpowiedz. Milego dnia wszystkim Emirku:-))))) |
| Jurek | 2007-01-25 11:17 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | No i sprowokowaliście Jurka do wpisu (dobrze, że akurat powrócił mu internet po wielkich wichurach) |
| Michalmario | 2007-01-26 01:59 |
| e-mail Łódź woj.: łódzkie | Dziekuję za odpowiedź. Teraz już wiem wszystko :) A co do mojego taty to jak dotąd nie ma oznak HD i mam nadzieje że tak już pozostanie. Jeszcze raz dziękuje. Trzymajcie się wszyscy cieplutko :) |
| ula A | 2007-02-01 20:21 |
| e-mail gubin woj.: lubuskie | w wieku 14 lat chorowałam na pląsawicę /jaką ? tego nie wiem/ obecnie mam 56 lat i widząc stronę z HD zainteresowałam się ponownie tą chorobą. Mam pytanie ? po chorobie w/w przeszłam operację serca /zastawki mitralnej/ w 1986. Obecnie zaczynam miewać poważne zmęczenie żuchwy i ogólne zmęczenie, które nie wynika z mojej pracy zawodowej.Dalej następuje apatyczność bez jakichkolwiek niekordynowanych ruchów.Mam obawy, czy nie ma powrotu do choroby. |
| Iza | 2007-02-01 20:48 |
| e-mail woj.: małopolskie | Witaj Ula A. Niestety chyba tylko lekarz neurlog będzie potrafił odpowiedzieć na Twoje pytanie. W każdym bądź razie życzę Ci gorąco żeby to nie był nawrót choroby. Pozdrawiam |
| Emi | 2007-02-01 21:12 |
| Gdynia woj.: pomorskie | meczliwosc moze sugerowac wiele rzeczy np. zaburzenia transmisji nerwowo-miesniowej, np. miastenie (myasthenia gravis), ale to tez choroba neurologiczna i neurolog na pewno zleci Ci odpowiednie badania. W miastenii glownym objawem jest wlanie meczliwosc roznych grup miesni oraz takie ogolne zmeczenie. 1 z objawow moze byc np. opadanie szczeki, choc nie zdarza sie to czesto. Na Twoje pytania odpowie neurolog. |
| alo | 2007-02-02 18:23 |
| e-mail woj.: lubuskie | Pląsawica mniejsza (syn.: pląsawica Sydenhama, taniec św. Wita) występuje głównie u dzieci, zawsze powyżej 6 roku życia i wyjątkowo u młodych kobiet. Obecnie spotykana tylko sporadycznie. Może prezentować się w konstelacji z innymi objawami gr, ujawniać się po ich ustąpieniu lub występować w postaci odosobnionej jako tzw. pląsawica czysta /Pure chorea/. W wieloobjawowych rzutach towarzyszy carditis. Pląsawicę czystą cechuje bardzo długi okres utajenia, zwykle prawidłowe wskaźniki ostrej fazy i niskie miano ASO. Rozpoznanie ustala się na podstawie obrazu klinicznego, tj. charakterystycznych ruchów mimowolnych o niezwykłej szybkości, całkowicie bezładnych i niepowtarzalnych, mogących obejmować całe ciało, ale zawsze z oszczędzeniem mięśni gałek ocznych. Ponadto stwierdza się zaburzenia koordynacji ruchów celowych, osłabienie napięcia i siły mięśniowej oraz chwiejność emocjonalną. Wyzdrowienie jest całkowite, mimo skłonności do nawrotów. Ryzyko nabytej choroby zastawkowej serca w postaci zwężenia lewego ujścia żylnego wiąże się w gr również z pląsawicą czystą. Tę postać można rozpoznać dopiero po wyłączeniu innych chorób jak toczeń rumieniowaty uogólniony, zespół antyfosfolipidowy i inne. to moze miec cos wspólnego.........pozdrawiam |
| maria | 2007-02-19 08:00 |
| rawa woj.: łódzkie | ja również w wieku 8 lat zachorowałam na pląsawicę . lekarze określili to jako gorączka reumatycza. W tej chwili mam 53 lata tiki powtarzaja mi się czasami. Po przeczytaniu o chorobie HD wystraszyłam się , mam córkę i wnuczkę. Więc jak mam się czuć - od kilku dni o niczym innym nie myślę. |
| Elżbieta II | 2007-02-19 08:34 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Mario -choroba pląsawica na która chorujesz nie jest chorobą Huntingtona to jak napisałąs gorączka raumatyczna- nie jest to ta choroba, o któej piszemy na tym forum. pozdrawiam i nie martw się |
| Iza | 2007-02-20 17:36 |
woj.: małopolskie | Elzbieta ma rację. Głowa do góry, to na pewno nie to:).Co nie znaczy, że nie należałoby odiwedzić neurologa. Pozdrawiam |
| anna |  2007-03-07 23:14 |
| e-mail wrocław woj.: dolnośląskie | dobry wieczor. mam pytanie, co Panstwu lekarze zapisuja na HD. wiem,ze to choroba nie uleczalna, a medycyna nie stoi jeszzce tak wysoko,zeby mozna bylo wyciac te "duplikaty":/ czy mozna czyms zmniejszyc objawy,tak aby umozlwic choremu jak najdluzej swobodne zycie? jakas fizjoterapia, leki poprawiajace pamiec, nootropil? z gory bardzo dziekuje |
| Jurek | 2007-03-08 01:06 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | Wiesz, jest tak duża mnogość objawów, że trudno jednoznacznie coś poradzić. Niestety bez wizyty u neurologa się raczej nie obejdzie. Przykładowo: generalnie wszyscy są przeciwni haloperidolowi, ale znam pojedyncze przypadki, w których właśnie pomógł choremu. Pozdrawiam. Oczywiście zachęcam do odwiedzin neurologa z doświadczeniem z HD. |
| Aga | 2007-03-08 13:36 |
| e-mail woj.: podkarpackie | Witam wszystkich na tej stronie!Bardzo długo zastanawiałam się czy podzelić się swoimi sprawami z (niestety muszę to powiedzieć, bo jeszcze tu nikogo nie znam)nieznanymi mi osobami.Mam męża, który jest chory na pląsawicę(34lata)-potwierdzone przez badania oraz mama i babcia zmarły na tą chorobę.Nie wiem tylko kiedy ta choroba zaczęła się u mojego męża.Mam wiele pytań i wątpliwości.Nawet czasami nie wiem co mam dalej w zyciu robić.Miałam kiedyś tyle planów,ale w tej sytuacji...Proszę, może ktoś mógłby podzielić podobną sytuacją. |
| Magda B. | 2007-03-08 13:48 |
| e-mail woj.: małopolskie | Witaj Aga:) Ciesze sie, ze do nas zajrzalas. Wiem, ze poczatki sa zawsze trudne, aszczegolnie gdy chcesz sie z wierzyc komus obcemu z osobistych odczuc i przezyc. Tu generalnie wszyscy sa w podobnej sytuacji - maja chorych mezow, ojcow, rodzenstwo, a czasem sa tez ludzie, ktorzy jeszcze sami nie znaja swojego "losu". Ja mam chorego tate, sama jeszcze nie zrobilam badan, wiec naleze do grupy "zagrozonych". Witam Cie szczegolnie cieplo, gdyz tez pochodze z woj. podkarpackiego. Poczatki HD sa niemozliwe do wskazania na konkretny dzien a nawet rok. Czesto nie zdajemy sobie sprawy, ze HD sie zaczelo:( Badz z nami, wierze, ze z czasem staniemy sie znanymi osobami. Jesli masz ochote napisz na e-mail, klikajac na zieloni napis "e-mail" znajdujacy sie pod nickiem. Serdecznosci i duzo sily |
| Ula | 2007-03-08 13:50 |
| e-mail woj.: podlaskie | Witaj Aga, dobrze, że trafiłaś na tę stronę. Znajdziesz tu wiele życzliwych osób, które chętenie służą radą i pomocą. Napisz co Cię dręczy, jakie masz pytania, jakie masz wątpliwości. Tak jak napisała kiedyś Ania, to forum, to taka swego rodzaju tablica ogłoszeń. Piszesz, pytasz i jak ktoś akurat jest przy komputerze, to odpisze Ci od razu, a jeśli nie ma nikogo w danej chwili, to napewno otrzymasz odpowiedź poźniej. Pisz więc Ago i pytaj. |
| Iza | 2007-03-08 16:32 |
woj.: małopolskie | Cześć Aga, Też mam siostrę Agę, też mieszka w podkarpackim:). Konkretnie w Mielcu? A Ty skąd dokłądnie jesteś? To dobrze, że to trafiłaś. Razem raźniej. |
| Elzo | 2007-03-08 16:49 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Witam Agę ... Mąż ma 34 lata .Tu w tym miejscu mozesz pytac o wszystko co tylko nasunie ci sie .. Jeżeli o cos pytać się krępujesz pisz na maila. Każdy z nas prawie z każdym koresponduje pisząc o wszystkich sprawach. Dlatego pisz... Mój Mąż ma 61 lat .Badanie robił 6 lat temu. I to z błahego powodu. Częstego tracenia równowagi. Do tej pory nie wiele widać po Nim ,że jest chory. Pracuje .Nie zamartwiaj się na zapas. Pozdrawiam serdecznie |
| Jurek | 2007-03-08 18:08 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | Aga, witaj w naszej rodzinie. |
| ania-rybka | 2007-03-08 22:31 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Witaj Aga serdecznie! Mój mąż skończy w tym roku 40 lat, ale zaczął chorować właśnie po trzydziestce. Doskonale rozumiem Twoje rosterki, obawy i niepokój. Nigdy nie znikną :( ale trochę się wyciszą - zobaczysz! Wielokrotnie już pytania o pierwsze objawy w HD padały tu na forum - polecam Ci lekture np. tego wątku: http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=622 Powiedz - czy zauważyłaś jakieś zmiany u męża? Coś Cię niepokoi?... Macie dzieci? |
| ALO | 2007-03-09 09:12 |
| e-mail woj.: lubuskie | Witaj Aga kochanie i przepraszam że dopiero teraz.Czy wiesz już o HD tyle ze nie zadajesz pytań??chyba nie my wszyscy zadajemy pytania czytamy odpowiedzi- i tu wiedza o chorobie i ewentualne przygotowanie na zycie z HD jest niezbedne, a na deser forumowicze to wspaniała rodzinka która zawsze wesprze i pomoże. Napisałaś ze mąż ma HD (moja sytuacja troszeczke inna córki chłopak moze miec-jest niezdiagnozowany)zostan z nami bo twoje dalsze losy (juz czuje )bedą mi bardzo bliskie. Zycze duzo siłki i nie poddawaj sie dziewczyno nie załamuj rąk to w3szystko da sie przezyć (tym bardziej ze zaczęłam odliczanie w oczekiwaniu na lek) gorące promyczki ciepełka przesyłam |
| anna | 2007-03-10 20:40 |
| e-mail wrocław woj.: dolnośląskie | tak sie zastanawiam nad celem tego forum, jak na razie widze,ze coraz wiecej przybywa osob zrzeszonych,powiatania jak w rodzinie,ale zastanawia mnie jedna rzecz, malo pisze sie o objawach, lekach i co sie po nich dzieje.Moze z wlasnych obserwacji i doswiadczen cos Panstwo zauwazyli. wem,ze to jest choroba nieuleczalna i nastepuje degradacja mozgu, tj np. Alzheimer, ale podaje sie pewne medykamenty poprawiajace pamiec, wyciagi z ginkgo biloba, panax ginseng...wiec moze nie ma co rak zalamywac i moze jest jakis sposob na zlagodzenie objawow? |
| Iza | 2007-03-10 21:26 |
woj.: małopolskie | Celem tego forum jest przede wszystkim dzielenie się doświadczeniami związanymi z HD, refleksjami, wsparcie. Rozmawiamy też o zwykłych codziennych sprawach, bo to chyba stanowi dla każdego jakąś odskocznię od problemów. Jest tu wiele wątków,w których rozmawialiśmy o lekarstwach, objawach choroby, łagodzeniu itp.Trudno mi w tej chwili wskazać konkretne wątki. Najwększym chyba problemem w HD obok ruchów mimowolnych i kłopotów z chodzeniem, nie są zaniki pamięci ( chociaz one też wystepują) a częsta agresja wśród chorych. Bo to ona najbardziej utrudnia zycie chorym i ich opiekunom. W dodatku każdy chory inaczej reaguje na lekarstwa więc nie ma jakiegoś jednego uniwersalnego leku. Przynajmniej z wielu wypowiedzi według mnie wynika, ze to agresja jest właśnie tym z czym najbardziej nie mogą sobie poradzić opiekunowie. |
| Iza | 2007-03-10 21:27 |
woj.: małopolskie | Celem tego forum jest przede wszystkim dzielenie się doświadczeniami związanymi z HD, refleksjami, wsparcie. Rozmawiamy też o zwykłych codziennych sprawach, bo to chyba stanowi dla każdego jakąś odskocznię od problemów. Jest tu wiele wątków,w których rozmawialiśmy o lekarstwach, objawach choroby, łagodzeniu itp.Trudno mi w tej chwili wskazać konkretne wątki. Najwększym chyba problemem w HD obok ruchów mimowolnych i kłopotów z chodzeniem, nie są zaniki pamięci ( chociaz one też wystepują) a częsta agresja wśród chorych. Bo to ona najbardziej utrudnia zycie chorym i ich opiekunom. W dodatku każdy chory inaczej reaguje na lekarstwa więc nie ma jakiegoś jednego uniwersalnego leku. Przynajmniej z wielu wypowiedzi według mnie wynika, ze to agresja jest właśnie tym z czym najbardziej nie mogą sobie poradzić opiekunowie. |
| ALO | 2007-03-11 09:35 |
| e-mail woj.: lubuskie | jest wiele wątków z których można dowiedzieć sie w zasadzie wszystkiego co dzisiejsza medycyna wie na temat HD i właśnie na forum zdobyłam wiedze która oswaja mnie z tą choroba , a że życie to nie tylko leki a HD to nie tylko chorzy ale i ich rodziny dlatego wazne jest żebyśmy stanowili rodzinkę do której cie zapraszamy a jezeli masz jakies konkretne pytanka to pisz i na pewno uzyskasz odpowiedz(nie wiem ilu nas bedzie w niedziele -bo wyjazdy, ale na pewno odpowiemy) |
| Emi | 2007-03-11 17:12 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Anno, jest tez sporo watkow o objawach i lekach i na tym i na drugim forum. Co do "degradacji mozgu" to jest ona inna niz w chorobie Alzheimera, gdzie zaniki ida od kory wglad. W HD zaniki ida od jader podkorowych w kierunku kory. Nie ma cudownych lekow na chorobe Alzheimera, sa takie ktore spowalniaja proces choroby. Co do leczenia otepienia w HD to znacznie mniej wiadomo o leczeniu otepienia w HD niz w chorobie Alzheimera i rozwiazaniem z pewnoscia nie sa preparaty typu gingko biloba. Trwaja badania nad wieloma preparatami. W chorobie Alzheimera pacjent czesciej pozostaje w dobrym kontakcie emocjonalnym z otoczeniem (oczywiscie nie musi tak byc) i moze byc sprawny ruchowo. W HD zawodzi sprawnosc ruchowa, kontrola emocji i dochodzi otepienie. Lagodzenie objawow to nie to samo, co leczenie, wiec nie dziw sie, ze wiele osob chce sie wyzalic i ze jak piszesz "zalamuja rece" |
| joanna |  2007-03-29 19:30 |
| e-mail woj.: małopolskie | witam wszystkich,niewiem od czego zacząć:),mam 34 lata ,syna w wieku 9 lat.Moja mama 1,5 roku temu zmarła na pląsawice Huntingtona,żyła z nią 22 lata.Jej brat, siostra też zmarli niedawno, jeszcze jedna siostra jest chora na to samo. Ja chciałam robic badania,lekarze mi odradzili mowili że jeśli nawet zachoruję ,to może to być w wieku 55 paru lat, anawet 75,chodio im o nastawienie psychiczne ,teraz jednak chce zrobic te badania, nic nie jest gorsze od niewiedzy.Dorosłam do tego, jeśli nawet okarze sie że ją mam ,to chce godnie przeżyć te 10,może 15 lat.A mam ostatnio dziwne bole glowy, głowa mi cierpnie , mama też narzekała wlaśnie na takie bóle, pozatym była zdrowa jak ryba.Mam dużo wiadomości na temat tej choroby,jak ktoś potrzebuję służe pomocą.W kazdym razie ja się nie załamię SZKODA CZASU!!ŻYCIE JEST KRÓTKIE!! Pozdrawiam wszystkich. |
| Vincent | 2007-03-29 20:35 |
| e-mail warszawa woj.: mazowieckie | I bardzo dobrze nie załamuj się!!! I nie przesadzaj z tymi 10 - 15 latami, tego nie możesz przewidzieć :-) Pozdrowionka |
| Ula | 2007-03-30 08:59 |
| e-mail woj.: podlaskie | Joanno, będziemy wszyscy trzymać kciuki, aby Twój wynik był OK. Widać, że masz pozytywne podejście do zycia i tak trzymaj. Nikt z nas nie wie ile lat życia pozostało i dlatego każdy dzień należy przeżyc tak jakby miał być ostatnim. A Ty chyba Joanno tak robisz. Jesteś młodą osobą i jeszcze wiele lat życia przed Tobą i wiele szczęśliwych i słonecznych dni. A ból głowy wcale nie musi świadczyć o HD. Wiele osób w dzisiejszych czasach cierpi na bóle głowy. A mój znajomy chory na HD ma w tej chwili 53 lata i gdyby nie to, ze w rodzinie jest HD, to nikt by nie pomyślał, że on jest chory. Jedyne objawy, to lekko rozchwiany chód. Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę dużo, dużo siły |
| Ula | 2007-03-30 09:04 |
| e-mail woj.: podlaskie | Joanno podziel się proszę z nami swoimi wiadomościami na temat HD. Załóż może nowy wątek, a może napisz to w formie artykułu do Gazetki. Będziemy Ci wdzięczni jeśli podzielisz się z nami tym co wiesz o HD. |
| Alo | 2007-03-30 10:56 |
woj.: lubuskie | joanno(tak też ma na imie moja ukochana siostra) napisz jak radziłaś sobie z choroba mamy.... Mnie szczególnie interesuje moment ,,dorośnięcia" do decyzji ,,chce wiedzieć" czy to przyszło samo po prostu z czasem czy jakies czynniki wspomogły....decyzje.Oczywiscie takich badan masz prawo sie domagac i nie daj sie zbyc jakims niedouczonym l..Pewnie dokładnie nie wiedzieli gdzie kiedy i jak...dlatego sugestia ,,daj pani spokoj"-niektórzy nie potrafią sie przyznac ze są ludzmi i pamiec zawodna i czasami braki wiedzy (ale przy odrobinie dobrej woli wszystko idzie sprawdzic) oj odrobino dobrej woli BĄDZ!!!!!!!!!!!!11skrobnij małe co nieco do nas o sobie :) |
| Jurek | 2007-03-30 12:42 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | A mój teściu bardzo późno zachorował na HD. Objawy miał bardzo "delikatne". Gdyby nie choroba mojej żony, to nikt by nie wiedział, że miał HD. A zmarł na zawał serca. Więc z tym rozwojem choroby to wielka niewiadoma. Serdecznie wszystkich pozdrawiam |
| Iza | 2007-03-31 11:32 |
woj.: małopolskie | Witaj Joanno. Ciekawa jestem z jakiej miejscowości woj. małopolskiego do nasz piszesz. Jesteśmy niemal równieśniaczkami, za 2 miesiące będe mieć 35 lat:). Na drugie imię mam Joaana:), a urodziny 24 maja , więc pewnie w dzień Twoich imienin. No i podobny problemem mam- mama chora na HD, a ja??? nie wiem.... Jak do tej pory nie dojrzałam do decyzji o zrobieniu badań. Boję się tego, Bradzo boję. Co więcej - od czasu do czasu dokuczają mi bóle głowy ( takie migrenowe) , rzadko, ale jak juz się zdarzy to jest odjazd. Czasem była przerwa kilku lat. Ale teraz nie mineło chyba 2 tyg. od ostatniego ataku. Moją Mamę tez bolała głowa, ale ja raczej nie wiązałabym tego z HD. Ale wiesz... boję się iść do lekarza, bo a nuż skierowałby mnie na rezonans.. a boję się, że może być tak że przy rezonansie moze wyjść, że np. już zaczęłam chorować. Joanno, ja rozumiem Twoje lęki, wiem co czujesz. Wiem, że ludzie pewnie mówią, przesadzasz, nie przejmuj się, nic Ci nie jest. ale ten lęk jest w nas. Jest potęzny. Czasem przerażający... Staram się go przeganiać, nie dopuszczać zbyt czesto do mojego życia. Łapać każdą chwilę, szczesliwą chwilę, kiedy ten lęk nie przysłania mi świata. Sciskam gorąco i mocno Joasiu. Zostań z nami. |
| joanna | 2007-04-07 20:47 |
| e-mail woj.: małopolskie | Witam wszystkich i życzę zdrowych i przede wszystkim spokojnyh Świąt:),Pochodzę z Czernej , to taka wieś koło Krzeszowic.teraz mieskam od 9 mies. wszkocji tutaj pracuję , lece dziś do domu na świeta.Dziękujewszystkim za ciepłe słowa.życzę wam tego samegoz całego mojego malutkiego serca:).Wszystko będzie dobrze,nieważne czy ktoś jest chory czy zdrowy,ja się naprawde już nie boję,nie ma nic gorszego niż bać sie ,tak ta choroba jest straszna i przerażajaca, nie mogłam czsem patrzeć jak mama znikała w oczach.Aja nie mogłam nic poradzić , ale trzeba żyć dalej :), nie ma się co oglądać za siebie , poprostu żyć każdą chwila.:) MOja mama strasznie mnie wyzywała naprzykład ,niespała całymi nocami,potrafiła tak przewyć tygodnie , skąd u niej była taka siła niewiem:).Ale czasem tez była radosna ,potem mówiła że niewie dlaczego tak robi,ja teraz wiem ,to są objawy tej choroby, nie u wszystkich oczywiście , ale u większości,potem miała uszkodzoną kore mózgową,ale świadomośc kim jest ile ma rodzeństw etc.zachowała do końca.Przez cały ten czas choroby, miała 2 tyg utrate poczucia rzeczywistości, była wtedy taka spokojna, na wszystko sie zgadzała,zaczeła mówić wyraźnie ito bardzo wyraźnie,ustały ruchy mimowolne,mówiła że był u niej pan Jezus i podał jej rękę i ze był uśmiechnięty,.Dzwoniłam odrazu do lekarza, powiedziałami że mógłsie urwać któryś płat, no i rzeby ja obserwować,po 2 tyg wróciła spowrotem, icieszyłam sie ,wolałam jak była śiwadoma:).Po tym żyła jeszcze 2i pół roku,Najważniejsza w tej chorobie jest dieta wysokobiałkowa i sprawność ruchowa, lekarka mi mówiła żeby jej dawać nawet ziemniaki obierać cokolwiek ale żeby ćwiczyła sprwnośc palców,wogule sprawność , żeby miała jak najdłużej, bo jak się położy to nie wstanie już ,Tylko nie tak łatwo ja bylo do czegoś zmusić ,bo jak się uparła to masakra,ale potem jej mówiłam no widzisz dasz rade nieważne jak co wygłada , zawsze mi możesz pomóc , i takie tam,.Na dzisiaj kończę pozdrawiam wszyskich ciepło ,wiem ile potrzeba wam cierpliwośći, spokojnych nerów których nie ma,a wiem ,ojca i męża mam alkocholika do tego,wesoło normalnie, dlatego odeszłam od męża musze sobie radzić sama ,jak widac można:).Podaję mojego e-maila, jak ktoś ma jakieś pytania , to chętnie pomogę ,bo tutaj dużo pytań zadajecie ,ja będę sie starac odpowiadać , no i indywidualnie na pocztę.Do usłyszenia papa. |
| Iza | 2007-04-08 08:47 |
woj.: małopolskie | Witaj Joasiu. Trafiłaś na dni kiedy pewnie nie będzie tutaj tłoczno.Dlatego nie zrażaj się brakiem odpowiedzi na Twój post. Cieszę się, że jesteś z nami. Mamy wiele wpsolnego, nie tylko województwo:). Nawet drugie imie mam takie jak Ty. Wiesz... za chwilę wybieram się do mojje Mamy. Nie mieszkam w tym samym mieście i powiem szczerze,że każde takie spotkanie jets dla mnie duzym przeżyciem. Boję się w jakiej formie Mamę zastanę. Masz rację - strach niczego nie zmieni, a jednak boimy się wielu rzeczy. Twój post sprawił, że spojrzę na ten dzisiejszy dzień trochę inaczej. Postaram się nie bać, postaram się zachowac dobry humor. Po ostatnich świętach niestety jak wracałam od Mmay byłam koszmarnie przygnębiona, z milionem czarnych mysli w głowie. Nie chciałabym żeby teraz też tak było. Pozdrówka gorące. Wesołych Swiąt. |
| ania-rybka | 2007-04-10 22:31 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | joasia - odważna z Ciebie dziewczyna! "ja się nie boję" - zazdroszczę, bo ja się boję o dzieci - i baaaardzo Ci życzę, by Cię nie opuściła ta odwaga!!! BARDZO! |
| anitka | 2008-01-19 12:49 |
| Białystok woj.: podlaskie | strasznie się boje że jestem chora na pląsawice i nie wiem co robic mam prawie te same objawy a zreszta moja babcia i wujek umarli na plasawice pomożcie mi czy ja moge by chora na to?????????? |
| Dana | 2008-01-19 21:10 |
| e-mail woj.: małopolskie | Anitko nie rozpaczaj, zgłoś się do lekarza jeśli masz wątpliwości, strach ma wielkie oczy. Jakie Ty masz objawy? Kto Ci o tym powiedział? Chorzy na ogół nie dostrzegają objawów... Tą chorobę można odziedziczyć po rodzicach , ja tak myślę...? Trzymaj się! |
| Majka | 2008-01-21 14:21 |
| e-mail woj.: śląskie | Anitko, to prawda co napisała Dana. Choroba nie przeskakuje pokoleń, więc jeżeli Twoi Rodzice są zdrowi to Ty równiez nie zachorujesz. Koniecznie udaj się do lekarza neurologa znającego tę chorobę. Jednak jesynym sposobem na 100% potwierdzenie choroby są badania genetyczne. Nie martw sie na zapas. Pozdrawiam Cię serdecznie. |
| Marta | 2008-01-24 05:31 |
woj.: nie chcę podać | witam wszystkich. Pisze po raz pierwszy, bo dopiero od niedawna mam swobodny dostęp do internetu.Z problemem HD mam do czynienia od dawna. Moj brat zmarł na nią w wieku 11 lat, ja jestem zdiagnozowana jako pozytywna. Mam 24 lata, a badania genetyczne wykonalam zaraz po skonczeniu 18r.ż. Mam córeczkę, ale nie wykonalam badań prenatalnych i to był chyba błąd, bo teraz się okropnie o nią martwię. Szukam odpowiedzi na pytanie, czy przez to,że wiem o chorobie mogę zauważać jej pierwsze objawy? Cały czas męczy mnie pytanie czy przez to,że wiem to mi się wydaje, że sę zaczyna, czy przez to że wiem to widzę mgliście jej początki? Łapię się na niekontrolowanych wybuchach agresji(zupełnie bezpodstawnych), innego dnia mam taką depresję, że nie mam siły z łóżka wstać(a nie mam innych prolemów), na forum czytałam o silnych bólach głowy wcześniej nie wiedziałam że to także może być jednym z objawów (mam je nieraz tak silne że wymiotuje z bólu)oprócz tego mam długotrwałe napady bezsenności. Jak tak dalej pójdzie to wykończe wszystkich swoją "zmiennością nastrojów"... Martię się także o rodziców, moim zdaniem ojciec od kilku już lat ma objawy, ostatnio mam coraz gorsze wrażenie że się pogłębiają (chodzi mi o zawężenie pola widzenia, brak koordynacji ruchowej, np. gdy patrząc na szklankę cukier sypie obok niej). Potrzebuję dobrego psychiatry, bo sama sobie nie radzę. Tylko nie ma pojęcia jak się szuka lekarzy tej specjalizacji... |
| Iza | 2008-01-24 07:30 |
woj.: małopolskie | Marto, no cóż. Kiedy dowiedziałam się o HD to wydawało mi się , ze mam wszystkie obajwy. Myślę, ze to podświadomość płata nam takie figle i wmawiamy sobie wiele rzeczy. Nie napisałaś skąd jesteś , więc cięzko nam doradzać w kwestii lekarza. |
| Ula | 2008-01-24 08:04 |
| e-mail woj.: podlaskie | Witaj Marto, Koniecznie powinnaś pójść do lekarza, bo myśląc cały czas o chorobie zadręczysz się sama i zadręczasz swoich bliskich. Nie piszesz skąd jesteś, nie podajesz nawet województwa, więc trudno doradzić Ci specjalistę jak nie wiadomo o jakie okolice chodzi. Najrozsądniej chyba byłoby gdybyś poszukała psychiatry w swoim mieście z uwagi na możliwość stałego kontaktu. Lekarz w innym mieście to uciążliwe dojazdy i niepotrzebna strata czasu. Podpytaj wśród znajomych, może ktoś z nich doradzi. Albo spróbuj pójść do jednego, zobacz czy Ci odpowiada, a jak nie to pójdź do innego. Przynajmniej ja tak bym zrobiła. |
| zzz | 2008-01-24 11:14 |
woj.: nie chcę podać | Ja proponuję zapisać się do programu Euro-HD. W ramach tego programu przebada Panią neurolog i psycholog i oni doradzą Pani co dalej robić. W przypadku Taty najlepiej będzie po prostu umówić go do poradni genetycznej, a w konsekwenji już po otrzymaniu wyniku tych badań do poradni chorób pozapiramidowych. Taka kolejność wydaje mi się odpowiednia. Proszę pamiętać, że stres jaki Pani przeżywa może negatywnie odbijać się na Pani zdrowiu i należałoby nad tym zapanować (może właśnie do tego będzie potrzebny psycholog lub psychiatra). Proszę podać województwo, wtedy napiszemy Pani odpowiednie adresy i numery telefonów. |
| Marta | 2008-01-24 14:33 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Z województwem i miejscowocią będzie problem, pocodzę z województwa śląskiego, ale obecnie przebywam za granicą. Rodzice mieszkają w Katowicach. Wiele razy próbowałyśmy z mamą namówić ojca na wizytę u jakiegokolwiek psychiatry, ale nie chce nawet o tym słyszeć, uważa że wszystko z nim w porządku...Jedynie, po śmierci mojego braciszka 6 lat temu, udał się do lekarza rodzinnego a ten przepisał mu leki nasenne i antydepresyjne.Wydaje mi się, że to nieodpowiednie leczenie, bo leki przeciwdepresyjne pobudzają, a nie wyciszają w chwilach wybuchu agresji. Dziękuje Wam za tak szybki odzew, nie spodziewałam się:)Mam chwile załamania, ale na szczęście one mijają i wraca mi pogoda ducha. Zastanawia mnię także, czy leki psychotropowe trzeba brać w sposób ciągły czy są takie które bierze się doraznie, np jeden w razie wybuchów agresji a inny w razie dnia depresyjnego. Myślę, że każdemu dotkniętemu tą chorobą towarzyszy strach, chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami i odczuciami z Wami. Bywa czasem, że ten strach przesłania wszystko i o niczym innym wtedy nie myślę, cieszę się, że jest takie stowarzyszenie, bo to bardzo pomaga w walce ze strachem i mobilizuje do pracy nad sobą! Kiedy moj brat żył, całą rodziną należeliśmy do Fundacji "Uśmiech", pamietam dobrze jak te spotkania pomagały. |
| Iza | 2008-01-24 17:06 |
| e-mail woj.: małopolskie | dobrze Marto, że się odezwałaś, że jesteś tutaj. MAsz rację nasze spotkanie, pisanie, bardzo pomaga nam wszystkim. Trzymaj się i życzę jak najmniej depresyjnych dni. I jeśli będzie Ci cieżko na duszy to pisz, na pewno nie zostanie to bez odzewu. |
| Marta | 2008-01-24 19:17 |
woj.: spoza Polski | Naprawdę się cieszę, że tu jestem. Wreszcie czuję, że nie jestem sama. W Waszych wypowiedziach jest tyle zaraźliwego optymizmu, zarażacie siłą i chęcią do walczenia o dobre chwile i radość życia... Dziękuję. |
| Iza | 2008-01-24 22:25 |
| e-mail woj.: małopolskie | To prawda.. wiesz, czasem jest tak, ze ktoś coś napisze, nikt nie odpisuje, ale tym się nie zrażaj. Jak to w życiu bywa, nie zawsze jest czas na pisanie, nie zawsze jest nastrók - wszak każdy miewa gorsze i lepsze dni. Ale z reguły zawsze ktoś tam się jednak odezwie:). Ja poznałam tu tak wiele wspanialych osób bez ktorych obecnie nie wyobrażam sobie funkcjonowania. Po prostu czuję, ze mam Przyjaciół i to takich, którzy doskonale wiedzą co czuje i nic nie muszę ich tłumaczyć. Te przyjaźnie nie są tylko wirtualne i to jest wielka wartość TEGO MIEJSCA. Bo forum pozwoliło nam się spotkać tutaj w sieci, ale spotykamy się też w prawdziwym świecie. Gorąco Cię pozdrawiam. Zostań z nami. |
| Marta | 2008-01-25 19:23 |
woj.: spoza Polski | Tak napewno zostanę z Wami. Od pierwszej chwili czuję się z Wami związana, właśnie dlatego że wszystkich nas łączy wspólny problem i niczego nie trzeba tłumaczyć... |
| Iza | 2008-01-26 18:12 |
| e-mail woj.: małopolskie | Wiesz Marta ja za każdym razem powtarzam ( kiedy jest mowa o forum), że dzięki niemu jakoś sobie to cholerne HD oswoiłam. Ze bez forum byłoby mi niezmiernie trudno, niezmiernie... Na początku było cięzko, bałam sie forum nawet otwierać, ale teraz nie wyobrażam sobie życia bez niego, bez tych kochanych ludzi, którzy tutaj są. Czasem milczą, czasem tylko czytają, ale ja wiem, ze tu są. I to mi wystarcza. |
| Witek | 2008-01-26 21:12 |
woj.: świętokrzyskie | Iza św. prawda. Zgadzam sie z Toba. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie |
| Iza | 2008-01-26 21:21 |
| e-mail woj.: małopolskie | Witaj Witku:). Co tam u Ciebie? Jakoś leci? Pozdrawiam |
| marlena | 2008-02-19 21:03 |
| e-mail marki woj.: mazowieckie | Cześc chciałam się zapytać was czy choroba Huntingtona może pojawic sie nawet kiedy nie ma jej nikt w rodzinie?? Mam 15 lat i rok temu zaczęły sie u mnie niekontrolowane ruchy palców a teraz moje ciało zaczyna sie bardzo dziwnie poruszać w niekontrolowany sposób. Czy takie tiki moga byc powodem jakiegos przyzwyczajenia czy naprawdę mogę chorować nie mając w rodzinie nikogo chorego?? Prosze was o odpowiedz ponieważ naprawde nie mam sie do kogo zwrócić o pomoc. W domu i szkole staram sie kontrolować swoje tiki chociaż czasami sie nie udaje i wtedy musze udawać że np. trzęse sie z zimna. Czy powinnam zgłosić sie na badania?? |
| bart | 2008-02-20 17:50 |
woj.: łódzkie | witam mam pewne pytanie zwiazane z moimi obawami odnosnie znajomej u ktorej w rodzinie wystepowalo HD pytanie to czy ta choroba moze sie ujawnic w wieku 22 lat ? czytalem ze glownie ujawnia sie w wieku ok 35-40 lat, albo odmina mlodziencza przed 20 ? wiec jak ? i czy w czasie snu tiki i ruchy mimowolne zanikaja ? |
| Gosia | 2008-02-20 21:18 |
woj.: warmińsko-mazurskie | Marleno,choroba huntingtona jest choroba dziedziczna przekazywana z pokolenia na pokolenie. Objawy, które opisujesz sa jak najbardziej niepokojace i moim zdaniem powinnas zglosic sie do lekarza. Jezeli zadne z Twoich rodzicow nie jest chore na HD Ty z pewnoscia tez nie jestes chora. |
| Dorota | 2008-02-20 21:20 |
| e-mail woj.: zachodniopomorskie | witaj myślę ,że tak.Moja siostra ma 26 lat i objawy już dość zaawansowane tzn.widoczne dla mnie.Natomiast co do tików to nic na ten temat nie wiem,ale sądzę że wypowiedzą się w tej kwestii mądrzejsi ode mnie a napewno bardziej doświadczeni.Pamiętaj tylko,że każda osoba inaczej choruje i że wcale nie musi to być HD,to może być objaw nerwicy.Pozdrawiam gorąco |
| Aneta | 2008-03-01 00:27 |
woj.: śląskie | Witam wszystkich. Dziś się dowiedziałam na co choruje mama mojego chłopaka. To właśnie HD:( Jej ojciec umarł na to. Jego mama była jedynaczką i niestety odziedziczyła tę chorobę. Ma dwóch synów. Czy są oni narażeni na to że też będą chorzy?? Strasznie się boje... nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić...czy jeśli zrobi badania będzie wiadome czy jest zdrowy czy nie?? Proszę o odp. |
| Iza | 2008-03-01 16:35 |
| e-mail woj.: małopolskie | Aneto, Twój chłopak jest niestety osobą zagrożoną. jeżeli ma 18 lat może wykonać badanie tzw przedobjawowe. Polega ona na pobraniu i zbdaniu krwi. Badanie wykaże czy w przyszłości zachoruje czy nie. Anetko, my wszyscy głeboko wierzymy, ze lek na HD jest blisko, coraz bliżej. Pozdrawiam. |
| Aneta | 2008-03-02 15:46 |
woj.: śląskie | Dziękuje Izo za odpowiedź. Tylko czy on zdecyduje się na te badanie? ehh :( Nie mogę go naciskać ale ja chcę wiedzieć... |
| Izza | 2008-03-09 14:09 |
| e-mail woj.: pomorskie | Cześć!Jakieś 2 lata temu okazało się,że mój dziadek jest chory na HD.Objawy wystąpiły w wieku 70 lat i bardzo szybko jego stan się pogarsza.Jego syn,czyli mój tata miał robione badania ponad rok temu-nie możemy niestety doczekać się wyników ponieważ NFZ-owi zabrakło funduszy na badania!!! Mam 25 lat i w tym roku wychodzę za mąż,chciałabym mieć dzieci,ale ta niepewność męczy mnie... |
| Aneta | 2008-03-09 15:24 |
woj.: śląskie | Hey Izzo. To troszkę dziwne że nie macie wyników. Ja już umówiłam się na wizytę w Warszawie. Mój chłopak będzie miał zrobione badanie 7 kwietnia. Babka ,z którą rozmawiałam powiedziała, że wyniki będą po okołu miesiącu. Jeśli się boisz to może najlepiej zrobić badanie i mieć już pewność... |
| Majka | 2008-03-14 19:04 |
woj.: śląskie | Witaj Aneto, to bardzo miło, że interesujesz się chorobą w rodzinie swojego chłopaka. Wierzę, że chcesz mu pomóc i że nie jest to tylko chęć zaspokojenia swojej ciekawości. Ja ze swej strony proszę Cię bądź pewna, że on chce zrobić to badanie dobrowolnie, a nie pod Twoim wpływem. To bardzo ważne! To nie jest takie sobie tam badanie i różnie ludzie reagują. W zasadzie przed badaniem powinna być rozmowa z psychologiem, ale w naszym kraju różnie to wygląda. Pozdrawiam Was serdecznie |
| Iza | 2008-03-15 22:26 |
| e-mail woj.: małopolskie | Kochani , moja mama czekała na wyniki chyba ponad rok. Pobrano jej krew w Krakowie, w klinice, a ta nie miała funduszy, więc tyle to trwało niestety... |
| Ona | 2008-04-24 11:41 |
woj.: wielkopolskie | nie przypuszczałam ,że tyle osób jest chorych na ta paskudną chorobę :( mam nadzieje, że niedługo znajdą na to "świństwo" lekarstwo.. nikomu nie życzę ,aby miał z nia kontakt.. samemu jak i też kogoś z rodziny.. bolesne jest patrzeć jak ktoś kogo bardzo kochasz z biegiem czasu umiera na twoich oczach ! :// ;(( a Ty nic do jasnej cholery nie możesz zrobić !! i z wiekiem zastanawiasz się czy Ty nie jesteś chory ! :/ no ,ale swiat nie jest taki idealny i fajny .. więc trzeba iśc do przodu.. mimo coraz większego bólu w sercu i strachu co przyniesie Ci jutro.. no i co gorsze iśc na badania i dowiedzieć się ,że odziedziczyłeś te cholerną chorobę.. pozdrawiam ! 3majcie się.. nie bedę pocieszać ,bo to nic nie daję, jeżeli sam nie jesteś lub byłeś w takiej sytuacji.. :/ :( poprostu trza iść do przodu.. |
| Majka | 2008-04-24 14:26 |
woj.: śląskie | Święta prawda Ona, też tak to czuję. Pozdrawiam :) |
| A | 2008-05-20 12:01 |
woj.: śląskie | Witam Mam na imię Agnieszka. Na forum trafiłam szukając informacji o HD, ponieważ mogę być chora. Jakiś czas temu dowiedziałam się, że moja babcia umarła na pląsawice (niestety nie wiem, ile lat żyła z chorobą, kiedy zachorowała - w mojej rodzinie wszyscy skrupulatnie ukrywali ten fakt). Mój tata obecie 53 lata i wydaję mi się iż ma objawy choroby przede wszystkim problemy z pamięcią, myli wyrazy, czasem przez chwile zastanawia się nad jakimś słowem. Ruchów, czy tików nie zauważyłam (może dlatego, że nie mieszkamy już razem, a może jeszcze ich nie ma. Jego ruchy są jakby wolniejsze, poza tym tata także schudł - ale do tej pory wiązałam ten fakt z odejściem mamy i tym, że tacie samemu nie chce się gotować. Odejście mamy (mama zostawiła tate dla innego pana :( ) wiązało się dodatkowo ze złym samopoczuciem taty, zresztą wszyscy to przeżyliśmy. Tata (syn babci) jest jedynakiem, babcia ma dwie siostry, ale czy są chore - nie wiem z resztą nie sądzę, abym uzyskała takie informacje. Jeśli chodzi o tate, przyczyną złej pamięci z pewnością jest także wypadek taty, kiedyś został napadniety i pobity konsekwencją jest brak czaszki 1x1cm. Lekarze uprzedzali nas, że z wiekiem u taty mogą pojawić się problemy z pamięcią, mową a także padaczka. Wypadek ten miał miejsce kilkanaście lat temu - nie pamiętam dokładnie - ale ok 15 lat temu. Jeśli chodzi o badania - to taty nigdy w życiu nie namówie na wizyte u lekarza, już nie mówiąc o fakcie przeprowadzki gdyby okazało się, że jest chory (tata mieszka sam). Ja mam obecnie 29 lat, i dwójkę malutkich dzieci 18m synka i 2 miesieczną córeczkę. Od kilku dni nie myślę o niczym innym jak o HD, miewam problemy z pamięcią ale do tej pory wiązałam to z przemęczeniem - jest troszkę roboty przy dwójce małych dzieci ;) - ale chyba nie powinnam lekceważyć tego do końca zważywszy na powyższe fakty - zdarza mi się pomylić słowa np. widząc ręcznik mówie kocyk myśląc o kocyku, lub czasem szukam słówa, które mi gdzieś umknęło. Jestem przerażona. Na badania chyba sama jeszcze nie mam odwagi, czuje rozpacz jak pomyśle o moich malutkich dzieciach, o tym, że mogą być chore, że mogę nie być wstanie ich wychować. Nie wiem jak sobie radzić z tymi złymi myślami, które mnie teraz otaczają. Wiem, że nie mogę się załamać. Wiem, że przebieg choroby u każdego jest inny, proszę napisać mi mniej więcej ile lat żyje się z chorobą, jak szybko postępuje? , czy mimo choroby mogę jakoś normalnie funkcjonować?. Nie jestem wstanie opisać Państwu rozpaczy jaką czuję, ale myśle iż wiedzą Państwo co mam na myśli. Pozdrawiam wszystkich i dziękuję za odpowiedzi |
| Magda B. | 2008-05-20 12:52 |
| e-mail Kraków/Sanok woj.: małopolskie | Witaj Agnieszko:) Ja tez jestem osoba zagrozona i nie mam odwagi i potrzezby narazie zrobic badania. Co do Toich pytan - jak sama stwierdzilas, ze przebieg choroby u kazdego jest inny. Znam osobiscie osoby chore - pracujace zawodowo i osoby chore - lezace i wymagajace opieki. Jak dlugo trwa choroba?? No coz tak naprawde w przypadku HD trudno okreslic poczatek wiec trudno tez powiedziec ile tak naprawde moze trwac. A co do Twojego taty i Ciebie to problemy z pamiecia niekoniecznie musza byc objawami choroby. W tym momencie jedynym wyjciem, zeby uspokoic siebie to spokojnie porozmawiac z tata i zasugerowac mu, aby zrobil badanie genetyczne. To tylko kwesia oddania krwi i podpisania zgody na ich wykonanie. Powodzenia. Jestesmy z Toba i pisz do nas o czym chcesz, dziel sie smutkiem i radoscia. Tu znajdziesz wsparcie i zrozumienie Pozdrawiam |
| Inka | 2008-05-20 14:48 |
woj.: wielkopolskie | Agnieszko tak jak pisze Magda ( zresztą moja osobista siostra ;)) porozmawiaj z tatą . Nasz tez nie chciał sie zgodzić na badania ale po długich badaniach i obiecaniu ze nei będzie leżął w szpitalu i że pani sama przyjdzie mu pobrac krew wkońcu sie zgodził. Może pomoże argument że ze względu na wnuki powinien zrobić badania. |
| A | 2008-05-20 15:02 |
woj.: śląskie | Witam Dziękuję Magdo i Inko :) za słowa otuchy, zdaję sobie sprawę że problemy z pamięcią niekoniecznie muszą być objawami choroby, ale odkąd wiem o HD jakoś nie mogę odpedzić od siebie złych myśli. Jeśli chodzi o tatę, nie sądzę że uda mi sie namówic go do zrobienia badań, jest strasznie uparty. Kiedyś powiedział: że cholera to chyba alzheimer - odpowiedziałam mu: żeby zrobił badania, na co on kategorycznie odmówił i powiedział, że jak ma umrzeć to umrze i nie musi wiedzieć na co. Niestety taka jest z nim rozmowa. To samo dotyczy tematu: "ewentualnej opieki" predzej umrze gdzieś po kryjomu niż pozwoli sobie pomóc. Tym bardziej, że mieszka sam. Już nie raz zdarzyło mu się nie zamknąć mieszkanaia na klucz, to nic w porównaniu z tym co jeszcze mogłoby mu się stać. Przerasta mnie to jak narazie. Jeśli chodzi o mnie to póki co nie zdobęde sie na badana, chyba wole żyć tym co przyniesie mi każdy dzień, anizeli żyć "z wyrokiem" (chyba, że objawy chorobowe się uwydatnią).. ale póki co staram się o tym nie myśleć - choć te złe myśli powracają jak bumerang ze zdwojoną siłą. Najgorzej jest jak pomyśle o dzieciach, mężu... to jest niedowytrzymania. Wiem, wszystko w rękach Boga, On już wie jaka droga mnie czeka - mam nadzieję, że nie zawiodę Go do samego końca. Proszę napiszcie jak sobie radzicie Pozdrawiam ciepło Agnieszka |
| Inka | 2008-05-20 15:25 |
woj.: wielkopolskie | Agnieszko - nasz tata tez był uparty a na dodatek baaaardzo złośliwy. naprawde tylko cudem udało się go przekonać - mnie nie słuchał - przekonała go Magda. Wytłumacz mu ze to ułatwi tylko funkcjonowanie bo dzięi temu będzi emożna dobrać odpowiednie leki. Może tato będzie miał jakiś dobry dzień i da sie przekonac na zrobienie badań.Jeżeli chodzi o zaniki pamięci to może akurat to alzheimer - choć trudny mi powiedziec co jest gorsze. Z tym drugim tez miałyśmy do czynienia.Jak sobie radzimy - hmmm to jest pytanie bardziej do naszej mamy - ja mieszkam w Pozaniu, magda w Krakowie a Rodzice w Sanoku ;) Teraz odkąd tata zażywa leki jest troche lepiej - jest mniej złośliwy i my też troszeczkę patrzymy na niego inaczej. Jesteśmy bardziej wyrozumiałe - o ile mozna mówic o wyrozumiałości w momencie gdy opadaja ręce. Tej choroby nie da się wyleczyć - z nia trzeba nauczyć się życ i trzeba sie nauczyc dużo cierpliwości. Też nie ma jednej reguły jeśli chodzi o przebieg choroby - każdy jest inny.Pisz kiedy chcesz i co chesz. |
| A | 2008-05-20 16:54 |
woj.: śląskie | Będę próbować, co mi pozostało a nóż się uda. Możecie mi jeszcze wytłymaczyć o co chodzi z tymi etapami HD? co to za etapy, czym się charakteryzują? Matko mam taki mętlik w głowie, czytając forum na ptrzemian jest mi słabo, cała się trzęse, płacze innym razem usmiecham się i nabieram wiary. W tym momencie to już chyba mam wszystkie objawy;) |
| Majka | 2008-05-20 17:56 |
woj.: śląskie | Droga Agnieszko, ja jestem matką zagrożonych dzieci...Etap rozpaczy mam już za sobą, bo nie ma wyjścia, trzeba żyć. Pozostał tylko ból, pretencje i czuję jakbym cały czas miała kamień na sercu. Tak bardzo mi przykro, że tyle rodzin cierpi z powodu HD. Nie będzie Ci łatwo namówić tatę na pójście do lekarza. Ja mam takiego upartego męża w domu i mimo, że ma już widoczne objawy nadal twierdzi, że nie jest chory. Pozdrawiam Cię gorąco i pamiętaj, że nie jesteś sama. |
| Emi | 2008-05-20 20:04 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Agnieszko jesli chodzi o klopoty z pamiecia u taty to po urazie czaszkowo-mozgowym najpierw nastepuje poprawa potem stan jest stabilny. jesli cos nagle sie pogarsza to moze to byc efektem napadow padaczkowych lub innych zmian w mozgu, wiec dobrze byloby zeby go zobaczyl neurolog. jesli chodzi natomiast o klopoty na poczatku HD- w zakresie funkcji poznawczych - to objawy, ktore u siebie zauwazylas nie sa charakterystyczne. Moga wynikac np. z przepracowania, zdenerwowania. Trudnosci w tym zakresie na poczatku choroby dotycza glownie planowania, organizacji, koncentracji uwagi. w mniejszym zdecydowanie stopniu aktualizacji slow (mam to na koncu jezyka) oraz przypominania sobie niedawnych zdarzen. kiedy sie czegos boimy i jestesmy przewrazliwieni na jakims punkcie to szukamy dowodow potwierdzajacych nasza hipoteze- kazdy z nas o czyms zapomina, czasem przekreci jakies slowo- tylko jedna osoba na to zwraca uwage, inna-nie. jedynym sposobem na weryfikacje Twoich obserwacji jest porzadne badanie neuropsychologiczne teraz i za jakis czas (oze pol roku a moze za kilka lat). porownanie wynikow pamieci i innych funkcji teraz i w badaniu kontrolnym pozwoli rzeczywiscie ocenic, czy cos sie z pamiecia dzieje czy nie. zle wyniki nie oznaczaja oczywiscie HD, a wynik genetyczny (HD pozytywny) tez nie oznacza, ze trudnosci te wynikaja z HD wlasnie, bo przeciez oprocz tego mozna miec inny problem. badanie, o ktorym pisze moze przeprowadzic psycholog kliniczny ze specjalizacja w neuropsychologii. dodam jeszcze, ze osoby w rodzinie majace osoby chore sa bardzo krytyczne wobec swoich zdolnosci intelektualnych. ludzie zupelnie dobrze funkcjonujacy majacy rodzicow z Alzheimerem zglaszaja sie przerazeni na badanie, bo boja sie ze maja to samo. Obawy te sa zazwyczaj bezpodstawne. czasem takie badanie naprawde podnosi na duchu. |
| kolezanka | 2008-05-21 07:16 |
woj.: mazowieckie | witam wszystkich chciałam tez coś napisać do Agnieszki rozumię Cię doskonalę ja tez wpisałam się tutaj niedawno z myślą ze ktoś może mi odpisze i odpisali ,teraz czytam wszystko codziennie juz od samego rana kiedy dziecko mniew budzi .Aga ja tez jestem zagrożona mój tata chorował i juz nie żyj prawie 10 lat jak zmarł nie miałam żadnej wiedzy na ten temat bo nie miałam internetu i myślałam że choroba juz za nami a teraz wraca jak bumerang u mojego brata juz ma objawy a ja boję się ze u mnie tez zaraz będą ,na mamę nie mogę liczyć bo tez ma swojego pana tak jak u Ciebie więc wiesz jak to jest .pozdrawiam |
| Magda B. | 2008-05-21 08:47 |
| e-mail Kraków/Sanok woj.: małopolskie | Koloezanko tu predzej czy pozniej ktos odpisze i poradzi co czynic. Tak jak pisala moja osobista siostra piszcie co chcecie. Powiem Wa,. ze na ludzi z forum mozna liczyc bardziej niz na rodzine, uwierzcie mi. Moja najblizsza rodzinka doswiadcza tego conajmniej od pol roku. Tu sa kochani ludzie |
| A | 2008-05-21 09:43 |
woj.: śląskie | Dziewczyny bardzo Wam dziękuję. To wszystko jest takie trudne, ale nie możemy się załamywać. Emi rzeczywiście tak było z tatą, że po operacji przez jakiś czas nie poznawał nas(trudno mi powiedzieć jak długo to trwało byłam wtedy jeszcze w podstawówce, nie wiedział kim jesteśmy, mylił słowa, wygladało to tak jakby uczył się wszystkiego od nowa. Potem było lepiej. Przez kilkanascie lat był na rencie (ale pracował), do lekarzy chodził jak musiał, potem rente mu odebrali, przez jakiś czas starał się ją odzyskać - gdy mu się nie udało, przstał całkowicie odwiedzać lekarzy. Tata wciąż jeszcze pracuje, jakoś sobie radzi po odejści mamy, musiał uporać się z długami za mieszkanie, kablówkę i innymi. Teraz wybiera się na 2 tygodniowy urlop nad wodę. Tylko te problemy z pamięcią. Nie wiem czy to też może mieć związek, ale oprocz pamięci tacie pogarsza się także wzrok w tej chwili ma okulary -4 (lekarze twierdzili, że własnie z ubiegem czasu mogą się właśnie pogarszać, pamięć, mowa, i wzrok) Oj Emi teraz to już się wystaszyłam na maksa, ja własnie czasem mam takie dni, że nic mi się nie chce (wiem, że każdy tak ma), teraz jeszcze siedze z dziećmi w domu, niestety nie pracuję (zaraz po skończeniu studiów zdecydowaliśmy się z męzem na dzieci)wychowuje dzieciaki- zamierzam podjąc pracę, jak tylko dzieciaki będą mogły iść do przedszkola. Jestem z tym wszystkim sama, i przyznaje się, że nie zawsze sobie z tym radze, czuję się zmęczona, o godz 22 jestem już nieprzytomna, że nie wiem jak mam na imię, są dni że najchętniej nie robilabym nic tylko spała. A co najdziwniejsze, dzieciaki aż tak mi w kość nie dają, no może nie zawsze ;). Czuję, że jestem wyczerpana tymi ciążami jedną po drugiej, przy pierwszej niemal fruwałam ze szczęśćia, druga to już była udręka. Teraz czekam na moment kiedy mała trochę podrośnie. Mój mąż rzadko widzi obiady, zupełnie się nie umiem jeszcze odnaleźć w nowej roli mamy dwójki małych brzdąców. Wiem, jestem panikara straszna - mój mąż nie raz mi to mówił. Ale w takiej sytuacji, wiem że mam powody do niepokoju. Dziekuję Wam dziewczyny bardzo, naprawdę dużo pomaga fakt, że ktoś ma podobne problemy - nie zrozumcie mnie źle- nikomu nie życzę takich problemów, ale w razem jakoś łatwiej. Pozdrawiam Was mocno i życzę dużo walki i wytrwałości, ja się nie poddam do samego końca! |
| Emi | 2008-05-21 17:09 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | wiele problemow moze wynikac z przeciazenia. moze masz depresje? to moze byc zupelnie bez zwiazku z HD. po prostu mozesz miec dosc siedzenia w domu itd. czlowiek w depresji jest wobec siebie nadmiernie krytyczny i zauwaza najmniejsze nawet pomylki i potem je rozpamietuje. pamiec i wzrok dzialaja w mozgu dosc niezaleznie, tzn. trzeba cos zobaczyc, zeby moc to zapamietac, ale wtedy pogarszalaby sie tylko pamiec wzrokowa, a jednak wiekszosc informacji ludzie nam przekazuja slownie. tak wiec, jest bardziej prawdopodobne, ze pamiec i wzrok pogarszaja sie niezaleznie. ale o dopasowanie okularow trzeba bardzo dbac, tak samo jak o aparat sluchowy. bo jesli wzrok/sluch zawodzi to chory juz nie ma co zapamietywac, bo informacje do niego nie docieraja. Nie chcialam Cie wystraszyc, tylko poinformowac jakie sa mozliwosci diagnostyczne z perspektywy psychologa. |
| A | 2008-05-21 19:24 |
woj.: śląskie | Dziękuję za odpowiedź, juz chyba nie da się mnie bardziej Emi wystraszyć od kilku dni mam taki mętlik w głowie, nie potrafie przestać mysleć o HD, najpierw chrobe zauważyłam u taty, u siebie a teraz na dokladke już nawet u mojego 18 m szkraba- zaczynam totalnie przeginać - muszę się trochę uspokoić, przemysleć wszystko jeszcze raz w miarę spokojnie, bo się wykończe. Zdaję sobie sprawę, że się sama nakręcam i pewne objawy, które u siebie widze na pewno wynikają z przemęczenia i ze stresowej sytaucji. Rany, ale Wam tu panikare na forum przywiało... |
| Majka | 2008-05-21 19:40 |
woj.: śląskie | Droga A, ja kilkanaście lat temu byłam mamą 2 małych dzieci (między dziećmi jest 3 lata różnicy). Już w 2 ciąży miałam chwile załamania, a po porodzie to chciałam iść do pracy za darmo byle tylko wyjść z domu. Nic mi się nie chciało. Chciałam tylko spać. Wkońcu udało mi się pójść do pracy, później do szkoły itp. Dzieci podrosły. U Ciebie też się ułoży. Gorze z tym przeklętym HD, ale musimy nauczyć się żyć z tą chorobą, bo nic innego nie możemy zrobić. Na pocieszenie napiszę Ci, że Twój Tata nie jest w złej formie z tego co piszesz. Pozdrawiam serdecznie. Dbaj o siebie. |
| A | 2008-05-21 19:49 |
woj.: śląskie | i masz rację Emi, siedzenie w domu zdecydowanie mi nie służy. Teraz kiedy mam dwójkę dzieci, cięzko wyjść na spacer pchając dwa wózki. Wiedzialam, że będzie ciężko decydując się na jedno dziecko po drugim, ale chyba troszkę mnie to przerasta, zwłaszcza siedząc sama w czterech ścianach, rózne myśi do głowy przychodzą.. ahh trochę dużo tego teraz wszystkiego... Pozdrawiam wszytkich ciepło. A |
| A | 2008-05-21 19:53 |
woj.: śląskie | Dzięki Majko za zrozumienie i słowa otuchy :) Wierze, że się ułoży.. bo inaczej to bym chyba zwariowała ;) |
| A | 2008-05-21 19:53 |
woj.: śląskie | Dzięki Majko za zrozumienie i słowa otuchy :) Wierze, że się ułoży.. bo inaczej to bym chyba zwariowała ;) |
| Inka | 2008-05-21 20:55 |
woj.: wielkopolskie | a tak sobie siedze i czekam na moją familje ;) Droga Agnieszko a może to wcale nie HD ;)))) przecież nie masz potwierdzenia w badaniach. I tej wersji się trzymaj - zaglądaj do nas i donoś to i owo ale wmawiaj sobie że to wcale nie HD ;)))) Mnie też się czasmi nie chce i nie mogę się zorganizować. I to jest z przemęczenia, z braku prawdziwej zimy - sama już nie wiem z czego ;) Pozdrawiam |
| A | 2008-05-21 22:22 |
woj.: śląskie | Tak wiem, zdaje sobie sprawę . Rozmawiałam z kolezanką, która także ma małe dziecko i powiedziała, że gdyby brała pod uwage tylko te objawy, o których jej mówiłam - to ona także musiałaby być chora... wiem, że jestem zagrożona - ale wciąż mam nadzieję, może kiedyś odważe się na badania, ale jeszcze nie teraz.. na razie będe namawiała tate na badania |
| Iza | 2008-05-22 23:14 |
woj.: małopolskie | Agnieszko kochana, Tak sie składa, ze chwilę mnie tu nie było i dopiero dzisiaj czytam Twoją wypowiedż. jesteśmy w podobnej sytuacji, z ta różnicą, ze ja na pewno wiem, ze Mama jest chora na HD , no i nie mam dzieci... ale też nie robiłam badania. na pocieszenie kochana powiem Ci, ze 5 lat temu kiedy dowiedziałam się o HD, widziałam u siebie wszystkie objawy:). Podejrzewam, ze były konsekwencją ogromnego stresu związanego z tym ze dotarło do mnie z czym przyjdzie mi sie zmierzyć. Obajwy minęły, jak tylko jakoś osowiłam sie z HD, jak zaczęłam czytać forum ( a też trzęsłam sie podobnie jak Ty na początku czytając). Zdarza mi się oczywiście, ze czegoś zapomnę, mylę słowo, ale przestałam to wiązać z HD i tyle. Minęło 5 lat odkąd widziałam u siebie tyle objawów i co? I nic. Chyba jestem zdrowa:).Przynajmniej na razie. Kochana, jedno Ci mogę powiedzieć, bedziesz sie lepiej czuła jak zaostaniesz na tym forum, od czasu do czasu coś napiszesz, wyżalisz się, posmiejesz z nami. Zobaczysz. Pozdrawiam i mocno ściskam. |
| A | 2008-05-23 10:27 |
woj.: śląskie | Izo na razie jestem na etapie, że forum mnie przeraża, odkąd wiem o hd i uświadomiłam sobie swoje problemy z pamięcią i myleniem słów - teraz to mylę sie juz prawie na każdym kroku, a jak sie pomyle to są łzy i rozpacz. Totalny odjazd. Płacze, kiedy patrze na moje dzieci i męża, myślami widze "jak będą cierpieć", bo oczywiście w moich myslach "już jestem chora" Mój mąż mówi, że dojrzewam :) a to wcale nie jest łatwe. I chyba ma rację, bo człowiek dorasta w momencie kiedy uświadamia sobie swoją śmiertelność. Nie napisałam Wam jeszcze, że mam brata 28-letniego - który nic nie wiem o chorobie babci. Cały czas się zastanawiam czy mu powiedzić, wiem, że on tego nie zrozumie. Jestem pewna, że będzie obwiniał za wszystko tatę - a to na pewno wpłynie jeszcze gorzej na samopoczucie ojca. Jest zupełnie niedojrzały (może to też objaw choroby?, na który wcześniej nie zwracałam uwagi...), nie potrafi sam niczego załatwić, czy też mu sie nie chce, może to wina nadopiekuńczej matki, która we wszystkim go wyręczała (zreszta tak jak tate)do dzisiaj tak jest "załatwia mu pracę - bo jeśli nie to się obrazi, napisze mu cv bo on nie umie, dziewczyna wybiera za niego menu na impreze "bo on nie wie co, w szkołach czy to podstawowej czy podstawówce, zawsze mama biegała do nauczycieli i prosiła, aby go jeszcze raz przepytali, raz przyszedł do mnie z przekazaem pocztowym abym mu wypełniła, bo on nie wiem jak... Tak jak pisałam wcześniej, siostra taty miała dwie siostry (babcia umarała majać 40 kilka lat)siostry wciąż żyją, czy mają jakies problemy nie wiem, kilka lat temu jeszcze je widywalam czy to na zakupach, czy w kościele. Teraz przepadły bez wieści. Ciocie mają dzieci, wnuki (które oczywiście nie sądze, że wiedzą o chorobie ich siostry - a co za tym idzie, któregoś z rodziców sióstr) Rany teraz tak patrze jaka ta rodzina rozbita, nikt nic o sobie nie wie, nie utrzymuje kontaktów - straszne to wszystko... sumtne... Obiecałam sobie, że w mojej rodzinie będzie inaczej i udało mi się mam cudownego mężą , dzieci.. i świadomość zachorowania na hd :( |
| A | 2008-05-23 10:41 |
woj.: śląskie | miało być szkole podstawowej czy to w zawodówce - sami widzicie... |
| Liptiszek | 2008-05-24 06:46 |
| e-mail woj.: warmińsko-mazurskie | Witam Cię Agnieszko ... Rozumiem Cię, że patrzysz na swojego męża, na dzieci i płaczesz i myślę, że ten stan nie zmieni się, zmieni się tylko rodzaj płaczu i myśli jakie będą mu towarzyszyły. Ja dowiedziałam się o fakcie, ze posiadam gen w czerwcy 2007 a po miesiącu dowiedziałam się, że jestem w ciąży i teraz też patrzę na moją Niunie i czasami popłakuje, ale nauczyłam się żyć z tymi myślami. Jestem dumna z siebie, że zrobiłam badania, że wiem bo moge się przygptować do tej choroby, wychować tak a nie inaczej moją córeczkę,mój mąż też wie co naszą rodzinę czeka w przyszłości i wiem, że jestem bezpieczna, że mi pomoże i się mną zaopiekuje, bo jak jesteś świadoma co Cię w życiu spotka mozesz ukierunkować w jakis sposób swoje zycie ... ale zrobienie badań to bardzo indywidualna sprawa.Czasami żałuje, że wiem, ale dochodzę do wniosku, że bardzo dobrze zrobiłam. U nas w rodzinie też nic nikt nie mówił na temat tej choroby, dopiero my zaczeliśmy roztrząsać sprawę i oczywiście niektórzy stwierdzili, że kłamiemy, ale my wiemy swoje. Mój tato ma bardzo lekkie ruchy i gdyby nie doszły zaburzenia psychiczne myślę, że spokojnie by mógl cieszyc się życiem ... pozdrawiam wszystkich |
| A | 2008-05-24 09:35 |
woj.: śląskie | Liptiszku, podziwiam Cię - ja na razie nie mam odwagi, nie dojrzałam jeszcze do tej decyzji, aby zrobic badania. Wiem jednak, że zmieni się to - gdy tylko objawy się zaostrzą, lub pojawią (mam cichą nadzieję, że to co widzę u siebie to skutki stresu i przemęczenia). Póki co jest rozpacz, przemieszana z lękiemi i cicha nadzieja, że może to nie hd. Oboje z mężem zdajemy sobie sprawę z tego z czym być może przyjdzie się nam zmierzyć, wiemy jednak - że jeśli mój tata jest chory, jeśli ja jestem chora, mój brat i moje dzieci - nie mamy na to najmniejszego wpływu - wszystko w rękach Boga. Teraz, już nic nie zrobie, co mi da wściekanie się, pretenscje, żal - mogę tylko przeżyć to życie najlepiej jak potrafię. Choroba to nie kara, to ciężka próba- której mama nadzieję sprostać. Człowiek często nie rozumie, dlaczego Bóg tak nas doświadcza - ale wierze, że jest w tym sens. On wie co robi, choć nam się wydaje to niesprawiedliwe. Jeśli to hd - wiem, że wiele z osób w mojej rodzicie i pewnie nie tylko - powie jak mogłam zdecydować się na dzieci, jak mogłam im to zrobić - że jestem nieopowiedzialna... ale są to osoby, które nie wierzą w Boga, kótre całą nadzieję pokładają w nauce i widzą tylko ten świat. A ludzie wierzacy to wariaci, którzy wymyslili Boga, aby nie czuć się samotni. No cóż ich wola. Pozdrawiam was mocniato ps wiecie co nawet sobie mysle, ze jesli mam byc chora to niech bede, mam tylko cicha nadzieje - ze choroba zacznie sie na tyle pozno albo bedzie rozwijac na tyle powoli, abym mogla wychowac dzieciaczki... bo jak na razie czuje sie tak jakbym miała zejsc z tego swiata jeszcze w tym tygodniu ;) no i przede wszystkim ze moje pociechy beda zdrowe, albo Bóg oswieci wkońcu jakiegoś naukowca, który wymyśli lek na hd. |
| sarna | 2008-06-09 18:45 |
woj.: dolnośląskie | Nie potrafię juz ogolić mojego pląsającego męża. Może ktoś ma jakieś doświadczenia w tym względzie. Pozdrawiam. |
| Elzo | 2008-06-09 20:42 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Sarno a czym golisz Męża ... Mój Mąż goli sie jeszcze sam ale często Mu w tym pomagam , jak ma słabszy dzień .od jakiegoś czasu korzysta z maszynek elektrycznych , które moga być też zasilane bateriami. Jest to b. bezpieczne i proste w obsłudze. Polecam Koszt takiej maszynki ok 100 zł . |
| Inka | 2008-06-09 20:53 |
woj.: wielkopolskie | Mój tata ma brodę ( jak rozpoczęła się chorba zacząła ją zapuszczać ) - taką bardzo malutką - co jakiś czas przychodzi do niego pani fryzjerka do domu i jedzie maszynką. Albo robi to brat jak przyjeżdża do rodziców. |
| sarna | 2008-06-10 18:31 |
woj.: dolnośląskie | Z tego wynika, że muszę kupić maszynkę elektryczną, bo inne warianty nie wchodzą w grę. Dziękuję. |
| Elzo | 2008-06-10 19:06 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Tak koniecznie kup !ja musze tylko dosyć często wymieniać jakąs część bo tak mocno naciska na maszynkę ,że po prostu wyłamuje to ... ale to sa groszowe sprawy ..Ja gdybym miała ogolic Męża zwykłą maszynka to nigdy bym sie nie odważyła tego zrobić .Tak samo z wiazanymi butami ...ciągle Mu się rozwiązywały i bardzo się złościł na ulicy bo wiedział jakie to dla niego trudne a gdy kiedyś ja odruchowo schyliłam się by to zrobic ludzie patrzyli zgorszeni na mnie co to za niewolnica kuca przed swoim Panem by Mu buty zawiązać !!!! Bo po Mężu nie widać ,że jest chory ...Dlatego kupuje buty wsuwane albo na rzepy ! |
| A | 2008-06-11 18:30 |
woj.: śląskie | Witam ponownie - jestem już po rozmowie z tatą, tak jak przypuszczałam niewiele wskurałam Podczas rozmowy próbowalam wypytać tatę o babcie, siostry, jej rodziców. I niestety nie dowiedzialam się nic nowego. Mama taty zmarła mając 50 kilka lat, czyli nie czterdzieci kilka jak przypuszczałam, tata nie wie na co chorowała, kiedy zaczęła się choroba - "miała coś z nerwami" tak powiedział, i prawie nie chodziła a jak chodziła to tak jakby była pijana, może miała coś z błędnikiem jak powiedział, mówił też, że to może przez jej tuszę... Jej rodzice: pradziadek zmarł na zawał w wieku ok 70lat, babcia w szpitalu - miala ok 80 lat (tata mówił że miała miażdzycę). Siostry jeszcze żyją: obie mają 70 kilka lat, jedna z nich ma coś nogami, prawie nie chodzi - jak mówi tata :( nic więcej nie wiem.... z drugą ciotką chyba wszystko jest w porządku - kiedyś miała problem ze "sprawami kobiecymi" nawet jeżdziła do gliwic do kliniki - ale teraz jest już chyba ok... Nie wiem już sama co mam o tym wszystkim myśleć... Od taty już raczej więcej nie wyciągne informacji - bo jak widze naprawde więcej nic nie wie :( Na wizytę u lekarza niestety nie da się namowić, prosiłam, aby poszedl do neurologa (nie wspomniałam o hd :( ) - aby skontrolować co sie dzieje z jego pamiącią, czy się pogarsza, czy też nie. Tata mówi, że już tak ma i się do tego przyzwyczaił i że jak chodził do lekarzy to nic mu na to nie mówili, widzieli że ma problemy z mową (że sie zacina i myli wyrazy), z pamiącią a uznali, że jest zdrowy i odebrali mu rente. Strasznie chaotyczna ta moja wypowiedź, ale jestem poddenerwowana, cała sytuacją... a stres robi swoje... Jeśli chodzi o tatę, to chyba naprawdę trzyma się nieźle, bo oprócz pamięci i mylenia słów- to nie zauważyłam niczego niepokojącego, wiazanie sznuruwek w butach idzie mu całkiem nieźle, chodzi też chyba normalnie, żadnych ruchów nie zauważyłam, zaczął wystukiwać rytm wnukowi to szło mu całkiem nieźle, pod koniec sie już trochę zgubił.. ale ja już na początku bym sie pogubiła ;/ (choć u mnie ze słuchem muzycznym jest kiepściutko)... tak strasznie sie boję, gdyby nie Bóg to nie wiem jakby udało mi się to wszystko znieść... czuję się jak "szpieg" - podglądając ojca we wszystkim co robi, jak robi, co mówi i jak mówi:( To była pierwsza taka rozmowa z tatą, i na pewno nie ostatnia.. może za którymś razem uda mi sie go nakłonić na wizytę u lekarza. Wszystkim życzę dużo wiary, wytrwałości i pogody ducha, choc wiem jakie to trude czasem... Pozdrawiam wszystkich ciepło A |
| Iza | 2008-06-11 18:37 |
woj.: małopolskie | My też Cię pozdrawiamy ciepło A i badź cierpliwa. Pierwszy krok za Tobą. Powolutku. Uściski kochana. |
| Dana | 2008-06-12 16:13 |
| e-mail woj.: małopolskie | Mężczyzn bardzo ciężko zaciągnąć do lekarza, a pózniej cały ciężar spada na opiekuna. Gdyby mój mąż rok wcześniej zgłosił się do lekarza to miałby rentę. Trzeba wszelkimi sposobami nakłaniać do lekarza i mieć ze sobą informacje na temat HD, bo lekarze bywają niedouczeni. Pozdrawiam. |
| Witek | 2008-06-12 20:19 |
woj.: świętokrzyskie | Dana rozumie ze maz nie ma rety, ale nie rozumie dlaczego jezeli ma potwierdzona chorobe hd.to lekarz prowadzacy (neurolog)powinien wystawic papiery i pozostaje tylko czekanie na komisje.Jezeli nie dostanie renty to sie odwolaj i dalej czekaj a lekarze jak maja mala wiedze to sie podszkola na temat choroby i dostanie maz rente bo innej mozliwosci nie ma.Tak bylo w moim przypadku gdzie lekarz malo mnie nie wygonil za dzrzwi z komisji, ale powiedzialem ze wyjde tylko nie sam bo p. malo wie o chorobie.Odwolalem sie i nastepnym razem miala zona komisje w trzy osobowym skladzie i personel lekarski byl bardzo mily i wyrozumialy. WALCZ DANA. Powodzenia. Pozdrawiam |
| A | 2008-06-21 11:29 |
woj.: śląskie | Witam Czy to normalne, że odkad wiem o hd w mojej rodzinie, od ok 3 tyg. Zauważam u siebie prawie wszystkie objawy, których nie zauważałam wczesniej... juz sama nie wiem czy ich nie było... czy po prostu ich nie zauważałam :( Czy może być tak, że choroba ujawniła się pod wpływem stresu?. Są dni kiedy zapomniam o hd i czuje się naprawdę dobrze, nic mi nie drży, nie zwracam uwagi na to czy czegoś zapomne, czy pomyle słowo. Ostatnio nawet kilka razy zdarzyło mi się iż zadrżała mi powieka tzn tak dziwnie mi ją ściagneło w kącik oka(tego akurat jestem pewna, że nie miałam tak wcześniej), ręce raz mam ciężkie jak ołów, innym razem słabe, czasem mam wrażenie że mnie bolą. Poczytalam trochę o tikach i uświadomilam sobie, że ten problem mnie także dotyczy.. mniej więcej w okresie dojrzewania (jakies 10-15 lat temu) zaczęłam skubać rozdwojone końcówki włosów... i tak mi zostało... zdarza mi sie to w róznych sytuacjach z nudów, czasem w sytuacjach stresowych i ze strachu chyba też... to chyba jakis fetysz bo nawet to lubie. Myślałam, że to przyzywczajenie. Rany wiem jak to wszystko brzmi... Wiem, że to dopiero początek mojej znajomości z Hd i oswajanie sie z tematem, są chwile że jestem całkowicie pogodzona z tym co mnie czeka i wszystko wtedy jest super, ale sa dni takie jak ten, kiedy umieram panicznie ze strachu... i to nie ze strachu o mnie a o moją rodzine, dzieci. Wiem, że nie robiłam jeszcze badań i że nie wiadomo, czy jestem chora - ale są dni (od 3 tyg)że tak właśnie się czuje... |
| Marta | 2008-06-23 00:32 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Witam wszystkich dawno się nie odzywałam, ale cały czas jestem z Wami! Droga A nasza wyobraźnia nie raz płata nam figle. Trafiłam na to forum gdy byłam w bardzo złej kondycji psychicznej, też wtedy zamartwiałam się co dalej będzie, widziałam u siebie wszystkie objawy i myślałam że już się zaczyna. Od tego czasu upłynęło już kilka miesięcy i jak tylko poprawił się mój stan psychiczny wszystko ustąpiło. Są nadal dni gdy za dużo o chorobie i przyszłości myślę, ale nie jest to już tak nasilone jak kiedyś, forum dało mi poczucie że nie jestem z tym wszystkim sama co bardzo pomaga. Jak dokładnie poczytasz wypowiedzi innych forumowiczów to przekonasz się że wiele osób widzi u siebie objawy HD. Życzę Ci siły i jak najmniej zamartwiania się(choć jest to bardzo trudne:(). |
| Balbinka821 | 2008-07-30 17:22 |
| e-mail Poznań woj.: wielkopolskie | Witam! U mnie też niestety w rodzinie panuje ta cholerna choroba. Umarł na nią moj dziadek, brat mojego ojca, kuzynka, moj ojciec, moj brat a teraz choruje moja ciocia czyli siostra mojego taty. Ja mam teraz 26 lat, kochanego chłopaka i baaaardzo chciałabym zajść w ciążę. No ale...Strach przed tym, że urodzi sie chore lub w przyszlosci moze zachorowac na ta chorobę powstrzymuje mnie od dalszych kroków. Czy znacie moze jakiegos dobrego lekarza neurologa z Poznania, który mi wszystko wytłumaczy jak trzeba? Albo gdzie mogę sobie zrobić badania, które wykluczą, lub nie daj Boże, potwierdzą u mnie tą chorobę? Pozdrawiam:) |
| zdzisława | 2008-08-02 17:50 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Balbinka 821,podaję adres gdzie w Poznaniu możesz zrobić badania:CENTRUM GENETYKI MEDYCZNEJ Poznań,ul.Grudzieniec 4 to jest niepubliczny zaklad opieki zdrowotnej.u pani prof.dr hab.med. Anna Latos-Bieleńska ,jęśli chcesz dowiedzieć się więcej napisz do mnie e-maila.pozdrawiam |
| Iza | 2008-08-03 08:13 |
| e-mail woj.: małopolskie | Balbinko, przede wszystkim witamy Cię na forum:). I zostań z nami, będzie Ci łatwiej zobaczysz. Pozdrówka gorące. |
| ewa | 2008-08-11 23:10 |
woj.: śląskie | mam pytanie? w mojej rodzinie jest HD. dziadek oraz brat mamy zmarli na tę chorobę. moja mama ma dziś 53 lata i jest zdrowa ale nie robiła badań genetycznych i nie wiem czy jest nośicielem. czy ja lub moje siostry możemy zachorować? |
| Magda B. | 2008-08-12 09:53 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Witaj Ewo:) Jesli Twoja mama jest zdrowa, tzn nie odziedziczyla wadliwego genu to zarowno Ty jak i Twoje rodzenstwo jestescie zdrowi, tzn nie jestescie nosicielami. Jedynym potwierdzeniem jest badanie genetyczne. |
| Gosia | 2008-10-05 19:22 |
| e-mail woj.: śląskie | Witam serdecznie, Mam chłopaka z którym jestem już dłuższy czas. Jego mama, która ma 38 lat cierpi na pląsawice Huntingtona.Jej matka również była chora na tą samą chorobę i z tego powodu zmarła. Rodzice mojego chłopaka mają dwoje dzieci- dwóch synów. Mój chłopak jest zdrowy, ale jego brat jest chory m.in. ma anemie i wogóle jest bardzo słaby. Jakie jest prawdopodobieństwo wystąpienia u mojego chłopaka lub u jego brata takiej choroby? Bardzo się tym martwię ;-( |
| Iza | 2008-10-05 21:07 |
woj.: małopolskie | Gosiu, obydwaj mogę byc chorzy, obydwaj mogą być zdrowi, jeden może być zdrowy, drugi chory. Loteria... HD to loteria... niestety. |
| Estella | 2008-10-17 22:00 |
| e-mail woj.: śląskie | hejka...mam pytanie czy można dostać l-4 na opiekę nad chorą matką której stan pogorszył się już na tyle ze wymaga obecności i pomocy osoby drugiej 24 godz.na dobę.Z góry dziękuje za odpowiedź. |
| Inka | 2008-10-18 09:03 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | tak - można dostać tu odsyłam na stronę http://kadry.infor.pl/zasilki/opiekunczy/60837,1,Kto-ma-prawo-do-zasilku-opiekunczego.html Minusem jest to, że w ciągu roku przysługuje ci tylko 14 dni opieki nad osobą spokrewnioną. W przypadku gdy nie mieszkasz z mamą wystarczy oświadczenie Twoje pisemne złożone w kadrach, że na okres opieki przebywasz tam gdzie mama. Czasami warto iść do lekarza i powiedzieć, że potrzebujesz zwolnienia na siebie bo potrzebujesz się zająć mamą. Jak jest mądry lekarz i doceni szczerość to bez problemu dostaniesz zwolnienie na siebie |
| Inka | 2008-10-18 09:07 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | http://www.zus.pl/default.asp?p=4&id=433 |
| Inka | 2008-10-18 09:56 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Istnieje jeszcze coś takiego jak urlop bezpłatny ale wiadomo ze względów finansowych nieopłacalny. Musiałabyś złożyć wniosek u pracodawcy. Z tym, że pracodawca może ci nie udzielić urlopu.Albo jak urlop będzie trwał 3 miesiące pracodawca może cię odwołać z urlopu |
| Estella | 2008-10-22 11:45 |
woj.: śląskie | Hej..Dzięki wielkie za odpowiedź i pomoc.pozdrawiam.papa. |
| tom22 | 2008-11-05 18:35 |
woj.: śląskie | Witam mam następujące pytanie: W rodzinie tą chorobę miała moja babcia (już nie żyje); ona miała 2 córki Jedna moja ciocia też niedawno zachorowała (40lat) moja mama (50lat) jak na razie nie ma żadnych objaw; czy jest możliwe że jeszcze zachoruje? czy jest taka możliwość że ona nie mając żadnych objaw przekazała tą chorobę mi? (zakładając że nigdy nie zachoruje?) |
| Po prostu Ja | 2008-11-05 18:56 |
| e-mail woj.: małopolskie | witaj tom Albo Twoja mama ma się gen nieprawidłowy i wtedy zachoruje, a w jakim wieku to już różnie bywa, albo ma gen prawidłowy i wtedy Ty nie masz sie też czego obawiać bo na 1285 % też masz prawidłowe geny. Jeśli nie chcesz mamy naciągać na badania genetyczne to można samemu zrobić badania genetyczne. Jeśli rodzic ma gen nieprawidłowy, to ryzyko że dziecko też będzie chore wynosi 50%, jeśli rodzic ma prawidłowy gen, ryzyka nie ma wogóle. Może nie powinnam tego pisać, ale patrząc na wiek Twojej mamy masz chyba duże szanse że jednak Twoja rodzicielka ma gen prawidłowy. |
| halina | 2008-11-14 15:17 |
| gdynia woj.: pomorskie | cześć bardzo fajnie że jest to forum, ale nic pozytywnego nie wyczytałam. wszyscy opiekunowie chorych są pozostwieni samym sobie. ja już ponad 10 lat pomagam mężowi jakoś egzystować. przeszłam różne etapy tej choroby łącznie z agresja. teraz jest zupełnia znośnie. Mąż bierze haloperidol, tiapridal i tegretol. Są to leki ustawione przez neurologów w szpitalu. Co będzie dalej - nie wiem. serdecznie pozdrawiam |
| Elzo | 2008-11-14 16:03 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Ciekawa jestem dlaczego Mąż znalazł się w szpitalu. Co się działo . W jakich dawkach bierze Haloperidol.Mój Mąż też brał Tiapridal ale odstawiliśmy .Bierze Effectin 75 R ..Jest b. spokojny ale bez radości, bez energii. Czy byłaś na Spotkaniu w Gdańsku Pomorskiej Grupy Wsparcia.Jeżeli tak to miałaś okazję poznać niektórych z nas !Pozdrawiam ! |
| halina | 2008-11-14 19:31 |
| gdynia woj.: pomorskie | w szpitalu mąż był ze względu na dodatkowe choroby i zupełny brak apetytu. Był bardzo wychudzony, a przy tym ustawiono leki na podstawową chorobę. haloperidol bierze rano 5 mg. a wieczorem 10 mg. do tego rano i wieczorem tiapridal 100mg W obecnej chwili stan męż jest niezły i spokojnie siedzi sobie w fotelu i ogląda telewizję. |
| Ala | 2008-11-24 10:32 |
| e-mail piła woj.: wielkopolskie | W mojej rodzinie równiez wystepuje pląsawica huntingrona... chorował pradziadek, dziadek , choruje ojciec i mój 13-letni brciszek... u którego wykryto młodzieńczą postać Westphala... tata choruje od ponad 10 lat.na chwile obecną jest w bardzo cięzkim stanie... choroba nadal stopniowo postepuje... U brata jest to jednak objawy są silniejsze i nasilają sie w gwałtownym tempie. Mam jeszcze jednego brata.póki co nie stwierdzono u mnie i u niego tej przypadłosci. Ale to nie jest dobra wiadomosc... bo przeciez kazde z nas ma 50% szans na odziedziczenie choroby... Nie poddalismy sie jeszcze badaniom genetycznym... ale wszystko w swoim czasie... musimy sie przygotowac do tego psychicznie i emocjonalnie. musimy pokonac niewyobrażalny strach przed poznaniem prawdy... teraz strach ten nasilił sie u mnie jeszcze bardziej... W tym roku zdaje mature i chce pójsc na studia... na medycyne... wiem ze czeka mnie bardzo wiele cieżkiej pracy, bo dostac sie na uczelnie medyczna to niebywały sukces... ale mam motywacje ... czerpie ja z cierpienia jakie spotkało mnie i moją rodzine... Ale mimo to miewam straszliwe napady leku... w koncu stapam po niepewnym gruncie... |
| Magda B. | 2008-11-24 10:45 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Alu sily Ci zycze i powodzenia. Kazdy z nas osob zagrozonych zyl normalnie, nie ograniczal sie w podejmowaniu decyzji, mysle, ze byly one nawet odwazniejsze. Wiekszosc z nas skonczyla studia, spelniala swoje marzenia wiec Ty dasz rade majac silna motywacje - choroba najblizszych. Nie poddawaj sie. Potrzeba nam takich ludzi jak Ty |
| Ala | 2008-11-30 17:30 |
| e-mail piła woj.: wielkopolskie | wiem madziu, wiem... ale musze wykonać badania, chce miec pewnosc... bo po co mam meczyc sie przez wiele lat studiując medycyne jak potem nikomu nie pomogę... tylko sama bede wymagala opieki medycznej... nie wykluczam jednak ze jesli stwierdzą u mnie ph nie pojde na studia... oczywiscie ze pójde! ale na jakis inny kierunek... np filozofia;D albo jakis inny... bo mam wszechstronne zainteresowania ;) |
| Inka | 2008-11-30 18:02 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Ala - pomyśl troszeczkę inaczej. Załóżmy, że zrobisz badania. Załóżmy, że okaże się że masz wadliwy gen ( ja ci tego nie życzę ) I załóżmy, że objawy u ciebie nastąpią bardzo bardzo późno. I widzisz - będziesz miała dużo czasu na to żeby pomagać innym. A człowiek który idzie na medycyne po to żeby pomagać ludziom ( ty masz motywacje ) jest bardzo dobrym lekarzem. A może skończysz medycynę i będziesz wybitnym specjalista od HD?? Wybierając studia nie patrz na wyniki badań. Rób to na co naprawdę masz ochotę i nie ograniczaj się. |
| Iza | 2008-11-30 18:24 |
woj.: małopolskie | Magda ma chyba rację, ale to Ty musisz podjąć decyzję.. takie ważne decyzje życiowe musimy podjemować sami. Inni mogą tylko doradzać.. |
| Ala | 2008-12-01 08:51 |
| e-mail piła woj.: wielkopolskie | dziękuję dziewczyny za słowa otuchy... to coś wspaniałego,mieć poczucie ze nie jestem sama, ze ludzie maja podobne problemy;) byc moze bede specjalistą od hd... podejmując decyzje o zdawaniu na akademie medyczną jestem niemalże przekonana ze moja specjalizacją będzie neurologia ;) |
| Magda B. | 2008-12-01 09:19 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Brawo Alu tak trzymaj!!! |
| Marta | 2008-12-02 11:19 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Cześć Alu, zgadzam się całkowicie z dziewczynami. Nie pozwól by ewentualny zły wynik ograniczał Cię w czymkolwiek. Zrobiłam badania, wiem że zachoruję, a mimo to skończyłam ratownictwo medyczne i marzy mi się jeszcze fizjoterapia:) Po świętach zaczynam wolontariat. Uwarzam że puki nie czuję się źle muszę działać. Masz cel, więc staraj się go osiągnąć. Pozdrawiam. |
| Ala | 2008-12-02 14:36 |
| e-mail piła woj.: wielkopolskie | właśnie! musimy dzialć póki możemy... a wolontariat Marto to wspaniałą sprawa... ja tez bardzo chciałam podjąć taką misje.. ale moja pomoc jest potrzebna teraz w domu... musze zajmowac sie braciszkiem... musze wspierac mame bo wszystkie obowiazki sa na jej głowie... musi utrzymywac calą rodzine, dbac o brata i tate... trzymajcie sie wszyscy:* |
| Weronika | 2008-12-07 13:23 |
woj.: wielkopolskie | Mam chorego na hd. Zmniejszyly mu sie ruchy mimowolne-wymachy rekami,calym cialem itp..Nogi ma sztywne-problemy ze zginaniem.W obecnej chwili niemoze chodzic ,poniewarz ma bardzo mocne bole kregoslupa a szczegulnie krzyza.Na takie bole zawsze skarzyl sie ale byly do zniesienia.Przy stawianiu krokow bole sie nasilaja i sa nie do wytrzymania.Czy ma to cos wspolnego z hd? Czy ktos mial pod opieka osobe z podobnymi objawami i moze o tym napisac? |
| borsuk | 2008-12-07 14:14 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Weroniko, czy była ostatnio jakaś zmiana w leczeniu Twojego podopiecznego. Na podstawie tego co piszesz można podejrzewać, że częśc z tych objawów (wzmożona sztywność mięśni --> bóle kręgosłupa) to efekt leków. Proponuję zwrócić się z tym do prowadzącego neurologa, ,lub psychiatry, który ewentulanie odpowiednio zmodyfikuje leczenie. |
| Witek | 2008-12-07 14:36 |
woj.: świętokrzyskie | Z tym leczeniem na hd.jest bardzo dziwnie w moim przypadku.Chcialem p.dr zostawic ulotki i inne informacje o tej chorobie(w mojej miejscowosci) cyt." och jedna chora w... to ja nie musze sie edukowac odnosnie tej choroby"Przemilczalem, ale poczulem sie bardzo zle podczas tej rozmowy to mnie zrazilo do zabierania zony do tej przychodni gdzie pracowala jako pielegniarka |
| borsuk | 2008-12-07 20:13 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Pewnie każdy ma w pamięci lekarza, z którego nie jest zadowolony. Z tym zrobić nic się nie da. Zamiast narzekania proponuję konstruktywne rozwiązania. Witku, jeśli jesteś niezadowolony ze swojego lekarza to zawsze możesz go zmienić. Nota bene dzięki sieci EHDN można teraz znaleźć ośrodek w Polsce, który specjalizuje się w postępowaniu z chorymi na HD. |
| Magda B. | 2008-12-08 09:08 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Masz racje Borsuku, ale jesli ktos mieszka w malej miejscowosci, a stan chorego nie pozwala na "podrozowanie" to co z tym zrobic?? Ja tez sie juz spotkalam z sytuacja, ze lekarz neurolog majac okazje posluchac za darmo i na miejscu o diagnozowaniu HD skwitowal krotko: eeee w sobote, eeee nie ma za to zadnych punktow. Niektorzy lekarze osiedli na laurach i mysla, ze zdobyta wiedza na studiach w zeszlym stuleciu i to grubo w zeszlym stuleciu wystarczy, ze mozna opierajac sie na niej dobrze wykonywac swoj zawod. Sami dobrze wiemy w jakim tempie postepuje nauka, dlaczego nie chciec isc z jej postepem. daje sie komus cos za darmo to jeszcze narzekania. ja wiem, ze Ty do tego nic nie masz. Ja jestm ostatnio bardzo uparta i chce choc troszke to zmienic. |
| EWAA | 2009-03-27 10:34 |
woj.: podlaskie | PROSZE POMOCY.... MOJA jedyna siostra robiła badania i się okazało ze nie ma pląsawicy a ja jestem jej jedyną siostra ....wiec ja mam hd???czy istnieje możliwość że nie będę miała hd???? błagam pomocy.... zcy istnieje jakiś procent takich ??? |
| Iza | 2009-03-27 10:46 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Oczywiście, ze istnieje możliwośc ze jesteś zdrowa, ale żeby to wiedzieć na pewno trzeba zrobić badania. Nie jest powiedziane, ze jak jedna siostra jest zdrowa to ta druga musi być chora. Głowa do góry! |
| Magda B. | 2009-03-27 11:16 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Iza ma racje kazda z was z osobna ma 50% szans na odzieciczenie wadliwego genu. Najgorszy przypadek jest taki ze wszyscy choruja a najlepszy taki ze nikt i obydwa przypadki sa mozliwe w rodzinie. Wiec troche usmiechu i mysl o "do polowy napelnionej szklance", nie zakladaj najgorszego |
| ewaa | 2009-03-27 17:22 |
woj.: podlaskie | Dziękuję Wam za te słowa otuchy...a już myślałam że jestem na straconej pozycji...:-)Dziękuje Wam bardzo...nawet nie wiecie jaką ulgę mi sprawiliście...chociaż i tak nie wiedomo czy nie będę mieć hd....sprawdzę dopiero jak skończę 18 lat , a mam 17. ale teraz jestem pełna optymizmu, a myślałam że będę czekać tylko na wyrok....a jednak jest jakaś szansa... a dużo jest takich przypadków że nikt nie miał tych genów czy niewiele??? |
| MaryAnn | 2009-03-28 11:23 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | iii... przypadek z życia wzięty, i z pierwszej ręki zresztą - ja i moja Siostra jesteśmy zdrowe, a też jesteśmy tylko dwie! życzę Ci dużo, dużo optymizmu i wiary w to, że będzie dobrze (czasem o nią niełatwo, sama wiem)...! (swoją drogą - jak ktoś w wieku 18, 20, nawet 25 lat, nie daj Boże! - miałby już określony wadliwy gen (mam nadzieję, że to nie do Ciebie, Ewoo!), to do pierwszych objawów byłoby mnóstwo czasu! a nauka ciągle się rozwija, jest coraz głośniej o tej chorobie, naukowcy pracują pełną parą, nie wolno się załamywać!) trzymaj się ciepło i optymistycznie - w miarę możliwości...! wierzę, że będzie dobrze:-) |
| ewaa | 2009-04-21 18:56 |
woj.: podlaskie | Wielkie dzięki za dodanie wiary...:-) |
| OMO | 2009-07-30 02:44 |
| e-mail woj.: śląskie | Nie tak dawno ok.2 lat też wchodziłam na ta stronę by o plasawicy HD dowiedzieć się jak najwięcej -MIAłAM mówię miałam ten sam problem ,moja rodzina też. Szukacie pomocy ,ja też szukałam i ją znalazłam zainteresujcie się sposobem leczenia pana doktora neuro-chirurga -kardiologa Czarkowskiego ENER VITA Klinika XXI wieku siedziba Kielce oddział Gliwice ,w internecie przyciskać : szukaj ENER VITA. Tam tą pmoc znalazłam zresztą nie ja jedna. |
| witka | 2009-07-30 08:54 |
woj.: dolnośląskie | DO OMO Może napiszesz nam jak wyleczyłaś pląsawice - z tego co napisałas to rozumię że miałas. To byłby cud ale jakoś o tym nie słyszałam. Pozdrawiam |
| Majka | 2009-07-30 10:17 |
| e-mail woj.: śląskie | Ciekawe, może napiszesz coś więcej |
| Witek | 2009-07-30 19:18 |
woj.: świętokrzyskie | no nie bylem u nieego i nic nie slyszal lub mial bardzo mala wiedze o hd. przyjmuje w kielcach. ja mu osobiscie nie wierze. tam sie liczy kasa a ludzie naiwni chodza take zrobil na mnie wrazenie. Pozdrawiam |
| Iza | 2009-07-30 19:36 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Witek.. ale byłeś czy nie byleś bo nie bardzo zrozumiałam Twoją wypowiedź? |
| Witek | 2009-07-30 19:49 |
woj.: świętokrzyskie | nie wstawilem przecinka po nie. Chcialem napisac ze bylem u niego , ale facet ma (mial) nikle pojecie o HD. Odnioslem wrazenie, ze chodzi mu jedynie o kase-obym sie mylil. |
| OMO | 2009-07-30 23:36 |
| e-mail woj.: śląskie | Napiszę bardzo krótko-podając klinikę nie miałam zamiaru namawiać nikogo do korzystania z jej usług,to nie był mój cel. Kiedyś sama byłam na tej stronie i szukałam pomocy. Ale ja nie wierze w choroby nieuleczalne. Natomiast uważam że medycyna niekonwencjonalna ma wieksze szanse na postęp.Eksperymentów się nie boje. Moja sytuacja przed: -tradycja rodzinna -traciłam pamięć do tego stopnia że tresci dwóch zdań nie byłam w stanie połaczyć -nie jadłam,nigdy nie czułam głodu, -ruchy tułowia ,nóg -potworne zmęczenie -wybuchowość której nie potrfafiłam kontrolować -nerwica przede wszystkim objawiajaca się w dłoniach -pisanie to dla mnie sprawa niemożliwa itp Przodkowie moi byli zle zdiagnozowani i zle leczeni. Dzieki znajomym dowiedziałam się o klinice 21 wieku ,sprawdziłam sposób leczenia,rozmawiałam z lekarzem,pacjentami i zdecydowałam się. Poczatki były dla mnie trudne,teraz czuje sie tak jakbym miała 18 lat tylko większe doświadczenie 52 lata) Nie byłam w stanie uwierzyć lekarzowi gdy powiedział że te objawy znikną,potem gdzy zaczęły znikać ,najpierw odzyskałam jasność umysłu ciągle miałam wrażenie że powrócą że to nieprawda. Sobie i swojej rodzinie zyczę aby już nigdy nie mieli kontaktu z ta choroba Państwu aby korzystali z rad innych,kierowali się rozumem własnym sprawdzali i do przodu. Pozdrawiam -chyba otworzę inny temat;jak czuje się człowiek zdrowy |
| OMO | 2009-07-31 00:18 |
| e-mail woj.: śląskie | Do Witka-przepraszam ale dzisiaj mam mało czasu,wrócę na forum jeszcze. Prosze nie spieszyć się z wyciaganiem wniosków, sposób diagnozowania i leczenia ludzi jest tam całkiem inny. |
| Witek | 2009-07-31 12:24 |
woj.: świętokrzyskie | OMO jedno pytanko czy masz zrobione badania genetyczne dotyczace choroby hd.? |
| Majka | 2009-07-31 12:54 |
| e-mail woj.: śląskie | Omo, napisz proszę kto był w Twojej rodzinie chory na HD i czy Ty byłaś zdiagnozowana? |
| Iza | 2009-07-31 13:25 |
| Tarnów woj.: małopolskie | dziwne to jakieś wszystko.. jeśli omo sie jeszcze odezwie i jakieś informacje przekaże... to ok, jeśli nie to pewnie jakieś.. naciąganie jest. skoro witek był i lekarz niewiele wie na temat samego HD, to jak moze leczyć chorego??? |
| OMO | 2009-07-31 15:56 |
| e-mail woj.: śląskie | Odezwie się i przekaże,ale mam problem z komputerem ,jak więcej napiszę ,wpisuje kod i otrzymuje informacje że kod jest nieprawidłowy i nalezy go poprawić,chyba zacznę co jakis czs mało pisać Kto mi powie w czym problem |
| Koziorożec | 2009-07-31 16:31 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | OMO, z całym szacunkiem pytam, czy miałas robione badanie krwi na obecnośc nieprawidłowego genu? Ile było powtórzeń CAG? Ja też niestety wątpię... |
| OMO | 2009-07-31 16:38 |
| e-mail woj.: śląskie | Teraz jestem już w trakcie załatwiania badań czy jestem już całkiem zdrowa.po zrobieniu badań podam wyniki. Ale nic nie mogę napisać więcej mimo iz chcę bo prawdopodobnie złamałam zasady forum zareklamowałam klinikę.Kto chce coś wiedzieć niech pisze na e-maila podałam. Pozdrawiam |
| Majka | 2009-08-01 20:04 |
| e-mail Majka woj.: śląskie | :) Myślę, że nie złamałaś zasad :) Spokojnie możesz pisać. Teraz jesteś w trakcie załatwiania badań rozumię powtórnych, a my pytamy o pierwsze badania tzn. czy byłaś zdiagnozowana, gdzie miałaś robione badania i ile powtórzeń. |
| Magda B. | 2009-08-01 21:43 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Powiedzcie mi czy poddajac sie jakiejkolwiek terapii mozna wyleczyc uszkodzony gen?? jesli nie, to jaki sens jest robienie badania po leczeniu?? OMO a moze ty owszem mialas plasawice, ale np polekową?? I wtedy widze sens oczyszczania organizmu jak to czyni zachwalana przez Ciebie klinika. Czemu obawiasz sie odpowiedzi na proste dla nas pytania odnosnie badania?? |
| OMO | 2009-08-02 17:50 |
| e-mail woj.: śląskie | Podaje e-maila :trz7@wp.pl Kto chce coś wiedziec niech pyta. Pozdrawiam |
| Elżbieta | 2009-08-02 18:23 |
| Rym woj.: warmińsko-mazurskie | Droga Magdo B Uszkodzonego genu nie można wyleczyć. |
| Magda B. | 2009-08-02 18:30 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Elzbieto bardzo dobrze wiem, ze nie mozna wyleczyc uszkodzonego genu - pytanie to zadalam OMO, ktora moze zna nowa teorie na ten temat. Widze, ze jedynie chce zareklamowac miejsce, gdzie mozna sie pozbyc pieniedzy a nie wadliwego genu. OMO jesli mialas czyste intencje pojawiajac sie na tym forum to dlaczego teraz z niego uciekasz w kuluary (na emilka)?? |
| Koziorożec | 2009-08-02 20:10 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Ja tez nie wiem jakie sa intencje OMO? To samo mysle co Magda B. Ale dopuszczam inna mozliwośc, że to wcale nie było HD i doktor pomógł OMO. A OMO działa w dobrej wierze, ale niekompetentnie. I wychodzi jak wychodzi. A dopytywana jakby chowa sie do mysiej dziury. Ale może czegos w końcu sie dowiemy. |
| Iza | 2009-08-02 21:54 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Tak być może omo chciała dobrze, ale cos mi sie tez wydaje ze to nie ta choroba |
| Majka | 2009-08-03 20:36 |
| e-mail Majka woj.: śląskie | Coś się dziwnego dzieje? Chciałam wysłać e-maila do OMO ale się nie da czy ktoś wie dlaczego? Ja również myślę, że OMO nie miała nic wspólnego z HD...... |
| OMO | 2009-08-06 15:48 |
| e-mail woj.: śląskie | Własnie wyciągnijcie wnioski- ja nic nie napiszę ani na waszego e-maila,ani na forum a Wy na mojego (oczywiście o chorobie) |
| Koziorożec | 2009-08-06 18:36 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | To jakies zarty???? |
| Majka | 2009-08-06 21:23 |
| e-mail Majka woj.: śląskie | Wyglada, że tak....Smutne to bardzo, zwłaszcza jeżeli chodzi o chorobę naszych bliskich. Dlatego chwytamy się każdej, chociaż najmniejszej nadzieji i często bywamy naiwni. Chyba należy sobie dać spokój. |
| Koziorożec | 2009-08-06 21:41 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Od początku to było jakieś dziwne i niewiarygodne. Napisałem "żarty", ale myślę co innego. Przez delikatność na tym zakończę. |
| OMO | 2009-08-08 17:36 |
| e-mail woj.: śląskie | Tak jak mówiłam byłam już na drugim badaniu w Warszawie u P.dr.Zdzienieckiej w Zakładzie Genetyki-P.dr zna mOj sposób leczenia-wynik będę miała za 3 m-ce. Jest to naprawdę p.dr której na sercu leży zdrowie ludzi,więc najlepiej wykorzysta tą wiedzę. I chyba jest to najlepsze co zrobiłam dla wszystkich-zamiast obrzucać się błotem na forum. Już nie planuje pojawić się na forum. Pozdrawiam. |
| borsuk | 2009-08-09 16:25 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Do OMO. Nikt Cię błotem nie obrzuca, więc nie ma powodu by się obrażać. My chcemy tutaj rzeczowo dyskutować a więc technika by włożyć kij w mrowisko, a potem uciekać do mysiej dziury nie jest mile widziana. Musisz wiedzieć, że na tym forum są ludzie poważni, bardzo wrażliwi i posiadający sporą wiedzę na temat choroby Huntingtona i z pewność nie kupią łatwo każdej zamieszczonej tu informacji. Podawanie zdawkowych informacji budzi irytację i stawia Cię w złym świetle, na równi z osobami, które próbują na tym forum sprzedawać różne specyfiki lub w inny sposób czerpią korzyści majątkowe wykorzystując ludzką naiwność. Jeśli zaś idzie o konkrety to współczesna praktyka medyczna jest taka, że żeby stwierdzić chorobę Huntingtona trzeba wykonać badanie genetyczne. Jeśli więc nie robiłaś takiego badania przed rozpoczęciem terapii, która cię uzdrowiła to nie masz prawa mówić, że jest to terapia skuteczna w leczeniu HD. Wszystkim uczestnikom forum gratuluje zdrowego rozsądku. |
| Elzo | 2009-08-10 11:09 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Dobrze ,że odezwałeś się Borsuku , właśnie Ty bo jesteś naszym wielkim autorytetem i Przyjacielem i w dodatku jedynym w tej chwili ,który nas dalej wspiera swoją wiedzą, praktyką medyczną. Dzięki Ci za to ! Omo nie obrażaj sie tylko uważnie słuchaj takich Ludzi jak Borsuk !!!! My tu wszyscy sobie nawzajem życzymy jak najlepiej. Chłoniemy każdy sygnał o nowościach ale też jesteśmy wyczuleni na historie niewiarygodne . Choć tak bardzo chcielibyśmy w nie wierzyć !Bądź z nami Omo ! |
| OMO | 2009-08-11 16:52 |
| e-mail woj.: śląskie | Nikomu nic nie sprzedaje(patrz definicja sprzedaży)nigdy nie wybrałam się do zadnego lekarza nic o nim wcześniej nie wiedząć i nie znając jego metodleczenia. Nie działam w ten sposób.Dlatego Witek postawił siebie już na wstępie na pozycji przegranej. Na forum nie mówi się o wszystkim-jeżeli unikam odpowiedzi to wiem dlaczego to robię i liczę na to że mam do czynienia z osobami myślącymi. A Borsuk dla mnie nie jest żadnym autorytetem. Wchodząc na tą stronę chciałam dać tyle informacji ile mogłam -bo zawsze liczę że po drugiej stronie są osoby inteligentne które wiedzą jak daleko moga się posunąć i umieją sprawdzać podawane informacje. |
| Witek | 2009-08-11 18:36 |
woj.: świętokrzyskie | OMO czemu uwazasz, ze przedstawilem sie na pozcyji spalonej?? Nie sadze, aby tak bylo - Ludzie z forum znaja mnie osobiscie i niektorzy znaja tez moja chora zone wiedza, ze chwytalelem sie i chwytam sie nadal wszelkiej pomocy. Na forum jestem od kilku lat,a Ty?? Dlaczego nie polecilem Pana dr Cz?? Poniewaz wiem, ze na tym forum sa ludzie zdesperowani i chwytaja sie kazdej deski ratunku - wiem, ze nie kazdego na takie wizyty stac. Jezleli chcesz znac dokladna date mojej wizyty w Kilecach ok poszukam papierow i dam znac. Nie wymyśliłem sobie tego, ale chcialem ostrzec moich przyjaciol, czego sam doświadczyłem. Na forum sa ludzie inteligentni, posiadający spora wiedze na temat HD (czesta duzo wieksza od lekarzy specjalistow). Dla Ciebie Omo Borsuk nie musi być autorytetem – sami sobie ich obieramy, ale dla nas w kwestii HD jest to ktos WIELKI „Na forum nie mówi się o wszystkim-jeżeli unikam odpowiedzi to wiem dlaczego to robię i liczę na to że mam do czynienia z osobami myślącymi” –nawet nie wiesz jak bardzo myślącymi. A jeśli ktos z nas zna jakas nowinke na temat HD dostarcza ja w calasci a nie zdawkowo |
| OMO | 2009-08-12 12:31 |
| e-mail woj.: śląskie | Ja gdy zdecydowałam się leczyć w klinice to wiedziałam dlaczego-i wiedziałam ze podstawą leczenia tam jest diagnoza która u każdego człowieka jest inna ,bo każdy człowiek jest inny. Wiedziałam też dlaczego całe rodziny i ich znajomi tam się leczą.Gdy tam się leczyłam widziałam jacy ludzie tam przychodzą i jacy wychodzą. Chciałabym aby nasza służba zdowia nie marnowała pieniędzy naszych lecz tak skutecznie i tak tanio leczyła jak to robi ten Pan Doktor. Dlatego jesli ktoś mówi że był gdzieś i praktycznie nie wie o co w tym leczeniu chodzi to raczej nie mam o nim dobrego zdania, ale to ja mogę się mylić. A ostrożność polega na tym ,żeby zostawić sobie pewien okres czsu na sprawdzenie co ktoś komu poleca-ja zanim podjęłam decyzję czekałam i zasięgałam informacji przez ponad rok. Potem wiedziałam już dlaczego to robię. A dlaczego napisałam że Borsuk nie jest moim autorytetem-bo ja nie mam szacunku dla ludzi którzy jeśli znają się na chorobie to bez próby sprawdzenia odrzucają coś co może być dla nich rozwiązaniem problemów zdrowotnych,tak jak to było w moim przypadku. |
| Koziorożec | 2009-08-12 13:09 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | OMO! - chyba cały czas nie dociera do Ciebie sedno sprawy. Ludzie z tego forum HD wiedzą doskonale, że HD w obecnym stanie wiedzy medycznej jest chorobą neuleczalną. Nie ma żadnego skutecznego lekarstwa, jest tylko leczenie objawowe, które tylko łagodzi pewne skutki tej choroby, ale jej nie hamuje, nie spowalnia a tym bardziej nie leczy. Jezeli pan doktor z kliniki z Kielc Ci pomógł i wyleczył, to wyleczył Cię z całą pewnością z jakiejs choroby innej - nie z HD. I zapewne każdy wierzy,ja przynajmniej tak, że pan doktor Ci pomógł, kiedy inni nie umieli. Ale nie mógł Cię wyleczyć z HD. To forum jest poświęcone jednej, jedynej chorobie - chorobie Huntingtona w skrócie HD. Nie jest znany i udokumentowany przypadek wyleczenia kogoś z HD. Nie kwestionujmy wiedzy medycznej całego świata. Życzę ci z całego serca, aby badanie krwi w instytucie wykazało, że jestes wolna od HD. I zakończmy tą dyskusję w zgodzie i obopólnym zrozumieniu. Pozdrawiam! |
| Inka | 2009-08-12 17:25 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | A ja ciągle czekam na odpowiedź OMO czy miała robione badania genetyczne HD. Dla mnie ktoś ze świata medycznego ( tu mam na myśli Borsuka ) kto chce zdobyć wiedzę nie tylko książkową jest godny podziwu i szacunku |
| OMO | 2009-08-12 20:06 |
| e-mail woj.: śląskie | Propozycję Koziorożca przyjmuję bo jest ona najrozsądniejsza. Pozdrawiam wszystkich. |
| Koziorożec | 2009-08-12 21:53 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Wszyscy jesteśmy grzeszni i omylni. Warto o tym pamiętać. Preferuję wymianę pogladów, ale zakończoną podaniem ręki, nawet w przypadku całkowitej ich rozbieżności (oczywiście poglądów). Trwanie w zapiekłosci nic nie daje, świat juz poszedł do przodu a my dalej chcemy tkwić na swoich pozycjach. Potraktowalismy OMO na wstepie wyjątkowo podejrzliwie i tak to sie potoczyło nieciekawie. Nikt nie chce ustąpic. W imię czego? A przeciez to forum słynie z głasków i przytulanek, z byle okazji. OMO ma, lub może miała (oby!) niewatpliwy problem ze zdrowiem, więc tak jak innych obdarzmy ją porcją głasków. Cieszmy sie, ze jest jej lepiej. Pozbądźmy się małostkowości. To nie jest trendy. Głaski, głaski, głaski! |
| OMO | 2009-08-13 12:50 |
| e-mail woj.: śląskie | Do Witka-jedną tylko rzecz chcę wyjaśnić. Ta klinika nazywa się kliniką 21 wieku m.in.dlatego że podstawą skutecznego leczenia są przeprowadzane badania na poziomie 21 wieku. Są to tak szczegółowe badania całego człowiek,polegajace na tym że bada się każdą cząstkę człowieka jeśli coś wychodzi prowadzi się dalej szczegółowe badania co to jest i jeszcze bardziej szczegółowe.Nazwa choroby to tylko zespół najczęszczych objawów (w dużym uproszczeniu).A każdy człowiek jest inny. Takie badanie kosztuje -1 etap 350,00,jesli ktoś decyduje się na drugi etap to 200,00zł.dodatkowo. Lekarz sposób leczenia uzależnia od wyników badań , wyjaśnia przyczynę choroby,sposób leczenia uniknięcia jej w przyszłosci itp I dopiero ten etap jest etapem gdy od lekarza człowiek dowiaduje się wszystkiego i stawia mu pytania. Zakres leczenia lub nieleczenia zależy od danej osoby. Ja nie wątpię że tam byłeś,ale brak podstawowej wiedzy o sposobie leczenia w tej klinice spowodował że rezultat był jaki był. A tam są na stojaku i różne artykuły które tak dużo mówą o sposobie leczenia i wypowiedzi pacjentów i książki na których bazuje klinika w trakcie leczenia. Nikt tam nikogo do niczego nie zmusza,nawet do leczenia. Dlatego powiedziałam to co powiedziałam-bo o sposobie leczenia i o chorobie lekarz dowiaduje się z badań których jakośc stawia tak wysoko, bo wiadomo że podstawą wyleczenia jest prawidłowa diagnoza. Jest to tylko i wyłącznie moja opinia o tej klinice i proszę ją tak traktować. Ale juz więcej nie powrócę do tego tematu proszę nie stawiać już pytań.Pozdrowienia |
| Elzo | 2009-08-13 21:27 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Omo - nie denerwuj się ani nie złość . Pytamy, dyskutujemy tu bo zależy nam na informacji co to były za badania , na skalę 21 wieku. Stowarzyszenie istnieje od 2002 roku i nie słyszeliśmy o innych wiarygodnych badaniach niż badania genetyczne. Stąd nasze zainteresowanie. Każdy z nas opiekujący się swoim chorym lub każdy z nas zagrożony poszedłby na koniec świata gdyby usłyszał ,że gdzieś skutecznie leczą chorobę HD. Przekazujemy sobie ciągle jakieś nowinki , różne ciekawostki ,które cokolwiek pomogły naszym chorym . NIedawno pisałam o ziołach hinduskich , które być może , powtarzam - być może sprawiły ,że Mąż mój czuje się lepiej .Ale na dobrą sprawę nie wiem co na to wpłynęło .Czy odstawienie jednych lekarstw , czy zażywanie ziół. Pytani lekarze sami nie wiedzą i nie bardzo wierzą by to właśnie one pomogły a fakt jest jeden, że Mąż, który do grudnia leżał teraz wstaje , ubiera się , sam je. Daje się namówić na wyjazd, na spacer . Musisz zrozumieć naszą dociekliwość i determinację . I bądź z nami !! |
| OMO | 2009-08-14 18:15 |
| e-mail woj.: śląskie | Do Elzo-ja też weszłam na te strone nie po to aby rozpętać burzę,bo nie o to tu chodzi tylko po to aby wskazać jedną z dróg leczenia,którą przeszłam ja sama. I taki miałam cel.I chciałam podzielić się moją wiedzą. Na pytanie -co to są za badania zacytuje słowa osoby która je wczesniej odemnie przeszła i to ona poinformowała mnie o tej klinice- nie jestem w stanie ci to opisać ,bo nawet jeśli starałbym się to zrobić to nie potrafie tego co widziałem odzwierciedlić w słowach.W pełni się z ta osobą zgadzam.od siebie dodam tylko jedno-ja jak wyszłam z tych badań to długo nie mogłam ochłonąć z wrażenia że właśnie w tym dniu przekroczyłam taką barierę czasu:wyszłam ze sredniowiecza i weszłam w całkiem inna epoke jeśli chodzi o leczenie.To trzeba przeżyć żeby móc ocenić -ja tego do tej pory nie potrafię ubrać w słowa. Kilka istotnych rzeczy: to ta kim jest lekarz który tam leczy, -nie leczy się lekarstwami, -jedną z wykorzystywanych metod leczenia jest metoda dr Clark. Ja szukając drogi rozwiazania swoich problemów korzystałam i z takich sposobów zdobywania wiedzy że kontaktowałam się ze swoimi znajomymi którzy w innych krajach pracuja w medycynie i tam zdobywałam i uzupełniałam swoją wiedzę. I tak wiem np.że obecnie w Adelajdzie organizuje się szpital który ma leczyć całego człowieka zwłaszcza ludzi po 70 tym roku życia (bo to oni najwięcej potrzebyją pomocy) a w szpitalu tym będą zatrudnieni lekarze z całego świata,po to aby wzbogacić wiedzę medyczną do tego stopnia aby ludzie chorzy mieli jak najlepsza fachową pomoc. Odchodzi się już od dawna od leczenia np.ucha oka itp. bo przecież człowiek to całość ,a wyleczenie nie na tym polega. Pozdrawiam- |
| Paulina | 2009-10-06 21:49 |
| Poznań woj.: wielkopolskie | cześć Wszystkim! :) rozumiem o czym mówicie.. przeżyłam to samo co Wy.. mając 13 lat straciłam ojca ,który był na to chory, po 3 latach odszedł mój brat :( dodatkowo miał padaczkę.. :( opiekowałam się Nimi dwoma i na serio jest to bardzo ciężkie.. ta cholerna bezsilność... mimo tylu lat nadal czuję pustkę ,oraz wyrzuty ,że nie mogłam nic więcej zrobić.. dodatkowo moja kuzynka ,dziadek i wuja byli na to chorzy ,a teraz boryka się z tą chorobą moja ciocia.. :( ehh... jak odwiedzam ciocię od razu przypomina mi się brat i tata.. ciężko jest.. najgorsze jeszcze przede mną.. :| możliwe ,że jestem też chora.. myślę coraz częściej nad tym ,żeby zrobić badania ,ale strasznie się boję.. mam 19 lat i myślę ,że to dobry wiek ,żeby się o tym dowiedzieć.. chodzi mi o przyszłość , nie chciałabym mieć dzieci jeśli byłabym chora.. pozdrawiam Wszystkich! i ściskam mocnooo.. trzeba być silnym! |
| Koziorozec | 2009-10-06 22:21 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Paulino! Bądź dobrej myśli, realizuj swoje plany. Mozesz być chora, ale równie dobrze możesz NIE BYĆ CHORA. Mój teść, chory na Hd, pierwsze oznaki choroby miał po 70-ce. Na pogrzebie swojej żony w wieku 77 lat był zupełnie OK. I największy problem miał z prostatą i zwiazanym z tym czestym oddawaniem moczu. Przed pogrzebem martwił się jak on wytrzyma tą uroczystośc (w grudniu). Nikt nie podejrzewał u niego jakiejś choroby neurologicznej, jedynie zwyczajne oznaki starości. I dożył do 80-ki. Oststni rok był juz kiepski. Pomyśl ile Ci brakuje do 80-ki! Ile jej w ogóle dożywa? W mojej rodzinie mało kto. Ja myślę, ze należy dawac szanse sobie a nie z góry je przekreślać... Co to ma znaczyć? Niech kazdy odczyta to jak chce... Nie jestem mędrcem. |
| Elzbieta II | 2009-10-08 13:18 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Paulinko,jesteś w wieku mojego syna , a tyle w zyciu przeszłaś.... jesteś bardzo, bardzo dzielna, ale jak każdy człowiek dobrze jest miec jakąs "odskocznię" coś , przy czym zapominamy o HD i innym stresach dnia codziennego.Jesli chodzi o badania , ja osobiście nie namawiam bardzo młodyh ludzi do przeprowadzania badań ... sama zrobiłam to ok. 40-tki ( głównie ze wzgledu na syna ) i mimo ,że wyniki były ok nie żałuje ,że nie zrobiłam ich wczesniej. Każdy sam podejmuje decyzje, ale w tej kwestiija jestem bardzo ostrozna.Pozdrawiam serdecznie. |
| Magda B. | 2009-10-08 14:21 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Paulino po tym co piszesz wiem, ze doswiadczylas zycia. Piszac "mam 19 lat i myślę ,że to dobry wiek ,żeby się o tym dowiedzieć", ja mam prawie dwa razy tyle lat co Ty i nie sadzę, zeby to byl dobry moment na taka wiadomosc. Ale jak juz wielokrotnie sie wypowiadalam, to jest to sprawa indywidualna. Rozwaz wszystkie "za" i "przeciw" i wtedy podejmij decyzje o badaniu. Nie rob tego tlko dla zaspokojenia swojej ciekawosci. Znjadz watek o tym gdzie dyskutowalismy o tym czy robic czy nie robic badania, moze znajdziesz tam odpowiedzi na swoje watpliwosci. Ja osobiscie jestem przeciwna robieniu badania w tak mlodym wieku. Ale to jest moje zdanie |
| Iza | 2009-10-08 14:26 |
woj.: małopolskie | Cześc Paulino, Myslę,że Magda ma rację.. chyba jesteś jeszcze za młoda. Od zamązpójścia i posiadania dzieci chyba dzieli Cie kilka lat, wiec jeśli jesteś w stanie przeżyć je w tej niepewności.. to przeżyj, idź na studia, ciesz się życiem.. Na badanie bedzie jeszcze czas... Pozdrawiam i życze dużo sily |
| Koziorozec | 2009-10-08 17:18 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Myślę to samo co radzi Iza! Realizuj swoje plany życiowe i ciesz się życiem. Kazdy z nas może nosić w sobie chorobę, a mimo to nie myślimy o tym ciągle i nie zadręczamy się. Może minąć nam kawał życia w oczekiwaniu na chorobę a ona nie nadejdzie w ogóle... |
| Witek | 2009-10-08 17:27 |
woj.: świętokrzyskie | św. prawda |
| MaryAnn | 2009-10-08 21:59 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | A ja myślę (poza tym, co inni myślą, a ja się z nimi łączę!), że powinnaś tu zajrzeć i dać znać że zajrzałaś! A najlepiej - odezwać się na np. mojego maila (chociaż kilka słów, proszę...!), bo też jestem z Poznania i chwilę temu też miałam 19lat, więc złapiemy kontakt, zrozumiemy się! Mój Tata choruje, w Wlkp organizujemy Grupę Wsparcia, może dołączycie rodzinnie - podług potrzeb, niezobowiązująco...? Zachęcam szalenie, świetnie że się odezwałaś, pozdrawiam cieplutko! |
| mała | 2009-10-14 22:55 |
| e-mail Pisz woj.: warmińsko-mazurskie | Witam wszystkich na tym forum. Jestem bardzo zszokowana wypowiedziami.Jeśli są wątpliwości jakiekolwiek o HD to tylko badania genetyczne a nie domniemania. Nieprawda, że nie należy robić badań właśnie trzeba, ponieważ można uniknąć dalszemu rozwijaniu się choroby Huntinktona (pląsawicy). Uważam, że to nie jest właściwe forum dla Ciebie, gdyż ta choroba zupełnie odbiega od choroby pląsawicy. Jeśli chciałby ktoś więcej na ten temat pląsawicy mogę porozmawiać na podany adres e-mail. Podobała mi się wypowiedz borsuka, jest bardzo rozsądna. Pozdrawiam wszystkich z forum. |
| Iza | 2009-10-15 07:53 |
woj.: małopolskie | Mała... Decyzja o zrobieniu badania jest bardzo ciężką decyzją i nie mozna stosować jakiegoś szablonu pt: zrobić/nie zrobić. Ludzie są w róznym wieku, mają rozne plany życiowe , mają przede wszystkim - różne rodzaje osobowości, różną odporność psychiczną. Jeden jest mocniejszy, drugi nie. Jeden jest w stanie wytrzymać ewentualną wiadomość o złym wyniku, a drugi moze popełnić samobójstwo albo w "najlepszym" wypadku rozchorować się na depresję. Nikt z nas tutaj też nie propaguje jak to nazwałaś - dalszego rozwijania sie choroby . Jesteśmy po prostu ostrożni w dawaniu rad osobom ktore stoją przed dylematem badać się/nie badac bo to jest bardzo indywidualna decyzja. My tutaj piszemy o swoich odczuciach indywidualnych, ale podkreślamy zeby nie traktować tego jako jakąś "wytyczną". Nazwa "pląsawica" przez dlugi okres czasu byla przypisana Chorobie Hunintgtona. Niektórzy lekarze nadal jej używają. Pozdrawiam |
| angie | 2009-12-03 20:32 |
woj.: wielkopolskie | moja ciocia posiada objawy zaawansowanej choroby Huntingtona, m.in. mimowolne tiki, brak apetytu, chodzi z wielką trudnością, ledwo wymawia słowa, prawie wcale jej nie rozumiem, nie wiem jak było w przypadku pozostałej części mojej rodziny, najgorsze że nikt nie mówi na ten temat, teraz neurolog podejrzewa tę chorobę u mojej mamy, jest w złym stanie psychicznym odnośnie świadomości choroby, bardzo się boję bo widzę co się z nią od pewnego czasu dzieje, w tej chwili ma zachwiania równowagi, zmiany nastroju i jest otępiała.. bardzo się boję, mamę na potwierdzenie przygotowujemy, do mojej świadomości to dopiero dociera, mam siostrę i zbieram informacje na temat HD. mam chłopaka, za kilka dni planowaliśmy się zaręczyć, w ciągu dwóch lat wziąć ślub.... nie chce obarczać go tyloma problemami, wiem jak może wyglądać przyszłość, nie chcę by cierpiał i marnował czas, dlatego podjęliśmy decyzje o zrobieniu badań, już teraz, wkrótce, mam pytanjie gdzie można je zrobić i w jakich to się mieści kosztach, bardzo mi zależy na szybkiej odpowiedzi... pozdrawiam wszystkich |
| borsuk | 2009-12-03 21:42 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Kraków - Klinika Neurologii Warszawa - Instytut Psychiatrii i Neurologii |
| angie | 2009-12-03 21:54 |
woj.: wielkopolskie | a w jakich kosztach sie miesci?? |
| MaryAnn | 2009-12-03 23:33 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | na ul. Grudzieniec w Poznaniu jest Poradnia Genetyczna - tam się należy zgłosić ze skierowaniem od lekarza rodzinnego. wówczas badanie jest nieodpłatne. wierzę, że wszystko u Ciebie będzie dobrze, absolutnie nie nastawiaj się negatywnie, nie wolno, pamiętaj!!! jęśli chcesz więcej informacji, porad, wsparcia, spotkanie, czegokolwiek - pisz (mail pod moim nickiem, na zielono), z przyjemnością się odezwę! pozdrawiam (i wspieram!)!:) |
| borsuk | 2009-12-04 00:11 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Ostatecznie jednak krew i tak wysyłana jest do Warszawy lub Krakowa. Co do ceny, to jest różnie. Dla osoby bezobjawowej istnieje możliwość wykonania bezpłatnego (w ramach ubezpieczenia zdrowotnego), w poradni genetycznej w Krakowie-Prokocimiu, ale nie jestem w stanie powiedzieć jak jest w innych poradniach genetycznych. Dla osób chorych jest więcej możliwości wykonania badania bezpłatnie. Badanie komercyjne to koszt około 300-400zł i teoretycznie istnieje wiele miejsc gdzie można to wykonać, ale inne niż wymienione wcześniej laboratoria nie mają akredytacji na takie badania. Czy ciocia, mama lub ktokolwiek inny w rodzinie miał potwierdzoną chorobę badaniem genetycznym? |
| Iza | 2009-12-04 08:42 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Angie życzę dużo siły i życzę Ci żebys była zdrowa, Ty i Twoje rodzeństwo. Pozdrawiam |
| MaryAnn | 2009-12-07 01:07 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | angie, daj znać, że wszystko przeczytałaś. I że cały czas jesteś dzielna. Jakby co - dodamy Ci sił! Jeśli nie chcesz pisać na maila (wcale przecież nie musisz!:), to spoko, najważniejsze, żebyś wiedziała, co dalej robić. Ale jeśli masz ochotę, to pisz (mi tu nie działa coś wysyłanie maili z forum, więc podaję adres: marianna08@wp.pl), chętnie na wszystko odpiszę, ja robiłam badania w Poznaniu właśnie, też pewnie masz tu najbliżej. Trzymaj się cieplutko! |
| angie | 2009-12-07 16:13 |
woj.: wielkopolskie | ja bym chciała poddać się tym badaniom bez skierowania od lekarza, ponieważ moja rodzina nie wie o tych zamiarach to decyzja podjęta tylko przeze mnie i mojego chłopaka, dlatego pytam o koszty tak mniej więcęj orientacyjnie, co do potwierdzenia choroby to jeszcze nie wiem bo zdecydowałam że będę poruszać ten trudny temat dopiero po świętach, na obecną chwilę nikt o tym nie mówi głośno może dlatego żeby nas nie straszyć, może że to nie jest pewne. u cioci raczej jest potwierdzone, przyjmuje Haloperidol a czytałam że ten lek stosuje sie w przypadku HD, mamę dopiero badania czekają, choć mam nadzieję że będzie to inna diagnoza... dziękuję za informacje i wsparcie od wszystkich, kiedy będę coś wiedziała konkretnego odezwę się, choć chciałabym to zrobić by przekazać dobre wiadomości i życzyć wiary i siły wszystkim. |
| Mateusz | 2009-12-14 22:31 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | około 2000zł |
| Mateusz | 2009-12-14 22:38 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Szczerze mówiąc moja dziewczyna też mnie wysyłała (odmówiłem)mam 20lat ponieważ uważam że lepiej nie wiedzieć niż kazdego dnia wstawać z myśla że jego dni są policzone i umrze w takich torturach lepiej trzeba się zastanowić nad tym czy wiązać sie z kimś i po co ta 2 osoba chce to wiedziec moze dlatego zeby kopnac zas w ... i bardziej zdołowac w stresie szybciej choroba sie objawia |
| Elzo | 2009-12-15 14:20 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Mateusz ... a co kosztuje 2 tys złotych ? To jakaś pomyłka , ze tyle kosztują badania genetyczne.Wg mnie jest tak jak pisze Borsuk |
| angie | 2010-01-07 20:16 |
woj.: wielkopolskie | drogi Mateuszu mój chłopak jest już obecnie moim narzeczonym, nie zależnie od wyników pobieramy się, on mnie nie namawia a wolimy wiedzieć bo nie wiemy jaką decyzję podjąć w sprawie dzieci, poczekam na wyniki mamy żeby wiedzieć czy są one nie zbędne czy może jednak nadzieja że to nie HD zamieni się w prawdę. Dziękuje wszystkim za pomoc. |
| angie | 2010-01-07 20:17 |
woj.: wielkopolskie | wiedziałam że badania będą kosztowne ale nie myślałam że aż tak.... jak dokładnie się dowiem to dam znać na forum |
| Iza | 2010-01-07 22:32 |
| Tarnów woj.: małopolskie | ale to chyba jakaś pomyłka z tą kwota za badanie |
| iwona | 2010-01-28 17:05 |
woj.: łódzkie | Witam-mam również problem z HD ,mój teśc choruje na tę chorobę staram się namówic męża na badania ponieważ słyszałam że wczesna diagnoza i leczenie farmakologiczne daje dobry efekt,mam również dwóch synów i martwię się o ich przyszłośc.Ciekawa jestem czy w przypadku męża badanie będzie bezpłatne ,jeżeli choruje jego ojciec?-POZDRAWIAM |
| MaryAnn | 2010-01-29 10:03 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Leczenie w HD jest tylko objawowe, ale fakt, że wtedy lepiej się żyje z chorym. Tylko... Czy fajnie żyć jeszcze np. 10 lat wiedząc (nie daj Boże!), że ma się gen i czekając, wyszukując w sobie pierwsze objawy i bać się o dzieci (badanie mogą robić tylko osoby pełnoletnie)... To oczywiście Wasza decyzja i życzę (baaardzo Wam tego życzę, naprawdę!!!), żeby wszystko było w porządku - o ile mąż zdecyduje się na badania. Najpierw trzeba pójść do przychodni lekarza rodzinnego, poprosić o skierowanie do Poradni Genetycznej i wytłumaczyć, że teść/ojciec choruje, oni na skierowaniu wpiszą diagnostykę albo coś w tym stylu, wtedy trzeba zgłosić się do Poradni Genetycznej i jeśli zdecydujecie się na badanie - ze skierowaniem ono jest bezpłatne i w 100% pewny wynik będzie. Pozdraiwam, trzymajcie się dzielnie! |
| Iza | 2010-01-29 22:32 |
| Tarnów woj.: małopolskie | decyzję o badaniu naprawde musicie dobrze przemyśleć. Myślę, ze potrzebna byłaby rozmowa Was obojga z psychologiem. Powodzenia i.. jesli sie zdecydujecie.. pomyślnego wyniku! |
| zelda | 2010-02-02 21:49 |
| rzeszow woj.: podkarpackie | Moja mama od kilku lat cierpi na HD. ma jeszcze niestety schizofrenie rezydualna.Niestety stan mamy jest na tyle powazny ze musialam umiescic mame w dps.Mam pytanie czy istnieje jakis sposob na okropne problemy z polykaniem przy tej chorobie?? miala juz przez to pare razy zagrozenie zycia i ogolnie oddychanie jest zaburzone.Objawy Hd sa juz niestety bardzo zaawansowane.Przez 3 lata nikt nie potrafil wogole mamy zdiagnozowac.Ja sie jeszcze nie badalam, mysle ze ze strachu przed wynikiem:(( |
| Iza | 2010-02-02 22:21 |
| Tarnów woj.: małopolskie | zeldo... ja niestety nie odpowiem Ci fachowo jak poradzić sobie odnosnie problemów z polykaniem. ale na pewno ktoś się odezwie i Ci podpowie. No na pewno na tak zaawansowanym etapie choroby trzeba miksować pokarmy. Ja też sie martwię bo widzę u mojej Mamy coraz większe problemy z połykaniem. zaczyna też sie dusić śliną. Zeldo, jesteś z Rzeszowa. W Rzeszowie mieszka nasza Dorotka, opiekuje sie chorym męzem. Bardzo miła , zyczliwa osoba. I na pewno doświadczona jesli chodzi o opiekę nad chorym z HD. Moze przeczyta to i odezwie sie do Ciebie? może moglybyście od czasu do czasu sie spotkać i pomoc sobie nawzajem? Pozdrawiam |
| ania | 2010-02-25 13:46 |
woj.: mazowieckie | Witam Własnie dzisiaj się dowiedziałam (dostałam wynik) że mój brat(30 lat) ma HD. Moja mama prawdopodobnie też na to zmarła. Jestem taka zdezorientowana,zaszokowana. Nie wiem co mnie czeka. Rodzice nie żyją. Jak mam mu to powiedzieć? Przecież ja tez moge ją mieć. |
| Majka | 2010-02-25 14:12 |
woj.: śląskie | Witaj Aniu, nie bardzo rozumiem dlaczego Ty dostałaś wynik, a nie Twój Brat. Ale wszystko jest możliwe. Wielokrotnie czytaliśmy na forum, że wynik nie był dostarczony tak jak powinien. Napisz coś więcej tzn. w jakim stanie jest Twój brat. Poza tym zły wynik nie oznacza od razu złego stanu zdrowia. Poczytaj forum tutaj są opisane przypadki, gdzie objawy i zły stan zdrowia wystąpiły bardzo późno. Jeżeli chodzi o Ciebie to nie możesz zakładać, że też masz zły gen. Masz 50 % szansy na to, że tak nie jest. Nie zamartwiaj się na zapas. Bardzo Ci współczuję z powodu wyniku brata, ale wiesz mi jak minie pierwszy szok to będzie lepiej. Zostań z nami i odzywaj się kiedy poczujesz taką potrzebę. Serdecznie Cię pozdrawiam |
| Koziorożec | 2010-02-25 18:29 |
| e-mail woj.: kujawsko-pomorskie | To samo pomyślałem co Majka. Wynik powinien dostać brat i on powinien decydować, czy rzecz ujawni i komu. A może to jest jakaś specjalna sytuacja, o której nic nam nie wiadomo i niewłaściwie rozumujemy? Oczywiscie nic nie chcę od Ciebie wyciagac, czego byś sama nie chciała powiedzieć. Choroba ma różny przebieg. Jest mało zbadana, właśnie prowadzony jest europejski program medyczny dotyczacy HD, nazwy którego nie pamiętam. Niedługo będzie więcej danych. Mnie np. nurtuje myśl, czy każdy człowiek z niewłaściwym genem na pewno zachoruje? O AIDS na początku, też mówiono, że to wyrok, a teraz sie okazuje, że jest inaczej, nosiciele żyją i odpowiednio leczeni mają szanse na przeżycie niemałej ilości lat. I jeszcze na koniec. Mój teść dożył 80 lat i choroba zaczęła być dokuczliwa w ostatnich 2-3 latach życia. A najciekawsze, że do końca mówiono, że miał Parkinsona!! Dopiero choroba mojej żony i pytania neurologa o jej rodziców uświadomiły nam, ze lekarze nie rozpoznali u teścia HD. I dawali mu coś na nerwy. Może lepiej, ze nie rozpoznali, bo byśmy się dręczyli jeszcze przed 2000 rokiem a tak to dopiero od 2008... |
| MaryAnn | 2010-02-25 22:02 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | *zeldo, co do połykania - podobno ważne jest wolne przełykanie i miarowe oddychanie, tak mi kiedyś jeden lekarz powiedział. Tacie tylko o tym przypominam, choć i tak czasem się krztusi. mam nadzieję, że ktoś poda Ci bardziej sprawdzony sposób, o ile taki istnieje...? *aniu, jesteśmy z Tobą. najpierw daj sobie trochę czasu na przemyślenie, nie rób nic pochopnie... jeśli Brat nie ma jeszcze objawów, to jest duża szansa (nie tylko ja w to wierzę!), że zdąży się mu pomóc, oby! życzę Wam tego, jak i tego, żeby HD w Waszej Rodzinie nie zataczało szerszych kręgów... jest bezwzględne, ale... 50% szans na dobry wynik to wcale nie tak mało! *Koziorożcu, ten europejski program dot. HD to REGISTRY, kontakt przez dr. Zielonkę, bo poszczególne województwa są przypisane do innych ośrodków, ja teraz nie pamiętam które do których. a, skoro już do Ciebie piszę - czy w Toruniu funkcjonuje Grupa Wsparcia tudzież prywatne spotkania? poznałam Rodzinę z Bydgoszczy (nie są skomputeryzowani), młode małżeństwo z dzieckiem, mąż choruje, ma widoczne objawy; chętniej by pojechali do Torunia niż do Poznania, mają bliżej... a kontakt z podobnymi rodzinami jest dla nich ważny, bardzo ważny. |
| Koziorożec | 2010-02-26 04:24 |
| e-mail woj.: kujawsko-pomorskie | MaryAnn! W Toruniu nie ma Grupy Wsparcia, przynajmniej nic mi nie wiadomo. Nic mi nie wiadomo, aby byli lekarze z dużym doświadczeniem w leczeniu HD. Moją żonę pani neurolog skierowała do Bydgoszczy do Poradni w Domu Sue Ryder. Skorzystam z okazji i zapytam czy Ci wiadomo pod opieką jakiego lekarza pozostaje ten pan z Bydgoszczy? Nie możemy skorzystać z Poznania ani z Gdańska, do którego kujawsko-pomorskie jest przypisane, ponieważ żona z wielką trudnością wytrzymuje jazdę do poradni w Bydgoszczy, która "od drzwi do drzwi" trwa ponizej 60 minut. |
| Magda B. | 2010-02-26 07:37 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Aniu zaczelam wczoraj pisac w pracy swoje przemyslenia, ale niestety nawal obowizkow nie dal mi tego wyslac. Moje zdanie jest takie jak poprzednikow - zly wynik nie oznacza choroby. A jesli nawet juz to nie wiesz jaki bedzie jej przebieg. Pytasz czy powiedziec o wyniku bratu - to wszystko zalezy w jakim stanie jest brat, przede wszystkim psychicznym. My tacie mowimy wszystko o chorobie. Ale nasz dedi od jakiegos czasu jest psychicznie rewelacyjny:D Na spokojnie, niech opadna emocje - sama musisz podjac decyzje co i jak mu powiedziec. A propos wykonywania badan - wczoraj w Dr Housie byl watek o wykonywaniu badania na HD (gdzie zagrozona osoba jest lekarka "13-stka"). Nie zacytuje doslownie, ale powiedziala cos takiego (nie chciala znac wyniku, nie robila badania genetycznego), ze odbierajac wynik badania odbiera sie jej nadzieje. I ja "posilam" sie ta nadzieja co dnia, chociaz sa osoby,ktorym moje zachowanie, reakcja na cos sie nie podoba i wowczas twierdza, ze moze jestem chora. A mnie poprostu takiego zachowania nauczylo zycie. Moze jestem chora, a moze NIE. Trzymam sie tej drugiej wersji. Milego dnia wszystkim zycze |
| MaryAnn | 2010-02-26 07:37 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | A nie ma żadnych możliwości badań w domu? Nawiasem mówiąc - teraz pojawiają się ankiety do samooceny pacjenta, jeśli jeszcze takiej nie masz na mailu ani w prawdziwej skrzynce, to mogę Ci przesłać. Problem w tym, że oni bardzo narzekają na swojego neurologa (nie wiem, jak się nazywa, ale mogę się dowiedzieć), chętnie bym kogoś poleciła, ale nie wiem nic o tamtejszych lekarzach. A Dom Sue Ryder zajmuje się opieką paliatywną głównie...? A czy leczenie specjalistyczne jest refundowane? Jeśli chodzi o spotkanie - oni chętnie by się wybrali do Torunia (są nowi w Stowarzyszeniu, zależy im na takich kontaktach, mają tam bliżej niż do Poznania), ale nie śmiem Ci/Wam tego proponować. Chyba że też (z Żoną?) wyrażałbyś/wyrażalibyście chęć... Wybaczcie wszyscy prywatę, mówiąc brzydko, ale nie działa mi wysyłanie maili poprzez forum. Koziorożcu, Elzo ma namiary na mnie - jeśli zechciałbyś się odezwać. I dziękuję za odpowiedź ("czwarta nad ranem (...) herbata czarna myśli rozjaśnia")! |
| Koziorożec | 2010-02-27 19:09 |
| e-mail woj.: kujawsko-pomorskie | MaryAnn, odpowiem Ci na forum, bo nie znam Twojego adresu mejlowego, a ta poczta na forum jak wiadomo narazie nie działa... Moja żona ma zdiagnozowane i dość już zaawansowane HD, nie widzę potrzeby wypełniania zadnych formularzy. Nic to nam nie da. Może dobór innych leków, przez innego lekarza, znajacego sie na HD i śledzącego na bieżąco nowości medyczne, może by sytuacje poprawił... Bo na tym forum nieraz czytałem, że po zmianie lekarza i sposobu leczenia znajdowano lepszy klucz do chorego i nastepowała poprawa. My korzystamy z Poradni Choroby Parkinsona i Chorób Układu Pozapiramidalnego ulokowanego na terenie Domu Sue Ryder w Bydgoszczy. Jest to Poradnia otwarta dla ludzi z zewnatrz, mająca kontrakt z NFZ a więc nic nas to nie kosztuje. Ale jak powiadam juz jazda max. godzine jest dla zony nie do wytrzymania. Zaczyna sie niecierpliwić, ze uzyje eufemizmu, i chce wysiadac w trakcie jazdy... No jest problem, ze mieszkamy w jakiejś "czarnej dziurze", jezeli chodzi o leczenie HD. Twoi młodzi znajomi powinni szukac kontaktu z inną rodzina w podobnym do swojego wieku, gdzie chora/chory tez jest tylko z oznakami choroby. Widok mojej żony, nawet przelotny, by ich tylko załamał. Tak jak to było w poradni 13 stycznia br., w poradni o której wczesniej wspomniałem. Poruszona była żona chorego, czekali na wejscie do tego samego lekarza co my. Młoda, ładna, ciemnowłosa kobieta ok. 30 ki. Mąz też patrzył sie na moją żonę, ale obojetnie, bez zainteresowania. Natomiast ona od razu zagadnęła córkę (ja w tym czasie spacerowałem z zona, bo ona nie moze wysiedziec dłuzej niz 2-3 minuty) i wypytywała jak długo mama choruje. Bardzo sie przejęła biedaczka, pewnie oczami wyobraźni widziałą swojego męza kiedys w przyszłości. Tak wiec nasz kontakt jest zupełnie niewskazany. W ogóle, Twoi młodzi znajomi powinni wybrać sie do Poznania albo do Gdańska, póki podróżowanie jest możliwe, zarejestrować sie w tym programie o którym napisałas, to jest dla nich najlepsze moim zdaniem rozwiazanie. Pozdrawiam! |
| MaryAnn | 2010-02-28 11:47 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź! Wszystko przekażę. A w REGISTRY oczywiście zamierzają wziąć udział. Spokojnej niedzieli...! |
| Iwona | 2010-03-19 12:44 |
| e-mail Malbork woj.: pomorskie | Witam Moja mama choruje na tą chorobę , chorowała także ciocia i babcia,chciałabym się dowiedzieć czy w woj. pomorskim można zrobić badania genetyczne i ile to kosztuje |
| borsuk | 2010-03-19 14:41 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | W Gdańsku chorobą zajmuje się neurolog dr Witold Sołtan (Oddział Neurologii, Szpital św. Wojciecha) |
| jacekplacek | 2010-03-20 13:23 |
| e-mail woj.: lubuskie | Mam problem moja żona jako terapeutka mocno emocjonalnie zwiazala sie z pensjonariuszem chorym na plasawice chory ten swietnie zasowa na komputerze oraz tel.kom codziennie wymieniaja miedzy soba ok.100 sms żona mi grozi rozwodem jak nie dam jej spokoju i temu chlopakowi co robic .Na kazde jego zawolanie wsiada w samochod i jedzie oszukujac dzieci rodzinę i mnie.powiedziala ze on nie dlugo umrze i musi mu pomoc ale gostek prawidłowo pisze na komputerze i telefonie pali duzo paierosow grozi ze popelni samobojstwo jak moja zona do niego nie przyjedzie .Zauwazyłem iz żona calkowicie uzalezniła sie od tego człowieka.Czy takie są objawy tej choroby ? Zwiazek trwa 3 miesiące proszę o porade jak to przerwac.Kierownik placowki tez ten zwiazek zauważyl i okreslil jako nie moralny i zagroził zwolnieniem jedna żona twierdzi iż nie ma pojecia co to pląsawica pomożcie co robić? |
| niezapominajka | 2010-04-08 02:33 |
woj.: nie chcę podać | MaryAnn, napisałaś: "jeśli Brat nie ma jeszcze objawów, to jest duża szansa (nie tylko ja w to wierzę!), że zdąży się mu pomóc, oby!" czy to znaczy, że można działać przed objawami? jest gdzieś coś więcej o tym napisane? z góry dziękuję za odpowiedź pozdrawiam |
| MaryAnn | 2010-04-08 22:03 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Przed objawami na dziś dzień to tylko typowa profilaktyka, o której wiemy - sport, sport, sport (i to żaden truizm!), wielu z nas mówi o zdrowej diecie, suplementach - np. Q10, bezstresowym życiu. W tym, co napisałam, miałam na myśli rozwój medycyny, nowe programy lekowe i badawcze, terapię wyciszanie genów - nigdy nie wiemy, jak sytuacja będzie wyglądała za 10, 20, 30 lat, ja wierzę, że HD nie będzie nam juz wtedy zabierało Bliskich - Wam i sobie bardzo tego życzę - poświątecznie. |
| samotna | 2010-04-10 22:04 |
woj.: lubuskie | czy normalne jest, że gdy rodzina pogodzi sie z istniejaca choroba odpycha, nienawidzi osobe, która wspierała gdy ten cały "taneczny koszmar" się zaczął? |
| Iza | 2010-04-11 14:38 |
| Tarnów woj.: małopolskie | nie bardzo rozumiem pytanie... możesz sprecyzować? chodzi Ci o to czy normalne jest ze zaczynasz nienawidzieć chorą osobę? |
| Samotna | 2010-04-14 23:37 |
woj.: lubuskie | Pytanie było raczej z dziedziny "gorszego dnia"... Przepraszam, po prostu czasem brakuje mi sił |
| Iza | 2010-04-15 09:26 |
| e-mail woj.: małopolskie | pytanie było być może bardzo ważne i trochę szkoda , ze sie z niego wycofałaś, ale to Twoje święte prawo. Piszę ze być moze było bardzo ważne, bo jesli dobrze zrozumiałam to pytanie to nie tylko Ty sobie je zadajesz. Ostatnio ktoś też o to mnie zapytał. |
| Samotna | 2010-04-15 12:08 |
woj.: lubuskie | Izo, pytanie wydaje mi się, że dość często pada w myślach rodziny chorych, czy nawet opiekunów. Jeśli chodzi o nienawiść do chorych. Moim zdaniem nie ma czegoś takiego (jeśli się kochało chorego). Choroba może zmienić bardzo mocno osoby obok, opiekunów, domowników. Nie zawsze na gorsze.... Ale wydaje mi się, że jak się naprawde kochało - kocha - osobę to nie można jej znienawidzić, raczej nienawiść jest kierowana na chorobę, a nie na człowieka... a może to tylko pragnienie, że tak powinno być?? ... ... Pisząc wczesniej, raczej miałam na myśli "oswajanie" się domowników z chorobą, ich reakcje... nie każdy przecież spokojnie przyjmuje wiadomość, że nagle spokojny człowiek zaczyna byc agresywny i to jest choroba, że nie powinniśmy odpowiadać agresja. Właśnie, nie powinno się... :( A jak z tym "nie powinno się" nic się nie robi? Tak samo chorzy jak i opiekunowie to tylko ludzie. Zarówno jedni i drudzy mają prawo nie mieć siły... Tylko jak jest potem? Jak w końcu "zaakceptuje" się chorobę w domu? Czy nagle cały wcześniejszy żal, ból, rozpacz, nerwy, agresja zdrowych....nie ma znaczenia? czy nagle o tym się powinno całkowicie zapomniec i życ jakby akceptacja przyszła wraz z choroba? Może trochę plącze, ale ciężko jest czasem opisac to co w nas |
| Iza | 2010-04-15 19:08 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Trudny temat, niełatwe odpowiedzi. Rozmawiałam z KIMŚ ostatnio na ten temat. Ten Ktoś bał sie , ze te jej, jej dzieci reakcje pełne złosci.. to coś złego. Powiedziałam: NIE! Na pewno NIE! Nie jesteś jedyna. Wiem, ze pewnie narażę się wielu osobom... ale ja wiem, ze nie.. ze wiele osób często tak czuje. Tłumaczymy sobie ze to choroba, ale kiedy agresja, złosc kierowana jest tak bezprośrednio na nas.. to tak trudno zachować pozytywne uczucia i reagować pozytywnie. Piszę to dlatego że wielu z Was opiekunów zapewne niejednokrotnie obwinia sie o te złe uczucia. Nie obwiniajcie się. Wiem, ze długotrwała opieka nad tak chorą osobą bardzo zmienia również opiekuna. jesteśmy tylko ludźmi.. Jest jeszcze trudniej jeśli z chorym są związane nie do konca dobre wspomnienia. |
| Samotna | 2010-04-15 21:59 |
woj.: lubuskie | Ja nie mam wiele dobrych wspomnień, raczej bardzo dużo przykrych. O niektórych nikt nawet się już nigdy nie dowie... Jednak nie umiem nienawidzieć chorego, nie umiem odpowiadać agresją na jego agresje. Raczej - ciężko, bo czasem bardzo ciężko - powtarzam sobie, że to choroba, że tak naprawde nie chciał, że nie mógłby świadomie.... że też chciałby żyć chociaż troszkę "normalnie" a zostało mu odebrane... więc jak w takiej sytuacji odp agresją? Nie idzie, gdy patrzę w jego oczy to nie widzę HD, ale osobę, która jakby mogła to by mnie kochała |
| Koziorożec | 2010-04-15 22:19 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | ...Tłumaczymy sobie ze to choroba, ale kiedy agresja, złosc kierowana jest tak bezprośrednio na nas.. to tak trudno zachować pozytywne uczucia i reagować pozytywnie... [Iza] Nikt z nas nie jest aniołem. Zachowanie chorego budzi pewnie w każdym, nawet najbardziej cierpliwym - złość. Nie wymieniam o jakie zachowanie chodzi, bo są różne. No więc jest wybuch złosci opiekuna. I co dalej? Jaka jest refleksja po wszystkim? Czy złość, agresja chorego to jest to samo co złość, agresja zdrowego? Jest przemyślana, aby nam dokuczyć, czy mimowolna jak ruchy w HD? Czy chory poczuwa się do winy? Czy zdaje sobie sprawę jak bardzo utrudnia życie innym? Jego system nerwowy przecież nie funkcjonuje normalnie. Człowiek chory ma odebrane wiele z radości życia. Niepełnosprawnym w naszej cywilizacji współczujemy a nie złościmy się, że nie słyszą, nie widzą, sa nieporadni, niezdarni, za wolno chodzą itp. Ja na swoją Chora złoszczę się regularnie i to nie rzadko, ale zaraz potem jej współczuję jeszcze bardziej. To rekompensata za moja złość, ale nie wiem czy to jest w ogóle zauwazone. Jezeli nie jest zauwazone to moje starania na nic. Nie czuje sie dobrze z tą świadomością. Nad soba sie rozczulam, roztkliwiam, bo niełatwy los mi przypadł w udziale, ale los Chorego na HD jest jeszcze gorszy, bo coraz mniej pozwala mu korzystać i cieszyć się z życia. |
| Mirtis | 2010-08-24 13:16 |
| e-mail Boleslawiec woj.: dolnośląskie | witam serdecznie mam pytanie czy u osób chorych na HD morze być to że raz są mimowolne ruchy ciała ,a na następny dzień nie ma - i tak w kółko ? |
| Jurek II | 2010-08-24 20:48 |
| Jelenia Góra woj.: dolnośląskie | Jeżeli u chorego ruchy mimowolne występują to może tylko zmieniać się ich nasilenie. Natomiast nie występują w czasie snu. |
| Justyna | 2010-08-25 21:31 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Witam wszystkich. Przeczytałam cały ten wątek. Jestem tu nowa i mam 20 lat. Wcześniej myślałam o chorobie ale nie o tym że moge być chora. Dziś zdałam sobie sprawe że jednak moge bo szanse wynoszą 50 na 50:(. Choruje moja mama. Niebawem się odezwę i opisze swoją historię. |
| Iza | 2010-08-26 08:44 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Witaj Justyna Czekamy na Twoją historię i Ciebie na forum. z nami łatwiej. Naprawdę. pozdrawiam |
| kasyopea | 2010-08-27 08:54 |
| e-mail Poznań woj.: wielkopolskie | Hej Justyna :) Iza ma rację, z nami raźniej :))( sama tego doświadczyłam), siadaj i pisz do nas i z nami :) pozdrowionka |
| Mirtis | 2010-08-27 10:45 |
| e-mail Boleslawiec woj.: dolnośląskie | witam serdecznie ja choruje na HD przeszło miesiąc ,mam problem bo nie wiem co się ze mną dzieje -nie mogę sama nic zrobić ,porucz mimowolnych ruchów doszły mi problemy z jedzeniem i oddychaniem oraz problem z mową,czy można na to coś poradzić ? |
| Iza | 2010-08-27 12:44 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | chorujesz od miesiąca i tak nagle pojawiły się takie poważne objawy? napisz coś więcej, to moze jakoś będziemy mogli pomóc |
| Mirtis | 2010-08-27 14:51 |
| e-mail Boleslawiec woj.: dolnośląskie | To było tak od jakiegoś czasu zanim nastąpiły inne objawy drgał mi tylko palec u prawej ręki ,potem pojechałam do szpitala na reumatologie i po tygodniu pobytu tam pojawił się problem z chodzeniem i jak w końcu wróciłam do domu to na drugi dzień złapały mnie ruchy mimowolne i znalazłam się na neurologi ,tam zrobili mi różne badania od tomografii po kłucie Lędzwiowe i wyszło ze mam konflikt nerwowo naczyniowi + tętniaka i wysłali mnie do Wałbrzycha teraz obecnie czekam na miejsce w Bydgoszczy |
| MaryAnn | 2010-08-27 18:49 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | A może to jest inna pląsawica (nie ta dziedziczna, Huntingtona)? Co dokładnie Ci powiedział lekarz? |
| Iza | 2010-08-27 20:10 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | to raczej nie HD, przecież ono chyba nie postępuje tak szybko. zresztą nic nie piszesz o badaniu krwi. To jedyne "pewne" badanie potwierdzające chorobę. |
| Mirtis | 2010-08-27 23:42 |
| e-mail Boleslawiec woj.: dolnośląskie | Lekarz powiedział mi ze to jest Pląsawica i ze nie ma na to leków- nic nie mówił mi o badaniu krwi ,na obecną chwile chodzę o kulach i wysyła mnie do Bydgoszczy + to co wcześniej pisałam.Czytałam wasze wypowiedzi i dlatego zdecydowałam się napisać o sobie |
| MaryAnn | 2010-08-28 09:53 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | No właśnie, u Ciebie jest pląsawica jako OBJAW spowodowany przez inne problemy, z tym rodzajem pląsawicy my nie mamy do czynienia u naszych chorych (oni dostają pewnie inne leki, żeby wyeliminować też nadmierne pobudzenie, agresję, problemy z pamięcią itd.), musisz się kierować zaleceniami neurologa lub reumatologa, nie wiem, kto Cię prowadzi. Jeśli chodzi o jedzenie - musisz to robić wolno, żeby się nie krztusić. Życzę zdrówka! |
| Iza | 2010-08-30 20:12 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | tak jak myslałam.. zapewne to nie HD. No co nie znaczy, ze nie masz problemu. Tak jak radzi Mary Ann, musisz znależć dobrych lekarzy. Zyczę Ci powodzenia i powrotu do zdrowia. Musisz miec nadzieję, może nie jest tak źle ( nie ma lekarstwa) ja mowi lekarz. |
| Perełka | 2010-08-31 01:03 |
woj.: małopolskie | Dlaczego odwiedziłam Wasze forum? Otóż od 1992 roku szukałam swoich braci Mariusza i Wojtka, którzy zostali adoptowani przez dobrych ludzi. Mariusza odnalazłam sama 1995 roku, został adoptowany przez dziadków. W tym roku 24 sierpnia poznałam swojego 43-letniego brata Wojtka, a matka nasza nie żyje od 1989 mając 44 lata na zawał serca w domu pomocy społecznej. Oj długi był okres oczekiwań moich i Mariusza na ten moment. Stojąc pierwszy raz w życiu przy domu naszego brata, sądziliśmy, że starsza pani może sobie nie życzyć ,aby jej syn dowiedział się o fakcie, że został adoptowany, gdy miał zaledwie dwa lata. Różne czarne myśli kłębiły się w głowie, ale nie przewidzieliśmy choroby. Uzgodniliśmy, że Mariusz delikatnie zagadnie panią i zostawi numer telefonu, gdyby pani sobie życzyła z nami rozmawiać. Potem ... Pani powiedziała nam, że adoptując wraz z mężem dziecko wiedziali, że ono ma dziadków, którzy go odwiedzają, że ma 2 lata starszego brata. Więc ona się w mig zreflektowała, że to brat ich odnalazł. Ja byłam zupełnym zaskoczeniem dla Pani, bo jestem dużo młodsza, mam 36 lat. Gdy pani powiedziała do syna, widzisz Wojtuś brat Cię jednak znalazł, on wtedy dostał atak... potem padło z jej ust, że lekarze podejrzewają w 90% pląsawicę. Wojtek tak dygotał przez cały czas, zachorował mając około 36 lat i sądził, że to od alkoholu. Bracia są bardzo do siebie podobni, natomiast ja już nie mam w metryce tego samego ojca. W drodze powrotnej ........próbowaliśmy z Mariuszem kojarzyć fakty, czy ktoś mógł mieć HD. Znam rodzinę jego ojca i wszyscy zdrowi, a Mariusz często wspominał o matce, że jej się wstydził na ulicy-bo albo się wstydził pijanej albo chorej? on niestety nie jest w stanie określić, czy mogła być chora ale, tak dziwnie się trzęsła. Natomiast sąsiedzi mamy twierdzą, że dopóki ona tam mieszkała, to takich objawów u niej nie widzieli. Oni jej rodziców znali bardzo dobrze i jak twierdzą jej matka zmarła ze starości i ojciec także, ale był trzęsący. Siostra i brat mamy nie chorowali- ona nieżyje od 1989, a jego jeszcze nie odnalazłam. Ja mam dwoje dzieci- 5 letnią córkę- która jest często agresywna i ma powiększone źrenice. Jej serduszko od urodzenia bije szybciutko, a lekarze twierdzili, że to jest taka jej uroda, ona też mało przybiera na wadze i urodziła się ze spastycznością mięśni( zbyt duże napięcie ), syn się natomiast zdrowo chowa i nie niepokoi mnie. Ale ja ....kiedyś grałam na pianinie. Od lat już nie potrafię, a ludzie nie rozumieją tego, że już nie potrafię. Mylę klawiszę, na klawiaturze komputera też je mylę, mylę imiona, mylę fakty i czuję, że coś jest nie tak. Jestem od kilku miesięcy nerwowa i nawet przejawiam agresję, nie uzasadnioną w sumie. Dzieci są niegrzeczne, bo zachowanie ich jest spontaniczne w działaniu, a mimo, że wiem o tym ja się robię od razu nerwowa. Niepokoi mnie to. Od 24 sierpnia dojrzałam w takim stoniu,że zdałam sobie sprawę ze swojej śmiertelności. Jestem przerażona i nie mogę przestać myśleć o HD. Nie wiem też jak wspierać Wojtka i ego rodzinne, na prawdę niewiem, bo w tej chwii nie radzę sobie sama ze sobą!!! Czytając wasze myśli na tym forum dodawaliście mi otuchy i dystansu do samej choroby. Za to dziękuję, bo dzięki nim może dojrzeję do zaistniałej sytuacji w moim życiu! |
| Iza | 2010-08-31 10:15 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Witaj No tak sytuacja niewesoła , tym bardziej, ze Rodzice nie żyją i cięzko wyjaśnić to wszystko. Cóż.. jedyne wyjście by dowiedzieć sie prawdy to badanie. Tylko czy Ty albo brat będziecie mieli na to dośc siły, odwagi? Kochana.. mylenie imion, klawiszy to jeszcze nie oznacza HD. Tym to w ogole bym sie nie przejmowała. Od wielu, wielu lat często mylę klawisze i jakoś zdrowa jestem do tej pory. Skąd jesteś dokładnie? Moze mieszkasz gdzieś blisko? Moze mozemy Ci bardziej pomóc? Pozdrawiam Cię i trzymaj się |
| Majka | 2010-08-31 18:35 |
woj.: śląskie | Perełka, witaj. Bardzo dobrze, że się odezwałaś. Czasem łatwiej jest pogadć z obcymi ludźmi. Nas tutaj na forum łączy przede wszystkim HD czyli podobne problemy. Zostań z nami. |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |