Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Proszę o poradę
D 2005-08-02 14:26
-
woj.: wielkopolskie

Witam serdecznie. Od kilku miesięcy czytam i zbieram informacje o HD, ponieważ problem może mnie także dotyczyć w związku z tym jestem coraz bardziej przerażona. A więc zacznę od początku. Moja mama w wieku 4 lat zachorowała, diagnoza brzmiała pląsawica choroba gośćowa. Wtedy uważano że jest to choroba dziecięca i niedziedziczona. Zresztą w rodzinie nigdy nikt nie chorował na taką chorobę, dziadkowie i pradzidkowie dożywali sędziwego wieku. Moja mama ma obecnie ma 49 lat i nie ma większych objawów poza złą pamięcią i charakterystycznymi tikami. W ubiegłym roku starała sie o rentę przedstawiła kartotekę z lat kiedy chorowała, zrobiono jej tomografię. Tomografia nie wykazała żadnych zmian w mózgu. Mam 30 lat małego 1,5 rocznego synka i planuje za rok kolejne dziecko, ale muszę być absolutnie pewna że jestem zdrowa. Bez przewy się zastanawiam, czy ta choroba to była odmiana pląsawicy niedziedzicznej. Czy może jest to HD i tak wolno przebiega w jej przypadku. W dzieciństwie była długo leczona różnymi sposobami. Dopierop po podaniu jakiegoś leku z zagranicy objawy ustąpiły, tak opowiada moja babcia ( chodziaż lekarze mówili że bywają nawroty. Proszę o poradę do kogo się zgłosić. W mojej miejscowości lekarze nawet niesłyszeli o takiej chorbie.Większą wiedze mieli 45 lat temu.
ania-rybka 2005-08-02 14:47
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

To na 100% nie młodzieńcze HD.
Nie jest znany ani jeden przypadek, żeby młodzieńcza odmiana HD była uleczalna - żadnym cud-lekiem. Wręcz przeciwnie - przebiega szybciej niż odmiana klasyczna i kończy się śmiercią... Twoja mama nie dożyłaby nigdy tylu lat w zdrowiu.
Tiki nie są chyba aż takim typowym objawem w HD. Bardziej ruchy kończyn, tułowia itp. Myślę, że nie powinnaś się martwić. Ale możesz oczywiście udać się do poradni genetycznej w Poznaniu by to omówić. Adres znajdziesz w dziale PORADNIE na stronie Stowarzyszenia HD.
Życzę powodzenia!

ania
Jurek 2005-08-02 17:07
e-mail
Zabierzów
woj.: małopolskie

Pląsawica choroba gośćcowa nie ma nic wspólnego z chorobą Huntingtona. By nie mylić pląsawicy Huntingtona z pląsawicą gośćcową (która jest całkiem odmienna i nie jest chorobą genetyczną) używa się obecnie określenia choroba Huntingtona. Głowa do góry :)))
w sprawie choroby gośćcowej należy się konsultowac z reumatologiem
pozdrawiam
Iza 2005-08-02 23:50

woj.: małopolskie

Jurek ma rację.
Też gdzieś czytałam o "innych" pląsawicach.
Nie martw sie na zapas, to może nie jest to.
A w ogole to witaj wśród nas:).
edek 2005-08-03 13:59

woj.: lubuskie

D - nie martw się to nie jest ta pląsawica czyli choroba Huntingtona. Ta pląsawica to faktycznie choroba gośćcowa związana z chorobą stawów. Jeżeli można to tak określić nie jest to TA STRASZNA PLĄSAWICA /HUNTINGTONA/. To napewno nie to.Ale jeżeli nie masz 100% pewności powinnaś zgłosić się do Poradni Genetycznej.
D 2005-08-03 14:18
-
woj.: wielkopolskie

Bardzo dziękuję za optymistyczne odpowiedzi, ale jeszcze mam wątpilwości. Moja mama jak chorowała kiedy była dzieckiem to miała objawy charakterystyczne dla HD. Miała niekontrolowane ruchy kończyn i np. wytykała język, w ostatniej fazie drżało jej całe ciało. Jak wspomniałam wcześniej po podaniu leku objawy ustapiły.Chociaż zauważam u niej pewne dziwne ruchy. Dlatego sie tak boję.Może to pozostałość po tej chorobie a może ....
Dorcia 2005-11-18 21:25
e-mail
Dzierżoniów
woj.: dolnośląskie

Niewiem czy moge tu cos napisac ale mam problem eh :( moja mama ma 54 lata 4 lata temu musiała odejśc na wcześniejszą emeryture załamała sie miała depresje trafiła do szpitala podleczyli ją wszyscy mówili ze to depresja i ze wyjdzie z tego po kilkiu miesiacach zaczeła sie zawracać a czasami i przewracać myśleli ze to błędnik albo ucisk na odcinku szyjnym ale to nie to 4 tyg temu trafiła do szpitala miała zawroty kłopoty z mową ciężko jest sie jej wysłowic i pani doktor powiedziała ze to pląsawica mam trójke rodzenstwa siostre i dwóch braci , boje sie ze moge miec to samo a mam zaledwie 20 lat eh :( czasami łapie sie na długim zastanawianiu sie nad tym co mam powiedziec albo na małych zawrotach jak ide albo stoje mam pytanie ile kosztuje takie badanie genetyczne i czy jest ono przeprowadzane we wrocławiu :( i jakie ma objawy ta plasawica bo wszedzie pisze ze gen ze depresja czy to co napisałam to moze byc poczatek ? i czy zyje sie 12 lat tylko ? pozdrawiam dorota
Jurek 2005-11-18 21:50

woj.: małopolskie

witaj Dorcia,
pewnie, że możesz pisać i pytać. W końcu od tego są łamy forum.
Czy te objawy, które opisujesz to jest HD? Nie wiem. Tak na odległośc to trudno ocenić. Najlepiej jest zrobić badania gentyczne, które jednoznacznie określą. Badania robi się bezpłatnie. Na stronie stowarzyszenia http://www.huntington.pl/ w dziale poradnie znajdziesz adres, gdzie możesz udać się na konsultacje. A tak przy okazji zapytam o rodziców mamy, czy w ich zachowaniu było coś niepokojącego?
Pytasz czy żyje się z chorobą 12 lat. To wszystko zależy jaki moment określimy początkiem choroby. W przypadku mojej żony, to wraz ze zdobywaniem informacji na temat choroby ciągle przesuwam wstecz ten pierwszy moment. Na dzień dzisiejszy oceniam, że już trwa ponad 15 lat.
Pozdrawiam i głowa do góry
Majkel 2005-11-24 20:55

woj.: wielkopolskie

A czy jest mozliwosc odziedziczenia choroby Huntingntona poprzez transfuzje krwi? Mam 20lat, miewam czasami zawroty glowy, cczesto mrugam oczami, jestem dosyc nerwowy nie potrafie spokojnie usiedziec w miejscu. Bylem u neurologa, dal mi skierowania na kilka badan, i powiedzial ze nie wie jeszcze co to ale bierze tez pod uwage chorobe Huntin.... U mnie w rodzinie nikt nie byl na to chory, ale gdy sie urodzilem mialem robiona calkowita transfuzje krwi. I zastanawia mnie to czy moglem otrzymac to wraz z krwia?? prosze o odp. duzo osob mowi mi ze to nie mozliwe, mam nadzieje ze maja racje ;)
Jurek 2005-11-24 21:08
e-mail
Zabierzów
woj.: małopolskie

O ile się znam na genetyce to nie. Ale może niech się fachowcy wypowiedzą by im nie zabierać chleba. pozdrawiam i głowa do góry
ps nie wszystko złoto co się swieci. Tak samo może i tu być. A badania genetyczne określą jednoznacznie.
Majkel 2005-11-25 02:02

woj.: wielkopolskie

No wlasnie ciekaw jestem opinii kogos kto sie na tym zna, gdy bylem u lekarza nie pomyslalem o tym dopiero w domu tak sie zastanawiajac przyszlo mi to na mysl.
A czy czeste dosc intensywne bole glowy moga miec cos wspolnego z HD?
Jurek 2005-11-25 03:06
e-mail
Zabierzów
woj.: małopolskie

Chyba niewiele. Nie przypominam sobie by moja żona szczególnie narzekała na głowę chyba, że sobie ją wcześniej potłukła.

m 2005-11-25 03:28
e-mail

woj.: mazowieckie

Majkel - nie jestem genetykiem, znam tylko podstawy, ale wydaje mi sie, ze przez krew mozna przenieść wirusy/bakterie (gronkowiec, HIV, zapalenie wątroby, itd). Nie słyszałam o tym, żeby można było się od kogoś zarazić kolorem włosów albo oczu, a to są cechy zakodowane w genach (tak jak HD) i na pewno są obecne w DNA krwi.
Ela 2005-12-21 06:47
e-mail

woj.: małopolskie

Proszę o radę, wiem ze niektóre osoby biorą suplementy odzywcze, czy ktos doradziłby mi jakie i czy lepiej chory sie po nich czuje, np. czy przytył.
Majkel 2005-12-22 18:57

woj.: wielkopolskie

ja czytalem ze kreatyna (odzywka dla sportowcow)spowalnia rozwoj choroby
lena 2006-09-13 23:39
e-mail

woj.: śląskie

witamm mam problem dowiedzialam sie ze moj szwagier ma chorobe plasowice i ta choroba jest barzo zawansowana do tego stopnia ze ma juz wade wymowy i przewraca sie na prostej drodze i wiem ze to jest choroba dziedziczna . zauwazylam ze jego brat czyli moj moz czasem jak jest zmeczony ma jakies dziwne odruchy rekami i zmienia sie wyraz twarzy tak jak by pil alkohol chce sie dowiedziec gdzie mozna zrobic takie badania genetyczne czy moj moz choruje na to i gdzie moge sie zglosic po skierowanie i czy te badanai sa platne czy na kase chorych bardzo sie boje i sie denerwoje prosze o jakes wiadomosci na mojego mejla pozdrawiam papap
Iza 2006-09-14 01:55
e-mail

woj.: małopolskie

Droga Leno,
Badania można zrobić bezpłatnie.
Najlpszym miejscem do wykonania badań jest:
Zakład Genetyki
Instytut Psychiatrii i Neurologii
ul. Sobieskiego 1/9
02-957 Warszawa

tel. (0-22) 458 26 10

A to dlatego, że tam są lekarze bardzo przyjaźni ludziom związnym z HD.
Więcej na temat badań dowiesz się ze strony stowarzyszenia.
Pytanie brzmi jednak czy Twój mąż chce zrobić badania?
Bardzo mocno Cię ściskam. Nie martw się na zapas.

lena 2006-09-20 12:26
e-mail

woj.: śląskie

droga izo dziekuje za odpowiedz *** i tak chce zroobic badania i tez sie dederwoje jeszcze raz dzieki
Iza 2006-09-20 13:09
e-mail

woj.: małopolskie

tak więc najlepiej zadzownić w tej sprawie do W-wy i poprosić o rozmowę z Panią doktor Zdzieniecką.
Na pewno wszystko Wam szczegółowo objaśni.
Powodzenia Leno dla Ciebie i Meża.
Zyczę tego uprangnionego wyniku, który będzie świadczył o tym, że jest zdrowy.
Miłego dnia!
kasia 2006-11-06 17:32
e-mail
poznan
woj.: wielkopolskie

Witam wszystkich. U mnie w rodzinie choroba Huntingtona zabiera co roku klejnego członka mojej rodziny. Chorował na nią moj dziadek, wujek, kuzynka, ojciec, brat i teraz ciocia. Mam pytanie. Kilka lat temu robiono mi badania celem sprawdzenia czy też będę chora.Wyniki tych badań wykazały, że nie.Ale mam pewne wątpliwości. Czy jest możliwe, że mimo tego, że ja jestem zdrowa to moje dzieci mogą zachorować?
I czy takie badania dają wogóle 100% pewność, że choroba jest lub jej nie ma? Pozdrawiam.....
Iza 2006-11-06 18:38
e-mail

woj.: małopolskie

Witaj Kasiu, nie jstem lekarzem, ale z tego co wiem nie masz czego się obawiać, glowa do góry!
Ula 2006-11-06 19:32
e-mail

woj.: podlaskie

Witaj Kasiu, a ja tylko dodam, że wpisując w wyszukiwarkę na forum hasło "dzidziczenie" znajdziesz kilka wątków, w których jest dużo informacji na temat dzidziczenia.
A jakie Kasiu miałaś wykonywane badanie celem sprawdzenia dziedziczenia HD.
Czy to było badanie genetyczne ?
JaReK 2006-11-06 21:07
PoLiCe
woj.: zachodniopomorskie

Kasiu droga. A skąd twoje przypuszeczenia i wątpliwości sie biorą? Czyżby spirala strachu ogarneła ciebie? POZDRAWIAM
JaReK 2006-11-06 21:24
PoLiCe
woj.: zachodniopomorskie

KASIU< Po przeanalizowaniu twojej wypowiedzi, zastastanawiam sie jak ci odpisać. Myśle ze lekarze robiący badania nie mieli by prawa, aby nam z rodzin HD po dobrych wynikach robic złudną nadzieje. Nie wyobrażam sobie tego ze odbieram dobry wynik a po paru latach zaczynam chorować. Badania genetyczne robione są w szerokim zakresie życia. Tak wykrywa sie choroby genetyczne, ale też zwykłych przestępców kiedy zbrodnia była popełniona przed wieloma latami. Wyobraz sobie sytuacje gdzie tysiącom ludziom z róznymi chorobami genetycznymi i ludziom podejrzanych o przestępstwa robi sie badania genetyczne a wmawia sie potem ze chorzy to zdrowi a uczciwi to przestępcy.Mysle ze strach związany z Hd jeszcze cie nie opuścił ale tylko dla tego że zyjesz tym i z tym wokoło.
kasia 2006-11-16 07:54
e-mail
poznan
woj.: wielkopolskie

Witaj Ulko! Z tego co pamiętam robili mi masę badań...Chyba wszystkie jakie są możliwe. W tym punkcję kręgosłupa...Tak to się nazywa jeśli dobrze pamiętam, bo to było dawno...
kasia 2006-11-16 07:55
e-mail
poznan
woj.: wielkopolskie

Iza dzięki za wsparcie...:)))
kasia 2006-11-16 08:00
e-mail
poznan
woj.: wielkopolskie

JaReK witam. No oczywiście, że mam wątpliwości. Całą masę. Wyczytałam gdzieś, że nawet jeśli jestem zdrowa to moje dzieci mają 75% szans, że będą zdrowe. Czyli jest 25% że zachorują. A jeśli to prawda to ja nie chcę ryzykować i w takim razie dzieci mieć nie będę...
JaReK 2006-11-16 17:42
e-mail
PoLiCe
woj.: zachodniopomorskie

KASIU. Myśle że o takiej ewentulności każdy kto odbiera wynik byłby poinformowany. Lekarze mówią np. Wie pani bedzie pani chora czy zdrowa, to nie widze powodu dlaczego by nie mowili jest pani zdrowa ale jest procentowe prawdopodobieństwo ze pani dzieci będą chore i w tym przypadku prosze się zastanowić czy chce pani mieć dzieci czy tez proszę pomysleć nad ewentualną adopcją. A tak juz na koniec gdzie ty to wyczytałaś? Czy to cos wyczytane to są wiarygodne pisma, dodam od siebie ze kiedys czytałem w gazecie o chorobie parkinsona i przeżyłem szok bo wychodziło na to ze co drugi polak bedzie na to chory ale nie napisze z jakiego powodu takie pismo było "wiarygodne"
Elzbieta II 2006-11-16 21:14
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Kasiu, jeśli rodzic nie ma wadliwego genu (nie ma HD) jego dzieci sa zdrowe na 100%.Wiem bo jestem w takiej sytuacji.
Buziaki
ania-rybka 2006-11-20 07:29
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

kasia - a pamiętasz, gdzie to wyczytałaś o tych 25%? jakis link?

I tak jak napisała Elżbieta II - jeśli rodzic nie ma mutacji genowej, to nie może jej przekazać potomstwu i dzieci będę na pewno bez HD.
kasia 2006-11-21 22:49
e-mail
poznan
woj.: wielkopolskie

ania-rybka nie pamiętam dokładnie. To była jakaś stronka poświęcona HD. Artykuł jakiegoś lekarza jeśli dobrze pamiętam....Dziekuje Wam wszystkim za odpowiedzi:)) Pozdrawiam Was serdecznie!!!!
Ola 2007-01-09 17:18
sulecin
woj.: lubuskie

ostatnie wpisy widze z 2006 roku Jestescie tam jeszcze? Jak to zacząć nie jestem osoba chora ani w rodzinie narazie nie mam nikogo chorego na plasawice ale chlopak mojej corki... jego ojciec i wujostwo... nie wiem czy wielkim nietaktem byloby zasugeroawnie zrobienia badan ..akceptujemy go takim jaki jest i tak bedzie Moze lepiej dac spokuj?? ale jako matka ..moze lepiej zaplanuja zycie jezeli bedą świadomi mozliwosci.
Elżbieta II 2007-01-09 17:54
Warszawa
woj.: mazowieckie

Olu, a skąd informacja o HD w rodzinie chłopaka ?
czy ktos z jego rodziny został zdiagnozowany na HD ?
Pozdrawiam
alo 2007-01-09 19:43

woj.: lubuskie

mieszkamy na wsi i do lekarz a nie daj boze specjalisty daleko Co jakis czas zagladam na wasza strone i wszelkie oznaki w zachowaniu juz nie zyjących czlonków rodziny są wzorcowe jezeli chodzi o HD Przepraszam za motanie ale emocje.... Po raz pierwszy z kims otej chorobie rozmawiam i becze Piotrek jest świetnym chlopcem i chce go ratowac pomagac itd ale czy mam prawo ingerowac w jego (narazie tylko jego prywatnosc??
alo 2007-01-09 19:45

woj.: lubuskie

ElzbietoII alo to ola od konca zeby bylo inaczej i tak zostane
Iza 2007-01-09 19:53

woj.: małopolskie

Alo cieszę się , że jesteś z nami.
Odpiszę jak tylko dotrę do domu.
Teraz nie mogę.
Pozdrówka.
P.S. Swietna z Ciebie przyszła teściowa:)
alo 2007-01-09 20:05

woj.: lubuskie

młody taz tak mówi i mamy całkiem całkiem układy a najlepiej idzie nam smsami.
Może uprzedzając troche pytania on jest świadomy ale nie wie czego....znowu motam. Bo to bylo tak: Nad jeziorem z młodymi :Piotrek powiedzial ze dziadek(juz nie zyje) w szpitalu a ja pytam co sie stalo
-bo strasznie agresywny leki trzeba zmienic itd. itd.
a ja :no czasami z wiekiem to tak bywa a lekarze są po to żeby pomagać
-Piotrus:a ja myslalem ze pani z choroba genetyczną zacznie!! równa z pani babka
I ja sie pytam jak ja mam go poprosic o badania czy moge ?
Ula 2007-01-09 21:57
e-mail

woj.: podlaskie

Witam Cię Alo,
ja tak króciutko,bo zupełnie nie mam czasu.
Polecam wszystkim książkę na temat HD, którą mozna kupić w Warszawie w Instytucie,jestem świeżo po jej lekturze.
Ula
Michalmario 2007-01-25 03:18
e-mail
Łódź
woj.: łódzkie

Mój dziadek zmarł na chorobę HD. Miał 2 córki i syna(mojego tate wiek 50), jedna z córek zachorowała w wieku 26 lat (obocnie 40), druga zachorowała mając 35 lat (obecnie 52). W związku z tym chciałbym sie dowiedziec jakie mam szanse ze jestem chory? (mam 2 siostry)
emirek 2007-01-25 03:50

woj.: mazowieckie

Michalmario, witaj./tak niezręcznie kogoś witac zpowodu HD/. Na Twoje pytanie postawione na końcu wpisu odpowiem, że tak Ty, jak i Twoje siostry szansę macie na 50%, ale tylko badania genetyczne moga potwierdzić te szanse. Życzę ci i Siostrom obyście szans zachorowania nigdy nie mieli. Wy zaliczacie się do osób zagrożonych chorobą HD, czyli że możecie zachorować, jak również macie szansę, że nie zachorujecie. Proponuję, poczytaj forum, tu znajdziesz potrzebne Ci informacje. Pozdrawiam.
Magda B. 2007-01-25 07:37
e-mail

woj.: małopolskie

Przepraszam Emirku, ze sprostuje troche Twoj wpis, ale wiem, ze sie nie obrazisz i to na kobiete:))
Michalmario nie powiedzial nic o tym, ze jego tato jest chory!!! Wspomina tylko o chorobie cioc. Zakladajac, ze tata jest zdrow, Michalmario, Ty jak i Twoje siostry tez jestes zdrowi.
HD dziedziczy sie bezposrednio po rodzicach.
Czy Twoj tata jest chory??
Chyba pomimo zmeczenia dobrze zrozumialam wpis Michalmario??
Jurek 2007-01-25 08:12
e-mail
Zabierzów
woj.: małopolskie

Jeśli nic nie wiemy o taty chorobie to on (tato) ma 50% szans na chorobę, natomiast Michalmario i jego siostry mają po 25% szans na chorobę
Magda B. 2007-01-25 08:23
e-mail

woj.: małopolskie

No fakt nie poparlam mojego wywodu procentami, ktore tak dokladnie podal Jurek.
I tak jak Emirek napisal poczytaj forum, bylo tu duzo juz mowione na temat dziedziczenia HD.
emirek 2007-01-25 17:57

woj.: mazowieckie

Tak, zgadza się, moja odpowiedż będzie prawidłowa przy założeniu, że Twój tato oddziedziczył nieprawidłowy gen po dziadku, ale dopóki nie wiemy czy tak jest, to pozostaje tak jak pisze Magda i Jurek. Ale może dzięki mojej odpowiedzi, masz ją teraz bardzo precyzyjną. Michalmario przepraszam Cię. Jestem bardzo ciekawy jak naprawdę jest u Ciebie, napisz. Pozdrawiam serdecznie. Madziu! :))))))))
Magda B. 2007-01-25 18:07
e-mail

woj.: małopolskie

Emirku wspolnymi wywodami dalismy Milachmario chyba wyczerpujaca odpowiedz.
Milego dnia wszystkim
Emirku:-)))))
Jurek 2007-01-25 18:17
e-mail
Zabierzów
woj.: małopolskie

No i sprowokowaliście Jurka do wpisu (dobrze, że akurat powrócił mu internet po wielkich wichurach)
Michalmario 2007-01-26 08:59
e-mail
Łódź
woj.: łódzkie

Dziekuję za odpowiedź. Teraz już wiem wszystko :) A co do mojego taty to jak dotąd nie ma oznak HD i mam nadzieje że tak już pozostanie.
Jeszcze raz dziękuje. Trzymajcie się wszyscy cieplutko :)
ula A 2007-02-02 03:21
e-mail
gubin
woj.: lubuskie

w wieku 14 lat chorowałam na pląsawicę /jaką ? tego nie wiem/ obecnie mam 56 lat i widząc stronę z HD zainteresowałam się ponownie tą chorobą. Mam pytanie ? po chorobie w/w przeszłam operację serca /zastawki mitralnej/ w 1986. Obecnie zaczynam miewać poważne zmęczenie żuchwy i ogólne zmęczenie, które nie wynika z mojej pracy zawodowej.Dalej następuje apatyczność bez jakichkolwiek niekordynowanych ruchów.Mam obawy, czy nie ma powrotu do choroby.
Iza 2007-02-02 03:48
e-mail

woj.: małopolskie

Witaj Ula A.
Niestety chyba tylko lekarz neurlog będzie potrafił odpowiedzieć na Twoje pytanie.
W każdym bądź razie życzę Ci gorąco żeby to nie był nawrót choroby.
Pozdrawiam
Emi 2007-02-02 04:12
Gdynia
woj.: pomorskie

meczliwosc moze sugerowac wiele rzeczy np. zaburzenia transmisji nerwowo-miesniowej, np. miastenie (myasthenia gravis), ale to tez choroba neurologiczna i neurolog na pewno zleci Ci odpowiednie badania. W miastenii glownym objawem jest wlanie meczliwosc roznych grup miesni oraz takie ogolne zmeczenie. 1 z objawow moze byc np. opadanie szczeki, choc nie zdarza sie to czesto. Na Twoje pytania odpowie neurolog.
alo 2007-02-03 01:23
e-mail

woj.: lubuskie

Pląsawica mniejsza (syn.: pląsawica Sydenhama, taniec św. Wita) występuje głównie u dzieci, zawsze powyżej 6 roku życia i wyjątkowo u młodych kobiet. Obecnie spotykana tylko sporadycznie. Może prezentować się w konstelacji z innymi objawami gr, ujawniać się po ich ustąpieniu lub występować w postaci odosobnionej jako tzw. pląsawica czysta /Pure chorea/. W wieloobjawowych rzutach towarzyszy carditis. Pląsawicę czystą cechuje bardzo długi okres utajenia, zwykle prawidłowe wskaźniki ostrej fazy i niskie miano ASO. Rozpoznanie ustala się na podstawie obrazu klinicznego, tj. charakterystycznych ruchów mimowolnych o niezwykłej szybkości, całkowicie bezładnych i niepowtarzalnych, mogących obejmować całe ciało, ale zawsze z oszczędzeniem mięśni gałek ocznych. Ponadto stwierdza się zaburzenia koordynacji ruchów celowych, osłabienie napięcia i siły mięśniowej oraz chwiejność emocjonalną. Wyzdrowienie jest całkowite, mimo skłonności do nawrotów. Ryzyko nabytej choroby zastawkowej serca w postaci zwężenia lewego ujścia żylnego wiąże się w gr również z pląsawicą czystą. Tę postać można rozpoznać dopiero po wyłączeniu innych chorób jak toczeń rumieniowaty uogólniony, zespół antyfosfolipidowy i inne.
to moze miec cos wspólnego.........pozdrawiam
maria 2007-02-19 15:00
rawa
woj.: łódzkie

ja również w wieku 8 lat zachorowałam na pląsawicę . lekarze określili to jako gorączka reumatycza. W tej chwili mam 53 lata tiki powtarzaja mi się czasami. Po przeczytaniu o chorobie HD wystraszyłam się , mam córkę i wnuczkę. Więc jak mam się czuć - od kilku dni o niczym innym nie myślę.
Elżbieta II 2007-02-19 15:34
Warszawa
woj.: mazowieckie

Mario -choroba pląsawica na która chorujesz nie jest chorobą Huntingtona to jak napisałąs gorączka raumatyczna- nie jest to ta choroba, o
któej piszemy na tym forum. pozdrawiam i nie martw się
Iza 2007-02-21 00:36

woj.: małopolskie

Elzbieta ma rację.
Głowa do góry, to na pewno nie to:).Co nie znaczy, że nie należałoby odiwedzić neurologa.
Pozdrawiam
anna 2007-03-08 06:14
e-mail
wrocław
woj.: dolnośląskie

dobry wieczor.
mam pytanie, co Panstwu lekarze zapisuja na HD.
wiem,ze to choroba nie uleczalna, a medycyna nie stoi jeszzce tak wysoko,zeby mozna bylo wyciac te "duplikaty":/ czy mozna czyms zmniejszyc objawy,tak aby umozlwic choremu jak najdluzej swobodne zycie?
jakas fizjoterapia, leki poprawiajace pamiec, nootropil?

z gory bardzo dziekuje
Jurek 2007-03-08 08:06
e-mail
Zabierzów
woj.: małopolskie

Wiesz, jest tak duża mnogość objawów, że trudno jednoznacznie coś poradzić. Niestety bez wizyty u neurologa się raczej nie obejdzie.
Przykładowo: generalnie wszyscy są przeciwni haloperidolowi, ale znam pojedyncze przypadki, w których właśnie pomógł choremu.
Pozdrawiam.
Oczywiście zachęcam do odwiedzin neurologa z doświadczeniem z HD.
Aga 2007-03-08 20:36
e-mail

woj.: podkarpackie

Witam wszystkich na tej stronie!Bardzo długo zastanawiałam się czy podzelić się swoimi sprawami z (niestety muszę to powiedzieć, bo jeszcze tu nikogo nie znam)nieznanymi mi osobami.Mam męża, który jest chory na pląsawicę(34lata)-potwierdzone przez badania oraz mama i babcia zmarły na tą chorobę.Nie wiem tylko kiedy ta choroba zaczęła się u mojego męża.Mam wiele pytań i wątpliwości.Nawet czasami nie wiem co mam dalej w zyciu robić.Miałam kiedyś tyle planów,ale w tej sytuacji...Proszę, może ktoś mógłby podzielić podobną sytuacją.
Magda B. 2007-03-08 20:48
e-mail

woj.: małopolskie

Witaj Aga:) Ciesze sie, ze do nas zajrzalas. Wiem, ze poczatki sa zawsze trudne, aszczegolnie gdy chcesz sie z wierzyc komus obcemu z osobistych odczuc i przezyc. Tu generalnie wszyscy sa w podobnej sytuacji - maja chorych mezow, ojcow, rodzenstwo, a czasem sa tez ludzie, ktorzy jeszcze sami nie znaja swojego "losu". Ja mam chorego tate, sama jeszcze nie zrobilam badan, wiec naleze do grupy "zagrozonych".
Witam Cie szczegolnie cieplo, gdyz tez pochodze z woj. podkarpackiego.
Poczatki HD sa niemozliwe do wskazania na konkretny dzien a nawet rok. Czesto nie zdajemy sobie sprawy, ze HD sie zaczelo:(
Badz z nami, wierze, ze z czasem staniemy sie znanymi osobami.
Jesli masz ochote napisz na e-mail, klikajac na zieloni napis "e-mail" znajdujacy sie pod nickiem.
Serdecznosci i duzo sily
Ula 2007-03-08 20:50
e-mail

woj.: podlaskie

Witaj Aga, dobrze, że trafiłaś na tę stronę. Znajdziesz tu wiele życzliwych osób, które chętenie służą radą i pomocą. Napisz co Cię dręczy, jakie masz pytania, jakie masz wątpliwości.
Tak jak napisała kiedyś Ania, to forum, to taka swego rodzaju tablica ogłoszeń. Piszesz, pytasz i jak ktoś akurat jest przy komputerze, to odpisze Ci od razu, a jeśli nie ma nikogo w danej chwili, to napewno otrzymasz odpowiedź poźniej.
Pisz więc Ago i pytaj.


Iza 2007-03-08 23:32

woj.: małopolskie

Cześć Aga,
Też mam siostrę Agę, też mieszka w podkarpackim:). Konkretnie w Mielcu? A Ty skąd dokłądnie jesteś?
To dobrze, że to trafiłaś.
Razem raźniej.
Elzo 2007-03-08 23:49
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Witam Agę ... Mąż ma 34 lata .Tu w tym miejscu mozesz pytac o wszystko co tylko nasunie ci sie .. Jeżeli o cos pytać się krępujesz pisz na maila. Każdy z nas prawie z każdym koresponduje pisząc o wszystkich sprawach. Dlatego pisz... Mój Mąż ma 61 lat .Badanie robił 6 lat temu. I to z błahego powodu. Częstego tracenia równowagi. Do tej pory nie wiele widać po Nim ,że jest chory. Pracuje .Nie zamartwiaj się na zapas. Pozdrawiam serdecznie
Jurek 2007-03-09 01:08
e-mail
Zabierzów
woj.: małopolskie

Aga, witaj w naszej rodzinie.
ania-rybka 2007-03-09 05:31
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Witaj Aga serdecznie!
Mój mąż skończy w tym roku 40 lat, ale zaczął chorować właśnie po trzydziestce. Doskonale rozumiem Twoje rosterki, obawy i niepokój. Nigdy nie znikną :( ale trochę się wyciszą - zobaczysz!

Wielokrotnie już pytania o pierwsze objawy w HD padały tu na forum - polecam Ci lekture np. tego wątku:

http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=622

Powiedz - czy zauważyłaś jakieś zmiany u męża? Coś Cię niepokoi?... Macie dzieci?
ALO 2007-03-09 16:12
e-mail

woj.: lubuskie

Witaj Aga kochanie i przepraszam że dopiero teraz.Czy wiesz już o HD tyle ze nie zadajesz pytań??chyba nie my wszyscy zadajemy pytania czytamy odpowiedzi- i tu wiedza o chorobie i ewentualne przygotowanie na zycie z HD jest niezbedne, a na deser forumowicze to wspaniała rodzinka która zawsze wesprze i pomoże. Napisałaś ze mąż ma HD (moja sytuacja troszeczke inna córki chłopak moze miec-jest niezdiagnozowany)zostan z nami bo twoje dalsze losy (juz czuje )bedą mi bardzo bliskie. Zycze duzo siłki i nie poddawaj sie dziewczyno nie załamuj rąk to w3szystko da sie przezyć (tym bardziej ze zaczęłam odliczanie w oczekiwaniu na lek) gorące promyczki ciepełka przesyłam
anna 2007-03-11 03:40
e-mail
wrocław
woj.: dolnośląskie

tak sie zastanawiam nad celem tego forum, jak na razie widze,ze coraz wiecej przybywa osob zrzeszonych,powiatania jak w rodzinie,ale zastanawia mnie jedna rzecz, malo pisze sie o objawach, lekach i co sie po nich dzieje.Moze z wlasnych obserwacji i doswiadczen cos Panstwo zauwazyli. wem,ze to jest choroba nieuleczalna i nastepuje degradacja mozgu, tj np. Alzheimer, ale podaje sie pewne medykamenty poprawiajace pamiec, wyciagi z ginkgo biloba, panax ginseng...wiec moze nie ma co rak zalamywac i moze jest jakis sposob na zlagodzenie objawow?

Iza 2007-03-11 04:26

woj.: małopolskie

Celem tego forum jest przede wszystkim dzielenie się doświadczeniami związanymi z HD, refleksjami, wsparcie.
Rozmawiamy też o zwykłych codziennych sprawach, bo to chyba stanowi dla każdego jakąś odskocznię od problemów.
Jest tu wiele wątków,w których rozmawialiśmy o lekarstwach, objawach choroby, łagodzeniu itp.Trudno mi w tej chwili wskazać konkretne wątki.
Najwększym chyba problemem w HD obok ruchów mimowolnych i kłopotów z chodzeniem, nie są zaniki pamięci ( chociaz one też wystepują) a częsta agresja wśród chorych.
Bo to ona najbardziej utrudnia zycie chorym i ich opiekunom.
W dodatku każdy chory inaczej reaguje na lekarstwa więc nie ma jakiegoś jednego uniwersalnego leku.
Przynajmniej z wielu wypowiedzi według mnie wynika, ze to agresja jest właśnie tym z czym najbardziej nie mogą sobie poradzić opiekunowie.
Iza 2007-03-11 04:27

woj.: małopolskie

Celem tego forum jest przede wszystkim dzielenie się doświadczeniami związanymi z HD, refleksjami, wsparcie.
Rozmawiamy też o zwykłych codziennych sprawach, bo to chyba stanowi dla każdego jakąś odskocznię od problemów.
Jest tu wiele wątków,w których rozmawialiśmy o lekarstwach, objawach choroby, łagodzeniu itp.Trudno mi w tej chwili wskazać konkretne wątki.
Najwększym chyba problemem w HD obok ruchów mimowolnych i kłopotów z chodzeniem, nie są zaniki pamięci ( chociaz one też wystepują) a częsta agresja wśród chorych.
Bo to ona najbardziej utrudnia zycie chorym i ich opiekunom.
W dodatku każdy chory inaczej reaguje na lekarstwa więc nie ma jakiegoś jednego uniwersalnego leku.
Przynajmniej z wielu wypowiedzi według mnie wynika, ze to agresja jest właśnie tym z czym najbardziej nie mogą sobie poradzić opiekunowie.
ALO 2007-03-11 15:35
e-mail

woj.: lubuskie

jest wiele wątków z których można dowiedzieć sie w zasadzie wszystkiego co dzisiejsza medycyna wie na temat HD i właśnie na forum zdobyłam wiedze która oswaja mnie z tą choroba , a że życie to nie tylko leki a HD to nie tylko chorzy ale i ich rodziny dlatego wazne jest żebyśmy stanowili rodzinkę do której cie zapraszamy a jezeli masz jakies konkretne pytanka to pisz i na pewno uzyskasz odpowiedz(nie wiem ilu nas bedzie w niedziele -bo wyjazdy, ale na pewno odpowiemy)
Emi 2007-03-11 23:12
e-mail
Gdynia
woj.: pomorskie

Anno, jest tez sporo watkow o objawach i lekach i na tym i na drugim forum. Co do "degradacji mozgu" to jest ona inna niz w chorobie Alzheimera, gdzie zaniki ida od kory wglad. W HD zaniki ida od jader podkorowych w kierunku kory. Nie ma cudownych lekow na chorobe Alzheimera, sa takie ktore spowalniaja proces choroby. Co do leczenia otepienia w HD to znacznie mniej wiadomo o leczeniu otepienia w HD niz w chorobie Alzheimera i rozwiazaniem z pewnoscia nie sa preparaty typu gingko biloba. Trwaja badania nad wieloma preparatami. W chorobie Alzheimera pacjent czesciej pozostaje w dobrym kontakcie emocjonalnym z otoczeniem (oczywiscie nie musi tak byc) i moze byc sprawny ruchowo. W HD zawodzi sprawnosc ruchowa, kontrola emocji i dochodzi otepienie. Lagodzenie objawow to nie to samo, co leczenie, wiec nie dziw sie, ze wiele osob chce sie wyzalic i ze jak piszesz "zalamuja rece"
joanna 2007-03-30 01:30
e-mail

woj.: małopolskie

witam wszystkich,niewiem od czego zacząć:),mam 34 lata ,syna w wieku 9 lat.Moja mama 1,5 roku temu zmarła na pląsawice Huntingtona,żyła z nią 22 lata.Jej brat, siostra też zmarli niedawno, jeszcze jedna siostra jest chora na to samo. Ja chciałam robic badania,lekarze mi odradzili mowili że jeśli nawet zachoruję ,to może to być w wieku 55 paru lat, anawet 75,chodio im o nastawienie psychiczne ,teraz jednak chce zrobic te badania, nic nie jest gorsze od niewiedzy.Dorosłam do tego, jeśli nawet okarze sie że ją mam ,to chce godnie przeżyć te 10,może 15 lat.A mam ostatnio dziwne bole glowy, głowa mi cierpnie , mama też narzekała wlaśnie na takie bóle, pozatym była zdrowa jak ryba.Mam dużo wiadomości na temat tej choroby,jak ktoś potrzebuję służe pomocą.W kazdym razie ja się nie załamię SZKODA CZASU!!ŻYCIE JEST KRÓTKIE!! Pozdrawiam wszystkich.
Vincent 2007-03-30 02:35
e-mail
warszawa
woj.: mazowieckie

I bardzo dobrze nie załamuj się!!!
I nie przesadzaj z tymi 10 - 15 latami, tego nie możesz przewidzieć :-)
Pozdrowionka
Ula 2007-03-30 14:59
e-mail

woj.: podlaskie

Joanno, będziemy wszyscy trzymać kciuki, aby Twój wynik był OK. Widać, że masz pozytywne podejście do zycia i tak trzymaj.
Nikt z nas nie wie ile lat życia pozostało i dlatego każdy dzień należy przeżyc tak jakby miał być ostatnim. A Ty chyba Joanno tak robisz.
Jesteś młodą osobą i jeszcze wiele lat życia przed Tobą i wiele szczęśliwych i słonecznych dni.
A ból głowy wcale nie musi świadczyć o HD. Wiele osób w dzisiejszych czasach cierpi na bóle głowy.
A mój znajomy chory na HD ma w tej chwili 53 lata i gdyby nie to, ze w rodzinie jest HD, to nikt by nie pomyślał, że on jest chory. Jedyne objawy, to lekko rozchwiany chód.
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę dużo, dużo siły
Ula 2007-03-30 15:04
e-mail

woj.: podlaskie

Joanno podziel się proszę z nami swoimi wiadomościami na temat HD.
Załóż może nowy wątek, a może napisz to w formie artykułu do Gazetki. Będziemy Ci wdzięczni jeśli podzielisz się z nami tym co wiesz o HD.
Alo 2007-03-30 16:56

woj.: lubuskie

joanno(tak też ma na imie moja ukochana siostra) napisz jak radziłaś sobie z choroba mamy....
Mnie szczególnie interesuje moment ,,dorośnięcia" do decyzji ,,chce wiedzieć" czy to przyszło samo po prostu z czasem czy jakies czynniki wspomogły....decyzje.Oczywiscie takich badan masz prawo sie domagac i nie daj sie zbyc jakims niedouczonym l..Pewnie dokładnie nie wiedzieli gdzie kiedy i jak...dlatego sugestia ,,daj pani spokoj"-niektórzy nie potrafią sie przyznac ze są ludzmi i pamiec zawodna i czasami braki wiedzy (ale przy odrobinie dobrej woli wszystko idzie sprawdzic) oj odrobino dobrej woli BĄDZ!!!!!!!!!!!!11skrobnij małe co nieco do nas o sobie :)
Jurek 2007-03-30 18:42
e-mail
Zabierzów
woj.: małopolskie

A mój teściu bardzo późno zachorował na HD. Objawy miał bardzo "delikatne". Gdyby nie choroba mojej żony, to nikt by nie wiedział, że miał HD. A zmarł na zawał serca. Więc z tym rozwojem choroby to wielka niewiadoma.
Serdecznie wszystkich pozdrawiam
Iza 2007-03-31 17:32

woj.: małopolskie

Witaj Joanno.
Ciekawa jestem z jakiej miejscowości woj. małopolskiego do nasz piszesz.
Jesteśmy niemal równieśniaczkami, za 2 miesiące będe mieć 35 lat:). Na drugie imię mam Joaana:), a urodziny 24 maja , więc pewnie w dzień Twoich imienin.
No i podobny problemem mam- mama chora na HD, a ja??? nie wiem....
Jak do tej pory nie dojrzałam do decyzji o zrobieniu badań.
Boję się tego, Bradzo boję.
Co więcej - od czasu do czasu dokuczają mi bóle głowy ( takie migrenowe) , rzadko, ale jak juz się zdarzy to jest odjazd.
Czasem była przerwa kilku lat.
Ale teraz nie mineło chyba 2 tyg. od ostatniego ataku.
Moją Mamę tez bolała głowa, ale ja raczej nie wiązałabym tego z HD.
Ale wiesz... boję się iść do lekarza, bo a nuż skierowałby mnie na rezonans.. a boję się, że może być tak że przy rezonansie moze wyjść, że np. już zaczęłam chorować.
Joanno, ja rozumiem Twoje lęki, wiem co czujesz.
Wiem, że ludzie pewnie mówią, przesadzasz, nie przejmuj się, nic Ci nie jest. ale ten lęk jest w nas. Jest potęzny. Czasem przerażający...
Staram się go przeganiać, nie dopuszczać zbyt czesto do mojego życia.
Łapać każdą chwilę, szczesliwą chwilę, kiedy ten lęk nie przysłania mi świata.
Sciskam gorąco i mocno Joasiu.
Zostań z nami.
joanna 2007-04-08 02:47
e-mail

woj.: małopolskie

Witam wszystkich i życzę zdrowych i przede wszystkim spokojnyh Świąt:),Pochodzę z Czernej , to taka wieś koło Krzeszowic.teraz mieskam od 9 mies. wszkocji tutaj pracuję , lece dziś do domu na świeta.Dziękujewszystkim za ciepłe słowa.życzę wam tego samegoz całego mojego malutkiego serca:).Wszystko będzie dobrze,nieważne czy ktoś jest chory czy zdrowy,ja się naprawde już nie boję,nie ma nic gorszego niż bać sie ,tak ta choroba jest straszna i przerażajaca, nie mogłam czsem patrzeć jak mama znikała w oczach.Aja nie mogłam nic poradzić , ale trzeba żyć dalej :), nie ma się co oglądać za siebie , poprostu żyć każdą chwila.:)
MOja mama strasznie mnie wyzywała naprzykład ,niespała całymi nocami,potrafiła tak przewyć tygodnie , skąd u niej była taka siła niewiem:).Ale czasem tez była radosna ,potem mówiła że niewie dlaczego tak robi,ja teraz wiem ,to są objawy tej choroby, nie u wszystkich oczywiście , ale u większości,potem miała uszkodzoną kore mózgową,ale świadomośc kim jest ile ma rodzeństw etc.zachowała do końca.Przez cały ten czas choroby, miała 2 tyg utrate poczucia rzeczywistości, była wtedy taka spokojna, na wszystko sie zgadzała,zaczeła mówić wyraźnie ito bardzo wyraźnie,ustały ruchy mimowolne,mówiła że był u niej pan Jezus i podał jej rękę i ze był uśmiechnięty,.Dzwoniłam odrazu do lekarza, powiedziałami że mógłsie urwać któryś płat, no i rzeby ja obserwować,po 2 tyg wróciła spowrotem, icieszyłam sie ,wolałam jak była śiwadoma:).Po tym żyła jeszcze 2i pół roku,Najważniejsza w tej chorobie jest dieta wysokobiałkowa i sprawność ruchowa, lekarka mi mówiła żeby jej dawać nawet ziemniaki obierać cokolwiek ale żeby ćwiczyła sprwnośc palców,wogule sprawność , żeby miała jak najdłużej, bo jak się położy to nie wstanie już ,Tylko nie tak łatwo ja bylo do czegoś zmusić ,bo jak się uparła to masakra,ale potem jej mówiłam no widzisz dasz rade nieważne jak co wygłada , zawsze mi możesz pomóc , i takie tam,.Na dzisiaj kończę pozdrawiam wszyskich ciepło ,wiem ile potrzeba wam cierpliwośći, spokojnych nerów których nie ma,a wiem ,ojca i męża mam alkocholika do tego,wesoło normalnie, dlatego odeszłam od męża musze sobie radzić sama ,jak widac można:).Podaję mojego e-maila, jak ktoś ma jakieś pytania , to chętnie pomogę ,bo tutaj dużo pytań zadajecie ,ja będę sie starac odpowiadać , no i indywidualnie na pocztę.Do usłyszenia papa.
Iza 2007-04-08 14:47

woj.: małopolskie

Witaj Joasiu.
Trafiłaś na dni kiedy pewnie nie będzie tutaj tłoczno.Dlatego nie zrażaj się brakiem odpowiedzi na Twój post.
Cieszę się, że jesteś z nami.
Mamy wiele wpsolnego, nie tylko województwo:).
Nawet drugie imie mam takie jak Ty.
Wiesz... za chwilę wybieram się do mojje Mamy.
Nie mieszkam w tym samym mieście i powiem szczerze,że każde takie spotkanie jets dla mnie duzym przeżyciem.
Boję się w jakiej formie Mamę zastanę.
Masz rację - strach niczego nie zmieni, a jednak boimy się wielu rzeczy.
Twój post sprawił, że spojrzę na ten dzisiejszy dzień trochę inaczej.
Postaram się nie bać, postaram się zachowac dobry humor.
Po ostatnich świętach niestety jak wracałam od Mmay byłam koszmarnie przygnębiona, z milionem czarnych mysli w głowie.
Nie chciałabym żeby teraz też tak było.
Pozdrówka gorące.
Wesołych Swiąt.
ania-rybka 2007-04-11 04:31
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

joasia - odważna z Ciebie dziewczyna! "ja się nie boję" - zazdroszczę, bo ja się boję o dzieci - i baaaardzo Ci życzę, by Cię nie opuściła ta odwaga!!! BARDZO!
anitka 2008-01-19 19:49
Białystok
woj.: podlaskie

strasznie się boje że jestem chora na pląsawice i nie wiem co robic mam prawie te same objawy a zreszta moja babcia i wujek umarli na plasawice pomożcie mi czy ja moge by chora na to??????????

Dana 2008-01-20 04:10
e-mail

woj.: małopolskie

Anitko nie rozpaczaj, zgłoś się do lekarza jeśli masz wątpliwości, strach ma wielkie oczy. Jakie Ty masz objawy? Kto Ci o tym powiedział? Chorzy na ogół nie dostrzegają objawów... Tą chorobę można odziedziczyć po rodzicach , ja tak myślę...? Trzymaj się!
Majka 2008-01-21 21:21
e-mail

woj.: śląskie

Anitko, to prawda co napisała Dana. Choroba nie przeskakuje pokoleń, więc jeżeli Twoi Rodzice są zdrowi to Ty równiez nie zachorujesz. Koniecznie udaj się do lekarza neurologa znającego tę chorobę. Jednak jesynym sposobem na 100% potwierdzenie choroby są badania genetyczne. Nie martw sie na zapas. Pozdrawiam Cię serdecznie.
Marta 2008-01-24 12:31

woj.: nie chcę podać

witam wszystkich. Pisze po raz pierwszy, bo dopiero od niedawna mam swobodny dostęp do internetu.Z problemem HD mam do czynienia od dawna. Moj brat zmarł na nią w wieku 11 lat, ja jestem zdiagnozowana jako pozytywna. Mam 24 lata, a badania genetyczne wykonalam zaraz po skonczeniu 18r.ż. Mam córeczkę, ale nie wykonalam badań prenatalnych i to był chyba błąd, bo teraz się okropnie o nią martwię. Szukam odpowiedzi na pytanie, czy przez to,że wiem o chorobie mogę zauważać jej pierwsze objawy? Cały czas męczy mnie pytanie czy przez to,że wiem to mi się wydaje, że sę zaczyna, czy przez to że wiem to widzę mgliście jej początki? Łapię się na niekontrolowanych wybuchach agresji(zupełnie bezpodstawnych), innego dnia mam taką depresję, że nie mam siły z łóżka wstać(a nie mam innych prolemów), na forum czytałam o silnych bólach głowy wcześniej nie wiedziałam że to także może być jednym z objawów (mam je nieraz tak silne że wymiotuje z bólu)oprócz tego mam długotrwałe napady bezsenności. Jak tak dalej pójdzie to wykończe wszystkich swoją "zmiennością nastrojów"... Martię się także o rodziców, moim zdaniem ojciec od kilku już lat ma objawy, ostatnio mam coraz gorsze wrażenie że się pogłębiają (chodzi mi o zawężenie pola widzenia, brak koordynacji ruchowej, np. gdy patrząc na szklankę cukier sypie obok niej). Potrzebuję dobrego psychiatry, bo sama sobie nie radzę. Tylko nie ma pojęcia jak się szuka lekarzy tej specjalizacji...
Iza 2008-01-24 14:30

woj.: małopolskie

Marto, no cóż. Kiedy dowiedziałam się o HD to wydawało mi się , ze mam wszystkie obajwy.
Myślę, ze to podświadomość płata nam takie figle i wmawiamy sobie wiele rzeczy.
Nie napisałaś skąd jesteś , więc cięzko nam doradzać w kwestii lekarza.

Ula 2008-01-24 15:04
e-mail

woj.: podlaskie

Witaj Marto,
Koniecznie powinnaś pójść do lekarza, bo myśląc cały czas o chorobie zadręczysz się sama i zadręczasz swoich bliskich. Nie piszesz skąd jesteś, nie podajesz nawet województwa, więc trudno doradzić Ci specjalistę jak nie wiadomo o jakie okolice chodzi. Najrozsądniej chyba byłoby gdybyś poszukała psychiatry w swoim mieście z uwagi na możliwość stałego kontaktu. Lekarz w innym mieście to uciążliwe dojazdy i niepotrzebna strata czasu. Podpytaj wśród znajomych, może ktoś z nich doradzi. Albo spróbuj pójść do jednego, zobacz czy Ci odpowiada, a jak nie to pójdź do innego. Przynajmniej ja tak bym zrobiła.

zzz 2008-01-24 18:14

woj.: nie chcę podać

Ja proponuję zapisać się do programu Euro-HD. W ramach tego programu przebada Panią neurolog i psycholog i oni doradzą Pani co dalej robić. W przypadku Taty najlepiej będzie po prostu umówić go do poradni genetycznej, a w konsekwenji już po otrzymaniu wyniku tych badań do poradni chorób pozapiramidowych. Taka kolejność wydaje mi się odpowiednia. Proszę pamiętać, że stres jaki Pani przeżywa może negatywnie odbijać się na Pani zdrowiu i należałoby nad tym zapanować (może właśnie do tego będzie potrzebny psycholog lub psychiatra).
Proszę podać województwo, wtedy napiszemy Pani odpowiednie adresy i numery telefonów.
Marta 2008-01-24 21:33
e-mail

woj.: spoza Polski

Z województwem i miejscowocią będzie problem, pocodzę z województwa śląskiego, ale obecnie przebywam za granicą. Rodzice mieszkają w Katowicach. Wiele razy próbowałyśmy z mamą namówić ojca na wizytę u jakiegokolwiek psychiatry, ale nie chce nawet o tym słyszeć, uważa że wszystko z nim w porządku...Jedynie, po śmierci mojego braciszka 6 lat temu, udał się do lekarza rodzinnego a ten przepisał mu leki nasenne i antydepresyjne.Wydaje mi się, że to nieodpowiednie leczenie, bo leki przeciwdepresyjne pobudzają, a nie wyciszają w chwilach wybuchu agresji. Dziękuje Wam za tak szybki odzew, nie spodziewałam się:)Mam chwile załamania, ale na szczęście one mijają i wraca mi pogoda ducha. Zastanawia mnię także, czy leki psychotropowe trzeba brać w sposób ciągły czy są takie które bierze się doraznie, np jeden w razie wybuchów agresji a inny w razie dnia depresyjnego. Myślę, że każdemu dotkniętemu tą chorobą towarzyszy strach, chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami i odczuciami z Wami. Bywa czasem, że ten strach przesłania wszystko i o niczym innym wtedy nie myślę, cieszę się, że jest takie stowarzyszenie, bo to bardzo pomaga w walce ze strachem i mobilizuje do pracy nad sobą! Kiedy moj brat żył, całą rodziną należeliśmy do Fundacji "Uśmiech", pamietam dobrze jak te spotkania pomagały.
Iza 2008-01-25 00:06
e-mail

woj.: małopolskie

dobrze Marto, że się odezwałaś, że jesteś tutaj. MAsz rację nasze spotkanie, pisanie, bardzo pomaga nam wszystkim.
Trzymaj się i życzę jak najmniej depresyjnych dni.
I jeśli będzie Ci cieżko na duszy to pisz, na pewno nie zostanie to bez odzewu.
Marta 2008-01-25 02:17

woj.: spoza Polski

Naprawdę się cieszę, że tu jestem. Wreszcie czuję, że nie jestem sama. W Waszych wypowiedziach jest tyle zaraźliwego optymizmu, zarażacie siłą i chęcią do walczenia o dobre chwile i radość życia... Dziękuję.
Iza 2008-01-25 05:25
e-mail

woj.: małopolskie

To prawda.. wiesz, czasem jest tak, ze ktoś coś napisze, nikt nie odpisuje, ale tym się nie zrażaj. Jak to w życiu bywa, nie zawsze jest czas na pisanie, nie zawsze jest nastrók - wszak każdy miewa gorsze i lepsze dni.
Ale z reguły zawsze ktoś tam się jednak odezwie:).
Ja poznałam tu tak wiele wspanialych osób bez ktorych obecnie nie wyobrażam sobie funkcjonowania.
Po prostu czuję, ze mam Przyjaciół i to takich, którzy doskonale wiedzą co czuje i nic nie muszę ich tłumaczyć.
Te przyjaźnie nie są tylko wirtualne i to jest wielka wartość TEGO MIEJSCA.
Bo forum pozwoliło nam się spotkać tutaj w sieci, ale spotykamy się też w prawdziwym świecie.
Gorąco Cię pozdrawiam. Zostań z nami.
Marta 2008-01-26 02:23

woj.: spoza Polski

Tak napewno zostanę z Wami. Od pierwszej chwili czuję się z Wami związana, właśnie dlatego że wszystkich nas łączy wspólny problem i niczego nie trzeba tłumaczyć...

Iza 2008-01-27 01:12
e-mail

woj.: małopolskie

Wiesz Marta ja za każdym razem powtarzam ( kiedy jest mowa o forum), że dzięki niemu jakoś sobie to cholerne HD oswoiłam. Ze bez forum byłoby mi niezmiernie trudno, niezmiernie...
Na początku było cięzko, bałam sie forum nawet otwierać, ale teraz nie wyobrażam sobie życia bez niego, bez tych kochanych ludzi, którzy tutaj są.
Czasem milczą, czasem tylko czytają, ale ja wiem, ze tu są. I to mi wystarcza.
Witek 2008-01-27 04:12

woj.: świętokrzyskie

Iza św. prawda. Zgadzam sie z Toba. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
Iza 2008-01-27 04:21
e-mail

woj.: małopolskie

Witaj Witku:).
Co tam u Ciebie? Jakoś leci?
Pozdrawiam
marlena 2008-02-20 04:03
e-mail
marki
woj.: mazowieckie

Cześc chciałam się zapytać was czy choroba Huntingtona może pojawic sie nawet kiedy nie ma jej nikt w rodzinie?? Mam 15 lat i rok temu zaczęły sie u mnie niekontrolowane ruchy palców a teraz moje ciało zaczyna sie bardzo dziwnie poruszać w niekontrolowany sposób. Czy takie tiki moga byc powodem jakiegos przyzwyczajenia czy naprawdę mogę chorować nie mając w rodzinie nikogo chorego?? Prosze was o odpowiedz ponieważ naprawde nie mam sie do kogo zwrócić o pomoc. W domu i szkole staram sie kontrolować swoje tiki chociaż czasami sie nie udaje i wtedy musze udawać że np. trzęse sie z zimna. Czy powinnam zgłosić sie na badania??
bart 2008-02-21 00:50

woj.: łódzkie

witam mam pewne pytanie zwiazane z moimi obawami odnosnie znajomej u ktorej w rodzinie wystepowalo HD
pytanie to czy ta choroba moze sie ujawnic w wieku 22 lat ? czytalem ze glownie ujawnia sie w wieku ok 35-40 lat, albo odmina mlodziencza przed 20 ? wiec jak ? i czy w czasie snu tiki i ruchy mimowolne zanikaja ?
Gosia 2008-02-21 04:18

woj.: warmińsko-mazurskie

Marleno,choroba huntingtona jest choroba dziedziczna przekazywana z pokolenia na pokolenie.
Objawy, które opisujesz sa jak najbardziej niepokojace i moim zdaniem powinnas zglosic sie do lekarza.
Jezeli zadne z Twoich rodzicow nie jest chore na HD Ty z pewnoscia tez nie jestes chora.

Dorota 2008-02-21 04:20
e-mail

woj.: zachodniopomorskie

witaj myślę ,że tak.Moja siostra ma 26 lat i objawy już dość zaawansowane tzn.widoczne dla mnie.Natomiast co do tików to nic na ten temat nie wiem,ale sądzę że wypowiedzą się w tej kwestii mądrzejsi ode mnie a napewno bardziej doświadczeni.Pamiętaj tylko,że każda osoba inaczej choruje i że wcale nie musi to być HD,to może być objaw nerwicy.Pozdrawiam gorąco
Aneta 2008-03-01 07:27

woj.: śląskie

Witam wszystkich. Dziś się dowiedziałam na co choruje mama mojego chłopaka. To właśnie HD:( Jej ojciec umarł na to. Jego mama była jedynaczką i niestety odziedziczyła tę chorobę. Ma dwóch synów. Czy są oni narażeni na to że też będą chorzy?? Strasznie się boje... nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić...czy jeśli zrobi badania będzie wiadome czy jest zdrowy czy nie?? Proszę o odp.
Iza 2008-03-01 23:35
e-mail

woj.: małopolskie

Aneto, Twój chłopak jest niestety osobą zagrożoną.
jeżeli ma 18 lat może wykonać badanie tzw przedobjawowe. Polega ona na pobraniu i zbdaniu krwi.
Badanie wykaże czy w przyszłości zachoruje czy nie.
Anetko, my wszyscy głeboko wierzymy, ze lek na HD jest blisko, coraz bliżej.
Pozdrawiam.

Aneta 2008-03-02 22:46

woj.: śląskie

Dziękuje Izo za odpowiedź. Tylko czy on zdecyduje się na te badanie? ehh :( Nie mogę go naciskać ale ja chcę wiedzieć...
Izza 2008-03-09 20:09
e-mail

woj.: pomorskie

Cześć!Jakieś 2 lata temu okazało się,że mój dziadek jest chory na HD.Objawy wystąpiły w wieku 70 lat i bardzo szybko jego stan się pogarsza.Jego syn,czyli mój tata miał robione badania ponad rok temu-nie możemy niestety doczekać się wyników ponieważ NFZ-owi zabrakło funduszy na badania!!! Mam 25 lat i w tym roku wychodzę za mąż,chciałabym mieć dzieci,ale ta niepewność męczy mnie...
Aneta 2008-03-09 21:24

woj.: śląskie

Hey Izzo. To troszkę dziwne że nie macie wyników. Ja już umówiłam się na wizytę w Warszawie. Mój chłopak będzie miał zrobione badanie 7 kwietnia. Babka ,z którą rozmawiałam powiedziała, że wyniki będą po okołu miesiącu. Jeśli się boisz to może najlepiej zrobić badanie i mieć już pewność...
Majka 2008-03-15 01:04

woj.: śląskie

Witaj Aneto, to bardzo miło, że interesujesz się chorobą w rodzinie swojego chłopaka. Wierzę, że chcesz mu pomóc i że nie jest to tylko chęć zaspokojenia swojej ciekawości. Ja ze swej strony proszę Cię bądź pewna, że on chce zrobić to badanie dobrowolnie, a nie pod Twoim wpływem. To bardzo ważne! To nie jest takie sobie tam badanie i różnie ludzie reagują. W zasadzie przed badaniem powinna być rozmowa z psychologiem, ale w naszym kraju różnie to wygląda. Pozdrawiam Was serdecznie
Iza 2008-03-16 04:26
e-mail

woj.: małopolskie

Kochani , moja mama czekała na wyniki chyba ponad rok. Pobrano jej krew w Krakowie, w klinice, a ta nie miała funduszy, więc tyle to trwało niestety...
Ona 2008-04-24 17:41

woj.: wielkopolskie

nie przypuszczałam ,że tyle osób jest chorych na ta paskudną chorobę :( mam nadzieje, że niedługo znajdą na to "świństwo" lekarstwo.. nikomu nie życzę ,aby miał z nia kontakt.. samemu jak i też kogoś z rodziny.. bolesne jest patrzeć jak ktoś kogo bardzo kochasz z biegiem czasu umiera na twoich oczach ! :// ;(( a Ty nic do jasnej cholery nie możesz zrobić !! i z wiekiem zastanawiasz się czy Ty nie jesteś chory ! :/ no ,ale swiat nie jest taki idealny i fajny .. więc trzeba iśc do przodu.. mimo coraz większego bólu w sercu i strachu co przyniesie Ci jutro.. no i co gorsze iśc na badania i dowiedzieć się ,że odziedziczyłeś te cholerną chorobę.. pozdrawiam ! 3majcie się.. nie bedę pocieszać ,bo to nic nie daję, jeżeli sam nie jesteś lub byłeś w takiej sytuacji.. :/ :( poprostu trza iść do przodu..
Majka 2008-04-24 20:26

woj.: śląskie

Święta prawda Ona, też tak to czuję. Pozdrawiam :)
A 2008-05-20 18:01

woj.: śląskie

Witam
Mam na imię Agnieszka. Na forum trafiłam szukając informacji o HD, ponieważ mogę być chora. Jakiś czas temu dowiedziałam się, że moja babcia umarła na pląsawice (niestety nie wiem, ile lat żyła z chorobą, kiedy zachorowała - w mojej rodzinie wszyscy skrupulatnie ukrywali ten fakt). Mój tata obecie 53 lata i wydaję mi się iż ma objawy choroby przede wszystkim problemy z pamięcią, myli wyrazy, czasem przez chwile zastanawia się nad jakimś słowem. Ruchów, czy tików nie zauważyłam (może dlatego, że nie mieszkamy już razem, a może jeszcze ich nie ma. Jego ruchy są jakby wolniejsze, poza tym tata także schudł - ale do tej pory wiązałam ten fakt z odejściem mamy i tym, że tacie samemu nie chce się gotować. Odejście mamy (mama zostawiła tate dla innego pana :( ) wiązało się dodatkowo ze złym samopoczuciem taty, zresztą wszyscy to przeżyliśmy. Tata (syn babci) jest jedynakiem, babcia ma dwie siostry, ale czy są chore - nie wiem z resztą nie sądzę, abym uzyskała takie informacje. Jeśli chodzi o tate, przyczyną złej pamięci z pewnością jest także wypadek taty, kiedyś został napadniety i pobity konsekwencją jest brak czaszki 1x1cm. Lekarze uprzedzali nas, że z wiekiem u taty mogą pojawić się problemy z pamięcią, mową a także padaczka. Wypadek ten miał miejsce kilkanaście lat temu - nie pamiętam dokładnie - ale ok 15 lat temu. Jeśli chodzi o badania - to taty nigdy w życiu nie namówie na wizyte u lekarza, już nie mówiąc o fakcie przeprowadzki gdyby okazało się, że jest chory (tata mieszka sam). Ja mam obecnie 29 lat, i dwójkę malutkich dzieci 18m synka i 2 miesieczną córeczkę. Od kilku dni nie myślę o niczym innym jak o HD, miewam problemy z pamięcią ale do tej pory wiązałam to z przemęczeniem - jest troszkę roboty przy dwójce małych dzieci ;) - ale chyba nie powinnam lekceważyć tego do końca zważywszy na powyższe fakty - zdarza mi się pomylić słowa np. widząc ręcznik mówie kocyk myśląc o kocyku, lub czasem szukam słówa, które mi gdzieś umknęło. Jestem przerażona. Na badania chyba sama jeszcze nie mam odwagi, czuje rozpacz jak pomyśle o moich malutkich dzieciach, o tym, że mogą być chore, że mogę nie być wstanie ich wychować. Nie wiem jak sobie radzić z tymi złymi myślami, które mnie teraz otaczają. Wiem, że nie mogę się załamać. Wiem, że przebieg choroby u każdego jest inny, proszę napisać mi mniej więcej ile lat żyje się z chorobą, jak szybko postępuje? , czy mimo choroby mogę jakoś normalnie funkcjonować?. Nie jestem wstanie opisać Państwu rozpaczy jaką czuję, ale myśle iż wiedzą Państwo co mam na myśli.
Pozdrawiam wszystkich i dziękuję za odpowiedzi
Magda B. 2008-05-20 18:52
e-mail
Kraków/Sanok
woj.: małopolskie

Witaj Agnieszko:) Ja tez jestem osoba zagrozona i nie mam odwagi i potrzezby narazie zrobic badania.
Co do Toich pytan - jak sama stwierdzilas, ze przebieg choroby u kazdego jest inny. Znam osobiscie osoby chore - pracujace zawodowo i osoby chore - lezace i wymagajace opieki.
Jak dlugo trwa choroba?? No coz tak naprawde w przypadku HD trudno okreslic poczatek wiec trudno tez powiedziec ile tak naprawde moze trwac.
A co do Twojego taty i Ciebie to problemy z pamiecia niekoniecznie musza byc objawami choroby. W tym momencie jedynym wyjciem, zeby uspokoic siebie to spokojnie porozmawiac z tata i zasugerowac mu, aby zrobil badanie genetyczne. To tylko kwesia oddania krwi i podpisania zgody na ich wykonanie.
Powodzenia. Jestesmy z Toba i pisz do nas o czym chcesz, dziel sie smutkiem i radoscia. Tu znajdziesz wsparcie i zrozumienie
Pozdrawiam
Inka 2008-05-20 20:48

woj.: wielkopolskie

Agnieszko tak jak pisze Magda ( zresztą moja osobista siostra ;)) porozmawiaj z tatą . Nasz tez nie chciał sie zgodzić na badania ale po długich badaniach i obiecaniu ze nei będzie leżął w szpitalu i że pani sama przyjdzie mu pobrac krew wkońcu sie zgodził. Może pomoże argument że ze względu na wnuki powinien zrobić badania.
A 2008-05-20 21:02

woj.: śląskie

Witam

Dziękuję Magdo i Inko :) za słowa otuchy, zdaję sobie sprawę że problemy z pamięcią niekoniecznie muszą być objawami choroby, ale odkąd wiem o HD jakoś nie mogę odpedzić od siebie złych myśli.
Jeśli chodzi o tatę, nie sądzę że uda mi sie namówic go do zrobienia badań, jest strasznie uparty. Kiedyś powiedział: że cholera to chyba alzheimer - odpowiedziałam mu: żeby zrobił badania, na co on kategorycznie odmówił i powiedział, że jak ma umrzeć to umrze i nie musi wiedzieć na co. Niestety taka jest z nim rozmowa. To samo dotyczy tematu: "ewentualnej opieki" predzej umrze gdzieś po kryjomu niż pozwoli sobie pomóc. Tym bardziej, że mieszka sam. Już nie raz zdarzyło mu się nie zamknąć mieszkanaia na klucz, to nic w porównaniu z tym co jeszcze mogłoby mu się stać. Przerasta mnie to jak narazie.
Jeśli chodzi o mnie to póki co nie zdobęde sie na badana, chyba wole żyć tym co przyniesie mi każdy dzień, anizeli żyć "z wyrokiem" (chyba, że objawy chorobowe się uwydatnią).. ale póki co staram się o tym nie myśleć - choć te złe myśli powracają jak bumerang ze zdwojoną siłą.
Najgorzej jest jak pomyśle o dzieciach, mężu... to jest niedowytrzymania.
Wiem, wszystko w rękach Boga, On już wie jaka droga mnie czeka - mam nadzieję, że nie zawiodę Go do samego końca.
Proszę napiszcie jak sobie radzicie
Pozdrawiam ciepło Agnieszka
Inka 2008-05-20 21:25

woj.: wielkopolskie

Agnieszko - nasz tata tez był uparty a na dodatek baaaardzo złośliwy. naprawde tylko cudem udało się go przekonać - mnie nie słuchał - przekonała go Magda. Wytłumacz mu ze to ułatwi tylko funkcjonowanie bo dzięi temu będzi emożna dobrać odpowiednie leki. Może tato będzie miał jakiś dobry dzień i da sie przekonac na zrobienie badań.Jeżeli chodzi o zaniki pamięci to może akurat to alzheimer - choć trudny mi powiedziec co jest gorsze. Z tym drugim tez miałyśmy do czynienia.Jak sobie radzimy - hmmm to jest pytanie bardziej do naszej mamy - ja mieszkam w Pozaniu, magda w Krakowie a Rodzice w Sanoku ;) Teraz odkąd tata zażywa leki jest troche lepiej - jest mniej złośliwy i my też troszeczkę patrzymy na niego inaczej. Jesteśmy bardziej wyrozumiałe - o ile mozna mówic o wyrozumiałości w momencie gdy opadaja ręce. Tej choroby nie da się wyleczyć - z nia trzeba nauczyć się życ i trzeba sie nauczyc dużo cierpliwości. Też nie ma jednej reguły jeśli chodzi o przebieg choroby - każdy jest inny.Pisz kiedy chcesz i co chesz.
A 2008-05-20 22:54

woj.: śląskie

Będę próbować, co mi pozostało a nóż się uda.
Możecie mi jeszcze wytłymaczyć o co chodzi z tymi etapami HD? co to za etapy, czym się charakteryzują?
Matko mam taki mętlik w głowie, czytając forum na ptrzemian jest mi słabo, cała się trzęse, płacze innym razem usmiecham się i nabieram wiary.
W tym momencie to już chyba mam wszystkie objawy;)



Majka 2008-05-20 23:56

woj.: śląskie

Droga Agnieszko, ja jestem matką zagrożonych dzieci...Etap rozpaczy mam już za sobą, bo nie ma wyjścia, trzeba żyć. Pozostał tylko ból, pretencje i czuję jakbym cały czas miała kamień na sercu. Tak bardzo mi przykro, że tyle rodzin cierpi z powodu HD. Nie będzie Ci łatwo namówić tatę na pójście do lekarza. Ja mam takiego upartego męża w domu i mimo, że ma już widoczne objawy nadal twierdzi, że nie jest chory. Pozdrawiam Cię gorąco i pamiętaj, że nie jesteś sama.
Emi 2008-05-21 02:04
e-mail
Gdynia
woj.: pomorskie

Agnieszko jesli chodzi o klopoty z pamiecia u taty to po urazie czaszkowo-mozgowym najpierw nastepuje poprawa potem stan jest stabilny. jesli cos nagle sie pogarsza to moze to byc efektem napadow padaczkowych lub innych zmian w mozgu, wiec dobrze byloby zeby go zobaczyl neurolog.
jesli chodzi natomiast o klopoty na poczatku HD- w zakresie funkcji poznawczych - to objawy, ktore u siebie zauwazylas nie sa charakterystyczne. Moga wynikac np. z przepracowania, zdenerwowania. Trudnosci w tym zakresie na poczatku choroby dotycza glownie planowania, organizacji, koncentracji uwagi. w mniejszym zdecydowanie stopniu aktualizacji slow (mam to na koncu jezyka) oraz przypominania sobie niedawnych zdarzen. kiedy sie czegos boimy i jestesmy przewrazliwieni na jakims punkcie to szukamy dowodow potwierdzajacych nasza hipoteze- kazdy z nas o czyms zapomina, czasem przekreci jakies slowo- tylko jedna osoba na to zwraca uwage, inna-nie. jedynym sposobem na weryfikacje Twoich obserwacji jest porzadne badanie neuropsychologiczne teraz i za jakis czas (oze pol roku a moze za kilka lat). porownanie wynikow pamieci i innych funkcji teraz i w badaniu kontrolnym pozwoli rzeczywiscie ocenic, czy cos sie z pamiecia dzieje czy nie. zle wyniki nie oznaczaja oczywiscie HD, a wynik genetyczny (HD pozytywny) tez nie oznacza, ze trudnosci te wynikaja z HD wlasnie, bo przeciez oprocz tego mozna miec inny problem. badanie, o ktorym pisze moze przeprowadzic psycholog kliniczny ze specjalizacja w neuropsychologii.
dodam jeszcze, ze osoby w rodzinie majace osoby chore sa bardzo krytyczne wobec swoich zdolnosci intelektualnych. ludzie zupelnie dobrze funkcjonujacy majacy rodzicow z Alzheimerem zglaszaja sie przerazeni na badanie, bo boja sie ze maja to samo. Obawy te sa zazwyczaj bezpodstawne. czasem takie badanie naprawde podnosi na duchu.
kolezanka 2008-05-21 13:16

woj.: mazowieckie

witam wszystkich chciałam tez coś napisać do Agnieszki rozumię Cię doskonalę ja tez wpisałam się tutaj niedawno z myślą ze ktoś może mi odpisze i odpisali ,teraz czytam wszystko codziennie juz od samego rana kiedy dziecko mniew budzi .Aga ja tez jestem zagrożona mój tata chorował i juz nie żyj prawie 10 lat jak zmarł nie miałam żadnej wiedzy na ten temat bo nie miałam internetu i myślałam że choroba juz za nami a teraz wraca jak bumerang u mojego brata juz ma objawy a ja boję się ze u mnie tez zaraz będą ,na mamę nie mogę liczyć bo tez ma swojego pana tak jak u Ciebie więc wiesz jak to jest .pozdrawiam
Magda B. 2008-05-21 14:47
e-mail
Kraków/Sanok
woj.: małopolskie

Koloezanko tu predzej czy pozniej ktos odpisze i poradzi co czynic. Tak jak pisala moja osobista siostra piszcie co chcecie.
Powiem Wa,. ze na ludzi z forum mozna liczyc bardziej niz na rodzine, uwierzcie mi. Moja najblizsza rodzinka doswiadcza tego conajmniej od pol roku. Tu sa kochani ludzie
A 2008-05-21 15:43

woj.: śląskie

Dziewczyny bardzo Wam dziękuję. To wszystko jest takie trudne, ale nie możemy się załamywać.
Emi rzeczywiście tak było z tatą, że po operacji przez jakiś czas nie poznawał nas(trudno mi powiedzieć jak długo to trwało byłam wtedy jeszcze w podstawówce, nie wiedział kim jesteśmy, mylił słowa, wygladało to tak jakby uczył się wszystkiego od nowa. Potem było lepiej. Przez kilkanascie lat był na rencie (ale pracował), do lekarzy chodził jak musiał, potem rente mu odebrali, przez jakiś czas starał się ją odzyskać - gdy mu się nie udało, przstał całkowicie odwiedzać lekarzy. Tata wciąż jeszcze pracuje, jakoś sobie radzi po odejści mamy, musiał uporać się z długami za mieszkanie, kablówkę i innymi. Teraz wybiera się na 2 tygodniowy urlop nad wodę. Tylko te problemy z pamięcią. Nie wiem czy to też może mieć związek, ale oprocz pamięci tacie pogarsza się także wzrok w tej chwili ma okulary -4 (lekarze twierdzili, że własnie z ubiegem czasu mogą się właśnie pogarszać, pamięć, mowa, i wzrok)
Oj Emi teraz to już się wystaszyłam na maksa, ja własnie czasem mam takie dni, że nic mi się nie chce (wiem, że każdy tak ma), teraz jeszcze siedze z dziećmi w domu, niestety nie pracuję (zaraz po skończeniu studiów zdecydowaliśmy się z męzem na dzieci)wychowuje dzieciaki- zamierzam podjąc pracę, jak tylko dzieciaki będą mogły iść do przedszkola. Jestem z tym wszystkim sama, i przyznaje się, że nie zawsze sobie z tym radze, czuję się zmęczona, o godz 22 jestem już nieprzytomna, że nie wiem jak mam na imię, są dni że najchętniej nie robilabym nic tylko spała. A co najdziwniejsze, dzieciaki aż tak mi w kość nie dają, no może nie zawsze ;). Czuję, że jestem wyczerpana tymi ciążami jedną po drugiej, przy pierwszej niemal fruwałam ze szczęśćia, druga to już była udręka. Teraz czekam na moment kiedy mała trochę podrośnie. Mój mąż rzadko widzi obiady, zupełnie się nie umiem jeszcze odnaleźć w nowej roli mamy dwójki małych brzdąców.
Wiem, jestem panikara straszna - mój mąż nie raz mi to mówił. Ale w takiej sytuacji, wiem że mam powody do niepokoju.
Dziekuję Wam dziewczyny bardzo, naprawdę dużo pomaga fakt, że ktoś ma podobne problemy - nie zrozumcie mnie źle- nikomu nie życzę takich problemów, ale w razem jakoś łatwiej.
Pozdrawiam Was mocno i życzę dużo walki i wytrwałości, ja się nie poddam do samego końca!
Emi 2008-05-21 23:09
e-mail
Gdynia
woj.: pomorskie

wiele problemow moze wynikac z przeciazenia. moze masz depresje? to moze byc zupelnie bez zwiazku z HD. po prostu mozesz miec dosc siedzenia w domu itd. czlowiek w depresji jest wobec siebie nadmiernie krytyczny i zauwaza najmniejsze nawet pomylki i potem je rozpamietuje.
pamiec i wzrok dzialaja w mozgu dosc niezaleznie, tzn. trzeba cos zobaczyc, zeby moc to zapamietac, ale wtedy pogarszalaby sie tylko pamiec wzrokowa, a jednak wiekszosc informacji ludzie nam przekazuja slownie. tak wiec, jest bardziej prawdopodobne, ze pamiec i wzrok pogarszaja sie niezaleznie. ale o dopasowanie okularow trzeba bardzo dbac, tak samo jak o aparat sluchowy. bo jesli wzrok/sluch zawodzi to chory juz nie ma co zapamietywac, bo informacje do niego nie docieraja.
Nie chcialam Cie wystraszyc, tylko poinformowac jakie sa mozliwosci diagnostyczne z perspektywy psychologa.
A 2008-05-22 01:24

woj.: śląskie

Dziękuję za odpowiedź, juz chyba nie da się mnie bardziej Emi wystraszyć od kilku dni mam taki mętlik w głowie, nie potrafie przestać mysleć o HD, najpierw chrobe zauważyłam u taty, u siebie a teraz na dokladke już nawet u mojego 18 m szkraba- zaczynam totalnie przeginać - muszę się trochę uspokoić, przemysleć wszystko jeszcze raz w miarę spokojnie, bo się wykończe. Zdaję sobie sprawę, że się sama nakręcam i pewne objawy, które u siebie widze na pewno wynikają z przemęczenia i ze stresowej sytaucji.
Rany, ale Wam tu panikare na forum przywiało...
Majka 2008-05-22 01:40

woj.: śląskie

Droga A, ja kilkanaście lat temu byłam mamą 2 małych dzieci (między dziećmi jest 3 lata różnicy). Już w 2 ciąży miałam chwile załamania, a po porodzie to chciałam iść do pracy za darmo byle tylko wyjść z domu. Nic mi się nie chciało. Chciałam tylko spać. Wkońcu udało mi się pójść do pracy, później do szkoły itp. Dzieci podrosły. U Ciebie też się ułoży. Gorze z tym przeklętym HD, ale musimy nauczyć się żyć z tą chorobą, bo nic innego nie możemy zrobić. Na pocieszenie napiszę Ci, że Twój Tata nie jest w złej formie z tego co piszesz. Pozdrawiam serdecznie. Dbaj o siebie.
A 2008-05-22 01:49

woj.: śląskie

i masz rację Emi, siedzenie w domu zdecydowanie mi nie służy. Teraz kiedy mam dwójkę dzieci, cięzko wyjść na spacer pchając dwa wózki. Wiedzialam, że będzie ciężko decydując się na jedno dziecko po drugim, ale chyba troszkę mnie to przerasta, zwłaszcza siedząc sama w czterech ścianach, rózne myśi do głowy przychodzą.. ahh trochę dużo tego teraz wszystkiego... Pozdrawiam wszytkich ciepło. A
A 2008-05-22 01:53

woj.: śląskie

Dzięki Majko za zrozumienie i słowa otuchy :) Wierze, że się ułoży.. bo inaczej to bym chyba zwariowała ;)
A 2008-05-22 01:53

woj.: śląskie

Dzięki Majko za zrozumienie i słowa otuchy :) Wierze, że się ułoży.. bo inaczej to bym chyba zwariowała ;)
Inka 2008-05-22 02:55

woj.: wielkopolskie

a tak sobie siedze i czekam na moją familje ;) Droga Agnieszko a może to wcale nie HD ;)))) przecież nie masz potwierdzenia w badaniach. I tej wersji się trzymaj - zaglądaj do nas i donoś to i owo ale wmawiaj sobie że to wcale nie HD ;)))) Mnie też się czasmi nie chce i nie mogę się zorganizować. I to jest z przemęczenia, z braku prawdziwej zimy - sama już nie wiem z czego ;) Pozdrawiam
A 2008-05-22 04:22

woj.: śląskie

Tak wiem, zdaje sobie sprawę . Rozmawiałam z kolezanką, która także ma małe dziecko i powiedziała, że gdyby brała pod uwage tylko te objawy, o których jej mówiłam - to ona także musiałaby być chora... wiem, że jestem zagrożona - ale wciąż mam nadzieję, może kiedyś odważe się na badania, ale jeszcze nie teraz.. na razie będe namawiała tate na badania
Iza 2008-05-23 05:14

woj.: małopolskie

Agnieszko kochana,
Tak sie składa, ze chwilę mnie tu nie było i dopiero dzisiaj czytam Twoją wypowiedż.
jesteśmy w podobnej sytuacji, z ta różnicą, ze ja na pewno wiem, ze Mama jest chora na HD , no i nie mam dzieci...
ale też nie robiłam badania.
na pocieszenie kochana powiem Ci, ze 5 lat temu kiedy dowiedziałam się o HD, widziałam u siebie wszystkie objawy:).
Podejrzewam, ze były konsekwencją ogromnego stresu związanego z tym ze dotarło do mnie z czym przyjdzie mi sie zmierzyć.
Obajwy minęły, jak tylko jakoś osowiłam sie z HD, jak zaczęłam czytać forum ( a też trzęsłam sie podobnie jak Ty na początku czytając).
Zdarza mi się oczywiście, ze czegoś zapomnę, mylę słowo, ale przestałam to wiązać z HD i tyle.
Minęło 5 lat odkąd widziałam u siebie tyle objawów i co? I nic. Chyba jestem zdrowa:).Przynajmniej na razie.
Kochana, jedno Ci mogę powiedzieć, bedziesz sie lepiej czuła jak zaostaniesz na tym forum, od czasu do czasu coś napiszesz, wyżalisz się, posmiejesz z nami.
Zobaczysz.
Pozdrawiam i mocno ściskam.
A 2008-05-23 16:27

woj.: śląskie

Izo na razie jestem na etapie, że forum mnie przeraża, odkąd wiem o hd i uświadomiłam sobie swoje problemy z pamięcią i myleniem słów - teraz to mylę sie juz prawie na każdym kroku, a jak sie pomyle to są łzy i rozpacz. Totalny odjazd.
Płacze, kiedy patrze na moje dzieci i męża, myślami widze "jak będą cierpieć", bo oczywiście w moich myslach "już jestem chora" Mój mąż mówi, że dojrzewam :) a to wcale nie jest łatwe. I chyba ma rację, bo człowiek dorasta w momencie kiedy uświadamia sobie swoją śmiertelność.
Nie napisałam Wam jeszcze, że mam brata 28-letniego - który nic nie wiem o chorobie babci. Cały czas się zastanawiam czy mu powiedzić, wiem, że on tego nie zrozumie. Jestem pewna, że będzie obwiniał za wszystko tatę - a to na pewno wpłynie jeszcze gorzej na samopoczucie ojca. Jest zupełnie niedojrzały (może to też objaw choroby?, na który wcześniej nie zwracałam uwagi...), nie potrafi sam niczego załatwić, czy też mu sie nie chce, może to wina nadopiekuńczej matki, która we wszystkim go wyręczała (zreszta tak jak tate)do dzisiaj tak jest "załatwia mu pracę - bo jeśli nie to się obrazi, napisze mu cv bo on nie umie, dziewczyna wybiera za niego menu na impreze "bo on nie wie co, w szkołach czy to podstawowej czy podstawówce, zawsze mama biegała do nauczycieli i prosiła, aby go jeszcze raz przepytali, raz przyszedł do mnie z przekazaem pocztowym abym mu wypełniła, bo on nie wiem jak...
Tak jak pisałam wcześniej, siostra taty miała dwie siostry (babcia umarała majać 40 kilka lat)siostry wciąż żyją, czy mają jakies problemy nie wiem, kilka lat temu jeszcze je widywalam czy to na zakupach, czy w kościele. Teraz przepadły bez wieści. Ciocie mają dzieci, wnuki (które oczywiście nie sądze, że wiedzą o chorobie ich siostry - a co za tym idzie, któregoś z rodziców sióstr)
Rany teraz tak patrze jaka ta rodzina rozbita, nikt nic o sobie nie wie, nie utrzymuje kontaktów - straszne to wszystko... sumtne...
Obiecałam sobie, że w mojej rodzinie będzie inaczej i udało mi się mam cudownego mężą , dzieci.. i świadomość zachorowania na hd :(

A 2008-05-23 16:41

woj.: śląskie

miało być szkole podstawowej czy to w zawodówce - sami widzicie...
Liptiszek 2008-05-24 12:46
e-mail

woj.: warmińsko-mazurskie

Witam Cię Agnieszko ...
Rozumiem Cię, że patrzysz na swojego męża, na dzieci i płaczesz i myślę, że ten stan nie zmieni się, zmieni się tylko rodzaj płaczu i myśli jakie będą mu towarzyszyły. Ja dowiedziałam się o fakcie, ze posiadam gen w czerwcy 2007 a po miesiącu dowiedziałam się, że jestem w ciąży i teraz też patrzę na moją Niunie i czasami popłakuje, ale nauczyłam się żyć z tymi myślami. Jestem dumna z siebie, że zrobiłam badania, że wiem bo moge się przygptować do tej choroby, wychować tak a nie inaczej moją córeczkę,mój mąż też wie co naszą rodzinę czeka w przyszłości i wiem, że jestem bezpieczna, że mi pomoże i się mną zaopiekuje, bo jak jesteś świadoma co Cię w życiu spotka mozesz ukierunkować w jakis sposób swoje zycie ... ale zrobienie badań to bardzo indywidualna sprawa.Czasami żałuje, że wiem, ale dochodzę do wniosku, że bardzo dobrze zrobiłam. U nas w rodzinie też nic nikt nie mówił na temat tej choroby, dopiero my zaczeliśmy roztrząsać sprawę i oczywiście niektórzy stwierdzili, że kłamiemy, ale my wiemy swoje. Mój tato ma bardzo lekkie ruchy i gdyby nie doszły zaburzenia psychiczne myślę, że spokojnie by mógl cieszyc się życiem ... pozdrawiam wszystkich
A 2008-05-24 15:35

woj.: śląskie

Liptiszku, podziwiam Cię - ja na razie nie mam odwagi, nie dojrzałam jeszcze do tej decyzji, aby zrobic badania. Wiem jednak, że zmieni się to - gdy tylko objawy się zaostrzą, lub pojawią (mam cichą nadzieję, że to co widzę u siebie to skutki stresu i przemęczenia). Póki co jest rozpacz, przemieszana z lękiemi i cicha nadzieja, że może to nie hd. Oboje z mężem zdajemy sobie sprawę z tego z czym być może przyjdzie się nam zmierzyć, wiemy jednak - że jeśli mój tata jest chory, jeśli ja jestem chora, mój brat i moje dzieci - nie mamy na to najmniejszego wpływu - wszystko w rękach Boga. Teraz, już nic nie zrobie, co mi da wściekanie się, pretenscje, żal - mogę tylko przeżyć to życie najlepiej jak potrafię. Choroba to nie kara, to ciężka próba- której mama nadzieję sprostać. Człowiek często nie rozumie, dlaczego Bóg tak nas doświadcza - ale wierze, że jest w tym sens. On wie co robi, choć nam się wydaje to niesprawiedliwe.
Jeśli to hd - wiem, że wiele z osób w mojej rodzicie i pewnie nie tylko - powie jak mogłam zdecydować się na dzieci, jak mogłam im to zrobić - że jestem nieopowiedzialna... ale są to osoby, które nie wierzą w Boga, kótre całą nadzieję pokładają w nauce i widzą tylko ten świat. A ludzie wierzacy to wariaci, którzy wymyslili Boga, aby nie czuć się samotni. No cóż ich wola. Pozdrawiam was mocniato

ps wiecie co nawet sobie mysle, ze jesli mam byc chora to niech bede, mam tylko cicha nadzieje - ze choroba zacznie sie na tyle pozno albo bedzie rozwijac na tyle powoli, abym mogla wychowac dzieciaczki... bo jak na razie czuje sie tak jakbym miała zejsc z tego swiata jeszcze w tym tygodniu ;) no i przede wszystkim ze moje pociechy beda zdrowe, albo Bóg oswieci wkońcu jakiegoś naukowca, który wymyśli lek na hd.
sarna 2008-06-10 00:45

woj.: dolnośląskie

Nie potrafię juz ogolić mojego pląsającego męża. Może ktoś ma jakieś doświadczenia w tym względzie. Pozdrawiam.
Elzo 2008-06-10 02:42
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Sarno a czym golisz Męża ... Mój Mąż goli sie jeszcze sam ale często Mu w tym pomagam , jak ma słabszy dzień .od jakiegoś czasu korzysta z maszynek elektrycznych , które moga być też zasilane bateriami. Jest to b. bezpieczne i proste w obsłudze. Polecam Koszt takiej maszynki ok 100 zł .
Inka 2008-06-10 02:53

woj.: wielkopolskie

Mój tata ma brodę ( jak rozpoczęła się chorba zacząła ją zapuszczać ) - taką bardzo malutką - co jakiś czas przychodzi do niego pani fryzjerka do domu i jedzie maszynką. Albo robi to brat jak przyjeżdża do rodziców.
sarna 2008-06-11 00:31

woj.: dolnośląskie

Z tego wynika, że muszę kupić maszynkę elektryczną, bo inne warianty nie wchodzą w grę. Dziękuję.
Elzo 2008-06-11 01:06
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Tak koniecznie kup !ja musze tylko dosyć często wymieniać jakąs część bo tak mocno naciska na maszynkę ,że po prostu wyłamuje to ... ale to sa groszowe sprawy ..Ja gdybym miała ogolic Męża zwykłą maszynka to nigdy bym sie nie odważyła tego zrobić .Tak samo z wiazanymi butami ...ciągle Mu się rozwiązywały i bardzo się złościł na ulicy bo wiedział jakie to dla niego trudne a gdy kiedyś ja odruchowo schyliłam się by to zrobic ludzie patrzyli zgorszeni na mnie co to za niewolnica kuca przed swoim Panem by Mu buty zawiązać !!!! Bo po Mężu nie widać ,że jest chory ...Dlatego kupuje buty wsuwane albo na rzepy !
A 2008-06-12 00:30

woj.: śląskie

Witam ponownie - jestem już po rozmowie z tatą, tak jak przypuszczałam niewiele wskurałam Podczas rozmowy próbowalam wypytać tatę o babcie, siostry, jej rodziców. I niestety nie dowiedzialam się nic nowego.
Mama taty zmarła mając 50 kilka lat, czyli nie czterdzieci kilka jak przypuszczałam, tata nie wie na co chorowała, kiedy zaczęła się choroba - "miała coś z nerwami" tak powiedział, i prawie nie chodziła a jak chodziła to tak jakby była pijana, może miała coś z błędnikiem jak powiedział, mówił też, że to może przez jej tuszę... Jej rodzice: pradziadek zmarł na zawał w wieku ok 70lat, babcia w szpitalu - miala ok 80 lat (tata mówił że miała miażdzycę).
Siostry jeszcze żyją: obie mają 70 kilka lat, jedna z nich ma coś nogami, prawie nie chodzi - jak mówi tata :( nic więcej nie wiem.... z drugą ciotką chyba wszystko jest w porządku - kiedyś miała problem ze "sprawami kobiecymi" nawet jeżdziła do gliwic do kliniki - ale teraz jest już chyba ok... Nie wiem już sama co mam o tym wszystkim myśleć... Od taty już raczej więcej nie wyciągne informacji - bo jak widze naprawde więcej nic nie wie :(
Na wizytę u lekarza niestety nie da się namowić, prosiłam, aby poszedl do neurologa (nie wspomniałam o hd :( ) - aby skontrolować co sie dzieje z jego pamiącią, czy się pogarsza, czy też nie. Tata mówi, że już tak ma i się do tego przyzwyczaił i że jak chodził do lekarzy to nic mu na to nie mówili, widzieli że ma problemy z mową (że sie zacina i myli wyrazy), z pamiącią a uznali, że jest zdrowy i odebrali mu rente.
Strasznie chaotyczna ta moja wypowiedź, ale jestem poddenerwowana, cała sytuacją... a stres robi swoje...
Jeśli chodzi o tatę, to chyba naprawdę trzyma się nieźle, bo oprócz pamięci i mylenia słów- to nie zauważyłam niczego niepokojącego, wiazanie sznuruwek w butach idzie mu całkiem nieźle, chodzi też chyba normalnie, żadnych ruchów nie zauważyłam, zaczął wystukiwać rytm wnukowi to szło mu całkiem nieźle, pod koniec sie już trochę zgubił.. ale ja już na początku bym sie pogubiła ;/ (choć u mnie ze słuchem muzycznym jest kiepściutko)... tak strasznie sie boję, gdyby nie Bóg to nie wiem jakby udało mi się to wszystko znieść... czuję się jak "szpieg" - podglądając ojca we wszystkim co robi, jak robi, co mówi i jak mówi:(
To była pierwsza taka rozmowa z tatą, i na pewno nie ostatnia.. może za którymś razem uda mi sie go nakłonić na wizytę u lekarza.
Wszystkim życzę dużo wiary, wytrwałości i pogody ducha, choc wiem jakie to trude czasem...
Pozdrawiam wszystkich ciepło A
Iza 2008-06-12 00:37

woj.: małopolskie

My też Cię pozdrawiamy ciepło A i badź cierpliwa. Pierwszy krok za Tobą.
Powolutku.
Uściski kochana.
Dana 2008-06-12 22:13
e-mail

woj.: małopolskie

Mężczyzn bardzo ciężko zaciągnąć do lekarza, a pózniej cały ciężar spada na opiekuna. Gdyby mój mąż rok wcześniej zgłosił się do lekarza to miałby rentę. Trzeba wszelkimi sposobami nakłaniać do lekarza i mieć ze sobą informacje na temat HD, bo lekarze bywają niedouczeni. Pozdrawiam.
Witek 2008-06-13 02:19

woj.: świętokrzyskie

Dana rozumie ze maz nie ma rety, ale nie rozumie dlaczego jezeli ma potwierdzona chorobe hd.to lekarz prowadzacy (neurolog)powinien wystawic papiery i pozostaje tylko czekanie na komisje.Jezeli nie dostanie renty to sie odwolaj i dalej czekaj a lekarze jak maja mala wiedze to sie podszkola na temat choroby i dostanie maz rente bo innej mozliwosci nie ma.Tak bylo w moim przypadku gdzie lekarz malo mnie nie wygonil za dzrzwi z komisji, ale powiedzialem ze wyjde tylko nie sam bo p. malo wie o chorobie.Odwolalem sie i nastepnym razem miala zona komisje w trzy osobowym skladzie i personel lekarski byl bardzo mily i wyrozumialy. WALCZ DANA. Powodzenia. Pozdrawiam
A 2008-06-21 17:29

woj.: śląskie

Witam

Czy to normalne, że odkad wiem o hd w mojej rodzinie, od ok 3 tyg. Zauważam u siebie prawie wszystkie objawy, których nie zauważałam wczesniej... juz sama nie wiem czy ich nie było... czy po prostu ich nie zauważałam :( Czy może być tak, że choroba ujawniła się pod wpływem stresu?. Są dni kiedy zapomniam o hd i czuje się naprawdę dobrze, nic mi nie drży, nie zwracam uwagi na to czy czegoś zapomne, czy pomyle słowo. Ostatnio nawet kilka razy zdarzyło mi się iż zadrżała mi powieka tzn tak dziwnie mi ją ściagneło w kącik oka(tego akurat jestem pewna, że nie miałam tak wcześniej), ręce raz mam ciężkie jak ołów, innym razem słabe, czasem mam wrażenie że mnie bolą. Poczytalam trochę o tikach i uświadomilam sobie, że ten problem mnie także dotyczy.. mniej więcej w okresie dojrzewania (jakies 10-15 lat temu) zaczęłam skubać rozdwojone końcówki włosów... i tak mi zostało... zdarza mi sie to w róznych sytuacjach z nudów, czasem w sytuacjach stresowych i ze strachu chyba też... to chyba jakis fetysz bo nawet to lubie. Myślałam, że to przyzywczajenie. Rany wiem jak to wszystko brzmi...
Wiem, że to dopiero początek mojej znajomości z Hd i oswajanie sie z tematem, są chwile że jestem całkowicie pogodzona z tym co mnie czeka i wszystko wtedy jest super, ale sa dni takie jak ten, kiedy umieram panicznie ze strachu... i to nie ze strachu o mnie a o moją rodzine, dzieci.
Wiem, że nie robiłam jeszcze badań i że nie wiadomo, czy jestem chora - ale są dni (od 3 tyg)że tak właśnie się czuje...
Marta 2008-06-23 06:32
e-mail

woj.: spoza Polski

Witam wszystkich dawno się nie odzywałam, ale cały czas jestem z Wami! Droga A nasza wyobraźnia nie raz płata nam figle. Trafiłam na to forum gdy byłam w bardzo złej kondycji psychicznej, też wtedy zamartwiałam się co dalej będzie, widziałam u siebie wszystkie objawy i myślałam że już się zaczyna. Od tego czasu upłynęło już kilka miesięcy i jak tylko poprawił się mój stan psychiczny wszystko ustąpiło. Są nadal dni gdy za dużo o chorobie i przyszłości myślę, ale nie jest to już tak nasilone jak kiedyś, forum dało mi poczucie że nie jestem z tym wszystkim sama co bardzo pomaga. Jak dokładnie poczytasz wypowiedzi innych forumowiczów to przekonasz się że wiele osób widzi u siebie objawy HD. Życzę Ci siły i jak najmniej zamartwiania się(choć jest to bardzo trudne:().
Balbinka821 2008-07-30 23:22
e-mail
Poznań
woj.: wielkopolskie

Witam! U mnie też niestety w rodzinie panuje ta cholerna choroba. Umarł na nią moj dziadek, brat mojego ojca, kuzynka, moj ojciec, moj brat a teraz choruje moja ciocia czyli siostra mojego taty. Ja mam teraz 26 lat, kochanego chłopaka i baaaardzo chciałabym zajść w ciążę. No ale...Strach przed tym, że urodzi sie chore lub w przyszlosci moze zachorowac na ta chorobę powstrzymuje mnie od dalszych kroków. Czy znacie moze jakiegos dobrego lekarza neurologa z Poznania, który mi wszystko wytłumaczy jak trzeba? Albo gdzie mogę sobie zrobić badania, które wykluczą, lub nie daj Boże, potwierdzą u mnie tą chorobę? Pozdrawiam:)
zdzisława 2008-08-02 23:50
e-mail

woj.: wielkopolskie

Balbinka 821,podaję adres gdzie w Poznaniu możesz zrobić badania:CENTRUM GENETYKI MEDYCZNEJ Poznań,ul.Grudzieniec 4 to jest niepubliczny zaklad opieki zdrowotnej.u pani prof.dr hab.med. Anna Latos-Bieleńska ,jęśli chcesz dowiedzieć się więcej napisz do mnie e-maila.pozdrawiam
Iza 2008-08-03 14:13
e-mail

woj.: małopolskie

Balbinko, przede wszystkim witamy Cię na forum:).
I zostań z nami, będzie Ci łatwiej zobaczysz.
Pozdrówka gorące.
ewa 2008-08-12 05:10

woj.: śląskie

mam pytanie? w mojej rodzinie jest HD. dziadek oraz brat mamy zmarli na tę chorobę. moja mama ma dziś 53 lata i jest zdrowa ale nie robiła badań genetycznych i nie wiem czy jest nośicielem. czy ja lub moje siostry możemy zachorować?
Magda B. 2008-08-12 15:53
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Witaj Ewo:) Jesli Twoja mama jest zdrowa, tzn nie odziedziczyla wadliwego genu to zarowno Ty jak i Twoje rodzenstwo jestescie zdrowi, tzn nie jestescie nosicielami.
Jedynym potwierdzeniem jest badanie genetyczne.
Gosia 2008-10-06 01:22
e-mail

woj.: śląskie

Witam serdecznie,
Mam chłopaka z którym jestem już dłuższy czas. Jego mama, która ma 38 lat cierpi na pląsawice Huntingtona.Jej matka również była chora na tą samą chorobę i z tego powodu zmarła. Rodzice mojego chłopaka mają dwoje dzieci- dwóch synów. Mój chłopak jest zdrowy, ale jego brat jest chory m.in. ma anemie i wogóle jest bardzo słaby. Jakie jest prawdopodobieństwo wystąpienia u mojego chłopaka lub u jego brata takiej choroby? Bardzo się tym martwię ;-(
Iza 2008-10-06 03:07

woj.: małopolskie

Gosiu, obydwaj mogę byc chorzy, obydwaj mogą być zdrowi, jeden może być zdrowy, drugi chory.
Loteria... HD to loteria... niestety.
Estella 2008-10-18 04:00
e-mail

woj.: śląskie

hejka...mam pytanie czy można dostać l-4 na opiekę nad chorą matką której stan pogorszył się już na tyle ze wymaga obecności i pomocy osoby drugiej 24 godz.na dobę.Z góry dziękuje za odpowiedź.
Inka 2008-10-18 15:03
e-mail

woj.: wielkopolskie

tak - można dostać tu odsyłam na stronę
http://kadry.infor.pl/zasilki/opiekunczy/60837,1,Kto-ma-prawo-do-zasilku-opiekunczego.html
Minusem jest to, że w ciągu roku przysługuje ci tylko 14 dni opieki nad osobą spokrewnioną.
W przypadku gdy nie mieszkasz z mamą wystarczy oświadczenie Twoje pisemne złożone w kadrach, że na okres opieki przebywasz tam gdzie mama.
Czasami warto iść do lekarza i powiedzieć, że potrzebujesz zwolnienia na siebie bo potrzebujesz się zająć mamą. Jak jest mądry lekarz i doceni szczerość to bez problemu dostaniesz zwolnienie na siebie
Inka 2008-10-18 15:07
e-mail

woj.: wielkopolskie

http://www.zus.pl/default.asp?p=4&id=433
Inka 2008-10-18 15:56
e-mail

woj.: wielkopolskie

Istnieje jeszcze coś takiego jak urlop bezpłatny ale wiadomo ze względów finansowych nieopłacalny. Musiałabyś złożyć wniosek u pracodawcy. Z tym, że pracodawca może ci nie udzielić urlopu.Albo jak urlop będzie trwał 3 miesiące pracodawca może cię odwołać z urlopu
Estella 2008-10-22 17:45

woj.: śląskie

Hej..Dzięki wielkie za odpowiedź i pomoc.pozdrawiam.papa.
tom22 2008-11-06 01:35

woj.: śląskie

Witam mam następujące pytanie: W rodzinie tą chorobę miała moja babcia (już nie żyje); ona miała 2 córki Jedna moja ciocia też niedawno zachorowała (40lat) moja mama (50lat) jak na razie nie ma żadnych objaw; czy jest możliwe że jeszcze zachoruje? czy jest taka możliwość że ona nie mając żadnych objaw przekazała tą chorobę mi? (zakładając że nigdy nie zachoruje?)
Po prostu Ja 2008-11-06 01:56
e-mail

woj.: małopolskie

witaj tom
Albo Twoja mama ma się gen nieprawidłowy i wtedy zachoruje, a w jakim wieku to już różnie bywa, albo ma gen prawidłowy i wtedy Ty nie masz sie też czego obawiać bo na 1285 % też masz prawidłowe geny.
Jeśli nie chcesz mamy naciągać na badania genetyczne to można samemu zrobić badania genetyczne. Jeśli rodzic ma gen nieprawidłowy, to ryzyko że dziecko też będzie chore wynosi 50%, jeśli rodzic ma prawidłowy gen, ryzyka nie ma wogóle.
Może nie powinnam tego pisać, ale patrząc na wiek Twojej mamy masz chyba duże szanse że jednak Twoja rodzicielka ma gen prawidłowy.
halina 2008-11-14 22:17
gdynia
woj.: pomorskie

cześć bardzo fajnie że jest to forum, ale nic pozytywnego nie wyczytałam. wszyscy opiekunowie chorych są pozostwieni samym sobie. ja już ponad 10 lat pomagam mężowi jakoś egzystować. przeszłam różne etapy tej choroby łącznie z agresja. teraz jest zupełnia znośnie. Mąż bierze haloperidol, tiapridal i tegretol. Są to leki ustawione przez
neurologów w szpitalu. Co będzie dalej - nie wiem. serdecznie pozdrawiam




Elzo 2008-11-14 23:03
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Ciekawa jestem dlaczego Mąż znalazł się w szpitalu. Co się działo . W jakich dawkach bierze Haloperidol.Mój Mąż też brał Tiapridal ale odstawiliśmy .Bierze Effectin 75 R ..Jest b. spokojny ale bez radości, bez energii. Czy byłaś na Spotkaniu w Gdańsku Pomorskiej Grupy Wsparcia.Jeżeli tak to miałaś okazję poznać niektórych z nas !Pozdrawiam !
halina 2008-11-15 02:31
gdynia
woj.: pomorskie

w szpitalu mąż był ze względu na dodatkowe choroby i zupełny brak apetytu. Był bardzo wychudzony, a przy tym ustawiono leki na podstawową chorobę. haloperidol bierze rano 5 mg. a wieczorem 10 mg. do tego rano i wieczorem tiapridal 100mg W obecnej chwili stan męż jest niezły i spokojnie siedzi sobie w fotelu i ogląda telewizję.
Ala 2008-11-24 17:32
e-mail
piła
woj.: wielkopolskie

W mojej rodzinie równiez wystepuje pląsawica huntingrona... chorował pradziadek, dziadek , choruje ojciec i mój 13-letni brciszek... u którego wykryto młodzieńczą postać Westphala... tata choruje od ponad 10 lat.na chwile obecną jest w bardzo cięzkim stanie... choroba nadal stopniowo postepuje... U brata jest to jednak objawy są silniejsze i nasilają sie w gwałtownym tempie.
Mam jeszcze jednego brata.póki co nie stwierdzono u mnie i u niego tej przypadłosci. Ale to nie jest dobra wiadomosc... bo przeciez kazde z nas ma 50% szans na odziedziczenie choroby... Nie poddalismy sie jeszcze badaniom genetycznym... ale wszystko w swoim czasie... musimy sie przygotowac do tego psychicznie i emocjonalnie. musimy pokonac niewyobrażalny strach przed poznaniem prawdy...

teraz strach ten nasilił sie u mnie jeszcze bardziej... W tym roku zdaje mature i chce pójsc na studia... na medycyne... wiem ze czeka mnie bardzo wiele cieżkiej pracy, bo dostac sie na uczelnie medyczna to niebywały sukces... ale mam motywacje ... czerpie ja z cierpienia jakie spotkało mnie i moją rodzine... Ale mimo to miewam straszliwe napady leku... w koncu stapam po niepewnym gruncie...
Magda B. 2008-11-24 17:45
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Alu sily Ci zycze i powodzenia.
Kazdy z nas osob zagrozonych zyl normalnie, nie ograniczal sie w podejmowaniu decyzji, mysle, ze byly one nawet odwazniejsze. Wiekszosc z nas skonczyla studia, spelniala swoje marzenia wiec Ty dasz rade majac silna motywacje - choroba najblizszych.
Nie poddawaj sie.
Potrzeba nam takich ludzi jak Ty
Ala 2008-12-01 00:30
e-mail
piła
woj.: wielkopolskie

wiem madziu, wiem... ale musze wykonać badania, chce miec pewnosc... bo po co mam meczyc sie przez wiele lat studiując medycyne jak potem nikomu nie pomogę... tylko sama bede wymagala opieki medycznej... nie wykluczam jednak ze jesli stwierdzą u mnie ph nie pojde na studia... oczywiscie ze pójde! ale na jakis inny kierunek... np filozofia;D albo jakis inny... bo mam wszechstronne zainteresowania ;)
Inka 2008-12-01 01:02
e-mail

woj.: wielkopolskie

Ala - pomyśl troszeczkę inaczej. Załóżmy, że zrobisz badania. Załóżmy, że okaże się że masz wadliwy gen ( ja ci tego nie życzę ) I załóżmy, że objawy u ciebie nastąpią bardzo bardzo późno. I widzisz - będziesz miała dużo czasu na to żeby pomagać innym. A człowiek który idzie na medycyne po to żeby pomagać ludziom ( ty masz motywacje ) jest bardzo dobrym lekarzem. A może skończysz medycynę i będziesz wybitnym specjalista od HD??
Wybierając studia nie patrz na wyniki badań. Rób to na co naprawdę masz ochotę i nie ograniczaj się.
Iza 2008-12-01 01:24

woj.: małopolskie

Magda ma chyba rację, ale to Ty musisz podjąć decyzję.. takie ważne decyzje życiowe musimy podjemować sami. Inni mogą tylko doradzać..
Ala 2008-12-01 15:51
e-mail
piła
woj.: wielkopolskie

dziękuję dziewczyny za słowa otuchy... to coś wspaniałego,mieć poczucie ze nie jestem sama, ze ludzie maja podobne problemy;)

byc moze bede specjalistą od hd... podejmując decyzje o zdawaniu na akademie medyczną jestem niemalże przekonana ze moja specjalizacją będzie neurologia ;)
Magda B. 2008-12-01 16:19
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Brawo Alu tak trzymaj!!!
Marta 2008-12-02 18:19
e-mail

woj.: spoza Polski

Cześć Alu, zgadzam się całkowicie z dziewczynami. Nie pozwól by ewentualny zły wynik ograniczał Cię w czymkolwiek. Zrobiłam badania, wiem że zachoruję, a mimo to skończyłam ratownictwo medyczne i marzy mi się jeszcze fizjoterapia:) Po świętach zaczynam wolontariat. Uwarzam że puki nie czuję się źle muszę działać. Masz cel, więc staraj się go osiągnąć. Pozdrawiam.
Ala 2008-12-02 21:36
e-mail
piła
woj.: wielkopolskie

właśnie! musimy dzialć póki możemy... a wolontariat Marto to wspaniałą sprawa... ja tez bardzo chciałam podjąć taką misje.. ale moja pomoc jest potrzebna teraz w domu... musze zajmowac sie braciszkiem... musze wspierac mame bo wszystkie obowiazki sa na jej głowie... musi utrzymywac calą rodzine, dbac o brata i tate... trzymajcie sie wszyscy:*
Weronika 2008-12-07 20:23

woj.: wielkopolskie

Mam chorego na hd. Zmniejszyly mu sie ruchy mimowolne-wymachy rekami,calym cialem itp..Nogi ma sztywne-problemy ze zginaniem.W obecnej chwili niemoze chodzic ,poniewarz ma bardzo mocne bole kregoslupa a szczegulnie krzyza.Na takie bole zawsze skarzyl sie ale byly do zniesienia.Przy stawianiu krokow bole sie nasilaja i sa nie do wytrzymania.Czy ma to cos wspolnego z hd? Czy ktos mial pod opieka osobe z podobnymi objawami i moze o tym napisac?
borsuk 2008-12-07 21:14
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Weroniko, czy była ostatnio jakaś zmiana w leczeniu Twojego podopiecznego. Na podstawie tego co piszesz można podejrzewać, że częśc z tych objawów (wzmożona sztywność mięśni --> bóle kręgosłupa) to efekt leków.

Proponuję zwrócić się z tym do prowadzącego neurologa, ,lub psychiatry, który ewentulanie odpowiednio zmodyfikuje leczenie.
Witek 2008-12-07 21:36

woj.: świętokrzyskie

Z tym leczeniem na hd.jest bardzo dziwnie w moim przypadku.Chcialem p.dr zostawic ulotki i inne informacje o tej chorobie(w mojej miejscowosci) cyt." och jedna chora w... to ja nie musze sie edukowac odnosnie tej choroby"Przemilczalem, ale poczulem sie bardzo zle podczas tej rozmowy to mnie zrazilo do zabierania zony do tej przychodni gdzie pracowala jako pielegniarka
borsuk 2008-12-08 03:13
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Pewnie każdy ma w pamięci lekarza, z którego nie jest zadowolony. Z tym zrobić nic się nie da. Zamiast narzekania proponuję konstruktywne rozwiązania. Witku, jeśli jesteś niezadowolony ze swojego lekarza to zawsze możesz go zmienić. Nota bene dzięki sieci EHDN można teraz znaleźć ośrodek w Polsce, który specjalizuje się w postępowaniu z chorymi na HD.
Magda B. 2008-12-08 16:08
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Masz racje Borsuku, ale jesli ktos mieszka w malej miejscowosci, a stan chorego nie pozwala na "podrozowanie" to co z tym zrobic??
Ja tez sie juz spotkalam z sytuacja, ze lekarz neurolog majac okazje posluchac za darmo i na miejscu o diagnozowaniu HD skwitowal krotko: eeee w sobote, eeee nie ma za to zadnych punktow.
Niektorzy lekarze osiedli na laurach i mysla, ze zdobyta wiedza na studiach w zeszlym stuleciu i to grubo w zeszlym stuleciu wystarczy, ze mozna opierajac sie na niej dobrze wykonywac swoj zawod. Sami dobrze wiemy w jakim tempie postepuje nauka, dlaczego nie chciec isc z jej postepem. daje sie komus cos za darmo to jeszcze narzekania.
ja wiem, ze Ty do tego nic nie masz.
Ja jestm ostatnio bardzo uparta i chce choc troszke to zmienic.
EWAA 2009-03-27 16:34

woj.: podlaskie

PROSZE POMOCY.... MOJA jedyna siostra robiła badania i się okazało ze nie ma pląsawicy a ja jestem jej jedyną siostra ....wiec ja mam hd???czy istnieje możliwość że nie będę miała hd???? błagam pomocy.... zcy istnieje jakiś procent takich ???
Iza 2009-03-27 16:46
Tarnów
woj.: małopolskie

Oczywiście, ze istnieje możliwośc ze jesteś zdrowa, ale żeby to wiedzieć na pewno trzeba zrobić badania.
Nie jest powiedziane, ze jak jedna siostra jest zdrowa to ta druga musi być chora.
Głowa do góry!
Magda B. 2009-03-27 17:16
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Iza ma racje kazda z was z osobna ma 50% szans na odzieciczenie wadliwego genu. Najgorszy przypadek jest taki ze wszyscy choruja a najlepszy taki ze nikt i obydwa przypadki sa mozliwe w rodzinie. Wiec troche usmiechu i mysl o "do polowy napelnionej szklance", nie zakladaj najgorszego
ewaa 2009-03-27 23:22

woj.: podlaskie

Dziękuję Wam za te słowa otuchy...a już myślałam że jestem na straconej pozycji...:-)Dziękuje Wam bardzo...nawet nie wiecie jaką ulgę mi sprawiliście...chociaż i tak nie wiedomo czy nie będę mieć hd....sprawdzę dopiero jak skończę 18 lat , a mam 17. ale teraz jestem pełna optymizmu, a myślałam że będę czekać tylko na wyrok....a jednak jest jakaś szansa... a dużo jest takich przypadków że nikt nie miał tych genów czy niewiele???
MaryAnn 2009-03-28 17:23
e-mail

woj.: wielkopolskie

iii... przypadek z życia wzięty, i z pierwszej ręki zresztą - ja i moja Siostra jesteśmy zdrowe, a też jesteśmy tylko dwie! życzę Ci dużo, dużo optymizmu i wiary w to, że będzie dobrze (czasem o nią niełatwo, sama wiem)...! (swoją drogą - jak ktoś w wieku 18, 20, nawet 25 lat, nie daj Boże! - miałby już określony wadliwy gen (mam nadzieję, że to nie do Ciebie, Ewoo!), to do pierwszych objawów byłoby mnóstwo czasu! a nauka ciągle się rozwija, jest coraz głośniej o tej chorobie, naukowcy pracują pełną parą, nie wolno się załamywać!) trzymaj się ciepło i optymistycznie - w miarę możliwości...! wierzę, że będzie dobrze:-)
ewaa 2009-04-22 00:56

woj.: podlaskie

Wielkie dzięki za dodanie wiary...:-)
OMO 2009-07-30 08:44
e-mail

woj.: śląskie

Nie tak dawno ok.2 lat też wchodziłam na ta stronę by o plasawicy HD dowiedzieć się jak najwięcej -MIAłAM mówię miałam ten sam problem
,moja rodzina też.
Szukacie pomocy ,ja też szukałam i ją znalazłam
zainteresujcie się sposobem leczenia pana
doktora neuro-chirurga -kardiologa Czarkowskiego
ENER VITA Klinika XXI wieku siedziba Kielce
oddział Gliwice ,w internecie przyciskać :
szukaj ENER VITA.
Tam tą pmoc znalazłam zresztą nie ja jedna.
witka 2009-07-30 14:54

woj.: dolnośląskie

DO OMO
Może napiszesz nam jak wyleczyłaś pląsawice - z tego co napisałas to rozumię że miałas.
To byłby cud ale jakoś o tym nie słyszałam. Pozdrawiam
Majka 2009-07-30 16:17
e-mail

woj.: śląskie

Ciekawe, może napiszesz coś więcej
Witek 2009-07-31 01:18

woj.: świętokrzyskie

no nie bylem u nieego i nic nie slyszal lub mial bardzo mala wiedze o hd. przyjmuje w kielcach. ja mu osobiscie nie wierze. tam sie liczy kasa a ludzie naiwni chodza take zrobil na mnie wrazenie. Pozdrawiam
Iza 2009-07-31 01:36
Tarnów
woj.: małopolskie

Witek.. ale byłeś czy nie byleś bo nie bardzo zrozumiałam Twoją wypowiedź?
Witek 2009-07-31 01:49

woj.: świętokrzyskie

nie wstawilem przecinka po nie. Chcialem napisac ze bylem u niego , ale facet ma (mial) nikle pojecie o HD. Odnioslem wrazenie, ze chodzi mu jedynie o kase-obym sie mylil.
OMO 2009-07-31 05:36
e-mail

woj.: śląskie

Napiszę bardzo krótko-podając klinikę nie miałam
zamiaru namawiać nikogo do korzystania z jej usług,to nie był mój cel.
Kiedyś sama byłam na tej stronie i szukałam pomocy.
Ale ja nie wierze w choroby nieuleczalne.
Natomiast uważam że medycyna niekonwencjonalna ma
wieksze szanse na postęp.Eksperymentów się nie boje.
Moja sytuacja przed:
-tradycja rodzinna
-traciłam pamięć do tego stopnia że tresci dwóch
zdań nie byłam w stanie połaczyć
-nie jadłam,nigdy nie czułam głodu,
-ruchy tułowia ,nóg
-potworne zmęczenie
-wybuchowość której nie potrfafiłam kontrolować
-nerwica przede wszystkim objawiajaca się
w dłoniach -pisanie to dla mnie sprawa
niemożliwa itp
Przodkowie moi byli zle zdiagnozowani i zle leczeni.
Dzieki znajomym dowiedziałam się o klinice 21
wieku ,sprawdziłam sposób leczenia,rozmawiałam
z lekarzem,pacjentami i zdecydowałam się.
Poczatki były dla mnie trudne,teraz czuje sie
tak jakbym miała 18 lat tylko większe doświadczenie 52 lata)
Nie byłam w stanie uwierzyć lekarzowi gdy powiedział że te objawy znikną,potem gdzy zaczęły znikać ,najpierw odzyskałam jasność umysłu
ciągle miałam wrażenie że powrócą że to nieprawda.
Sobie i swojej rodzinie zyczę aby już nigdy
nie mieli kontaktu z ta choroba
Państwu aby korzystali z rad innych,kierowali się
rozumem własnym sprawdzali i do przodu.
Pozdrawiam
-chyba otworzę inny temat;jak czuje się człowiek
zdrowy
OMO 2009-07-31 06:18
e-mail

woj.: śląskie

Do Witka-przepraszam ale dzisiaj mam mało czasu,wrócę na forum jeszcze.
Prosze nie spieszyć się z wyciaganiem wniosków,
sposób diagnozowania i leczenia ludzi jest
tam całkiem inny.

Witek 2009-07-31 18:24

woj.: świętokrzyskie

OMO jedno pytanko czy masz zrobione badania genetyczne dotyczace choroby hd.?
Majka 2009-07-31 18:54
e-mail

woj.: śląskie

Omo, napisz proszę kto był w Twojej rodzinie chory na HD i czy Ty byłaś zdiagnozowana?
Iza 2009-07-31 19:25
Tarnów
woj.: małopolskie

dziwne to jakieś wszystko..
jeśli omo sie jeszcze odezwie i jakieś informacje przekaże... to ok, jeśli nie to pewnie jakieś.. naciąganie jest.
skoro witek był i lekarz niewiele wie na temat samego HD, to jak moze leczyć chorego???
OMO 2009-07-31 21:56
e-mail

woj.: śląskie

Odezwie się i przekaże,ale mam problem z komputerem ,jak więcej napiszę ,wpisuje kod
i otrzymuje informacje że kod jest nieprawidłowy i nalezy go poprawić,chyba zacznę co jakis czs mało pisać
Kto mi powie w czym problem
Koziorożec 2009-07-31 22:31
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

OMO, z całym szacunkiem pytam, czy miałas robione badanie krwi na obecnośc nieprawidłowego genu? Ile było powtórzeń CAG?
Ja też niestety wątpię...
OMO 2009-07-31 22:38
e-mail

woj.: śląskie

Teraz jestem już w trakcie załatwiania badań
czy jestem już całkiem zdrowa.po zrobieniu
badań podam wyniki.
Ale nic nie mogę napisać więcej mimo iz chcę
bo prawdopodobnie złamałam zasady forum
zareklamowałam klinikę.Kto chce coś wiedzieć
niech pisze na e-maila podałam.
Pozdrawiam
Majka 2009-08-02 02:04
e-mail
Majka
woj.: śląskie

:) Myślę, że nie złamałaś zasad :) Spokojnie możesz pisać. Teraz jesteś w trakcie załatwiania badań rozumię powtórnych, a my pytamy o pierwsze badania tzn. czy byłaś zdiagnozowana, gdzie miałaś robione badania i ile powtórzeń.
Magda B. 2009-08-02 03:43
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Powiedzcie mi czy poddajac sie jakiejkolwiek terapii mozna wyleczyc uszkodzony gen??
jesli nie, to jaki sens jest robienie badania po
leczeniu??

OMO a moze ty owszem mialas plasawice, ale np polekową?? I wtedy widze sens oczyszczania organizmu jak to czyni zachwalana przez Ciebie klinika.

Czemu obawiasz sie odpowiedzi na proste dla nas pytania odnosnie badania??
OMO 2009-08-02 23:50
e-mail

woj.: śląskie

Podaje e-maila :trz7@wp.pl
Kto chce coś wiedziec niech pyta.
Pozdrawiam
Elżbieta 2009-08-03 00:23
Rym
woj.: warmińsko-mazurskie

Droga Magdo B
Uszkodzonego genu nie można wyleczyć.
Magda B. 2009-08-03 00:30
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Elzbieto bardzo dobrze wiem, ze nie mozna wyleczyc uszkodzonego genu - pytanie to zadalam OMO, ktora moze zna nowa teorie na ten temat. Widze, ze jedynie chce zareklamowac miejsce, gdzie mozna sie pozbyc pieniedzy a nie wadliwego genu.

OMO jesli mialas czyste intencje pojawiajac sie na tym forum to dlaczego teraz z niego uciekasz w kuluary (na emilka)??
Koziorożec 2009-08-03 02:10
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Ja tez nie wiem jakie sa intencje OMO?
To samo mysle co Magda B.
Ale dopuszczam inna mozliwośc, że to wcale nie było HD i doktor pomógł OMO. A OMO działa w dobrej wierze, ale niekompetentnie.
I wychodzi jak wychodzi.
A dopytywana jakby chowa sie do mysiej dziury.
Ale może czegos w końcu sie dowiemy.

Iza 2009-08-03 03:54
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak być może omo chciała dobrze, ale cos mi sie tez wydaje ze to nie ta choroba
Majka 2009-08-04 02:36
e-mail
Majka
woj.: śląskie

Coś się dziwnego dzieje? Chciałam wysłać e-maila do OMO ale się nie da czy ktoś wie dlaczego? Ja również myślę, że OMO nie miała nic wspólnego z HD......
OMO 2009-08-06 21:48
e-mail

woj.: śląskie

Własnie wyciągnijcie wnioski-
ja nic nie napiszę ani na waszego e-maila,ani na
forum a Wy na mojego (oczywiście o chorobie)
Koziorożec 2009-08-07 00:36
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

To jakies zarty????
Majka 2009-08-07 03:23
e-mail
Majka
woj.: śląskie

Wyglada, że tak....Smutne to bardzo, zwłaszcza jeżeli chodzi o chorobę naszych bliskich. Dlatego chwytamy się każdej, chociaż najmniejszej nadzieji i często bywamy naiwni. Chyba należy sobie dać spokój.
Koziorożec 2009-08-07 03:41
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Od początku to było jakieś dziwne i niewiarygodne.
Napisałem "żarty", ale myślę co innego.
Przez delikatność na tym zakończę.
OMO 2009-08-08 23:36
e-mail

woj.: śląskie

Tak jak mówiłam byłam już na drugim badaniu
w Warszawie u P.dr.Zdzienieckiej w Zakładzie Genetyki-P.dr zna mOj sposób leczenia-wynik
będę miała za 3 m-ce.
Jest to naprawdę p.dr której na sercu leży zdrowie ludzi,więc najlepiej wykorzysta tą
wiedzę.
I chyba jest to najlepsze co zrobiłam dla wszystkich-zamiast obrzucać się błotem na forum.
Już nie planuje pojawić się na forum.
Pozdrawiam.
borsuk 2009-08-09 22:25
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Do OMO.
Nikt Cię błotem nie obrzuca, więc nie ma powodu by się obrażać. My chcemy tutaj rzeczowo dyskutować a więc technika by włożyć kij w mrowisko, a potem uciekać do mysiej dziury nie jest mile widziana. Musisz wiedzieć, że na tym forum są ludzie poważni, bardzo wrażliwi i posiadający sporą wiedzę na temat choroby Huntingtona i z pewność nie kupią łatwo każdej zamieszczonej tu informacji. Podawanie zdawkowych informacji budzi irytację i stawia Cię w złym świetle, na równi z osobami, które próbują na tym forum sprzedawać różne specyfiki lub w inny sposób czerpią korzyści majątkowe wykorzystując ludzką naiwność.

Jeśli zaś idzie o konkrety to współczesna praktyka medyczna jest taka, że żeby stwierdzić chorobę Huntingtona trzeba wykonać badanie genetyczne. Jeśli więc nie robiłaś takiego badania przed rozpoczęciem terapii, która cię uzdrowiła to nie masz prawa mówić, że jest to terapia skuteczna w leczeniu HD.

Wszystkim uczestnikom forum gratuluje zdrowego rozsądku.
Elzo 2009-08-10 17:09
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Dobrze ,że odezwałeś się Borsuku , właśnie Ty bo jesteś naszym wielkim autorytetem i Przyjacielem i w dodatku jedynym w tej chwili ,który nas dalej wspiera swoją wiedzą, praktyką medyczną. Dzięki Ci za to ! Omo nie obrażaj sie tylko uważnie słuchaj takich Ludzi jak Borsuk !!!! My tu wszyscy sobie nawzajem życzymy jak najlepiej. Chłoniemy każdy sygnał o nowościach ale też jesteśmy wyczuleni na historie niewiarygodne . Choć tak bardzo chcielibyśmy w nie wierzyć !Bądź z nami Omo !
OMO 2009-08-11 22:52
e-mail

woj.: śląskie

Nikomu nic nie sprzedaje(patrz definicja sprzedaży)nigdy nie wybrałam się do zadnego lekarza nic o nim wcześniej nie wiedząć i nie
znając jego metodleczenia.
Nie działam w ten sposób.Dlatego Witek postawił
siebie już na wstępie na pozycji przegranej.
Na forum nie mówi się o wszystkim-jeżeli unikam odpowiedzi to wiem dlaczego to robię i liczę na to
że mam do czynienia z osobami myślącymi.
A Borsuk dla mnie nie jest żadnym autorytetem.
Wchodząc na tą stronę chciałam dać tyle informacji
ile mogłam -bo zawsze liczę że po drugiej stronie
są osoby inteligentne które wiedzą jak daleko moga
się posunąć i umieją sprawdzać podawane informacje.
Witek 2009-08-12 00:36

woj.: świętokrzyskie

OMO czemu uwazasz, ze przedstawilem sie na pozcyji spalonej?? Nie sadze, aby tak bylo - Ludzie z forum znaja mnie osobiscie i niektorzy znaja tez moja chora zone wiedza, ze chwytalelem sie i chwytam sie nadal wszelkiej pomocy.
Na forum jestem od kilku lat,a Ty?? Dlaczego nie polecilem Pana dr Cz?? Poniewaz wiem, ze na tym forum sa ludzie zdesperowani i chwytaja sie kazdej deski ratunku - wiem, ze nie kazdego na takie wizyty stac.
Jezleli chcesz znac dokladna date mojej wizyty w Kilecach ok poszukam papierow i dam znac. Nie wymyśliłem sobie tego, ale chcialem ostrzec moich przyjaciol, czego sam doświadczyłem.
Na forum sa ludzie inteligentni, posiadający spora wiedze na temat HD (czesta duzo wieksza od lekarzy specjalistow).
Dla Ciebie Omo Borsuk nie musi być autorytetem – sami sobie ich obieramy, ale dla nas w kwestii HD jest to ktos WIELKI
„Na forum nie mówi się o wszystkim-jeżeli unikam odpowiedzi to wiem dlaczego to robię i liczę na to że mam do czynienia z osobami myślącymi” –nawet nie wiesz jak bardzo myślącymi. A jeśli ktos z nas zna jakas nowinke na temat HD dostarcza ja w calasci a nie zdawkowo

OMO 2009-08-12 18:31
e-mail

woj.: śląskie

Ja gdy zdecydowałam się leczyć w klinice
to wiedziałam dlaczego-i wiedziałam ze podstawą
leczenia tam jest diagnoza która u każdego człowieka jest inna ,bo każdy człowiek jest inny.
Wiedziałam też dlaczego całe rodziny i ich znajomi tam się leczą.Gdy tam się leczyłam widziałam jacy ludzie tam przychodzą i jacy wychodzą.
Chciałabym aby nasza służba zdowia nie marnowała pieniędzy naszych lecz tak skutecznie i tak tanio leczyła jak to robi ten Pan Doktor.
Dlatego jesli ktoś mówi że był gdzieś i praktycznie nie wie o co w tym leczeniu chodzi
to raczej nie mam o nim dobrego zdania,
ale to ja mogę się mylić.
A ostrożność polega na tym ,żeby zostawić sobie
pewien okres czsu na sprawdzenie co ktoś komu poleca-ja zanim podjęłam decyzję czekałam
i zasięgałam informacji przez ponad rok.
Potem wiedziałam już dlaczego to robię.
A dlaczego napisałam że Borsuk nie jest moim autorytetem-bo ja nie mam szacunku dla ludzi którzy jeśli znają się na chorobie to bez próby sprawdzenia odrzucają coś co może być dla nich
rozwiązaniem problemów zdrowotnych,tak jak to było
w moim przypadku.
Koziorożec 2009-08-12 19:09
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

OMO! - chyba cały czas nie dociera do Ciebie sedno sprawy. Ludzie z tego forum HD wiedzą doskonale, że HD w obecnym stanie wiedzy medycznej jest chorobą neuleczalną. Nie ma żadnego skutecznego lekarstwa, jest tylko leczenie objawowe, które tylko łagodzi pewne skutki tej choroby, ale jej nie hamuje, nie spowalnia a tym bardziej nie leczy.
Jezeli pan doktor z kliniki z Kielc Ci pomógł i wyleczył, to wyleczył Cię z całą pewnością z jakiejs choroby innej - nie z HD.
I zapewne każdy wierzy,ja przynajmniej tak, że pan doktor Ci pomógł, kiedy inni nie umieli.
Ale nie mógł Cię wyleczyć z HD.
To forum jest poświęcone jednej, jedynej chorobie - chorobie Huntingtona w skrócie HD.
Nie jest znany i udokumentowany przypadek wyleczenia kogoś z HD. Nie kwestionujmy wiedzy medycznej całego świata.
Życzę ci z całego serca, aby badanie krwi w instytucie wykazało, że jestes wolna od HD.
I zakończmy tą dyskusję w zgodzie i obopólnym zrozumieniu. Pozdrawiam!
Inka 2009-08-12 23:25
e-mail

woj.: wielkopolskie

A ja ciągle czekam na odpowiedź OMO czy miała robione badania genetyczne HD. Dla mnie ktoś ze świata medycznego ( tu mam na myśli Borsuka ) kto chce zdobyć wiedzę nie tylko książkową jest godny podziwu i szacunku
OMO 2009-08-13 02:06
e-mail

woj.: śląskie

Propozycję Koziorożca przyjmuję bo jest ona
najrozsądniejsza.
Pozdrawiam wszystkich.
Koziorożec 2009-08-13 03:53
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Wszyscy jesteśmy grzeszni i omylni. Warto o tym pamiętać. Preferuję wymianę pogladów, ale zakończoną podaniem ręki, nawet w przypadku całkowitej ich rozbieżności (oczywiście poglądów).
Trwanie w zapiekłosci nic nie daje, świat juz poszedł do przodu a my dalej chcemy tkwić na swoich pozycjach.
Potraktowalismy OMO na wstepie wyjątkowo podejrzliwie i tak to sie potoczyło nieciekawie. Nikt nie chce ustąpic. W imię czego?
A przeciez to forum słynie z głasków i przytulanek, z byle okazji.
OMO ma, lub może miała (oby!) niewatpliwy problem ze zdrowiem, więc tak jak innych obdarzmy ją porcją głasków. Cieszmy sie, ze jest jej lepiej.
Pozbądźmy się małostkowości. To nie jest trendy.
Głaski, głaski, głaski!
OMO 2009-08-13 18:50
e-mail

woj.: śląskie

Do Witka-jedną tylko rzecz chcę wyjaśnić.
Ta klinika nazywa się kliniką 21 wieku m.in.dlatego że podstawą skutecznego leczenia są
przeprowadzane badania na poziomie 21 wieku.
Są to tak szczegółowe badania całego człowiek,polegajace na tym że bada się każdą cząstkę człowieka jeśli coś wychodzi prowadzi się dalej szczegółowe badania co to jest i jeszcze bardziej szczegółowe.Nazwa choroby to tylko
zespół najczęszczych objawów (w dużym uproszczeniu).A każdy człowiek jest inny.
Takie badanie kosztuje -1 etap 350,00,jesli ktoś
decyduje się na drugi etap to 200,00zł.dodatkowo.
Lekarz sposób leczenia uzależnia od wyników
badań , wyjaśnia przyczynę choroby,sposób leczenia
uniknięcia jej w przyszłosci itp
I dopiero ten etap jest etapem gdy od lekarza
człowiek dowiaduje się wszystkiego i stawia mu pytania.
Zakres leczenia lub nieleczenia zależy od danej osoby.
Ja nie wątpię że tam byłeś,ale brak podstawowej
wiedzy o sposobie leczenia w tej klinice spowodował że rezultat był jaki był.
A tam są na stojaku i różne artykuły które tak
dużo mówą o sposobie leczenia i wypowiedzi pacjentów i książki na których bazuje klinika
w trakcie leczenia.
Nikt tam nikogo do niczego nie zmusza,nawet do leczenia.
Dlatego powiedziałam to co powiedziałam-bo o sposobie leczenia i o chorobie lekarz dowiaduje się z badań których jakośc stawia tak wysoko,
bo wiadomo że podstawą wyleczenia jest prawidłowa diagnoza.
Jest to tylko i wyłącznie moja opinia o tej klinice i proszę ją tak traktować.
Ale juz więcej nie powrócę do tego tematu
proszę nie stawiać już pytań.Pozdrowienia
Elzo 2009-08-14 03:27
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Omo - nie denerwuj się ani nie złość . Pytamy, dyskutujemy tu bo zależy nam na informacji co to były za badania , na skalę 21 wieku. Stowarzyszenie istnieje od 2002 roku i nie słyszeliśmy o innych wiarygodnych badaniach niż badania genetyczne. Stąd nasze zainteresowanie. Każdy z nas opiekujący się swoim chorym lub każdy z nas zagrożony poszedłby na koniec świata gdyby usłyszał ,że gdzieś skutecznie leczą chorobę HD. Przekazujemy sobie ciągle jakieś nowinki , różne ciekawostki ,które cokolwiek pomogły naszym chorym . NIedawno pisałam o ziołach hinduskich , które być może , powtarzam - być może sprawiły ,że Mąż mój czuje się lepiej .Ale na dobrą sprawę nie wiem co na to wpłynęło .Czy odstawienie jednych lekarstw , czy zażywanie ziół. Pytani lekarze sami nie wiedzą i nie bardzo wierzą by to właśnie one pomogły a fakt jest jeden, że Mąż, który do grudnia leżał teraz wstaje , ubiera się , sam je. Daje się namówić na wyjazd, na spacer . Musisz zrozumieć naszą dociekliwość i determinację . I bądź z nami !!
OMO 2009-08-15 00:15
e-mail

woj.: śląskie

Do Elzo-ja też weszłam na te strone nie po to aby rozpętać burzę,bo nie o to tu chodzi tylko po to aby wskazać jedną z dróg leczenia,którą przeszłam ja sama.
I taki miałam cel.I chciałam podzielić się moją wiedzą.
Na pytanie -co to są za badania zacytuje słowa
osoby która je wczesniej odemnie przeszła i to
ona poinformowała mnie o tej klinice- nie jestem
w stanie ci to opisać ,bo nawet jeśli starałbym się to zrobić to nie potrafie tego co widziałem odzwierciedlić w słowach.W pełni się z ta osobą
zgadzam.od siebie dodam tylko jedno-ja jak wyszłam
z tych badań to długo nie mogłam ochłonąć z wrażenia że właśnie w tym dniu przekroczyłam
taką barierę czasu:wyszłam ze sredniowiecza i
weszłam w całkiem inna epoke jeśli chodzi o leczenie.To trzeba przeżyć żeby móc ocenić -ja
tego do tej pory nie potrafię ubrać w słowa.
Kilka istotnych rzeczy: to ta kim jest lekarz który tam leczy,
-nie leczy się lekarstwami,
-jedną z wykorzystywanych metod leczenia jest
metoda dr Clark.
Ja szukając drogi rozwiazania swoich problemów
korzystałam i z takich sposobów zdobywania wiedzy
że kontaktowałam się ze swoimi znajomymi którzy
w innych krajach pracuja w medycynie i tam
zdobywałam i uzupełniałam swoją wiedzę.
I tak wiem np.że obecnie w Adelajdzie organizuje się szpital który ma leczyć całego człowieka
zwłaszcza ludzi po 70 tym roku życia (bo to oni najwięcej potrzebyją pomocy) a w szpitalu tym będą
zatrudnieni lekarze z całego świata,po to aby
wzbogacić wiedzę medyczną do tego stopnia aby
ludzie chorzy mieli jak najlepsza fachową pomoc.
Odchodzi się już od dawna od leczenia np.ucha
oka itp. bo przecież człowiek to całość ,a wyleczenie nie na tym polega.
Pozdrawiam-


Paulina 2009-10-07 03:49
Poznań
woj.: wielkopolskie

cześć Wszystkim! :)
rozumiem o czym mówicie.. przeżyłam to samo co Wy..
mając 13 lat straciłam ojca ,który był na to chory, po 3 latach odszedł mój brat :( dodatkowo miał padaczkę.. :(
opiekowałam się Nimi dwoma i na serio jest to bardzo ciężkie.. ta cholerna bezsilność... mimo tylu lat nadal czuję pustkę ,oraz wyrzuty ,że nie mogłam nic więcej zrobić..
dodatkowo moja kuzynka ,dziadek i wuja byli na to chorzy ,a teraz boryka się z tą chorobą moja ciocia.. :( ehh...
jak odwiedzam ciocię od razu przypomina mi się brat i tata.. ciężko jest..
najgorsze jeszcze przede mną.. :| możliwe ,że jestem też chora.. myślę coraz częściej nad tym ,żeby zrobić badania ,ale strasznie się boję..
mam 19 lat i myślę ,że to dobry wiek ,żeby się o tym dowiedzieć.. chodzi mi o przyszłość , nie chciałabym mieć dzieci jeśli byłabym chora..
pozdrawiam Wszystkich! i ściskam mocnooo.. trzeba być silnym!

Koziorozec 2009-10-07 04:21
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Paulino! Bądź dobrej myśli, realizuj swoje plany.
Mozesz być chora, ale równie dobrze możesz NIE BYĆ CHORA. Mój teść, chory na Hd, pierwsze oznaki choroby miał po 70-ce. Na pogrzebie swojej żony w wieku 77 lat był zupełnie OK. I największy problem miał z prostatą i zwiazanym z tym czestym oddawaniem moczu. Przed pogrzebem martwił się jak on wytrzyma tą uroczystośc (w grudniu). Nikt nie podejrzewał u niego jakiejś choroby neurologicznej, jedynie zwyczajne oznaki starości. I dożył do 80-ki. Oststni rok był juz kiepski. Pomyśl ile Ci brakuje do 80-ki! Ile jej w ogóle dożywa? W mojej rodzinie mało kto.
Ja myślę, ze należy dawac szanse sobie a nie z góry je przekreślać...
Co to ma znaczyć?
Niech kazdy odczyta to jak chce...
Nie jestem mędrcem.
Elzbieta II 2009-10-08 19:18
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Paulinko,jesteś w wieku mojego syna , a tyle w zyciu przeszłaś.... jesteś bardzo, bardzo dzielna, ale jak każdy człowiek dobrze jest miec jakąs "odskocznię" coś , przy czym zapominamy o HD i innym stresach dnia codziennego.Jesli chodzi o badania , ja osobiście nie namawiam bardzo młodyh ludzi do przeprowadzania badań ... sama zrobiłam to ok. 40-tki ( głównie ze wzgledu na syna ) i mimo ,że wyniki były ok nie żałuje ,że nie zrobiłam ich wczesniej. Każdy sam podejmuje decyzje, ale w tej kwestiija jestem bardzo ostrozna.Pozdrawiam serdecznie.
Magda B. 2009-10-08 20:21
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Paulino po tym co piszesz wiem, ze doswiadczylas zycia.
Piszac "mam 19 lat i myślę ,że to dobry wiek ,żeby się o tym dowiedzieć", ja mam prawie dwa razy tyle lat co Ty i nie sadzę, zeby to byl dobry moment na taka wiadomosc. Ale jak juz wielokrotnie sie wypowiadalam, to jest to sprawa indywidualna. Rozwaz wszystkie "za" i "przeciw" i wtedy podejmij decyzje o badaniu. Nie rob tego tlko dla zaspokojenia swojej ciekawosci.
Znjadz watek o tym gdzie dyskutowalismy o tym czy robic czy nie robic badania, moze znajdziesz tam odpowiedzi na swoje watpliwosci.
Ja osobiscie jestem przeciwna robieniu badania w tak mlodym wieku. Ale to jest moje zdanie
Iza 2009-10-08 20:26

woj.: małopolskie

Cześc Paulino,
Myslę,że Magda ma rację.. chyba jesteś jeszcze za młoda.
Od zamązpójścia i posiadania dzieci chyba dzieli Cie kilka lat, wiec jeśli jesteś w stanie przeżyć je w tej niepewności.. to przeżyj, idź na studia, ciesz się życiem..
Na badanie bedzie jeszcze czas...
Pozdrawiam i życze dużo sily
Koziorozec 2009-10-08 23:18
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Myślę to samo co radzi Iza!
Realizuj swoje plany życiowe i ciesz się życiem.
Kazdy z nas może nosić w sobie chorobę, a mimo to nie myślimy o tym ciągle i nie zadręczamy się.
Może minąć nam kawał życia w oczekiwaniu na chorobę a ona nie nadejdzie w ogóle...



Witek 2009-10-08 23:27

woj.: świętokrzyskie

św. prawda
MaryAnn 2009-10-09 03:59
e-mail

woj.: wielkopolskie

A ja myślę (poza tym, co inni myślą, a ja się z nimi łączę!), że powinnaś tu zajrzeć i dać znać że zajrzałaś! A najlepiej - odezwać się na np. mojego maila (chociaż kilka słów, proszę...!), bo też jestem z Poznania i chwilę temu też miałam 19lat, więc złapiemy kontakt, zrozumiemy się! Mój Tata choruje, w Wlkp organizujemy Grupę Wsparcia, może dołączycie rodzinnie - podług potrzeb, niezobowiązująco...? Zachęcam szalenie, świetnie że się odezwałaś, pozdrawiam cieplutko!
mała 2009-10-15 04:55
e-mail
Pisz
woj.: warmińsko-mazurskie

Witam wszystkich na tym forum. Jestem bardzo zszokowana wypowiedziami.Jeśli są wątpliwości jakiekolwiek o HD to tylko badania genetyczne a nie domniemania. Nieprawda, że nie należy robić badań właśnie trzeba, ponieważ można uniknąć dalszemu rozwijaniu się choroby Huntinktona (pląsawicy). Uważam, że to nie jest właściwe forum dla Ciebie, gdyż ta choroba zupełnie odbiega od choroby pląsawicy. Jeśli chciałby ktoś więcej na ten temat pląsawicy mogę porozmawiać na podany adres e-mail. Podobała mi się wypowiedz borsuka, jest bardzo rozsądna. Pozdrawiam wszystkich z forum.
Iza 2009-10-15 13:53

woj.: małopolskie

Mała... Decyzja o zrobieniu badania jest bardzo ciężką decyzją i nie mozna stosować jakiegoś szablonu pt: zrobić/nie zrobić.
Ludzie są w róznym wieku, mają rozne plany życiowe , mają przede wszystkim - różne rodzaje osobowości, różną odporność psychiczną.
Jeden jest mocniejszy, drugi nie.
Jeden jest w stanie wytrzymać ewentualną wiadomość o złym wyniku, a drugi moze popełnić samobójstwo albo w "najlepszym" wypadku rozchorować się na depresję.
Nikt z nas tutaj też nie propaguje jak to nazwałaś - dalszego rozwijania sie choroby . Jesteśmy po prostu ostrożni w dawaniu rad osobom ktore stoją przed dylematem badać się/nie badac bo to jest bardzo indywidualna decyzja.
My tutaj piszemy o swoich odczuciach indywidualnych, ale podkreślamy zeby nie traktować tego jako jakąś "wytyczną".
Nazwa "pląsawica" przez dlugi okres czasu byla przypisana Chorobie Hunintgtona. Niektórzy lekarze nadal jej używają.
Pozdrawiam
angie 2009-12-04 03:32

woj.: wielkopolskie

moja ciocia posiada objawy zaawansowanej choroby Huntingtona, m.in. mimowolne tiki, brak apetytu, chodzi z wielką trudnością, ledwo wymawia słowa, prawie wcale jej nie rozumiem, nie wiem jak było w przypadku pozostałej części mojej rodziny, najgorsze że nikt nie mówi na ten temat, teraz neurolog podejrzewa tę chorobę u mojej mamy, jest w złym stanie psychicznym odnośnie świadomości choroby, bardzo się boję bo widzę co się z nią od pewnego czasu dzieje, w tej chwili ma zachwiania równowagi, zmiany nastroju i jest otępiała.. bardzo się boję, mamę na potwierdzenie przygotowujemy, do mojej świadomości to dopiero dociera, mam siostrę i zbieram informacje na temat HD. mam chłopaka, za kilka dni planowaliśmy się zaręczyć, w ciągu dwóch lat wziąć ślub.... nie chce obarczać go tyloma problemami, wiem jak może wyglądać przyszłość, nie chcę by cierpiał i marnował czas, dlatego podjęliśmy decyzje o zrobieniu badań, już teraz, wkrótce, mam pytanjie gdzie można je zrobić i w jakich to się mieści kosztach, bardzo mi zależy na szybkiej odpowiedzi... pozdrawiam wszystkich
borsuk 2009-12-04 04:42
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Kraków - Klinika Neurologii
Warszawa - Instytut Psychiatrii i Neurologii
angie 2009-12-04 04:54

woj.: wielkopolskie

a w jakich kosztach sie miesci??

MaryAnn 2009-12-04 06:33
e-mail

woj.: wielkopolskie

na ul. Grudzieniec w Poznaniu jest Poradnia Genetyczna - tam się należy zgłosić ze skierowaniem od lekarza rodzinnego. wówczas badanie jest nieodpłatne. wierzę, że wszystko u Ciebie będzie dobrze, absolutnie nie nastawiaj się negatywnie, nie wolno, pamiętaj!!! jęśli chcesz więcej informacji, porad, wsparcia, spotkanie, czegokolwiek - pisz (mail pod moim nickiem, na zielono), z przyjemnością się odezwę! pozdrawiam (i wspieram!)!:)
borsuk 2009-12-04 07:11
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Ostatecznie jednak krew i tak wysyłana jest do Warszawy lub Krakowa. Co do ceny, to jest różnie. Dla osoby bezobjawowej istnieje możliwość wykonania bezpłatnego (w ramach ubezpieczenia zdrowotnego), w poradni genetycznej w Krakowie-Prokocimiu, ale nie jestem w stanie powiedzieć jak jest w innych poradniach genetycznych. Dla osób chorych jest więcej możliwości wykonania badania bezpłatnie. Badanie komercyjne to koszt około 300-400zł i teoretycznie istnieje wiele miejsc gdzie można to wykonać, ale inne niż wymienione wcześniej laboratoria nie mają akredytacji na takie badania.
Czy ciocia, mama lub ktokolwiek inny w rodzinie miał potwierdzoną chorobę badaniem genetycznym?
Iza 2009-12-04 15:42
Tarnów
woj.: małopolskie

Angie życzę dużo siły i życzę Ci żebys była zdrowa, Ty i Twoje rodzeństwo.
Pozdrawiam
MaryAnn 2009-12-07 08:07
e-mail

woj.: wielkopolskie

angie, daj znać, że wszystko przeczytałaś. I że cały czas jesteś dzielna. Jakby co - dodamy Ci sił! Jeśli nie chcesz pisać na maila (wcale przecież nie musisz!:), to spoko, najważniejsze, żebyś wiedziała, co dalej robić. Ale jeśli masz ochotę, to pisz (mi tu nie działa coś wysyłanie maili z forum, więc podaję adres: marianna08@wp.pl), chętnie na wszystko odpiszę, ja robiłam badania w Poznaniu właśnie, też pewnie masz tu najbliżej. Trzymaj się cieplutko!
angie 2009-12-07 23:13

woj.: wielkopolskie

ja bym chciała poddać się tym badaniom bez skierowania od lekarza, ponieważ moja rodzina nie wie o tych zamiarach to decyzja podjęta tylko przeze mnie i mojego chłopaka, dlatego pytam o koszty tak mniej więcęj orientacyjnie, co do potwierdzenia choroby to jeszcze nie wiem bo zdecydowałam że będę poruszać ten trudny temat dopiero po świętach, na obecną chwilę nikt o tym nie mówi głośno może dlatego żeby nas nie straszyć, może że to nie jest pewne. u cioci raczej jest potwierdzone, przyjmuje Haloperidol a czytałam że ten lek stosuje sie w przypadku HD, mamę dopiero badania czekają, choć mam nadzieję że będzie to inna diagnoza... dziękuję za informacje i wsparcie od wszystkich, kiedy będę coś wiedziała konkretnego odezwę się, choć chciałabym to zrobić by przekazać dobre wiadomości i życzyć wiary i siły wszystkim.
Mateusz 2009-12-15 05:31
e-mail

woj.: wielkopolskie

około 2000zł
Mateusz 2009-12-15 05:38
e-mail

woj.: wielkopolskie

Szczerze mówiąc moja dziewczyna też mnie wysyłała (odmówiłem)mam 20lat ponieważ uważam że lepiej nie wiedzieć niż kazdego dnia wstawać z myśla że jego dni są policzone i umrze w takich torturach lepiej trzeba się zastanowić nad tym czy wiązać sie z kimś i po co ta 2 osoba chce to wiedziec moze dlatego zeby kopnac zas w ... i bardziej zdołowac w stresie szybciej choroba sie objawia

Elzo 2009-12-15 21:20
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Mateusz ... a co kosztuje 2 tys złotych ? To jakaś pomyłka , ze tyle kosztują badania genetyczne.Wg mnie jest tak jak pisze Borsuk
angie 2010-01-08 03:16

woj.: wielkopolskie

drogi Mateuszu mój chłopak jest już obecnie moim narzeczonym, nie zależnie od wyników pobieramy się, on mnie nie namawia a wolimy wiedzieć bo nie wiemy jaką decyzję podjąć w sprawie dzieci, poczekam na wyniki mamy żeby wiedzieć czy są one nie zbędne czy może jednak nadzieja że to nie HD zamieni się w prawdę. Dziękuje wszystkim za pomoc.
angie 2010-01-08 03:17

woj.: wielkopolskie

wiedziałam że badania będą kosztowne ale nie myślałam że aż tak.... jak dokładnie się dowiem to dam znać na forum
Iza 2010-01-08 05:32
Tarnów
woj.: małopolskie

ale to chyba jakaś pomyłka z tą kwota za badanie
iwona 2010-01-29 00:05

woj.: łódzkie

Witam-mam również problem z HD ,mój teśc choruje na tę chorobę staram się namówic męża na badania ponieważ słyszałam że wczesna diagnoza i leczenie farmakologiczne daje dobry efekt,mam również dwóch synów i martwię się o ich przyszłośc.Ciekawa jestem czy w przypadku męża badanie będzie bezpłatne ,jeżeli choruje jego ojciec?-POZDRAWIAM
MaryAnn 2010-01-29 17:03
e-mail

woj.: wielkopolskie

Leczenie w HD jest tylko objawowe, ale fakt, że wtedy lepiej się żyje z chorym. Tylko... Czy fajnie żyć jeszcze np. 10 lat wiedząc (nie daj Boże!), że ma się gen i czekając, wyszukując w sobie pierwsze objawy i bać się o dzieci (badanie mogą robić tylko osoby pełnoletnie)... To oczywiście Wasza decyzja i życzę (baaardzo Wam tego życzę, naprawdę!!!), żeby wszystko było w porządku - o ile mąż zdecyduje się na badania. Najpierw trzeba pójść do przychodni lekarza rodzinnego, poprosić o skierowanie do Poradni Genetycznej i wytłumaczyć, że teść/ojciec choruje, oni na skierowaniu wpiszą diagnostykę albo coś w tym stylu, wtedy trzeba zgłosić się do Poradni Genetycznej i jeśli zdecydujecie się na badanie - ze skierowaniem ono jest bezpłatne i w 100% pewny wynik będzie. Pozdraiwam, trzymajcie się dzielnie!
Iza 2010-01-30 05:32
Tarnów
woj.: małopolskie

decyzję o badaniu naprawde musicie dobrze przemyśleć.
Myślę, ze potrzebna byłaby rozmowa Was obojga z psychologiem.
Powodzenia i.. jesli sie zdecydujecie.. pomyślnego wyniku!
zelda 2010-02-03 04:49
rzeszow
woj.: podkarpackie

Moja mama od kilku lat cierpi na HD. ma jeszcze niestety schizofrenie rezydualna.Niestety stan mamy jest na tyle powazny ze musialam umiescic mame w dps.Mam pytanie czy istnieje jakis sposob na okropne problemy z polykaniem przy tej chorobie?? miala juz przez to pare razy zagrozenie zycia i ogolnie oddychanie jest zaburzone.Objawy Hd sa juz niestety bardzo zaawansowane.Przez 3 lata nikt nie potrafil wogole mamy zdiagnozowac.Ja sie jeszcze nie badalam, mysle ze ze strachu przed wynikiem:((
Iza 2010-02-03 05:21
Tarnów
woj.: małopolskie

zeldo... ja niestety nie odpowiem Ci fachowo jak poradzić sobie odnosnie problemów z polykaniem.
ale na pewno ktoś się odezwie i Ci podpowie.
No na pewno na tak zaawansowanym etapie choroby trzeba miksować pokarmy.
Ja też sie martwię bo widzę u mojej Mamy coraz większe problemy z połykaniem.
zaczyna też sie dusić śliną.
Zeldo, jesteś z Rzeszowa.
W Rzeszowie mieszka nasza Dorotka, opiekuje sie chorym męzem. Bardzo miła , zyczliwa osoba.
I na pewno doświadczona jesli chodzi o opiekę nad chorym z HD.
Moze przeczyta to i odezwie sie do Ciebie?
może moglybyście od czasu do czasu sie spotkać i pomoc sobie nawzajem?
Pozdrawiam
ania 2010-02-25 20:46

woj.: mazowieckie

Witam
Własnie dzisiaj się dowiedziałam (dostałam wynik) że mój brat(30 lat) ma HD. Moja mama prawdopodobnie też na to zmarła. Jestem taka zdezorientowana,zaszokowana. Nie wiem co mnie czeka. Rodzice nie żyją. Jak mam mu to powiedzieć? Przecież ja tez moge ją mieć.
Majka 2010-02-25 21:12

woj.: śląskie

Witaj Aniu, nie bardzo rozumiem dlaczego Ty dostałaś wynik, a nie Twój Brat. Ale wszystko jest możliwe. Wielokrotnie czytaliśmy na forum, że wynik nie był dostarczony tak jak powinien.
Napisz coś więcej tzn. w jakim stanie jest Twój brat. Poza tym zły wynik nie oznacza od razu złego stanu zdrowia. Poczytaj forum tutaj są opisane przypadki, gdzie objawy i zły stan zdrowia wystąpiły bardzo późno. Jeżeli chodzi o Ciebie to nie możesz zakładać, że też masz zły gen. Masz 50 % szansy na to, że tak nie jest. Nie zamartwiaj się na zapas. Bardzo Ci współczuję z powodu wyniku brata, ale wiesz mi jak minie pierwszy szok to będzie lepiej. Zostań z nami i odzywaj się kiedy poczujesz taką potrzebę. Serdecznie Cię pozdrawiam
Koziorożec 2010-02-26 01:29
e-mail

woj.: kujawsko-pomorskie

To samo pomyślałem co Majka. Wynik powinien dostać brat i on powinien decydować, czy rzecz ujawni i komu.
A może to jest jakaś specjalna sytuacja, o której nic nam nie wiadomo i niewłaściwie rozumujemy? Oczywiscie nic nie chcę od Ciebie wyciagac, czego byś sama nie chciała powiedzieć.
Choroba ma różny przebieg. Jest mało zbadana, właśnie prowadzony jest europejski program medyczny dotyczacy HD, nazwy którego nie pamiętam. Niedługo będzie więcej danych.
Mnie np. nurtuje myśl, czy każdy człowiek z niewłaściwym genem na pewno zachoruje?
O AIDS na początku, też mówiono, że to wyrok, a teraz sie okazuje, że jest inaczej, nosiciele żyją i odpowiednio leczeni mają szanse na przeżycie niemałej ilości lat.
I jeszcze na koniec. Mój teść dożył 80 lat i choroba zaczęła być dokuczliwa w ostatnich 2-3 latach życia. A najciekawsze, że do końca mówiono, że miał Parkinsona!! Dopiero choroba mojej żony i pytania neurologa o jej rodziców uświadomiły nam, ze lekarze nie rozpoznali u teścia HD. I dawali mu coś na nerwy.
Może lepiej, ze nie rozpoznali, bo byśmy się dręczyli jeszcze przed 2000 rokiem a tak to dopiero od 2008...
MaryAnn 2010-02-26 05:02
e-mail

woj.: wielkopolskie

*zeldo, co do połykania - podobno ważne jest wolne przełykanie i miarowe oddychanie, tak mi kiedyś jeden lekarz powiedział. Tacie tylko o tym przypominam, choć i tak czasem się krztusi. mam nadzieję, że ktoś poda Ci bardziej sprawdzony sposób, o ile taki istnieje...?

*aniu, jesteśmy z Tobą. najpierw daj sobie trochę czasu na przemyślenie, nie rób nic pochopnie... jeśli Brat nie ma jeszcze objawów, to jest duża szansa (nie tylko ja w to wierzę!), że zdąży się mu pomóc, oby! życzę Wam tego, jak i tego, żeby HD w Waszej Rodzinie nie zataczało szerszych kręgów... jest bezwzględne, ale... 50% szans na dobry wynik to wcale nie tak mało!

*Koziorożcu, ten europejski program dot. HD to REGISTRY, kontakt przez dr. Zielonkę, bo poszczególne województwa są przypisane do innych ośrodków, ja teraz nie pamiętam które do których. a, skoro już do Ciebie piszę - czy w Toruniu funkcjonuje Grupa Wsparcia tudzież prywatne spotkania? poznałam Rodzinę z Bydgoszczy (nie są skomputeryzowani), młode małżeństwo z dzieckiem, mąż choruje, ma widoczne objawy; chętniej by pojechali do Torunia niż do Poznania, mają bliżej... a kontakt z podobnymi rodzinami jest dla nich ważny, bardzo ważny.
Koziorożec 2010-02-26 11:24
e-mail

woj.: kujawsko-pomorskie

MaryAnn! W Toruniu nie ma Grupy Wsparcia, przynajmniej nic mi nie wiadomo. Nic mi nie wiadomo, aby byli lekarze z dużym doświadczeniem w leczeniu HD. Moją żonę pani neurolog skierowała do Bydgoszczy do Poradni w Domu Sue Ryder.
Skorzystam z okazji i zapytam czy Ci wiadomo pod opieką jakiego lekarza pozostaje ten pan z Bydgoszczy?
Nie możemy skorzystać z Poznania ani z Gdańska, do którego kujawsko-pomorskie jest przypisane, ponieważ żona z wielką trudnością wytrzymuje jazdę do poradni w Bydgoszczy, która "od drzwi do drzwi" trwa ponizej 60 minut.
Magda B. 2010-02-26 14:37
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Aniu zaczelam wczoraj pisac w pracy swoje przemyslenia, ale niestety nawal obowizkow nie dal mi tego wyslac.
Moje zdanie jest takie jak poprzednikow - zly wynik nie oznacza choroby. A jesli nawet juz to nie wiesz jaki bedzie jej przebieg.
Pytasz czy powiedziec o wyniku bratu - to wszystko zalezy w jakim stanie jest brat, przede wszystkim psychicznym. My tacie mowimy wszystko o chorobie. Ale nasz dedi od jakiegos czasu jest psychicznie rewelacyjny:D
Na spokojnie, niech opadna emocje - sama musisz podjac decyzje co i jak mu powiedziec.

A propos wykonywania badan - wczoraj w Dr Housie byl watek o wykonywaniu badania na HD (gdzie zagrozona osoba jest lekarka "13-stka"). Nie zacytuje doslownie, ale powiedziala cos takiego (nie chciala znac wyniku, nie robila badania genetycznego), ze odbierajac wynik badania odbiera sie jej nadzieje. I ja "posilam" sie ta nadzieja co dnia, chociaz sa osoby,ktorym moje zachowanie, reakcja na cos sie nie podoba i wowczas twierdza, ze moze jestem chora. A mnie poprostu takiego zachowania nauczylo zycie. Moze jestem chora, a moze NIE. Trzymam sie tej drugiej wersji.
Milego dnia wszystkim zycze
MaryAnn 2010-02-26 14:37
e-mail

woj.: wielkopolskie

A nie ma żadnych możliwości badań w domu? Nawiasem mówiąc - teraz pojawiają się ankiety do samooceny pacjenta, jeśli jeszcze takiej nie masz na mailu ani w prawdziwej skrzynce, to mogę Ci przesłać.

Problem w tym, że oni bardzo narzekają na swojego neurologa (nie wiem, jak się nazywa, ale mogę się dowiedzieć), chętnie bym kogoś poleciła, ale nie wiem nic o tamtejszych lekarzach. A Dom Sue Ryder zajmuje się opieką paliatywną głównie...? A czy leczenie specjalistyczne jest refundowane?

Jeśli chodzi o spotkanie - oni chętnie by się wybrali do Torunia (są nowi w Stowarzyszeniu, zależy im na takich kontaktach, mają tam bliżej niż do Poznania), ale nie śmiem Ci/Wam tego proponować. Chyba że też (z Żoną?) wyrażałbyś/wyrażalibyście chęć...

Wybaczcie wszyscy prywatę, mówiąc brzydko, ale nie działa mi wysyłanie maili poprzez forum. Koziorożcu, Elzo ma namiary na mnie - jeśli zechciałbyś się odezwać. I dziękuję za odpowiedź ("czwarta nad ranem (...) herbata czarna myśli rozjaśnia")!
Koziorożec 2010-02-28 02:09
e-mail

woj.: kujawsko-pomorskie

MaryAnn, odpowiem Ci na forum, bo nie znam Twojego adresu mejlowego, a ta poczta na forum jak wiadomo narazie nie działa...
Moja żona ma zdiagnozowane i dość już zaawansowane HD, nie widzę potrzeby wypełniania zadnych formularzy. Nic to nam nie da. Może dobór innych leków, przez innego lekarza, znajacego sie na HD i śledzącego na bieżąco nowości medyczne, może by sytuacje poprawił... Bo na tym forum nieraz czytałem, że po zmianie lekarza i sposobu leczenia znajdowano lepszy klucz do chorego i nastepowała poprawa.
My korzystamy z Poradni Choroby Parkinsona i Chorób Układu Pozapiramidalnego ulokowanego na terenie Domu Sue Ryder w Bydgoszczy. Jest to Poradnia otwarta dla ludzi z zewnatrz, mająca kontrakt z NFZ a więc nic nas to nie kosztuje.
Ale jak powiadam juz jazda max. godzine jest dla zony nie do wytrzymania. Zaczyna sie niecierpliwić, ze uzyje eufemizmu, i chce wysiadac w trakcie jazdy... No jest problem, ze mieszkamy w jakiejś "czarnej dziurze", jezeli chodzi o leczenie HD.

Twoi młodzi znajomi powinni szukac kontaktu z inną rodzina w podobnym do swojego wieku, gdzie chora/chory tez jest tylko z oznakami choroby. Widok mojej żony, nawet przelotny, by ich tylko załamał. Tak jak to było w poradni 13 stycznia br., w poradni o której wczesniej wspomniałem. Poruszona była żona chorego, czekali na wejscie do tego samego lekarza co my. Młoda, ładna, ciemnowłosa kobieta ok. 30 ki. Mąz też patrzył sie na moją żonę, ale obojetnie, bez zainteresowania. Natomiast ona od razu zagadnęła córkę (ja w tym czasie spacerowałem z zona, bo ona nie moze wysiedziec dłuzej niz 2-3 minuty) i wypytywała jak długo mama choruje. Bardzo sie przejęła biedaczka, pewnie oczami wyobraźni widziałą swojego męza kiedys w przyszłości.
Tak wiec nasz kontakt jest zupełnie niewskazany.

W ogóle, Twoi młodzi znajomi powinni wybrać sie do Poznania albo do Gdańska, póki podróżowanie jest możliwe, zarejestrować sie w tym programie o którym napisałas, to jest dla nich najlepsze moim zdaniem rozwiazanie.
Pozdrawiam!
MaryAnn 2010-02-28 18:47
e-mail

woj.: wielkopolskie

Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź! Wszystko przekażę. A w REGISTRY oczywiście zamierzają wziąć udział. Spokojnej niedzieli...!
Iwona 2010-03-19 18:44
e-mail
Malbork
woj.: pomorskie

Witam
Moja mama choruje na tą chorobę , chorowała także ciocia i babcia,chciałabym się dowiedzieć czy w woj. pomorskim można zrobić badania genetyczne i ile to kosztuje
borsuk 2010-03-19 20:41
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

W Gdańsku chorobą zajmuje się neurolog dr Witold Sołtan (Oddział Neurologii, Szpital św. Wojciecha)
jacekplacek 2010-03-20 19:23
e-mail

woj.: lubuskie

Mam problem moja żona jako terapeutka mocno emocjonalnie zwiazala sie z pensjonariuszem chorym na plasawice chory ten swietnie zasowa na komputerze oraz tel.kom codziennie wymieniaja miedzy soba ok.100 sms żona mi grozi rozwodem jak nie dam jej spokoju i temu chlopakowi co robic .Na kazde jego zawolanie wsiada w samochod i jedzie oszukujac dzieci rodzinę i mnie.powiedziala ze on nie dlugo umrze i musi mu pomoc ale gostek prawidłowo pisze na komputerze i telefonie pali duzo paierosow grozi ze popelni samobojstwo jak moja zona do niego nie przyjedzie .Zauwazyłem iz żona calkowicie uzalezniła sie od tego człowieka.Czy takie są objawy tej choroby ? Zwiazek trwa 3 miesiące proszę o porade jak to przerwac.Kierownik placowki tez ten zwiazek zauważyl i okreslil jako nie moralny i zagroził zwolnieniem jedna żona twierdzi iż nie ma pojecia co to pląsawica pomożcie co robić?
niezapominajka 2010-04-08 08:33

woj.: nie chcę podać

MaryAnn, napisałaś: "jeśli Brat nie ma jeszcze objawów, to jest duża szansa (nie tylko ja w to wierzę!), że zdąży się mu pomóc, oby!"
czy to znaczy, że można działać przed objawami? jest gdzieś coś więcej o tym napisane?

z góry dziękuję za odpowiedź
pozdrawiam
MaryAnn 2010-04-09 04:03
e-mail

woj.: wielkopolskie

Przed objawami na dziś dzień to tylko typowa profilaktyka, o której wiemy - sport, sport, sport (i to żaden truizm!), wielu z nas mówi o zdrowej diecie, suplementach - np. Q10, bezstresowym życiu. W tym, co napisałam, miałam na myśli rozwój medycyny, nowe programy lekowe i badawcze, terapię wyciszanie genów - nigdy nie wiemy, jak sytuacja będzie wyglądała za 10, 20, 30 lat, ja wierzę, że HD nie będzie nam juz wtedy zabierało Bliskich - Wam i sobie bardzo tego życzę - poświątecznie.
samotna 2010-04-11 04:04

woj.: lubuskie

czy normalne jest, że gdy rodzina pogodzi sie z istniejaca choroba odpycha, nienawidzi osobe, która wspierała gdy ten cały "taneczny koszmar" się zaczął?

Iza 2010-04-11 20:38
Tarnów
woj.: małopolskie

nie bardzo rozumiem pytanie... możesz sprecyzować?
chodzi Ci o to czy normalne jest ze zaczynasz nienawidzieć chorą osobę?
Samotna 2010-04-15 05:37

woj.: lubuskie

Pytanie było raczej z dziedziny "gorszego dnia"...
Przepraszam, po prostu czasem brakuje mi sił
Iza 2010-04-15 15:26
e-mail

woj.: małopolskie

pytanie było być może bardzo ważne i trochę szkoda , ze sie z niego wycofałaś, ale to Twoje święte prawo.
Piszę ze być moze było bardzo ważne, bo jesli dobrze zrozumiałam to pytanie to nie tylko Ty sobie je zadajesz.
Ostatnio ktoś też o to mnie zapytał.
Samotna 2010-04-15 18:08

woj.: lubuskie

Izo, pytanie wydaje mi się, że dość często pada w myślach rodziny chorych, czy nawet opiekunów.

Jeśli chodzi o nienawiść do chorych. Moim zdaniem nie ma czegoś takiego (jeśli się kochało chorego). Choroba może zmienić bardzo mocno osoby obok, opiekunów, domowników. Nie zawsze na gorsze.... Ale wydaje mi się, że jak się naprawde kochało - kocha - osobę to nie można jej znienawidzić, raczej nienawiść jest kierowana na chorobę, a nie na człowieka...
a może to tylko pragnienie, że tak powinno być??
...

...
Pisząc wczesniej, raczej miałam na myśli "oswajanie" się domowników z chorobą, ich reakcje...
nie każdy przecież spokojnie przyjmuje wiadomość, że nagle spokojny człowiek zaczyna byc agresywny i to jest choroba, że nie powinniśmy odpowiadać agresja. Właśnie, nie powinno się... :(
A jak z tym "nie powinno się" nic się nie robi?

Tak samo chorzy jak i opiekunowie to tylko ludzie. Zarówno jedni i drudzy mają prawo nie mieć siły...

Tylko jak jest potem? Jak w końcu "zaakceptuje" się chorobę w domu? Czy nagle cały wcześniejszy żal, ból, rozpacz, nerwy, agresja zdrowych....nie ma znaczenia? czy nagle o tym się powinno całkowicie zapomniec i życ jakby akceptacja przyszła wraz z choroba?

Może trochę plącze, ale ciężko jest czasem opisac to co w nas
Iza 2010-04-16 01:08
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Trudny temat, niełatwe odpowiedzi.
Rozmawiałam z KIMŚ ostatnio na ten temat.
Ten Ktoś bał sie , ze te jej, jej dzieci reakcje pełne złosci.. to coś złego.
Powiedziałam: NIE!
Na pewno NIE!
Nie jesteś jedyna.
Wiem, ze pewnie narażę się wielu osobom... ale ja wiem, ze nie.. ze wiele osób często tak czuje.
Tłumaczymy sobie ze to choroba, ale kiedy agresja, złosc kierowana jest tak bezprośrednio na nas.. to tak trudno zachować pozytywne uczucia i reagować pozytywnie.
Piszę to dlatego że wielu z Was opiekunów zapewne niejednokrotnie obwinia sie o te złe uczucia.
Nie obwiniajcie się.
Wiem, ze długotrwała opieka nad tak chorą osobą bardzo zmienia również opiekuna.
jesteśmy tylko ludźmi..
Jest jeszcze trudniej jeśli z chorym są związane nie do konca dobre wspomnienia.
Samotna 2010-04-16 03:59

woj.: lubuskie

Ja nie mam wiele dobrych wspomnień, raczej bardzo dużo przykrych. O niektórych nikt nawet się już nigdy nie dowie...
Jednak nie umiem nienawidzieć chorego, nie umiem odpowiadać agresją na jego agresje.
Raczej - ciężko, bo czasem bardzo ciężko - powtarzam sobie, że to choroba, że tak naprawde nie chciał, że nie mógłby świadomie.... że też chciałby żyć chociaż troszkę "normalnie" a zostało mu odebrane...
więc jak w takiej sytuacji odp agresją? Nie idzie, gdy patrzę w jego oczy to nie widzę HD, ale osobę, która jakby mogła to by mnie kochała
Koziorożec 2010-04-16 04:19
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

...Tłumaczymy sobie ze to choroba, ale kiedy agresja, złosc kierowana jest tak bezprośrednio na nas.. to tak trudno zachować pozytywne uczucia i reagować pozytywnie... [Iza]

Nikt z nas nie jest aniołem. Zachowanie chorego budzi pewnie w każdym, nawet najbardziej cierpliwym - złość. Nie wymieniam o jakie zachowanie chodzi, bo są różne.
No więc jest wybuch złosci opiekuna. I co dalej?
Jaka jest refleksja po wszystkim? Czy złość, agresja chorego to jest to samo co złość, agresja zdrowego? Jest przemyślana, aby nam dokuczyć, czy mimowolna jak ruchy w HD? Czy chory poczuwa się do winy? Czy zdaje sobie sprawę jak bardzo utrudnia życie innym? Jego system nerwowy przecież nie funkcjonuje normalnie.
Człowiek chory ma odebrane wiele z radości życia. Niepełnosprawnym w naszej cywilizacji współczujemy a nie złościmy się, że nie słyszą, nie widzą, sa nieporadni, niezdarni, za wolno chodzą itp.
Ja na swoją Chora złoszczę się regularnie i to nie rzadko, ale zaraz potem jej współczuję jeszcze bardziej. To rekompensata za moja złość, ale nie wiem czy to jest w ogóle zauwazone. Jezeli nie jest zauwazone to moje starania na nic. Nie czuje sie dobrze z tą świadomością.
Nad soba sie rozczulam, roztkliwiam, bo niełatwy los mi przypadł w udziale, ale los Chorego na HD jest jeszcze gorszy, bo coraz mniej pozwala mu korzystać i cieszyć się z życia.


Mirtis 2010-08-24 19:16
e-mail
Boleslawiec
woj.: dolnośląskie

witam serdecznie mam pytanie czy u osób chorych na HD morze być to że raz są mimowolne ruchy ciała ,a na następny dzień nie ma - i tak w kółko ?
Jurek II 2010-08-25 02:48
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Jeżeli u chorego ruchy mimowolne występują to może tylko zmieniać się ich nasilenie. Natomiast nie występują w czasie snu.
Justyna 2010-08-26 03:31
e-mail

woj.: mazowieckie

Witam wszystkich.
Przeczytałam cały ten wątek. Jestem tu nowa i mam 20 lat. Wcześniej myślałam o chorobie ale nie o tym że moge być chora. Dziś zdałam sobie sprawe że jednak moge bo szanse wynoszą 50 na 50:(. Choruje moja mama. Niebawem się odezwę i opisze swoją historię.
Iza 2010-08-26 14:44
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Witaj Justyna
Czekamy na Twoją historię i Ciebie na forum.
z nami łatwiej. Naprawdę.
pozdrawiam
kasyopea 2010-08-27 14:54
e-mail
Poznań
woj.: wielkopolskie

Hej Justyna :)
Iza ma rację, z nami raźniej :))( sama tego doświadczyłam), siadaj i pisz do nas i z nami :)
pozdrowionka

Mirtis 2010-08-27 16:45
e-mail
Boleslawiec
woj.: dolnośląskie

witam serdecznie ja choruje na HD przeszło miesiąc ,mam problem bo nie wiem co się ze mną dzieje -nie mogę sama nic zrobić ,porucz mimowolnych ruchów doszły mi problemy z jedzeniem i oddychaniem oraz problem z mową,czy można na to coś poradzić ?
Iza 2010-08-27 18:44
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

chorujesz od miesiąca i tak nagle pojawiły się takie poważne objawy?
napisz coś więcej, to moze jakoś będziemy mogli pomóc
Mirtis 2010-08-27 20:51
e-mail
Boleslawiec
woj.: dolnośląskie

To było tak od jakiegoś czasu zanim nastąpiły inne objawy drgał mi tylko palec u prawej ręki ,potem pojechałam do szpitala na reumatologie i po tygodniu pobytu tam pojawił się problem z chodzeniem i jak w końcu wróciłam do domu to na drugi dzień złapały mnie ruchy mimowolne i znalazłam się na neurologi ,tam zrobili mi różne badania od tomografii po kłucie Lędzwiowe i wyszło ze mam konflikt nerwowo naczyniowi + tętniaka i wysłali mnie do Wałbrzycha teraz obecnie czekam na miejsce w Bydgoszczy
MaryAnn 2010-08-28 00:49
e-mail

woj.: wielkopolskie

A może to jest inna pląsawica (nie ta dziedziczna, Huntingtona)? Co dokładnie Ci powiedział lekarz?
Iza 2010-08-28 02:10
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

to raczej nie HD, przecież ono chyba nie postępuje tak szybko.
zresztą nic nie piszesz o badaniu krwi.
To jedyne "pewne" badanie potwierdzające chorobę.
Mirtis 2010-08-28 05:42
e-mail
Boleslawiec
woj.: dolnośląskie

Lekarz powiedział mi ze to jest Pląsawica i ze nie ma na to leków- nic nie mówił mi o badaniu krwi ,na obecną chwile chodzę o kulach i wysyła mnie do Bydgoszczy + to co wcześniej pisałam.Czytałam wasze wypowiedzi i dlatego zdecydowałam się napisać o sobie
MaryAnn 2010-08-28 15:53
e-mail

woj.: wielkopolskie

No właśnie, u Ciebie jest pląsawica jako OBJAW spowodowany przez inne problemy, z tym rodzajem pląsawicy my nie mamy do czynienia u naszych chorych (oni dostają pewnie inne leki, żeby wyeliminować też nadmierne pobudzenie, agresję, problemy z pamięcią itd.), musisz się kierować zaleceniami neurologa lub reumatologa, nie wiem, kto Cię prowadzi. Jeśli chodzi o jedzenie - musisz to robić wolno, żeby się nie krztusić. Życzę zdrówka!
Iza 2010-08-31 02:12
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

tak jak myslałam.. zapewne to nie HD.
No co nie znaczy, ze nie masz problemu.
Tak jak radzi Mary Ann, musisz znależć dobrych lekarzy.
Zyczę Ci powodzenia i powrotu do zdrowia.
Musisz miec nadzieję, może nie jest tak źle ( nie ma lekarstwa) ja mowi lekarz.
Perełka 2010-08-31 07:03

woj.: małopolskie

Dlaczego odwiedziłam Wasze forum? Otóż od 1992 roku szukałam swoich braci Mariusza i Wojtka, którzy zostali adoptowani przez dobrych ludzi. Mariusza odnalazłam sama 1995 roku, został adoptowany przez dziadków. W tym roku 24 sierpnia poznałam swojego 43-letniego brata Wojtka, a matka nasza nie żyje od 1989 mając 44 lata na zawał serca w domu pomocy społecznej. Oj długi był okres oczekiwań moich i Mariusza na ten moment. Stojąc pierwszy raz w życiu przy domu naszego brata, sądziliśmy, że starsza pani może sobie nie życzyć ,aby jej syn dowiedział się o fakcie, że został adoptowany, gdy miał zaledwie dwa lata. Różne czarne myśli kłębiły się w głowie, ale nie przewidzieliśmy choroby. Uzgodniliśmy, że Mariusz delikatnie zagadnie panią i zostawi numer telefonu, gdyby pani sobie życzyła z nami rozmawiać. Potem ... Pani powiedziała nam, że adoptując wraz z mężem dziecko wiedziali, że ono ma dziadków, którzy go odwiedzają, że ma 2 lata starszego brata. Więc ona się w mig zreflektowała, że to brat ich odnalazł. Ja byłam zupełnym zaskoczeniem dla Pani, bo jestem dużo młodsza, mam 36 lat. Gdy pani powiedziała do syna, widzisz Wojtuś brat Cię jednak znalazł, on wtedy dostał atak... potem padło z jej ust, że lekarze podejrzewają w 90% pląsawicę. Wojtek tak dygotał przez cały czas, zachorował mając około 36 lat i sądził, że to od alkoholu. Bracia są bardzo do siebie podobni, natomiast ja już nie mam w metryce tego samego ojca. W drodze powrotnej ........próbowaliśmy z Mariuszem kojarzyć fakty, czy ktoś mógł mieć HD. Znam rodzinę jego ojca i wszyscy zdrowi, a Mariusz często wspominał o matce, że jej się wstydził na ulicy-bo albo się wstydził pijanej albo chorej? on niestety nie jest w stanie określić, czy mogła być chora ale, tak dziwnie się trzęsła. Natomiast sąsiedzi mamy twierdzą, że dopóki ona tam mieszkała, to takich objawów u niej nie widzieli. Oni jej rodziców znali bardzo dobrze i jak twierdzą jej matka zmarła ze starości i ojciec także, ale był trzęsący. Siostra i brat mamy nie chorowali- ona nieżyje od 1989, a jego jeszcze nie odnalazłam. Ja mam dwoje dzieci- 5 letnią córkę- która jest często agresywna i ma powiększone źrenice. Jej serduszko od urodzenia bije szybciutko, a lekarze twierdzili, że to jest taka jej uroda, ona też mało przybiera na wadze i urodziła się ze spastycznością mięśni( zbyt duże napięcie ), syn się natomiast zdrowo chowa i nie niepokoi mnie. Ale ja ....kiedyś grałam na pianinie. Od lat już nie potrafię, a ludzie nie rozumieją tego, że już nie potrafię. Mylę klawiszę, na klawiaturze komputera też je mylę, mylę imiona, mylę fakty i czuję, że coś jest nie tak. Jestem od kilku miesięcy nerwowa i nawet przejawiam agresję, nie uzasadnioną w sumie. Dzieci są niegrzeczne, bo zachowanie ich jest spontaniczne w działaniu, a mimo, że wiem o tym ja się robię od razu nerwowa. Niepokoi mnie to. Od 24 sierpnia dojrzałam w takim stoniu,że zdałam sobie sprawę ze swojej śmiertelności. Jestem przerażona i nie mogę przestać myśleć o HD. Nie wiem też jak wspierać Wojtka i ego rodzinne, na prawdę niewiem, bo w tej chwii nie radzę sobie sama ze sobą!!! Czytając wasze myśli na tym forum dodawaliście mi otuchy i dystansu do samej choroby. Za to dziękuję, bo dzięki nim może dojrzeję do zaistniałej sytuacji w moim życiu!
Iza 2010-08-31 16:15
Tarnów
woj.: małopolskie

Witaj
No tak sytuacja niewesoła , tym bardziej, ze Rodzice nie żyją i cięzko wyjaśnić to wszystko.
Cóż.. jedyne wyjście by dowiedzieć sie prawdy to badanie.
Tylko czy Ty albo brat będziecie mieli na to dośc siły, odwagi?
Kochana.. mylenie imion, klawiszy to jeszcze nie oznacza HD. Tym to w ogole bym sie nie przejmowała.
Od wielu, wielu lat często mylę klawisze i jakoś zdrowa jestem do tej pory.
Skąd jesteś dokładnie? Moze mieszkasz gdzieś blisko? Moze mozemy Ci bardziej pomóc?
Pozdrawiam Cię i trzymaj się
Majka 2010-09-01 00:35

woj.: śląskie

Perełka, witaj. Bardzo dobrze, że się odezwałaś. Czasem łatwiej jest pogadć z obcymi ludźmi. Nas tutaj na forum łączy przede wszystkim HD czyli podobne problemy. Zostań z nami.
Paweł 2010-09-22 04:57
e-mail

woj.: podkarpackie

Mam 24 lata, kolejny wieczór spędzam przed internetem w poszukiwaniu informacji o chorobie HD. Nie wiem czemu to robię, wydawać by się mogło,że wiem o niej wszystko. To właśnie z tą choroba zmierzam się każdego dnia, jest obecna w mojej rodzinnie odkąd pamiętam. Gdy przywołuję w pamięci obraz mama pamiętam już tylko jej bezradne, umęczone ciało i październikowy powrót do domu ze szkoły, w którym nie było już Jej. Odeszła w wieku 45 lat na HD.Na Jej pogrzeb przyjechała mamy siostra, która już potrzebował pomocy osób drugich, została z nami,jej mąż nie był gotowy by opiekować się żoną a dzieci zbyt małe. Moja babcia która stała się dla mnie rodziną zastępczą, zaopiekowała się kolejną córką. Po trzech latach od śmierci mamy zmarła i ciocia, miała 41 lat. Nie wiele później zdiagnozowano chorobą u trzeciej córki mojej babci, wkrótce zaczęły dać o sobie pierwsze objawy w postaci mań prześladowczych i myślę, że nie pomylę się jeśli użyję słowa dręczenie psychiczne całej rodzinny. Nieprzespane noce, dni pełne obaw i łez, po 8 latach dały znać o sobie objawy fizyczne, dzisiaj ciocia leży od kilku miesięcy jest w ostatniej fazie choroby mam 46 lat. Najwięksi jej ,, wrogowie,, tak jak Jej się to wydawało są z Nią. A ja myślę o 3 rocznicy śmierci mojego brata, która zbliża się niebawem. Zmarł w wieku 36 lat ze zdiagnozowaną choroba HD, z jej fizycznymi objawami. Drugi mój brat ma dzisiaj 33 lata zmienia się psychicznie i fizycznie. Od kilku lat jest na rencie bo i On ma zdiagnozowaną chorobą Huntingtona. A ja, drżę o każdy kolejny dzień, by trwał jak najdłużej, by moje 24 lata nigdy się nie zmieniło, a droga do Warszawy po wyniki w instytucie Genetyki u dr. Zdziennickiej zawsze była przede mną. Czy boje się poznać diagnozę, czy boje się prawdy? Od półtora roku nie mam odwagi by ją poznać , a każdy ruch mojego ciała przypomina mi ruchy moich bliskich chorych na HD...............
kasyopea 2010-09-22 14:18
e-mail
Poznań
woj.: wielkopolskie

Witaj Pawle,
nawet nie wiem co powiedzieć żeby oddać jak mi przykro i smutno, że znowu HD tak mocno i tak okrutnie wdarła sie do jakiejś rodziny i bezlitośnie zabiera tyle osób...tak młodych na domiar złego...
Domyślam się co czujesz, mam nadzieję, ze jednak dla Ciebie los okaże się łaskawszy...
Jeśli będziesz czegoś potrzebował, pogadać, popisać, zdobyć jakieś informacje zaangażowac się w coś to daj znać i bądź z nami, jest naprawdę raźniej :) odzywaj się
Iza 2010-09-22 15:19
Tarnów
woj.: małopolskie

Cześć Pawle...
Twoja historia jest ... cóż.. smutna..
Miałabym ochotę pokazać ją tym wszystkim, którzy narzekają bo jest poniedziałek i trzeba wstać do pracy, bo pada deszcz, bo to bo tamto...
Ja wiem.. kazdy ma swoje problemy i one są dla niego duże, najważniejsze itd... ale czasem już brakuje mi sił żeby uświadamiać ludziom jakimi błahostkami się przejmują.. ze tak naprawdę nie wiedzą co to znaczy prawdziwy problem....
Mam nadzieję, ze HD ominie Cie szerokim łukiem.
Wiesz co.. jechałąm dzisiaj do pracy i pomyślałam sobie: jak to sie stało , ze przez ostatnie dwa lata mając na głowie masę innych problemów przestałam w ogóle brać pod uwagę to ze HD moze mnie dopaść?
Moze jest duzo prawdy w powiedzeniu, ze najlepszym lekarstwem na kłopot jest następny?
nie wiem... ale ja po prostu już w ogóle nie myślę o tym ze mogę zachorować. W ogóle. Pomimo tego, ze patrzę na moją chorą Mamę, to głęboko wierzę, ze mnie to nie dotknie.
I takiej wiary i Tobie życzę.
Pozdrawiam
a na koniec.. czytając książkę o Wandzie Rutkiewicz znalazłam taki wiersz( nie wiem kto go napisał, być moze ona sama, już dawno miałam go tu wkleić Wam, bo jest... mimo wszystko podnoszący na duchu i jakby o NAS):

"Próbowałam,
nie udawało się,
wiele razy wodziło na pokuszenie
poddaj się
mogłam znależć wykręt
choćby zwolnienie lekarskie
"niezdolna do walki"
nie zrobiłam nic
walczę
aż do gorzkiego końca

przeciwko nim
przeciwko tobie
przeciwko sobie samej
i wygram
ponieważ
nie mam
innego
wyjścia".
kasyopea 2010-09-22 19:34
e-mail
Poznań
woj.: wielkopolskie

Iza, to bardzo piękny wiersz, idealnie sie wpisuje w nasze położenie, fajnie ze go wkleiłaś, jest w sumie ogromnie budujący! :)
To jak motto przewodnie naszych zmagań z HD ...
Dzięki, czegoś takiego potrzebowałam dziś :)

Sorki Paweł,że skubnełam sobię tę odrobinę z listu w zasadzie do Ciebie :)


Paweł 2010-09-23 01:47
e-mail

woj.: podkarpackie

A ja obiecałem sobie, że więcej płakać nie będę, nie przez HD.No i może by się udało, ale Wasze ciepłe słowa i wiara w lepsze jutro pomimo, przecież tak trudnej sytuacji każdego z nas, doprowadziły mnie do łez. Ale po raz pierwszy od bardzo dawna są to łzy wzruszenia i wdzięczności za Was, za ludzi, do których już od dłuższego czasu chciałem napisać, bo kto lepiej jest wstanie zrozumieć Mnie, jeśli nie Wy, o podobnych doświadczeniach i problemach. Izo, pozwolisz, że tak do Ciebie się zwrócę. Wiersz, który przywołałaś na tym forum, od dzisiaj staje się moim mottem i ukojeniem dla ducha, kiedy po raz kolejny będę chciał płakać z poczucia bezsilności. A listy, mimo, że mają często adresatów indywidualnych są kierowane do Wszystkich. Dlatego Kasyopea nie przepraszaj, tylko zarażaj dalej swoim optymizmem i wiarą.
Postaram się w miarę możliwości odzywać się i pisać o wszystkim, o dobrym i złym. Oby tego złego było jak najmniej, czego i Wam życzę :-)
Dziki_Borys 2010-09-23 03:05
Poznań
woj.: wielkopolskie

Pozwolę sobie wtrącić swoje trzy grosze.
Pawle, ja mam 23 lata i pomimo, że nie stykam się z HD tak długo jak Ty, to w tym roku odbierałem wyniki. Nieprzespane noce, najgorsze myśli etc. Ale jedyne co mogę tu pomóc to słowo pociechy. Stres jest jak cholera, ale pamiętaj, że jeśli będziesz zdrowy, to ten dzień uznasz za najpiękniejszy dzień w swoim życiu i słusznie, a jeśli jakimś cudem, w co zresztą nie wierzę, a wiara czyni cuda, nie, to jeszcze każdy kolejny dzień przed Tobą do wykorzystania i nieważne ile tych dni będzie, ważne , że jest czas, który można wykorzystać! :)
Pozdrawiam
Dana 2010-09-23 04:55
e-mail

woj.: małopolskie

Twoje trzy grosze są baaaaaaaardzo cenne :)
Marcin 2010-09-23 05:19
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

Witam wszystkich.Mam pytanie lecz nie wiem od czego zaczac.Kilka lat temu bylem u lekarza i powiedzial mi ze mam zaburzenie ukladu pozapiramidalnego, powiedzial mi ze mam je w niskim stadium i nie mam sie co martwic i nie ma mnie co truc lekami. Teraz mam 32 lata i mysle ze sie pogarsza z wiekiem, moje obiawy o takie ze bardzo czesto muszenacigac konczyny tzn. dziwnie je wykrecam w rozne strony ,ruszam łopatkami , faluje brzuchem ,palcami stup wyginam w dół. czasami jak sie czym zajme to nie musze tego robic np. jak teraz pisze dzieje sie to tak ze wiem ze to mam zrobic i nie moge sie powstrzymac.Prosze wyrazcie swoja opinie.
Iza 2010-09-23 13:52
Tarnów
woj.: małopolskie

Marcinie my nie jesteśmy lekarzami. Jedyne co możemy Ci doradzić to jak najszybszą wizytę u neurologa.
Objawy, które opisujesz świadczą o tym, ze coś sie dzieje, ale jak nie pójdziesz do lekarza to nie dowiesz się co.
Co do wiersza Kochani Moi..
Ci , którzy śledzą to forum wiedzą, ze od jakiegoś czasu zaczęłam się pasjonować literaturą górską i ta moja pasja wiele dobrego mi przynosi.
Oprócz marzeń, które gdzieś tam kiełkują w głowie, po przeczytaniu książki o wyprawie na np najwyższą górę świata...dodają mi one masę mocy.
Czytanie jak ludzie przekraczają bariery, granice pokazuje, że w życiu tak bardzo wiele jest możliwe.
Kiedy przeczytałam ten wiersz w ksiązce Wandy Rutkiewicz ( " Na jednej linie") , pomyślalam od razu O NAS.
Ze to ten wierz dokładnie "wpasowuje się" w naszą sytuację. No.. pewnie nie tylko naszą.. bo wiele jest zapewne osób , które muszą walczyć bo nie mają innego wyjścia.
I miałam go wkleić tutaj zaraz.. od razu... ale coś mnie powstrzymywało... tak jakbym czekałą na jakiś moment, chwilę, bardziej odpowiedni?
Może właśnie ten wiersz czekał na Ciebie Pawle, chociaż chciałam oczywiście, zeby przeczytali WSZYSCY.
Pawle ... hm.. ja mam lat 38, oprócz mojej siostry i mamy ( chorej) i grona przyjaciół nie mam w zasadzie nikogo więcej. Nie mam męża, dzieci ( ostatnio śni mi się ze mam synka, miłe uczucie, bardzo...),mam chorą na HD mamę, trochę kredytu na mieszkanie, nie badałam się może będę chora może nie,dobrą ale stresującą pracę, no i jestem jakby to powiedzieć taką trochę kobietą po przejściach, ale....
JESTEM SZCZĘŚLIWA, CIESZĘ SIĘ, ZE ŻYJĘ, ŁAPIĘ KAŻDY DZIEŃ I KAŻDĄ GODZINĘ, UŚMIECHAM SIĘ DO KAŻDEGO DNIA, MAM MNÓSTWO MARZEŃ, PRAGNIEŃ, KTÓRE STARAM SIĘ REALIZOWAĆ.
Nie zawsze tak było. Bywało tak, że no.. chciałam już sobie wziąć to zwolnienie lekarskie "niezdolna do walki".
Ale coś mnie powstrzymywało... coś kazało wydrapywać się z dna... ŻYĆ!
To naprawdę była dla mnie ogromnie trudna droga i cieszę się ze mam ją za sobą.
Ale jestem przykładem ( pewnie jednym z wielu) na tym świecie, że można się podnieść, że można być szczęśliwym MIMO WSZYSTKO.
I tez pomyślałam sobie niedawno że ja muszę o tej mojej trudnej drodze mówić, pisać , bo na pewno są ludzie, którzy teraz czują się tak jak ja czułam się kiedyś.
I ONI MUSZĄ WIEDZIEĆ, ZE DA SIĘ!!!!!
I ŻE TAK WIELE ZALEŻY OD NAS SAMYCH.
Wczoraj obejrzałam wywiad z Beatą Pawlikowską .
Pisałam już niejednokrotnie o niej. Dostałam w prezencie od Eli jej książkę i to był jeden z najlepszych prezentów, które otrzymałam.
Ta książka wiele odmieniła, od czasu kiedy ją przeczytałam chyba jestem INNYM CZŁOWIEKIEM.
I ilekroć zaczyna mi być smutno, to przypominam sobie Beatę i jej słowa, że nie wolno się rozczulać nad sobą, tylko trzeba o siebie walczyć.
Bo rozczulać się.. jest najłatwiej.
Beata powiedziała wczoraj coś takiego:
" Kiedyś wydawało mi się , ze człowiek ma ograniczone siły, ze ma w sobie coś jak bateryjkę, która jeśli się wyczerpie .. to koniec. Ale to nieprawda. Człowiek jest jak akumulator!"
Sami nie zdajemy sobie sprawy ile siły jest w nas!
Miłego dnia dla WSZYSTKICH!

Iza 2010-09-23 17:25
Tarnów
woj.: małopolskie

„Nam zostało niewiele, ale dosyć jeszcze – Wiara, że ma to wszystko jakiś sens”.
W.Tatarkiewicz
Paweł 2010-09-23 22:14
e-mail

woj.: podkarpackie

Kiedyś otrzymywałem w prezencie książkę z dedykacją " Nie zapomnij, że każdy dzień dany ci jest jak wieczność. Abyś był szczęśliwy" Phil Bosmans.
Każdy dzień dany ci jest jak wieczność. Abyś był szczęśliwy... Kiedy myślę o wyniku i o tym, że może właśnie okazać się, że zachoruję. To staram się, wierzyć w to, że każdy dzień dany jest mi po to abym był szczęśliwy. Może podziękował za te właśnie dni, za te chwilę szczęścia !!! Ale niestety są też te dni gorsze i pewnie masz rację Dziki_Borys, że liczą się te dni które mamy do wykorzystania. Ale jak tu się cieszyć każdym dniem, uśmiechać się i wierzyć w lepsze jutro, kiedy każdego dnia pochylam się nad łóżkiem chorej cioci, podaje jej kolejną łyżkę zupy, po raz setny w ciągu dnia czuję agresję skierowaną pod moim adresem swojego brata...Trudno o tą wiarę o której mówicie. Ale trudno też uciec od rzeczywistości. Być może, gdyby moje życie wyglądało inaczej inne też było by moje nastawienie. Być może teraz cieszył bym się z kolejnego dziecka, może bym z żona właśnie jadł obiad tak jak moi kuzyni który podobnie jak ja są w grupie ryzyka. Ale ja nie potrafię, nie wyobrażam sobie świadomości posiadania rodziny a tym bardziej dzieci. Pewnie też dlatego, że zbyt dużo wiem o HD. Ale i osobiste doświadczenia. Każdy ze związków w mojej rodzinie nie przetrwał tej próby sił, wraz z pojawieniem się pierwszych zmian psychicznych pojawiały się problemy a potem rozstania. A mój ojciec ze swoją drugą żoną, zwraca się do swoich synów ,, kaleki,, i walczy w sądzie o dom który pozostawiła nam mama. Wyda może Wam się to zbyt niewiarygodne, ale niestety jest prawdziwe. Wiem, powiecie, że należy spodziewać się najlepszego, bo zło przyjdzie samo. Ale może jeszcze nie potrafię, może zbyt dużo chcę od życia ............. Izo tak bardzo bym chciał, zarazić się Twoim rozlewaniem jasności na ciemnych drogach życia ... bo chyba to jest wyświadczeniem innym największej przysługi.
Pozdrawiam.
Iza 2010-09-24 01:11
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Paweł.. wszyscy to znamy. Naprawdę. Wszyscy mamy chwilę zwątpienia i chwilę słabości i dni kiedy... wszystko wydaje się bez sensu.
Kiedy mamy ochotę krzyczeć: dlaczego my? dlaczego nasza rodzina?
Ale wiele razy pisałam.
Nie ma sensu zadawać sobie takich pytań, bo odpowiedzi nie dostaniemy , no i marnujemy swój CZAS na rozpacz i szukanie odpowiedzi na pytania, które na zawsze pozostaną bez odpowiedzi.
Wiesz co ja staram się robić w takich chwilach?
Po prostu szybko takie myśli odpychać od siebie.
Momentalnie.
Wiesz co wtedy mówię sama do siebie: zatruwasz sobie myśli. Sama je sobie zatruwasz. Przestań!!!! natychmiast!!!
Pisałam już chyba tutaj o K. Krauze ( chory na raka), powiedział: największym wrogiem człowieka nie jest choroba, ale.. rozpacz.
Wczoraj Beata Pawlikowska powiedziała jeszcze coś takiego. Cos niezmiernie ważnego...
Ze samego siebie trzeba polubić. Bez tego nic w życiu nie zdziałamy.
I traktować siebie jak swojego największego przyjaciela.
I rozmawiać ze sobą. Jak z Przyjacielem.
A jak mamy Przyjaciół, na ktorych nam zależy to..
zyczymy im źle?
Nie!
Doradzamy im źle?
Nie!
Jak mają kłopoty to co robimy?
Siadamy, rozmawiamy, próbujemy pomóc.
Więc czasem trzeba po prostu usiąść i sobie pogadać z samym sobą.
I sobie dobrze doradzić a nie wpędzać się w coraz większy dół.
Ilekroć zaczynam węwnętrznie marudzić to strofuje siebie i mówię do siebie: no pewnie uzalaj się na sobą.. wtedy na pewno będzie Ci lepiej.
Koniec! Koniec! szkoda czasu na użalanie się.
A jak jest już bardzo źle ( bo i tak bywa), to powtarzam sobie: dam radę, jak zwykle znajdę siły, dam radę.
Tylko muszę czasowi dać trochę czasu.
Wiesz .. ja też mam takie chwilę.. patrzę sobie na szczęsliwe pary, spacerujące dzieci ... i jest taki moment.. ukłucie zazdrości, ale.. szybko odpycham to od siebie. Uśmiecham się i myślę sobie: i dobrze, ze są szczęsliwi , tak powinno być.
Trzymaj się Paweł!
ja myślę, ze jesteś bardzo silnym człowiekiem i dasz radę.

Majka 2010-09-24 02:41

woj.: śląskie

Pawle, bardzo wzruszyła mnie Twoja historia. Nie ukrywam, że jest b.smutna ale nasze historie też nie są wesołe chociaż każda inna....Myślę, że szkoda, że zamykasz się na miłość, że nie myślisz o założeniu własnej rosziny. Przecież istnieje możliwość zapłodnienia in vitro (chyba, że jesteś przeciwny, wtedy to jest zrozumiałe). Oczywiście masz prawo do podejmowania takiej a nie innej decyzji ale z bliską osobą żyje się łatwiej i łatwiej znosi ciężkie chwile.
Paweł 2010-09-24 03:10
e-mail

woj.: podkarpackie

Droga Majko, bez wątpienia każdemu z nas nie jest łatwo i każdy z nas ma swoją historię. Każdy z nas ma też swój własny bagaż doświadczenia. I nie jest też tak, że gorzej być nie może, wiem i zdaje sobie z tego sprawę. Ale właśnie o ten bagaż doświadczeń chodzi. W mojej rodzinnie bliscy zaczynają chorować i odchodzą w dość młodym wieku.Bo 36 lat jak w przypadku mojego brata to nie wiele. Wiem jak jest trudno wychowywać się bez rodziców, do tego dochodzą zmiany psychiczne jakie towarzyszą tej chorobie. Pewnie zaraz bym znalazł sto innych argumentów, bo to jest dość głęboko we mnie zakorzenione. No i znaleźć kogoś kto pokocha i zmieni wady w zalety. Musze się nauczyć być dla siebie przyjacielem
,,Ze samego siebie trzeba polubić. Bez tego nic w życiu nie zdziałamy.
I traktować siebie jak swojego największego przyjaciela.
I rozmawiać ze sobą. Jak z Przyjacielem.,,


Pozdrawiam.

Dziki_Borys 2010-09-24 03:44
Poznań
woj.: wielkopolskie

Pawle, ja nie chcę żeby to źle zabrzmiało, dostrzeż sedno - Wyjdź na świat. Spojrzyj na chmury. Nie chodzi o to , żebyśmy się targowali czy ktoś ma ciężej niż ktoś inny, chodzi o to , by dokopać się w samym sobie do źródła, które jest w każdym z nas.
PS. Nie twierdzę , broń boże, że się targujesz. Majka świetnie to ujęła. Każdy ma swoją historię i chodzi o to, żebyś to Ty poczuł tą siłę. Placebo? Pomyśl o tym. To Ty władasz sobą. Twoje nastawienie zależy tylko i wyłącznie od Ciebie. Zacznij od najprostszych rzeczy. Krąży taki dowcip - Co mówi każdy Polak zaraz po tym jak się obudzi? - Ja p******ę :(
Złamać stereotypy! Ty tu rządzisz!
Iza 2010-09-24 03:51
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Polak w ogóle coraz mniej ładnie mówi:(
wszędzie tylko k... ch... pierd...
To tak na marginesie, ale ja już nie mogę czasem...
( przepraszam będzie cytat: "chujowi urzędnicy"
" ch....je jaja sobie ze mnie robicie?"
Tak teraz rozmawiają z nami klienci ( z nami kobietami)
Przepraszam za wyjście poza temat.
Tak.. czasem się budzę.. ( zwłaszcza teraz jesienią, kiedy ciężej wstawać) i myślę: o matko.. nie...chce mi się...
ale zaraz siebie strofuję: przestań marudzić, to będzie piekny dzień.
A może Borysie, Pawle.. a może to bedzie piękne życie?
Iza 2010-09-24 03:53
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Pawle.. tak musisz stać się swoim największym Przyjacielem.
I rozmawiać ze sobą, rozmawiać, rozmawiać, przekonywać samego siebie, strofować samego siebie, usmiechać sie do samego siebie...
Iza 2010-09-24 03:53
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

P.S
Podkarpackie a dokładniej gdzie? jesli mozesz zdradzić.
Ja też pochodzę z podkarpackiego
Dziki_Borys 2010-09-24 03:53
Poznań
woj.: wielkopolskie

Ja ma nie być jak będzie? Pomimo całego Mount Everest`u problemów nie ma takiej opcji, żeby nie było :)
Ula 2010-09-24 19:48
e-mail

woj.: podlaskie

Witam Wszystkich, Podkarpacka Grupa Wsparcia jest jeszcze w trakcie organizacji. Miejsce pierwszego spotkania jest planowane w październiku w Rzeszowie. Jako, że jest to faza przygotowań i uzgodnień nie umiem określić na dzień dzisiejszy dokładnej daty, ani miejsca (lokalizacji w Rzeszowie). Wszelkie sugestie, propozycje i inne rady oraz pomoc jest mile widziana.

Paweł 2010-09-25 14:48
e-mail

woj.: podkarpackie

Obudziłem się rano i obiecałem sobie, że to będzie piękny dzień, już nie z racji pogody która jak na tą wczesną porę jest piękna ale dlatego, że postaram się w tych codziennych czynnościach odnaleźć jakiś sens. Wiecie co , zawsze jak ktoś mówił mi, że będzie dobrze to mi się wydawało , a co Ty możesz wiedzieć o tym, co ja czuję i myślę. Ale Wy wiem, że wiecie. Może dlatego czuję jakąś siłę. Nie wiem czy to jest chwilowe, nie wiem czy jutrzejszy poranek będzie też taki piękny. Ale spróbuję żyć chwilą, która dana nam jest teraz. Dziki_Borysie masz rację warto sięgnąć do źródła . Izo i ja zacznę strofować siebie, a jak znowu będzie źle. Napiszę...wy jesteście.
A co do tego skąd pochodzę, to wysłałem Ci Izo na e-maila dokładny opis. Nie wielkie miasteczko w okolicach St. Woli, a Rzeszów jest miastem gdzie studiuję. Pozdrawiam.
Majka 2010-09-26 02:51

woj.: śląskie

Cześć Pawle, nie wiem czy mam rację, ale wydaje mi się, że jesteś bardziej pozytywnie nastawiony do życia i silniejszy. Ważne zdanie, które się w tym wątku pojawiło to "polubić samego siebie". Ja realizuję to od wielu lat np. idę sobie sama na kawę, siedzę sobie na rynku i obserwuję ludzi. Lubię to bycie ze sobą. Może niektórym wyda się to śmieszne ale dzięki temu nie czuję się samotna. Oczywiście mam wielu przyjaciół ale bycie samemu ze sobą wycisza, pozwala nabrać dystansu jest po prostu super.
Magda B 2010-09-26 14:29
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Witaj Pawle, przeczytalam Twoja historie i tak smutne przezycia ubrales w piekne slowa co dodalo twojej opowiesci ogromnego patosu i jeszcze bardziej chwycilo mnie za serce. Przepraszam, ze dopiero dzis sie odzywam, ale nadmiar obowiazkow zawodowych nie idzie w parze z moim zdrowiem. Po powrocie z pracy marze o odpoczynu zarowno fizycznym a przede wszystim tym od komputera.
Nie bede sie rozwodzila na poradami co robic, bo moi poprzednicy swietnie sie spisali. Moja dewizą w powrocie do sprawnosci bylo "koko dżambo i do przodu", takie dziecinne powiedzenie, ale sie sprawdzilo i sprawdza sie w przypadku mojego taty.
Stalowa Wola.... bywa tam zawodowo wpaniala osoba znajoca nasze problemy - Mala Cialem, ale Wielka Duchem. Z nia warto rozmawiac:-))) Zreszta nie tylko z nia. Rozmowa z kazdym z tego miejsca (patrz: forum) wnosi wiele do naszego zycia, bo wszyscy wiemy o czym mowa z wlasnego doswiadczenia.
Tez pochodze z podkarpacia, ale z tej drugiej strony Rzeszowa.
Trzymaj sie dzielnie i powodzenia w nowym roku akademicki:-)))
Pozdrawiam serdecznie wszystkich forumowiczow
Iza 2010-09-27 13:34
Tarnów
woj.: małopolskie

Pawle czy możesz napisać do mnie na adres służbowy
isekulska@powiat.tarnow.pl?
Jestem bardzo ciekawa gdzie mieszkasz, a niestety tamten adres mam jeśli tak to można określić nieczynny.
Ja pochodzę z Mielca, ale mój ojciec urodził się pod Stalową Wolą właśnie i ja dośc dobrze znam te okolice.
witka 2010-09-29 17:09

woj.: dolnośląskie

Witam
Znacie moją historię mąz mój choruje na Hd do tej pory pracuje ale niestety juz nie daje rady , i jego przełożeni zwrócili się do mnie czy mąż nie przeszedł by na rente albo na pół etatu.Chcemy zacząć starania o rente ale nie wiem jak się zabrać do tego, mąż nie ma swojego neurologa, chodzi do lekarza pierwszego kontaktu jestem w tej sprawie zupełnie zielona doradzcie jak mam zacząć starania .Pozdrawiam
Gosiek 2010-09-29 20:50
Warszawa
woj.: mazowieckie

Witam wszystkich.
Od jakiegoś czasu przeglądam strony forum HD, czytam z uwagą ,analizuę, porównuję z własnymi myślami,bardzo się cieszę że jesteści i że w końcu
odważyłam się napisaća,a w ogóle wejść na wasze forum, bo do ej pory uważałam że sama sobie ze wszystkim poradzę i że nikt nie bedzie mi mówił co mam robić i dawał "dobre rady".
Ale bardzo się myliłam!!!To dziwne ale czuję od was większe wsparcie niż od swoich bliskich znajomych, pewnie dla tego że mamy podobne problemy , moje spojrzenie na świat i moją chorą mame( zaczą się 3 etap)z którą nie zawsze wiążą się dobre wspomnienia,a i opieka nie jest łatwa, uległ ogromnej zmianie.
Za co bardzo wam dziękuje!!!
Ktoś napisał że opiekunowie mają trudne życie,a chorzy jeszcze trudniejsze, są tacy bez radni i zagubieni w tym wielkim świecie.
Dziękuję że pomogliście mi otworzyć szerzej oczy.
Majka 2010-09-29 22:58
e-mail

woj.: śląskie

Witka, myślę, że jesteśmy w podobnej sytuacji. Mój mąż również jeszcze pracuje ale jest coraz gorzej. Nie mam pojęcia co zrobić. On uważa, że jest zdrowy a niestety chwieje się, często i bardzo irytuje, nie panuje nad swoimi emocjami, ciągle wyręcza się innymi (zarówno w pracy jak i w domu), jeździ samochodem tragicznie...Witka, czy mąż też uważa, że powinien zrezygnować z pracy? Czy ty masz maila?
Magda B 2010-09-30 00:46
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Witko z tego co mi wiadomo to Twoj maż moze sie starac o rente z tytulu niezdolnosci do pracy i te sprawy zalatwia sie w ZUS-ie, tzreba udowodnic m.in. okresy sladkowe, przedstawic doumentacje medyczna itp. Znalazlam cos takiego, moze bedzie przydatne
http://www.rp.pl/artykul/497566,497654-Jak-sie-ubiegac-o-rente.html
wyczytalam cos takiego, ze osoby ubiegajace sie o rente a urodzone przed 1 stycznia 1949 roku moga starac sie o wczesniejsza emeryture.
Z wlasnego doswiadczenia wiem, ze co urzad to inna interpretacja przepisow, dlatego tez radze Ci przejsc sie do ZUS-u pod ktory podlegacie i tam zasiegnac informacji, zabrac potrzebne formularze i do dziela. Niestety dluga i malo wdzieczna droga przed Wami (choc moze bedziecie miec szczescie i sprawnie to zalatwicie, czego zycze).
Witko nie wiem czy wiesz, ale maz jako osoba pracujaca moze starac sie o wyjazd rehabilitacyjny z ZUS-u (krotkie okresy oczekiwania, ZUS pokrywa pobyt + dojazd). Moze warto z tego skorzystac i pozniej zaczac starania o rente.
POWODZENIA
MaryAnn 2010-09-30 16:37
e-mail

woj.: wielkopolskie

Gosiek, WITAJ! Świetnie, że się odezwałaś!

Tak to jest, że najłatwiej o HD porozmawiać tu, bo tylko rzucasz haslo i każdy wie, co się pod tym kryje. Tak samo jak pod tym, że z chorym rodzicem nie zawsze wiążą się dobre wspomnienia, a jednak się opiekujemy nimi. Choć czasem jest ciężko, każdemu.

Życzę dużo siły i pisz, kiedy tylko będziesz miała ochotę!
Majka 2010-09-30 20:30
e-mail

woj.: śląskie

Wczoraj dzwoniłam odnośnie orzeczenia o niepełnosprawości (dla znajomego) i coś "ciekawego" usłyszłam: stopień niepełnosprawności nie ma nic wspólnego z chorobą tylko z tym jak dana osoba sobie z tą chorobą radzi bądź nie radzi. I pan podał mi przykład, że ktoś bez nogi może sobie świetnie radzić i ma orzeczony umiarkowany stopień niepełnosprawności a ktoś inny potrzebuje pomocy osób trzecich i orzeka się dla niego znaczny stopień niepełnosprawności. Zaskoczyło mnie to przyznam.
Magda B 2010-10-01 01:18
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Tak Majeczko, sama sie przekonalam o tym starajac sie o stopien niepelnosprawnosci - powiedzial mi facet od doradztwa zawodowego, ze brak jednego z podwojnych narzadow nie kwalifikuje do niepelnosprawnosci. Dlatego ja za ladnie wygladalam i choc krzywo sie usmiechalam to nic nie dostalam. A niewidoczne dolegliwosci nie mialy znaczenia. Wszystko przez moj optymizm

O stopnien niepelnosprawnosci do celow poza rentowych sklada sie dokumenty do Powiatowego Centrum Orzekania o niepelnosprawnosci, a o rente do ZUS-u
Iza 2010-10-01 03:17
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

co do renty to Witko, myślę ze powinna Ci pomóc osoba z kadr z zakładu pracy męża. Tym bardziej , że to pracodawca "nalega" Może zadzwoń, zapytaj.
Rzeczywiscie tak jak pisze Magda Powiatowe Zespoły ds Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności wydają orzeczenia, w którym określają ten stopień a także o orzekają o ulgach i uprawnieniach.
ZUS orzeka również stopien niepełnosprawnosci i w związku z tym otrzymujemy decyzję ( lub nie) o rencie i jej wysokości.
Ważna informacja - od wrześnie 2009 r zmieniły sie przepisy odnośnie wydawania kart parkingowych dla osób niepełnosprawnych.
Mając jedynie orzeczenie Zus nie otrzymacie karty. Może być ona wydana jedynie dla "posiadaczy" orzeczen z PZdsOSN.
Gosiek witamy Cię na forum.
Pisz.
Pozdrawiam
kasyopea 2010-10-01 16:05
e-mail
Poznań
woj.: wielkopolskie

Cześć Gosiu :)
ja załatwiałam rentę dla mojej siostry, znajomy lekarz-neurolog powiedział nam, że musimy się przygotować w sensie załozenia kartoteki i przez kilka miesięcy budować historię choroby, równocześnie skierował ją do psychiatry (wszystko działo sie w obrębie jednego szpitala) oczywiście przed tym zanim podjął się tego wszystkiego musiałyśmy uzyskać od rodzinnego skierowanie do neurologa a potem neurolog sam zdecydował że chce aby pacjętkę konsultował psychiatra i tak chodziłyśmy regularnie do obu specjalistów przez parę miesięcy w między czasie,załtwiałyśmy sprawy związne z kapitałem początkowym oraz zaświadczenia od ostatnich pracodawców itd. Po czym neurolog oraz psychiatra musieli wystawić opinię ( wszystko na drukach ZUS) i wszystko razem należało złożyć w ZUSIE ( bardzo ważne-zaświadczenia od lekarzy mają ważność 30 dni) to istotne, ponieważ my musiałyśmy 3 razy dowozić te opinię z coraz to nowszą datą, ponieważ wciąż brakowało jakiś innych dokumentów i w między czasie zaświadczenia się dezaktualizowały. Jest trochę biegania ale jeśli się ma w miarę klarowna sytuację z historią zatrudnienia, to nie jest tragicznie :). Przyznano siostrze rentę na 3 lata, ze wzgledu na młody wiek, ale myślę że przedłużą jej po upywie tego czasu.
Powodzenia Gosiu :)
Pisz jeśli będziesz miała jakieś pytania.
witka 2010-10-11 15:50

woj.: dolnośląskie

Dziękuje wszyskim za rady,postanowiliśmy z mężem że do konca roku będzie jeszcze pracował od stycznia zaczniemy starać się O rente.
Do Majki
Majeczko odpowiadam ci na pytanie- mój mąż od dłuższego czasu mówi że nie daje rady w pracy, wiąże się to nie tylko z HD ale ma również inne dolegliwości. Ale jest to inaczej jak dowiedział się że dyrekcja zaproponowała mu odejscie jest bardzo załamany ruchowo tragicznie więc w takiej sytuacji sama namawiam go żeby nie pracował nie mam pojęcia jak to będzie jak zostanie sam w domu,ale też nie chce narażać go na upokorzenia.Ostatnio przyszedł interesant i powiedział że szuka pana "tego co tak się rusza" mój mąż jest chyba pogodzony z sytuacją .
Ostatnio zmieniamy leki miał Olzapine - ale to nic nie dawało,potem Tiapridal ale nie może go brać ze względu na serce.A teraz bierze Ketrel czy ktoś to bierze? ponoć ma zmniejszyć ruchy bo to jest dla męża narazie największym problemem. Nie odpisywałam długo bo byłam chora nie miała dojscia do internetu bo korzystam tylko w pracy.Pozdrawiam bardzo serdecznie.
aga 2010-12-01 03:18

woj.: wielkopolskie

witam wszystkich! mój dziadek zmarł na HD w wieku 53 lat, moja ciocia ma 40 i zaawansowane stadium, mama 42 i od kilku lat choruje choć objawy dopiero postępują( mimowolne ruchy, otępienie, stany lękowe) zawsze zastanawiałam się czemu choć mama jest starsza to ciocia( siostra mamy) jest w dużo gorszym stanie (praktycznie nie można jej zrozumieć, problemy z połykaniem, tiki itd.) wiem już że moja mama ma liczbę powtórzeń CTG(tak to chyba było) 40. Ostatnio Marianna pisała mi że to bardzo mało, ja jednak bardzo się boję, wcześniej pisałam już jako angie. Było to około roku temu, miałam zrobić badania.. ale do tej pory nie zdecydowałam się. Mam pytanie, czy może ktoś się orientuje w jakim stopniu liczba powtórzeń wadliwego genu wpływa na dziedziczenie? bardzo się boje bo niekiedy dostrzegam u siebie dziwne rzeczy..
borsuk 2010-12-07 17:15
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Dziedziczenie genu nie zależy od ilości powtórzeń i wynosi 50% dla każdego dziecka chorej osoby bez względu na płeć rodzica i dziecka. Na podstawie ilość powtórzeń nie można prognozować ani ryzyka odziedziczenia genu, ani przebiegu choroby. W badaniach z użyciem metod statystycznych prowadzonych na kilkusteosobowych grupach chorych wykazano, że ilość powtórzeń ma pewne znaczenie, ale tych badań nie da się odnieść do pojedynczego chorego.
Dziki_Borys 2010-12-08 01:57
Poznań
woj.: wielkopolskie

Aga.. tak się czepię ostatniego zdania - pewnie wiele osób już to tu pisało, ale dodam ponownie - nie ma co się bać na wyrost "dziwnych rzeczy" u siebie, jak miałem prawie 2 miesiące oczekiwania na wynik i wcześniej, po informacji, ze moja mama ma HD na 100% każdy, choćby nie wiem jak delikatny, ruch mimowolny, dreszcz czy gęsia skórka wywoływały u mnie mini-paranoję. Nie daj się swojemu mózgowi! :)
Paweł 2010-12-08 15:21
e-mail

woj.: podkarpackie

Zgadzam się z Dziki_Borys. Jeśli ktoś pamięta moje poprzednie wpisy na tym forum, wie jak bardzo nie tylko się bałem ale już widziałem w sobie pierwsze objawy tej choroby. Wynik okazał się, że jestem zdrowy! Teraz po miesiącu od poznania wyników, nie dostrzegam już tych objawów- cudowne uzdrowienie? . Nie. To tylko nasze subiektywne odczucie. Przecież każdemu zdrowemu człowiekowi zdarza się coś upuścić, po tchnąć się, zapomnieć, zmęczyć się. I wcale nie oznacza to, że jest się chorym. Aga, nie daj się mózgowi!
Iza 2010-12-09 03:12
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak Chłopcy mają rację:)
Aga... ja jak dowiedziałam się o chorobie Mamy, widziałam w sobie tylko HD.
Teraz wiem, że to były nerwy.
Mało tego.. powiem Ci, że dwa razy w życiu przydarzyły mi sie takie dziwne sytuacje nie związane z HD ale ze zdrowiem też.
Miałam dziwne bóle, ogromne... byłam pewna - rak...
Moja przyjaciółka leczyła sie wtedy z raka jajnika.
Miałam takie bóle, ze czasem zginało mnie w pół.
Poszłam do lekarza pełna najgorszych obaw.
Jak tylko zrobiono mi wszystkie badania i okazało się, ze jest ok bóle.. mineły.
Podobnie było w tym roku.
Przez długi czas odczuwałam duże bóle... jak to zwykle bywa bałam sie iść do lekarza.
Bolało naprawdę solidnie. Poszłam do lekarza, usłyszałam: wszystko jest jak w najlepszym porządku.
Bóle mineły.
Więc już wiesz Aga, że sami możemy stać sie swoim najwiekszym wrogiem jesli popadamy w paranoję.
Ale to działa też w drugą stronę - już pisałam - siła pozywtnego myślenia jest ogromnie niedoceniana.
a on ma kluczowe znaczenie w całym naszym zyciu
samotna 2010-12-09 21:27

woj.: lubuskie

a co z uczuciami "wyższymi" u chorych? czy w zaawansowanym stadium ich już praktycznie nie ma??

czy mozliwe jest, ze chory który na zewnątrz jest obojętny życiu, to tak też czuje, na niczym mu już nie zależy i dobrze mu z tym... czy to jest możliwe??

czy HD az tak bardzo może "odebrać" nam człowieka?
Iza 2010-12-10 20:22
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

bardzo możliwe Samotna, że tak niestety jest...
Aga 2010-12-15 01:55

woj.: wielkopolskie

a już myślałam że to może da mi jakieś większe szanse żeby być zdrową, mniejsze na chorobę... 40 to przecież tak mało.. miałam nadzieję że wtedy ja nie muszę byc chora albo procenty się zmieniają.... bardzo boję się zrobić te badania, ich wyniku. a te objawy, może i macie rację, dziękuję za miłe odp. Może właśnie mój mózg sam sobie wmawia? nie wiem. a Samotna, HD wyniszcza człowieka, wiem o tym, na zewnątrz i w środku i nawet kiedy on jest zamknięty w sobie, nie przypomina dawnego siebie musimy próbować jeszcze być przy nim tak jak zawsze,a może i nawet bardziej. Nie wiemy co dzieje się w jego wnętrzu, on czuje, żyje i napewno jest do końca świadomy naszej obecności. Moja ciocia w zaawansowanym stadium też się zmieniła i nauczyłam się doceniać każdy jej uśmiech. Wiem że jest trudno, nawet nie chce myśleć o przyszłości, czasami mam momenty załamania i myślę o mamie, teraz jest dobrze, ale modlę się codziennie żeby ta choroba się rozwijała jak najwolniej.
Iza 2010-12-15 05:41
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Aga.. Hd nas wszystkich czasem przytłacza, wpędza w okropny dół, powoduje , ze zaczynamy sobie zadawać pytania : dlaczego?
ale tak jak napisałam powyżej , siła pozytwnego myślenia to cos ogromnego.
Nie uciekniemy od HD , chociażby bardzo byśmy chcieli, bo mamy chorych bliskich, bo sami mozemy byc chorzy, ale możemy w jakiś tam sposób przyzywczaić się do HD, oswoić go, jakkolwiek to nie brzmi dziwacznie.
a piszę to, bo wiem, ze się da.
Aga... kiedys strasznie sie bałam, przeżywałam ogromnie, ze ta choroba jest w mojej rodzinie, codziennie sama sobie wmawiałam , ze bede chora, w kazdy swoim dziwnym zachowaniu widziałam początki HD.
Takie "podejście do tematu" może doprowadzić tylko do jednego.. do depresji i obrzydzenia sobie całej reszty zycia.
Nie warto. Naprawdę nie warto.
Dzisiaj już sie tak nie boję i mocno wierzę, ze czy HD mnie dotknie czy nie, to mam jeszcze sporo fajnych chwil do przeżycia.
Wierzę w to!
Aga 2010-12-16 01:49

woj.: wielkopolskie

chyba tak jak Izo napisałaś da się "oswoić" z HD, w pierwszych tygodniach gdy przyszły wyniki ni mogłam spać, jeść, uczyć się, ale teraz staram się żyć obok HD, wiem że jest ale czasami uda mi się zapomnieć, szkoda tylko że wtedy wraca i jakoś o sobie przypomina czy to u mamy czy u cioci. Niektórzy ludzie na forum emanują optymizmem, energią i chyba wszyscy powinni starać się takimi być, chociaż czasem jest naprawdę ciężko. Izo rozumiem że nie robiłaś badań na obecność HD do tej pory?
Elzo 2010-12-16 03:57
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Bardzo podobało mi się co napisała Ewa Woydyłło w Butach szczęścia a propos uwolnienia się od ustawicznego lęku o przyszłość, gdy np straci się prace, zdrowie, stabilizację materialną.Bo wszystkich nas to przecież dopada .Słuchajcie ona napisała,że taki lęk jest pozytywny,bo tylko lekkoduchy potrafią niczym się nie przejmować.Każdego z nas może spotkać takie czy inne nieszczęście i dlatego lęk o przyszłość należy powitać jak przyjaciela ,który przyszedł by nas ostrzec,przygotować .Trzeba po prostu wsłuchać się w ten lęk i zamiast "myśleć pozytywnie" lepiej zastanowić się co zrobimy gdy właśnie coś takiego się nam przytrafi.Możliwości jest wiele ale najłatwiej i to od zaraz zacząć dbać o swoje zdrowie Np zebrać grupę znajomych i zacząć biegać, jeżdzić na rowerze,chodzic do kręgielni,chodzić na basen,na spacery ,uprawiać nordic walking czy inny jogging.Natychmiast zacząć stosować profilaktykę przed nudą, gnuśnością. Oczywiście uczucie lęku o przyszłość nie zniknie ale ile przyniesie pożytku.Na pewno więcej niż gdybyśmy stłumiły ten lęk udając ,że wszystko zawsze będzie dobrze.Bo będzie dobrze jeżeli się o to postaramy.... E.Woydyłło pisze, że umiarkowane czarnowidztwo nie tylko się przydaje ale jest niezbędne do dobrego kierowania swoim życiem..No i co wy na to ? Kochani może będzie jednak dobrze w naszym życiu a może nie do końca ale dzięki takiej postawie może być ciekawie!Przeplanujmy nasze życie ..Iza to robi bardzo skutecznie .Ja przyznaję kompletnie zdziadziałam odkąd przyszedł na świat mój Wnuk ale to przecież nie koniec mojego życia ...Jeszcze wrócę na salę do mojego jogina, jeszcze odkurzę rower na wiosnę Bo Wnuk rośnie i już lada dzień pójdzie po prostu do przedszkola a mnie czekają codziennie co i rusz to nowe wyzwania i nie będę sobie wmawiała,że ich nie będzie, że będzie sielanka, czy ,że jakoś to będzie . Myślę tylko jak nie tracić sił ,jak ułatwić ,usprawnić te wszystkie codzienne wyzwania by po pierwsze móc pomóc mojemu choremu a po drugie nie zwariować czy nie paść któregoś dnia. Głowa do góry Kochani !
Koziorożec 2010-12-16 05:34
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Jak widać jest wiele przepisów na zycie, całkowicie sobie przeciwstawnych.
Nieskromnie myślę, że od dawna to wiedziałem.
Jest taka piosenka Bułata Okudzawy "Modlitwa"
i tam poeta życzy, aby kazdemu Bóg "zielonooki". dał to czego mu brak. Ja wiem czego mi brak i tego bym sobie zyczył, ale czarnowidztwo mówi mi, ze o to nie bedzie łatwo...
Elzo - co jest wazne czarnowidztwo, czy pozytywne myslenie?
Elzo 2010-12-16 05:50
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

pozytywne myślenie jest nierealne!to bujanie w obłokach ,które niestety nie przygotuje nas do trudnych chwil,nie naładuje a czarnowidztwo przygotuje nas,ukierunkuje nasze życie !Tak myślę choć jak wiecie wcale nie widzę wszystkiego w czarnych kolorach .
Elzo 2010-12-16 05:53
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

a może tak -owszem zdaję sobie sprawę, że już lepiej nie będzie /tu akurat w kwestii choroby Męża / ale robię wszystko by łatwo było to pokonać .By dać radę !
Iza 2010-12-16 15:34
Tarnów
woj.: małopolskie

Aga, nie nie nie robiłam badań.
Czarnowidztwo... nie podoba mi się to słowo i myślę, że Ewa Woydyłło ( którą bardzo cenię skądinąd i polecam jej książki) użyła go trochę na wyrost.
I myślę, ze należy rozgraniczyć - pozytwne myślenie od hurra optymizmu , który w większości przypadków wiąże się z brakiem realnej oceny sytuacji.
Trzeba starać się szukać złotego środka ( o co wcale nie jest łatwo, zdaje sobie sprawę) pomiędzy hurra optymizmem a czarnowidztwem.
To co złe, jeśli przytrafia się nam w życiu, rzeczywiście może być motywujące, może nas "popchnąć" do jakiegoś działania, jeśli tylko będziemy mieć siłę i chęci żeby z tego złego doświadczenia wyciągnąć właściwe wnioski.
I tu się z p. Ewą całkowicie zgadzam.
I zgadzam się również z tym, że trzeba starać się realnie oceniać niektóre sytuacje, bo inaczej można się wpędzić w wiele kłopotów.
Nie do końca jednak mogę się zgodzić z Elą, ze pozytywne myślenie jest nieralne, że to bujanie w obłokach.
Dlaczego? A to dlatego, ze wiele sytuacji przeżyłam w życiu takich, że wiem, ze to pozytywne myślenie dało mi siłę i pozwoliło przez wiele trudnych chwil przejść. Nie było to łatwe. To była bardzo długa droga, bardzo.. i nie stało się z dnia na dzień..
Nie wierzę, też w to, ze czarnowidztwo takie totalne czarnowidztwo może w zyciu pomagać. Mam znajomego, który ZAWSZE widzi czarne strony danej sytuacji.
ZAWSZE.
Obserwuję go i wiem, ze nie jest szczęśliwym człowiekiem.
Ile ludzi, tyle sposobów radzenia sobie z problemami...albo .. nieradzenia.
I tu zgadzam sie w 100% z Koziorożcem, że sposobów na życie jest wiele. Nie ma jednego właściwego przepisu.
Jak przedstawiam swój bo mnie pomaga i jak napisała Ela jest skuteczny.
A tak w ogóle to usłyszałam w radiu kiedyś jakiegoś trenera joggi, który powiedział, ze w dzisiejszych czasach największym bogactwem człowieka nie są pieniądze a .. wolny czas.
To tak przy okazji, skoro już tak filozoficznie się zrobiło.
Iza 2010-12-16 15:36
Tarnów
woj.: małopolskie

P.S Jasne Elu, że nie będzie dobrze od samego myślenia, ze będzie dobrze.
Nic nie dzieje się samo.

Dziki_Borys 2010-12-17 05:52
Poznań
woj.: wielkopolskie

A ja się włączę do dyskusji i napiszę, że wg mnie pozytywne myślenie jest ważne - dla tych, którzy chcą. Bo tak na prawdę jeden w obliczu jakiegoś problemu po prostu ucieknie w alkohol na przykład i się sam zniszczy, drugi rzuci się pod pociąg, trzeci będzie żył każdego dnia wyciągając z niego to co najlepsze, a 4 dojdzie do wniosku, że uśmiech jest najważniejszy i czas wziąć się na poważnie za realizowanie najoddalszych marzeń. Wszystko zależy od konkretnego człowieka. Moim zdaniem należy walczyć, nawet ze samym sobą, i to nie dopóki mamy siły, ale do samego, samiuteńkiego końca. Bo co innego zostaje? Może zabrzmi to dziwnie, ale wyobraźcie sobie , że mieszkacie koło wrednego sąsiada, który puszcza na cały głos jakąś ohydną muzykę, a nie ma opcji wyprowadzki. Albo robicie wojnę i pogarszacie sytuację, albo puszczacie sobie swoją głośniej czy też kupujecie stopery. Mam na myśli, że nie ma co pogarszać sytuacji. Może przychodzi mi to łatwo i samemu nie zawsze mnie też wprowadzić to w życie, ale sądzę, że niekoniecznie "złoty", ale jakiś środek zawsze da się znaleźć. Dlatego zrobiłem badania. Szczerze - nie wiem jak bym się zachował gdybym był chory. Nikt tego nie wie. Ale palę nałogowo...może będę miał raka? Jest zima, może jutro się pośliznę i nogę sobie złamię...a może jutro wygram wycieczkę na Karaiby albo w totka??? Ja osobiście, bo mogę mówić za siebie tylko i wyłącznie, przyjmuję życie jakie jest. I nie ma powyżej żadnych rad, po prostu wyrażam swoje zdanie. Jedyne w co wierzę to jutrzejszy dzień i tyle mi do życia potrzebne. Bo co się stanie i tak się stanie, a jakie będą tego konsekwencje zależy ode mnie, bo ja podejmuję decyzje.
Przepraszam jeśli kogokolwiek w jakikolwiek sposób uraziłem - powtarzam - to nie rady ani oceny innych - to moje zdanie.
Iza 2010-12-17 15:04
Tarnów
woj.: małopolskie

Borysie mam podobny sposób myślenia, ale tak jak napisałeś - nie każdy musi tak myśleć i nie ma jednej właściwej drogi.
Co więcej, powiem , że nasze podejście do życia, może się zmieniać wraz z mijającymi latami i sumą naszych doświadczeń. Nic nowego w sumie, prawda?
Mnie też nie zawsze udaje się znaleźć ten właściwy środek.
Ale znalazłam już kilka "technik" doprowadzania się do porządku.
Już kiedyś pisałam, bo po prostu jakkolwiek to nie zabrzmi dziwnie, dużo rozmawiam sama ze sobą i sama siebie staram się wesprzeć, a nie ciągnąć w dół.
Po drugie.. staram się zapamiętywać różne mądre rzeczy, które mówią, piszą mądrzy ludzie i jakoś też tym co powiedzieli kierować się w swoim życiu.
Mam kilka takich maksym, które gdzieś tam mocno w mojej głowie tkwią i w różnych sytuacjach sobie o nich przypominam.
Wiele lat przeczytałam wywiad z kimś , nie pamietam z kim. Byłam wtedy w jakimś takim okresie, ze nie do końca byłam zadowolona z mojej pracy, jakiś marazm się wkradł i było tak jakoś nijako.
Ten ktoś powiedział (niby nic takiego odkrywczego), ale utkwiło mi w pamięci ( też akurat dotyczyło pracy): jeśli nie możesz czegoś zmienić, zaakceptuj to.
Zapamiętałam też mocno cały wywiad z prof Wnukiem-Lipinskim, o którym tu często piszę , a najbardziej to, że da się wyjść z poczekalni życia.
Zapamiętałam cytat z Wiesława Myśliwskiego: jeśli jesteś na dnie , nie kop głębiej.
Ostatnio bardzo mi się spodobało powiedzenie Katarzyny Grocholi: na zapas nie warto się martwić, na zapas warto się cieszyć.
I długo mogłabym tak wymieniać.
Jedno wiem, stwarzanie sobie w głowie najczarniejszych obrazów co do przyszłości, w niczym nam nie pomoże.. ja nie wiem .. może w jakiś tam sposób przygotuje nas na tę przyszłość ( chociaż tu też mam spore wątpliwości, bo tak naprawdę jak nadchodzi dramat, tragedia to często okazuję się , ze jesteśmy wobec niego bezradni i wcale nie jesteśmy przygotowani), na pewno jednak wiem, ze uczyni nasze życie takim hm.. nie do zniesienia.
Kiedyś , a pewnie pamiętacie te nasze dyskusje, twierdziłam , ze lepiej właśnie myśleć w ten sposób : będę miała HD...
Tak twierdziłam, ponieważ wydawało mi się, ze w ten oto sposób jakoś się do tego przygotuję, a jeśli nie bede go mieć.. to bedzie taka fajna niespodzianka. Stworzyłam sobie w głowie wizję przyszłości z HD. I liczyłam lata: o.. jeszcze jeden rok bez HD, żeby tak jeszcze jeden się udało przeżyć..
I co? Moje życie było pełne myśli o HD, pełne strachu. Nie do zniesienia.
Dzisiaj już w ogóle tak nie myślę, dzisiaj w ogóle nie dopuszczam do siebie myśli o HD.
Zyję tu i teraz, a na pewne rzeczy,w tym HD, większego wpływu nie mam przecież, mam jednak wpływ na swoje myśli i wolę żeby były ... jasne.
Nie jest łatwo zbudować sobie w głowie taki sposób myślenia, kosztuje to sporo pracy, ale naprawdę da się. Nawet jesli wkoło nas nie wszystko jest tak jak byśmy sobie tego życzyli.
Pozdrawiam i życzę miłego dnia
Paweł 2010-12-23 04:02
e-mail

woj.: podkarpackie

Często, radzicie, podpowiadacie. Pewnie niejednokrotnie lepiej niż lekarz czy psycholodzy. Dzisiaj potrzebuje Waszej podpowiedzi. Otóż, opiekuje się chorym bratem woli przypomnienia. On od kilku miesięcy powrócił do palenia papierosów. Robi to w ukryciu, lub chodzi do życzliwych kolegów. Ostatnio nasiliły mu się dość znacznie mimowolne ruchy, rąk i głowy. Ma również nieposkromiony apetyt. Moje prośby, groźby kończą się jak zwykle na niczym. Ostatnio znalazł sposób, na kupowanie papierosów na kredyt w sklepach. W jednym wytłumaczyłem ekspedientce, że chleb czy inne produkty może mu dać na kredyt ale papierosy nie. Zrozumiała. Brat przeniósł się do kolejnego. Oprócz problemów finansowych, które mamy,( a papierosy nie są tanie) jest także obawa o to, że w skutek swoich ograniczeń fizycznych spowoduje jakiś pożar czy inne nieszczęście. Jak myślicie, czy nie odpierać mu tej jedynej "przyjemności" jaką ma, i pozwolić mu palić bez ograniczeń. Czy chodzić po kolejnych sklepach i głośno mówić mu o tym??? Być może to mały problem, w porównaniu do innych problemów. Nie mniej jednak, na siostrze mojej mamy zapaliło się ubranie.A leczenie poparzeń było bolesne i kosztowne.
A korzystając z okazji Wszystkim :
Kiedy zasiądziecie do stołu w ten najpiękniejszy wieczór roku
w wieczór narodzin Bożego Syna,
-kolęd, płatków śniegu, ciepła i spokoju
-pomyślcie o człowieku, który jest od Was na odległość myśli
-odłamcie dla niego kruszynę opłatka,
bo człowiek jest od Was na odległość
wyciągniętej ręki
-by w tę noc żaden człowiek nie był obcy
-żeby nie było samotnych
-by każdy dzielił się sercem i dobrymi łzami w oczach
-by ktoś komuś przebaczył,
ktoś się rozpłakał
ktoś zamknięte drzwi otworzył
-by wszyscy byli dobrej woli
a nad światem pokój

Koziorożec 2010-12-23 04:50
e-mail
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Przepiękne życzenia Pawle nam przekazałeś!
Oby tak było jak piszesz!
Z najlepszymi życzeniami dla Ciebie!

P.S. W sprawie papierosów brata powinien wypowiedzieć się ktoś kompetentny. Ja mam swoje słabości i gdyby ktoś mi je chciał odebrać byłbym na niego bardzo zły...
Dziki_Borys 2010-12-23 04:58
Poznań
woj.: wielkopolskie

Witaj Pawle...zabiłeś mnie tym pytaniem:) Na przykładzie mogę tylko powiedzieć. Sam palę więc wiem co to nałóg. To raz. Moja mama pomimo ruchów mimowolnych pali i to dużo. Ma problemy z odpaleniem papierosa, używa zapałek albo próbuję jej znaleźć zapalniczki bez tych głupawych zabezpieczeń "dla dzieci", piszę w cudzysłowie, bo najczęściej dzieci odblokują a starsi już nie :) Paliła, pali i jestem w stanie się założyć, że palić będzie, więc tak naprawdę sam jej czasem wysyłam papierosy dodatkowo, bo nie chcę jej zabierać tej jak to nazwałeś "przyjemności". Skoro jest już tak przyzwyczajona, to niech zostanie. Co prawda trochę się obawiam czy coś (tfu) się nie stanie, ale jak już wyżej napisałem staram się myśleć pozytywnie. Poza tym jeśli byśmy się mieli wszystkiego obawiać, to strach wsiąść do samochodu czy w ogóle z domu wyjść w zimie :) To nie rada, to opinia :)
Pozdrawiam i także wszystkim wesołych i ZDROWYCH:)
Paweł 2010-12-23 05:47
e-mail

woj.: podkarpackie

:-) Być może, dlatego że ja nigdy nie paliłem i nie palę trudniej mi jest Go zrozumieć. Pamiętam okres w życiu swojej cioci, kiedy trzymałem Jej papierosa bo tak bardzo chciała palić a nie mogła.Potem szedłem do szkoły, a tam rewizja bo czuć ode mnie zapach papierosów. Człowiek miewa różne nałogi i przyzwyczajenia, ale są to swoje własne. Trudniej nam jest zaakceptować innych. Trochę Borysie rozjaśniłeś mi pewne sprawy. Samemu czasami trudno zrozumieć, zwłaszcza jak sienie pali ;-)
Pozdr.
Iza 2010-12-23 18:49
Tarnów
woj.: małopolskie

Pawle.. nie odbierałabym tej przyjemności Choremu.
Wiem, wiem.. moze to takie nielogiczne co piszę.. ale
no cóż..
Moja Mama też pali, a jak np nie ma pieniedzy na papierosy staje się b. nerwowa.
Nie ukrywam, zazwyczaj jak przejeżdzam kupuję jej papierosy i z tego "prezentu" cieszy się najbardziej. Po tej radości widać ile to dla niej znaczy.
No.. jest to pewne ryzyko..
Kiedyś siostra wróciła ze sklepu i palił się kosz na śmieci.
Jednak Mama od tamtej pory bardzo uważa i kiedy jesteśmy w domu każe nam sprawdzać czy dobrze zgasiła papierosa.
Co do kwestii zdrowotnych.. pewnie lepiej gdyby nie paliła, ale... co ja Wam będę pisać... przecież wiecie.. i tak jest chora na HD, więc..
Paweł ;) 2010-12-25 03:49
e-mail
Wielkopolska
woj.: wielkopolskie

Witam.Jestem Paweł, mam 15 lat, mieszkam w Pile woj. Wielkopolskie. ;) Mój dziadek umarł na HD w wieku 64 lat, tata w wieku 42 lat i mam chorego brata bliźniaka-stopeń chorby zaawansowany ;/;/. Czy ja tez mogę byc chory na HD? Proszę o odpowiedz. Pozdrwiam serdecznie
Elzo 2010-12-26 02:34
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Pawle my Cię też pozdrawiamy Niestety nie można dać jednoznacznej odpowiedzi na twoje pytanie czy jesteś chory czy nie .Szanse są w 50% ,że jesteś zdrowy. I tego się trzymaj i żyj dobrze! Zdrowo, rozsądnie Życzymy Ci byś nie zadręczał się i po prostu żył spokojnie! Ciekawa jestem co to znaczy, że Brat ma już zaawansowany stopień choroby HD .
Paweł ;) 2010-12-26 03:51
e-mail
Wielkopolska
woj.: wielkopolskie

Mój brat ma młodzieńcza chorobę (Westphala) a stopień zaawansowany to znaczy, że ma bardzo duże problemy z poruszaniem, z mową oraz często występują ataki padaczki
Iza 2010-12-27 00:52
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Pawle.. bardzo smutna jest Twoja historia.
I niestety jest to historia jakich dużo na tym forum, a chcielibyśmy wszyscy żeby takich historii po prostu nie było.I mamy nadzieję, ze kiedyś nadejdzie chwila, kiedy naukowcy odkryją skuteczny lek.
Tak jak napisała Ela.. Twoje szanse są pół na pół.
Można wykonać badanie genetyczne, ale zwykle dopiero kiedy sie jest pełnoletnim.
No chyba, ze sa jakies objawy, które mogą świadczyć, ze choroba sie juz zaczęła.
Pawle .. trzymaj się tych "dobrych" 50% i z całego serca zyczę Ci żebys był zdrowy, bo za dużo juz bólu w Waszej rodzinie.
Mirtis 2010-12-29 06:19
B-c
woj.: śląskie

witam jestem hora na hd od 4 miesięcy mam ruchy mimowolne praktycznie caly czas nadomiar zlego wyleciall mi dysk a mam male dzieci nie moge nic zrobic sama to smutne a teraz jeszcze czeka mnie szpital nie wiem czy mi to w czym kolwiek pomorze szkoda mi czasu wiekszosc czasu lerze mam klopoty z chodzeniem i tym podobne a mam dopiero 30l ale juz? bo widze ze sa i dziedzi z tym problemem to smutne i plakac sie chce
Mirtis 2010-12-29 06:21
B-c
woj.: śląskie

sorki za zle pisanie ale zle widze
Iza 2010-12-29 14:42
Tarnów
woj.: małopolskie

Witaj Miritis
Masz jakąś pomoc?
Męża, na którego możesz liczyć, opiekę?
Skąd wiadomo, ze to HD i dlaczego akurat od 4 miesięcy?
Ciężko raczej precyzyjnie zdiagnozować początek choroby.
Napisz coś więcej o sobie
Mirtis 2010-12-31 18:57
B-c
woj.: śląskie

Witam tak mam męża i opiekunkę ogólnie to choruje od 2000r tylko nikt nie wiedział co dokładnie mi jest dopóki nie pojawiły się ruchy mimowolne miałam robione badanie krwi wcześniejsze zaburzenia były na tle emocjonalnym i dopiero w tym roku wyszła reszta, straszne to jest czy może ktoś mi odpowiedzieć na pytanie - od czego zależy że raz są ruchy bardziej nasilone a raz mniej ?Pozdrawiam i Życzę Szczęśliwego Nowego Roku
ania-rybka 2010-12-31 23:05
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Hej Mirtis,
HD powoduje uszkodzenia w mózgu, a mózg to bardzo skomplikowana maszynka. Nie wiem, od czego w mózgu zależy większe lub mniejsze nasilenie ruchów - nie jestem specjalistą.
Jednak z obserwacji mojego chorego męża (choruje też od 2000 roku), widzę, że bardziej się rusza:
1) im dłużej choruje,
2) jeśli jest zdenerwowany / podekscytowany czymś.

A co najbardziej przeszkadza Ci w tej chorobie? Co Ci najbardziej dokucza?
Mirtis 2011-01-02 18:23
B-c
woj.: śląskie

Witam najbardziej dokucza mi to ze przez ruchy ,nie mogę nic samodzielnie zrobić ,chodzi mi o to ze nawet najprostrze rzeczy stały się dla mnie bardzo ciężkie ,mam problem z chodzeniem i mową a mam małe dzieci to jest okropne ,dławię się jedzeniem a jem po bardzo małych kawałkach, nie wiem czy to tylko mi się wydaje ale mam czasem wrażenie ze mi się oczy ruszają -co najbardziej mi dokucza to ze nie mogę z dziećmi wyjść sama na sanki .Pozdrawiam
Paweł 2011-01-20 19:13
e-mail

woj.: podkarpackie

Witam Wszystkich,
co niektórzy pamiętają, że opiekuję się chorym bratem. Z każdym dniem Jego stan coraz bardziej się pograsz, a Jego ciało w zastraszająco szybkim tempie przyjmuje coraz to bardziej niekształtne pozy. W tym momencie oprócz, mimowolnych ruchów kończyn i głowy doszły ruchy tułowia. Jest to tym bardziej trudne, że nie wiem jak można by te ruchy chociaż w jakimś stopniu zatrzymać/spowolnić. Wszyscy członkowie mojej rodziny chorzy na HD nie mieli tak silnych mimowolnych ruchów. Brat przyjmuje Haloperidol wzf i leki od lekarza psychiatry. One w tej chwili są nie działają. Czy może Wy znacie jakieś inne laki skuteczne w tym przypadku ? Proszę o pomoc !!!!
Dana 2011-01-21 02:57
e-mail

woj.: małopolskie

Pawełku, trudno radzić w sprawie leków. Nie ma chyba skutecznych leków na zmniejszenie ruchów, można jedynie zwiększyć dawkę haloperidolu ale lekarz powinien o tym decydować. Mój mąż. 6 lat temu był w szpitalu 2 tygodnie na ustawieniu leków. Może to by pomogło Twojemu bratu...
Życzę Ci dużo siły i wytrwałości :)
Paweł 2011-01-21 04:07
e-mail

woj.: podkarpackie

Wytrwałości ... Ech! Wszystkim tego życzę.
Dziękuję Dana. :-)
martyna 2011-01-22 01:39

woj.: opolskie

Witam.Moja historia jest taka.miałam bardzo trudne dzieciństwo, dzieńki ojcu w napadzie szału byłam katowana przez niego to była masakra ma nature psychopatyczną.w 2000roku zmarła matka jego u której stwiedzono chorobe,ojciec nigdy nie poddał sie badaniu ale na pierwszy zut oka widac ze ma chorobe bardzo zaawansowaną.Bardzo sie boje o siebie bo juz doszczegam początki choroby.pozdrawiam
Dana 2011-01-22 06:00
e-mail

woj.: małopolskie

Witaj Martyna , życie bywa okrutne, ale trzeba walczyć o lepsze jutro. Nie poddawaj się. Życie jeszcze przed Tobą. Ja też mam przekichane ale potrafię cieszyć się życiem i korzystać z niego…

Paweł 2011-01-22 23:06
e-mail

woj.: podkarpackie

Witaj Martyno.
Wiele osób, będących w podobnej sytuacji jak Ty dostrzegało u siebie już objawy tej choroby. Ja sam jestem tego przykładem, że nie mając wyników potwierdzających tę chorobę, widziałem już wszystkie możliwe symptomy. Jak później się okazało, było to tylko moje subiektywne odczucie. Dlatego też, nie daj się zwariować. Myśl pozytywnie i wierz, że jutro będzie lepiej. Pozdrawiam
Anna 2011-01-23 16:47
TWARDOGORA
woj.: dolnośląskie

PROSZE O SKONTAKTOWANIE SIE KOGOS KTO MA SYNA CHOREGO NA SCHIZOFREMIE
emilka 2011-01-24 21:56

woj.: pomorskie

Witam. Mam 16 lat i mój tata choruje na pląsawicę Huntingtona. Ma 5 rodzeństwa, z czego 1 osoba(moja ciocia) ma również zdiagnozowaną tą chorobę.. Ostatnio dowiedziałam się, że prawdopodobieństwo odziedziczenia tej choroby wynosi 50%. Mam 2 siostry, najstarsza na to choruje. Czy dziedziczenie ma związek z tym do kogo dzieci są podobne? Tzn. moja siostra, która na to choruje jest bardzo podobna do taty... A ja i moja druga siostra do mamy.. Mam taką cichą nadzieje, że nie jesteśmy chore.. Mogę mieć rację? Boje się zrobić badania, ponieważ to by był dla mnie ogromny szok, gdybym była chora.. Nie chcę w tak młodym wieku dowiedzieć się, że mam nieuleczalną chorobę.. Co mogę zrobić?
Iza 2011-01-25 14:36
Tarnów
woj.: małopolskie

Emilko jako 16 latka nie możesz nawet zrobić badania.
Badania wykonuje się po 18 roku życia.
Nie wiem czy podobieństwo fizyczne coś oznacza. Nie sądzę.
Moja Mama ( chora) w ogóle nie była podobna do swojej matki.
Trzymaj się:)
ania-rybka 2011-01-25 16:57
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Mi też tłumaczono, że podobieństwo fizyczne nie ma znaczenia, bo inne geny odpowiadają za kolor oczu, kształt nosa itd. a inne za HD.
Emilko, pytanie "Co mogę zrobić?" zadane w wieku 16 lat jest takie trudne, bo chciałoby się podać całą listę fajnych propozycji, a tu pustka!
Żyj - po prostu żyj. Ciesz się z każdego dnia w zdrowiu i wierz mocno, że będzie ok. Pozytywne nastawienie jest tak bardzo ważne! Masz w końcu AŻ 50% szansy, że HD Cię ominie.
A nad badaniami się zastanów za 2 lata, bo dopiero wtedy masz formalną możliwość - badać mogą się tylko osoby pełnoletnie.

Iza 2011-01-25 17:53
Tarnów
woj.: małopolskie

tak Ania ma rację - żyj!
I mysl pozytywnie.
Jestem sporo starsza od Ciebie:), nie badałam się, ale żyję i myslę bardzo pozytywnie. I staram sie brać z życia to co najlepsze.
Mam chorą Mamę i to jest zmartwienie i to jest problem, ale jeśli o mnie samą chodzi to w moich planach na przyszłość w ogóle nie ma miejsca na chorowanie na HD.
I tego się trzymam i z taką myślą bardzo dobrze mi się żyje.
Tomi 2011-01-27 00:18
e-mail

woj.: wielkopolskie

Witam, żona chora na HD , wiek ok 40 lat , w miarę funkcjonuje lecz powoli odsuwa się od obowiazków i szybko się denerwuje , obecnie na Zalasta i Neurotop , obecnie neurolog zaproponował Depakine ,Zalasta i p.depresji Asentra...czy ktoś ma doświadczenia z Depakine ? jak chorzy reagują na ten lek ?
al 2011-01-27 22:55

woj.: nie chcę podać

witam
od dawna zmagamy sie z mezem z problemem a wlasciwie niewiedza (brak badania) w rodzinie problem wystepuje od dawna po stronie babci meza prtaktycznie 3/4 rodziny chorowało u ojca meza sa juz b. widoczne objawy maz ma 30 lat nie ma zadnych objawow mamy 6 letnie dziecko ktore jest bardzo ruchliwe i nieznośne nasze zycie kreci sie wokol opieki nad chorym i ciaglym strachem przed choroba
maz widzi objawy u siebie i u dziecka
pomozcie
MaryAnn 2011-01-29 23:52
e-mail

woj.: wielkopolskie

Witaj al,

bez konsultacji z lekarzem naprawdę ciężko jest "strzelać", czy choroba Was dotyka, czy nie... A niektóre dzieciaki bywają bardziej ruchliwe niż inne, to może być normalne. Nie wolno z góry zakładać choroby.

Możecie zgłosić się do neurologa w Waszym regionie lub do ośrodka EHDN (http://www.huntington.pl/registry/55-organizacja-ehdn-polska - tu jest ich spis), wszystko jest bezpłatne.

Poza tym trzeba myśleć pozytywnie, chociaż sama wiem, że czasem jest naprawdę ciężko...

Pozdrawiam Was i wspieram!
Paweł ;) 2011-01-31 03:36
e-mail
Wielkopolska
woj.: wielkopolskie

ostatnio czytalem cos o mutacji genu, co przyspiesza chorobe. nie wiem czy to jest prawda
np. pradziadek umarl w wieku 70+lat nie pamietam dokladnie> dziadek w wieku 64 lat> tata w wieku 43>mam 16 letnego brata blizniaka choruje na hd(westphala). choruje juz ok 6 lat
czy ja tez moge byc chory w teraz albo w pozniejszym wieku? pozdrawiam
Paweł 2011-01-31 04:39
e-mail

woj.: podkarpackie

Paweł, ja też coś słyszałem/czytałem, że w każdym następnym pokoleniu, choroba objawia się wcześniej. Czy są to potwierdzone dane, nie wiem. Obserwując Twoją czy moją rodzinę, można by taki wniosek wysunąć. Natomiast co do odziedziczenia genu to 50% szansy. Ja mam 2 braci starszych chory, ja jestem zdrowy.Potwierdziły to badania. Zawsze jakaś szansa i nadzieja jest. Trzymam za Ciebie kciuki.
MaryAnn 2011-01-31 05:31
e-mail

woj.: wielkopolskie

Tak, to się nazywa antycypacja. W uproszczeniu chodzi o to, że z każdym kolejnym pokoleniem może (ale nie musi!) zwiększać się liczba powtórzeń CAG, a im ich jest więcej, tym szybciej mogą się pojawić pierwsze objawy choroby, i tym szybciej może choroba postępować. Najczęściej dotyczy to dziedziczenia HD po ojcu, częściej antycypacja występuje u córek (nie - synów) chorego taty. Choć, jak to w HD, różnie to bywa.

Pawle;), u Twojego brata (musicie być bliźniakami niejednojajowymi) wystąpiła jednak taka antycypacja i tych powtórzeń ma dużo więcej, stąd już w okresie młodzieńczym objawy choroby. Za to Ty masz 50% szans, że będziesz zdrowy (a teraz jesteś zdrowy na pewno, skoro nie masz objawów; jeśli odziedziczyłeś gen po Tacie, to objawy wystąpią dopiero w wieku podobnym jak u niego, ale szczerze wierzę, że to nie nastąpi!). Warto wierzyć w to, że nie masz złego genu, naprawdę! Testy możesz zrobić dopiero jak skończysz 18 lat. Ale postaraj się o HD non stop nie myśleć, żebyś się nie zadręczał. Jeszcze masz tyle do zrobienia, zobaczenia, przeżycia, sam odkrywaj, jakie życie może być pozytywne!:) Mnóstwo uśmiechów Ci ślę!
al 2011-01-31 19:38

woj.: nie chcę podać

witam
podjeliśmy decyzje o badaniach narazie teścia bo nie mozemy nigdzie znalesc wczesniejszych testow (być może ich nikt wcześniej nie robił zresztą nas oklamali w wielu kwestiach z tym zwiazanych) jego stan jest zły występują już trudności z połykaniem a swoim kaszlem budzi wszystkich potrafi nie spac nawet 2 dni waży ok 40 kg dajemy mu odzywki dla sportowcow ale niewiele to daje ma dopiero 56 lat jego matka umarła po 65 roku życia

nie wiem czy powinnam ale mam do was prośbę nie ukrywajcie prawdy przed dziećmi ani ich partnerami chyba ze jestescie w 100% pewni ze problem zanikl nasze zycie zapewnie inaczej by wygladalo zrobilibysmy badania zanim rodzina nam sie powiekszyla

MaryAnn mysle pozytywnie dziekuje za odpowiedz w końcu to aż 50% szans że wszystko będzi dobrze

życze wszystkim pogody ducha
Natala 2011-02-28 23:12
e-mail
Warszawa
woj.: mazowieckie

witam. Odebrałam wyniki przedobjawowe potwierdzające HD liczba CAG 42 mało podobno to dobrze. Jak duże ma znaczenie ilość powtórzeń? dziedziczę chorobę po ojcu(CAG 49) Mam 23 lata staram się nie mysleć. Czy są jakieś badania które potwierdzają wiek i przebieg choroby zależny od liczby CAG?Czy jeżeli przekażę je dziecku jest szansa że ta liczba będzie mniejsza?
Radek 2011-02-28 23:38

woj.: małopolskie

Witam
Widzę, że wiele osób udzielających się na tym forum ma dużo wiedzę i dużo informacji, więc mam do was Drodzy pytanie:

Czy jest możliwość wykonania badań genetycznych w Krakowie. Jeśli tak, to czy ktoś mógłby napisać mi do kogo, gdzie powinienem się zgłosić ile trwa oczekiwanie na wyniki, w jakiej to się odbywa formie itp. Będę bardzo wdzięczny za każdą informację.

Pozdrawiam
Magda B 2011-03-01 03:51
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Proponuję zgłosić się albo do Pani dr Moniki Rudzińskiej, albo do Pana dr Krzysztofa Banaszkiewicza. "Stacjonują" Oni na Klinice Neurologii na ul. Botanicznej w Krakowie.
http://www.neuro.cm-uj.krakow.pl/klinika.htm
(ten ostatni nr na dyżurkę lekarską)
W każdym bądź razie tam trzeba szukać konkretnych informacji, chyba, ze "zaraz" odezwie się Nasz Specjalista:) i udzieli fachowej informacji.
ania-rybka 2011-03-01 07:56
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Natala - interesujące CIę inf. znajdziesz w tym wątku:
http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=5461
Elzo 2011-03-01 23:14
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Radku potwierdzam ,to co napisała Magda -dr Banaszkiewicz to wspaniały lekarz, oddany sprawie, życzliwy pacjentom i rodzinie. Wszystkim doradzam kontakt właśnie z Nim w tamtej Klinice bo jest tam najlepsza z nam znanych opieka.Jednak przeprowadzenie badań to Twoja wyłącznie decyzja.
Radek 2011-03-03 01:20

woj.: małopolskie

Dziękuję za informację.
Radek 2011-03-03 01:25

woj.: małopolskie

Jeszcze jedno pytanie. Rozumiem, że dr Rudzińska lub dr Banaszkiewiecz podczas wizyty będą mogli mnie skierować na badania genetyczne (oczywiście płatne), czy jeszcze gdzieś dalej skierują?

PS. Decyzja już podjęta
Magda B 2011-03-03 03:14
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

a dlaczego płatne?? Wymienieni lekarze świetnie orientują się w temacie HD, skontaktuje się z nimi i pogadaj o wszystkim - są Oni świetnym źródłem informacji i osobami kompetentnymi do ich udzielania i znają obecnie obowiązujące zasady i przepisy.
Znalazłam taki swoj zapisek, ze najlepiej kontaktowac sie z dr Rudzińska pod nr tel.
12 424 486 08 w godz 9-10 i ok. godz 13.30
Decyzja Twoja i nie możemy jej oceniać jedynie zyczyc tego lepszego 50%
t. 2011-03-09 20:18
Warszawa
woj.: mazowieckie

wITAM. OD PONAD 2 TYGODNI MAM SKURCZE MIĘŚNI rąk nóg i brzucha takie delikatne. Wiem że sama mogę podświadomie je wywoływać bo miesiąc temu dowiedziałam się że jestem zagrozona mam 23 i 42 powtórenia CAG więc to napewno za wcześnie. Chyba zwariuję!czy to już objawy?Czy to może być skutek uboczny przyjmowania leków antydepresyjnych które bralam na szczęście 3 dni bo lekarz się pomylił????A może nerwy?czekam na wizyte u lekarza.Proszę o radę.POZDRAWIAM
Natala 2011-03-15 20:35
Warszawa
woj.: mazowieckie

Zaburzenia psychiczne w chorobie Huntingtona w okresie przedklinicznym na www.psychiatria.med.pl darmowy pdf kilka ciekawostek na temet HD
Elzo 2011-03-15 21:39
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Natalo , nie znalazłam nic na temat HD w tym adresie.Czy mogłabyś przesłać konkretnego linka Bardzo dziękuję
xy 2011-03-16 01:50
e-mail
nie chce podac
woj.: nie chcę podać

Zaburzenia psychiczne w chorobie Huntingtona w okresie przedklinicznym

xy 2011-03-16 01:52
e-mail
nie chce podac
woj.: nie chcę podać

. : Psychiatria w Praktyce Klinicznej


/Psychiatria w Praktyce Klinicznej

Numery archiwalne

Wydanie Zamów PDF
Psychiatria w Praktyce Klinicznej tom 2 nr 2 / 2009



Natala 2011-03-16 20:12
Warszawa
woj.: mazowieckie

Elzo spróbuj na google wpisać Zaburzenia psychiczne w chorobie Huntingtona i chyba czwarta pozycja będzie właśnie to plik pdf do ściągnięcia darmowy
Tomi 2011-03-17 15:06

woj.: wielkopolskie

http://www.psychiatria.med.pl/darmowy_pdf.phtml?indeks=29&indeks_art=221
al 2011-05-24 20:54

woj.: nie chcę podać

jesteśmy po badaniach taty nasze przypuszczenia się sprawdziły zastanawiamy się teraz co dalej...
czy robić badania przedobiawowe ?
n 2011-05-24 21:43

woj.: mazowieckie

jestem po badaniach przedobjawowych i uważam że warto je zrobic po prostu dla własnego zdrowia psychicznego bo przez niepewność mozna zwariować
Magda B. 2011-05-25 01:38
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

ile ludzi zagrożonych tyle zdań na temat robienia badań przedobjawowych - ja nie robilam i dobrze mi z tym.
decyzja o badaniu to sprawa indywidualna wiec al to Ty i tylko Ty decydujesz co robic. Sami najlepiej znamy swoja psychike
Witek 2011-06-01 01:53

woj.: świętokrzyskie

Prosze o porade w jakiej kolejnosci zalatwia sie ubezwlasnowolnienie chorej zony.Rozmawialem z p.Jurkiem S,ale on jak twierdzi robil to w 1995r. i moglo sie duzo zmienic do tego czasu.Dziekuje bardzo za kazda podpowiedz.
ania-rybka 2011-06-01 05:00
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Tato Dorotki z Malborka robił to niedawno - odezwij się do niej Witku, bo nie wiem, czy tu regularnie zagląda.

dana 2011-06-01 22:16

woj.: małopolskie

Witku, ja złożyłam wniosek o ubezwłasnowolnienie całkowite do Sądu Okręgowego Wydział Cywilny-Rodzinny. Rozprawa odbędzie się w domu w tym miesiącu.
Potrzebne dokumenty to :
1. odpis aktu małżeństwa
2. zaświadczenie lekarskie od psychiatry lub neurologa
3. oświadczenie o stanie majątkowym
4. orzeczenie o niepełnosprawności
Witek 2011-06-01 22:24

woj.: świętokrzyskie

Dziekuje Ani i Danusi.Pozdrawiam
sarna 2011-06-05 18:40

woj.: dolnośląskie

http://www.rp.pl/artykul/9138,667963.html - jeśli nie znacie to polecam i pozdrawiam wszystkich.
Paweł 2011-06-10 00:24
e-mail

woj.: podkarpackie

a czy choroba HD. jest podstawą do ubezwłasnowolnienia ???
Obecnie mam duże problemy z bratem, jego polepszenie stanu zdrowia, na skutek "nowych" leków, znacznie go pobudziło. Zrobił się bardzo aktywny, a przy tym drażliwy i nieznośny. Ostatnio mimo, że bierze leki psychotropowe nadużywa alkoholu a ilość papierosów jaką mu przydzielam (paczka dziennie) mu nie wystarcza. Zaznaczę, że od paru lat spłacam jego kredyty jakie zaciągnął wcześniej. Teraz kiedy już cześć została spłacona żąda oddania pieniędzy do wyłącznej dyspozycji. Boje się, a nawet jestem pewien, że znowu zacznie zaciągać długi, nie mówiąc już o tym, że nie daje sobie szansy na leczenie, bo zamiast lekarstw woli alkohol i papierosy... i obawiam się, że te lata wyrzeczeń związku ze spłatą jego zobowiązań pójdą na marne... !!! W kontaktach z innymi ludźmi jest w porządku, wypowiada się płynnie i w miarę logicznie. .............
Magda B. 2011-06-10 01:08
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Myślę, że tu znajdziesz potrzebne informacje http://www.prawapacjenta.eu/?pId=877
Wydaje mi sie, że nie sama choroba decyduje o mozliwosci ubezwlasnowolnienia, ale jej zaawansowanie i induwidualne zachowania osoby. Tak jak w Twoim przypadku dochodzi alkohol oraz nieodpowiedzialność i narazanie bliskich na straty finansowe.
Zbieraj wszystkie dowody spłaty kretytu brata przez Ciebie.
Decyzja o ubezwlasnowolnieniu bliskiej osoby nie jest latwa, ale czasem to jedyne rozwiazanie
Paweł 2011-06-10 03:32
e-mail

woj.: podkarpackie

Dziękuję Madziu, na pewno skorzystam z tych informacji. Długa to droga, ale mam nadzieję, że będzie dobrze :-)
Pozdr.
Mysza25 2011-06-13 05:51
Katowice
woj.: śląskie

Witam! Ja nie tylko Was proszę, ale wręcz błagam o odpowiedź!! Otóż, mama mojego męża choruje na Hd około 7 lat( obecnie ma 51 lat). Jego dziadek, a tata mojej teściowej też zmarł na tą chorobę w wieku ok 60+. Mój mąż ma brata, który robił badania i ma to szczęście, że jest zdrowy, nieststy, on sam badań wykonać nie chce, a ja nie chcę go zmuszać. Wiem, że bardzo boi się wyniku. W jednym z artykułów przeczytałam, że chorzy przekazują tą chorobę połowie swojego potomstwa! Czy oznacza to, że mój mąż jest chory na 100%?? Naturalnie, mam jeszcze cień nadzieji, ale prawdę mówiąc...jestem załamana! Mamy 7 letnią córeczkę i kiedy na nią patrzę tak bardzo boję się, że i ona może być chora. W dodatku mąż bardzo chciałby drugie dziecko, ale ja chyba nie mogę się zdecydować..Proszę, tylko szczerze, powiedzcie mi jaka jest szansa na przerwanie tej straszniej choroby?? Teściowa jest już w strasznym stanie..a ja nie potrafię już tam chodzić i jej pomagać, bo boję się jeszcze bardziej..Pomóżcie, proszę..i przepraszam za odrobinę nielogiczną wypowiedź, ale mam tyle pytań i wątpliwości!
MaryAnn 2011-06-13 07:05
e-mail

woj.: wielkopolskie

Skoro Twój mąż nie robił badań, to ma (niezależnie od tego, kto z jego rodzeństwa jest lub nie jest chory!) 50% szans na odziedziczenie (lub też nieodzedziczenie, oczywiście) genu. Więc Wasza córcia ma 25% prawdopodobieństwa, że ma zły gen. Każde kolejne dziecko (o ile mąż nie zrobi badań) też będzie miało 25% prawdopodobieństwa na posiadanie mutacji. Jeśli się okaże, że mąż nie ma genu, wtedy dzieci też będą na 100% zdrowe. Jeśli się okaże po badaniu, że mąż ma wadliwy gen - każde dziecko (każde z osobna!) ma 50% szans na zdrowie i 50% na HD. Możecie się zdecydować na zapłodnienie in-vitro (ale tu koszty są dość wysokie) - wtedy na 100% urodzisz zdrowe dziecko. Możesz też wykonać badanie prenatalne nienarodzonego maleństwa, żeby mieć pewność, że urodzisz zdrowe dziecko. Jakimś wyjściem (choć nie wiem, czy o takie Wam chodzi...) jest też adopcja. Życzę całej Rodzince dużo zdrowia i słoneczka! I koniecznie pisz, jak coś jest niejasne. I poczytaj forum, jest tu mnóstwo informacji. Wszystkiego dobrego!
Mysza25 2011-06-14 03:20
Katowice
woj.: śląskie

MaryAnn strasznie dziękuję za odpowiedź :):) Przeczytałam większość wątków na forum i nawet jedna z forumowiczek napisała, że zarówno ona jak i jej siostra są zdrowe mimo, że ich mama jest chora na HD. Ale myśle, że większość z Was ( o ile nie wszyscy) mnie zrozumie bo z problemem choroby spotykacie i borykacie się na co dzień. Życzę wszystkim powodzenia i wytrwałości, bo tylko my wiemy jaka ta choroba jest straszna!!

Mysza25 2011-06-14 03:27
Katowice
woj.: śląskie

I trzymajcie kciuki, bo mam zamiar spróbować porozmawiać z mężem o badaniach...jeśli będzie takowa okazja! Nie chcę go zmuszać, wiercić mu dziury w brzuchu tylko uszanować jego decyzję! Ale to życie w nieświadomości...buu, jest okropne! Naturalnie nie myślę o tym każdego dnia, staram cieszyć się tym, co mamy teraz, ale czasem dopadają mnie takie czarne myśli, że aż wstyd pisać. Potem oczywiście mam wyrzuty sumienia, ale to jest silniejsze ode mnie. Na szczęście kocham go na zabój i bez względu na wszytsko wiem, że z nim zostanę..tylko czy dam radę? Oto jest pytanie! Przepraszam, za moje wywody..po prostu strasznie się boję. To chyba jeden z tych dni, kiedy wpadam w czarną dziurę i nie potrafię przestać o tym myśleć :(:(

Magdalena 2011-06-14 03:45

woj.: śląskie

Ja też Was będę wspierała:) Jestem w takiej samej sytuacji jak Wasza córka - mam 25% prawdopodobieństwo choroby. Na HD zmarła moja babcia, a tata nie chciał się poddać badaniu (nie ma do tej pory żadnych objawów). Ja zdecydowałam się przebadać. Wkrótce będę się umawiać na pobranie krwi.
Mysza25 2011-06-17 05:43
Katowice
woj.: śląskie

Magdalena, więc trzymam kciuki..oby wyniki były pomyślne dla Ciebie..a i mnie to podniesie na duchu! Trzymam kciuki i daj koniecznie znac na forum..:*:*

Iza 2011-06-18 02:09
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Mysza... Twoja sytuacja podobnie jak większości ( o ile nie wszystkich ) nas tutaj na tym forum - wszak niestety łączy nas wspolny mianownik HD - nie jest łatwa, ale... zamartwianiem się niczego nie zmienisz, nie osiagniesz.. wręcz przeciwnie, zmarnujesz dużo dobrej energii, która przydałby sie i Tobie i Twojej rodzinie.
Bo nikt z nas nie wie co zdarzy się za godzinę, dzien, tydzień , rok.
Wiesz.. ja często jak zaczynam sie martwić czymś co moze zdarzyć się w przyszłosci ( ale wcale nie musi) szybciutko staram się pozbywać się tej myśli i jak Scarlett myślę sobie: bede się martwić jak sie zdarzy.
kiedyś cytowałam tutaj takie słowa i tego trzeba sie trzymać:
" na zapas nie warto sie martwić, na zapas trzeba się cieszyć".
Ja wiem, ze nie wszystko jest takie proste, ale wiele zależy od nas samych, od tego jak to sobie wszystko poukładamy w głowie.
Powodzenia w tym układaniu i zyciu w ogóle, oby HD omineło Twoją Rodzinkę bardzo szerokim łukiem.
Pozdrawiam
Iza 2011-06-18 02:10
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Magdalena, oby wynik był pomyślny!
ja 2011-06-22 15:15

woj.: mazowieckie

Witam. Szukam pomocy dla człowieka chorego na HD przebywa w Ośrodku Opiekuńczym. Pisałam do Stowarzyszenia i do Pani Prezes kilka razy lecz żadnej porady nie uzyskałam. Potrzeba banalnych rzeczy takich jak odżywki, środki czystości, zainteresowania przede wszystkim. Ten człowiek przebywa w Ośrodku dla psychicznie chorych więc nie ma nawet z kim porozmawiać jest zamknięty w czterech ścianach a sam jest bardzo kontaktowym człowiekiem. Wydaję mi się że lekarze z Ośrodka po prostu nie chcą zauważać jego osoby. Ja pomoagam ile mogę ale już brakuje mi sił. Dodam że jest to osoba jedynie posiadająca rentę z OPS-u, jest bardzo samotny.Proszę o pomoc i poradę gdzie mam udać się o pomoc.
mega 2011-08-24 14:46
e-mail
dolny śląsk
woj.: dolnośląskie

witam
długo tutaj chyba nikogo nie było...
mam pytanie-mama mojej przyjaciółki została zdiagnozowana chorobą HD.teraz jest już w ciężkim stanie-brak reakcji,brak kontaktu-jej babcia również chorowała na tą chorobę(tylko nikt tego nie stwierdził-uznano ją za wariatke).moja przyjaciółka ma obecnie 39 lat,ma siostrę -44 lata, i obydwie nie chcą rozmawiać na temat tej choroby.proponowano im badania,ale obie odmówiły.czy jeśli mają tyle lat,a w codziennym życiu nie wykazują objawów (no-czasami można by się było doczepić :( to czy również mieszczą sie w statystykach,czy też choroba moze sie jeszcze ujawnic?
bo już sie zastanawiam,czy nie jestem przewrażliwiona-jakieś gestykulacje,czy kubek wypadnie z rąk a ja w strachu...
MaryAnn 2011-08-25 03:38
e-mail

woj.: wielkopolskie

A czy one wiedzą o istnieniu forum, Stowarzyszenia itd.? Wielu ludzi ma podobne problemy... Bez badania genetycznego nikt nie jest w stanie na 100% wykluczyć mutacji, niestety. A w jakim wieku chorowały mama i babcia - wiesz może?
mega 2011-08-25 06:17
e-mail
dolny śląsk
woj.: dolnośląskie

problem jest delikatny-jak napisałam-jestem tylko przyjacielem rodziny-matke mojej przyjaciółki zdiagnozowano dopiero w wieku 40 lat bo najpierw leczono ją na nerwice(tiki) i załamała sie (wiedziala tylko ze jest to nieuleczalna choroba) zaczela pić,a potem było już trudno sie z nią porozumiec babcia-nikt nie ma dokładnych danych,,a dziewczyny...nie poradziły sobie chyba z tym-jak napisałam-nie chcą rozmawiać,nie czytają forów,nie interesują sie tym-chyba czują sie bezpieczniej żyjąc w niewiedzy. a ja żyję obok nich i własciwie prawie z nimi i sie po prostu martwie-liczyłam po cichu na zapewnienie że jak już są po 40 to nic im nie grozi.Ale chyba czeka mnie rozmowa bo naprawde zaczynam sie martwić
MaryAnn 2011-08-25 12:24
e-mail

woj.: wielkopolskie

Oczywiście to, że nie można mutacji wykluczyć, to nie znaczy, że dziewczyny (którakolwiek z nich) są na pewno chore. Po prostu - jak mówisz - problem jest delikatny... Z drugiej strony - skoro im to życie w nieświadomości pomaga, a ewentualne ruchy mimowolne nie przeszkadzają - może nie warto się upierać i na siłę mobilizować do tego, żeby szły do lekarza? No tutaj nie ma reguły...
mega 2011-08-26 07:27

woj.: dolnośląskie

być może masz rację... po prostu będę obok nich,gdyby mnie któraś potrzebowała.i będę śledzić po cichu forum-może coś przydatnego uda mi się stąd wyciągnąć :)
dziękuję za możliwość wygadania się :)
apart 2011-10-09 16:49

woj.: zachodniopomorskie

Kochani, pisze ponieważ moja rodzina jest dotknięta choroba HD, moja matka zmarła na ta chorobę po latach cierpienia i walki o nowy dzień ,obecnie choruje siostra, przeraza mnie ta choroba bo najgorsze w niej to, to ze jest dziedziczna i tak na prawdę nie wie się czy się odziedziczy wadliwy gen czy nie. Jestem tutaj nowa wiec nie wiem jak to wszystko opisać krotko i zwięźle bo tak na prawdę można by było długo o tym pisać, pisze także z innego powodu mianowicie znalazłam się w trudnej sytuacji ,jestem młoda osobą (studiującą) staram się o stypendium ale niestety mój dochód na osobę przekroczył 12 zł, i nie wiem co zrobić gdyż u nas w domu finansowo jest źle:/ja 2 lat temu otrzymałam rentę po mamie ale ona nie wystarcza mi na opłacenie czesnego i innych wydatkow, żyjemy ze skromnej renty ojca, w domu jest także brat który choruje na depresje i ciężko jest w sferze psychicznej. Zastanawiałam się co zrobić żeby udowodnić komisji stypendialnej ze pomimo ze ta śmieszna kwota przekracza dochód to nie jest ona adekwatna do sytuacji, pomyślałam ze może pójdę do opieki społecznej żeby wystawili stosowne oświadczenie o sytuacji w jakiej się znalazłam, tym bardziej ze oni znają nasza sytuacje i korzystaliśmy z ich pomocy. Proszę napiszcie jakieś wskazówki co mam zrobić. Bardzo mi na tym zależy i jestem przekonana ze bez stypendium nie ukończę tych studiów, a mam dwa marzenia aby być zdrową i nie zachorować na tą chorobę( za jakiś czas się okaże jak będzie ponieważ podjęłam decyzję i chcę zrobić badania ) i aby ukończyć studia wyższe, dzięki którym będę mogła znale dobra prace stać się niezależna finansowo i zaangażować się w większym stopniu w pomoc dla rodziny i osob chorych na HD.
Pozdrawiam i życzę miłego dnia:*

A 2011-10-09 16:57
e-mail

woj.: łódzkie

Apart nie wiem o jakiej kwocie piszesz bo pewnie nie o 12zł? Wiem że w tym roku stypendialny próg podwyższono do ok 750zł. Jeśli Wasze dochody są poniżej jakiejś kwoty (nie znam jej) wówczas aby uzyskać pomoc w formie stypendium trzeba przedłożyć zaświadczenie z Opieki Społecznej. A może i Twój brat jest chory skoro ma depresję- może warto rozważyć badanie genetyczne i ewentualną rentę dla niego. Trudno coś doradzić z tak niewielkiej ilości informacji które podałaś.
Dobra decyzja o badaniach, będziesz miała wiedzę na temat własnej przyszłości.
Na forum znajdź nr do stowarzyszenia i zadzwoń, myślę że tam Pani odpowie na wszelkie Twoje pytania, tak jak mi pomogła w uzyskaniu informacji.

Powodzenia
apart 2011-10-09 17:08

woj.: zachodniopomorskie

Dochod nie moze przekroczyc 550 a moj wynosi 562
A 2011-10-09 17:19
e-mail

woj.: łódzkie

No według mojej wiedzy progi zostały podniesione... i wiem to na pewno bo sama mam studentów w domu i chyba dotyczy to wszystkich uczelni wyższych. Proponuję byś zakręciła się w temacie ponownie na uczelni. Było sporo na ten temat w mediach.
A 2011-10-09 17:23
e-mail

woj.: łódzkie

http://praca.gazetaprawna.pl/artykuly/519229,w_nowym_roku_akademickim_wiecej_studentow_otrzyma_stypendia_socjalne.html

W tym artykule na końcu jest podana nowa kwota.
apart 2011-10-09 18:50

woj.: zachodniopomorskie

właśnie czytam i jestem rozgoryczona,nie wiem jak to się dzieje ze u mnie dochód nie może przekroczyć 550 zł:/ co mają zrobić osoby z najuboższych rodzin,którzy na prawdę mają trudną sytuację,pójdę do opieki społecznej aby opisali moją sytuację bo nie mam innego pomysłu,a wiadomo jak jest z biurokracją nie wiem czy to wystraczy:(
A 2011-10-10 16:40
e-mail

woj.: łódzkie

moze twoj jest za niski i dlatego nie możesz otrzymać stypendkiu, zwróc sie do opieki oni pewnie beda wiedzieli o co chodzi bo znaja twoja sytualcje.
n 2011-10-13 14:30
e-mail

woj.: mazowieckie

witam wszystkich. Rok temu odebrałam przedobjawowe wyniki badań które potwierdziły u mnie HD. Przestałam sobie radzić z życiem o niczym innym nie potrafię myśleć bardzo mnie to przytłacza, poza tym wydaje mi się że mam wszystkie objawy co jeszcze pogarsza codzienne funkcjonowanie chyba dorosłam do szukania pomocy bo nie chce tak żyć. proszę Was o namiary na psychiatrę w Warszawie. Z góry bardzo dziękuję
A 2011-10-25 18:32
e-mail

woj.: łódzkie

Czy na odbiór wyników jechaliście na spotkanie z doktorem który Was kierował na badania? Mój wynik jest ale muszę jechać na wizytę. Myślałam że odbiór nie wymaga obecności lekarza. Czekam na te badania z niecierpliwością bez względu na wynik więc będę wdzięczna za odpowiedź. Możecie napisać do mnie na maila, będę wdzięczna.
Elzo 2011-10-26 19:43
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Droga "N" w sprawie polecenia dobrego lekarza psychiatry czy psychologa najlepiej skontaktuj się ze Stowarzyszeniem ,które ma siedzibę w Warszawie na ul,. Rękodzielniczej 17A. A numer do Stowarzyszenia ,to 22 8464151 Tam są bardzo życzliwi Ludzie,którzy Ci pomogą !
Witaj "A" -zasady są takie, że wynik powinno się odbierać tam gdzie się robiło badania, w obecności lekarza i osoby towarzyszącej ale .. mój Mąż miał badania w Warszawie a wynik przysłano mu do lekarza ,który Go kierował w miejscu zamieszkania .Co jest podobno niewłaściwe....
A 2011-10-27 17:33
e-mail

woj.: łódzkie

Dziękuję, będę musiała jechać na ich odbiór do warszawy. Pozostaje mi tylko umówić wizytę po wszystkich świętych.
maja 2011-11-08 19:01
katowice
woj.: śląskie

chcialbym kiedys opowiedziec moja historie bo zawsze kiedy tu zagladam szukam jakiekos pocieszenia jakiejs wiedzy mam tyle pytan pootrzebuje pomocy bo nie umie zyc z choroba mojego taty
Elzo 2011-11-08 22:36
e-mail
Tychy
woj.: śląskie

Maju , pisz prosze swoją historię, pytaj ,dziel się z nami swoimi obawami i spostrzeżeniami .Czekamy - możesz napisać do mnie bezpośrednio , na mojego meila ,który wyświetla się pod moim nickiem.
bogna 2012-09-02 19:46
e-mail
Niemcy
woj.: spoza Polski

Jesli ktos chcialby porozmawiac o tej chorobie,to prosze o kontakt.Mam pod opiekä osobe ,ktora choruje na Pläsawice juz 8 lat.moge podzielic sie doswiadczeniem jak postepowac,jakie leki wprowadzilismy.Ines ma teraz 44 lata.Nie da sie tej choroby zatrzymac,ale mozna pomoc jä przetrwac.Pozdrawiam serdecznie.
Tomi 2012-09-06 22:01
e-mail

woj.: wielkopolskie

Witam, Bogna czy miałaś sytuację z chorą że przesiaduje dosłownie godzinami na toalecie i na siłę próbuje załatwić wiadome sprawy , do tego na głos stęka i wyzywa na cały głos,że już ma tego dosyć , boi się po prostu że jak wstanie to załatwi swoje potrzeby w majtki...
MaryAnn 2012-09-07 03:07
e-mail

woj.: wielkopolskie

My mamy taki problem. tak a propos tych wszystkich trudnych wątków o pieluchach itd. I te stęki i wrzaski to mało powiedziane, cały dzień raz/dwa razy w tygodniu wyjęty z życia, dla wszystkich obecnych w domu i sprzątających (ani się uczyć, ani zjeść, ani spać, ani wyjść z domu). A najgorsze jest wyciąganie Taty z tej okropnie całej (naprawdę całej) brudnej łazienki, bo on leży, mówi że nie chce żyć (wprowadziliśmy antydepresant, też już zawodzi...) i nie zamierza wstawać. I właściwie nawet nie napisałam, żeby się żalić, ale żeby pokazać, że mamy podobne problemy... My nie mamy na to rady, chociaż mnóstwa rzeczy próbowaliśmy. Czasem się udaje, że dodajemy np. xennę do jedzenia, ale nie chcemy też Taty za bardzo eksploatować z tym załatwianiem się, bo to dla niego ogromny wysiłek (niezależnie od tego, czy idzie bardziej, czy mniej gładko). Tomi, próbowaliście z pieluchomajtkami? I może spróbujcie laktulozę na początek, może chociaż u Twojej żony będzie lepiej, oby!!!
Tomi 2012-09-08 06:20
e-mail

woj.: wielkopolskie

moja żona właśnie ciągle narzeka że ma rozwolnienie , i na siłę chce tabletek na rozwolnienie , chociaż wszystko jest ok , jest na depakine 500 mg x 1 + Haloperidol 1 mg x 2 , jutro idę do psychiatry może on coś podpowie...
lola 2012-10-31 20:39
lublin
woj.: nie chcę podać

nic nie mozna zrobić jeśli w rodzinie jest plasawica można tylko życ i patrzeć na cierpienie chorego ipłakać z bezsiloności. Mozna znienawidzić naszą służbę zdrowia która ma wszystko w nosie i każdą przypadlość u chorego podciaga pod pląsaiwcę. Mój partner popełnił samobójstwo, bezduszność lekarzy i pielegniarek pomogła mu w podjęciu tej decyzji.leki nic nie daja ta choroba to brak nadziei, zabija wszystko, niszczy milość, więzy między ludźmi, nic juz nie cieszy . I nie ma znaczenia nic jest tylko oczekiwanie kto będzie następny , oczekiwanie na śmierć. W koncu wszysy umieramy ale jest to życie z okrutnym wyrokiem, nie do zniesienia dla najblizszych
bubal1 2012-10-31 23:55

woj.: wielkopolskie

Bardzo współczuję straty ukochanej osoby.
Iza 2012-11-03 01:12

woj.: małopolskie

Duzo jest gorzkiej prawdy, w tym co piszesz Lola.
Niewiele mozna zrobić.
Można próbować, starać się, dopóki sił wystarczy, dopóki nie opadnie się z tych sił, dopóki nie dopadnie nas totalne zmęczenie i bezsilność.
Patrzyłam wczoraj na moją Mamę. Na jej zachowania pt chcę papierosa.
To jest duży problem, bo chce właściwie co chwilę.
A kogo stać na taki luksus, kiedy paczka papierosów kosztuje ponad 10 zł?
I kiedy nie dostaje tego czego chce, zaczynają się bardzo dziwne zachowania.
Najzwyczajniejszy szantaż, tak to muszę nazwać.
Cięzko te zachowania wytrzymać.
Kiedy dostanie tego papierosa jest jak do rany przyłóz.
Nie pomagają żadne tłumaczenia- że nie ma pieniędzy...
Jest jak z dzieckiem, a może nawet gorzej.
Tak powiedziała moja siostra: gorzej niż z dzieckiem.
Patrzyłam wczoraj na to i milczałam w bezsilności, kiedy żadne słowa juz nie pomagały.
Lola, bardzo współczuję Ci utraty ukochanej osoby.
HD niszczy , okropnie niszczy , całe rodziny.
Dziekuję Ci za te szczere słowa.
Słowa , które zrozumie tylko ten u kogo w rodzinie pojawiła się ta okropna choroba
Iza 2012-11-03 01:14

woj.: małopolskie

Duzo jest gorzkiej prawdy, w tym co piszesz Lola.
Niewiele mozna zrobić.
Można próbować, starać się, dopóki sił wystarczy, dopóki nie opadnie się z tych sił, dopóki nie dopadnie nas totalne zmęczenie i bezsilność.
Patrzyłam wczoraj na moją Mamę. Na jej zachowania pt chcę papierosa.
To jest duży problem, bo chce właściwie co chwilę.
A kogo stać na taki luksus, kiedy paczka papierosów kosztuje ponad 10 zł?
I kiedy nie dostaje tego czego chce, zaczynają się bardzo dziwne zachowania.
Najzwyczajniejszy szantaż, tak to muszę nazwać.
Cięzko te zachowania wytrzymać.
Kiedy dostanie tego papierosa jest jak do rany przyłóz.
Nie pomagają żadne tłumaczenia- że nie ma pieniędzy...
Jest jak z dzieckiem, a może nawet gorzej.
Tak powiedziała moja siostra: gorzej niż z dzieckiem.
Patrzyłam wczoraj na to i milczałam w bezsilności, kiedy żadne słowa juz nie pomagały.
Lola, bardzo współczuję Ci utraty ukochanej osoby.
HD niszczy , okropnie niszczy , całe rodziny.
Dziekuję Ci za te szczere słowa.
Słowa , które zrozumie tylko ten u kogo w rodzinie pojawiła się ta okropna choroba
DU 2013-01-08 08:10
Gdańsk
woj.: pomorskie

Witam Wszystkich

Wiedzę o chorobie mam od wczesnego dzieciństwa, od kiedy pamiętam. W mojej rodzinie wszyscy rozmawiali o niej. Znam nawet drzewo genealogiczne choroby w mojej rodzinie . Pierwsza osoba, o której wiemy, że chorowała, to moja pra, pra babcia, następnie jej syn, a mój pra dziadek, dalej mój dziadek. Dziadek miał 4 dzieci. Wg. statystyki dwoje powinno być chorych,a jest troje . Dwie siostry mojego ojca. I dzisiaj tata odebrał wyniki - tak więc on jest tym trzecim. Tata ma 70 lat, nie ma widocznych objawów. W związku z powyższym od dzisiaj jestem w grupie wysokiego ryzyka. pozdrawiam
1111 2013-01-08 15:22

woj.: świętokrzyskie

Czy wiesz ile powtórzeń CAG ma tata? Chyba nie dużo skoro ma 70 lat i niema widocznych objawów.
Anka 2013-01-22 14:49

woj.: śląskie

Witam. Wczoraj dowiedziałam się, że mój tata ma pląsawicę. Dzwonili z Poznania z przykrą dla nas wiadomością. Nie wiem do jakiego lekarza się udać po otrzymaniu wyników badań, jak przekazać ojcu taka wiadomość:((
maria 2013-01-22 23:00
e-mail
esbjerg
woj.: spoza Polski

Moj maz jest w grupie ryzyka, widze ze ma juz symptomy, nie wiem czy mu to powiedziec, on nie chce zrobic testu, mowi ze sie zabije jak bedzie mial ta chorobe. Powiedzcie mi czy jezeli on ma pierwsze symptomy choroby to moze juz brac leki, ktore opuznia te ruchy a tym samym polepsza jego stan i opuznia troche te najgorsze ruchy plasawicze? Blagam odpowiedzcie mi bo nie wiem czy go namawiac na wizyte u lekarza i zrobienie testow?
MaryAnn 2013-01-22 23:46
e-mail

woj.: wielkopolskie

Anka,

Przekazanie takiej wiadomości faktycznie jest szalenie trudne, właściwie to lekarz powinien zrobić (gdzie robiliście testy?)... Ale z drugiej strony - w wielu przypadkach chory się uspokaja, bo w końcu WIE, co mu dolega. Choroba zazwyczaj nie postępuje błyskawicznie, wykorzystujcie więc czas, który macie.

Najczęściej chory leczy się u neurologa, często również u psychiatry. Neurolog (zresztą lekarz rodzinny chyba też, nawet w tym przypadku?) może wystawić skierowanie na rehabilitację ruchową. Warto też postarać się o pomoc psychologa.

Może macie ochotę włączyć się w działania Wielkopolskiej Grupy Wsparcia (skoro testy tam robiliście...), poznać młodych ludzi związanych rodzinnie z HD? Jest też Dolnośląska Grupa Wsparcia, jeśli tam Ci bliżej.

Bądźcie dzielni, ten pierwszy okres od diagnozy jest najtrudniejszy. Ale my wszyscy też go przechodziliśmy, rozumiemy.

Maria, właściwie w HD jest stosowane leczenie objawowe, więc dopóki Mężowi nie przeszkadzają te ruchy, to może nie warto go denerwować i zasmucać? Chyba że ma stany depresyjne, to wtedy leki jak najbardziej!!! Z tego, co wiem, to czasem widzimy objawy u bliskich, którzy mutacji nie mają - tak się o nich boimy... Choć często bywa też tak, że chory zauważa u siebie objawy najpóźniej. To Ty znasz swojego Męża najlepiej i wiesz, co mu najbardziej posłuży. A na razie może warto się o niego zatroszczyć zdrową dietą, z dużą ilością kwasów tłuszczowych nienasyconych, ewentualnie suplementy (co do których skuteczności pewności niestety nie ma) - koenzym Q10, kreatyna. Trzymajcie się ciepło!
Anka 2013-01-23 15:31

woj.: śląskie

U nas to w ogóle chodziło o rozpoznanie choroby Alzheimera, ponieważ mama taty była chora. Siostry mojego taty były na badaniach pod katem tej choroby, więc przy okazji kolejna dwójka z rodzeństwa miała termin zarezerwowany. Tato był w grudniu 2012 roku. Widocznie po obserwacji i rozmowach ze specjalistami podjęto decyzję o badaniu krwi pod katem HD. Teraz po analizach zachowania dziadka, możemy stwierdzić, skąd ta choroba się u nas wzięła. Niestety nie możemy tego zbadać, ponieważ dziadek nie żyje. Czekamy na wyniki (poinformowano nas tel.) i wtedy możemy udać się do neurologa. Tato ma 53 lata i na tą chwilę to początek choroby, chociaż już zauważalny. Powiem, że Ośrodek w Ścinawie, bardzo profesjonalnie podchodzi do swojej pracy. Powiadomił resztę rodzeństwa o konieczności zrobienia badań na HD. Dziękuję za radę i na pewno będę prosić o więcej rad, informacji, ponieważ na tą chwilę nie wiem nic o tej chorobie.
Anka 2013-01-23 15:34

woj.: śląskie

MaryAnn testy były robione w Poznaniu.
MaryAnn 2013-01-23 15:46
e-mail

woj.: wielkopolskie

Nie mam czasu chwilowo, więc nierozwlekle. Pamiętaj, NIE MA KONIECZNOŚCI robienia badań przedobjawowych!!! To Twoja/kogokolwiek autonomiczna decyzja! Każdy sam decyduje, czy chce wiedzieć (oczywiście podejmując decyzję, ludzie rozważają, gdzie pracują, czy i jaką metodą chcą mieć dzieci, czy mają poczucie bezpieczeństwa/ewentualnej opieki w przyszłości itd.). To rzutuje na całą Twoją przyszłość, więc każda osoba zagrożona powinna bez presji innych się zastanowiać. Zawsze możesz napisać na forum albo w prywatnej wiadomości. Trzymaj się, staraj myśleć pozytywnie - mimo wszystko.
MaryAnn 2013-01-23 15:51
e-mail

woj.: wielkopolskie

http://www.huntington.pl/choroba/ci/grupa-ryzyka

http://en.hdyo.org/you/articles/61
Anka 2013-01-23 16:39

woj.: śląskie

NZOZ Centrum Genetyki Medycznej GENESIS
ul. Grudzieniec 4 60-601 Poznań
Tutaj były wykonywane badania
Anka 2013-01-24 15:13

woj.: śląskie

Czy w przypadku wykrycia HD u taty, dzieci mogą zrobić testy genetyczne na refundację czy sa odpłatne?
Jadzia 2013-01-24 15:35

woj.: mazowieckie

Anka czytałam Twój pierwszy wpis i zastanawiam się jak można taką informację przekazywać telefonicznie. Tyle się mówiło o odpowiednim przygotowaniu na taką informację.

Co do ostatniego wpisu - zrobienie badania. Ile nas osób na forum tyle zdań na ten temat.
Przeczytaj np. ten wątek:
http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=23805
Podstawowe pytanie co da Tobie/dzieciom wynik badania.
Ja jestem z grupy ryzyka (choruje mama)i badań nie robię, bo wg. mnie póki nie ma lekarstwa na HD nic mi ta wiedza nie daje.
Robienie badań przedobjawowo(a domyślam się, że tak byłoby w przypadku dzieci) - poczytaj informacje pod linkiem które posłała MaryAnn
Anka 2013-01-24 15:38

woj.: śląskie


Czy w przypadku wykrycia HD u taty, dzieci mogą zrobić testy genetyczne na refundację czy sa odpłatne?
Dorota rzeszów 2013-01-24 20:54

woj.: podkarpackie

Moja mama ma stwierdzone HD.Informacje o wyniku przesłali nam pocztą a jak pytałam się w instytucie w Warszawie dlaczego taką droga a nie osobiście przy lekarzu to usłyszałam że, mama jest już osobą objawową i to widocznym stopniu . Przekazywanie wiadomości na miejscu w instytucie wymagane jest tylko dla osób przedobjawowych więc jeśli zrobisz badania to nie powinnaś ich otrzymać taką drogą jak twój Tato.
Moja mama wie że, jest chora ale ona jest już w chyba zaawansowanym stadium choroby i jakoś nie dobiera sobie tego specjalnie do głowy ,chociaż cały czas się nie daje chorobie i walczy :) Nie wie natomiast że, ja będę chora, tak jest lepiej bo inaczej nie dała by mi spokojnie wyjść nawet z domu .
Ja wiem od roku że będę chora na to co mama , chwile mi zeszło żeby się trochę z tym oswoić ale powoli staje na nogi . Ciężka decyzja i jeśli nie masz koło siebie kogoś kto jest dla Ciebie 100% wsparciem to nie polecam . Ja mam to szczęście że, trafiło mi się złote ziarno tzn mój mąż , gdyby nie on to badań nigdy bym nie zrobiła .Mimo wyniku mogę na niego liczyć w każdej chwili , nawet w opiece nad mamą .
Ja poddając się testom musiałam przedstawić skierowanie od lekarza rodzinnego i Rmua jako że jestem osobą pracującą .Nie wiem jak to jest w przypadku osób uczących się .
Najlepiej zadzwoń do instytutu albo bliższej Ciebie placówki i zapytaj, tak będzie najlepiej bo teraz dużo się zmieniło po wprowadzeniu e-wusia ;)

Czy Twój tato ma jakieś symptomy już , czy jest jeszcze facetem w sile wieku ?
Jeśli ma to zadbaj o najlepszych lekarzy
My z naszą mamą męczyliśmy się 4 lata przez zbyt duże zaufanie do kogoś kto nie miał kompetencji , zmiana lekarza była jak zbawienie .
Warto też podsuwać już teraz koenzym Q10 tylko w największej dawce 600mg ( kupuje przez allegro) Ja go przyjmuje razem z mamą i powiem że, po mnie nie widać efektów a po mamie wręcz odwrotnie zmieniła się na leprze :)

Pozdrawiam

zagubiona 2013-01-24 21:16
e-mail
malopolskie
woj.: świętokrzyskie

Dorota, w jakim wieku zachorowala Twoja mama i od jak dawna już choruje? czy ty masz juz jakieś objawy?
Dorota rzeszów 2013-01-25 06:54

woj.: podkarpackie

Zagubiona , moja mama tak przypuszczalnie ustaliliśmy że, choruje już od 45 roku życia tzn miała jakieś objawy ale nie były one tak widoczne i znaczące dla otoczenia zostały przyjęte jako normalny stan rzeczy . Największe nasilenie nastąpiło 12 lat temu i wtedy miała już zauważalne problemy z chodzeniem i koncentracją ale nikt nie brał pod uwagę tego że, to może być HD bo nie było ono stwierdzone w rodzinie .

A co do mnie , różnie z tym bywa po otrzymaniu wyniku testu czasami mam wrażenie że, mam jakieś pierwsze oznaki ale później zaczynam to sobie tłumaczyć tym że, cały czas przebywam z mamą i że, jest to po prostu subiektywne odczucie sytuacji tak jakbym chłonęła jej wahania nastroju albo brak równowagi .
Mam wrażenie że jedynym wyjściem aby się przekonać czy coś mi dolega była by wyprowadzka ale jakoś sobie tego nie wyobrażam żeby mamę zostawić samą z ojcem .


zagubiona 2013-01-25 21:52
e-mail
malopolskie
woj.: świętokrzyskie

a ile Ty masz lat? Wybacz broń Boże to nie wścibstwo z mojej strony, poprostu sama też jestem w takiej jak Ty sytuacji . Świadomość że z każdym rokiem coraz bliżej, coraz bliżej...nieuchronnego. jeszcze do 30stki kilaka lat spokoju, a po niej? z każdym kolejnym będzie strach, że to może już się zaczyna .. Nie wyobrażam sobie tego. a choć jak by się wydawało jestem jeszcze młoda, wcale się tak nie czuję. mam bolesną świadomość, że czas ucieka, że nigdy się ten Hd zegar nie zatrzyma :(
Dorota rzeszów 2013-01-26 01:49

woj.: podkarpackie

Jeszcze 27 ale jak mówi mój mąż stara dupa ze mnie hehe ( a jest starszy o 7 lat ode mnie :) ) trudno jest się z tym pogodzić ale ważne jest to żeby znaleźć coś swojego co można robić.Ja ostatnio mam manie pieczenia.Marze o tym aby zrobić komuś profesjonalny tort weselny , postanowiłam stworzyć stronę internetową ze swoimi wypiekami i uparcie co weekend torcik musi być. Tak jest lepiej bo skupiasz myśli przynajmniej na jakiś czas na czymś innym a jeszcze jak to jest to co lubisz to jakoś tak Ci powiem lepiej jest mniej się denerwuje bo zazwyczaj piekę po nocy jak wszyscy śpią ( to jest bardzo dobry patent aby nikt Ci nie przeszkadzał :)). A jak to co stworzysz wychodzi tak jak miało wyjść albo jeszcze lepiej no to z zachwytu wyjść nie możesz:)
Iza 2013-01-26 02:39
Tarnów
woj.: małopolskie

Bardzo mądrą rzecz napisała Dorota.
I tu nie chodzi tylko o HD, chodzi o inne, trudne sytuacje życiowe przez, które trzeba przechodzić w życiu.
Trzeba mieć COŚ bardzo swojego, do czegoś dążyć, wtedy życie staje się nie tylko znośniejsze, ale czasem nawet bardzo ciekawe.
Kiedy sprzątałam dzisiaj sobie swój przedpokój ( a mam w nim taki kącik, w którym stoją narty biegowe i rower, jest półka z dyplomami, nagrodami, są zdjęcia z maratonów, wypraw z gór), pomyślałam sobie z takim uściskiem żalu w sercu, że bardzo bym chciała żeby wróciła tamta Iza.
Bo kiedy jeździłam na zawody miałam cel, dzień po dniu robiłam wszystko żeby ten cel zrealizować.
Był cel- była mobilizacja. Były sukcesy i porażki.
Było coś co trzymało mnie w ryzach.
To mi było bardzo potrzebne. To ogromnie trzymało mnie w pionie.
Nie ma już tego. Z różnych względów i pewnie szybko nie wróci.
I dlatego też jest na co dzień jednak znacznie ciężej.
Także Dorota dobrze radzi - warto po prostu znaleźć COŚ swojego.
Ale nie na siłę. Bo na siłę nic z tego nie będzie.
Wtedy życie nabiera smaku.
Zagubiona.. życzę Ci żebyś COŚ takiego w sobie odnalazła.
Ja badania nie robiłam, więc nie wiem co będzie ze mną.
Mam 41 lat, wiec jeśli to mam, może się zacząć lada dzień, a może nawet już się zaczęło.
Staram się o tym nie myśleć i zajmować dzień po dniu rozwiązywaniem problemów dnia codziennego, a jak się da to coś od tego życia wziąć, żeby dobrze go przeżyć.
MaryAnn 2013-02-03 06:09
e-mail

woj.: wielkopolskie

Anka, odezwiesz się do nas? Myślę o Tobie ciepło!
Anka 2013-02-07 16:58

woj.: śląskie

Witam. Dostaliśmy wyniki droga pocztową i dopiero teraz możemy pójść do lekarza. wykryto mutację dynamiczną-ekspansję powtórzeń CAG w genie IT 15. Na zmutowanym alleu stwierdzono ekspansję powtórzeń trójnukleotydowych (CAG)n>40. Jak to zrozumieć?
Dotta 2013-02-07 22:35

woj.: mazowieckie

Anka udajcie się do Poradni Genetycznej, tam otrzymasz odpowiedź na to i swoje poprzednie pytania
MaryAnn 2013-02-08 05:51
e-mail

woj.: wielkopolskie

Anka, tak, musicie zgłosić się do Poradni Genetycznej. Już wcześniej Wam przecież powiedzieli, że niestety została stwierdzona mutacja, teraz macie to na oficjalnym wyniku (który dobrze jest zachować jako dokumentację medyczną), ale wszelkich szczegółów powinni Wam udzielać osobiście specjaliści z Poradni Genetycznej. Jeśli miałabyś jakiś problem, to daj znać. Może w Waszym przypadku dobrze byłoby się np. zgłosić do REGISTRY w Katowicach lub Poznaniu i tam uzyskać podczas procesu przeprowadzania testu genetycznego (jeśli się na niego zdecydujecie) również pomoc psychologa? Katowice: http://www.euro-hd.net/html/network/locations/poland/katowice Poznań: http://www.euro-hd.net/html/network/locations/poland/poznan
Anka 2013-02-08 14:19

woj.: śląskie

Bez wyników nie mogliśmy nigdzie pójść. Mając je możemy działać. Teraz najtrudniejszą sprawą będzie "zaciągnięcie" taty do lekarza. Przekazanie wiadomości o tym, że dotknęła go ta choroba pozostawimy lekarzom. Boję się tylko jak on to przyjmie i czy w ogóle do niego cokolwiek dotrze :( Dziękuję za link, na pewno skorzystam.
MaryAnn 2013-02-08 16:23
e-mail

woj.: wielkopolskie

Miałam oczywiście na myśli przedobjawowy test genetyczny. Co do Taty - miejmy nadzieję, że zrozumie (choć np. na początku może mieć fazę "zaprzeczania" objawom choroby i diagnozie, poza tym będzie potrzebował czasu, jak cała Wasza Rodzina, na pogodzenie się z nową sytuacją)... Mój paradoksalnie poczuł się trochę lepiej, bo w końcu wiedział, co mu dolega, a nie był odsyłany od lekarza do lekarza. Trzymajcie się dzielnie!
Dotta 2013-02-08 16:35

woj.: mazowieckie

Anka, faktycznie daj lekarzom szansę na wytłumaczenie wszystko Tacie, ostateczna diagnoza tak jak wspomina MaryAnn mimo wszystko daje poczucie "jakiejś pewności". Natomiast nawiązując do Twych poprzednich pytań, to wynik, który dostałaś upoważnia Was do skorzystania z pomocy Poradni Genetycznej, jest wymagane jednak skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu, który na podstawie wyniku/karty informacyjnej chorego w rodzinie powinien je wystawić. Trzymajcie sie.
Agula mamula 2013-03-14 15:22
Ostrów Wlkp
woj.: wielkopolskie

Mam pytanie do Was. Zaczynają się u mnie drgania mięśni w nogach, rękach. Jest to taki impuls jakby prąd przepłynął. Kiedyś moja pamięć była znakomita, teraz jest fatalna. Jeżeli wykonuję jakąś czynność rutynowo to nie ma problemu, ale jakakolwiek zmiana i cała praca mi się sypie. Miałam też zanik pamięci, że nie wiedziałam nawet w jakim mieście jestem. Problemy z pamięcią zaczęły się jak miałam 37 lat. Depresja towarzyszy mi ostatnio cały czas. Empatia, płacz, partner stwierdził że się zmieniłam. Ale w domu nikt nie choruje na HD. Chyba, że był to mój dziadek zmarł jak miał 64 lata i stwierdzono u niego błędnik. Czy może się tak stać, że w jednym pokoleniu choroba jest ukryta.
Iza 2013-03-15 02:42

woj.: małopolskie

nie
a Twoi rodzice?
co z nimi?
ania-rybka 2013-03-15 04:21
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Może się tak stać.

Wyobraźmy sobie: dziadek chorował, ojciec odziedziczył mutację w szarej strefie (powtórzenia CAG na granicy zdrowia/choroby), ale nie wykazuje objawów do bardzo późnej starości, wnuczka ma prawdopodobieństwo, że liczba CAG się zwiększy i zachoruje wcześniej niż ojciec.

Nie mamy tu do czynienia z "przeskokiem" pokolenia. Raczej z bardzo późnym (czasem nawet ktoś tego nie dożyje) początkiem choroby u ojca, a wcześniejszym u córki.

Agula mamula 2013-03-15 14:36
Ostrów Wlkp
woj.: wielkopolskie

U rodziców nie widać żadnych tego typu objaw.
Reszta dziadków dożywała 85 lat. Nic nie wiem na temat pradziadków. Jak długo żyli i na co zmarli.
Trafiłam na Waszą stronę ponieważ szukałam czegoś na temat drgań mięśni. A czytając objawy doczytałam o pogorszeniu pamięci, zapominam jak się niektóre przedmioty nazywają, ciągłe zmęczenie, obniżona samoocena, odsuwanie się od ludzi, objawy podobne do depresji(chociaż lekarz twierdzi że to depresja a psycholog że nie). Nawet podpisałam zgodę na donację, bo nie chcę aby rodzina płakała po mojej śmierci. Donację podpisałam przed szukaniem co powoduje te drgania ciała. Odsuwam się od ludzi, od rodziny.
Dziękuję Wam za odpowiedź.
Iza 2013-03-17 21:45

woj.: małopolskie

przepraszam za to "nie", ale chyba źle zrozumiałam Twoje pytanie.
Myślałam, że pytasz o to czy możesz być chora, kiedy rodzic nie był chory.
A to raczej mało prawdopodobne..
Owszem kiedyś tutaj chyba była mowa o tym, że tak się może zdarzyć, ale to chyba niesłychanie rzadkie przypadki.
Ile lat mają Twoi rodzice?
Czy lekarzowi sugerowałaś HD?
Czy miałaś robiony może rezonans?
Z tego co wiem można z niego odczytać zmiany charakterystyczne dla HD.
Ja się na tym za bardzo nie znam, ale wiem, że kiedy mojej mamie zrobiono rezonans, a o HD jeszcze nie było mowy, to opis na wyniku brzmiał: uszkodzenie mózgu.
lidka 2013-03-21 02:59
cieszyn
woj.: dolnośląskie

kochani
jak wiadomo nasi chorzy mają problem spania w nocy,dzisiaj lekarz przepisał mojej siostrze neuroleptyk o nazwie KETREL .Mam pytanie czy wasi chorzy przyjmowali go i czy mieli skutki uboczne
Anka 2013-05-05 00:36

woj.: śląskie

Witam. Czy na śląsku może zrobić badania genetyczne pod katem pląsawicy. Pozdrawiam
Ewa 2013-06-21 02:00

woj.: małopolskie

Witam,mąż mojej siostry jest chory na HD,są teraz za granica,bierze leki,ale nic więcej,czy ktoś może wie czy w Polsce jest możliwość przystapienia do jakiego kolwiek leczenia?może testują jakieś leki?chciała bym pomuc ale niewiem jak,gdzie moge się zgłosić?może są jacyś dobrzy specjaliści?
Mała 2013-06-30 01:59
e-mail

woj.: śląskie

Witam Wszystkich!!!
Mój Kochany Tato choruje na tą chorobę , przykro mi że jest chory i cierpi :( mam 27 lat i chce zrobić te badania czy posiadam też ten gen , jestem bardzo pozytywnie nastawiona co do wyniku jaki by nie był ... gdybym się dowiedziała że jestem,moje życie zmieniłoby się o 180 stopni a to dlatego iż czerpałabym z życia pełnymi garściami , spełniałabym swoje wszystkie marzenia , cieszyłabym się każdym dniem , drobnostką bo czasem człowiek zapracowany nie dostrzega pewnych rzeczy i czasem nie potrafi wyrazić swoich uczuć do najbliższych. to przykre ale kiedyś nie potrafiłam powiedzieć rodzicom że ich kocham bo było to dla mnie nie wiem czemu wstydliwe i tak sobie myślałam że przecież oni to wiedzą że tak jest ,ale gdy im to powiedziałam to w trójke się popłakaliśmy i to jest piękne.Mam jeszcze dwoje rodzeństwa siostre (nie chce robić badań) i brata który się zastanawia.Co ma być to i tak będzie . Wszystko zależy od nastawienia , psychiki i jak każdy do tego indywidualnie podchodzi. Pozdrawiam :)
Mała 2013-06-30 02:50
e-mail

woj.: śląskie

Aniu ktoś tam już na forum pisał że najlepiej jest zrobić badania
Badania można zrobić bezpłatnie.
Najlepszym miejscem do wykonania badań jest:
Zakład Genetyki
Instytut Psychiatrii i Neurologii
ul. Sobieskiego 1/9
02-957 Warszawa

tel. (0-22) 458 26 10
Iza 2013-06-30 14:32
e-mail

woj.: małopolskie

Witaj Mała, witamy Cię na forum i rzecz jasna będziemy trzymać kciuki za wynik.
Jestem osobą zagrożoną. Badania nie robiłam.
Moje życie zmieniło się odkąd dowiedziałam się o HD mojej Mamy. Musiało się zmienić.
W wielu aspektach .. na lepsze. Tak, tak...
Bo tak jak napisałaś..pewne sytuacje sprawiają, że zaczynamy zupełnie inaczej przyglądać się życiu, ludziom i wszystkiemu co nas otacza.
Nie lubię marnować swoich dni.
Lubię przyglądać się światu, bo naprawdę jest piękny.
Chciałabym zobaczyć go jak najwięcej. Możliwości finansowe i czasowe ograniczają mi oglądanie świata dalszego.
Przyglądam się więc temu najbliższemu, ci którzy czytają forum od dawna, wiedzą że czynię to przede wszystkim z perspektywy rowerowego siodełka, od czasu do czasu wędruję też po górach.
Ten najbliższy świat właśnie.. bywa tak zaskakująco piękny, inspirujący i oferuje nam tyle niespodzianek.
A co najcenniejsze dzięki tym moim pasjom spotykam na swojej drodze cudownych, wspaniałych LUDZI.
Zyczę Ci żeby takie optymistyczne podejście do sprawy nie opuszczało Cię .
Pozdrawiam
MaryAnn 2013-06-30 21:50
e-mail

woj.: wielkopolskie

Cześć Mała, dobrze, że do nas napisałaś :) Znasz tę stronkę: http://predictivetestingforhd.com/pol ? A z życia staraj się czerpać pełnymi garściami niezależnie od tego, czy znasz wynik testu, czy nie :)

A tu informacja o badaniach dla Anki:

Katowice
Ośrodek w przyjmuje pacjentów z województw:
Śląskie
Łódzkie
Opolskie
Śląski Uniwersytet Medyczny, Katedra i Klinika Neurologii Wieku Podeszłego
ul. Medyków 14, 40 -752 Katowice
Tel. +48 32 7894601 Fax. +48 32 2525955
Kierownicy, administratorzy ośrodków (SSA) oraz główni badacze (PI):
SSA: prof. Grzegorz Opala
PI: dr Barbara Jasińska-Myga

Jest to też rekomendowany ośrodek do robienia badań. Poza tym oczywiście można zgłosić się do najbliższej poradni genetycznej ze skierowaniem od lekarza rodzinnego.

Trzymajcie się Dziewczyny :)
Mała 2013-07-01 01:16
e-mail

woj.: śląskie

Bardzo się ciesze ze trafiłam na to forum , bo wiem że Ci wszyscy co tu piszą są w takiej samej sytuacji jak ja , bo nie każdy człowiek jest w stanie to zrozumieć . A co do badań to chce je zrobić ,bo wtedy bede wiedzieć jak pokierować swoim życiem nie mam jeszcze dzieci i gdybym była chora to raczej nie bede ich mieć bo nie chciałabym przekazywać tego genu dalej. Chyba mnie rozumiecie .
Pozdrawiam Was wszystkich i dziękuje że jesteście :*
Iza 2013-07-01 02:28
e-mail

woj.: małopolskie

Tak, wszyscy dobrze znamy to uczucie, kiedy opowiadamy "obcym" o HD.
Nie zrozumieją, chociaż nie wiem jak bardzo by chcieli.
Jesteśmy tutaj , żeby sobie nawzajem pomagać i nawzajem się wspierać, więc dobrze, że tu trafiłaś.
MaryAnn 2013-07-01 02:29
e-mail

woj.: wielkopolskie

jak masz ochotę, to zapraszam na naszą grupę facebook-ową (grupa jest ukryta, więc musimy stać się znajomymi, żebym Cię dodała) i do HDYO http://en.hdyo.org/ oraz https://www.facebook.com/HDYouthOrg?fref=ts, zapraszam!!! :)
HANA 2013-07-01 17:34

woj.: podlaskie

Witaj Mała,powiedz mi jak leczy się twuj tata?do jakich lekarzy chodzi?czy są jakieś leki może kture testują w Polsce na ludziach chorych na HD?
dsfsd 2013-08-07 19:18
fsfsss
woj.: wielkopolskie

gdzie mozna zrobic badania w poznaniu?
MaryAnn 2013-08-07 19:41
e-mail

woj.: wielkopolskie

Można zrobić w Poradni GENESIS na ul. Grudzieniec 4 mając skierowanie od lekarza rodzinnego, można też bez żadnego skierowania zrobić badanie tu:

Poznań
Ośrodek w przyjmuje pacjentów z województw:
Wielkopolskie
Dolnośląskie
Lubuskie
Zachodniopomorskie
Uniwersytet Medyczny w Poznaniu, Katedra Medycyny Społecznej
ul. Rokietnicka 5 "C", 60-806 Poznań
Tel. +48 61 8547390, +48 61 8547477, +48 61 8547389
Fax. +48 61 8547390
Kierownicy, administratorzy ośrodków (SSA) oraz główni badacze (PI):
SSA: prof. Jerzy Marcinkowski
SSA: dr Daniel Zielonka
PI: dr Daniel Zielonka

Jest to ośrodek rekomendowany.

Jednak decyzję o teście przedobjawowym należy poważnie przemyśleć i absolutnie nie podejmować jej pochopnie, nawet jak brzmi to teraz jak wymądrzanie się :) Warto zastanowić się, co zrobisz ze swoim życiem, jak wynik będzie pozytywny, co zrobisz, jak będzie negatywny - co to zmieni w Twoim życiu. Możesz w wolnej chwili poczytać:

http://predictivetestingforhd.com/pol/

http://en.hdyo.org/you/articles/61

http://en.hdyo.org/you/articles/53

Jak będziesz mieć jakieś pytania, wątpliwości, to śmiało pytaj. I trzymaj się dzielnie!!!
MaryAnn 2013-08-08 07:55
e-mail

woj.: wielkopolskie

I oczywiście serdecznie zapraszamy na spotkania Wielkopolskiej Grupy Wsparcia! (nie napisałam tego wcześniej, bo nie chciałam się narzucać, ale i pomyślałam, że oczywistości są oczywiste, ale gdyby nie były, to oficjalnie zachęcam;) http://www.huntington.pl/dzialania/grupy-wsparcia/wielkopolska
Anka 2013-09-05 12:42

woj.: śląskie

Witam. Jesteśmy już po badaniach genetycznych. U Mnie nie stwierdzono mutacji genu, natomiast u mojej młodszej siostry tak :(
maria 2013-09-20 10:10
dania
woj.: spoza Polski

To dobrze ze jestes zdrowa, szkoda ze siostra chora, a ile powtorzen ma, moze nie duzo to nie bedzie zle przechodzic, a wogole to niedlugo nowe leki wejda, duzo sie mowi o tym co usypia geny, trzeba tylko miec nadzieje ze siostra zdazy.
maria
MaryAnn 2013-09-21 19:15
e-mail

woj.: wielkopolskie

Cześć Anka, jak się macie, jak sobie radzicie z wynikami? Testowanie rodzeństwa w podobnym czasie to bardzo trudna sprawa. Odezwij się w wolnej chwili, proszę, pozdrawiam!
maria 2013-09-25 06:49
dania
woj.: nie chcę podać

Hej.
Moj maz choruje na hd, ma slaba pamiec i czesto zapomina. Niedawno wyszedl z psem, potem jak wrucil usiadl przy kompie, pogrzebal troche i po 15 minutach mowi do mnie ze jeszcze wyjdzie z psem zanim pojdzie do pracy, zupelnie nie pamietal ze niedawno wrucil ze spaceru. bylam przerazona i on tez kiedy mu powiedzialam ze niedawno byl. Mam pytanie do Was, Maryann i Izao wy tak duzo wiecie o tej chorobie, czy jak pojdzie do lekarza to dostanie leki na alzchajmera, memantyne, ponoc pomaga na hd????? Przypomne ze on ma bardzo slabe niewidoczne objawy ruchy palcami u rak, nikt tego nie widzi, ale ja czuje jak idziemy razem za reke.
Termin na testy ma 23 pazdziernika.
Maria
michal 2014-02-04 11:13
W-wa
woj.: mazowieckie

Gdzie obecnie najlpeiej wykonac badania na HD w Warszawie i okolicach?
Iza 2014-02-04 19:10
Tarnów
woj.: małopolskie

Myślę, że w Zakładzie Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii.
Chyba dobrze zapamiętałam nazwę.
Elzo 2014-02-04 21:12
e-mail

woj.: śląskie

Najlepszym miejscem dla woj mazowieckiego będzie faktycznie
Zakład Genetyki
Instytut Psychiatrii i Neurologii
ul. Sobieskiego 1/9
02-957 Warszawa
tel-22 458 26 10
emirek 2014-02-04 22:55
e-mail

woj.: mazowieckie

Więcej informacji jak przebiega badanie na HD znajdziesz w linku:
http://www.huntington.pl/choroba/ci/badania
paulina 2014-03-24 11:02
e-mail
warszawa
woj.: mazowieckie

dzień dobry, mam 28 lat, mam stwierdzona padaczke lekoporna od 3 lat, od jakis 5-6 lat opisywalam i prosilam o pomoc mojego neurologa o pomoc w moich dolegliwosciach jak trzesoce sie rece w spoczynku i zamiarowe, odrzuty jak by głową na boki bardzo widoczne i ręce tez mocniej mi sie zuca, potykam się bo mi zrywa noge podczas chodzenia, czuje się slabo nie mam siły, ostatnio przy mocniejszych takich drganiach trafilam do szpitala bo niemoglam zjesc nawet obiat bo nie utrzymalam widelca bo mnie czachalo, mam problem z zapamietywaniem imion i nowych wiadomosci, zapominam przy rozmowie sluw, problem z pisaniem i czytaniem zapominam liter, lecze się u psychiatry stwierdzone mam zaburzenie borderline, jestem nerwowa agresywna, okaleczam się i jestem po kilku prubach s. po wyjsciu że szpitala powiedzieli że prawdopodobnie mam hungtingtona, przepisano mi tiapridal i skierowanie do dalszej diagnostyki szpitalnej, pomuzcie jak to dalej wyglada
katarina 2014-04-21 23:37

woj.: lubelskie

Witam Was, trafilam na to forum kilka lat temu, najintensywniej je czytajac kiedy zycie stawia przede mna najwiecej problemow i smutkow. Tak jest i teraz. Od kilku godz przegladam ten wątek idąc "do tyłu" i zatrzymałam sie na 2010roku kiedy to została poruszona kwestia negatywnych emocji, pozwolę więc sobie wrócić do tego tematu. Od dłuzszego czasu bardzo mnie to frustruje, mianowicie moje negatywne nastawienie do matki chorej na HD. Najzwyczajniej w świecie nie lubie/nie kocham jej(brzmi to okrutnie, wiem)/ denerwuje mnie strasznie i moge tak jeszcze wymieniać w nieskończoność. Może sprawa wyglądałą by inaczej jeśli wspomnienia z nią związane były by ciepłe, a niestety mama nie do końca poradziła sobie z rolą matki. Zabrakło ciepła, miłości, pomocy jakiej normalnie oczekuje sie od rodzicow. Wychodzi ze mnie duzo zalu, wlasnie teraz kiedy te milosc otrzymana przed laty powinnam "oddac" matce. Już pomijam fakt ze zainteresowanie jakie otrzymuje ze strony matki jest zerowe ( matka do dnia mojego slubu kilka msc temu nie zadala mi zadnego pyt odnosnie slubu, sukienki, fryzjera, takich glupich z pozoru nieistotnych rzeczy ale skladających sie na zwyczajne ZAINTERESOWANIE) niby mam swiadomosc ze to czesciowo skutek choroby ale mama nie jest osoba z ktora nie ma kontaktu, jest swiadoma, rozmawia, wydaje polecenia itp wiec jest mi zwyczajnie w swiecie przykro. Nie ulatwia mi to w zaden sposob opieki nad nia (nie jest to jeszczez intensywna opieka, ale juz czesciowa pomoc w spr domowych, urzedowych) Mam w sobie tyle negatywnych emocji w stosunku do niej ze wlasciwie to az sie ich wstydze ale nie potrafie wyzbyc. Czy to normalne ze pozytywne uczucia, milosc w rodzinie zostaje na zawsze "zabita" no bo jak mam z usmiechem na twarzy obcinac jej paznokcie kiedy 10 min temu zawala mnie "suką" bo otworzyłam okno? A to dopiero poczatek tej okrutnej drogi, choroba jest na sredniozaawansowanym etapie. Jak sobie z tym radzicie? a moze nie targają Wami az tak negatywne emocje? pozdrawiam cieplo
Iza 2014-04-22 16:57
Tarnów
woj.: małopolskie

Witaj
Poruszyłaś temat trudny, bolesny, na poruszenie, którego nie każdy zapewne ma odwagę, obawiając się oceny, osądu.
No bo przecież my ludzie takie niestety mamy tendencje. Tendencje do "wystawiania" ocen, nie znając szczegółów, okoliczności, czasem nawet nie zamieniając słowa z „osądzanym”.
Dziękuję Ci za podjęcie tego tematu.
Jest mi bardzo bliski.
Myślę nawet, że mamy bardzo podobne doświadczenia życiowe. Może niemalże identyczne. Być może to stanowi dowód na to, że nasze Mamy po prostu nie były złe, nie chciały dla nas źle a „trawiła” je od dawna choroba? ( ja raczej wierzę w tę wersję) Ale może po prostu cóż.. taki zbieg okoliczności, że przytrafiły się nam podobne historie. Na to pytanie pewnie nie znajdziemy odpowiedzi.
W każdym bądź razie, piszę dlatego, że chcę żebyś wiedziała, że nie jesteś odosobniona w swojej historii, w swoich negatywnych emocjach.
Cóż, wszyscy chcielibyśmy mieć szczęśliwe dzieciństwo, wspierających, kochających rodziców, czuć ich miłość i wsparcie.
Ale bywa i tak, że nie ma tego w ogóle i trzeba jakoś sobie radzić. W sumie to bywa tak często, tylko może nie wszyscy chcą o takich bolesnych sprawach mówić.
Ja, jak i zapewne Ty nie miałam tego szczęścia i z dzieciństwa dobrze mogę wspominać tylko epizody.
Ale nie będę się żalić i teraz skupimy się na tym co Ciebie trapi.
Przede wszystkim chciałam Ci powiedzieć, że absolutnie nie powinnaś się obwiniać za te swoje negatywne emocje.
To nie jest tak, że jesteśmy w stanie kochać tak zupełnie bezwarunkowo, tylko dlatego, że ktoś dał nam życie. Byłoby fajnie , gdyby się tak dało. Ale niestety nie da się.
Wiesz, ja często słyszałam takie różne "hasła" pt: matkę ma się jedną…itd.( chociaż ja zawsze starałam się pomagać mojej mamie jak tylko mogłam, ale czasem mówiłam o tym głośno: że to nie jest łatwe ze względu na przeszłość).
Hasła sugerujące mi, że żeby nie wiem co działo się w przeszłości, żebym nie wiem jakie miała wspomnienia mam kochać bezwarunkowo, pomagać bezwarunkowo i złego słowa nie wolno mi powiedzieć na rodziców, bo to są rodzice. Bo to nie wypada poniekąd.
Oczywiście może nie jest to temat na publiczne debaty ( chociaż czy ja wiem… czy jednak o pewnych rzeczach, złych rzeczach w życiu dziecka nie powinno się mówić otwarcie, bo jak inaczej pomagać innym dzieciom, które narażone są na coś złego?).
Ja w każdym bądź razie nie będę opowiadać o tym co było złe. Od wielu lat to co było niedobre tłumaczę chorobą i staram się nie wspominać i nie dręczyć siebie samej wspomnieniami.
Ale wiem, że mając takie doświadczenia i wspomnienia, trudno tak z marszu przejść do bezwarunkowej miłości i opieki pełnej pozytywnych emocji. Być może komuś się wydaje to takie łatwe, ale łatwe naprawdę nie jest. To jest proces, który trwa latami. O ile w ogóle to jest możliwe, żeby dojść do stanu z pozytywnymi emocjami.
Cóż mogę Ci poradzić? Po pierwsze polecałabym rozmowę z psychologiem. Wyrzucenie z siebie tego co boli. Taka rozmowa może bardzo „oczyścić”.
Ja nie wiem, czy masz już za sobą takie doświadczenie, ale jeśli nie, to chciałabym Ci powiedzieć, że naprawdę nie ma czego się obawiać.
Psycholog nie nauczy Cię kochać, bo nie da się kochać na siłę, ale być może podpowie jak pozbyć się aż tak negatywnych emocji.
Trudno jest opiekować się kimś z miłością jeśli ten ktoś zwyzywa Cię, nie szanuje. Rozumiem to. Jedyną radą żeby jakoś to przetrwać bez złości, frustracji, żalu jest notoryczne powtarzanie sobie, że to jest choroba, że to jest chory umysł i ignorowanie takich słów ( np „ty suko”). Innego wyjścia chyba nie ma, niestety.
Wiesz, podczas właśnie minionych świąt, moja Mama była "nieznośna". Starałam się spędzać z nią jak najwięcej czasu, ale ona była skupiona na swoich priorytetach czyli papierosach i kawie. Jeśli nie dostawała ich wtedy kiedy chciała ( a chciałaby co chwilę, co nie jest możliwe raczej, bo paczka najtańszych papierosów to w tej chwili ok 12 zł), robiła awantury. Wyrzucała mnie z pokoju np. Wtedy chcąc nie chcąc pojawiają się wspomnienia tego co było kiedyś. Bolesne. Wracają ze zdwojoną siłą. Pojawia się jakiś rodzaj żalu. Nie da się chyba tego całkowicie uniknąć.
Ale patrząc wstecz, wiem, że im osoba jest bardziej nieporadna i coraz bardziej skazana na nas w swojej chorobie, tym bardziej te emocje negatywne się wyciszają, jest ich coraz mniej i wbrew pozorom pod względem emocjonalnym jest łatwiej.
Więcej tych dobrych uczuć budzi się w nas, kiedy widzimy bezmiar tej okropnej choroby.
Nie mam dla Ciebie dobrej rady – prócz takiej, żeby starać się odrzucać niedobre wspomnienia, nie rozbudzać w sobie samej żalu, bo to toksyczne. Wybaczyć i żyć dalej. Pogodzić się z takim stanem rzeczy. Nie żądać zbyt wiele od mamy , bo ona niewiele może dać. Przez chorobę. Nie przez to, że jest zła. Musisz sobie zdać również sprawę z tego, że to jaka była kiedyś , to też może być wina choroby. Mnie się wydaje ( na podstawie długoletnich obserwacji i obcowania z HD), że ta choroba determinuje w jakiś sposób charakter człowieka.
Chcielibyśmy miłości, dobrego traktowania, zainteresowania, czułości od Chorego, ale to jest trochę tak jak wymaganie przejścia kilometra od kogoś kto nie chodzi.
Bo musimy sobie zdać sprawę, że nie możemy wymagać racjonalnego myślenia i racjonalnych zachowań od osoby, której mózg nie pracuje już tak jak mózg zdrowej osoby. A nie pracuje z pewnością, nawet jeśli to jest średniozaawansowany etap choroby.
Nie miej jednak żalu do siebie samej, że takie negatywne emocje Tobą póki co rządzą, bo to nie jest Twoja wina. Nie jesteś zła. To są zupełnie naturalne reakcje, spowodowane takimi a nie innymi doświadczeniami. Potrzebujesz czasu żeby to się zmieniło. Jestem pewna, że jeśli dasz sobie ten czas, jeśli trochę „popracujesz” nad swoimi emocjami, będzie lepiej.
Ściskam i pozdrawiam


Koziorożec 2014-04-23 17:58
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Moja Żona coraz mniej interesowała się otaczającym ją światem w miarę postępu choroby. Przestała czytać książki. Potem coraz krócej czytała naszą codzienną gazetę, w końcu przestała w ogóle nawet przerzucać strony. Najdłużej oglądała tv. Bardzo wytrwale, nawet wtedy kiedy już nie wiadomo było na ile nadąża za tym co na ekranie. Zamykała się wewnątrz siebie. Po prostu świat stał się jej obojętny a również my najbliżsi. Upominała się o kąpiel (codzienną) i to natarczywie, nawet bardzo. Również nie mogła doczekać się na codzienny spacer. Kąpać tak bardzo lubiła się, że potrafiła próbować wejścia do wanny (w ubraniu) o każdej porze dnia i nad ranem nawet. I puszczała od razu wodę! Trzeba było gnać i zamykać kran i wyciągać na siłę z wanny.
Kiedy nie mogła słuchać naszych strofowań mówiła ''przestań pieprzyć''. Ale nie wyzywała nas, bo może dlatego, że nigdy nie stosowaliśmy w stosunku do siebie epitetów. Przeklinanie owszem było, ale stosowane jako przecinek, albo wykrzyknik w chw1ilach tego wymagających. Za to ojciec Żony (z nierozpoznanym za życia HD) wyzywał siostrę żony i jej dzieci od ostatnich, bez powodu. Całe życie miał niewyparzoną gębę i to znalazło przykre przedłużenie w chorobie.
Myślę, że zachowanie chorych musi być mierzone inną miarą niż zachowanie ludzi bez HD. Inaczej nie wytrzymamy psychicznie. Trzeba zachować dystans,zimną krew i mieć bardzo grubą skórę.
Iza 2014-04-23 21:34
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak Koziorożcu, 100% racji, w tym, że zachowania chorego na HD, trzeba mierzyć inną miarą.
Zupełnie inną miarą.
Ale wiemy, że czasem bywa to bardzo trudne. Opiekun jest też człowiekiem, który ma swoje słabości, ma też różne doświadczenia życiowe, może również swoje traumy i jego wytrzymałość też czasem może mieć określone granice. Zapewne niejednokrotnie zdarzają nam się zachowania, których potem jak emocje miną, żałujemy.
U Katariny jest jeszcze trudniejsza sytuacja, bo jak sama napisała , przeszłość, złe doświadczenia spowodowały wiele negatywnych emocji. Wtedy jest zdecydowanie trudniej. Bo jeżeli różne "trudne" sytuacje miały miejsce również przed wystąpieniem pierwszych objawów choroby, to czasem ciężko uwierzyć, że to co teraz, to jej objaw.
Moja siostra np skarży się, że Mama coś tam zrobiła.. próbuje jej tłumaczyć, że to wynik choroby, wtedy siostra mówi: ale ona zawsze taka była...
No i ma rację, bo tak było. Więc to nie jest wszystko takie łatwe naprawdę ( przynajmniej nie dla wszystkich).
Ale tak jak napisałam wyżej.. jak mantrę w chwili obecnej powinniśmy sobie powtarzać to, że to choroba. Dla dobra chorego i dla swojego dobra.
Katarino, czytałam dzisiaj świetne wywiady o wybaczaniu. Rozmówcami są pani psycholog, filozof i ksiądz, założyciel hospicjum. Masa cennych uwag, naprawdę myślę bardzo pomocnych dla osoby, która ma problem z przebaczeniem. A myślę, że bez tego, bardzo ciężko żyć. Że pielęgnowanie w sobie urazy, jest bardzo toksyczne i przede wszystkim niszczy nas, a nie osobę do której mamy żal.
" Często urazy biorą się z przekonania, że moje życie byłoby cudowne, gdyby nie krzywda, której doznałam. A to błąd, bo gdyby nie zdarzyła się ta krzywda, to zdarzyłoby się co innego, inny ból"

" Żal jest naturalną reakcją na krzywdę. Ale można żyć w żalu, albo z żalem. Jeśli żyjesz w żalu to pozwalasz żeby tobą zawładnął. A jeśli żyjesz z żalem, to tak jak z reumatyzmem - ja nawet na nartach mogę jeździć, jeśli zastosuje odpowiednie środki"

" Na końcu procesu wybaczania jest spokój. Nie radość, nie szczęście, bo to byłoby nienormalne. Spokój. Od czasu do czasu otwórz szkatułkę z żalem i jeszcze raz mu się przyjrzyj. Lepiej miej przy sobie wtedy kogoś bliskiego, bo będąc sama, będziesz podatna na samozapłon. Popatrz na to, popłacz, masz prawo, bolało cię. To jesteś ty"

Ewa Woydyłło, psycholog.


Katarino, życzę dojścia do stanu spokoju. Wtedy będzie łatwiej.
Trzymam kciuki.
katarina 2014-04-23 23:47

woj.: lubelskie

Musze niestety przyznać, że na chwile obecna moim sposobem na zwalczanie w sobie zlych emocji i powstrzymywanie się przed wykrzyczeniem matce w twarz mojego żalu jest po prostu opuszczenie pomieszczenia w którym się znajdujemy. Uciekam, wychodze, nie odzywam się. Nie jest to zloty srodek, nie jest to właściwie żaden srodek, ale wychodze z zalozenia ze jest to lepsze niż klotnia i nieprzemyślane( a może wlasnie przemyślane, niekiedy po sto razy dziennie powtarzane w mojej glowie), gorzkie slowa które padly by z moich ust. Kolejną kwestia jest to ze już nigdy nie będę mogla powiedziec jej co mnie boli, wyjaśnić sobie co było zle w przeszłości. Nasza rozmowa pewnie wyglądała by tak ze wyrzucila bym z siebie co lezy mi na sercu, zapadla by na chwile cisza a mama powiedziala by : Ide obejrzec Panorame. Wiec pozostanie na zawsze ten zal, który nigdy nie zostanie zakopany, zażegnany. Bo niestety na rozmowe która miala by jakikolwiek sens nie mam już co liczyc. Dlatego tez sama musze się z tym uporac. Mam nadzieje ze podolam  Musze. Dzieki za wszystkie wypowiedzi.
Koziorożec 2014-04-24 02:21
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

Katarino myślę, że dobrze robisz tak jak to opisałaś - wylejesz z siebie żal a Mama powie - idę obejrzeć Panoramę i nic więcej. Ja też czuję się źle z tym, że nie mogę nic Żonie przekazać ani co bardziej mi doskwiera - nie mogę zapytać o różne sprawy z przeszłości, które źle pamiętam, albo w ogóle. Z córką albo z synem robimy sobie takie wspominki i to bardzo odświeża minione zakurzone epizody z życia rodzinnego. Ale z dziećmi ma się inne wspomnienia a z Żoną inne, choć częściowo mogą się pokrywać. Okazuje się zresztą, że dowiaduję się, że o różnych rzeczach miałem mylne pojęcie, albo w ogóle nie wiedziałem. Życie...
Katarino, ponieważ niedawno miałaś ślub, to Ci gratuluję i myślę, że nowe, wspólne życie z mężem będzie dobrym antidotum na Twoje niewypowiedziane i niewysłuchane żale, o których napisałaś.
Ja w ogóle, to myślę, że młodzi powinni skupiać się na teraźniejszości i przyszłości. Analiza przeszłości to zajęcie na starość.
Relacje rodzic-dziecko, to często rzeczywiście zajęcie dla psychologa.

Ja, w zamierzchłych czasach, miałem do czynienia z psycholożką, ale były to relacje przyjacielskie i zostało mi z nich, to że
w życiu nie mam postępować wg Starego Testamentu, czyli ''oko za oko, ząb za ząb''
a według Nowego ''jeśli cię kto uderzy w prawy policzek, nadstaw mu i drugi''.

No może tak chętnie nie nadstawiam tego drugiego, ale na pewno nie spieszę się z oddawaniem, raczej szukam rozwiązań innych, polubownych.

W przypadku trudnych relacji z dzieciństwa to rodzic musiałby sam zrozumieć co źle robił, przyznać się do tego przed samym sobą i dzieckiem - a czy to możliwe przy zmianach w mózgu u chorego na HD?
Iza 2014-04-24 16:10
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Tak to możliwe Koziorożcu, ale we wczesnym stadium choroby. Potem pewnie już trudno wymagać od chorego rodzica takich refleksji i rozmowy.
Ja pamietam list mojej Mamy sprzed lat ( a wtedy na pewno zaczęła się już u niej choroba), kiedy to gdzieś jakby mimochodem, na końcu listu napisała, że bardzo żałuje, że było jak było i że była taka nerwowa.
Szkoda, że podobnego listu nie dostała moja siostra. Może byłoby jej łatwiej.
katarina 2014-04-24 21:32

woj.: lubelskie

Koziorożcu dziękuję, jak tylko mąż stanie sie prawdziwym mężem (nie weekendowym) pewnie skupię cała swoją energię przede wszystkim na tym co dzieje sie tu i teraz:) Izo musze powiedziec ze chyba nieco zazdroszcze Ci tego listu, o ile go nadal posiadasz jest on swego rodzaju antidotum na wszelkie zle emocje i mozna do niego wracac w potrzebnym momencie, robisz to czasami?
Koziorożec 2014-04-25 00:34
Toruń
woj.: kujawsko-pomorskie

No właśnie Izo! Masz ten list? Zachowałaś go?
Ja mam list od mojej Mamy z 1967 albo 1966 roku. Boję się do niego zaglądać, bo nieodmiennie łzy napływają do oczu. Nie można wrócić czasu...

Agata 2014-04-25 10:40
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Ja tak trochę z innej beczki. Byliśmy wczoraj z mężem u naszej p. neurolog. Czekaliśmy na tą wizytę ponad pół roku. Okazało się po badaniach że mąż nie ma jeszcze zaburzeń ruchowych a delikatne drżenie głowy nie pogłębiło się ani nie zmniejszyło. Za to ma poważnie zaburzone funkcje poznawcze. P. doktor zrobiła mu przy mnie łatwy test słowny i okazało że mąż miał z nim duży problem. Strasznie było mi przykro bo nie zdawałam sobie sprawy że to już zaszło tak daleko i jakieś niedociągnięcia ze strony męża w codziennym życiu zwalałam na jego lenistwo. Znowu mam doła. Przeraża mnie świadomość że te neurony które już zanikły, nigdy się nie odbudują. Przeraża mnie fakt że nie ma na to leku!!! P. doktor mówiła że w Niemczech testują z powodzeniem jakiś nowy lek na HD. No ale mnie to nie pocieszyło. Przeraża mnie myśl jak będzie wyglądało nasze życie za 10 lat. Zaczynam nawet żałować że 5 lat życia poświęciłam opiece nad teściem. Gdybym wiedziała o HD męża to nie podjęłabym sie tej opieki a skupiła na naszym życiu. Znowu nie mogę się wziąć w kupę a muszę zaraz iść do pracy. Dzięki że mogłam się wypisać
Iza 2014-04-25 19:03
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Katarino, Koziorożcu, nie, nie mam tego listu. Dlaczego? Nie wiem.. może zaginął gdzieś w czasie moich przeprowadzek.
Ale pamiętam go, to wystarczy. Wiem, że był.
Mam natomiast kartki od Mamy, które przysłała mi z okazji urodzin. Miała już ogromne trudności z pisaniem, a jednak pisała. Ostatnio przy okazji robienia porządków, wpadły mi w ręce i.. cóż.. powodują łzy w oczach. Jak pomyślę, że mając już problemy z pisaniem, jednak się starała...
Wiesz Katarino, ja często myślę o tym, że po prostu choroba zdeterminowała jej charakter, a okoliczności ( niełatwe ) życiowe, to wszystko dodatkowo utrudniły. Wiem, wierzę w to, że nie chciała ani dla mnie, ani dla siostry źle. Tak wyszło. Po prostu. A poza tym było jak było, ale to ona była ze mną i z siostrą, kiedy mój ojciec odszedł sobie. I próbowała sobie radzić jak mogła. Że to wszystko wyglądało jak było, cóż... Tego już nic nie zmieni, a ja staram się nie rozpamiętywać. Spróbuj robić to samo.
Mój ulubiony zespół czyli Indios Bravos, wykonuje taką piosenkę o tytule Znak pokoju.
Zaczyna się tak:
było jak było, nic tego nie zmieni...
( a dalej jest o próbie pojednania).

Agato, no cóż.. świadomość postępującej choroby budzi lęk i niepokój i trudno się go pozbyć. Jedyne co Ci mogę poradzić, to.. rzeczywiście "wypisać", wygadać się jak jest tak źle i spróbować odwrócić uwagę od tych czarnych myśli. Może jakiś sportowy ubiór i trochę pobiegać po okolicy? Banał? No, ale to potrafi zdziałać cuda. Przynajmniej chwilowo.
Trzymaj się
Iza 2014-04-25 19:04
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

I jeszcze specjalnie dla Ciebie Katarino. Posłuchaj słów:)

https://www.youtube.com/watch?v=LuxBqznnDx0
Bonia 2014-05-19 17:07

woj.: pomorskie

Mam pytanie, jak sobie radzicie z agresją. Mój mąż po zmniejszeniu dawki leku ( przy większej czuł się stale senny)swoje emocje rozładowuje na mnie, a to stuknie , puknie , klepnie a nawet potrafi więcej , co robić. Tłumaczenie ,że mnie to boli nie bardzo mu wystarcza. Ponadto na drugi dzień jakby nic się nie stało, jemu ulżyło ale w mojej głowie zostało, nie wiem ile jeszcze znajdę w sobie cierpliwości i miłości do opieki. Proszę jeżeli ktoś z Was miał lub ma podobne problemy i może się podzielić swoją wiedzą, skorzystam. Pozdrawiam
Elzo 2014-05-19 18:57
e-mail

woj.: śląskie

To był najgorszy okres choroby mojego Męża..Nieprzespane noce , ciągły strach , ciągła walka z jego słowami,atakami . Bo Mąż głównie psychicznie mnie zadręczał. Były to ciągłe pretensje o to ,że wychodzę z domu, że za dużo rozmawiam przez telefon, za dużo energi i serca poświęcam pracy . Awantury o jakość i ilość obiadu. Awantury o nieupraną koszulę którą właśnie zdjął, o nieuprasowane spodnie.. O zły papier toaletowy, pastę do zębów..To był koszmarny okres .Nie wiem jak to wytrzymałam.Myślę, że na pewno pomagały leki jakie serwowano Mężowi . Antydepresant i Haloperidol ale w małej dawce bo tylko 2 mg dziennie.Ważny jest wiek twojego Męża i czy pracuje jeszcze czy nie . Mój Mąż mógł sobie pozwolić na przesypianie dnia bo wpierw przebywał na urlopie zdrowotnym dla poratowania zdrowia z racji ,że był nauczycielem akademickim a potem przeszedł na emeryturę. Teraz jest absolutnie bezwolny, nadzwyczaj spokojny.Nie mówi, nie jest też agresywny oczywiście .Następny etap choroby i tyle . Wymaga absolutnej pomocy we wszystkim. Są to więc pieluchy, odpowiednie prześcieradła, to są śliniaki dla dorosłych, łóżko z barierkami by nie spadał w nocy . To są inne buty, kapcie.To jest odpowiednia łazienka I ciągłe zmiany , udogodnienia Zmiany w jedzeniu, pielęgnacji .Ale mam spokój.Smutek ale spokój .....Nie boję się każdego następnego dnia. Od niedawna też mam cudowną Opiekunkę /za pieniądze oczywiście/ którą proszę o pomoc gdy chcę wyjechać na 2,3 dni by złapać oddech .Czy Ci pomogłam Boniu ? Pewno nie .
latomerii 2014-05-20 13:28
e-mail

woj.: pomorskie

Boniu spróbuj porozmawiać z lekarzem o zmianie leków, może coś Wam doradzi. Nie chce zabrzmieć pretensjonalnie, bo z pewnością nie mam pojęcia co przeżywasz, ale może spróbuj porozmawiać z psychologiem, to na pewno Ci nie zaszkodzi, a może to Ci choć trochę pomoże.
Bonia 2014-05-20 14:53

woj.: pomorskie

Dziękuję za każde słowo, z pomocy psychologa już korzystam, tylko to trudne mówić o takich sytuacjach. Elzo Twoje słowa z jednej strony stały się pociechą, że to kiedyś minie, a z drugiej strony uświadomiły co jeszcze mnie czeka. Wiem, że to ciężka i trudna do zrozumienia choroba chorowała matka męża i widziałam co się działo, ale teściowa a mąż to jednak duża różnica. Tam wchodziłam i wychodziłam z domu trochę co mogłam to pomogłam, ale cały ciężar opieki spoczywał na jeszcze wtedy żyjącym teściu, teraz to ja mam w domu na co dzień. Wszystko zniosę ale nie pogardę i przemoc. Pozdrawiam i życzę Wszystkim cierpliwości dla swoich chorych.
MaryAnn 2014-05-22 05:11
e-mail

woj.: wielkopolskie

Mój Tata był agresywny na dłuuugo przed objawami ruchowymi (właściwie na 12 lat przed objawami ruchowymi, które ma od 14 lat, więc ciężko powiedzieć, czy powiązać to z chorobą, czy nie, ale chyba tak) - w międzyczasie brał różne leki, często nieświadomie - musiałyśmy mu podrzucać je do jedzenia, bo nie chciał brać, a wtedy przeżywałyśmy to, co Ty teraz zapewne. (jednak pamiętaj: nigdy nie rozkruszaj ani nie dodawaj do jedzenia leków o zmodyfikowanym uwalnianiu - takich, które mają w nazwie na końcu np. XR, SR, XL, albo które nie mają podziałki do dzielenia na tabletce albo są to tabletki powlekane) Później już świadomie Tata brał wszystkie leki i miał je bardzo dobrze ustawione, w dodatku obyło się bez haloperidolu (rispolept (risperidon) działał tak pozytywnie, ale to też zależy od etapu choroby i predyspozycji pacjenta). Teraz ataki agresji powróciły i przy ostatnim nie pomogła nawet mieszanka 40 mg relanium i 20 mg haloperidolu (w ciągu 3 godzin), więc różnie to bywa... Trzymaj się dzielnie i nie poddawaj!!! Wiem, że masz szalenie trudno i że choroba jest swego rodzaju usprawiedliwieniem, a Tobie nadal jest ciężko, ale... Bądź silniejsza od HD! Może "przekupisz" Męża jakimś wyjściem na spacer, zaproszeniem kogoś, kogo lubi i akceptuje i przy kim sobie może nie pozwala na agresywne zachowania, a może deserem? Na Tatę czasem to działa (zwłaszcza kaszka manna z kakao, budyń, ciasto, zwłaszcza z kremem, ahhh!), powodzenia! Ślę mnóstwo ciepłych myśli!
Emila2260 2014-05-24 18:47
e-mail

woj.: pomorskie

Dzień dobry wszystkim. Również mam pytanie, mam nadzieje, że znajdzie się jakaś miła osoba, która mogłaby mi odpowiedzieć.. Otóż mój tata również choruje na tą okropną chorobę. Może zacznę od tego, że u mnie w domu nigdy nie było kolorowo.. Agresja, bicie i inne rodzaje przemocy były na porządku dziennym. Teraz, kiedy choroba daje się najbardziej we znaki, może tego akurat jest mniej, ale tata jest baaaardzo uparty. Nie chce brać leków, dać się umyć, czy nawet przebrać.. Raczej nie przejmuję się opinią innych, ale kiedy po raz setny się słyszy (od ludzi, którzy nie znają sytuacji), że jakie to jesteśmy niedobre (moje siostry i ja), bo nie dbamy w ogóle o tatę.. Z wcześniejszych postów wiem, żeby spróbować podawać leki po kryjomu. Jednak u nas to nie zadziała, tata zawsze stoi nad tą osobą, która akurat przygotowuje mu jedzenie. Dostaje też zastrzyki co 2 tyg, jednak to tez nie zdaje egzaminu, bo tata wyrzuca pielęgniarkę. Prośby. groźby, nic nie skutkuje.. Niestety mam już tak słabą psychikę przez te lata "tortur", że wszystko rozwiązuję krzykiem, ale jestem świadoma, że to nie polepsza sytuacji. Mieszkam teraz z rodzicami sama, bo siostry się już wyprowadziły, mama też nie jest zbytnio zdrowa psychicznie (wieloletnie maltretowanie ze strony taty to spowodowało) i tata mnie po prostu nienawidzi. A ja nie chce dla niego źle. Chcę żeby tylko brał leki, bo wtedy różnica w jego zachowaniu jest diametralna. Niestety nie wiem jak się z nim dogadać.. Dziś np. żeby zmusić go do przebrania się musiałam go oblać wodą (okrutne wiem, ale jedno dobre, że poskutkowało).. Czy ma ktoś może jakąś radę? Już naprawdę nie wiem co robić.. I dodam, ze lekarze są bezsilni w tej sytuacji.. Pozdrawiam gorąco i z góry dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź.
Iza 2014-05-26 21:22
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Cześć Emilio
Wszystko co piszesz brzmi dla mnie znajomo..
Znam te problemy.

Być może Mary Ann doradzi Ci ja podawać leki.
Nie wiem co to za leki, ale nie da się ich zamienić na takie płynne i np dolać do herbaty czy zupy?
tak sobie tylko na gorąco myślę..
Ela ma dużo doświadczenia w podawaniu leków, może coś Ci podpowie. U nas mama w tej chwili bierze bez problemów, ale bywało, ze trzeba jej było podawać w jedzeniu, ukradkiem.
Elzo 2014-05-27 17:49
e-mail

woj.: śląskie

Nigdy nie miałam problemu z podawaniem leków.W pierwszym okresie mąż sam chodził do lekarza i bardzo pilnował brania leków i to sam .Teraz ja mu podaję ale nie mam z tym problemu .
Emila2260 2014-05-28 18:26
e-mail

woj.: pomorskie

Cóż, też starałam się podawać ukradkiem, ale tata albo wyczuwał leki, albo podejrzewał, że tam są (bo jak już pisałam mnie nienawidzi, więc wszystko co robię jest złe). Nawet nas nazywał diabłami. Teraz się z tego śmieję, ale cóż, nie bywało lekko. I teraz z resztą też nie jest.. Ostatnio rozmawiałam z lekarzem. Kazał poczekać, czy coś się zmieni po zastrzyku. Jak nie, to tata chyba pojedzie na "wakacje" do szpitala.. W każdym razie dziękuję za odpowiedzi :)
MaryAnn 2014-05-28 19:39
e-mail

woj.: spoza Polski

Hmmm, faktycznie trudno. W sosie serowo-ziołowym (stopiony na patelni ser źółty i topiony plus mleko i przyprawy plus np. zioła prowansalskie) ciężko, jeśli to w ogóle możliwe, wyczuć leki ;) Poza tym jest wysokokalorycznie. Tylko nie wolno ich dodawać do gorącego posiłku. Czasami szpital jest jedynym rozwiązaniem. Może też być tak, że Twój Tata taki jest, bo coś go frustruje - nie może przełykać, nie smakuje mu, jest za zimne/gorące/podane o złej porze (u mojego Taty liczy się każda minuta, niestety). Chory nie zawsze umie wyrazić, co mu nie odpowiada, warto mu zadawać pytania z jednoznaczną odpowiedzią - w stylu: Chcesz na obiad ziemniaki czy makaron? (przy makaronie uwaga, bo może spadać z łyżki i to może denerwować i frustrować) - zamiast: co zjesz na obiad? (choremu ciężko zebrać myśli, żeby odpowiedzieć). Może też być: na obiad zjemy mielone, tak? (odpowiedź tak/nie) U nas np. po wielkim okresie buntu, jak Tata zdecydował się na pójście do szpitala, a wcześniej świadomie odmawiał jakichkolwiek leków - posłuchał lekarza, o dziwo!!! I zaczął brać leki, przestał prowadzić samochód - wzorowy pacjent przez jakieś 3 lata! Czasem autorytet lekarza tak działa. Czasami też działa argument, że leki mu pomogą się lepiej czuć, a jak powie że nie, bo nie pomagają, to czasem działa odpowiedź, że bez leków jest jeszcze gorzej, a z lekami przynajmniej tak samo. Musicie być bardzo dzielne... Mieszkacie z Mamą? Znasz tę stronę: http://en.hdyo.org/you/articles/56 ? Wiem, że łatwo mówić, żebyś się nie przejmowała, nam też Tata nie raz mówił w niewybrednych słowach, co o nas myśli. Ale to choroba, a nie prawdziwy on. Pozdrawiam cieplutko!
MaryAnn 2014-05-28 19:44
e-mail

woj.: spoza Polski

A, przepraszam, doczytałam o Mamie. Ta choroba uczy pokory, czasami trzeba schować dumę do kieszeni i zaczynać od nowa, jak z dzieckiem, zapomnieć o tym, co złe (tak mamy z Tatą, on i tak nie pamięta, jaki okropny był chwilę wcześniej, więc obrażanie się nic nie daje, jest tylko gorzej) i tłumaczyć cierpliwie, próbować rozmawiać i znaleźć kontakt i się dogadać. Jakkolwiek trudne to nie jest. Ale bez próbowania nie będzie lepiej... Trzymaj się dzielnie!!! PS Robisz coś dla siebie? Po pracy, po szkole? Żeby trochę oderwać myśli? Ściskam!
zagubiona 2014-05-29 20:55
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

A ja mam takie pytanie... o ile wcześniej niż jego rodzic zaczął chorować na hd wasz krewny lub znajomy.....?
Agata 2014-05-30 10:03
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

Mój mąż ma pierwsze objawy i jest to jakieś 10 lat wcześniej niż jego ojciec. Choć teść mógł mieć też jakieś symptomy o wiele wcześniej o których wiedziała tylko ś.p. teściowa. Niestety wszystko było zrzucane na karb cukrzycy insulinowej.
Mąż ma 47 powtórzeń, nie wiemy ile ma teść.

karolina051084 2014-08-28 14:53
e-mail
lipowo
woj.: warmińsko-mazurskie

Moja Mama,Babcia,2ciocie i 2wujkow umarli z tą chorobą.Mam dwójkę dzieci i mogę też na to umrzeć aby tylko moje pociechy nie chorowały

karolina051084 2014-08-28 15:19
e-mail
lipowo
woj.: warmińsko-mazurskie

gdyby ktoś miał bezpośredni kontakt z tą chorobą proszę o kontakt karolcia2412@onet.pl
MaryAnn 2014-08-29 18:57
e-mail

woj.: spoza Polski

Cześć,

Przykro się czyta, jakie choroba zbiera żniwo... Choć tu wszyscy Cię rozumiemy, bo nasze rodziny też są dotknięte chorobą (u mnie aktualnie choruje Tata). Dlatego w razie pytań, problemów - zawsze możesz napisać albo na forum albo na maila - klikając na zielony "e-mail" pod nazwą autora postu :)

Robiłaś może test przedobjawowy?

Pozdrawiam!
Jola 2014-09-19 21:24
Łódzkie
woj.: łódzkie

mój pradziadek był chory na pląsawice,miał 7 dzieci,z tego co mi wiadomo syn był chory i 2 córki.jedna córka nie miała dzieci,druga miała i też któreś odziedziczyły chorobę.Naocznym świadkiem jestem od syna pradziadka,miał 3 córki i 2 są chore,nie wiem jak dzieci tej jednej,ale tej druga córka ma córkę i syna i córka ma 45 lat i sa oznaki choroby.moja babcia dożyła 88 lat ,nie było oznak ,u moje mamy i jej rodzeństwa także,mam nadzieję, że ta choroba poszła na tory tamtego rodzeństwa.straszna choroba,słyszałam, że w Niemczech sa leki ,ale nie każdego na nie stać kuracja miesięczna kosztuje około 800zł
ala 2014-09-21 16:26
polska
woj.: lubuskie

Mam 32 lata mama tydzień temu zmarła na to dziadostwo bardzo cięzka choroba zrub badania genetyczne i wtedy planuj dzieci ja mam córkę ma 4 lata miała miesiąć zanim stwierdzili co to za syf więcej dzieci nie planuje bo i ja i brat mamy stadium przed objawowe. nie do opisania jest koncowe stadium choroby trzeba cierpliwości i miłości z grona znajomych zostały mi 2 koleżanki a chory to żywt trup inaczej wyglądu tego nazwać nie można
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: