|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Moje kolejne spotkanie z HD |
| Iza |  2005-08-26 22:15 |
woj.: małopolskie | moje spotkania z HD, nastąpują rzadziej niż u większości z Was, a to dlatego że moja Mama mieszka w innym mieście. I dlatego to są spotkania, ot raz na miesiąc, czasem i rzadziej. I wiecie co Wam powiem, będę szczera - nie potrafię pogodzić się z tym , ze jest taka choroba, która potrafi tak zmienić fizycznie i psychicznie człowieka.Człowieka, który był zdrowy, aktywny, piękny... Moja Mama jest taka chudziuteńka, że bardziej już chyba nie można. Twarz zmieniła się jej nie do poznania. Wzięłam ją dziś na wycieczkę do urokliwego miasteczka nad Wisłą, chciałam jej zrobić przyjemność. Cieszyła się. Jednocześnie niewiele zobaczyłysmy, bo czasu nie miałyśmy wiele, a mama ledwie chodzi. Ze dwa razy się obraziła. Zresztą obraża sie wciąż niewiadomo o co. Moja siostra przyłamana, ma dość. Mówi, że Mama krzyczy przez okno non stop na dzieci pod blokiem. Ze wszyscy się śmieją... Ze wstaje o 5.00 rano i wszystkich budzi...Ze keidyś o 23.00 zaczęłą walić do drzwi sąsiadów, bo ich syn siedział pod blokiem, a ona nie mogła spać. Dziś siostra podała jej obiad, a ona przyniosła go do kuchni z powrotem i powiedziała, że .. nie chce. Po czym po 1/2 godziny powiedziała, ze potem sobie go zje... Non stop kłoci się ze swoim wnuczkiem..., wciąż coś jej nie pasuje. Ja wiem, to choroba, ale jak sobie radzić, jak żyć?. Ja mogę wytrzymać - raz na miesiąc, ale moja siostra??? Dziś powiedziała: rzucić to wszystko i wyjechać za granicę... To nasza Mama, kochamy ją,wiemy, ze jest chora a jednocześnie naprawdę ciężko wytrzymać. Tak piszę z nadzieją, ze dostanę jakąś radę, ale czy mozecie mi coś poradzić??? |
| korek |  2005-08-27 14:42 |
| Kraków woj.: małopolskie | - nie wiem czy Twoja siostra ma kogoś do pomocy, jeśli nie to faktycznie musi jej być bardzo ciężko. Mimo ogromnego poświęcenia - pojawiają się momenty zniechęcenia, bezradności. To normalne, ale wiem że chwilowe. Bo z jednej strony jakże łatwo byłoby rzucić to wszystko i uciekać, ale wiem, że jest to niewykonalne...bo gdzież można uciec. Nawet jeśli uciekłoby się od tej dramatycznej sytuacji to i tak "dogonią" nas wyrzuty sumienia . Będziemy się obwiniać, że salwowaliśmy się ucieczką, stchórzylismy. - Wiem, wiem łatwo mi pisać. Izo, -pomyśl na tym jak pomóc - ale nie mamie, tylko siostrze. Wiem, wiem - łatwo jest pisać. Jednakże wydaje mi się, że jest to jedyna słuszna uwaga. W tej "grze" nie ma zwycięzców, ale mogą być szczęśliwi i zadowoleni z siebie "uczestnicy". I należałoby zrobić wszystko by tak właśnie było. Choć wiem(y), że jest to b a r d z o trudne. -wiem, wiem... |
| Iza |  2005-08-27 15:56 |
woj.: małopolskie | myślisz, że nie myślę. Problem polega na tym, że ja mieszkam dość daleko od mojej siostry i mamy, gdybym mieszkała w tym samym mieście, to to wyglądałoby inaczej. Moja siostra nie ma nikogo do pomocy, sama zajmuje sie całym domem. Nie pracuje, więc są jeszcze problemy finansowe. Przez poprzednie lata kiedy Mama mieszkała sama, to ja byłam tą osobą, na której spoczywał ciężar "zajmowania się" mamą. Wiec jeżdziłam,( bywały czasy że co drugi weekend, a w koncu miałam przecież swój dom i swoją pracę) pomagałam, sprzątałam, a było i tak, że spłacałam nawet dośc duże długi..., bo moja siostra była kompletnie bez pieniędzy, ja byłam w lepszej sytuacji, ale tez nie było różowo. Wiec ja spłacałam długi, bo inaczej mamę eksmitowaliby z mieszkania. Moja siostra mieszkała za daleko, żeby Mamie pomagać.Teraz przeprowadziła się do Mamy, to była jej decyzja. Naprawdę chciałabym jej pomóc, gdybym mieszkała w tym samym mieście, to z części obowiązków bym ją na pewno zwolniła. A tak... Moja siostra w ogole ma dość ciężką sytuację materialną, od wielu wielu lat pomagam jak mogę i Mamie i jej. Ale chciałabym , żeby była szczęśliwa, a wiem ze nie jest. Jest coraz bardziej przybita, sytuacją w domu, realnym zagrożeniem chorobą, brakiem pracy... |
| korek | 2005-08-27 23:17 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | -eh..czasami sobie myślę..jakby to wspaniale było, choć na małą chwileńkę posiadać czarodziejską różdżkę...albo złotą rybkę...a tak... a tak..pozostaje nadzieja,że będzie lepiej, lżej, radośniej..czego tobie i wszystkim życzę... |
| Mariusz | 2005-08-29 22:09 |
| e-mail woj.: śląskie | U mnie była sytuacja podobna, tyle tylko, że moja siostra nie wytrzymała i gdy urodziło jej się drugie dziecko zmuszona była oddać mamę do zakładu opiekuńczo-leczniczego... Jestem na to zły, ale już sam nie wiem na kogo, czy na siostrę czy na chorobę czy na siebie, że nie potrafię w tej sytuacji nikomu pomóc. A najbardziej mnie dobija bezsilność. Pewnie powiecie, że czego nie można zmienić to trzeba zaakceptować, ale ja nie potrafię... Pozdrawiam wszystkich forumowiczów |
| Jurek |  2005-08-29 22:39 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | My Ciebie też pozdrawiamy i trzymaj się. |
| Iza | 2005-09-13 17:16 |
woj.: małopolskie | dziś miałam kolejne spotkanie z HD. Mój Boże kilka godzin... a ja już straciłam cierpliwość do: a) wiecznie narzekajacej i niezadowolonej ze wszystkiego Mamy, b) Mamy, która zaczęła połowie przedziału w pociągu zwracać uwagę że się źle zachowują - podobno jak mówi moja siostra bez przerwy krzyczy na dzieci przez okno w domu, sąsiedzi mają dosyć już, c) gdyby mi przyszło częściej z mamą chodzić, to... nie wiem albo bym się przyzywyczaiła, albo bym nie wytrzymała, Mama już prawie nie chodzi, bardzo ciężko sie z nią idzie, trzeba sporo siły. Może ja jestem złą córką, ale przebywanie z człowiekiem który wiecznie narzeka i jest niezadowolony to sprawa chyba ponad moje siły. Staram się być cierpliwa, nie denerowować się, nie dyskutować, ale w środku sie aż gotuje. Moja siostra mówi, że przez to wszystko to non stop kłoci się mężem i atmosfera w domu jest fatalna, bo Mama bez przerwy krzyczy na swojego wnuka itd. Wiem - nic mi nie poradzicie, ale jak tu żyć????? Ja tego nie mam na co dzień, ale moja siostra? Co ona ma zrobić??? |
| Iza | 2005-09-13 17:21 |
woj.: małopolskie | A Ty Mariusz na pewno nie powinnieneś być zły na siostrę. Bardzo łatwo się krytykuje ludzi, którzy oddają swoich bardzo chorych bliskich do domów opieki, bardzo łatwo... Tylko żaden z tych krytykantów najprawdopodbniej ani dnia nie spędził z chorą osobą.Nie krtykujcie - bo są sytuacje życiowe, że nie da sie inaczej. Sama w bardzo bliskiej rodzinie, byłam świadkiem takiej sytuacji, a osoba, która po latach opieki nad matką zmuszona była ja oddać do domu opieki bo sama zachorowała, do dziś przeżywa te decyzję, choć matka nie zyje juz kilka lat. Pamiętajcie, nie oceniajcie zbyt pochopnie. |
| Iza | 2005-09-13 17:36 |
woj.: małopolskie | oto co znalazłam na jednym z forów... ( zwłaszcza jeden wpis mnie rozbawił) http://forum.akuna.pl/viewtopic.php?p=4002#4002 |
| Iza | 2005-09-14 16:08 |
woj.: małopolskie | dzwoniłam dziś do lekarki mamy, powiedziałam jaki jets problem z Mamą, jaka staje się napastliwa i wiecznie niezadowolona, a ona na to tylko tyle, że " bedzie coraz gorzej, bo Mama coraz bardziej popada w otępienie". No dobrze, ok, tylko jak żyć?????? Nikt nic nie może poradzić, żadnych leków wyciszających, żadnej medycznej pomocy? Mam sobie i siostrze tłumaczyć że bedzie coraz gorzej, a jak to wytrzymać, żeby nie zwariować???? Ile moze wytrzymać człowiek non stop strofowany, wysłuchujacy bezustannych awantur???? |
| korek |  2005-09-15 09:39 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | -Izo, może zmiana lekarza, może inny zaleci lepsze leki uspokajające, może ktoś poleci jakiegoś specjalistę praktykującego jak najbliżej miejsca zamieszkania chorej, może... -wytrwałości i na przekór wszystkiemu -pogody ducha...hej.. |
| Iza | 2005-09-15 10:27 |
woj.: małopolskie | tak wiem, myślę, myślę, szukam, no więc kto może mi polecić jakiegoś lekarza? mama mieszka w małym mieście. Dojazd gdziekolwiek dalej jest dla niej wielkim problemem, męczy się okrutnie. |
| Iza | 2005-09-15 10:29 |
woj.: małopolskie | a na razie to sama potrzebuję lekarza. źle sie czuję od niedzieli, we wtorek wyprawa z mamą do Krakowa tylko pogorszyłą mój stan zdrowia, dziś już nie nadaje sie do pracy. Zaraz zmykam do lekarza. Na szczęście to nie HD:), na szczeście to jakieś ostre przeziębienie. |
| marzxena | 2006-07-27 22:54 |
| nowe miasto woj.: kujawsko-pomorskie | czesc izo wcale ci nie zazdroszcze mam ten sam problem tylko z ojcem i ja tez mieszkam z nim |
| marzxena | 2006-07-27 22:56 |
| nowe miasto woj.: kujawsko-pomorskie | pozdrawiam trzymaj sie pa pa pa |
| Iza | 2006-08-13 18:05 |
woj.: małopolskie | Cześć Marzena:). Odgrzebałam stary wątek - jak mi Ewa napisała, że nie odpowiadamy na niektóre wpisy:). No i rzeczywiście zauważyłam, że Ci nie odpisałam. Czasem tak bywa, że tu nie zaglądam, albo cos przeoczę, ale to naprawdę nie znacyz, ze mam w nosie to co ktoś pisze. Czasem po prostu nie wystarczy sił albo czasu, a jak ostatni rok w pracy miałam ciężki. W każdym bądź razie dziękuję za pozdrowienia i mam nadzieję, że bywasz tu na forum i jesli nie piszesz to przynajmniej podczytujesz:). |
| Iza | 2006-08-18 19:38 |
woj.: małopolskie | Czy od Waszych chorych też odwrócili się znajomi? Ja to nawet poniekąd rozumiem bo trudno wytrzymać z agresywaną osobą. Z moją Mamą została właściwie tylko jedna koleżanka ( a miała tylu znajomych!!!!) regularnie ją odwiedza, ostatnio zaprosiła do siebie. Bardzo jej jestem za to wdzięczna. Mama była szczęśliwa podobno. |
| Elzbieta II | 2006-08-19 10:21 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Iza i tak i nie .Nie bylo w zasadzie sytuacji kiedy ktos ze znajomych kto dowiedzial sie o chorobie brata odwrocil sie od niego. Robert mial w zasadzie wiekszosc znajomych wspolnych z zona. Po rozwodzie jakos tak automatycznie odsunal sie od wszystkich. Kilka miesiecy temu kiedys bardzo bliski przyjaciel brata. z ktorym nie mieli kontaktu przez wiele lat)przepadkowo uslyszal ze Robert jest chory,przyjechal.Na poczatku byl szok z obu stron, po jakims czasie zaczeli wspominac dawne szkolne czasy i bylo "jak dawniej".Brat byl bardzo zadowolony z wizyty , kolega zaproponowal , ze jak zadzwonie to przyjedzie po nas i zawiezie nas do swojego domu pod Warszawa na grilla.Wykazal naprawde maximum dobrej woli,chec pomocy(zaproponowal wizyte u lekarza-gdzie pracuej jego zona).Natomist jesli chodzi o realizacje wyjazdu jest kiepsko-brat za kazdym razem wynajduje powody zeby nie wychodzic z domy, a to za gor aco, a to za zimno, a to wiatr, a to nie ma wiatru etc.Moi przyjaciele traktuja Roberta normalnie -tez proponowali wyjazd na dzialke , impreze, ale niestety.... Jedynym wyjsciem z sytuacji jest zapraszanie do domu-wtedy chociaz przez jakis czas Robert z nami siedzi , rozmawia. ale w obecnym czasie takie sytuacje zdarzaja sie raz na kilka miesiecy.... Z jednej strony chcialabym mu pomoc w kontaktach z innymi, z drugiej problemy niezwiazane z HD obecnie "przycmiewaja" wwzystko brak czasu .... :-( Pozdrawiam |
| ania-rybka | 2006-08-19 14:59 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Ja póki co też nie zauważam odwracania się przyjaciół od nas. Ale Robert nie jest agresywny, zachowuje się normalnie, ma poczucie humoru i bardzo lubi wizyty u innych i zapraszanie gości do nas. Czasami gdy grono jet większe, nie nadąża trochę za rozmową, czasem zada pytanie, na które przed chwilą padła już odpowiedź, ale wszyscy są wobec niego b. wyrozumiali i zdaje się, że im to nie przeszkadza. Myślę, że jak jego stan fizyczny się pogorszy, to i na tym polu się to odbije... |
| Iza | 2006-08-20 21:11 |
woj.: małopolskie | Co robić Kochani? Czy zacząć podawać jakieś mocno otumaniające leki? Bo jeśli nie to co? Sytuacja staje się podbramkowa. Mama powoli terroryzuje już nie tylko domowników, ale i cały blok. Po pierwsze: wczoraj moja siostra nie wzięła kluczy do mieszkania. Wracała późno ( ode mnie). Męża nie było, a Mama... nie otworzyła jej. Stała za firanką i nie otwierała. To miała być kara za to że do mnie pojechała. Dziś rano powiedziała, że nie bedzie się do niej odzywać. I zaczęła ją... bić. Ma w zwyczaju kilka razy na dzień krzyczęć na dzieci pod blokiem. Dzisija któryś z sąsiadów nie wytrzymałam i podobno starsznie jej nawrzucał. ( bo dzieci nic nie robiły takiego, ot bawiły się). Więc nakrzyczał na nią bardzo i brzydko. Nie wiem jak to się skończy, bo w końcu ktoś zadzwoni ze skargą na policję. I w sumie nie ma co się ludziom dziwić. Choroba choroba, ale jakoś żyć musza w tym bloku. Jedyne wyjście to byłby dom z ogródkiem, ale to marzenie nierealne. Nie wiem co robić? |
| Iza | 2006-08-20 21:40 |
woj.: małopolskie | Zapomniałam napisać, że Mama w akcie protestu nie jadła 2 dni. |
| Iza | 2006-08-21 22:33 |
| e-mail woj.: małopolskie | Myślę o jakichś lekach. To chyba jedyne wyjście. Na szczęście mama leki bierze chętnie i już wstępnie jej pwoiedziałam, ze popytam o jakieś inne leki. Była bardzo zaintereswoana. Możecie coś poradzić? Niestety nie ma chyba innego wyjścia, bo inaczej dojdzie do jakiejś tragedii. Proszę o podzielenie się doświadczeniami w kwestii leków. Pozdrawiam. |
| Jurek | 2006-08-21 23:47 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | Choroba u każdej osoby przebiega bardzo różnie. Dobór leków jest dla każdej chorej osoby dość specyficzny. A nawet, jak powiedział dr Imburski w Częstochowie w ub. roku, zależy od wieku, zaawansowania choroby, objawów. Dlatego też najlepiej jeśli lekarstwa dokona doświadczony lekarz neurolog. |
| Liptiszek | 2006-08-22 04:24 |
| e-mail Biskupiec woj.: warmińsko-mazurskie | Cześć Izo! Ja dowiedziałam się kilka dni temu, ze mój tato jest chory na HD i szok?U nas w rodzinie były dwa przypadki tej choroby ... czytałam bardzo uważnie co piszesz bo możliwe, ze mnie to czeka. Ja mieszkam razem z tatą, tylko mój tato w przeciwieństwie do Twojej mamy jest dla nas bardzo dobry, tylko w stosunku do siebie, bije się pięściami po głowie, po kolanach, wychyla sie przez balkon i mówi, że najlepiej jakby ten zywot zakończył ale ja, mama, mój mąż jestesmy z nim i pomożemu tacie ... i już teraz wiem, ze forum da mi siłę i wsparcie i bardzo sie cieszę, ze jestescie. A sąsiedzi ... również mieszkam w bloku i podsmewuja sie, ze tato pije.Ostatnio usłyszałam, " ale Twój tato ma głowę do picia , szedł od chodnika do chodnika a po twarzy nic ne widać ... " - tato nie pije ale właśnie tak chodzi ... , ze łzami odchodzisz bo nie chcesz tłumaczyć. Izo trzymaj się cieplutko.Papatki |
| Iza | 2006-08-22 07:34 |
woj.: małopolskie | Oj znam to znam:). "niedość , ze chora to jeszcze pije". Do tego się człek przyzywyczaja. Moja Mama choruje już sporo lat i jak przy tej chorobie jest coraz gorzej. Fizycznie jeszcze sobie radzi, ale z psychiką coraz gorzej, tak jak pisałam. Napiszę potem więcej, bo teraz musze brać się do pracy. Sciskam Cię mocno Liptiszku, bo to początek Twojej trudnej drogi. Ale jak czytam to co piszesz, to myślę, że już świetnie sobie radzisz. |
| ELZO | 2006-08-22 09:06 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | A ja myślę, że jednak sąsiedzi powinni wiedziec o chorobie .. Po pierwsze zrozumieliby i przyjęli jako efekt choroby Jego dziwne zachowania. Zrozumieliby ,że jest agresywny, że ma nadąsaną minę , przemilczeliby Jego głośne "rozmowy" a najważniejsze, jeżeli sa dobrymi ludźmi mieliby wyczuloną uwagę na Jego dziwne zachowania. Jednym słowem więcej z tego pożytku niż strat. Mówmy swoim sasiadom o chorobie ...Wiele spraw stanie się łatwiejszymi.. Ja wierzę w dobroć ludzi i najczęściej z nią się spotykam w najbliższym otoczeniu. Łatwiej jest zrozumieć człowieka chorego , nie radzącego sobie z emocjami , ruchami ,podstawowymi czynnościam np w sklepie , niż z człowieka pijanego czyli jakby na własne życzenie mało sprawnego i sympatycznego . Nie należy się tego wstydzic... Słyszałam o takim przypadku Chorej , która bezwiednie , notorycznie odkręcała gaz .. Gdyby nie sąsiedzi, którzy to zauważyli mogłoby byc groźnie , dla wszystkich. A tak każdy z sąsiadów będzie miał pod życzliwym nadzorem działania naszego chorego. Witam Liptiszka , napisz nam coś o sobie ... No na przykład gdzie jest Biskupiec ...No wiemy ,że na Mazurach .. Bo my tu o sobie wszystko wiemy ..no prawie wszystko .. |
| Liptiszek | 2006-08-22 17:23 |
| e-mail Biskupiec woj.: warmińsko-mazurskie | Witam Elzo! Biskupiec jest małym miasteczkiem, ok. 15 tys. mieszkańców, z każdym rokiem jest coraz bardziej piekniejszy. Jest połozony wśród jezior i to one nadają niespotykany czar temu miejscu.Jednocześnie jak na małe miasteczka przystało mętalność ludzi powolutku się zmienia. Trudno jest tłumaczyć ludziom o chorobie, boję sie że oni i tak tego nie zrozumieją ... a poza tym. "Inność" jest na opak rozumiana.W niektórych ludziach jest cos takiego, ze póki sami nie przeżyja jakiegoś nieszczęścia nie wspólczuja innym i nie chcę ich zrozumieć. |
| Iza | 2006-08-22 17:31 |
| e-mail woj.: małopolskie | Liptiszku, wiadomość o HD musiała być szokiem prawda? Tak jak napisała Ci Ania na stronach stowarzyszenia ale również tutaj znajdziesz duzo wiadomości. No i na pewno Przyjaciół i na pewno wsparcie. Ja jestem szczęśliwa , że jest to forum, że sa ludzie, którzy go tworzą. Wiele mu zawdzięczam. Pozwoliło mi się oswoić z HD. Tak więc czytaj, pytaj, bądź. Elzo, masz rację, że sąsiedzi powinni wiedzieć. I wiedzą ( w przypadku mojej Mamy, to o piciu było jeszcze sprzed zdiagnozowania HD), ale co z tego? Jesli osoba , któa jest chora zaczyna być agresywna albo wręcz niebezpieczna co daje wiedza o chorobie? Chyba niewiele. Może trochę współczucia...Moze w pewnym stopniu można pojąć dlaczego tak się zachowuje, ale to nie zmieni faktu, że mozna się takiej osoby bać. Znam kobiete chorą na schizofrenię. Wszyscy wiedzą, że jest chora. Ale ona terroryzuje cały blok. stuka w rury, jak widzi samochód zaparkowany nie tak jak ona uważa, że powinnien być to dzwoni do tej osoby. Dzowni i odkłąda słuchawkę i tak bez przerwy ( byłam świadkiem takiego zdarzenia). W bloku przede mną (jak byłam dzieckiem ) mieszkała chora kobieta. Wychodziła do okna i krzyczała na wszystkich i wszystko, rzucała w dzieci jajkami, jabłkami itd., wywieszała w oknie obraźliwe napisy na mieszkańców. Nie wiem co zmieni w takiej sytuacji wiedza o chorobie , jesli ktos zacznie być na przykłąd niebezpieczny i terrozyzowac okolicę? Bo ta moja sąsiadka złapała w pewnym momencie dziecko pod blokiem i ... wrzuciła go do kontenera na śmieci. No i podonie jest z moją Mamą, terroryzuje dzieci pod blokiem a moja siostra zwyczajnie się... wstydzi jak Mama wychodzi do okna.... |
| Magda B. | 2006-08-22 22:48 |
| e-mail woj.: małopolskie | Witajcie Kochani:) Wieki sie nie odzywalam, pewnie niektorzy wogole o mnie zapomnieli, ale tak czasem bywa.Wykorzystuje wolny czas od zajec szkolnych i duzo czasu spedzam u rodzicow. Ostatnio maialam faktycznie kolejne spotkanie z HD:( Tata mial problemy z oddychaniem, nie mogl wypluc zalegajacej flegmy, nie mogl nic powiedziec, przy tym jeszcze temp ok 39 st. Mialam starsznego pietra, w nocy tylko sluchalysmy z mamuska czy oddycha. Wizyta lekarza kolejny antybiotyk i juz jest duzo lepiej. Boje sie. Dopiero co przeszedl zapalenie pluc. Co robic w takich sytuacjach?? Pozdrawiam |
| Magda B. | 2006-08-22 23:23 |
| e-mail woj.: małopolskie | To jeszcze raz ja Ja nie wstydze sie choroby taty, bedac u rodzicow w krotkich zdawkowych rozmowach z sasiadami, znajomymi mowie im o chorobie taty. Dlaczego?? Wlasnie dlatego, zeby uniknac m.in. podejrzen o naduzywanie alkoholu. Posluchajcie tata potrafil krzyczec z okna do przechodnia na dole, zeby ten kupil mu papierosy. Wyobrazcie sobie jak my czulismy sie, jak ktos tam mowil, jak Pan B. sie zachowywal. A co do znajomych, kiedys tata mial ich duzo. teraz prawie nikt nie przychodzi. A wiecie co najbardziej boli, ze nawet rodzenstwo go nie odzwiedza a ma tak blisko. Nawet nie zadzwonia dowiedziec sie jak sie czuje. Gdy powiedzialam tata siostrze o wyniku badan i potwierdzeniu HD, stwierdzila, ze wymyslamy dziwaczne choroby i ze to my zrobilismy z taty chorego. Az sie noz w kieszeni otwiera i chcialoby sie uzyc niecenzuralnych slow (piiiiiiiiiiii) Musze przyznac, ze teraz tata jest bardzo spokojny, dobrze spi. Co mnie zadziwia - sam sie upomina o leki. Bierze FINLEPSIN |
| Liptiszek | 2006-08-23 17:18 |
| e-mail Biskupiec woj.: warmińsko-mazurskie | Cześć Wszystkim Ja nie wstydzę sie choroby taty ... tylko nie mam jeszcze tyle siły by wszystkim o tej chorobie mówić.Ja zyje z tą wiadomością od tygodnia i nie mam siły, odwagi na tłumaczenie.Wcześniej opinie , ze mój tato szedł pijany spływały po mnie i nie brałam tego do siebie, tłumaczyłam to faktem, ze ma chore nogi. Tato ma straszne żylaki na obydwu kończynach dolnych.Jestem w okresie reagowania płaczem ... ale wiem, ze zmierze sie z tym. Mój tato nie terroryzuje sąsiadów, ani nas, zachowania ma agresywne ale w stosunku do siebie, a teraz jest w szpitalu i kończę juz po wybieramy sie do niego. Jutro będzie miał robiony rezonans. Pozdrawiam papatki Ps. Ja tez sie cieszę , ze znalazłam to forum i poznałam Was ... a w szczególności dziękuje Jurkowi ... mail był bardzo budujący,Dziękuje |
| Iza | 2006-08-23 17:28 |
| e-mail woj.: małopolskie | A ja się wstydzę jak Mam krzyczy na ludzi. Kiedyś jechałysmy pociągiem. Jakieś dziewczyny głośno rozmawiałay. Mama zaczęła je upominać w tak nachalny sposób, ze było mi wstyd. Nie mamy na czole napisane "Jesteśmy rodziną z HD". Zresztą ile osób wie co to jest. Nie wszystkim da się wytłumaczyć, zwłaszcza takim, któych spotyka się np. właśnie w pociągu. Jestem w takich momentach zażenowana taką sytuacją. Podobnie jak wtedy kiedy Mama zaczyna wrzeszczeć przez okno.Albo kiedy zaczyna niełądnie odzywać się do znajomych... Wiesz Madziu, siostra taty najprawdobniej zachwouje się w taki sposób bo przez to chce zanegować problem, udawać , że go nie ma... Mocno Cię ściska i cieszę się, żę juz jesteś. |
| Iza | 2006-08-23 21:10 |
| e-mail woj.: małopolskie | Przypomniałam sobie coś... Moja Mama ma kolegę, jego mama zmarła na HD.Pamiętam ją. Wyglądała strasznie i bałam się jej jak byłam dzieckiem. On uważa, że nie zachoruje bo na to chorują kobiety czy coś takiego... tak jakby też odrzucał od siebie tę myśl. A może niewiedza kompletna w tej rodzinie? Bo ma ciotki chore i uważa, że ona mają po prostu sklerozę i reumatyzm. Ale wg mnie to taki właśnie mechanizm odrzucenia. |
| Ula | 2006-08-26 11:19 |
| e-mail woj.: podlaskie | Jakiś czas temu, około 2 lat, szukając informacji w internecie na temat HD trafiłam na wypowiedź lekarza, w tej chwili nie pamiętam jakiej specjalności i na jakim portalu była zamieszczona ta wypowiedź, napisał on, że chorobę dziedziczy się tylko w linii żeńskiej. Można więc było znaleźć i taką informację, a skoro wypowiadał się lekarz, a może tylko się podawał za lekarza, to dlaczego nie uwierzyć. Może to ten właśnie mężczyzna, o którym piszesz Izo, przeczytał tę informację. Natomiast w zaprzyjaźnionej ze mną rodzinie, do niedawna istniało przekonanie, że na HD chorują tylko mężczyźni. Chory był dziadek i ojciec, a tak się składa, że jedna znana im z rodziny kobieta nie zachorowała. Takie przekonanie miały córki chorego na HD. A z kolei skąd mogą czerpać informacje na temat HD ludzie, którzy nie mają dostępu do internetu. Często też ludzie nie idą do lekarz zbadać się, bo twierdza, że jak nie zrobią badań to nie zachorują, a jak pójdą to lekarz wynajdzie im różne choroby. Myślę więc Madziu, że taty siostra myśli podobnie. Nic nie będę wiedziała na temat tej choroby, to lepiej dla mnie. |
| Ula | 2006-08-26 12:44 |
| e-mail woj.: podlaskie | Jeśli chodzi o kwestie czy powiedzieć znajomym i sąsiadom o chorobie, to uważam, że należy powiedzieć. Pozwoli to uniknąć wielu nieprzyjemnych sytuacji. Inaczej traktuje się osobę chorą ,a inaczej uważaną po prostu za wredną, czy pijaną. A często ludzie chorzy na HD są traktowani jako pijani z uwagi na pląsanie. Więc, myślę Liptiszku, że powinnaś powiedzieć sąsiadom, że niezgrabny chód Twego taty jest spowodowany chorobą, a nie alkoholem. Sąsiedzi będą wówczas inaczej traktować Twego tatę, jeśli będą o tym wiedzieć i nie będą wówczas myśleć, że dzień w dzień pije. Zaoszczędzi to zapewne Twemu tacie wielu przykrości. Jeśli nawet czasami chory tak się zachowuje, że puszczają nam nerwy, to jednak gdzieś w podświadomości wiemy , że jest to osoba chora i że jego zachowanie, to wynik choroby, a nie złośliwości w stosunku do nas. Myślę o agresywnych zachowaniach chorych. W mojej rodzinie są dwie osoby chore na schizofrenię i początkowo choroba była ukrywana przez najbliższą rodzinę. Zupełnie niepotrzebnie. Dla niewtajemniczonych osób zachowanie chorych było niezrozumiałe, denerwujące, zadziwiające i wkurzające, i dochodziło np. do niepotrzebnych sprzeczek z chorym, bo gdyby było wiadomo, że ta osoba jest chora, to nikt nie wdawałby się w niepotrzebną dyskusję i nie udowadniałby swoich racji. Może nie na niewiele czasami zdają się wyjaśnienia i świadomość, że to choroba, bo trudno być spokojnemu jak ktoś wyzywa ciebie na ulicy, ale przynajmniej trochę otoczenie traktuje chorego inaczej. |
| Julita | 2006-08-27 19:30 |
| Wejherowo woj.: pomorskie | Mam pytanie interesuje mnie diagnozowanie HD.Liptiszek pisze o rezonansie magnetycznym czy wynik jednoznacznie stwierdza zmiany powiązane z HD.moja mama miała wykonywany jedynie tomograf głowy na którym lekarz stwierdził zniki istoty szarej jest to opis bardzo ogólny lekarz jednoznacznie nie stwierdził HD.Pozdrawiam. |
| Iza | 2006-08-27 21:26 |
| e-mail woj.: małopolskie | Moja Mama również najpierw miała rezonans. Wynik brzmiał " uszkodzenie mózgu, zaniki kory mózgowej" Nie jestem lekarzem, ale wydaje mi się że jednoznacznie HD może stwierdzić tylko badanie krwi. Ale ja tak tylko myślę, nie wiem tego na pewno... |
| ania-rybka | 2006-08-27 23:08 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Z tego co wiem, to jedynym jednoznacznym badaniem jest badanie DNA pod kątem HD. Rezonans robi się np. w sytuacji, gdy chory ma wynik pozytywny (czyli ma zmutowany gen) i coś się dzieje, ale nie wiadomo, czy można to powiązać JUŻ z HD, czy może źródłem problemów jest co innego. Ponieważ samo posiadanie genu przy HD nie oznacza że już się choruje (choroba o opóźnionym początku), to rezonans może wykazać, czy niszczycielskie działanie HD już się rozpoczęło. Ale również piszę to nie jako autorytet medyczny więc mogę się mylić :) Mój mąż był skierowany na rezonans magnetyczny w dniu swoich badań DNA. Wróciliśmy z kliszą do gabinetu dr Zdzienickiej. W opisie zdjęcia lekarz napisał, że wszystko w normie, podczas gdy dr Zdzienicka wzięła zdjęcie pod światło i do swojej asystentki powiedziała "No jak wszystko w porządku? Przecież tu i tu widać zmiany!" Wnioskuję zatem, że trzeba mieć sporo wprawy w odczytywaniu takich wyników, czyli nie zawsze wystarczą do diagnozy... |
| ania-rybka | 2006-08-27 23:23 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | A co do tego co pisze Ula, to w pełni popieram. Z doświadczenia wiem, że jak ktoś wie, to wykazuje większą wyrozumiałość w stosunku do chorego. U nas sprawę załatwił występ w "Rozmowach w toku" - nagle sporo osób z naszego otoczenia się dowiedziało. Pan w sklepiku spożywczym porozumiewawczym tonem głosu do mnie powiedział "Oglądałem...", panie w przedszkolu, sąsiedzi itp. To sprawia, że człowiek może liczyć na zrozumienie i wstydzi się mniej. Robert chodzi już bardzo chwiejnie, często się za nim ktoś ogląda na ulicy, ale nikt bezpośrednio do niego jeszcze się nie zwrócił posądzając go o alkohol. Co ludzie myślą, to inna sprawa... Ja staram się ludzi informować o HD Roberta. Ostatnio np. pokorespondowałam za plecami Roberta z jego nowym znajomym od motyli (bo Robert latem z ptaków na owady się przerzuca) i był mi bardzo wdzięczny, bo coś przecież widział, a nie do końca wiedział co. Wg mnie, dobrze jest ludzi uświadamiać - delikatnie, bez nachalności, z wyczuciem ile są w stanie przyjąć i wchłonąć. Odkąd przeczytałam tekst Kelly B. o wyparciu (w "Ujarzmić pląsy" był), patrzę z większym zrozumieniem na tych, którzy odmawiają przyjęcia do wiadomości faktów o HD - o ryzyku zachorowania, o tym że sami chorują czy że w rodzinie jest ktoś chory. Kelly pisze: "Niektórzy twierdzą, że poprzez wyparcie umysł odkłada na jutro to, co rani człowieka zbyt mocno, by uznać to już dziś. Wierzę w to. To jak wbudowany mechanizm samoobronny, który uaktywnia się, gdy nie można sobie z czymś poradzić emocjonalnie. Każdy radzi sobie z problemami na swój własny sposób i w swoim własnym tempie. Nie ma instrukcji obsługi, która powiedziałaby nam, jak długo potrwa, zanim pogodzimy się z czymś, albo jaka jest najodpowiedniejsza forma wyrażania smutku." Wydaje mi się to bardzo prawdziwe i usprawiedliwiam sama przed sobą tych, którzy żyją w takim wyparciu/zaprzeczeniu. |
| Jurek | 2006-08-27 23:24 |
| e-mail Zabierzów woj.: małopolskie | wg mgr Mirosławy Orłowiejskiej-Gilert nie można rozpozpoznać HD na podstawie obrazu z rezonansu magnetycznego ani tomografii komputerowej. http://hd.galicja.pl/sprawozdania/III_spotkanie.htm |
| Liptiszek | 2006-08-28 21:44 |
| e-mail Biskupiec woj.: warmińsko-mazurskie | Jutro wynik z rezonasu ... co dalej nie mam pojęcia? Prawdopodobnie tato wyjdzie ze szpitala? |
| Iza | 2006-10-07 21:08 |
| e-mail woj.: małopolskie | Zamilkałaś Liptiszku... co u Ciebie? Miałam dziś kolejne spotkanie z HD. Obiecałam, że przyjadę, a z tą nadpsutą nogą było cieżko jechać autem, ale tak bardzo nie chciałam zawieść Mamy, siostry. Mam jest taka chudziutenka, ze szok. Była nawet dziś w dobrym nastroju. Zdenerwowała się tylko jak jej powiedziałam, ze nie lubię PIS-u:). Lepiej nie poruszać tych tematów. No i jets jeden problem... z myciem. Mam jakkolwiek od czasu do czasu się myje... ale nie chce myć włosów. One już śmierdzą... Trzeba wymyslić jakiś sposób... Jakie to starszne, że ktoś kto kiedys był piekną , zadbaną osobą... teraz nie odczuwa potrzeby umycia się... Cholerne HD.... |
| Iza | 2006-11-27 22:25 |
| e-mail woj.: małopolskie | Ostatnio miałam dwa spotkania z moją Mamą. To tydzien temu było spokojne bo zdominowąły go inne problemy, dzisiaj było niestety burzliwie. Ale o tym opowiem Wam jutro, bo jestem zmecozna dzisiaj podróżą, emcojami. |
| peter | 2006-12-16 15:18 |
| e-mail wadowice woj.: małopolskie | kazdy ma jakis problem ale ja niewiem jak na to poradzic /.mam prosbe niewiem czy moja dziewczyna mnie kocha naprawde niewiem gdzie sie mam poradzic tu znalazlem taka stronke ,pomozcie jak to mozna sprawdzic czy to jest ona ja mam 19 lat a ona 18 wkoncu jestesmy ludzmi ja tobie niewiem jak mam pomuc ale ty moze mnie pomorzesz prosze tu jest muj numer gg6955939nie jestem zawsze na gg ale zostaw wiadomosc na 100% odpisze |
| peter | 2006-12-16 15:27 |
| e-mail wadowice woj.: małopolskie | to ja peter wiesz co mama jest tylko jedna ja mamy niemam ale dla niej to bym wszystko zrobil lepiej zacisnac zeby i zostac przy mamie ona cie wychowala zycie dala tak ze nie lam sie glowa do gory wszystko bedzie dobrze zycze ci tego z calego serca numer gg muj6955939czesc |
| Iza | 2006-12-16 15:31 |
| e-mail woj.: małopolskie | Peter dlaczego masz wątpliwości czy dziewczyna Cię kocha? Czy byłaby z Tobą gdyby było inaczej? P.S. Ja nie opuszczam swojej Mamy , chyba coś źle zrozumiałeś... ja tylko opisuje w tym wątku jak ciężkie jest HD i ile ma twarzy. |
| Iza | 2007-02-04 08:54 |
| e-mail woj.: małopolskie | Zawsze kiedy mam się zobaczyć z Mamą, bardzo się boję... Starch zaczyna się już na kilka dni przed planowanym wyjazdem. Boję się, w jakim będzie humorze, co zastanę.... Dojeżdzam i zaczyna mnie z nerwów boleć brzuch. Bo róznie bywa... Są dni kiedy jest ok, są dni, że chce mi się płakać, albo mamę wręcz potarmosić... Ale wczoraj było dobrze, była w dobrym humorze, w miarę pogodna, uśmiechała się , żartowała. Do tego jeszcze Małysz wygrał a ona zawsze bardzo się cieszy z takich zwycięstw Polaków:). No to są takie dni, kiedy HD nie wydaje się takie straszne... |
| ania-rybka | 2007-02-04 23:06 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Wyobrażam sobie że to bywa trudne... Izunia - a jak na te wizyty reaguje mąż? Jeździ z Tobą czy wybierasz się sama? |
| alo | 2007-02-05 08:51 |
| e-mail woj.: lubuskie | TRZEBA PAMIETAC WSZYSTKIE NAJPIEKNIEJSZE DNI I JAK JEST NIE CAŁKIEM ŁATWO, TO MYŚLEC O TAMTYCH WŁASNIE DNIACH A JAK JEST CAŁKIEM ,CAŁKIEM TO CIESZYC CIE KAZDA CHWILA..... Izus teraz nie zrozum mnie żle(prosze) ale tak przezywałam-bóle brzucha, strach,zmieszanie.....jak ,,podpadłam" tzn rodzice czy ktos dorosły mógłby powiedziec ze zrobiłam coś źle a ja nie byłam o tym przekonana ale nie miałam też 100% pewnosci ze oni nie mają racji Do forum podchodze bardzo emocjonalnie ale z widokiem osób chorych-w różny sposób uposledzonych czasami z racji wieku, czesciej z powodu chorób psych.-jestem oswojona i od dziecka uczono mnie postepowania z chorymi po pierwsze(mowil tata nie uciekaj NIGDY NIE UCIEKAJ) musisz sprawic zeby to ONI czuli respekt. Wzrostu i wagi Bozia nie żałowała i to nawet zadzialalo ale serce to tak waliło mało żeber nie połamało.....(co prawda miałam wtedy lat naście...) Wiem że w stosunku do MAMY MAMUSI MATULI to nie jest takie proste i moze jeszcze na to nie czas, ale w rodzinach wielopokoleniowych z czasem odwracaja sie role i tak jak najpierw mama tłumaczyła, czesała,głaskała ,usypiała ,prała.....teraz dzieci przejmują pałeczke i staja sie opiekunem.w zwiazku ze zmianami zachowania spowodowanymi choroba moze to byc szybciej, ale czasami żeby sobie poradzic dobrze jest zalozyc maske twardej taką maske-tarcze. A jeżeli jest przy Tobie ktos komu ufasz, wierzysz, kochasz i wiesz że jesteś kochana-a wiem ze masz męża, mozesz liczyc na jego wsparcie (pozwole go sobie nazwac prywatnym Rybakiem Norweskim izy)to dasz rade dziewczyno!!!!przytul sie do drzewa ....jedz do lasu....wykrzycz sie jak nigdy......a potem zobacz ze swiat jest piekny i jest dla Ciebie!!!życzę ci kochana przyjaciółko żebyś nauczyła sie łapac każdy promyczek radości i zamieniac go na szczescie.....bądz szczesliwa!!! |
| Elżbieta II | 2007-02-05 09:21 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | masz rację Alo, ja właśnie zakłądam taka maske i udaję przed Bratem że jestem "Górą", inaczej nie znieslibysmy tej całej sytuacji. Na szczęście syn ma wspaniała dziewczyne do któej częśto "ucieka", Tato znalazł bardzo sy mpatyczna Pania , a ja często siedze w pracy :-(((((( Buziaki |
| alo | 2007-02-05 10:06 |
| e-mail woj.: lubuskie | nie rób:((((((((( ja tak bardzo chciałabym pracować :)))))))))))))))) |
| Elzo | 2007-02-05 10:35 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Kochani Izie potrzebne natychmiast nasze wsparcie ....nie powiem nic więcej .. Jest dzielna .. bywa dzielna .. ale jest Jej bardzo trudno ... Wysyłamy Ci , nasza pocieszycielko porcję dużych głasków ... porcję wiary i nadziei!!!!! Ułoży się ... Są to bardzo trudne sprawy tymbardziej jak się walczy samotnie!!!!!!!! Jak mało jest zrozumienia a problemy dotykają kilka rodzin!!!!!!! Dużo słońca życzymy Ci !!!!!!!!Przecież jesteś naszym Słońcem !!!!!!!!!! |
| alo | 2007-02-05 10:57 |
| e-mail woj.: lubuskie | Izus kochanie słoneczko nasze kochane ...dużo siłki przesyłam Ci serdecznie...jak moge pomóc??? Nie jesteś sama masz rodzine...meża i NAS Ratowniku nasz kochany..przytulam gorąco do najcieplejszego kacika serdusza...Jutro słonko zaświeci specjalnie dla Ciebie!!! |
| Iza | 2007-02-05 11:04 |
| e-mail woj.: małopolskie | Tak bywa trudno.... Wy wiecie jak bywa trudno kiedy taki miecz wisi nad człowiekiem. Staram się o tym nie myśleć na co dzień. Czasem jednak miewa się gorsze dni, czasem to tak przytłacza... No i ostatnio ja mam takie dni, zbyt wiele o tym myślę. A najgorsze jest chyba to, że tutaj człowiek swoją walkę z myślami chyba musi toczyć samotnie... Bo czy nawet najblizsza, kochająca osoba jest w stanie zrozumieć ten strach tkwiacy w cżłowieku? Przecież tego nie da się opisać w słowach, prawda? No ale nie marwtcie się - ja sobie dam radę- dziś jestem na urlopie, pójdę na spacerek, a potem siądę i popiszę , tak jak zamierzałam:). Piekne słońce dzisiaj świeci. |
| Iza | 2007-02-05 11:09 |
| e-mail woj.: małopolskie | P.S. Aniu, mąż ze mną nie jeździ. |
| alo | 2007-02-05 11:13 |
| e-mail woj.: lubuskie | To dla Ciebie każdy promyczek..na spacerku przytul sie do drzewk takiego zdrowego silnego i pieknego jak Ty i żadne wichury huragany ani pioruny was nie zmogą ;))))))))))))))))))))) W takich chwilach moja siostra mowiła:,,trzymaj sie wiatru mała" |
| Rybak Norweski | 2007-02-05 12:36 |
| e-mail Kiełpin woj.: mazowieckie | Iza, masz tu ode mnie potężną dawkę siły i pozytywnego nastawienia, mogę jeszcze gratis dorzucić porcję głasków. Trzymaj się wiatru, mała (alo - dobre to :))! |
| Elżbieta II | 2007-02-05 12:43 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Iza buziaki :)))))))))))))))) |
| Iza | 2007-02-05 19:16 |
| e-mail woj.: małopolskie | alo napisała: TRZEBA PAMIETAC WSZYSTKIE NAJPIEKNIEJSZE DNI I JAK JEST NIE CAŁKIEM ŁATWO, TO MYŚLEC O TAMTYCH WŁASNIE DNIACH A JAK JEST CAŁKIEM ,CAŁKIEM TO CIESZYC CIE KAZDA CHWILA..... widzisz najgorsze jest to że jesli chodzi o moją Mamę, to ja nie mam za bardzo co wspominac. Prawie nie było dobrych dni. Byl krzyk, agresja, pretensje. Prawie zawsze. Czasem, bardzo rzadko bywało lepiej.Także nie mam w pamięci portertu Mamy dobrej, kochającej... Mamy. |
| Rybak Norweski | 2007-02-05 19:22 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Iza, kto jak kto, ale Ty NIE MOŻESZ się poddawać! Jak nie masz w pamięci dobrych dni, to myśl, jak bardzo kochasz swoją mamę, przypomnij sobie jej uśmiech (to musisz pamiętać)... trzymaj się mocno, wspieram Cię swoim szerokim męskim ramieniem. |
| alo | 2007-02-05 21:08 |
| e-mail woj.: lubuskie | KOCHANA JA TO SAMO MOGE POWIEDZIEC O MOIM OJCU,.....ALE MIMO WSZYSTKO KOCHAM GO I WIELE UPOKORZEN PRZEZYLAM I BATÓW I ZRYCZANYCH NOCY I DNI I NOCY.....ALE KOCHAM I WYBACZAM!!!!!!OD CIEBIE SŁONECZKO SAMA DOBROC BIJE I WIEM ZE POTRAFISZ WYBACZAC!!!!!a ze ciezko jest?? a kto mowił ze ma byc lekko??? nikt nie wie ile czasu tak jeszcze bedzie ....ale postaraj sie zebys w stosunku do siebie była OK Góry nie przeniesiesz...ale,...ale,.....razem zrobimy tunel i damy rade!!!! Wydaje mi sie że wiecej uwagi powinnas poswiecic siostrze bo musicie sie wspierac!! mam siostre i normalnie czuje jak jej jest żle ona zreszta tez czuje-wtedy telefon, chwilka ...i juz jest lzej. i szczerze powiem ze ona czesciej dzwoni.odp. |
| Iza | 2007-02-05 21:39 |
| e-mail woj.: małopolskie | Staram się alo poświecać uwagę moje siostrze, naparwdę staram... chyba bardziej niż Mamie... Co do mamy... tez ją kocham alo. Jest moją Mamą. Kocham ją mimo wszystko , mimo tego ze często dostawałam, płakałam, chciałam uciekać z domu... Masz rację - nikt nie obiecałam, ze będzie lekko. Wiem to już od dawna i staram sie o tym pamiętać:) |
| alo | 2007-02-05 21:56 |
| e-mail woj.: lubuskie | no to OK glowa do góry jestesmy z tobą i wiesz co??normalnie cały dzień czekałam aż sie odezwiesz i bylo mi smutno ze jestes smutna i ....wogóle!!Ja cie bardzo prosze słoneczko ty nasze juz nie bądz smutas usmiechaj sie do nas bo cie bardzo ...kochaamy(mąż raczej nie bedzie zazdrosny??)mam nadzieję.Iskierko ty moja już bedzie lepiej!! odpocznij i....do boju!~!!! |
| Iza | 2007-02-05 22:16 |
| e-mail woj.: małopolskie | Bo ja alo mam dużo sily wiesz? Chociaż czasem mam wrażenie, ze je tracę... ale to trwa chwilkę. No i Was mam również.Wy mi też łądujecie akumulatory. Dzięki za miłe słowa. Dobranoc! |
| Iza | 2007-05-19 08:11 |
| e-mail woj.: małopolskie | Za każdym razem kiedy jadę odiwedzić Mamę mam żołądek ściśnięty z nerwów. Bo za każdym razem moze być inaczej... Akurta wczoraj było ok. Mama nawet w dobrym humorze. Rozmawiała ze mną dużo. Nawet momentami za duzo:) ( jest strasznie gadatliwa). Tylko mówi coraz mniej wyraźnie. Czasem wychodzi z tego taki ciąg słów, ze nie jestem w stanie tego zrozumieć. Mówiła do nas: moje dzieci, moje skarby... Tylko oczy ma takie.. takie jak zraniona sarna. Była bardoz zadowolona bo przywiozłam jej na Dzień Matki niebieski koszyk wiklinowy z kwiatami. Bardzo jej sie podobał. Mówiła, z echciała by pojechać do lasu. Wczoraj było za zimno, ale obiecałam jej, ze nastepnym razem jak tylko będzie pogoda to pojedziemy. Tylko jak ona chce chodzić po tym lesie? Przydałby się jakiś leżaczek, zeby mogła posiedzieć.Była więc w dobrym humorze. Raz jest tak, raz jest. Czasem wracam i połykam łzy. Czasem wracam i w aucie podśpiewuje sobie razem z radiem, tak mnie podnosi na duchu jej dobry humor. Tak było wczoraj. Wszystkim życzę jak najwięcej takich dni. |
| Ania | 2007-05-25 01:24 |
woj.: łódzkie | Usmiecham sie do was mimo waszego bolu i smutku. Przeczytalam caly temat. Od jakiegos czasu choruje, choc badania ktore mialam dotad robione na nic konkretnego nie wskazuja. Genetycznych dotad nie robilam. Moja historia wyglada tak: mama chora na schizofremie (chyba?) nie zyje od 20 lat. I wlasciwie moje dziecinstwo tylko dzieki cudownemu tacie nie bylo koszmarem. Koszmar trwal 10 miesiecy miedzy smiercia taty a mamy kiedy to jej cala nienawisc skupila sie juz tylko na mnie. Zginela w wypadku bedac w trakcie kolejnej eskapady do Warszawy w celu kolejnej proby ustawienia nas wszystkich. To byla jeszcze komuna i ciagle cos pisala do Jaruzelskiego. do dzis mam pudlo jej roznych malo skladnych listow, z niewiadomo jakim tematem i wyjasnieniem do czego dazyla w swych pismach. Los dal mi jednak cudownego tate ktory do konca swych dni chronil mnie przed jej zlosciami. Wowczas nie bylo badan genetycznych albo moze byly ale ona byla na chodzie tylko glowa nie ta. Ja mam problemy z nogami, dlugotrwale siedzenie powoduje ze miesnie staja sie jakby slabsze i ten ciagly, nieustajacy juz bol. Depresja tez juz zdarzyla mnie dopasc z powodu niewiedzy. Dzis psychicznie czuje sie dobrze, fiycznie w miare choc byl okres ze naprawde chodzilam jak pijana (widzialam jak ludzie sie za mna ogladali i nawet dzis wydaje mi sie ze tak se zdarza) . Dzieki masarzystce z ktorej uslug korzystalam nieprzerwanie przez poltora roku chodze. Lekarze twierdza ze to moje jakies fanaberie ale moj maz wie, ze tylko ona pozwolila mi znowu byc sprawna i stanac na wlasne nogi. Maz byl bardziej przerazony ode mnie patrzac na to co sie dzieje ze mna. Wiele jego wyrzeczen i wiary, pomocy dzieci i jest dobrze. rezonans glowy w porzadku, niewielka dyskopatia ktora nie powinna (zdaniem lekarzy)powodowac takich problemow. Stracilam prace, zus mnie uzdrowil, poszlam do drugiej pracy skoro lekarze twierdza ze jestem do niej zdolna. Dzis stwierdzam ze pracy siedzacej wykonywac nie moge (wiedzialam to juz wczesniej) bo miesnie mi sie zastaja i wszystko jakby nawraca (tylko jak to udowodnic lekarzom?). Umowy o prace nie przedluze bo nie chce znowu przechodzic kilkuletniej walki o chodzenie o ile druga szanse bym dostala. bede szukac zajecia ktore bedzie wymagalo wiecej ruchu mimo bolu i slabosci. Wiem ze tylko to mnie ratuje na ten moment. Zmerzam do tego ze wiele czytalam na temat HD i ze byc moze mylnie zdiagnozowano chorobe mamy jako schizofrenia. I tak mysle ze moze to jednak HD bylo choroba mojej mamy. I poniewaz w moim domu nigdy nie brano HD pod uwage wiec nigdy pod tym kontem jej nie badano. Ja zamierzam zrobic sobie badania pod tym kontem, chocby po to by moje dzieci wiedzialy ze kiedys moze mi odwalic (tego balam sie najbardziej by moim dzieciom nie zgotowac losu jaki ja mialam). Na szczescie juz prawie sa na wylocie wiec staralam sie byc chyba dobra matka i dobrze ich wychowalam, sa otwarci na ludzkie slabosci mimo ze to chlopcy, pomagali mi w opiece nad chora na alzheimera babcie, ktora wzielismy do siebie i ktora mieszkala z nami kilka lat (tu brak mozliwosci dziedziczenia). Tylko sie boje, ze moze sie okazac moje przypuszczenie trafne. No ale wole zyc w swiadomosci co moze mnie spotkac niz w nieswiadomosci w ktorej zyje juz 4 lata i wlasciwie w kierunku wyjasnienia problemu nie ma perspektyw. Powiedzcie mi jak wyglada plasanie? Ja mam zdiagnozowane drzenie samoistne na ten moment. No rozpisalam sie, ciekawe czy na temat bo tyle watkow podjelam. Pozdrawiam was wszystkich serdecznie. Czy wszystkie znane wam osoby z HD maja klopoty z psychika czy niekoniecznie? |
| Ula | 2007-05-25 11:32 |
| e-mail woj.: podlaskie | Witaj Aniu, Pytasz czy wszystkie osoby chore na HD mają kłopoty z psychiką. Otóż w trzech znanych mi przypadkach chorzy nie mieli żadnych problemów psychicznych w sensie depresji, schizofrenii, czy wybuchów złości, awantur, czy jakichś innych uciążliwych objawów dla rodziny czy otoczenia. Byli to ludzie o pogodnym usposobieniu, uśmiechnięci, skorzy do żartów. Poza tym ruchy mimowolne w dwóch przypadkach były tak minimalne, że trudno było je kojarzyć z HD. Ja uważałam, zresztą nie tylko ja, że po prostu są to tiki, a że byli chudzi, to taka ich "uroda", dobra przemiana materii. Natomiast w jednym przypadku ruchy były bardzo silne, i chory miał poważne problemy z wysławianiem się, jednak z pamięcią i kojarzeniem nie miał żadnych problemów. Jeszcze jednym z objawów choroby była przesadne dbanie o czystość tzw. ?mycie rąk do krwi?. Zawsze był pedantem, ale choroba sprawiła, że robił to z przesadą. Nasilenie choroby u tego chorego wystąpiło, ale to moim zdaniem, w wyniku silnego zatrucia chemikaliami. Jednak mimo, że choroba ma wiele wspólnych objawów, to każdy przypadek choroby jest zupełnie inny. |
| Ania | 2007-05-25 18:08 |
woj.: łódzkie | Ula dziekuje za osdpowiedz. Powiem szczrze ze mnie podbudowalas tym ze nie kazdemu siada psychika. Ja nie bvoje sie wozka, boje sie chorej psychiki. Teraz chyba chetniej pojde na badania. No a jak wyglada to plasanie? Bo duzo o tym czytalam ale nie moge sobie tego wyobrazic. ja mam wrazenie ze glowa mi czasami jakby sie prxzekreca w druga stone i ja ja naprostowuje, czy to mniej wiecej o to chodzi? |
| Majka | 2007-05-25 18:59 |
woj.: śląskie | Jutro, jak pisano na forum o 8 i o 10 ma być program HD na telewizji regionalnej Kraków, może uda Ci sie zobaczyć. |
| dawcio | 2007-05-25 20:57 |
| e-mail bydgoszcz woj.: kujawsko-pomorskie | Witam wsztstkich serdecznie 3-dni temu dowiedzialem sie że mam nieprawidlowy genotyp.O HD dowiedzialem sie dopiero pół roku temu zmieniło to moje cale życie.Klocki sie poukładałyi wyjasniły zachowania mojej mamy ma ona 50-lat i pojawiły sie u niej ruchy mimowolne pozatym szereg objawów HD. Mam pytanie szczególnie do tych kórzy zrobili testy genetyczne i znaja swoja liczbe CAG czy instytut podaje do wiadomości jeśli ktos znajduje sie w tz. "szarej strefie chorobowej" CAG od 36-40 czy stwierdzają tylko istnienie nieprawidlowego genotypu |
| Majka | 2007-05-25 21:41 |
woj.: śląskie | Z tego co się zdążyłam dowiedzieć to na wyniku badania pisze tylko genotyp prawidłowy lub nieprawidłowy, ale na Twoje zapytanie powinni Ci udzielić odpowiedzi ile CAG masz i myślę, że obojętne czy mniej (genotyp prawidłowy), tzw. szara strefe, czy więcej (genotyp nieprawidłowy). Tak przynajmniej mi mówiono, oni to mają w dokumentacji i jak zarządasz to Ci podadzą. Ile ma Twoja mama? A Ty rozumię, że nie wiesz, czy tak? W jakim jesteś wieku, jeżeli można wiedzieć? Dawcio jest mi przykro, że masz genotyp nieprawidłowy, ale pamiętaj nie jesteś sam i przede wszystkim medycyna idzie do przodu. Wszyscy tutaj związani z HD mamy nadzieję, że wkrótce coś zostanie odktyte - lek na HD czego Tobie i nam wszystkim z całego serca życzę. Zostań z nami i pisz o wszystkim co Cię nurtuje, to pomaga, wierz mi. |
| dawcio | 2007-05-27 18:53 |
| e-mail bydgoszcz woj.: kujawsko-pomorskie | Bardzo dziękuje Majko za słowa otuchy, powiem szczerze ze jeszcze nie mogę dość do siebie po wynikach są lepsze i gorsze dni najważniejsze że mam wsparcie.Mam 24 lat i studiuje na bydgoskim UTP na studiach dziennych. Moja mama nie robiła badań wzbrania sie od tego jak może.A jeśli chodzi o liczbę CAG to kto tobie Majko taki fakt oznajmił zauważ ze dzieci chore na młodocianą odmianę posiadają liczbę powyżej 50 CAG wiec trochę teraz mnie zmyliłaś. Jeśli można wiedzieć jakie masz powiązanie z HD |
| Iza | 2007-05-27 19:11 |
| e-mail woj.: małopolskie | Dawcio, nie było mnie długo dosyć na forum, dlatego teraz dopiero Cię witam. Nie będę oryginalna, napiszę Ci to co piszę wszystkim, ktorzy dokunują tutaj pierwszego wpisu: dobrze, ze jesteś z nami, dobrze, ze trafiłeś na forum, razem jest naprawdę trochę łatwiej. Jest się komu wyżalić, kogo poradzić, znajdziesz tu osoby, które będą Cię doskonale rozumieć, nie będziesz musiał wyjaśniać co czujesz.. bo wiele osób czuje to samo co TY... Sciskam Cię i cieszę się, że jesteś z nami. |
| Majka | 2007-05-27 21:39 |
woj.: śląskie | Dawcio, moje teściowa jest po badaniach, CAG 42, mój mąż ma objawy, ale tak jak Twoja mama nie chce zrobić badań, mam zagrożone dzieci (studiującą córkę i licealistę syna), więc mnie ten temat bardzo interesuje i się dowiadywałam. A jeżeli chodzi o młodzieńczą odmianę (zachorowanie do 20 roku życia)to oczywiście masz rację, że wtedy CAG jest większe niż 50, i również ponoć podają, ale Ty już jesteś starszy, więc chyba Ciebie to nie dotyczy. A tak na marginesie CAG więcej niż 50 to też genotyp nieprawidłowy. Tak czy inaczej w Instytucie w Warszawie ponoć to podają. Ja nie wiem gdzie robiłeś badania, więc nie wiem jak jest gdzie indziej. Jeszcze raz serdecznie Cię pozdrawiam. Pisz o wszystkim co byś chciał się dowiedzieć. Na tym forum są naprawdę życzliwi ludzie. Sama wiele razy w chwilach bardzo dla mnie trudnych tego doświadczyłam. |
| dawcio | 2007-05-28 13:20 |
| e-mail bydgoszcz woj.: kujawsko-pomorskie | Witam Izo dziekuje za słowa otuchy tak naprawde coraz bardziej cieszę się że trafiłem i odważyłem napisać kilka słów na forum.Pisząc do was czuję,że niejestem sam. Majko czy możesz mi powiedzieć ile lat ma twoja teściowa i mąż? Dziekuje |
| Iza | 2007-05-28 21:23 |
| e-mail woj.: małopolskie | Miłego wieczoru i jak najwięcej dni , ktorych nie będzie prysłanialo myślenie o chorobie. Wiem, ze to cięzkie, ale życzę Ci żeby czasem sie udawało. Miłego wieczoru dla wszystkich. |
| Majka | 2007-05-29 14:19 |
| e-mail woj.: śląskie | Dawcio, mąż jest po 40 (43 lata), a teściowa 68 Mąż to pierwsze stadium,. a teściowa ostatnie (leżące). |
| Magda B. | 2007-06-11 14:44 |
| e-mail woj.: małopolskie | Kochani spedzilam dlugi weekend u rodzicow. Od jakiego roku bardzo lubie jezdzic do nich. Jest spokojnie, rodzinnie, milo. Tylko ta mania mojego taty zamykania wszystkiego czyli wszystkich okien w domu. Wyobrazcie sobie te upaly i "palacza" w domu, koszmar. Wiecie napisala do mnie Iza na GG z zapytaniem czy jestem w domku, a ja odruchowo odpisalam, ze bylam w nim od srody, w domku czyli u rodzicow, hmmm. Tak, tak moj dom to nadal rodzinny dom, a krakowskie mieszkanie to tylko moj azyl. Ciesze sie, ze moglam byc u rodzicow, ze mamuska dostala "wychodne" i ze spokojem mogla posiedziec z kolezankami na grillu. Ja w tym czasie bylam z tata. Wprawdzie myslalam, ze wybierze sie razem z mamuska, ale w ostatniej chwili zmienil zdanie. Bedac u rodzicow (srednio raz na miesiac) zauwazam jak zmienia sie moj tata, jaki staje sie nieobecny. Zdazalo sie tak, ze wychodzilam z pokoju, bo mialam lzy w oczach patrzac na niego. Wiecie co sie zmienilo na lepsze ?? To, ze czesciej chce sie myc, ze godzi sie na zmiane koszli, to, ze prosi mamusie, zeby fryzjerka przyszla go obciac. Tak, tak znow chce byc tym elegancikiem, ktorym byl dawniej:) Dzis tak trudno bylo wyjechac mi od rodzicow, nie lubie wyjazdow, nie lubie ich opuszczac, ale wiem, ze musze... Pozdrawiam |
| Elżbieta II | 2007-06-11 14:59 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | wiesz Magda u mnie jest ten sam problem-zamykanie drzwi, zamykanie okien w lecie a zimie na odwrót otwieranie wszystkich okien.Musielismy wyjąc niektóre klamki -ale nie rozwiązało to problemu, dla mnie w tym wszystkich najgorsze jest to ,że "schodzimy" sobie wzajemnie z drogi..., żeby nie było konfliktów, ale ile tak mozna .... |
| Majka | 2007-06-11 19:16 |
woj.: śląskie | Kochani, zdaję sobie sprawę, że osobom chorym i zagrożonym HD ciężko jest czytać nasze skargi na chorujących bliskich. Ja sama czasem nic nie mówię moim dzieciom, żeby nie robić im przykrości, ale dzisiaj już nie wytrzymałam. Mój mąż miał tydzień temu wypadek. Nie wyhamował i wjechał w inny samochód. Mimo moich próźb, gróźb itp. nadal jeździ i to bardzo niebezpiecznie. Na ostatni weekend zabrał naszego syna i pojechali do Wiednia, Bratysławy, na Węgry. Myślałam, że oszaleję. Nie wiem jak z tym walczyć. Przed chwilą przyjechał moim samochodem i jak gdyby nigdy nic mówi: pękła ci przednia szyba. Podjechał tak blisko ciężarówki, że kamień uderzył w moją szybę i pękła, więc znowu mam załatwienie (albo zgosić z polisy oc, albo dać do zalania co najprawdopodobniej jest niemożliwe, bo uszkodzenie zbyt duże). No cóż wyżaliłam się i jest mi lżej. Dobrze, że jesteście!!! |
| Iza | 2007-06-11 21:00 |
| e-mail woj.: małopolskie | Majka, mąz nie powinien jeździć już autem. Rozumiem, ze on nie zdaje sobie z tego sprawy.Stanowi zagrożenie nie tylko dla siebie , ale dla innych. Rozbite samochody to straty materialne, ale co będzie jesli straty będą jeszcze gorsze? Jesli ktos ucierpi albo zginie? Kiedyś z Magdą rozmawiałysmy na ten własnie temat - co zrobić, żeby chory już nie wsiadał za kierownicę. Uważam, ze opiekunowie mają pewnien obowiązek żeby zapobiec zagrożeniu jakie stwarza chory. wiem, ze to nie jest proste. Jest jednak kilka dróg, które należałoby wykorzystać ( wybrać dla siebie tę najwłaściwszą). Organ , który wydał kierowcy uprawnienia do prowadzenia pojazdów ( starosta, prezydent) ma mozliwość mając uzasadnione zastrzeżenia co do stanu zdrowia kierowcy skierować go na ponowne badania lekarskie, które pozwolą ustalić czy istnieją przeciwskazania do prowadzenia pojazdów. I tak: taki wniosek moze zgłosić rodzina, przedstawiając oczywiście argumenty, a wiec jakąs dokumentację medyczną , ewentualnie adres lekarza u którego leczy się chory celem kontaktu, można spróbowac poprosić lekarza prowadzącego aby taki wniosek wystosował do urzędu, mozna spróbować "namówić" policję aby z takim wnioskiem wystapiła do urzędu ( ponieważ policja ma mozliwosć skierowania na badania ale tylko w razie kiedy kierowca jest nietrzeźwy, po zażyciu srodków odurzających lub kiedy uczestniczy w wypadku, w kórym jest zabity lub ranny). W razie jakiejś decyzji z Twojej strony Majko służę pomocą. Takie badania niesttey odbywają się w woj. ośrodkach medycyny pracy i zapłacić za nie musi badany ( ok. 300 zł). Badania jednak są bardzo szczegółowe i nie sądzę żeby chory na HD przeszedł je pozytwnie. jesli są przeciwskazania do prowadzenia pojazdów urząd wystawia decyzję o cofnięciu uprawnień i kieorwca musi oddać prawo jazdy. wiem, ze to bardzo, bardzo trudne, ale myślę, że bezpieczeństwo chorego i innych uczestników ruchu jest wazniejsze. Dzisiaj jakiś kierowca uderzył w trójkę rodzeństwa wracającą ze szkoły... |
| Iza | 2007-06-11 21:03 |
| e-mail woj.: małopolskie | Majko, mam nadzieję, ze nie odbierzesz mojego głosu jako głos krytyki, ale jako głos pomocny:). Ja po prostu mam do zynienia w mojej pracy zawodowej z takimi sprawami. Chciałabym Ci pomóc, więc jesli zdecydujesz się na takie rozwiązanie służę pomocą w napisaniu wniosku i wszelką poradą. Pozdrawiam |
| Iza | 2007-06-11 21:06 |
| e-mail woj.: małopolskie | Magda, to fantastycznie, że masz takie poztywne odczucia pomimo choroby Taty. W pewnym sensie to Ci nawet zazdroszczę. Ja zawsze chciałam ucieć z moje rodzinnego domu i to nie dlatego ,że byłam złym dzieckiem , ale dlatego, ze w tym domu dzialy się złe rzeczy. no i takie mam wspomnienia. Tamten dom oczywiście był moim domem, mam wspomnienia, nie same złe , czasem przypomni się coś milego, ale mój DOM jest teraz tutaj, w Tarnowie. To moje miejsce na ziemi, azyl, tu jest mój Mąż. Zazdroszczę Ci jednak bo chciałabym z radością wracać do mojego domu rodzinnego. Gorące pozdrówka. |
| Majka | 2007-06-12 00:07 |
woj.: śląskie | Izo, nie obraź się ale sądzę, że nie masz doświadczenia z osobą chorą na HD w I stadium. mój mąż pracuje jeszcze zawodowe i twierdzi, że jest zdrowy, a jego chorobę poprostu ja sobie wymyśliłam. Nigdy nie używa alkocholu ani innych środków wsiadając do samochodu, więc nawet jakieś doniesienie na policje nie wchodzi w grę. Nie ma lekarza prowadzącego, bo się nie leczy. Kiedyś już rozmawialiśmy na ten temat tzn. że nie można chorego zmusić do leczenia. Tak więc jeżeli masz jakieś inne rozwiązanie to chętnie przyjmę. Ale proszę nie próbuj obarczać mnie (rodziny) za niego. To dopiero I stadium i uważam, że on sam jest za wszystko odpowiedzialny! W kolejnych napewno zareaguję. |
| Iza | 2007-06-12 07:25 |
woj.: małopolskie | Majka, ja Cie nie obarczam, ja uważam, że po prostu trzeba próbować. Trzeba reagowac jakoś na to co się dzieje, bo potem możesz sama do siebie mieć żal. Piszesz, że nie mam doświadczenia, przecież mam chora mamę i wiem jak to wszystko wyglądało od samego początku. Przy tym wszystkim mam jeszcze inne niezwiazane z HD ale z prowadzeniem samochodu ( kiedy się nie powinno ) doświadczenia i wiem jak to może się skończyć, dlatego tak zareagowałam. |
| Iza | 2007-06-12 07:29 |
woj.: małopolskie | P.S. piszesz Majko, że mąż sam jest za siebie odpowiedzialny a jednak nie przyjmuje do wiadomości jest chory. Tak więc sama widzisz, że już jest coś nie tak w tym wszystkim. Doskonale rozumiem, że będzie ciezko zmusić go do zaprzesatnia jazdy autem i uwierz mi wiem coś o tym. Pojawia się jeszcze pytanie czy jego stłuczki są spowodowane HD, bo jesli nie, no to na razie nie ma o czym mówić. Naprawde chciałam Ci tylko pomóc, jako osoba, która mniej więcej orienttuje się jak do strony parwnej można sprawę rozwiązac oraz jako osoba, która miała podobne problemy. |
| Alo | 2007-06-12 08:35 |
| e-mail woj.: lubuskie | stłuczki chodzą po autach a bicie,pekanie....szyb to u nas normalka szczególnie na trasach gdzie ,,robią nową nawierzchnie"jest etap w którym małe kamyczki wysypują na smołówe i nawet pezy 10km/h ten z tyłu nie ma szyby a jezeli nie dzieki kierowcy przed to mijajacy załatwi na bank. Głowa do góry i trzymajcie sie dziewczyny:) |
| Iza | 2007-06-12 10:37 |
woj.: małopolskie | Majeczko, nie daje mi spokoju Twój post, bo odnoszę wrażenie, że poczułas się urażona. Jeśli tak, przepraszam Cie bardzo, naprawdę nie było to moją intencją żeby Cię obarczać winą.Raczej chciałam uświadomić Ci, że można jakoś temu zapobiec. Zareagowałam natychmiast na Twój post ponieważ niejako siedzę w ?branzy? i z podobnymi sytuacjami mam do czynienia, a poza tym moje własne doświadczenia pozwalają mi ( tak uważam) mieć przekonanie, że pomimo tego , że jako opiekunowie czy małzonkowie nie ponosimy odpowiedzialności karnej za to co np. robi nasz podopieczny czy maz na drodze ( bez względu na to czy to HD , inna chorba, czy może np. alkohol) ponosimy pewnien rodzaj odpowiedzialności moralnej jeżeli nie próbujemy wykorzystac wszystkich możliwości jakie daje nam prawo aby powstrzymać daną osobe od jeżdżenia, kiedy wiemy że nie powinna tego robić. Uwierz mi wiem, jak to wygląda i wiem, że to bardzo ciężkie, ale nie niemożliwe. Myślę, ze gdyby się udało Ty czułabyś lepiej, Twoje dzieci byłby bezpieczniejsze , Twój mąż również, ale i inni uczestnicy ruchu, bo o nich tez musimy myśleć? Po prostu żeby zapobiec tragedii? Często do naszego wydziału zwracają się osoby z podobnym problemem jak Twój ? bo ktoś jest chory, bo ktoś jeździ, bo stwarza niebezpieczeństwo bo są bezradni? Tłumaczę więc co można zrobić i wiem, ze napisanie takiego wniosku, podpisanie go własnym imieniem i nazwiskiem może rodzic ogromne problemy potem w domu, ale czasem trzeba chyba rozważyć czy tak nie jest lepiej.Dlatego też podpowiadam, z emozna poprosić policję, lekarza...żeby nie kierowac wniosku samemu. Na pewnym etapie musimy w wielu kwestiach myśleć za naszych chorych niestety i nawet jeśli to jest dopiero początek choroby to chorzy są w stanie robić dziwne rzeczy i czasem trzeba zapobiegac katastrofom. Naprawde wiem co mówię, bo moja mama też robiła dziwaczne rzeczy, tak nieracjonalne, ze ręce opadały. No i te jej działania trzeba było niejako ?korygować? , czy się jej to podobało czy nie, bo inaczej dziś pewnie byłaby na bruku z powodu długów.Były przy tym oczywsice wielkie awantury, płacz itd. Pozdrawiam Cię gorąco i raz jeszcze proszę, nie gniewaj się. Naprawdę chciałam Ci pomóc. |
| Andzia | 2007-06-12 10:54 |
woj.: wielkopolskie | Majka to co przeczytałam o wypadkach twojego meza to jak bym czytała swoja historie z przed czterech lat.Moj mąż też miał kilka wypadków i też twierdził wtedy że jest zdrowy a chorobe ja mu wymyślam.Raz dachował , innym razem wjechał wdeszczu w malucha ktorym jechała kobieta z dzieckiem i jeszcze pare małych stłuczek.Na szczescie nikomu nic sie nie stało a jemu w koncu firma zerwała umowe o prace bo były to samochody służbowe - mój mąż był przedst. handl.I to było właśnie to pierwsze stadium choroby,a my niemieliśmy w tym czasie własnego samochodu wiec ten jeden problem rozwiazał sie sam.Ale wiem że w Twoim przypadku jest o wiele trudniejsza sytuacja.Moja szwagierka np sprzedała ostatnio samochód którym jezdzil jej maż żeby właśnie unikńac niebezpiecznych sytuacji.Szwagier tez zaczyna chorowac ale nie jest agresywny i mozna niektóre rzeczy załatwic rozmową.U mnie niestety tak nie było i wiem Majka ze u Ciebie jest podobnie.Ale pisze o tym dlatego żeby uswiadomić że -ja tak uważam -trzeba znalezc jakies rozwiazanie bo ttaki człowiek jest zagrożeniem na drodze i własnie chodzi najbardziej o to żeby nie zrobił krzywdy innym.Ja Majka na Twoim miejscu posłuchałabym Izy.Wiem ile kosztuje pierwszy krok w takiej sprawie bo sama to przechodziłam zanim poszłam do sądu złożyć wniosek o ubezwłasnowolnienie ,które było potrzebne żeby chociaż czasem w najgorszych chwilach oddać męża do szpitala Zebyśmy -ja i moje córki-mogły troche odpocząc.To jest trudne ale każdy pierwszy krok nie jest łatwy.Majka pozdrawiam i jestem z Tąbą całym sercem. |
| Elżbieta II | 2007-06-12 11:20 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | powiem wam jak było u mnie .Brat w I fazie tak jak u Was nie przyjmował do wiadomości ,że jest chory kierując samochodem stwarza zagrożenie dla siebie i innych,swego czasu był zawodowym kierowcą. W związku z tym,że miał dużo wypadków -stłuczek przeniesiono go w pracy na inne stanowisko. Ale nie o tym chciałam pisać.Dla nas "wybawieniem" było samoczynne popsucie się samochodu.To rozwiązało problem.Majka moze jakis zaprzyjażniony mechanik podpowiedziałby żeby skutecznie unieruchomic samochód na jakis czas pozdrawiam |
| Majka | 2007-06-12 20:11 |
woj.: śląskie | Izo, oczywiście, że się nie gniewam. Nawet jak poczułam sie urażona to już o tym zapomniałam i nie wyobrazm sobie, żebym mogła sie na Was gniewać, bo wiem , że Wszyscy chcecie pomóc i napewno macie dobre intencje. W tej chwili mam wiele problemów i wszystko się tak jakoś skumulowało, ale z czasem mam nadzieję, że wszystko jakoś poukładam. Zdaję sobie sprawę poniekąd z mojej odpowiedzialności tylko poprostu narazie nie mam siły.Dziękuję za rady. Poczyniłam pierwszy krok i opowiedziałam o wszystkim bratu męża, a on ma z nim przeprowadzić rozmowę. Mam nadzieję, że obejdzie się bez przymusowego odbierania prawa jazdy. Pozdrawiam Wszystkich, a zwłaszcza Ciebie Izo gorąco i cieszę się, że reagujecie i że poprostu Jesteście. Ściskam Cię Andziu. |
| Elzo | 2007-06-12 21:20 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Maju w innym poście też Ci odpowiedziałam .. na temat jazdy samochodem ... Masz potwornie trudną sytuację ... bo po pierwsze Mąż nie przyjmuje do wiadomości ,że jest wogóle chory . Mało tego uważa się za najlepszego kierowce ...Jest tak dobry ,że jeżdzi po prostu "po męsku" a nie jak baba .... Do lekarza nie chodzi ... więc nikt mu nie zabroni jeżdzic .A nawet gdyby chodził to Lekarze są zbyt delikatni i nie wiem czy mają taki obowiązek wysyłania zawiadomienia do odpowiednich służb z wnioskiem o odebranie prawa jazdy. Zresztą wyobrażam sobie jakie byłoby to trudne dla Męża ...Sytuacja patowa.U mnie było inaczej bo Maz był już po badaniach a mimo to nie był w stanie przyjąć tego ,że to wiąże się z jego problemami za kierownicą , Ja w pewnym momencie tłumaczyłam Mężowi ,że ma słabą koordynację ruchową , że w trudnym momencie "zabraknie " mu po prostu rąk ... nie wyrobi ... Przyznawał mi racje ... i analizował swoje wypadki .. ale jakoś zawsze wychodziło na to ,że to nie sprawa jego niezdarności ... tylko pech albo jakiś "kretyn" na drodze ... Tacy bywaja nasi chorzy ... Nawet jeśli wiedza ,że są chorzy ..Nie potrafią podjąć takiej decyzji ... przynajmniej rzadko się to zdarza .. Maju jedno jest pewne i jedno co możesz zrobić to nie dawać przynajmniej swojego samochodu , pod żadnym pozorem . Unikać jazdy Dzieci z Mężem choć wiem ,że też jest to b. trudne ..Bardzo Ci współczuję i wiem co przeżywasz ... Był okres,że jak widziałam ,że Mąz zajeżdża na parking po pracy , oddychałam z ulga... że nic tym razem się nie stało ... Nie byłam w stanie nic zrobić. Bo samochód był dla Męża tak ważny.A moje uwagi mocno przesadzone. |
| Iza | 2007-06-12 21:28 |
| e-mail woj.: małopolskie | Maju, ulzylo mi:)))). Cieszę się, że się nie gniewaszm bo cały dzien o tym myślałam. Naprawdę nie chciałam źle, tym bardziej, że tak jak Ci pisałam co nieco wiem o takiej sytuacji i wiem jakie to trudne, wiem co się może stać, jakie mogą być konsekwencje nie tylko dla Męża, ale i dla Ciebie, dzieci i po prostu jakichs bezimiennych ludzi gdzieś na drodze. Nie mogę sie wgłebiać w szczegóły ale uwierz - doskonale rozumiem Twoją sytuację. Przemyśl sobie wszystko, jesli będzie trzeba naprawdę w tej kwestii służę poradą, pomocą w napisaniu wniosku itp. Pozdrawiam Cię gorąco. Trzymaj się i głowa do góry. |
| Iza | 2007-06-17 18:48 |
| e-mail woj.: małopolskie | Co jakiś czas piszę Wam o moich spotkaniach z Mamą. raz jest lepiej , raz gorzej. Dzis wróciłam trochę przybita, ale nie z powodu Mamy, ale siostry. Była w takim minorowym nastroju ( ma kłopoty pewne), że nawet za bardzo nie porozmaiwałyśmy. Poprosiła mnie żeby w wakacje wzięła Mamę na kilka dni , bo chciała odpocząć. Cóż... myslałam o tym wcześniej, z tymże mama od dawna mówiła ze chciałaby góy zobaczyć i o tym myślałam... Wzięcie Mamy do mnie raczej jest nie bardzo możliwe, poniewąż mój mąż pracuje w domu ( prowadzi biuro w domu), mieszkanie mamy nieduże, a sami wiecie jak jest z chorym na HD... Pomyślałam wiec , ze jedyne wyjście znależć w mojej , ładnej i dośc górzystej już okolicy jakieś tanie gospodarstwo agroturtyczne i wziążć Mamę na parę dni. Zrobie wszystko zeby sie udało, byleby nie padało jak keidyś w Tegoborzy. pamiętacie moją przygodę sprzed 3 lat? Co do Mamy to mówi coraz niewyraźniej, no i to myślenie kompletnie zaburzone... Nic nie można jej wytłumaczyć. Np. nie chce wymień dowodo osobistego? Muszę znależć jakiś spósób... A tak w ogóle spełniłam dziś swoje marzenie; pojechałam do Mielca rowerem i wróciłam rowerem. Razem 114 km. Co za przygoda! W zyciu nie byłam sama na tak tak długiej trasie. No i udało mi się całkiem niezłą średnią wyciągnąć:), z całej trasy 24 km/h ( strasznie wiało jak wracałam z powrotem, a jazda pod wiatr nie jest łatwa), w drodze do Mielca średnia była 25 km/h. Myślę, że jak na moje możliwości, dość nieźle:). A wczorja okropnie nas zmoczył deszcz w drodze, ale była przygoda! |
| dorota 2 z rzeszowa | 2007-06-19 00:54 |
| e-mail Rzeszrów woj.: podkarpackie | Mysle Izo ze wyjazd z mama to bardzo dobry pomysl. Ja caly czas wspominam nasz ostatni wspolny wyjazd we troje.Bylo pieknie. Podziwiam Cie za jazde na rowerze. Spoznione dziekuje za kartke.Pozdrawiam. |
| Elzo | 2007-06-19 19:12 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Izunia... to ,że Mama nie chce wymienić Dowodu .. to wcale nie jest takie dziwne .Wiele ludzi ma powazne opory i niechęć .. np mój Synuś ... Ciekawa jestem czy do Mielca jechałaś jakąs specjalną trasą /np.leśną/ czy główną drogą .. . Bo to chyba koszmar jechać razem z samochodami ja bym się nigdy na to nie zdecydowała .. Ale podziwiam Cie ..No a prezenty , wiktuały ,które zawsze wjeziesz, jadąc do Mamy i Siostry .. miałaś gdzieś w plecaku czy masz rowerowe torby.Kompletnie sobie tego nie wyobrażam .... Ale jesteś dzielna !!!!!!!!!!!!! |
| Iza | 2007-06-19 20:06 |
| e-mail woj.: małopolskie | Elzo:). Jechałam jedyną drogą do Mielca, najprostszą, którą mozna dojechać:).Asfaltem. Wyruszyłam rano po 8.00, więc ruchu wielkiego nie było, jak wracałam bylo gorzej. Wcale nie jestem dzielna.Ja po prostu to uwielbiam. Troszkę się bałam, żeby nie złapać gumy, bo chociaz zostałam wyposazona w łyżki do opon, dętkę to nie miałam pompki, zresztą i tak bym pewnie nie dała sobie rady. Nie wiozłam ze soba zbyt wiele, bo nie dałabym rady. Miałam maly pelcaczek, w nim kilka kosmetyków dla siostry ( miała urodziny), herbatkę dla siostrzeńca i papieroski dla Mamy. Tak wiec dałam radę:). Mam nie chce wymienić dowodu myślę głownei ze wzgledów finasnowych. Może nie chce też robić zdjęcia? nie wiem, muszę z nią porozmwiać, bo pzrecież dowód musi mieć. Do Dorotki: Tak Dorotko, myślę, że tak będzie dobrze dla wszystkich, siostra odpocznie, a Mama też meini otoczenie, posiedzi na powietrzu ( jak pogoda pozwoli, bo Ty nie wiesz, ale ja jakieś 3 lata tmu wzięłam mamę na taki wyjazd nad jez. Roznowskie i wiesz co się stało? przez 5 dni nieprzerwanie padało, lało, siąpilo, nei przestało ani na chwilę, koszmar...). Mam nadzieję, ze będzie inaczej tym razem. |
| dorota 2 z rzeszowa | 2007-06-21 00:01 |
| e-mail Rzeszrów woj.: podkarpackie | Izo co dowymiany dowodu to slyszalam ze mozna dostac zasilek celowy na koszt wymiany dowodu osobistego z MOPSu. |
| Alo | 2007-06-21 08:26 |
| e-mail woj.: lubuskie | a gdyby załatwic od lekarza zaswiadczenie że chory nie moze wychodzic z domu....jak są wymieniane dowody osób obłoznie chorych? chyba istnieje jakas mozliwosc odbioru przez opiekuna albo osobe upowazniona ( a moze urzednik pofatyguje sie po podpis osobiscie?)A jak przekonac mame?- moze fakt ze straci waznosc ze niczego nie załatwi ze starym... moze ,,trwalszy"?.. Moj mąż z chwilą wymiany dowodu juz nie pamieta kiedy mu sie dzieci porodziły i to dla mnie ,,-"takie małe przywiązanie do wpisu dzieci;) |
| aska | 2008-02-17 00:05 |
| e-mail Tarnobrzeg woj.: podkarpackie | A wy tu o człowieku który już trochę swojego życia przeżył i swoimi bliskimi się nacieszył. Ja to mam problem ... - Nie dość że sama uległam 11 lat temu wypadkowi i sama muszę sobie radzić jakoś z zanikami pamięci to jeszcze trzy i pół miesiąca temu urodziłam pięknego i zdrowego synka. |
| grazyna | 2008-02-20 19:38 |
| opalenica woj.: wielkopolskie | mam pytanie - mój maz choruje od 5 lat ale ma inne ojawy od opisywanych tutaj |
| grazyna | 2008-02-20 19:44 |
| e-mail opalenica woj.: wielkopolskie | mam pytanie- mój maz choruje od 5 lat i ma inne objawy niz podane tutaj. Nie chudnie wrecz tyje ma nadmierny apetyt ale jest apatyczny nie wychodzi na dwor nie da sie zawiesc do zadnego lekarza...wszystko musi miec na rzadanie. |
| Iza | 2008-02-23 08:05 |
| e-mail woj.: małopolskie | Nie napisałaś Grazynko czy mąż choruje na HD czy też na inną chorbę? Czy była postawiona jakaś diagnoza? |
| Perła | 2008-03-01 00:07 |
woj.: małopolskie | Moich spotkań z HD było trzy, zaledwie. Pierwsze spotkanie miało miejsce trzy lata temu i było krótką wizytą w domu u kuzyna. Nie widzielismy się przez długie, długie lata i choć wiedziałam , że jest chory, to dopiero wtedy zobaczyłam, że choroba się nie skrywa i pokazuje już swoje oblicze(zataczanie się, niespokojne siedzenie, wykrzywione palce) Po tym spotkaniu długo czułam smutek i ten okropny stan bezradności, gdzie człowiek nic zrobic nie może,by pomóc. Nie ma nadziei, nawet jej cienia. Kolejne spotkania miały miejsce niedawno, ostatnie, miesiąc temu. Nie wiem w jakim stadium choroby jest kuzyn, ale mimo, że widać iż choroba postępuje, to On świetnie sobie radzi(zresztą sam wielokrotnie powtarzał: "dam sobie radę")Wiadomo,że przy niektórych czynnościach potrzebuje pomocy, ale np. schody pokonuje po dwa stopnie.To był dla mnie szok, bo ja, niczym matka za małym dzieckiem stawiającym pierwsze kroki,szłam za nim przygotowana, by go przytrzymać w razie potknięcia, a On spokojnie, po dwa schodki, wyszedł na piętro. Te nasze krótkie spotkania wywoływały u mnie skrajne uczucia, bo oczywiście była radość, że nasze braterskie więzi nadal są mocne, ale świadomość, że choroba mi je zerwie sprawiała ból. Mgiełka Twój błękit spowija Grymas, uśmiech Ci kradnie Stoisz naprzeciw mnie nieporadnie. Mnie z bólu serce się kurczy Żal mi gardło ściska Łzę ciężką w oku wstrzymuje, by się nie rozprysła. |
| Elzo | 2008-03-01 09:35 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Perło .... czy to Twój wierszyk ..? |
| Perła | 2008-03-01 10:23 |
woj.: małopolskie | Elzo,nie wiem czy to wierszyk, ale to moje słowa,część (krótkiego) zapisu mojego spotkania z kuzynem, odwiedzin wyjatkowych, bo wtedy pożegnał się ze mną inaczej niż zwykle. Zazwyczaj podawaliśmy sobie ręce, ale tego dnia,z niemałym wysiłkiem, starając się(widziałam i czułam to) nie stracić równowagi pocałował mnie w policzek, a właściwie, to otarliśmy się policzkami. Tym gestem tak bardzo mnie wzruszył, że po przyjściu do domu najzwyczajniej się rozpłakałam. |
| Iza | 2008-03-01 16:24 |
| e-mail woj.: małopolskie | Pieknie to opisałaś Perło. Literatutura a zwłąszcza poezja pięknie potrafi oddawać emocje, ale nie zawsze ,wszystko da sie ująć w słowa. Tobie pięknie się udało. Bardzo pięknie. |
| Iza | 2008-03-24 11:28 |
| e-mail woj.: małopolskie | Wiem, ze są święta i wiem, ze i tak pewnie dość w Was smutku... Bo w święta ten smutek przychodzi wyraźniejszy... po prostu zazdrościmy tym, w których domach jest trochę więcej radości...Nie mogę się jednak oprzeć by Wam tak na świeżo napisać o moich odczuciach. Spędziłam dwa dni z Mamą. Już jak mi drzwi otworzyła, to wiedziałam, ze nie bedzie wesoło, bo minę miała grobową. Po głębokiej analizie z siostrą dnia nastepnego doszłysmy do wniosku, ze ona po prostu byla obrażona, raz na siostrę , ze sie osmieliła wyjechać na święta, po drugie na mnie, ze przyejchałam zamiast zabrać ją do siebie. No i trochę dała mi popalić. Nieustanne mamrotanie, nieustanne marudzenie. I wszystko nie tak. Obiad niesmaczny, herbata nie w tym kubku ( przelej mi natychmiast do mojego kubka). Powiedziałam jej, ze umuje jej włosy. POpatrzyła niechętnie, ale wyraziła łaskawie zgodę. Ale potem coś tam znowu jej nie spasowało i w kacji odwetu trzy razy powiedziała: nie będę myć włosów, nie będę... Smierdzi paskudnie. Poszłam na długi, wieczorny spacer po mieście mojej młodości. Przyjmenie bylo, wróciły różne wspomnienia. Rano mówię umyje Ci te włosy. "Nie" Ja: dlaczego? "Bo nie" I godzinę sie do mnie nie odzwyała. Potem zaczęłam robić obiad, przyszła i zaczęła narzekać, ze sosu za mało:). I tak cały Boży dzień wiecie, ja dwa dni mogę to wytrzymać, ale moja siostra???? Rozmaiwałyśmy długo, ona płacze jak o tym mówi. Nie wiem ja u Was, ale moja Mama ma nieznośną manierę mamrotania pod nosem - mówi czy jej ktoś słucha czy nie. Mówi sama do siebie. No i bez przerwy otwiera drzwi na klatkę. Wychodzę z kuchni , drzwi na ościez otwarte, a tam moje klucze od auta, torebka... No i ten smród, no przecież niedość ze pali, więc wyobrażacie sobie jak to wygląda, to jeszcze ten smród niemytego ciała. No i tak tak to wygląda. |
| Iza | 2008-03-24 11:37 |
| e-mail woj.: małopolskie | P.S. samotne spacery też mają swój urok:). Polecam. |
| Elzo | 2008-03-24 12:14 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Tak. Każdy to zna lepiej czy gorzej ,ale zna.Te kolejne etapy rozwoju choroby. Ileż siły musi mieć Opiekun by to znosić dniami, nocami, miesiacami ...ileż sił, cierpliwości, serca. U mnie agresji już nie ma .Wierze ,że to dzięki lekom ...wierzę w to .Ja sama też mam cierpliwość ,anielską mówią niektórzy ..choćby w proszeniu i przekonywaniu by wstał, umył sie i ubrał ...proszę, tłumaczę , przekonywuję, przekupuję, wrzeszczę , w końcu wychodzę z pokoju, zamykam drzwi zionę wściekłością .. Ale po chwili wracam i znowu to samo ..tłumaczę ,tłumacze, rozśmieszam,błagam ,straszę ale w końcu poddaje sie i sama biorę tabletki na spokój wewnętrzny, na to by to znieść..Myślę ,że jednak dla samego dobra chorego czasem trzeba wrzasnąć , tupnąc nogą , wstrząsnąć .. Twoja Siostra mająca to od świtu do nocy i w nocy ,na codzień, Jej Dziecko, Mąz tego nie wytrzymają ..Przynajmiej Siostra musi być spokojna.To Ona to trzyma w ryzach, to Ona musi uspakajać Rodzinę i mimo bezsilności obsługiwac Mamę. Jak Im pomóc ? Szkoda, szkoda , wielka szkoda ,że jesteśmy tacy tu sami, że nie mamy znikąd pomocy psychologa ..Dlaczego nikt z fachowców nie wypowiada się tu.Przecież nas czytają.. To w końcu chodzi o dobro chorego.A nie nasze fanaberie ..Co choremu po równie chorym Opiekunie! Jak nazwac to nasze osamotnienie z powodu braku fachowej pomocy ... znieczulicą ? brakiem czasu by napisać parę słów ? Jesteśmy tacy samotni w tej walce, tacy samotni!Wszystkim Samotnym w tej wielkiej Rodzinie HD życzę znalezienia w końcu Kogos nam naprawdę przyjaznego.Kto tak po prostu usiądzie i do nas napisze co robić, jak rozmawiać z chorym , jak postępowac gdy Go dopada tak totalna agresja czy abnegacja.Wiem, że nie wystarczy raz w roku spotkać się na wspaniałych Warsztatach..Nam trzeba na codzień takiej pomocy ,rady jak działać w tak ekstremalnych warunkach. Wspierajmy się wszyscy razem w jednej Grupie dotknietych chorobą HD. To choć trochę nam pomoże. |
| Iza | 2008-03-24 18:58 |
| e-mail woj.: małopolskie | Elusia, Ty jak zwykle czuwasz:). Zeby nie było tak smitno całkowicie to coś Wam napiszę. Moja siostra ma dośc małą lodówkę i ponieważ nie wszystko zmieściło mi się w niej, to wystawiłam mięsko dla Mamy na obaid i kotlety dla mnie na balkon. Zapomniało mi sie tylko, że to nie jest taki balkon jak u mnie w mieszkaniu ( bardzo wysoki parter), a zdecydowanie niżej ( co ma swoje walory, bo nieraz ja mi sie nie chciało oibochodzić bolu na około to skakałam rpzez balkon do sklepu:), ale ma też niestety negatywy, różni dziwni goście na balkonie). No i obudziałam sie rano... a po moich kotletach ani śladu:). Ktoś je sobie zjadł na kolację. Wziął razem z talerzem:). No i jeszcze coś mi się przypomniało. Poszłam sobie na wieczorny spacer odwiedzic stare kąty i przechodziłam obok jednego sklepu:). Jak mi sie przypomniało co mi się przytrafiło w tym sklepie, to uwierzcie jak wariat szłam głowną ulicą Mielca i śmiałam sie jak wariat, a ludzie patrzyli dziwnie:). A było to tak: Byłysmy z siostrą niedużymi dziewczynami. Mama oczywiście zabraniała się nam malować, a my jak to dziweczyny... pokusa była silna. No i poszłysmy do sklepu i tam czaiłysmy się długo, długo żeby kupić szminkę, bo bałyśmy sie chyba, ze ekspedientka uzna , ze jesteśmy za młode i nam nie sprzeda. W koncu moja siostra zebrała sie na odwagę ( zawsze była odważniejsza ode mnie) i podeszła: Proszę Panią ile kosztuje ta szminka??? Pani: To nie jest szminka, to jest .. lep na muchy... Wyobrażacie sobie naszą reakcję? Pokładałysmy się tam w tym sklepie ze śmiechu na podłodze:). miłego wieczoru wszystkim życzę:). |
| Majka | 2008-03-24 22:26 |
woj.: śląskie | Izuniu, myślę, że kotleciki bardzo komuś smakowały:) |
| Iza | 2008-03-25 08:54 |
woj.: małopolskie | P.S. szczerze? troche je przypaliłam:) |
| Witek | 2008-03-25 22:56 |
woj.: świętokrzyskie | To tak jak ja zdarzmi sie nawet przesolic zupe, ale Izus przypalic no nie to niemozliwe:) |
| Iza | 2008-05-01 21:35 |
woj.: małopolskie | Byłam dzisiaj u Mamy... Wlaściwie to nic nowego... chociaż za każdym razem jak jestem to chyba jest coraz gorzej. Cięźko mi ją zrozumieć, mówi niewyraźnie. Zawiozłam jej "Ujarzmić pląsy"./ Coś tam poczytała i potem przez pół godziny mamrotała: przecież nie ma na to lekarstwa, umwiera się, umiera... Ruchy coraz silniejsze, coraz bardziej nieznośna... Moja siostra nawet jak mówi o jej zachowniach to sie cała trzęsie... Dzisiaj siostra weszła na taboret i gdzieś sie jej obsuneła noga i mało nie spadła. Mama do niej: bardzo dobrze jakbyś spadła.... Agnieszka powiedziała mi: wiesz nie spodziewałam sie ze coś takiego usłyszę od mojej matki... Trudno jej, przebywającej z Mamą na co dzień o cierpliwość i tłuamczenie sobie, ze przecież to jest choroba...Rozumiem ją, ale sposób w jaki nawzajem ze sobą rozmawiają przeraża mnie... Bo to jest wymiana obelg niemalże. Boję się, ze dojdzie do jakiejś tragedii. Komepletnie czuję się bezradna i nie wiem co zrobić, poza przytuleniem siostry, zaproszeniem do siebie czy wzięciem mamy na parę dni w wakacje. Zastanawiam sie od dłuzszego czasu nad jakimiś lekami mocniejszymi, torchę otępiającymi. Wiem, ze częśc z Was bedzie przeciwko, no ale naprawdę nie da sie już wytrzymać. Moja Mama lubi sport:). Wczoraj mecz jak może częśc z Was wie skonczył sie b. późno a ona ogladała tak głośno, ze Agnieszka bała się, ze sąsiedzi bedą interweniować. Zwróciła jej uwagę, ale usłyszała tylko: ja tak sobie słucham i już... No i stały problem: brak mycia.... Naprawdę nie wiem jak z tym sobie poradzić. Tego smordu nie da sie już wytrzymać. Dziś obcinałam jej paznkocie.. to powiem Wam, ze naprawdę... średnia przyjemność... No ale sama poprosiła o obicecie.. to chociaż tyle. No ale włosów już umyć nie chce. No dobrze, juz sie nie będę żalić. Pora wybierać się do spania bo jutro do pracy. Miłej nocki wszystkim zyczę, snów pieknych beztroskich i świata bez HD w tych snach. |
| Magda B. | 2008-05-05 09:47 |
| e-mail woj.: małopolskie | Kochani, moze nie powinnam pisac jak wygladalo moje ostatnie spotkanie z moim tatka, bo bylo bardddzzzzzooooooo milutkie. Do tej pory spedzalam z nim tylko weekendy, a ostatnio cale pol roku dzien w dzien od rana do nocy i.... nie wiem co sie z moi tatusiem podzialo, ale stal sie bardzo mily, srdeczny i ciagle mnie i mame obsypywal komplementami. Zaczal sie usmiechac i to glosno to bylo takie cudowne. I co najwazniejsze juz sie zagubilam ile razy w tym roku wyszedl z domku. Chce chodzic na dzialke, do znajomych a ostatnio nawet przekonal nas i pojechalismy na komunie. Balam sie jak zachowa sie przy stole, ale o dziwo byl "kulturlny" - jadl ze swojego talerza i nie wypluwal na talerz. Najwiekszym moim sukcesem i taty jest ograniczenie papierosow z ponad 40 do ok 20. Hurrrrrrraaaaaaaaaaaaaaa No i mozna w domku otwierac okna:) Chetnie bawi sie z wnukami. I wybiera sie w dluga podroz do mojej sis do Poznania. Wiecie co nie sadze, zeby leki tak na niego podzialaly, odmienila go raczej moja operacja i.... po ok 30 latach znow poprosil, zeby przyszedl ksiadz bo chce sie wyspowiadac i od listopada pilnuje "pierwszych piatkow". Balam sie jak jechalam ze szpitala do rodzicow jak bedzie, czy wytrzymam. Wczoraj, zal mi bylo wyjezdzac, a tata powiedzial, ze na Boze Cialo do mnie przyjedzie, bo bedzie tesknil. Cudnie bylo w takiej atmosferze dochodzic do siebie. Kazdemu zycze takiej atmosfery |
| Majka | 2008-05-05 13:25 |
woj.: śląskie | Bardzo mnie podbudował Twój wpis Magdziu. To takie super, że niektóre osoby w tej okropnej chorobie potrafią być miłe. Bardzo bym sobie tego życzyła w mojej rodzinie....wierzę, że tak się kiedyś stanie. |
| emirek | 2008-05-14 18:38 |
| e-mail woj.: mazowieckie | To i ja też mam się czym pochwalić, bo wiem co to jest normalna atmosfera w domu. Już kiedyś pisałem, że moja żona bardzo często i bez żadnych powodów robiła mi wymówki, awantury, miała pretensje o wszystko, i wydaje mi się,że ten etap jest już za nami, bo od pewnego czasu w domu jest spokój, mam z nią kontakt i jest trochę jakby ożywiona. Od ok.2 miesięcy, /zdodnie z sugestią lekarską/ bierze coenzym Q10, początkowo w dawkach 3x1/ 30mg, po dwóch tygodniach i przez ok.2tygodnie 3x2/ 30 mg, a od 2 tygodni podaję Q10 2x200mg, dzienna dawka wynosi 400mg, ponadto podaję Omege-3, 2x1 po 1200mg, może te leki trochę ją ożywiają. Wiem, że to jeszcze za krótki okres na jakieś zmiany, ale jakbym coś dostrzegał pozytywnego. Dzisiaj powiedziała, że chciałaby pojechać w odwiedziny do córki, o czym wcześniej nie chciała słuchać, zaczęła wychodzić na balkon, na słoneczko. Ale też prawie codziennie powtarza pretencje do swoih rodziców, że obdarzyli ją takim losem i najczęściej kwituje to z humorem, że tak ją wywianowali, ale czasami wypowiada to z żalem. Mam też nadzieję, że uda mi się namówić żonę na wizytę w Instytucie pod kątem badań EHDN./do tej pory bezskutecznie/ Będe obserwował dalsze zmiany i jeżeli nastąpią, to napiszę o nich. |
| witka | 2008-05-15 09:39 |
woj.: nie chcę podać | Witaj Emirku Jak ja lubię takie wiadomości że coś komuś pomaga. Napisz Emirku jeśli możesz jaki Koenzym podajesz bo 400 mg -jeśli jest to Koenzym 30 mg to tych tabletek jest bardo dużo do połknięcia. Właśnie i tu pytanie(ja kupuje koenzym 60 mg i to jest chyba na polskim rynku największa dawka. Może ktoś wie czy jest Koenzym na polskim rynku w większej dawce. Pozdrawiam bardzo serdecznie. |
| Ula | 2008-05-15 13:39 |
| e-mail woj.: podlaskie | Na polskim rynku nie ma Koenzymu Q10 w dużych dawkach. Kiedyś Varia Polska produkowała Koenzym w dawce 400 mg, ale ze względu na koszt komponentów a w związku z tym i b. wysoką cenę Koenzymu w tej dawce, zaprzestano na dziś produkcji. Preparaty które podaje Emirek muszą więc pochodzić z zagranicy. A swoją drogą, to dobra wiadomość Emirku, że stan zdrowia żony fizyczny i duchowy poprawił się po zażywaniu tych suplementów. |
| emirek | 2008-05-15 16:14 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Tak myślałem, że będę musiał podać więcej szczegółów na temat suplementu coenzym Q-10. Tak jak Ula napisała, zaopatrzyłem się w ten suplement w Stanach Zj. Jest to suplement firmy "VITAMIN WORLD" /na stronie internetowej mażna znaleźć tę firmę/ Opakowanie zawiera 120 tabletek po 200mg w tabletce. Cena za opakowanie wynosi ponad 50$. lecz przy zakupie kilku opakowń i mając kartę stałego klienta cenę można negocjować, nawet do 35$ za opakowanie. Nie mogę nic napisać o jakości tego suplementu, bo po ostatnim zjeżdzie Stowarzyszenia wiem, że zanim coś kupimy to należy dokładnie poznać opinię o firmie i o jej produktach. Ja też na polskim rynku nie spotkałem coenzymu w wiekszych dowkach niż 60 mg. Wczoraj tuż po kliknięciu mojej wiadomości do forum, żona zaczęła skarżyć się na swój los, pokazała mi na ramieniu zaczerwienione pręgi i powiedziała, że to są skutki choroby i już będzie koniec. Pomyślałem, że to moga być skutki uboczne zwiększanej dawki coenzymu, ale po pewnym czasie, wysłuchawszy co miała do powiedzenia, a raczej wyżalenia się żona, sprawdziłem jeszcze raz to miejsce na ramieniu i nic już nie widziałem. Dzisiaj sprawdzam, skóra na ramieniu normalna. Prwdopodobnie powodem tej zmiany na skórze było długotrwałe odciśnięcie zwiniętego rekawa koszuli. Na razie skńczyło się dobrze, tylko ta huśtawka nastrojów. Pozdrawiam. |
| Elzo | 2008-05-16 09:57 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Wpisuję się w tym właśnie wątku bo sytuacja była szczególna i bałam się właśnie reakcji związanych z HD ...Mianowicie tydzień temu , ze swoim chorym Mężem wybrałam się w podróż na drugi koniec Polski ..do Gdańska Okazja była szczególna bo Komunia naszego jedynego jak dotąd Wnuka... Bałam się tego bardzo, wpadłam w panikę gdy w dniu wyjazdu Mąż zapytał ... "kiedy to my właściwie jedziemy do tego Gdańska" aż bałam się powiedziec ,że właśnie dzisiaj o 22 giej ..Zdziwił się i zamilkł .A ja w swojej bujnej wyobraźni widziałam juz wszystko.. że zaraz wpadnie w szał , że spokojnie powie .że nigdzie nie jedzie ,żebym pojechała sobie sama ...Tak się tymi myślami zadręczałam oczekując na to co teraz będzie ,że w końcu stwierdziłam, ze to ze mną jest coś nie tak , to ja musze sie opamiętac i wzięłam tabletkę na uspokojenie.A tymczasem Mąż absolutnie spokojnie ,przebrał się ,zapytał tylko czy wzięłam lekarstwa i spokojnie wyszedł z domu. W pociągu odnalazł się natychmiast bo był to wagon sypialny i mieliśmy swój przedział ....Ja byłam w szoku ..Zasnął spokojnie ...Obudził się rano ogolił, umył ,zjadł śniadanko Pan Konduktor przyniósł herbatke .Jedyne co budziło zaciekawienie ludzi i konduktora ,to sposób wychodzenia z pociągu, nerwowy, splątane nogi ,rozmachane ręce. Odetchnęłam z ulga byliśmy w Gdańsku ....Wszędzie tylko budził zaciekawienie zbyt zamaszystym zamykaniem drzwi taksówki, zbyt zamaszystym ruszaniem z miejsca ,waleniem torbą na oślep ...W pewnym momencie zdziwienie był tak wielkie taksówkarza,że szepnęłam po cichu ,że to nie nerwy tylko choroba ...Było super ...Rodzina powiedziała ,że zmienił się był inny, taki nieobecny, że ma widać swój świat Ale ktoś nawet powiedział "tego nie należy osądzać, to należy przyjąc teraz jako normę " Wróciliśmy też bez problemu .Bardzo szczęśliwy ,że uczestniczył w takim Wielkim Dniu naszego Wnuka ! Ze mnie jakby powietrze uszło i znowu pomyślałam ,że jednak nam Rodzinie Chorego, Opiekunom potrzebna jest pomoc psychologa,jego rad jak odnaleźć się w takich sytuacjach, jak opanować swoje emocje by nie przelać ich na Chorego.Bo przeciez dokąd tylko można należy żyć normalnie, nie poddawać sie , wyznaczać sobie kolejne zadania, nie rezygnowac z życia i zamykać sie w czterech ścianach domu.Pomysłów i sił by tak robić Wam życze ! |
| emirek | 2008-08-13 12:53 |
woj.: mazowieckie | W połowie maja zamieściłem informację o suplementach, jakie podaję swojej żonie, oraz obiecałem, że będę informował o zmianach. Na dzień dzisiejszy, a upłynęły już ponad cztery miesiące, dawkowanie - wymienione w poprzednich moich wpisach - nie zmieniło się. Nadal podaję: rano - coenzym Q10,w dawce 1x200mg, oraz Omega-3 w dawce 1x1200mg, w południe - Omega-3. wieczorem - coenzym Q10, 1x200mg i Omega-3 Po około dwóch miesiącach przyjmowania wymieniomych suplementów stan fizyczny oraz duchowy poprawił się, czego dowodem jest nasz obecny wyjazd do rodziny, gdzie czuje sie b.dobrze, pomimo że ruchy nie ustąpiły to sama ubiera się, wychodzi na podwórko na ławeczkę, chętnie i wyraźnie rozmawia. Psychika zmieniła sie, codziennie po kilka razy opowiada o swojej chorobie, nawet w tedy gdy nikt jej nie słucha i za chorobę obarcza swoich rodziców. Ogólnie nie ma z nią problemów, czasami potrafi zażrtować i reaguje na żarty. Już planuje podróż do kolejnej rodziny. Jadąc do rodziny wstąpiliśmy do Duk, poznała tam i rozmawiała z Cezarym, gdy wyjechaliśmy z Duk powiedziała, że bardzo jej się podobało , i jacy mili ludzie, obiecała, że jeszcze tam pojedzie. Apetyt jej dopisuje, je samodzielnie, a ja oderwałem się trochę od codziennych monotonnych obowiązków. |
| Majka | 2008-08-13 17:25 |
woj.: śląskie | To wspaniale emirku :) Bardzo mnie ucieszył Twój wpis. Myślę, że można by Twoją terapię stosować u osób u których zaczyna się HD lub jeszcze zdrowych. Możesz napisać jaki jest koszt miesięczny tych suplementów? Serdecznie pozdrawiam. |
| Elzo | 2008-08-13 20:22 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Dzięki Emirku ... ja też stosuje Koenzym 200 mg od kilku miesięcy , nie zauważyłam poprawy , wprost przeciwnie i już chciałam zrezygnowac z tego ale zachęcona wiadomościami od Ciebie zwiększam dawke do 2x200 mg dziennie. Może to obudzi Męża jakoś Bo jest beznadziejnie ! Ale nie traćmy wiary prawda? Cieszmy się z tego co mamy bo może być gorzej . Przeraża mnie wielkość tabletek Omega-3 ... Mój Mąż tego nie połknie ! Może są inne niż te na które ja trafiłam !Poszukam ! |
| emirek | 2008-08-15 09:40 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Do Majki: w moim przypadku miesięczny koszt stosowanych suplementów wynosi około 70zł. ale koszty być różne w zależności jakiej firmy są suplementy i kto jest dystrybutorem. Być może, że Prezes Stowarzyszenia wkrótce będzie miała pocieszające informacje dla chętnych do zaopatrywania się w suplementy. Do Elzo: rzeczywiście tabletki są dosyć spore, ale plusem jest, że nie trzeba połykać kilka a tylko jedną. |
| Elzo | 2008-08-15 10:26 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | emirku ...czy to znaczy ,że oprócz Omegi-3 i Koenzymu o duzym stężeniu Żona nie bierze żadnych lekow ? |
| emirek | 2008-08-15 11:10 |
| e-mail woj.: mazowieckie | Elzo, dokładnie tak, oprócz wymienionych suplementów, żadnych leków żona nie bierze, ponieważ jej zachowanie nie daje powodów do stosowania antydepresyjnych czy podobnych leków. Na początu, zaraz po zdiagnozowaniu była bardzo pobudliwa i wówczas przyjmowała haloperidol. Gdy po pewnym czasie okazało się, że tylko leży, śpi a kontakt z nią pogorszył się, lek ten odstawiłem. Nie wiem czy dobrze interpretuję, ale stosowanie haloperidolu równocześnie z suplementami to tak jakby łączyć ogień z wodą, jedno powoduje uspokojenie i wyciszenie, natomiast drugie, ma wzmacniać i pobudzać. |
| zdzisława | 2008-08-16 09:23 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Emirku to jest podpowiedź czy odpowiedź,że coś się dzieje w sprawie możliwości nabywania suplementów z zagranicy kierowane do Pani Prezes,że może będą pomyślne wiadomości???? |
| Iza | 2008-08-17 20:19 |
woj.: małopolskie | Moje spotkanie, kolejne spotkanie z HD tym razem trwało 6 dni. Pewnie wielu z Was uśmieje się, że to tak mało prawda? No tak. Czas jednak był dla mnie podwójnie ciężki, ale nie ma co się użalać nad sobą. Takie jest właśnie nasze życie. Ciężko, ciężko, ale są przecież chwile dla , których warto żyć. Ale do rzeczy. Dnia pierwszego chciałam żeby mama się umyła. Kategorycznie odmówiła. Nie nalegałam bo cóż mam siłą ją od prysznic wrzucić? Drugiego dnia sama stwierdziła, ze chce się umyć! No to ją umyłam. Jak zobaczyłam co zostało z jej ciała, to to .... jakbym widziała zdjęcia anorektyczek... Nie wiem ile ona może ważyć... 35 kg????? No ale to znacie prawda? Zauważyłam, że bardzo głośno włącza tv, chyba nie dosłyszy. W ogóle ta tv to jest koszmar. Od rana do wieczora chodził telewizor. Na zewnątrz piękna pogoda, słoneczko, ogród. Nie... telewizor. Ja wiem, ze jest olimpiada, sama w końcu kocham sport, ale bez przesady. Od 6.00, 7.00 rano do 24.00 włączony telewizor. Kilka kaw dziennie, paczka papierosów. Ciągle marudzenie. Jedzenie niedobre oczywiście. Ciagłe pretensje o coś. Nie reagowałam, starałam się ?nie słyszeć?. Ale ostatniego dnia nie wytrzymałam, powiedziałam wreszcie: mamo daj mi spokój.. sama ledwie żyje... No i wsiadłam na rower i pojechałam do sklepu. Bardzo źle już mówi, bardzo. Ciężko ją zrozumieć, ale pomimo tego ciągle mówi. Bardzo dużo do siebie. Takie mamrotanie pod nosem. Potem ma pretensje, ze coś tam mówiła, a ja nie słuchałam. Coraz silniejsze ma tez ruchy. Ale najgorsze było jak wróciłyśmy do domu. Siostra ze szwagrem wzięli się pod jej nieobecność za remont mieszkania, które ponad 30 lat nie było remontowane. Oczywiście nie zdążyli zrobić wszystkiego, bo szwagier robił wszystko po pracy. Moja siostra kuła kafelki itd. Mama zrobiła taka dziką awanturę o ten remont. Były takie wyzwiska, ze... w koncu jej powiedziałam, ze zaraz wezwę pogotowie. Coś nieprawdopodbnego. A siostra powiedziała mi, że cała klatka odetchnęła, ze mamy nie ma te parę dni.. Tak ludzie mają dość tych ciągłych wrzasków. Po tych kilku dniach... jak patrzę na to przeklęte HD to coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu, ze nie mogłabym skazać nikogo na ... siebie w takim stanie i na taką gehennę.. Albo dom opieki.. albo koniec z życiem... Bo to nie jest choroba.... to jakieś chorobowe monstrum... coś tak niewyobrażalnego, ze nikt kto tego nie przeżył.. nie zobaczył, nigdy nie zrozumie... |
| Magda B. | 2008-08-18 10:01 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Kochani macie gorace pozdrowienia od mojej mami. Ostatnio nie wchodzi no forum, bo nie chce sie dodatkowo przytlaczac informacjami o HD wystarczy jej narazie to co ma, ale prosila, zebym Wam przekazac, ze caly czas jest z wami. Aaa pozdrowienia rowniez od Uli, ma grzecznosciowy dostep do internetu i nie ma czasu czytac i pisac forum. Strescilam jej co ogolnie u nas slychac. |
| Magda B. | 2008-08-18 10:10 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | tamto mialam wpisac w rozmaitosciach, a tu chcialam Wam napisac o moim kolejnym spotkaniu z HD. Poszlam sobie z mami do sklepu i spotkalysmy jej znajoma i tak od slowa do slowa powiedziala, ze wlasnie lekarz neurolog podewjrzewa u jej meza HD. Mami podala jej reke i powiedziala, ze jak tylko bedzie chciala pogadac to niech dzwoni lub przyjedzie. Zaraz po przyjsciu do domu przygotowala ulotki, gazetki i powiedziala, ze chce kobiecie pomoc, bo Wy tez jej pomagacie. Tuz po drugiej stronie ulicy kolejny przypadek HD |
| Iza | 2008-08-18 10:37 |
woj.: małopolskie | Rzadka choroba, a tak blisko... U nas też tak było. W tej samej klatce mieszkał kolega mojej mamy ze szkoly, ktory miał mamę chorą na HD. Tylko my wtedy nie wiedzielśmy o HD w naszej rodzinie. Dobrze, ze ta Pani trafila na Twoją Mamę, to moze jej bardzo, bardzo pomóc, zwłaszcza w tych pierwszych chwilach ... Bo te pierwsze tygodnie kiedy człowiek dowie sie o HD to jest taka niesamowita ciemność, płacz, ciemność, płacz, ciemność. Ja chyba miesiąc wychodziłam ze strasznego doła, po dowiedzeniu się o HD... |
| Iza | 2008-09-28 19:00 |
woj.: małopolskie | Mama jeszcze chudsza. Blada jak śmierć. Wygląda strasznie!!!!! Ale w miarę spokojna. Chyba dobrze jej zrobiła wziyta małego Jaśka. Wyraźnie była zadowolona. Przerażające to HD! Nie chcę żeby mnie to spotkało. Nie chcę!!!! |
| Elzbieta II | 2008-10-06 09:07 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Witajcie,wczoraj odwiedziłąm Brata w Domu Pomocy Społecznej i jestem załamana. Nie widziłam go 2 miesiące-(co 2 tygodnie jeżdził w odiwedziny Ojciec). Postę p choroby jest tak straszny ,że nie wiem co robić . Muszę sprawdzic czy nie zmienili mu leków. Do tej pory był osoba, któa sama jadła, myła sie , ubierała. załatwiła potrzeby fizjoliogiczne.Teraz. schudł(mimo ,że podobno jest karmiony), ubieraja go, myją, ma założony pampers... To wszystko jest takie straszne. Czy wasi chorzy tez mieli takie pogorszenie choroby w tak krótkim czasie. ?????? |
| Elzo | 2008-10-06 10:14 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Tak Elżbieto ! Choroba bardzo się szybko posuwa też u mojego Męża .Zawsze Wam pisałam o jego dobrej kondycji intelektualnej i fizycznej. Jeszcze 3 lata temu był na nartach w Austrii, jeździł na rowerze po górach, wykładał.Był bardzo obowiązkowy, prawy, taki Człowiek starej daty z zasadami choć postrzegany wszędzie jako dziwak.W tym roku 1 października nie poszedł do pracy, ba nawet nie interesuje sie tym jak ja to załatwiłam.Jest Mu wszystko jedno ! Twierdzi,że nie musi chodzić do pracy , że Ktoś Go tam zawsze zastąpi!!!!! Walczyłam z tym bardzo długo , tłumaczyłam , rozmawiałam, groziłam ,błagałam ,w końcu poddałam sie ...Nie pracuje ,jest na zwolnieniu.I teraz myślę tylko o jednym by jak najdłużej był samodzielny! Choć jest to coraz trudniejsze ,bo bez mojej zdecydowanej akcji nie wstaje, nie myje się.Opanowała Go totalna niemoc, niechęć .Po prostu nie widzi potrzeby!Twierdzi z uśmiechem na ustach ,że lepiej Mu w łóżku.Przestał czytać, rozmawiać,wychodzić po swoje zakupy i gazetę .A naprawdę mógłby to robić bo nie ma żadnych problemów natury fizycznej , ruchów mimowolnych nie ma prawie żadnych, siłę i kondycję ma świetną ,nie ma tylko chęci.I nie pomaga ani Ginko-Forte, ani Koenzym, ani Omega 3...I wiem,że to jeszcze nie jest najgorzej .Wiem ,że Inni mają znacznie gorzej .Tak to teraz wygląda! |
| Iza | 2008-10-06 11:16 |
| e-mail woj.: małopolskie | Tak Elżbieto, choroba postepuje dosyć szybko, chociaż ja u mojej Mamy nie zauważyłam jeszcze aż takiego lawninowego pogorszenia. Widzę ją średnio raz w miesiącu i za każdym razem ... mam wrażenie jest gorzej. W tej chwili wyglada bardzo źle. Blada, bardzo chuda. Nie czyta już książek, a przecież to była kiedys jej pasja. Potrafiła zarywać noce dla czytania, a potem rano biec do pracy... Zresztą nie czytywała glupot, same książki z gornej półki, poważne gazety. A teraz...co prawda czyta "Rzeczpospolitą" ale oprócz tego jakieś kolorowe gazetki typu Zycie na gorąco. To bylo kiedys nie do pomyślenia. No i oprócz tego problemy z myciem... o tym już wspominałam. A była kiedyś zadbaną, piekną kobietą. Moja Mama, taka była.. piękna, ciekawa świata, malowała, czytała, zachywycała się swiatem. Teraz jej świat to.. telewizja. Smutne. |
| Iza | 2008-10-11 13:10 |
woj.: małopolskie | wczoraj dostałam wiadomość od siostry, ze Mama chodzi po sąsiadach i u każdego staje na wadze, skarżąc się ja mało waży. Niektórzy ją wpuszczają inni już nie. No i generalnie na tę jesienną pogodę jest ogólnie rzecz ujmując... męcząca:(((( |
| Witek | 2008-10-12 16:10 |
woj.: świętokrzyskie | Iza to ze mama jeszcze czyta to znaczy ze nie jest tak zle.Choroba postepuje i chory staje sie mniej aktywny.Zona moja czytala kiedys bardzo, bardzo duzo ksiazek a teraz nawet zadnej gazety nie poczyta. Praktycznie nic nie dociera do niej i ja bardziej sie denerwuje. |
| Iza | 2008-10-12 17:38 |
woj.: małopolskie | nie nie jest jeszcze najgorzej Witku:), tego nie powiedziałam, ale choroba w widoczny sposób postepuje. |
| Estella | 2008-10-22 12:41 |
| Tychy woj.: śląskie | Hej Iza...trochę poczytałam Twoich wpisów..I tego jak bardzo przezywasz spotkania z mamą..jakie rodzą się w Tobie dylematy i wyrzuty sumienia...za które sama siebie winisz..rozterki,strach,złość,bezsilność...to wszystko norma w pobliżu tej choroby..wciąż myślisz ze może robisz zbyt mało..że może za mało pomagasz,może za mało kochasz,może tracisz czasem siły w sobie,by dalej z tym żyć..Ja tez to wszystko przeżyłam..Ten stan u swojej mamy to już przeszłość,gdy dokuczała swoim dziwnym zachowaniem i gdzie mnie również złość czasem ogarniała..Moja mama np.chodziła przez okrągły rok z reklamówką w której zawsze musiała być wielka,ogromna,czerwona,wełniana czapa..której nigdy z resztą nie nosiła na głowie, ale z którą się nie rozstawała..i wszelkie próby schowania jej nawet przy trzydziestostopniowym upale,latem do szuflady..kończyły się awanturą..:)Dziś to już przeszłość...Dziś siedzi cichutko lub leży..wychudzona do granic możliwości..niczego się już nie domaga..ani się nie skarży..zamknięta w tym swoim świecie..czasem tylko widzę jak popłynie jej łza po policzku..I dogania mnie myśl..że cóż bym dziś dała...za jeden spacer z mamą...choćby z reklamówką z wielką czerwoną wełnianą czapą... |
| Iza | 2008-10-22 13:24 |
woj.: małopolskie | wiesz Estello, przeczytałam co napisałaś i... łzy stanęly w oczach... Bo widzisz... ja nigdy z moją mamą nie miałam super kontaktu, ale to pewnie dlatego, ze moja mama wyjatkowo cięzkie życie miała, naprawde wyjątkowo i teraz jeszcze zwienczone HD... i była bardzo nerwowa... Czy ta jej nerwica to byl efekt przeżyć i ciężkiego życia, czy tez już choroby.. nie wiem.... Dlatego Mama zgotowała mnie i siostrze niefajny los... Bałam jej się, nie lubiłam swojego domu... dlugo by opowiadać. Bywaly jednak chwile, ze Mama była MAMĄ. Przynosiła konwalie na urodziny, starała się zrobić nam jakąs przyjemność, pokazać, ze nas kocha... zabierała na lody... Bywały. Nieliczne, ale bywały. I za taką mamą teraz tęsknię. Piekną Mamą, której zazdroscily mi wszystkie koleżanki, bo tak młodo wygladała, ze wszyscy myśleli, ze jestesmy siostrami. Mamą - artystką, która potrafiła w szarych czasach komuny stworzyć kolorowy dom, która zawsze stawiała kwiaty w pokoju, która obsadzała balkon, ktora lubiła przyrodę... ktora nauczyła mnie podobnie patrzeć na świat jak ona patrzyła. Za taką Mamą tęsknię, ale pewnie kiedyś zatęsknie też za Mamą dzisiejszą.. chociaż trudno mi teraz w to uwierzyć. Ale wiem,ze tak będzie, bo tak jak napisał Wojciech Kuczok, (kiedyś Wam te słowa cytowałam już, ale powtórzę, bo ja wciąż mam je w głowie i odnoszę je i do Mamy, tej nerwowej, tej gotującej nam cięzki los w dzieciństwie i do ojca, którego w ogole nie bylo... bo tak sobie wybrał): ?Dopiero nad grobami okazuje się, żeśmy kochali rodziców za niespełnienia, za to, co się nam wspólnie nie udało, ich gafy wystają z grobu najrzewniej i nie dają się wepchnąć do środka. Ech, dopiero nad grobami okazuje się?. |
| Estella | 2008-10-22 15:10 |
| Tychy woj.: śląskie | Opiekuje się mamą od piętnastu lat....a więc odkąd tylko mogłam to robić..ona i ja zawsze razem...I tu chyba mam czyste sumienie..przynajmniej staram się mieć...Mój brat, zakład dla psychicznie chorych,zamknięty oddział..od siedmiu lat..liczba moich odwiedzin u niego,zero...Nie potrafiłam mu wybaczyć tych wszystkich podłych rzeczy które mi zrobił...a dziś zastanawiam się czy moja znieczulica w ciągu tych lat, co do niego ,nie przerosła tych jego podłości....Drugi brat,chory od dziesięciu lat,HD.Chyba nie potrafiłabym się nim opiekować,chyba brak mi już sił...Trzeci brat,Shizofremia...wiezienie,od kilku miesięcy...liczba moich odwiedzin u niego zero.Cóż stało się z moją rodziną?Gdzie oni wszyscy są?...Żniwo HD. |
| Iza | 2008-10-22 15:24 |
woj.: małopolskie | Estello... to jest straszne. Co mam Ci napisać?... że współczuję, ze przykro mi, ze ... co....? Nie wiem jakich słów mam użyć. Po prostu nie wiem. Nie miej wyrzutów sumienia. Czasem rzeczywiście na " więcej" już nie mamy sił... Sciskam Cię mocno, bardzo mocno. |
| Magda B. | 2008-10-22 17:18 |
| e-mail kraków woj.: małopolskie | Estello brakuje mi slow, bo coz mozna powiedziec/napisac czytajac Twoja historie. Moze to nie miejsce, zeby to napisac, ale wlasnie napisalam to do Świderka na GG "wiesz czytajac takie historie stwierdzam, ze mialam i mam cudnowna rodzine" pomimo obecnosci w niej HD. Pozdrawiam Cie serdecznie i jestes cholernie dzielna kobieta i nie miej wyrzutow sumienia, wydaje mi sie, ze i tak duzo dobrego robisz |
| Iza | 2008-10-22 18:40 |
woj.: małopolskie | Popatrz Magda jak to jest... zawsze jest jakis deficyt prawda? U Ciebie jest Rodzina, fajna Rodzina , ale sa choroby... U kogoś tam jest zdrowie, a nie ma fajnej rodziny, albo pracy, albo czegoś tam. Bo nikt przecież nam nie obiecywał , ze będzie łatwo , lekko i przyjemnie , ze bedziemy mieć wszystko czego zapragniemy. Czasem jak napisała Dorota na jednych spada zbyt wiele, ale nie ma sensu doszukiwać się odpowiedzi na pytanie : dlaczego? To na pewno nie jest kara - w coś takiego nie wierzę.. Po prostu tak już niestety musi być... Sprawiedliwości na świecie nigdy nie było i nie bedzie. Swiat nie bedzie pełen szczesliwych ludzi, bo zawsze gdzies ktoś bedzie płakał. Ale przecież zawsze też ktos bedzie gdzieś tam się usmiechał...I nie pytajmy wciąż: dlaczego to nie my? Trzeba myśleć: kiedyś my też, kiedyś my też, kiedyś my też...będziemy się uśmiechać... Estello... uśmiecham się do Ciebie, no tak z głębi serca. Jesteś z Tych, nie tak daleko, mam nadzieję, ze kiedyś się spotkamy. |
| Iza | 2008-10-22 18:42 |
woj.: małopolskie | " Myślę, ze wszystko co nam sie zdarza czemus nam słuzy" właśnie powiedzieli w moim niezbyt ulubionym radiu czyli RMF FM. Niby banał... ale ja głęboko w to wierzę, że wszystko co nas spotyka ma jakiś głębszy sens. Czasem tylko trzeba bardzo długo czekać zeby sie dowiedzieć.. jaki. |
| Magda B. | 2008-10-22 18:54 |
| e-mail kraków woj.: małopolskie | Iza powiem Ci, ze te choroby i wypadki co dotknely moja rodzine jeszcze bardziej nas zblizyly. Kazde zdarzenie przynosilo cierpienie, ale czegos nas uczylo |
| Elzo | 2008-10-22 19:08 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Estello ...mieszkasz w Tychach , nie do wiary bo ja też ... może chciałabyś kiedyś się ze mną spotkać ..Bardzo cię zachęcam do tego ...Gdybyś chciała pogadać to napisz na mojego maila ... Wystarczy kliknąc pod nickiem Elzo .Mieszkam koło Lodowiska ale możemy spotikać sie gdzieś na mieście.Zapraszam |
| Iza | 2008-10-22 19:45 |
woj.: małopolskie | No Elu... też tak sobie pomyślałam... ze musicie się spotkać:). Magda...nieszczęscia, tak wiem.. czasem paradoksalnie nieszczęscia bardzo zbliżają. |
| Estella | 2008-10-22 20:10 |
| Tychy woj.: śląskie | Kiedyś gdy wyprowadzałam się z domu rodzinnego i zabierałam mamę ze sobą..obiecałam sobie,że nie zostawie jej w tym piekle jakim był nasz dom rodzinny-który z resztą mój brat zdążył spalić,przed pójściem do zakładu psychiatrycznego,nas już tam na szczęście nie było-że stworze jej dom sama,że nie o puszcze jej nigdy aż po ostatni jej lub mój dzień.I dotrzymałam słowa.I jestem dumna że udało mi się sprawić ze mogła godnie przeżyć te lata..bo nie było mi łatwo,nie miałam niczego wychodząc z domu rodzinnego,poza nią,moją roczną córeczką..i paroma rzeczami którymi obdarowała mnie pewna życzliwa osoba,zupełnie mi obca.Udało się nam wynająć malutki pokoik,ale i tam znalazło się miejsce dla mojej mamy.Dziś mamy już normalne mieszkanie..dziś ma swój pokój,który właśnie remontujemy..pomalowałam go na śliczny fiołkowy kolor..Czy to zrekompensuje jej te wszystkie lata w biedzie,chorobie,nieszczęściu..??Ja do tego fiołkowego pokoiku dodaje moją miłość do niej...kocham Cię bardzo,mamo...całym swoim sercem. |
| Estella | 2008-10-22 20:40 |
| Tychy woj.: śląskie | Dwa lata temu,próbowałam tu coś pisać...ale uciekłam...bo psychicznie czułam się słaba...nawet myślałam ze mam już wszystkie oznaki tej choroby...Dziś czuje się dużo silniejsza,poszłam do pracy,to pozwoliło mi trochę odpocząć od tych wszystkich natrętnych myśli...i o swojej bezradności w stosunku do choroby mamy..Dziękuje za zainteresowanie Wasze i wszystkie słowa...czasem człowiek czuje się taki samotny z tą chorobą..I Tobie droga Elzo...może kiedyś się spotkamy?...kto wie.. |
| Inka | 2008-10-22 21:11 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Estello - nie odkładaj spotkania z Elzo na kiedyś ( bardzo nie lubię tego słowa bo dla mnie oznacza nigdy). Elzo - to taka Druga Mama i od razu będzie Ci lepiej - zobaczysz |
| Elzo | 2008-10-22 21:27 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | a tam od razu Mama ..po prostu życzliwa Ludziom , rozumiejąca drugich , lubiąca gadać i spotykać sie z Ludźmi. Estello ...pamietaj nie jesteś sama. Niewiele mogę ale wysłuchać, pogadać , podtrzymać na duchu na pewno tak ! |
| Estella | 2008-10-22 22:22 |
| Tychy woj.: śląskie | hehe droga Elzo ale ja nawet nic o Tobie nie wiem...poza tym tylko ze jesteś aniołem.. tak tu wyczytałam..:)Mi trochę do anioła brakuje...trochę bardzo dużo..:)Nie chciałabym marnować Twojego czasu...bo jakoś tak czuje ze nie zasługuje na to. |
| Inka | 2008-10-23 06:37 |
| e-mail woj.: wielkopolskie | Oj Estello - założe się, że coś anioła by się w Tobie znalazło. Porostu napisz do Elzo na meila a zobaczysz że nie marnujesz jej czasu i że zasługujesz na takiego Anioła jak Elzo ;) |
| Iza | 2008-10-23 07:31 |
woj.: małopolskie | Estello... jedno mogę Ci powiedzieć - jeżeli będziesz odkładać spotkanie z Elą na jakąś blizej nieokresloną przyszłość, a potem w koncu zdecydujesz się.. to powiem Ci, ze bedziesz załować tych straconych miesięcy, moze lat kiedy nie miałaś odwagi. Bo jak spotkasz się z Elą.. to zobaczysz, to zobaczysz świat jasniejszym. Zaręczam. Nie odkładaj tego, jesteś szczesliwą osobą, bo masz Ele na miejscu. Ile ja bym dała za to, zebym mogła się z nią spotykac częsciej. Iść do kina, na kawę. A tak to tylko mogę ją czasem pokatowac teleofnami, smsami i mailami. Ela jest po prostu Przyjaciółką przez duże "P". Estello... just do it!:) |
| Elzo | 2008-10-23 10:18 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Ale jesteście wariatki !!!!! Ja Anioł .. żebyście znały wszystkie myśli, marzenia ... mój świat .Iza trochę zna bo nasze maile są nadzwyczaj szczere.Zresztą codziennie czekam na jej wiadomości..Czasem jest nawet tak ,że jestem u Mamy i co parę minut przychodzi sms od Izy ..Mama już zaczęła podejrzewać ,że to nie Iza tylko jakiś Iz ....Córka mówi Mamo One wszystkie są w moim wieku ...jak znajdujesz wspólny język ? Wnuk pyta Babciu dlaczego Ty na Naszej Klasie masz same młode Osoby ...Syn to skomentował ,że w moim wieku już albo Kobiety nie żyją a jak już to na pewno nie zajmują się takimi bzdurami jak pisanie na NK ...A to nieprawda ja po prostu lubię młodych Ludzi, rozumiem ..NIe tylko takich bardzo młodych prawda Witko ? Witku? Ileż godzin przegadujemy telefonicznie ....Estello lubię Knajpke Avanti przy Andromedzie i pyszne lody jogurtowe z kawą Latte ...powiedz tylko kiedy ..Ja stawiam bo jestem starsza ...Ale w przyszłym tygodniu dobrze ? W pniedziałek nie bo jadę do Chorzowa na Koncert Torda Gustavsena a rano muszę iść do lekarza, na spacer z Frankiem, we wtorek mam jogę w Tęczy /zapraszam wtorek godz 18 ta / W środę może być najepiej w godzinach 10-11 ta ...NIe musi być w tę środę ...Zapraszam Albo przyjedź do Krakowa na nasze Spotkanie .Bo może nie masz odwagi sama ..W tłumie zawsze lepiej sie gada ... |
| witka | 2008-10-23 10:45 |
| nie chce podać woj.: dolnośląskie | I to jest nasza kochana ELZO dzień wypełniony po brzegi ale zawsze znajdzie czas dla innych. Taka właśnie jest. Pozdrawiam. |
| Magda B. | 2008-10-23 10:59 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Kochana jest, a jaka opiekuncza i wiecie co Ona chyba czyta w myslach, bo nie zapomne jak lezalam w szpitalu w Tychach i zamarzyly mi sie pieczone udka i co... przychodzi Elunia z ekwipunkiem a tam pyszniutkie, pachnace, cieplutkie udka :) A te knedle, ktore mi dostarczyla, zebym nie padla na szpitalnym wikcie. Sisi a pamietasz PODPISANE kanapki. Bo ja lubie z chrzanem a sis nie i zeby sie nie pomylily to Elunia podpisala:) Cudnie bylo dochodzic do siebie majac takiego Aniola obok siebie, przy sobie. Tych Aniolow bylo wiecej, ale Tyski zlatywal najczesciej, baaa codziennie:) Estello jesli twierdzisz, ze nie jestes aniolem to proponuje konfrontacje Niebo - Pieklo:)) hehehe Nie pozalujesz, uwierz |
| Iza | 2008-10-23 11:38 |
woj.: małopolskie | Mam nową ksywę - Iz, haha....:) Dobre. Podoba mi się. Ela.. no po prostu masz młodą duszę, my tez mamy młodą duszę, więc sie dogadujemy bez problemów. |
| Iza | 2008-11-29 09:12 |
woj.: małopolskie | Byłam wczoraj w Krakowie. Stałyśmy w barku w Ikei z moiją przyjaciółką i nagle ujrzałam człowieka. To był człowiek ( jestem tego pewna) chory na HD. Potrafię poznać jak i Wy z pewnością bez pytania... Jeśli mam się spotkać z Mamą jestem na to przygotowana, jeśli jednak mnie HD zaskocyz jak wczoraj wcale nie jestem odporna. Łzy pojawiają się w oczach. Niestety. Wcale chyba nie jestem na HD odporna |
| Weronika | 2008-12-07 15:10 |
woj.: wielkopolskie | Mojemu choremu na hd dawalam ALVEO przez przeszlo 2lata.Poprawyzadnej nie bylo a choroba i tak robila swoje. W tym przypadku dobrze wyszedl tylko sprzedajacy.Moze pomaga na inne choroby ale o tymj nie wiem. |
| Perła | 2009-02-19 09:58 |
woj.: małopolskie | Wczoraj kolejne (już nie liczę które) spotkanie z kuzynem. Tak jak w zeszłym roku, łóżko na sali pełni rolę stołu i znów... dostaję od Niego jabłko. Jabłko staje się symbolem naszych szpitalnych spotkań:-))). W zeszłym roku dostałam jabłko na pożegnanie, na drogę. Nie zapomnę nigdy, jak ten podarunek mnie ucieszył,jak długo trzymałam to jabłuszko w dłoni, jak się nim w domu chwaliłam, jak płakałam z tym jabłkiem w ręce i jego smaku też nie zapomnę..... Wczoraj na prawdę było wesoło, czasami miało się wrażenie, że to sala kolonistów. Na jednym łóżku my ze swoim piknikiem, a na drugim troje młodych grało w karty. Rozmowy mieszały się to ze śmiechem to z jakimś okrzykiem zwycięstwa:), nikt nikogo się nie krępował, bo wszystkich łączyło jedno- HD. Tak sobie myślę, że tego ognia radości nie wolno nam gasić swoim smutkiem i obawami. Musimy, tak jak Oni żyć chwilą,tym co teraz, a tej chorobie śmiać się prosto w twarz. |
| Magda B. | 2009-02-19 10:02 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Perla poplakalam sie jak czytalam o tym jablku. Ja natomiast nie zapomne taty takiego dziecinnego smiechu (glosnego) jak ogladal w grudniu "Akademie policyjna" |
| Iza | 2009-02-19 13:56 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Ładne to co piszesz Perła... ładne.. niestety moja mama... rzadko jest w takim dobrym, smiejącym humorze... |
| Iza | 2009-02-23 08:46 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Dzisiaj przeczytałam maila od jednej z osób, która tutaj czasem na forum się wypowiada. Napisała mi ze lekarz powiedział jej bratowej ( brat chory na HD): miałem takiego pacjenta...on panią wykończy. To okropna choroba. "Wspaniałe" podejście do pacjentów prawda? Inna sprawa, ze ...no cóż.. nie powiedział nieprawdy, tyle, ze można było jakoś delikatniej. Ja miałam kolejne spotkanie z HD. Tak się złożyło , ze w sobotę była u mojej mamy jej siostra... Tak sobie poobserwowała zachowania Mamy i powiedziała jej: Teresa.. czemu Ty tak marudzisz...? Daj spokój tym dziewczynom.. skaczą wkoło Ciebie, a Ty wciąż niezadowolona... Potem jak Mama wyszła do łazienki to powiedziała do mojej siostry: jak Ty to wytrzymujesz. No tak bo oczywiście jest jak jest. Wam akurat nie muszę tłumaczyć.. a to kubek nie ten, a to zapachy z kuchni są brzydkie ( bo sie frytki smazyły), ale to ze u mamy w pokoj zapach koszmarny ( no cóż.. dalej nie chce sie myć)... to to jej nie przeszkadza. No naprawdę.. co chwilę mnie wolała do siebie do pokoju a ja ... a ja uciekałam przed tym bo nie mogłam znieśc tego smrodu. Udało mi sie ją namówić na mycie włosów, ale tylko włosów. Umyć się już nie chciała. Strasznie niewyraźnie mówi, no i zaczyna sie często przewracać. O mojej siostrze powiedziala: durna znowu mi zrobiła kanapki z serem... ( a podobno przez dłuzszy czas z niczym innym nie chciała jeść). Nie wytrzymałam i powiedziałam: nie mów tak o Agnieszce, bo nie jest durna.. Ale... nie, nie nie będę już o tym pisać.. Ja wiem, ze jak się o czymś nie mówi, to problem nie znika, ale akurat tu dzisiaj mam troche problemów w pracy i nie chce sie dodatkowo nakręcać. Pozdrawiam Was wszystkich i dużo siły życzę. |
| Nadzieja | 2009-03-13 12:17 |
| e-mail Connecticut, USA woj.: spoza Polski | Droga Izo jak wiesz jestem nowa na forum iporaz pierszy wpisalam sie w temacie o lekach nie znalam dokladnie twojej histori i powionzan z hd bylam tak szczesliwa ze znalazlam to forum iludzi z kturymi moge porozmawiac i kturzy to wszystko rozumieja dotej pory nie mialam nikogo z kim moglabym rozmawiac oprucz mojej corki ale jej chorej na hd nie zawsze mozna wszystko powiedziec powiedziec jak bardzo cierpie ile mnie to wszystko kosztuje.Moja corka mieszka osobno z mezem idziecmi ja mieszkam z mezem idwoma synami moj maz jest chory synowie sie nie badali niechca tego robic narazie ale sa bardzo nerwowi i zmeczeni sytuacia w domu.Narazie dosyc o mnie nawet niewiesz jaka jestem pelna podziwu dla ciebie itwojej siostry jak czytalam twoje listy to plakalam,lzy same ciekly mi po policzkach jak bardzo mozna kochac matke ile jest w was milosci do niej mimo tak ciezkiej sytuaci nie poddajecie sie mimo wielkiego bulu ciagle jestescie wspieracie sie.Prosze napisz jaka jest teraz sytuacia bardzo bym chciala pomuc wiaki kolwiek sposub napisz co ci jest potrzebne w tej chwili najbardziej jestem otwarta na wszelka pomoc jestem calym sercem z wami pozdrawiam. |
| Weronika | 2009-03-14 10:23 |
| e-mail Bydgoszcz woj.: kujawsko-pomorskie | Mi to potrzeba regeneracji sił ze gdzie mogłabym nabrac energi.Boje sie o moja siostre,która robiła sobie wyniki i ma ten gen,boje sie ze ta choroba u niej juz sie uaktywnia.Z moja mama jest coraz gorzej.Z miom partnerem zle mi sie układa.Co ja mam robic? |
| Magda B. | 2009-03-14 17:39 |
| Kraków woj.: małopolskie | i kolejna wizyta u rodzicow:))) ciesz mnie ostatnio te wizyty. Od wypadku tata bardzo sie zmienil w pewnym sensie na korzysc. Podoba mi sie to, ze nie jest juz dyktatorem takim jak kiedys. Staje sie bardziej samodzielny: sam usiadzie na wersalce (i to jeszcze jak szybko), sam naleje sobie (i gosciowi)soku do szklanki (choc czasem nie trafi, ale ja tego nie zauwazylam),, ma niesamowite poczucie humoru i jedzie z rymowankami, ma lepsza pamiec ode mnie. Gdyby jeszcze zaczal chodzic, ale powiedzial, ze chce a "chciec to moc". Jedyne chyba co jest na zle to gorzej mowi. Ale nie moze byc zawsze kolorowo. Ja ciesze sie, ze obydwoje przezylismy. Ja moze lepiej wyszlam ze swojej walki, ale tata az tak bardzo to nie narzeka na swoj los. Wczoraj sie go pytam co robi, a ON: "leżę i marzę":))) |
| Iza | 2009-03-16 08:05 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Fajnie... "Leżę i marzę". Póki mamy marzenia... jest dobrze |
| samotna | 2009-03-16 19:38 |
woj.: lubuskie | ...mój ojciec przestał marzyc, coraz rzadziej rozmawia, a ze mną niestety wcale :( widze jak HD postepuje u niego z dnia na dzien coraz szybciej... |
| Magda B. | 2009-03-16 20:15 |
| Kraków woj.: małopolskie | samotna uwierz, ze u nas tez byl taki okres, kiedy tata nie rozmawial z nami. glownie byly to roznego rodzaju epitety kierowane pod naszym adresem. na jego obecne marzenia mialy wplyw dwa niezalezne wydarzenia w ktorych ja i on walczylismy o zycie i sprawnosc. trzeba marzyc, ze bedzie inaczej, moze pod pewnym wzgledem lepiej. trzeba marzyc |
| samotna | 2009-03-16 20:26 |
woj.: lubuskie | moje marzenia nadal są... nawet te mało realne. Gdyby nie one to cóżby pozostało? To że czasem brakuje sił, ostatnio coraz częściej, to jest tylko we mnie, staram sie tego nie pokazywac ani ojcu, ani domownikom i chyba mi to wychodzi... |
| Dancing Queen | 2009-03-30 22:17 |
| Bydgoszcz woj.: kujawsko-pomorskie | Samotna! I ja wiem, ze zycie czasem tak bolesnie kaze sobie placic, takie lzy wydziera z serc...Nie bawie sie w poetke, nie mysl, zem w nastroju do zartow. Taki juz mam rozwlekly styl, ale bardzo go lubie. I ciebie tez lubie, i sasiada, i jego psa... I chce ci po prostu przez ten przydlugi wstep dodac otuchy i poprosic zebys dala rade! Ja tez dam. I jeszcze inni dadza, a my im w tym pomozemy! Trzymaj sie cieplutko. I trzymaj wszystko tak jak trzymasz. I pamietaj, ze jest nas troche, silaczek. |
| Iza | 2009-04-03 10:20 |
| Tarnów woj.: małopolskie | no... na tym forum to nawet siłaczka na siłaczce.. i siłaczy też kilku mamy. Są dni, ze problemy nas tak przytłaczają, ze trudno dojrzeć jakąś nadzieję, ze fontanna leci z oczu i wydaje sie, ze nic nie ma już sensu. na szczescie są też te inne dni. Takie kiedy słońce świeci i chce nam sie wstać z łóżka i patrzeć na świat z zachwytem mimo wszystko. Jak najwiecej takich dni, Wam wszystkim kochani.. tym Samotnym i mniej samotnych, tym zmartowionym, chorym, złamanym problemami. Dla Was specjalnie taki sobie bluesowy kawałek , piekne słowa... http://blood997.wrzuta.pl/audio/7i1PfPjOAb/indios_bravos_-_a_kiedy_dnia_pewnego A kiedy dnia pewnego Trzeba stąd będzie odejść Bez względu na stan uczuć Bez względu na pogodę A kiedy dnia pewnego Każesz mi przybyć Boże To z wszystkich swoich wspomnień Olbrzymie stosu łoże Na samym dole legną Zabawy w strzelanego Karate pierwszy zespół I coś zbyt intymnego A tak mówić o tym Więc dalej ani słowa Podwórko, kino, biwak Pałac młodzieży, szkoła A potem nas to zrzuca Wspomnienia o miłościach Rozstaniach i powrotach Gorących namiętnościach O wszystkich moich planach I w plany te zwątpienia O klęskach i zwycięstwach I twórczych uniesieniach O bólu, który czasem Usztywnia moje ciało I o tych wszystkich chwilach Gdy serce kołatało Ze strachu bądź radości Z nie wiedzy bądź olśnienia Tak pędem nas to zrzuca Kolejne wspomnienia A gdy już sięgnie nieba Bo trochę się przeżyło To wiem co wtedy powiem Ech Boże? warto było? warto było? warto było? warto było? |
| Iza | 2009-04-03 10:28 |
| Tarnów woj.: małopolskie | I jeszcze trochę o marzeniach:) http://kowalx.wrzuta.pl/audio/1QxmO25G5c/indios_bravos_-_jego_piosenka_o_milosci |
| samotna | 2009-04-03 12:47 |
woj.: lubuskie | ktoś kiedyś mi powiedział,że "życie jest piękne, tylko ludzie do bani" miał racje, bo chociaz kłopoty i łzy, choroby i nieszczescia to da sie to wszystko przejsc, byle byl ktos obok, byle tylko nie byc sam... zycze Wam wzystkim Tego kogos obok, abyscie nigdy "nie płakali samotnie" Trzymajcie się |
| Iza | 2009-04-03 13:42 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Samotna... pamietam, ze kiedyś pisałaś.. ze ktos obok jest... coś sie zmieniło? Masz rację.. wszystkie cierpienia, kłopoty, problemy, łatwiej jest znosić we dwójkę, ale wiesz... czasem jest tak, ze masz tę drugą osobę a wsparcia nie masz w najważniejszych kwestiach takiego jakbyś oczekiwała. Znam wiele takich przypadków. Przygniata nas życie, oj wielokrotnie przygniata, ale wciąż nie dajemy się zepchnąć całkiem na dno i wdrapujemy się już czasem ostatkiem sił.. ale ... "jeszcze w zielone gramy, chęć życia nam nie zbrzydła". Przesyłam Ci pozytywne fluidki i wierzę, ze i w Twoim zyciu jakies przeblyski dobrych chwil będą. Też jestem hm.. no taka trochę teraz osamotniona w moich życiu, też mogę liczyć tylko na siebie, ale wiesz... nie poddaję się, sił czasem brakuje, bywają gorsze dni jak sie nagromadza rożne problemy, ale wiem... wiem że jak jest gorszy dzień, to nadejdzie i ten lepszy... ze znowu popatrzę na świat z perspektywy jakiejs okolicznej górki i powiem: dla takich chwil sie żyje... ( ostatnio jak tak powiedziałam na głos, mój kolega powiedział: co Ty bredzisz? Zyje sie dla facetów...). Ale ja myślę, ze faceci facetami:) ale ważne są właśnie takie chwile kiedy czuje sie szczescie... z róznych powodów, nawet jak sie jest samemu.Nawet jesli czuje sie tylko na chwilę, a potem znowu codzienność przygniata. Trzymaj się. Wiosna... trzeba sie zachywcać tym cudem natury... |
| samotna | 2009-04-03 13:59 |
woj.: lubuskie | tak, wiele się zmieniło, niestety na gorsze... i we mnie tez sie pozmieniało, chyba wraz z natłokiem cierpienia cos w nas stopniowo umiera... ale jeszcze sie nie poddałam, chociaz teraz jest mi naprawde ciezko to są chwile kiedy chce sie rano wstac, kiedy cieszy przyroda, gdy usmiech przychodzi z błachych powodów... ostatnio zdarza sie to niestety coraz rzadziej wiadomo,że nie zawsze dostajemy takie wsparcie jakiego bysmy chcieli bo ludzie sa rózni i nie zawsze wiedza jak zareagowac... ale są, po prostu są, nie musza nic robic, nic mowic wystarczy ze beda obok i tylko tyle... jednak jak sie okazuje to aż tyle ;( |
| Iza | 2009-04-03 14:29 |
| Tarnów woj.: małopolskie | wiesz.. rozumiem Cie naprawdę. bardzo dobrze Cię rozumiem. Trochę racji jest w tym co piszesz na pewno. Czasem.. jeśli mamy obok siebie osobę , na której nam naprawdę zależy, którą kochamy to wystarczy, ze jest obok... może milczeć... nie mówić nic mądrego co by podniosło nas na duchu ale wystarczy ze jest. Czasem w zlej chwili wystarczy, ze po prostu przytuli..Zresztą Ela tu nieraz pisała o zbawiennym wpływie głasków, przytulasków:). Wiesz... ja dostaje bardzo dużo wsparcia od przyjaciół, znajomych i chociaż wiadomo ze to nie jest to samo... że to nie to samo jak wsparcie na co dzień od kogoś bardzo bliskiego, to jednak zawsze COŚ. Bo wtedy wiem, ze może nie jesteś dla kogoś tam najważniejsza, bo ten ktoś ma swoje najważniejsze osoby w życiu, ale wiem, ze jestem ważna, nieobjętna... I kiedy mam trudne momenty.. a moja przyjaciółka po prostu mnie przytuli, albo koleżanka w pracy tak po prostu pogłaska po ramieniu, albo dostanę smsa od kolegi: pamiętaj ze są na świecie tacy co Cię lubią, to chociaż na chwilę jest jakoś lepiej. ( o widzisz... ja to piszę właśnie dostałam smsa pt: jakie masz plany na dziś?). Więc dostaje dużo od innych i to dodaje mi wiary, ze warto BYĆ mimo wszystko. Czasem naprawdę nie jest łatwo, bo człowiek ma jakieś tam pragnienia, które na zawsze pozostaną pewnie w sferze marzeń.. ale Warto , mimo wszystko warto być. Zyczę Ci żeby znalazły się wokół Ciebie osoby, które dodadzą Ci pewności, ze jesteś dla nich ważna. A jeśli jeszcze ich nie ma.. to przecież jesteśmy MY. Pamiętaj o tym. |
| samotna | 2009-04-04 22:55 |
woj.: lubuskie | Dziekuje Izo bardzo mocno :) ludzie wokół mnie są rózni, a czy jestem dla nich ważna? pewnie tak, gdy sa w potrzebie i potrzebuja pomocy :( ostatnio zycie pokazalo mi, że trzeba doceniac, cieszyc sie z tego co sie ma, bo w jednej chwili mozna stracic tak wiele nawet jesli czlowiekowi sie wydaje, ze stracil wszystko, to potem okazuje sie, ze sie mylil, bo moze stracic jeszcze wiecej |
| Dancing Queen | 2009-04-04 23:11 |
| Bydgoszcz woj.: kujawsko-pomorskie | A mi sie zawsze wydawalo, ze bardziej nieszczesliwej osoby na swiecie ode mnie, to juz byc nie moze...Czasem czlowiek nawet gdy sie nad soba uzala, to nie zapomni o zadufaniu. ;-) Az pewnego dnia podnioslam glowe i wlaczylam usluge dostepna kazdemu gratis w pakiecie, a zwana potocznie "mysleniem". I doszlam do niesamowitego wniosku. Otoz,zaden ze mne nieszczesciuch. I tu zlapalam sie na tym, ze przyszlo mi na mysl : inni maja gorzej. Wtedy nadeszlo olsnienie : a co to za pociecha? Pocieszac sie nieszczesciem drugiego czlowieka? To zadnego sensu nie ma. Lepiej pocieszyc sie czyms znalezionym w sobie, a nie "upadkiem ze schodow Kowalskiej"! :-)) Zastosowalam i chce zeby juz mi tak zostalo. Pozdrawiam wszystkich cieplutko i zycze przeslonecznej niedzieli. |
| Iza | 2009-04-06 08:14 |
| Tarnów woj.: małopolskie | tak.. czasem mamy wrażenie, ze jestesmy najbardziej nieszczesliwymi osobami na świecie... ale... zawsze jest ktos bardziej nieszczesliwy, ktoś kto przeżywa większe tragedie. Zadne to pocieszenie, to prawda... ale jednak mimo wszystko świadomość ze w swoich cierpieniach nie jestesmy jedyni jakos chyba pomaga. Nie ma ludzi bezwzględnie szczęśliwych chyba..no bo życie już takie jest, ze nie pozwala na tylko na stany euforyczne... ale tak jak kiedyś pisałam .. może to i dobrze, bo jak inaczej potrafilibyśmy odróżnić jedno od drugiego... euforię od rozpaczy? Szczęście od nieszczęścia itd. Jeśli czegoś, kogoś w życiu nam brakuje wtedy ciężko o stan nieustającego poczucia szczęścia, ale trzeba się starać znajdować szczęście w małych rzeczach, to trudne, czasem bardzo trudne, ale jak już się udaje, to świadczy o naszej wewnętrznej sile i takiej siły każdemu z nas życzę. Szczęscie, nieszczęście, rozpacz, euforia, choroba, zdrowie, miłość , rozstanie.. to suma naszych życiowych doświadczeń, naszego życia... I jak tak dobrze się przyjrzeć każdej ludzkiej historii to w każdej odnajdzie się właśnie to wszystko co wyżej wymieniłam... Bo to życie właśnie |
| Dancing Queen | 2009-04-06 19:51 |
| Bydgoszcz woj.: kujawsko-pomorskie | Oj, tak jak mowisz Iza, nie ma ludzi bezwzglednie szczesliwych, ale niektorzy naprawde malo maja powodow do narzekan, i mimo to "biora nadgodziny"! W tym narzekaniu! :-)) Ale ja dzis taki dobry humor mam, a i dolegliwosci jakby mniejsze. Chce mi sie zyc i usmiechac do wszystkich po kolei. Usmiecham sie wiec do was wszystkich. Nie jest zle, prawda? :-)) |
| Magda B. | 2009-04-06 20:32 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | W piatek tak sobie siedzialam i rozmyslalam (czasem tak mam). W sumie byly to rozmyslania po wypelnieniu ankiety Alicji (takie rozmyslanie z opoznionym zaplonem), padlo tam pytanie (moze nie doslowinie)co "dalo" mi HD. I powiem Wam, ze bylo zle, ale wiele czynnikow zlozylo sie na to, ze jest fajnie. Byly ciezkie chwile, ale one wlasnie zmienily atmosfere w mojej rodzince na plus. Moja choroba pozytywnie wplynela na mojego tate, ale tez pokazala mi jak sama sobie daje rade w walce o normalne zycie, nie wierzylam, ze sobie z tym tak fajnie poradze. Moje pol roku u rodzicow zmienilo tez mojego tate, pokazalo mu, ze "chcieć to móc". HD, moj Obcy i taty "wzloty i upadki" wniosly z czasem radosc do naszego domu. Tata potrafi sie smiac (smieszy go mnostwo razy ogladana Akademia policyjna) i plakac jak dziecko (bo teskni za wnukami). Nauczylam sie cieszyc z drobiazgow (np. "nauczylam sie parskac i cmokac", "sama przeszlam na rehabilitacje") a teraz te drobiazgi znajduje w rehabilitacji taty i choc jeszcze nie chodzi, ale za to juz sam siada na lozku, sam naleje sobie soku z butelki. Jest nader milo. A jak mu opowiadam jaki dla nas byl niedobry to twierdzi, ze to niemozliwe. Teraz bardzo czesto slysze przez telefon (rozmawiam z nim codziennie, a kiedys nie bylo mowy o rozmowie z nim) ze zaprasza nas do siebie i ze "cholernie teskni". Kochani, zycze Wam, abyscie kiedys mieli tak wesolo jak my - tylko jedno, nie musicie przechodzic takich prob jak my. |
| Magda B. | 2009-04-23 22:25 |
| Kraków woj.: małopolskie | Nie wiedzialam gdzie to napisac, wiec postanowilam napisac w wastku moje kolejne spotkanie z HD, wprawdzie to bylo spotkanie w TV, ale jednak. Lubie ogladac serial DR HAUS i dzis tez ogladalam, okazalo sie, ze jedna z lekarek jest osoba zagrozona HD. Nie wykonala badan, bo uznala, ze jest jej to niepotrzebne. Jej podejscie do tematu wykonania badania genetycznego jest dokladnie takie jak moje - co mi to da, jak i tak nie da sie zapobiec chorobie |
| ela | 2009-04-26 10:50 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Witam serdecznie bardzo wszystkich forumowiczów.Od kilku dni czytam Wasze forum.Jestem obecnie za granicą w Austrii i pracuję jako opiekunka.I tu spotkałam sie z HD, chociaż do zeszłego tygodnia nie wiedziałam, że babcia którą się opiekuję jest na to chora.Otóż babcia zachorowała na zapalenie płuc, od tygodnia leży w szpitalu. Ma 70 lat. Chorobę jej wykryto w 94 r.(znalazłam wypis ze szpitala, z któregoś roku i tam przeczytałam że ma chorea Handingtona).Nie wiem dlaczego, ale nikt z rodziny nie chciał powiedzieć na co jest chora. Mówiono że ma stwardnienie rozsiane.. Opiekuję nią się półtora roku, oczywiście z przerwą bo mam zmienniczkę. Jej stan kiedy zaczełam pracować, był taki i do tej pory taki jest bez zmian, to juz zaawansowany stan, leżąca, niemówiąca, cewnik i sonda. ROŚLINKA.Oczywiście wsadzam ją na wózek i codziennie jak jest pogoda jeżdżę z nią na spacery albo stawiam w ogrodzie.Bierze tabletki haldol(nie wiem jaki odnośnik jest w Polsce)rano pół tabletki i pół tabletki lexotanu.I na wieczór 2 tabletki lexotanu.I to tak trwa od początku. Powiem, że bardzo przywiązałam się do niej, bo jest taką Kochaną Moją Niunią, codziennie do niej tak mówię. Codziennie ją przytulam i ucałuję. A Ona widzę jest wtedy taka szczęśliwa.Oczywiście reaguje mimiką twarzy. A teraz leży w szpitalu i serce mnie boli.Bo codziennie jakby było jej mniej.Wczoraj miała jeszcze stan podgorączkowy, co źle wyrokuje. Bardzo się martwię że nie przetrzyma tego, bo wiem jak zapalenie płuc się kończy przy tej chorobie. Jeszcze napiszę, bo córkę chorą na to i opiszę jak u niej to wygląda. |
| Magda B. | 2009-04-26 20:19 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Elu pozdrow Swoja Kochana Niunie To cudownie, ze ma sie kto opiekowac Babcia, to jest takie wazne, ze Ona czuje sie kochana. Wrocilam po prawie dwutygodniowym pobycie u rodzicow. Obserwujac tate czasem mam wrazenie, ze moze wyniki badan zostaly pomylone. Czy jest mozliwosc cofniecia sie HD?? No przeciez nie, a z tat jest super. Teraz jest na rehabilitacji w szpitalu i twierdzi, ze jest mu dobrze, usmiecha sie, duzo gada (choc niewyraznie, ale co tam), najwazniejsze, ze nie ucieka ze szpitala. Sam o sobie mowi, ze jest leniem i nie cwiczy zbyt intensywnie, ale dla nas i to duzo ze wyrazil zgode na wyjazd na rehabilitacje. Dosc sprawnie siada na lozku, sam je (ale ponoc z zup rezygnuje)Niesamowite jest jego poczucie humoru i jego rymowanki Wyjezdzalam od rodzicow ze spokojem |
| Dana | 2009-04-26 21:42 |
| e-mail woj.: małopolskie | Witaj Elu, jesteś opiekunką z prawdziwego zdarzenia. Jest to niezwykłe co robisz :))) Do męża przychodzi opiekunka 8-my miesiąc i też woła na Niego niuniuś. Nasi chorzy bywają dokuczliwi ale potrafią też być wdzięczni, zabawni, dowcipni, jednym słowem kochani. Madziu, Twój tato odkrywa świat na nowo. Otoczony dobrą opieką i życzliwymi ludżmi sprawia, że czuje się dobrze. Ważne, że potrafi to docenić. Pozdrawiam. |
| ela | 2009-04-27 13:05 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Dzięki Dano i Magdo,dzisiaj byłam w szpitalu i powiedziano mi że jutro babcia wraca do domu.Kamień z serca mi spadł.Jestem wypompowana.Jak wróciłam ze szpitala to czułam jak powietrze ze mnie schodzi.Nie podejrzewałam siebie, że też emocjonalnie się przywiązałam. Mam prośbę i zapytanie, czy ktoś na forum miał kogoś bliskiego z Hd, który zachorował na zapalenie płuc? Jaki był przebieg i jak to się kończyło?Jesteście moim jedynym wsparciem. |
| ela | 2009-04-28 10:37 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Tak przypuszczałam, za bardzo chciałam wierzyć że babcia wyzdrowieje.W niedziele mierzyłam jej temperaturę miała 38, a w poniedziałek powiedział lekarz że we wtorek wychodzi.Bardzo mnie to zdziwiło, ale o więcej się nie pytałam.Zresztą mój niemiecki ma wiele do życzenia.Więc nie potrafiłam wypytać się więcej o szczegóły. A dzisiaj dzwoniono rano do córki, że ma jeszcze temperaturę, no i zostaje. Co będzie z moją Niunią?. Chce mi się płakać. |
| Iza | 2009-05-04 12:16 |
| Tarnów woj.: małopolskie | nie wiem.. albo ja jestem złą córką... ale naprawdę... nie mogę znieść tego smrodu.. ktory panuje w pokoju mamy. Powiedziałam jej o tym ( obraziła się), myłam jej włosy ( masakra... nawet nie chce wdawać się w szczegóły)...obcinałam paznokcie...Nic przyjemnego. Wciąż ten sam problem.. higiena. Miesiąc w tym samych skarpetach.. i żadne perswazje nie pomagają. Nawet śpi w nich... Otwieram okno, zamyka. Smród.. papierosów , brudu.. Koszmar. |
| ela | 2009-05-15 11:36 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Kochani, babcia wyzdrowiała!!Po 2 tygodniach leżenia w szpitalu, przywieźli ją domu z temperaturą. Lekarze rozłożyli ręce i odesłali ją.Nie mogli zbić jej temperatury.No i wszyscy czekaliśmy....na.. A tu po 3 dniach temperatura zaczęła spadać i babcia na dzisiaj jest taka jak przed chorobą. No szczuplejsza, szpital robi swoje. Dostała apetyt, mówi dalej coś po swojemu. Takie ege szege, jak ja to nazywam. Także życzę wszystkim, którzy w jakiś sposób zmagają się z tą chorobą, takich cudów. I pozdrawiam serdecznie. |
| Magda B. | 2009-06-09 15:21 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | To co teraz napisze moze nie jest konkretnie moim spotkaniem z HD, ale napisze Wam co dzis napisalam do rzecznika praw pacjent po tym jak mami probowala zalatwic tacie rehabilitacje "Zwracam sie zapytaniem czy choremu na pląsawicę Huntingtona (HD)- leżącemu przysługuje rehabiliatcja domowaz NFZ i w jakim wymiarze ilościowym?? Dzis rehabilitantka poinformowala mame w jednym z osrodków prowadzących rehabilitacje w ....., ze tacie rehabilitacja sie nie nalezy. Tato choruje od kilku lat i jak dotad nie bylo z tym problemu. Mama bedąc oburzona tym stwierdzeniem zadzwonila do NFZ podkarpackiego i tam dowiedziala się, ze owszem moze otrzymac zabiegi domowe, ale rehabilitant musi napisac opinię, ze pacjent rokuje powrót o formy i sam pacjent musi napisac prośbe o rehabilitacje. Nawiązując do stwierdzenia pani rehabilitantki, ze tacie sie nie nalezy rehabilitacja chcialam sie dowiedziec komu konkretnie sie nalezy jak nie choremu potrzebującemu rehabilitacji!!!!! Proszę uścislic wykaz chorób, które maja szanse na rehabilitacje domowa o choroby bardzo rzadkie jakim jest wlasnie HD. Spotkaliśmy sie z różnym traktowaniem taty i to wlasnie przez ludzi ze swiata medycyny. Czy to jego wina, ze zachorowal?? Czy takiemu czy innemu choremu, placącemu przez lata składki nie nalezy sie pomoc?? Chyba juz wszystkie osrodki rehabilitacyjne w .... mama obeszla i wszedzie jej odmowili pomocy, wspomagajac sie argumentami typu, np zly druk skierowania. Pytanie kto ma sie znac na sprawach formalnych pacjent, lekarz czy moze pani w sklepie miesnym?? Ile formalnosci musi spelnic chory, aby zabezpieczyc sie na przyszlosc i przewidziec, ze wlasnie w tym czasie bedzie potrzebowal pomocy rehabilitanta?? Terminy sa owszem, ale za jakis czas?? Dla kogo one sa?? Bardzo prosze wskazac mi konkretny osrodek w .... w ktorym otrzymam rehabilitacje w najblizszym czasie, a nie za miesiac czy dwa?? Na powyższe pytanie chcialabym uzyskac konkretna odpowiedz a nie cytowaniaz regulaminow, przepisow, rozporzadzen czy tym podobnych rzeczy. Prosze konkretnie. Czy naprawde tak duzo od Panstwa oczekujemy??" Ostatnio mam bardzo ciezki okres w pracy i takie zachowania ludzi dotatkowo poteguja moje oburzenie |
| Iza | 2009-06-13 14:37 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Oj... wiesz Magda, to oczywiście oburzające, że trzeba żebrać o cos co sie człowiekowi należy. Nie znam przepisow dot rehabilitacji, obawiam sie jednak ze nie jest zła wola urzedników a wlaśnie przepisy, ktore "krepują" im ręce. Dlatego też takie apele powinnismy słać do naszych parlamenatrzystów, bo to oni stanowią prawo. jestem sama urzędnikiem i sama ocenę niektórych przepisów mam bardzo, bardzo zlą. niestety moge tylko wskazywać tym co je tworzą ich niedorzeczność, ale.. stosowac muszę. Jeżeli rzeczywiście sa zapisy , które mówią o tym ze rehabiltacja należy sie tylko tym, ktorzy rokują powrót do jakiejś tam formy , to jest to oburzające. Zwłaszcza w obliczu tego, jak na spotkaniu grudniowym w Krakowie pokazano nam jak bardzo rehabiltacja moze poprawiać stan chorego na HD. To jakieś iście hitlerowskie przepisy... jak choroba nieuleczalna to niech lezy i umiera??? |
| Iza | 2009-06-25 18:49 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Właśnie dostałam wiadomość od siostry... Mama urzadza cyrk... bo mąż mojej siostry wymienia okna... a ona nie chce wyjść z pokoju, nie zgadza sie na wymianę okna u niej... agnieszka pisze ze wstyd taki bo jest z wojtkiem jakiś kolega.... jestem bezsilna w takich momentach, nie wiem co mam jej poradzić... W weekend jadę do Mielca... ale co mogę... czasem próbuje z mama rozmawiac, ale .. wiecie jak jest. Zadne argumenty nie docierają |
| Koziorożec | 2009-06-25 19:50 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Chrtyste Panie! Izo! To normalne, że chory robi kłopot! Moja Żona nie zgadza się na żadne zmiany!!! To jest przypisane tej chorobie To Wy pełnosprawni intelektualnie musicie coś wykombinować, jak Mamę przekonać!!! Ona nie robi tego, bo jest taka niedobra, tylko dlatego, ze jest przedewszystkim chora. |
| Iza | 2009-06-25 20:22 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Jasne.. Wszyscy to wiemy... ale czemu wydajesz się oburzony? Wiesz... moze Ty jesteś super cierpliwym człowiekiem, ale.. my, zwłaszcza moja siostra juz tego nie wytrzymujemy. Poza tym moja Mama nie tylko jako chora sprawiała kłopoty i wiesz.. jak "ktoś sprawia kłopoty" od kilkudziesieciu lat, mozna stracic cierpliwość.Uwierz. a moze to tylko ja i moja siostra tak sobie nie radzimy? |
| Elzo | 2009-06-26 09:22 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Tak, tak , anielska cierpliwość to cecha która dobrze jest mieć i tego życzę wszystkim Opiekunom! Pewnie,że są dni ,że tego nie wytrzymujemy , tego napięcia, tego tłumaczenia bez sensu bo Chory i tak wie swoje i to lepiej Dlatego życzymy ciagle sobie by nie tracić cierpliwości i sił! Pamiętacie jak tu opisywałam co przeżyłam gdy Córcia postanowiła urządzić pokój Męża miała to być niespodzianka a była gehenna !!! Teraz jest inaczej ! Jakby jakaś kompletna obojętność Dwa tygodnie przeb ywał w pokoju w którym nie było wersalki, fotela i 6 krzeseł Chyba tego nie zauważył ! Choć było Mu wyraźnie niewygodnie ! |
| Koziorożec | 2009-06-26 11:44 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Tak Elzo tylko święta cierpliwość popłaca Opiekunowi. I pomysłowość jak przekonać do czegoś. Ja juz to chyba mówiłem, ale powtórzę - jeżeli kiedyś były złe relacje między obecnym Chorym i jego teraźniejszym Opiekunem, to ta zła przeszłość niestety ciągle wraca. W takim przypadku tylko Zdrowi są w stanie pracowac nad sobą, nad swoja psychiką, doborem metody postępowania. Od chorego trudno oczekiwać, żeby mu się charakter zmienił na lepszy. No chyba, że zadziałamy farmakologicznie, czego nie można wykluczać. Ja nie mówię, że jestem święty. Traciłem wiele razy cierpliwośc i nieraz najchętniej bym zamordował (w przenośni oczywiście) swoją Podopieczną. Przez parę miesiecy gwałtownego pogorszenia stanu świadomości (efekt leków - ale jest spokojna, sporo spi i nie traci juz na wadze) mojej Żony, przeszedłem przyspieszony kurs i nauczyłem się, że tylko cierpliwość, spokój popłaca. Lepiej zrezygnować z forsowania czegoś, co nie jest konieczne dla życia i zdrowia niż narzucać swoją wolę Choremu na siłę. Myślę, że jeżeli kiedyś ludzie mieli do siebie wiele pretensji, to teraz trudno oczekiwać sielanki. Trzeba to przyjąć z pokorą. Rodzinę i znajomych, którzy pytają o stan zdrowia Żony uświadomiłem, że przy HD nie można oczekiwać poprawy stanu zdrowia, tylko najwyżej można lepiej dobrać leki. To samo można by odnieść do postępowania z Chorym, Chorego raczej trudno zmienić w anioła, jeżeli nim całe życie nie był, ale można popracować i lepiej dobrać sposoby postępowania. Taki jest mój poglad. Wszystko zależy od nas Opiekunów! To my sie sprawdzamy, albo nie w tej trudnej roli, którą przyniósł nam los. |
| Anna S. | 2009-06-26 12:19 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Elu spoza Polski, TAK TRZYMAĆ! Jesteś niesamowitą osobą i to jest wspaniałe! Tak niewielu potrafi dostrzec żywą istotę w człowieku, z którym kontakt jest ograniczony. Pamiętam to stadium choroby u mojej Babci, kilkanaście lat temu. Babcia miała do ostatnich chwil kontakt ze mną i moją Mamą; reszta rodziny uznała, że nie ma się co wysilać, skoro ona już od dwóch lat nie mówi. Sprawa załatwiona. A z drugiej strony może nie ze wszystkimi Babcia chciała rozmawiać... |
| Iza | 2009-06-27 07:47 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Oczywiście Koziorożcu... można popracować itd, pod warunkiem, że samemu ma się na to siły, a u mojej siostry widzę nerwy już mocno zszarpane przez rozne zyciowe sytuacje. Wczoraj Mama się uspokoila, zobaczymy co będzie dzisiaj, ale dzisiaj to juz naocznie się przekonam |
| Iza | 2009-06-28 09:22 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Wczorajszy "sukces". Udało mi sie przekonać mamę zebym mogła jej umyć włosy.Nie bardzo chciała, ale ja przekonałam. Generalnie wczoraj była miła. |
| Koziorożec | 2009-06-28 10:04 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | To jest sukces! |
| Iza | 2009-06-28 16:08 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Prawdziwy sukces to będzie jak uda mi się Mamę namówić do zmiany skarpetek, ktorych nie chce zdjąć od jakiś 3 miesiecy... czasem kompletnie nie rozumiem tej choroby... dlaczego doprowadza człowieka do takiego stanu...? Moja Mama , ktora zawsze tak dbala o siebie, o porzadek w domu. Dobra.. obiecałam sobie nie zadawać pytan pt. dlaczego? |
| Iza | 2009-06-28 16:36 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Czasem sobie jednak zadaje takie pytania.. na które nie ma odpowiedzi. Popatrzcie http://nasza-klasa.pl/profile/3183651/gallery/album/2/95 to moja Mama i jej siostra. urocze i beztroskie. dzisiaj jedna chora na HD, druga walczy z nowotworem... a byly urocze i beztroskie. dzisiaj jednej nie poznają znajomi ( a przecież była piękną kobietą), druga nosi perukę.. bo wiadomo chemia... jest taka piosenka, ktora powstala chyba po powodzi w 1997r.http://diana39.wrzuta.pl/audio/49lTJmWmBuY/janusz_radek-_wielka_woda Mimo wszystko lubię tę piosenkę... i ten refren pasuje do tych moich pytań "Dlaczego my? Dlaczego tutaj? Czemu tak? Pytamy ciągle jak pytają małe dzieci. A odpowiedzi brak, a odpowiedzi brak...." Bo my i tyle prawda? |
| Magda B. | 2009-06-28 20:12 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | i dzis kolejne spotkanie z czlonkiem naszej hadeckiej rodziny. nie moglam stracic takiej okazji i nie moglam sie nie spotkac z ta cudna matka, opiekunka dwoch chorych corek, ktora przyjechala do krakowa z drugiego konca polski. przez nawal pracy i obowiazkow dopiero dzis znalazlam chwile na spotkanie. najblizszy tydzien znow odpadlby, bo juz wiem, ze nie byloby sie kiedy spotkac. A warto bylo!!!! Moze nie zorganizuje duzego spotkania, ale takie male maja urok tez i jakos specjalnie nie trzeba sie do tego przygotowywac. Niektorzy mysla, ze mam duzo czasu, bo wakacje. Owszem wakacje sa, ale nie dla mnie - dla mnie to czas bardzo intensywnej pracy od rana do nocy. Do tego ludzie w pracy chca zawalic na mnie swoje obowiazki, a ja sie stawiam i nie daje sie wykorzystywac. Wiem, ze ludziom sie to nie podoba, ze sie stawiam, ale zycie nauczylo mnie tego w ostatnim czasie, zeby myslec o sobie. Jestem swiadoma tego, ze uwazaja, ze sie zmienilam, ale w koncu zaczelam zauwazac siebie. To ze ladnie wygladam, nie oznacza wcale, ze sie czuje dobrze. Nie chce pamietac tego co bylo, ale nie da sie przeskoczyc pewnych dolegliwosci. Jesli liczycie na jakies wieksze spotkanie w Krakowie to na mnie nie liczcie, moge pomoc, ale nie zorganizuje tego. Nie mam sily i czasu, a jesli juz mam czas wole go poswiecic rodzicom, bo tez mama nie daje sobie sama rady i z rodzenstwem w miare mozliwosci zmieniamy sie odwiedzajac rodzinne strony chociaz na caly weekend, aby mame wyreczyc i dac jej troche odpoczac od codziennosci. Zreszta i tak nie jestem dobrym organizatorem, zdazyliscie sie o tym przekonac |
| Majka | 2009-06-28 20:18 |
woj.: śląskie | super Madziu, że znalazłaś czas na to spotkanie. Jak zawsze można na Ciebie liczyć. |
| Elzo | 2009-06-28 20:56 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Super , super ,że spotkałaś sie Mam pytanie do kiedy Ona będzie w Krakowie bo też Jej obiecałam ,że sie spotkamy A też nie mam zupełnie jak wyrwać się z domu |
| Magda B. | 2009-06-28 21:12 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Ona sama nie wie, dlatego wygospodarowalam czas dzis, zeby nie stracic okazji |
| Iza | 2009-06-28 22:33 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Tajemnicze jesteście:). Kim jest Ona? |
| Iza | 2009-06-28 22:37 |
| Tarnów woj.: małopolskie | P.S Magda, a kto powiedział, ze jestes kiepskim organizatorem? ja uważam inaczej. I rozumiem Cię jesli chodzi o czas. jestem sama, pozornie powinnam mieć dużo czasu, ale to nie tak do konca. jak czlowiek jest sam, to wiele rzeczy, a własciwie wszystkie domowe rzeczy spoczywają na jego glowie. Pewnie... jest mniej prania, gotowania, sprzatania, zakupów, ale SĄ i NIKT w nich nie pomoże. a oprócz tych podstawowych rzeczy sa jeszcze inne sparwy, ktore trzeba pozalatwiać. jest jeszcze praca, ktora moze bardzo absorbować i jest RODZINA. a jesli jest to taka rodzina jak Twoja, moja.. czyli z chorobą.. to trzeba mieć dla swoich bliskich też czas. |
| Iza | 2009-06-28 22:38 |
| Tarnów woj.: małopolskie | P.S. 2 Nie wiem czy ktoś żąda od Ciebie organizowania duzych spotkań. Tak jak napisałam w innym wątku.. mnie bardzo odpowiadają te nasze kameralne spotkania. Myślę, ze nie tylko mnie i wcale nie chcialabym zeby to się zmieniało. Czy wszyscy musimy "działać" tak samo? Nie. Uważam, ze nie |
| Iza | 2009-08-10 21:44 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Hd powoli zabiera moją Mamę. Widzę to za każdym razem kiedy przyjedżam. Niby jest jeszcze kontaktowa, kojarzy, ale zabiera ją... Cięzko mi ją zrozumieć.. polowy słów, ktore do mnie mowi nie rozumiem... Czasem bierze mnie jakaś taka złosć na nią... i jej zachowania, czasem tak bardzo mi jej szkoda, jak patrzę na te jej rozpaczliwie próby powstrzymania ruchów... Bylysmy ze sobą przez weekend. Była spokojna, nie sprawiała problemów, a ja starałam sie spełniać jej zyczenia. Pierogi z owocami, nalesniki:) Namowiłam ją też do umycia włosów. na kąpiel już sie zgodzić nie chciała. No i wciąz od pól roku chodzi w tych samych skarpetach... nie bardzo wiemy co z tym zrobić. jest przerażliwie chuda.. tak chuda, ze gdyby ktos chcial kręcić film o obozie koncentracyjnym mogłaby zagrać.. Cos strasznego... chudość, chudość, chudość jakiej chyba nigdy nie widziałam. No ale jeszcze JEST. Jeszcze nas poznaje, jakos rozmawia. Kiedy patrzę na nią to nie wierzę, ze moze mnie spotkać to samo. Po prostu nie wierzę i tyle. Cieszę się, ze byłam z nia i sprawiłam jej trochę przyjemności. Załuję, ze nie da sie częsciej. przeniosłabym sie do Mielca, gdyby to było mozliwe. |
| Iza | 2009-09-07 21:56 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Przed moim kolejnym spotkaniem z Mamą postanowiłam sobie uroczyście, ze będę starała sie byc cierpliwa, dobra, słuchająca i w ogóle. No moze nie do konca sie wszystko udało, ale starałam się. Siostrze udalo sie wreszcie namówić mamę do zmiany skarpetek ( po kilku miesiącach). Mowi, ze to co zobaczyla to byl horror. paznokcie musiała mamie obcinać ... urzadzeniem do obcinania drutu. Ja zajęłam sie w niedzielę myciem włosow. Nawet specjalnie nie trzeba było mamy przekonywać. No i ... podstępnie obciełam mamie włosy. Ona nie chciala o tym slyszeć...A wlosy dlugie, slabe i wypadające. Wzięłam nozyczki i nie mowiąc jej nic, przy suszeniu obcięłam. Chyba sie nawet nie zorientowala, tak mi sie wydaje. A od razu lepiej to wygląda i łatwiej utrzymać w czystości. Strasznie dziękowała za to umycie wlosow. Ja jej mowię zawsze: Mamo nie dziekuj, wszystko zrobimy, tylko powiedz jak czegos potrzebujesz. Nie rozumiem juz wiekszosci słów, ktore mowi. Poprosiła mnie zebym jej posmarowała twarz kremem. Jak patrze na nią... nie.. nie mogę patrzeć... tak strasznie źle wygląda... coraz wieksze grymasy na twarzy.... waży moze 35 kg.... Siostra sie skarzy... ze jest ostatnio niemozliwa.. Nie wiem co robić. Czuję bezsilność. Dzisiaj sie wzruszyłam, wyjęlam ze skrzynki imienionowe kartki do mnie. Mama , moja chora na HD Mama sama podpisała kartkę. Pismo tak rozdygotane... takie niwyraźne, ale podpisała sama... Musze te kartkę zachować, bo wydaje mi sie, ze to ostania kartka, ktorą własnoręcznie podpisala. |
| Iza | 2009-09-07 22:00 |
| Tarnów woj.: małopolskie | napisałam co u Mamy.. pomyslalam: och zeby znowu ktos nie odebral tego jako skargę... Nie, nie... ja się nie skarżę... ja po prostu opisuje tę hadecką rzeczywistość.. ufając , ze ktoś moze pomoze mi, a moze ja komuś.. Moze ja coś podpowiem, moze ktoś podpowie mi... Sposob na coś tam...jak zrobić, jak przekonać... ja się nie skarzę:) od razu przypomniała mi sie piosenka: http://zabek72.wrzuta.pl/audio/6mXrPA7skqm/edyta_geppert_-_zamiast |
| Elzo | 2009-09-08 20:20 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Po to jest to Forum by się poskarżyć, a na pewno by się poradzić czy podzielić swoim doświadczeniem .Pamiętam jak na któryś spotkaniu Grupy Wsparcia Psycholog tłumaczyła ,że trzeba wykazać cierpliwość w obcowaniu z chorym, że trzeba szukać powodu który zniechęca chorego do kąpieli.Czasem jest to zimno ,czasem strach ,że się przewróci .Wtedy na tym spotkaniu padło nawet stwierdzenie ,że to najpewniej abnegacja chorego , która często występuje ...Pani Psycholog ,która nie miała doświadczenia w tej chorobie , nie znała jej była zaskoczona, nie uwierzyła w to.My mamy doświadczenie i wiemy ,że trzeba brać zawsze pod uwagę dwie opcje albo to jest właśnie abnegacja z którą chyba nie da się nic zrobić albo jakiś lęk , strach, dyskomfort chorego w trakcie kąpieli i trzeba wtedy próbować znaleźć taki sposób by chory czuł się dobrze podczas kąpieli.Wiem ,że są też tacy chorzy ,którzy uwielbiają kąpiel .Mogą się kąpać codziennie ale często jest tak jak pisze Iza.Moim zmartwieniem natomiast jest strach rocznego Wnusia przed chorym Dziadkiem .Jest to bardzo przykre!!!!Myślę, że Mąż ma tego świadomość !I niestety często się z tego powodu ...obraża .Obraża się na roczne dziecko. Nie mogę Wnuka zostawić na chwilę samego w pokoju z Dziadkiem bo wpada w panikę, zaczyna histerycznie płakać .Często powtarzam Mężowi by się po prostu uśmiechał do niego.Ale narazie nie potrafię tego opanować !Jak jestem z nimi w pokoju to widzę, że wnuk jest jakoś zafascynowany Dziadkiem ,wtedy go zaczepia, do niego mówi, przynosi mu zabawki .Mówi np "Ziazia dawaj" czyli Dziadku wstawaj ..Niestety rozczula to tylko mnie .Dziadek jest kompletnie obojętny. A ostatnio gdy zobaczył ,że wnuk bawi się jego budzikiem starał się mu go wyrwać ..Szarpali sobie ten budzik nawzajem i w końcu musiałam interweniować czyli odwrócić uwagę , bo wnuk się rozpłakał ...Znam też takie domu spośród naszych hadeckich , w którym Dziadek jest uwielbiany przez wnuki, bawi się z nimi .Nie wiem od czego to zależy. Bardzo mi przykro,że u mnie tak nie jest! Postanowiłam, że jutro na spacer wezmę Dziadka i Wnusia ...ciekawe czy mi to wyjdzie.... |
| Marta | 2009-09-08 22:28 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Witajcie po długiej nieobecności. Elzo trzymam kciuki z całych sił za to, by spacer doszedł do skótku i był przyjemnym przeżyciem dla wszystkich. Do mnie za 3 dni przylatuje ojciec. Za każdym razem panicznie boję się tego w jakim stanie go zastanę. Podczas rozmów z mamą i siostrą słyszę wiele skarg i obaw o stan ojca. W zeszłym roku gdy przed jego przyjazdem tak samo strasznie się bałam, bo mama i siostra opisywały jego stan o wiele ciężej niż w czasie pobytu w Anglii. Jak wszyscy dobrze wiemy choroba uderza falami i raz jest niemalże dobrze innym razem tragicznie, jak będzie teraz? Boję się, a z drugiej strony się cieszę, że on oderwie się od rzeczywistości i przez ten tydzień, pozwiedza ze mną nowe miasto. |
| Iza | 2009-09-08 23:06 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Marto.. rozumiem Twój strach. Ja jeszcze niedawno.. całkiem niedawno panicznie się bałam, każdej wizyty u Mamy. Czy uwierzysz, ze jak dojeżdzałam do Mielca... bolał mnie brzuch z nerwów? Tak strasznie sie bałam co zobacze po kilku tygodniach niewidzenia Mamy. Tak bardzo sie bałam w jakim stanie zastanę siostrę. Za każdym razem wracałam tak zszokowana, że przez dzień, dwa nie mogłam dojść do siebie. Jest juz lepiej, juz tak tego nie przeżywam... Nie wiem dlaczego... czy inne moje problemy przytlumily ten strach? Czy ja po prostu jakoś wewnetrznie pogodziłam się z faktem ze choroba postepuje.. ze nic nie poradzę. Mam nadzieję, ze to to drugie...Mam wielką nadzieję, bo po prostu są w zyciu rzeczy, z ktorymi niestety musimy sie pogodzić. Jesli tego nie zrobimy to będziemy juz cierpieć. Zawsze. Marto, zyczę Ci dużo, dużo siły, dużo cierpliwości. mam nadzieję, ze wizyta mimo wszystko jakoś przebiegnie udanie. a i jeszcze jedno: strasznie się cieszę, ze się odezwałaś na forum. napisz czasem co u Ciebie, jak tam zycie Polki poza granicami, jak rodzinka. Pozdrawiam |
| Iza | 2009-09-08 23:08 |
| Tarnów woj.: małopolskie | P.S Elusia, powodzenia! I napisz jak było. |
| Dana | 2009-09-09 12:54 |
| e-mail woj.: małopolskie | Iza, też mam podobny problem i też jestem bezsilna. Chodzi mi o higienę męża i nie tylko. Podejrzewam, że stopniowe nagromadzenie różnych niedogodności, (jak to Elzo ujęła) spowodowało, że panicznie boi się mycia. Próbowałam już różnych sposobów, ale niestety kończy się to agresją. Często z tego powodu uciekał z domu na ulicę , ale teraz wstawiony mam dodatkowy zamek na klucz do drzwi wyjściowych i z tym mam spokój. Stosujemy raz na jakiś czas wyjście awaryjne i proszę syna aby wsadził męża do wanny, a ja wtedy Go myję. Przy takiej akcji jest bardzo dużo agresji, więc jest to niebezpieczne i przykre dla nas, ale nie widzę innego rozwiązania. Po takiej kąpieli w jakiś sposób odbija się to negatywnie na psychice męża, jest bardzo roztrzęsiony ale po chwili wycisza się . Ażeby mu tą krzywdę wynagrodzić, chwalimy Go i w nagrodę podaję mu różne smakołyki. Następny problem to sprawy fizjologiczne. Nie zawsze udaję mu się dojść do WC. Pampersów nie chce zakładać. Nie chce się również przebierać. Dochodzi do agresji. Wymyśliłam, że będę robić spodenki na rzepy, bo trzyma kurczowo i nie pozwoli zdiąć. Mam jeszcze wiele innych problemów, ale może innym razem się poskarżę. Pozdrawiam. |
| Elzo | 2009-09-09 18:45 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Spaceru nie było! Nie byłam w stanie zmobilizować Męża .Wczoraj była kąpiel i to mnie cieszy ... |
| Marta | 2009-09-10 00:55 |
| e-mail woj.: spoza Polski | Usiłuję pozbierać się jakoś do kupy, ale ten strach jest faktycznie ogromny bóle brzucha, a nawet biegunki - może to głupie, ale tak jest. Z jednej strony radość z drugiej strach, no i jeszcze obawa o to że ojciec zauważy mój strach o jego stan, bo utknął na etapie zaprzeczania chorobie, choć czasem zdarza się, że wspomina coś w nerwach, że to wszystko przez HD. Sama nie wiem czy lepiej jest pomijać ten temat w rozmowach z nim, czy lepiej byłoby porozmawiać... Dziękuję Izo z całego serca. Elzo cieszę się ogromnie, że choć kąpiel doszła do skótku, zawsze lepszy jeden sukces i jedno niepowodzenie, niż bark sukcesów! Mam nadzieję, że i na udany spacer przyjdzie pora. Tyle jeszcze przed nami, tyle juz za nami, a koszmar HD wciąż trwa i się "rozrasta"... |
| Iza | 2009-09-10 12:44 |
woj.: małopolskie | Będzie ok, Marta.. znając Ciebie ( na tyle na ile Cię znam) to dasz sobie radę! Jesteś mądrą i silną kobietą. Dziekuję za maila. Odpiszę jak tylko wyskrobię trochę czasu... mam jakąś masakrę w pracy.. cały czas.. w domu też czas napięty.. obowiązki różne, a do tego przygotowuje sie do finalowego maratonu i strasznie mi zależy na dobrym wyniku. Trzymaj sie |
| Elzo | 2009-09-10 20:13 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Iza do jakiego znów maratonu prezecież ten w Krakowie miał być ostatni w sezonie ..Ależ Ty masz krzepę ! |
| Iza | 2009-09-10 21:29 |
| Tarnów woj.: małopolskie | hahaha, a gdzie ja napisałam , ze ostatni? W Istebnej mam finał, cyklu Powerade, wg mnie najcięższego i najpiekniejszego cyklu maratonow w Polsce ( najtrudniejsze i najpiekniesz trasy). Bo to jest tak ze tych cyklów jest kilka. W ramach cyklku jest zwykle kilka albo kilkanascie edycji ( cyzli wyścigów). Moj team jeździ w Poweradzie. Ponadto pojechalam sobie ( sama dla siebie dwa maratony w Cyklokarpatach - Przemyśl i Gorlice, i jeden w Esce - Tarnow). Zalezy mi na tym ostatnim w Istbnej, bo zajmuje 8 miejsce w klasyfikacji generalnej, a chcialabym nie tylko go utrzymać, ale jak sie da , to i poprawiać. Istebna będzie trudna ( znowu ok 2000 m przewyższenia na 56 km), ale damy radę, ja i moj Magnus:). Potem jak dobrze pojdzie w październiku pojade jeszcze do Jasła na Cyklokarpaty i to bedzie koniec... Potem juz tylko odpoczywam i nie trenuję, a jeżdzę na rowerze dla przyjemności i rozglądam sie po świecie. |
| Iza | 2009-10-06 18:40 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Moje kolejne spotkanie z mamą.. Była spokojna, ucieszyła sie z kwiatów, slodyczy. Przyszła pora na antybiotyk. "nie wezmę" "Mamo, dlaczego nie?" "Bo nie" "ale co oznacza bo nie?" "Bo nie" "mamo ale co sie dzieje?" "Nie wezme bo mi po nim niedobrze" "Mamo musisz brac zeby wyzdrowiec" "Nie" "mamo .. przecież mozna szybko czymś przepić..." "daj mi herbatę" Wypiła. Potem poprosiła mnie zebym ją nakarmiła obiadem. Trwało to pół godziny ale zjadła. Ma ogromne kłopoty z przełykaniem:((( |
| Koziorozec | 2009-10-06 19:33 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Zupełnie dobre spotkanie IMHO. |
| Iza | 2009-10-06 20:08 |
| Tarnów woj.: małopolskie | tak całkiem dobre... ale martwi mnie to przełykanie... Widzę, ze jest w niej okropny strach.. jak ma połknąć coś większego... Chyba jest to już taka lekka paranoja nawet, bo czasem polyka wieksze rzeczy a przy mniejszych twierdzi, ze sie dusi... |
| Koziorozec | 2009-10-06 20:56 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Izo! Trzeba pokarm rozdrabniać, rozdrabniać, rozdrabniać!!! Moja zona od dawna nie je większych kawałków niczego. Największe to może kawałki gruszki odkrojone nozykiem - dla zdrowego człowieka śmieszny kawałek. Chory nie moze bać się, czy przełknie, czy nie przełknie - ma łykać gładko. Córka do obiadu miksuje mięso. Ja do twarożku porannego kroję pomidor na kawałki o boku max. 2-3 mm mniej więcej!!! Mam do tego specjalnie ostrzony nóz z ząbkami. Moze Twoja Mama nie chce jeść, bo to dla niej jest zbyt trudne? Trzeba jej to ułatwić!!! |
| mmirek | 2009-10-06 21:12 |
| e-mail brzesko woj.: małopolskie | Iza dzięki za piosenkę "http://zabek72.wrzuta.pl/audio/6mXrPA7skqm/edyta_geppert_-_zamiast "nigdy nie myślałem, a znałem ją wcześniej, że będzie pasowała do minie - inni chyba też tak myślą( z Hd rodzinki)Pomyślałem że pojadę na zjazd do Zakopanego,pomyślałem że może się wybierasz a kiedyś Ci obiecałem że się spotkamy w Tarnowie, więc może jest dobry pretekst. Sorki za bezpośredni zwrot do Izy ale żyjemy tak blisko siebie a już dwa lata nie dotrzymałem słowa i nie utrzymuje z Wami z z Wami wszystkimi żadnego kontaktu. Przepraszam ale kiedy czytam forum jest mi jeszcze bardziej smutno, i nie chodzi mi o mnie, myślę o Was że mi się jakoś udaje że moja żona spokojnie przechodzi tą chorobę ale czytając ogarnia mnie strach że to co Wy piszecie może dotknąć także mnie. Chodzi mi o grymasy i fochy waszych bliskich, bo jeśli chodzi o jedzenie to ja od pewnego czasu podaję pokarm tylko zmixowany w formie płynnej przez smoczek. To chyba tyle na następne dwa lata, jak wszystko pójdzie dobrze to do zobaczenia na Krupówkach, przynajmniej z niektórymi. Pozdrawiam Wszystkich Mirek M. |
| Koziorozec | 2009-10-06 22:07 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Mirku! Nie znamy sie, ale dlaczego piszesz od razu - na następne dwa lata? Chodzi o Zjazd? - czy o to, że za dwa lata sie odezwiesz? Pisz o tym co Cię trapi! Ty masz kontakt z najbardziej zaawansowana postacią choroby, jeżeli podajesz zmiksowany pokarm przez smoczek... Jesteś dzielny! Opieki w następnych stadiach choroby trzeba sie obawiać, sam sie boję! Ale najbardziej boję sie innych rzeczy, nawet nie będę ich wymieniał... No i boję się siebie... Fochy, grymasy... my odpowiadamy dobrocią, miłością, pomieszaną często ze złością - to się nie udaje nam tak idealnie. Ale jest wiele przytulanek na powitanie, w ciągu dnia i na jego koniec. Jakoś nam wszystkim lżej. Mimo, ze chora do końca wierzga... Jak przytulimy naszego złośnika jest nam lżej i sam złośnik trochę się wycisza... Bądźcie dzielni! |
| Iza | 2009-10-07 07:35 |
woj.: małopolskie | no widzisz Koziorożcu... to nie do konca tak, bo jak mamie staralam sie kroić coś na bardzo drobne kawałki to była niezadowolona, mowila ze nie trzeba tak drobno. Mirku... będziesz chciał pogadać, jestem do dyspozycji. Mnie w Zakopanem nie będzie, z rożnych powodów. Jednym z nich jest wyjazd z pracy, który mamy zaplanowany akurat na ten weekend. Do Piwnicznej. |
| Koziorozec | 2009-10-07 09:28 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Izo! Skutek się liczy - czy Mama zje, czy nie! Nasi chorzy to niezłe przekory!!! Okres przekory u dzieci małych i nastoletnich jest znany i opisany a u chorych na HD nie. Trzeba być na to wyczulonym. Nie wierzyć do końca, że jest tak jak chory/chora mówi. Powiem tak, żeby była dobra atmosfera, dobry humor u naszej chorej my systematycznie jej się podlizujemy, choć ona nam często odpłaca złością, ale my jesteśmy ponad to! Mama zjadła obiad i to się liczy!!! Reszta jest niewazna. |
| Koziorozec | 2009-10-07 09:28 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Izo! Skutek się liczy - czy Mama zje, czy nie! Nasi chorzy to niezłe przekory!!! Okres przekory u dzieci małych i nastoletnich jest znany i opisany a u chorych na HD nie. Trzeba być na to wyczulonym. Nie wierzyć do końca, że jest tak jak chory/chora mówi. Powiem tak, żeby była dobra atmosfera, dobry humor u naszej chorej my systematycznie jej się podlizujemy, choć ona nam często odpłaca złością, ale my jesteśmy ponad to! Mama zjadła obiad i to się liczy!!! Reszta jest niewazna. |
| Koziorozec | 2009-10-07 09:31 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Dwa identyczne wpisy, ale słpwp, że to nie ja a program... |
| Iza | 2009-10-07 09:46 |
woj.: małopolskie | wiesz Koziorozcu.. rację masz zepewne, ale moja siostra nie ma już cierpliwości ani nerwów do jak to nazwałeś .. podlizywania się. Poza tym ma jeszcze masę innych obowiazków... |
| Koziorozec | 2009-10-07 10:21 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Kto nie ma licznych obowiązków... Sprawa elastycznego sposobu postępowania z chorym na HD jest moim zdaniem kluczowa. My, żeby nie mieć do czynienia z wybuchami złości, agresji staramy się bombę zawczasu rozbroić. Proszę mi wierzyć - jest znacznie mniej nerwów i jakoś sie udaje. Częściej udaje sie niz nie udaje. Podam przykład. Kiedy nasza chora jest tak rozdygotana, że nic do niej nie trafia a sama nie umie powiedzieć więcej niz da-da-da albo na-na-na albo zzz-zzz-zzz i dosłownie wścieka się, że my tego nie rozumiemy, wtedy córka znienacka proponuje - chodź Mama posmaruje Ci twarz kremem. Mama bardzo to lubi i już po chwili jest cisza i spokój. Czyli trzeba wiedzieć jak tą bombę rozbroić... Czasami gest, przytulenie jedno, drugie powoli sprowadza chorego na w miarę normalny poziom emocji. Przekonywanie oparte o logikę niewiele, albo nic nie daje. Żona przy piciu porannej kawy (to obowiązkowy rytuał) zawsze chce ją wypić najlepiej po pół szklanki naraz. Tłumaczenie, ze się obleje nic kompletnie nie daje. Trzeba po prostu nie pozwolić i przytrzymać rękę pod pozorem pomocy. Wiem, kazdy z nas ma inne sytuacje. Tak piszę co my robimy, bo może ktoś skorzysta z podpowiedzi. Dobrze by było sobie opowiadać o takich prymitywnych, nienaukowych metodach radzenia sobie z chorym na HD... |
| Elzo | 2009-10-07 21:09 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | No, no anioł z Ciebie Koziorożcu , w momencie furii przytulić.. Powiem szczerze nie potrafiłam tego nigdy. Wpadałam raczej w panikę, ogarniał mnie jakiś strach .Zwłaszcza wtedy gdy działo się to wieczorem czy w nocy. MOja odporność była zerowa.W dzień po prostu wychodziłam z domu. Teraz jest lepiej bo Mąż nie jest agresywny.Do wielu rzeczy po prostu daje się namówić .A jak nie ,to odpuszczam.Teraz moją metodą jest raczej chwalenie,że np świetnie ,sprawnie się ubrał, że świetnie chodzi, wygląda,jak miło gdy się uśmiecha.Ale tak jak mówię teraz jest b.łagodny i jest mi łatwiej. |
| Koziorozec | 2009-10-08 03:52 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Żona nie jest groźna w stanach nadpobudliwości, najwyżej odpycha. Wtedy usuwamy się z drogi. Chwalenie stosujemy również. |
| Iza | 2009-10-08 07:46 |
woj.: małopolskie | no widzisz... a moja mama bywało ze brała sie .. do bitki ( widziałam taką akcję)...To było wtedy jak sie zdenerowowała, ze siostra zrobiła remont w mieszkaniu i cos jej sie tam nie spodobalo |
| Koziorozec | 2009-10-08 09:39 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Ula mnie pochwaliła w innym wątku :) Staram się Ulu jak mogę! : Czasami z kiepskim skutkiem... Iza słusznie się martwi, ze garstka tylko pisze, bo że czyta dużo więcej jestem pewien. Ja bardzo cenię sobie to forum. Zastanawiałem się nieraz, co ja bym biedak zrobił z nieszczęściem w postaci choroby Żony, gdybym nie przeczytał szeregu wątków tego forum - od końca do początku. Same opisy kliniczne choroby nie wystarczają. Opiekunowi osoby chorej na HD potrzebne jest wsparcie, poczucie ze nie jest sam ze swoim nieszczęściem, że jest w jakiejś przyjaznej wspólnocie, która rozumie tak dobrze jak nikt. Tak wiec apel piszcie chociaz krótko, to nie musza byc długie wywody. Forum musi zyć! Obowiązki wzywają, kończę. |
| Witek | 2009-10-08 11:59 |
woj.: świętokrzyskie | Napisze krotko boczasu mi ciagle brakuje. W dniu 25 wrzesnia 2009r.lekarz negatywnie zaopiniowal moj wniosek o skierowanie doSamodzielnego Publicznego Zakladu Pielegnacyjno-Opiekunczego w Tarnobrzegu, w uzasadnieniu podajac, ze "Pacjetka z zaostrzeniem choroby Huntingtona winna byc kierowana do leczenia szpitalnego. Jest to choroba przewlekla nie kwalifikujaca do ZPO, tym bardziej ze opieke moze sprawowac rodzina"" Uwazam ze lekarz orzecznik to pewnie jakis niedouczony ginekolog lub komunistyczny Sbek, gdzie sie zalatwialo sprawy w wiadomy sposob. "Winien niewinien dostac powinien" Pozdrawiam |
| Magda B. | 2009-10-08 12:44 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Witek to jest nasza chora rzeczywistosc. Nie wiem dla kogo stworzone zostaly takie osrodki?? wW takich komisjach siedza ludzie, ktorzy zapewne nie znaja lub nie chca nawet poznac konkretnego przypadku. Moze to odbywa sie na zasadzie loterii?? Kazda komisja lekarska nie wiem na jakich zasadach jest zwolywana. Sami wiecie o kimisja lekarskich rentowych. Podobnie mieli moi znajomi jak staneli przed komisja o orzekaniu o stopniu niepelnosprawnosci - jednostronna gluchota, wyciety kawalek nerwu sluchowego - stopien niepelnosprawnosci dostaja na czas okreslony bo pewnie nerw odrosnie i beda slyszec. Tylko nie wiem czy taki nerw sie regeneruje - jako inzynier wiem, ze nie, ale moge sie mylic. W przypadku kwalifikowania do ZOL jest podobnie, do szpitala na hospitalizacje, bo pewnie tam sie chorego na HD wyleczy. A Ty co masz z pracy zrezygnowac, zeby opiekowac sie zona?? A kto zarobi na utrzymanie?? Państwo Ci nie da, bo jestes zdrowy, mlody i mozesz pracowac. Kolko sie zamyka. Nasza polska paranoja. Pisz odwolanie |
| Koziorozec | 2009-10-08 12:59 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Witku! Serdecznie Ci współczuję! Nie możesz rezygnować, musisz się natychmiast odwoływać. Co ma dać leczenie szpitalne w przypadku zaostrzenia HD??? Chryste Panie w jakim świecie my żyjemy! Odwołuj się, odwołuj, bo bez tego w ogóle nie będziesz miał racji. A może Stowarzyszenie mogło by Ci pomóc? Niech mądrzejsi w temacie Ci doradzą. Proszę ich o to doradźcie coś Witkowi!!! |
| Elzbieta II | 2009-10-08 13:09 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Witku, a może spróbować nie ZOL a DPS. Zol jest finansowany z NFZ a DPS z opieki społecznej ... Mój brat jest w DPS Konstantynów i pomomo tego ,że nie chodzi, kontakt werbalny jest prawie niemozliwy, to opiekują sie nim tak jakby był ich bliskim(jestem pełna podziwu dla tych ludzi) Pozdrawiam,życzę wytrwałości i spokoju |
| Koziorozec | 2009-10-08 13:11 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | A teraz do Magdy B. Ja Ci chcę tak doradzić - nie bierz na siebie zbyt duzo, znaj swoje ograniczenia. Swojego czasu w pracy byłem cholernie ambitny i wszystko chciałem perfekcyjnie załatwić. Nic mi to nie dało. Zacząłem wybierać co muszę a czego nie i dało mi to dużo spokoju. I trochę czasu dla siebie... |
| Iza | 2009-10-08 18:25 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Witku... koniecznie zrób jakieś odwołanie ( jesli jest taka mozliwość). Myślę, ze lekarz, ktory rozpatrywał wniosek nawet za bardzo nie postarał się "poznać" choroby ( bo ze o niej wie niewiele albo prawie nic jestem pewna, o to nawet nie ma co mieć pretensji, w koncu rzadka to choroba). Pterensje mozna miec o to , że nie uczynił nic zeby sie cokolwiek dowiedzieć. Myślę, ze argumenty które przedstawili moim przedmówcy:) są bardzo dobre. Przede wszystkim o jakiej my hospitalizacji mówimy? Hospitalizacja w przypadku HD? na jaki czas? miesiąc, dwa? i co dalej? I drugi argument, który podała Magda. jaka rodzina ma sie zając żoną skoro Ty musisz pracować.. Powodzenia Witku |
| Iza | 2009-10-08 18:34 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Co do tego co napisałeś do Magdy Koziorożcu... Ja myślę, ze Magda jest juz na takim etapie zawodowej kariery, ze wie, ze do pracy należy podjeśc z rozsądkiem i dystanse, aczkolwiek sytuacja czasem nas zmusza do pracy ponad miarę, ponad siły.. Ja często taką sytuację mam niestety.. Nie jestem bynajmniej pracoholikiem. Lubię pracować ale bez przesady, jest tyle przyjemniejszych zajęć. Ale naprawdę są takie sytuacje, ze nie mogę powiedzieć: że coś jest wazniejsze a coś mniej...( w pracy) bo dostaje polecenia od jednego przełożonego, drugiego... i nie da sie wytłumaczyć ze nie ma czasu... Jutro własnie mamy spotkanie kierowników, naczelnik z.. Panem x. Aż sie boję bo wiem, ze to bedzie się wiązac z dodatkowa pracą, na którą naprawde nie mam czasu. Od kwietnia mam nowe obowiązki ( dodatkowe) , w związku z nimi powinnam znac dogłebnie mase przepisów z zakresu ustawy o transporcie drogowym, swobodzie działalnosci gospodarczej itd. Kiedy mogę to siedzę i czytam w domu,ale nie zawsze mam czas, siłę... i czasem mam wrażenie ze dalej nic nie wiem... W domu powinno sie odpoczywać od pracy prawda? no ale nie zawsze się da. Dlatego ja Magdę doskonale rozumiem. Zarówno w jej jak i moim przypadku praca jest bardzo ważna, bo gdyby coś.. nie mamy drugiej zarabiającej osoby. jesteśmy zdane na siebie. I dlatego też czasem trzeba starać sie jeszcze bardziej. Magda dużo siły życzę! |
| Koziorozec | 2009-10-08 19:28 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Izo! Musiałem się sprężać w pracy, bo pan prezes to był kawał rzadkiego s...syna i mógł wywalić każdego w każdej chwili. Najbardziej zasłuzonego. Ale w tym wszystkim, w tym zastraszeniu, w tym zniewoleniu zacząłem rozpoznawać, ze nie wszystko muszę mieć na perfekt, bo inni się obcyndalają i dobrze się mają. Pracowałem średnio po 9-10 godzin w pracy i codziennie jeszcze średnio 2 godzinki w domu. Byłem tak wypalony pracą, że aż strach. Ja Główny Konstruktor niejednokrotnie zazdrościłem fizycznym, że idą do domu po 8 godzinach pracy i nie niosą żadnej roboty w teczce do domu! Nie wolno na siebie brać zbyt wiele, jeżeli nie trzeba. Bo jeżeli trzeba to co poradzisz? Jezeli praca nas wykańcza, to trzeba poza nią robić coś zupełnie innego. Jeździć na dziwnym rowerze na przykład :))) |
| Iza | 2009-10-08 19:35 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Jakim dziwnym, jakim dziwnym co?:)))) No ja tylko to miałam na myśli - ja trzeba to trzeba... Jak nie trzeba to nie biore do domu itd. Wyrosłam z tego, bo tak jak napisałam jest tyle przyjemniejszych rzeczy na świecie.. Ide wieszać pranie:) |
| Koziorozec | 2009-10-08 20:10 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | A ja mysle, ze jak Magda i na angielski i na basen i na siłownię, to może trochę dla niej za dużo. :(( Ja bym na jej miejscu zrezygnował z siłowni, od razu. Basen bardzo dobry!!! Jeżeli nie chcesz Izo pracować w domu to jesteś przegrana na starcie, niestety. Takie czasy. Rozważ to. Są przyjemne rzeczy w życiu to fakt. Pieniążki szczęścia nie dają, ale dzięki nim łatwiej żyć!!! A skąd masz pieniądze - z pracy! Więc musisz harować jak wół do emerytury. Lepiej to sobie uswiadomić zawczasu, niż za późno! :( Twój rower Izo jest dla mnie ciągle bardzo dziwny! Moja damka z 3 biegami w torpedzie (starodawna nazwa, młodzi jak Ty zupełnie jej nie znają :))) to jak stara przyjaciółka a ten Twój... Przyglądałem mu się i przyglądałem... Dziwny jakiś...:))) |
| Iza | 2009-10-08 21:38 |
| Tarnów woj.: małopolskie | eee... ja juz mam dwa rowery, wiec nie wiem o którym piszesz:) a co w nich dziwnego? Górale... rowerki ktore w góry Cie potrafią wywieźć ( no pod warunkiem ze im trochę pomozesz haha). Twoja Przyjaciółka damka tego nie potrafi... A Maję Włoszczowską lubisz, podziwiasz? ( bo ja bardzo). Ona tez ma dziwny rower:), tylko ten jej robiony na zamówienie i kosztuje 25 tys zł:), no i wazy niewiele ponad 8 kg. Moje ważą odpowiednio 12 i 11 kg, no i kosztowały trochę mniej:). Co do pracy.. staram sie ją wykonywać dobrze i rzetelnie, nie mam parcia na karierę - wystarczy mi to co jest - moze jestem minimalistką w tym zakresie, ale... po prostu chociaż lubię moją pracę, nie jest moją pasją więc.. robię tyle ile muszę, czasem coś tam ponad... ale no nie jest to moja pasja. Ale mój chleb:), dlatego dbam o nią |
| Iza | 2009-10-08 21:41 |
| Tarnów woj.: małopolskie | P.S ten moj dziwak, bo chyba piszesz o moim pierwszym rowerze Kellysie Magnusie też jest jak najlepszy Przyjaciel. pokochałam dzięki niemu mtb, pokonalam na nim pierwszy maraton, przejechałam ich 18... pokonałam tyle tras, poznałam dzięki niemu tyle osób. Przyjaciel.. moze dziwak, ale Przyjaciel:) |
| Koziorozec | 2009-10-08 22:40 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Maję Włoszczowska podziwiam! Ale nie za ostatni start. Moze sponsorzy wywieraja taką presję? Jedź, jedź, jedź!!! - I trzeba ryzykować zdrowiem? Śledziłem sprawę, znam, i byłem załamany. Praca. Izo ja tez bym wolał robic coś innego niż to co robiłem. Na przykład chętnie byłbym księgarzem, najlepiej we własnym antykwariacie. Jeszcze chętniej byłbym pisarzem, ale Bozia talentu nie dała. A na źycie zarabiać trzeba. Rozumiem. Rower. Ja bardzo lubie żartować! Ale trzeba mnie znać! Z moimi pracownikami ciągle sobie rozmawiałem pół-żartem, pół-serio. Zero obrazy, minimum dystansu. O tym dziwnym rowerze to tylko takie podśmiechójki... O! sorry! |
| Magda B. | 2009-10-09 07:35 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | To chyba nie jest odpowiedni watek na takie rozmowy, ale odpowiem jeszcze Koziorocowi - jak napisalam silownia, ale z ograniczeniami wagowymi. Koziorozcu spokojnie mam poprostu zamiar systematycznie jezdzic na rowerku stacjonarnym, steper, moze wioslarz. Obiecuje nie bede pakowala silowo. A ja zaraz zmykam na angielski a popoludniu do moich rodzicow:)))))) |
| Iza | 2009-10-09 07:46 |
woj.: małopolskie | nie no ja sie domyślam, ze żartowałeś:) O którym starcie Mai piszesz? tym na ME w maratonie? Ja sie wcale jej nie dziwię ze pojechała, ja ja nawet rozumiem. Rozumiem i bardzo podziwam. Jest twardzielka, bez dwóch zdań. Po takim upadku ( jak ten który sie jej przytrafił w Australii) trzeba szybko w miarę możliwości sie pozbierać i wystartować zeby potem nie było blokady psychicznej. Nie sądzę zeby to byla presja sponsorów. Myślę, ze to byla jej decyzja. Z tego co wiem nie byl to trudny wyścig, płaski, szutrowymi, szerokimi drogami, wiec bezpieczny. No to była w koncu Estonia haha, wiec jaki to wyscig mtb był... Myślę ze na start na bardzo niebezpiecznej trasie nie zgodziliby sie lekarze, trener. Oj widzę, ze mamy podobne preferencje .. też marzyłam o własnej księgarni, o byciu dziennikarzem... pisarzem. No i wuefistą ( ale mama zabroniła). Co do Magdy.. ona na pewno wie co robi i na pewno nie zostanie pakerem. Siłownia to też bardzo fajny sposób na spędzanie wolnego czasu, byleby z umiarem właśnie. A Magda jest sportsmenką i jestem pewna ze swietnie jej to zrobi bo na pewno tęskni zas sportem. |
| Iza | 2009-10-09 07:51 |
woj.: małopolskie | no i sorry, ze to "off-topic" , już nie będę:) |
| Koziorozec | 2009-10-09 08:28 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Jak się będziemy przerzucać z w±tku na watek, to kto się w tym połapie? Magdo B. proszę o zmiłowanie, wyluzuj :))) Najważniejsze, że mamy tematy do rozmowy... Przerzucam sie na w±tek Rodzinki HD cz.? |
| Elzo | 2009-10-09 13:10 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | taaaaaaaaaaak jest Magda B ma rację ..proszę o zachowanie porządku z góry ustalonego ...Koniec Kropka :))))))))))))))))))))))))))))))))) |
| Koziorozec | 2009-10-09 14:16 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | O Jezu! Straszne z Was sekutnice!!!!! :((( |
| Iza | 2009-10-09 15:02 |
woj.: małopolskie | no:))) straszne ale.. jakie fajne,pełne uroku sekutnice mówię Ci:) |
| Koziorozec | 2009-10-09 15:33 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Sekutnice to sekutnice... tak na żywo nie do wytrzymania, a uroda na mnie wtedy na działa... |
| Elzo | 2009-10-09 16:50 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Aniele mój - masz rację kiedy trzeba to jesteśmy sekutnice ! |
| Iza | 2009-10-09 19:57 |
| Tarnów woj.: małopolskie | a czy ja coś o urodzie pisałam? Uroda..kwestia gustu. O uroku pisałam, uroku osobistym:) |
| Świderek | 2009-10-12 18:54 |
| e-mail woj.: lubelskie | Witek dopiero teraz przeczytałam o tym ,że nie przyjęli Twojej zony do Zol w TBG. Mozesz sprobowac w Rozwadowie. Moim zdaniem tamtejszy osrodek tez jest dobry. Jesli zas chodzi o dps...coż...Tutaj wchodzi jednak kwestia odplatności za pobyt. Myślę, ze Ty i córka musielibyscie partycypować w kosztach. A dps sa drogie. |
| Magda B. | 2009-11-03 17:54 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Moje kolejne spotkanie z HD taty Wrocilam dzis od rodzicow, przedluzajac sobie listopadowy wyjazd. Znow bylo milo. Czasem zastanawiam sie czy to napewno HD. Moze pomylka w badaniach, moze to szczegolny przypadek HD, moze ... Tata sie usmiecha, zartuje. Dzis wspominal swoje dziecinstwo. Zal bylo wyjezdzac. A jeszcze pare lat temu nie moglam sie doczekac wyjazdu od rodzicow, bo tata byl tak nieznosny. Przekonalismy kolejny raz jak mozemy liczyc na pomoc rodziny. Przyjechal taty brat z drugiego konca Polski, ale u rodzicow pomoc nic nie trzeba, pomocy potrzebuje siostra, ktora ma meza, corke, syna i wszyscy zdrowi. Jutro mami jedzie do lekarza, przyjedzie taty brat z zona, tylko oni totalnie nie znaja zwyczajow taty: co, jak i o ktorej jada, co i o ktorej pije. Nie wie gdzie co jest u rodzicow, totalnie olewjace podejscie do sprawy. Nie dosc, ze mami ma nerwa w swojej sprawie to jeszcze denerwuje sie jak tata bedzie mial jutro |
| student | 2009-12-04 22:10 |
| czestochowa woj.: śląskie | Mam do prośbę a mianowicie proszę o adres lub telefon do miejsca gdzie można się przebadać na HD najlepiej w Częstochowie :) |
| Elzo | 2009-12-05 12:16 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Witam Studenta , właściwie to Częstochowa należy do Katowic i podaję poniżej adres Kraków Katowice Ośrodek w przyjmuje pacjentów z województw: Śląskie Łódzkie Opolskie Śląski Uniwersytet Medyczny Katedra i Klinika Neurologii Wieku Podeszłego ul. Medyków 14, 40 -752 Katowice Tel. +48 32 7894601 Fax. +48 32 2525955 Kierownicy, administratorzy ośrodków (SSA) oraz główni badacze (PI): SSA: prof. Grzegorz Opala, PI: dr Barbara Jasińska-Myga. ale polecam także Kraków - Jest to miejsce sprawdzone, pełne życzliwych Ludzi .Może spróbuj tam , może zrobią kolejny wyjątek. Ośrodek w przyjmuje pacjentów z województw: Małopolskie Świętokrzyskie Podkarpackie Krakowska Akademia Neurologii ul. Dwernickiego 8, 31-530 Kraków Tel. +48 12 4269280 Fax. +48 12 4225977 Kierownicy, administratorzy ośrodków (SSA) oraz główni badacze (PI): SSA: prof. Andrzej Szczudlik, PI: dr Rudzińska Monika. |
| Elzo | 2009-12-05 12:24 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Rzeczywiście przypadek Taty Magdy jest szczególny...ta radość, rodzinność.To zainteresowanie sprawami najbliższych,usmiechy .Radość gdy otoczony jest liczną Rodziną .Cieszcie się ,że tak jest i tyle. W większości domów jest cisza, smutek,kompletna obojętność chorego na otoczenie, na świat...Ja czasami mówię do Męża uśmiechnij się i dodaję ciszej - lepszy sztuczny uśmiech niż żaden .Często mam wrażenie, że Mąż woli spokój, ciszę i samotność, że męczą Go wizyty Rodziny, dzieci , gwar.. |
| borsuk | 2009-12-05 15:22 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Powyższa rejonizacja dotyczy wyłącznie EHDN i naukowego programu Registry. Każda osoba cierpiąca na HD lub z grupy ryzyka może sama wybrać sobie miejsce gdzie chcie się diagnozować i leczyć i żaden rejon nie ma tu znaczenia. |
| Elzo | 2009-12-05 20:01 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | No to polecam Kraków Studencie ! |
| Iza | 2009-12-05 21:39 |
| Tarnów woj.: małopolskie | tak dzisiaj myślałam o przypadku taty Magdy... kiedy karmiłam obiadem Mamę... kiedy dała mi w kość:). ale przecież u Magdy jest tak od niedawna, wczesniej było też bardzo trudno. Elzo pisze o ciszy... u nas w domu, u mojej siostry nie ma ciszy... Mama bez przerwy mamrocze pod nosem, bo wciaz jej sie cos nie podoba... a w tej chwili ta mowa to już bełkot. Ja jej nie rozumiem, siostrze to wychodzi lepiej, jest z nią codziennie, wiec widze ze lepiej wyłapuje sens. Dzisiaj ostro było...Mama wyskoczyła z jakimś wyimaginowanymi pretensjami i siostra nie wytrzymała... dośc ostro... Pewnie zaraz ktoś sie odezwie, ze powinnismy zachowac spokój, bo to choroba itd...Ze to my jesteśmy zdrowe i powinnismy rozumieć... Wiem, ale czasem... czasem bardzo cięzko. I myślę, ze tak jest w kazdym domu gdzie jest HD tylko moze nie kazdy ma sie odwagę przyznać. Mama jak wiekszosc chorych żąda, nie prosi a żąda, a jesli ktos nie spełni jej żądania natychmiast, no to jest awantura. Dzisiaj nie dała mi dokonczyc obiadu, trzy razy weszła do kuchni z żądaniem zebym przyszła ją nakarmić. w koncu zostawiłam ten swój obiad i poszłam spełnic jej "życzenie". I dopiero tuż przed moim wyjazdem spytała sie co u mnie slychać itd. wczesniej były tylko pretensje, mamrotanie itd. widzę, ze jest coraz gorzej i fizycznie i psychicznie:(((( Hd strasznie ją "pożera" |
| student | 2009-12-06 11:11 |
| czestochowa woj.: śląskie | Dziękuję bardzo za pomoc:) Pozdrawiam wszystkich:) |
| chelsea | 2009-12-30 16:46 |
woj.: nie chcę podać | poczytalam sobie dzisiaj to cale forum i troche mnie podnioslo na duchu:) z moja mama jeszcze nie jest tak zle ale ma juz problemy z chodzeniem , mowieniem..czasami mam juz dosyc i choc powtarzam sobie w duchu ze to choroba, ze musze byc cierpliwa to czasami nie mam sil , np kiedy mam wpada na pomysl mycia okien plynem do mycia naczyn i za nic nie daje sie przekonac ze po plynie zostaja zacieki i ze lepszy jest plyn do okien , w rezultacie musze poprawiac, ale sa takie momenty ze nic jej sie nie chce potrafi caly dzien lezec , troche chaotyczna ta moja wypowiedz |
| Dana | 2009-12-30 19:10 |
woj.: małopolskie | Witaj Chelsea, my opiekunowie mamy podobne problemy z chorymi. Nie jest to łatwe… Może lepiej uzbroić się w cierpliwość. To, że mama umyła okna płynem do naczyń to jeszcze nic. Ja też kiedyś umyłam sobie okna płynem do naczyń - to był pierwszy i ostatni raz. Wiele lat temu mojemu mężowi też nic się nie chciało robić a był jeszcze sprawny - byłam wtedy zła. Teraz chciałby coś robić a nic nie potrafi… Minęło już wiele, wiele lat i jakoś sobie z tym radzę, ale zawdzięczam to osobom, które mnie wspierają. Sama nic bym nie zdziałała. Życzę Ci więc jak najwięcej przyjaciół i pomocy skąd tylko to możliwe. Pozdrawiam serdecznie. |
| Witek | 2009-12-30 19:21 |
woj.: świętokrzyskie | Chelsea nie zabraniaj mamie jezeli chce cos robic no chyba ze robi cos zlego.Rozmawiaj duzo z mama wspominaj cos z przeszlosci.Chory lubi jak ktos jest zainteresowany jego osoba. Moja zona juz nic nie mowi i trudno mi tak na migi czy tez na wyczucie rozmawiac(domyslac sie czego chce)Pozdrawiam |
| Koziorożec | 2009-12-30 23:21 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Moja Żona mówi bardzo niewiele, najczęsciej - tak, nie - a i to przychodzi jej z trudem. Raz na parę dni przytrafi się jej wypowiedź z dwóch, trzech słów. Też trzeba się domyslać i zadawac po kolei różne pytania, czasami bez skutku. |
| Magda B. | 2010-01-04 11:02 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | I koleje moje spotkanie z tata, z jego HD. Uwierzcie wielokrotnie zastanawiam sie czy to naprawde HD (mamy badania genetyczne). Tata jest niesamowity. Pobyt u rodzicow jest taki mily. Tata rozgadany (choc bardzo niewyraznie), usmiechniety i szczesliwy. Sypie rymowankami. Kiedys patrzyl na TV i nie wiedzial co tam sie dzieje, a dzis On oglada TV ze zrozumieniem. Zaskakuje nas swoja pamiecia. Ojjj wielokrotnie jest "przypominajka" mami. Kąpany 24 grudnia mowi, ze "musi byc grzeczny, bo jaka wigilia taki caly rok":) Jest niewiele osob, z ktorymi "rozmawia" przez telefon. Zawsze jak dzwoni telefon to mowi, ze Witek. To jest chyba jedyna osoba (oprocz nas), ktora potrafi i przede wszystkim chce z tata rozmawiac. Spotkanie z tata bylo niesamowite i dzieki temu cale swieta byly niesamowite, rodzinne. Życze Wam takich chwil |
| Perła | 2010-01-13 08:43 |
woj.: małopolskie | Jestem po kolejnej wizycie u kuzyna i mam jabłko w torebce :-))) Tak, uśmiecham się, bo mimo większych"ruchów" ciała i dłuższych chwil zbierania się poprzedzających wykonanie jakiejś czynności,i "fatalnego" chodu(to najbardziej niepokoi), to dalej jest On :-). Mam takie wrażenie, że choroba bardziej dotyka i ogranicza Go fizycznie. Orientuje się w wydarzeniach codziennego życia,i przeszłość pamięta, nie jest niemiły, złośliwy, przynajmniej dla mnie, bo Ciocia narzeka, że Jej nie słucha. Wczoraj przyniosłam coś do zjedzenia i mówię, by jadł póki jeszcze odrobinę ciepłe,a On, żebym mu pomogła. Więc wzięłam do ręki kawałek z zamiarem nakarmienia Go, a On mówi, że nie, że mam mu pomóc jeść,tzn jeść z nim :-)) I jak na co dzień nie jadam tego, co Mu przyniosłam, to nie potrafiłam odmówić i "pomagałam". Mandarynkę też jedliśmy razem. Obrałam, podzieliłam na mniejsze cząstki, ale nie pojedyncze. Została jedna, wziął i mówi:"no to po jednym":-),i On jeden kawałeczek ja drugi i śmialiśmy się, bo mnie ten Jego zwrot skojarzył się z zupełnie czym innym :-))) Przy każdym spotkaniu przyglądam się Jego twarzy,zmienionej przez chorobę, ale kiedy pojawia się na niej uśmiech, to widzę w niej tego ładnego chłopca z którym broiłam- pięknie się uśmiecha, i oczy ma podobne do moich (w końcu mamy tych samych przodków)... |
| Koziorożec | 2010-01-14 10:49 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | 13 stycznia środa, Bydgoszcz, Dom Sue Ryder, Przychodnia Choroby Parkinsona i Chorób Układu Pozapiramidowego. Poczekalnia. Przychodzi wysoki mężczyzna z typowymi, zbędnymi, mimowolnymi ruchami. Myślę HD, ale czy na pewno? Przed wyjściem z Przychodni córka rozmawia z wysoką, ładną, szczupłą, ciemnowłosą, młodą kobietą. Widziałem ją wczesniej i zastanawiałem się co ona robi w tym miejscu? Na oko nic jej nie dolega. Ruszamy autkiem do domu, do Torunia. Pytam córki z kim rozmawiała - to była żona tego wysokiego mężczyzny. Zgadza się, mąż tej pani ma niestety HD. 35 lat. A ja myslałem, ze z 10 więcej... Zrozumiałem, że dla tej młodej kobiety widok mojej Żony musiał być bardzo, bardzo przygnębiajacy... |
| Elzo | 2010-01-15 15:06 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Taaaak to jest właśnie to ! Pamiętam w gronie Przyjaciół z naszej Hadeckiej Rodziny często zadawaliśmy sobie pytania jak reagują chorzy wzajemnie na siebie ..Nikt z nas nie przypuszczał ,jakie , to może być przykre wtedy gdy lżej chory spotka chorego w bardziej zaawansowanym etapie choroby .Teraz już wiemy ,że takie spotkanie może się źle skończyć.A jak się może poczuć Opiekun gdy widzi chorego w znacznie gorszej formie od swojego bliskiego...Pamiętam takie spotkanie chorych . To było dla wszystkich wielkie przeżycie . Jeżeli chory ma pełną świadomość ,to spotkanie z bardziej chorym jest dla niego ogromnym przeżyciem. Dlatego jestem taka ciekawa jak wyglądał Turnus Rehabilitacyjny ,który zorganizowała Danusia-prezes po raz pierwszy w tym roku.Może Ktoś z Opiekunów opisze jak to wyglądało..Jak wyglądał dzień chorego, jakie tam były warunki, atmosfera.Mój Mąż kategorycznie odmawia gdy mu proponuję wyjazd do Sanatorium oczywiście ze mną . Po prostu nie ma mowy . Napiszcie jak było.Przecież to ogromne wydarzenie w naszym Stowarzyszeniu taki Turnus Rehabilitacyjny . |
| Magda B. | 2010-01-25 12:16 |
| e-mail Kraków woj.: małopolskie | Kolejna wizyta u rodzicow:) Niestety trafilam na gorsze dni taty. bardzo niewyraznie mowil i mielismy trudnosci z przesadzeniem go na wozek. To bylo to zle, bo tak to znow fajniutki, szczesliwy. Wspolnie ogladnelismy i skoki i mecz szczypiornistow. Zaskakuje mnie tata swoja bystroscia. Tak jak wspomnialam kiedys patrzyl na TV teraz patrzy w niego ze zrozumieniem. Na skokach wymyslilam zabawe, ze ma czytac miejscowosci z transparentow, ale nie powtarzajac juz wczesniej przeczytanych. Fajne to bylo. W sobote mogl zobaczyc swoja druga corke Inke i swojego najlepszego kolege Witka - polaczylismy sie na skypa. Ojjj jaki byl szczesliwy. Wszystko mozna kupic, ale taka radosc i szczescie taty jest bezcenne. Juz wyznaczam sobie kolejny termin wyjazdu do rodzicow. Nie mam znow tak daleko (240 km) |
| Iza | 2010-01-25 16:47 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Ja też juz prawie nie rozumiem Mamy, mówi niewyraźnie. Ale sport ogląda chętnie:). Bardzo. a Małysza uwielbia. |
| Iza | 2010-03-08 19:37 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Problemy z myciem w dalszym ciągu.. tym razem całkowita porażka moja.. nie udało mi sie namówić mamy na mycie włosów... a "zapach" jest tak okropny ze naprawdę.. cieżko to wytrzymać. Moze jakaś rada, moze ktoś cos podpowie? za kazdym razem jest inaczej. i wszystko sie zmienia.. kiedyś siedzenie i ogladanie tv do poznej nocy. teraz kolacja o 17 i .. spać. i niemalże bez telewizji. ciezko to wszystko jakoś ogarnąć:( |
| Dana | 2010-03-08 22:29 |
woj.: małopolskie | Iza, u mnie był taki okres u męża, kiedy reagował agresywnie na mycie, przebieranie. To był dla mnie horror. Zastanawiałam się jak do tego doszło ? Co ja mu zrobiłam ? Teraz chyba wiem jaka była przyczyna. Musiałam wiele z siebie dać, aby to zmienić. Z chorymi trzeba bardzo ostrożnie postępować. Muszą się poczuć bezpiecznie, aby zachowywali się naturalnie. U mnie często zmieniały się opiekunki. Każda z nich powinna być przeszkolona jak postępować z chorym aby nie wpędzić w niepotrzebne fobie. Często dochodziło do nieporozumień między mężem a opiekunką . Brak cierpliwości, opieszałość, lekceważenie, kpiny z chorego – to wszystko obróciło się przeciwko mnie. Nikt sobie nie zdawał sprawy, że chory może być tak przewrażliwiony na swoim punkcie. Zaczęło się od tego momentu, kiedy zaczęły się problemy fizjologiczne. To był strach, że coś jest nie tak, bezsilność, wstyd , brak zrozumienia ze strony opiekunów, często czuł się ośmieszony i w końcu nastąpił bunt, agresja. Musiałam to wszystko naprawić. Trwało to parę miesięcy, krok po kroku drogą prób i błędów wszystko wróciło do normy. Teraz zakłada grzecznie pieluchy, pozwala się myć, przebierać. Motywacją było m.in. to ,że jest on najważniejszy dla mnie i że może na mnie zawsze polegać… Myślę ,że Twoja sytuacja z mamą jest o wiele trudniejsza, dlatego, że mama chyba już zwątpiła we wszystko i powoli poddaje się. Być może to depresja. .. U męża o tyle prostsza sprawa, że nie ma depresji, wciąż ma oczekiwania od życia, cieszy się byle czym… Zdaję sobie sprawę, że Twoja siostra ma więcej na głowie i trudniej jej poświęcić się wyłącznie mamie. Na pewno jest to wszystko bardzo skomplikowane i może nie powinnam się wypowiadać na ten temat. Każdy ma swoje doświadczenia, więc dzielę się nim. Może nie będę potępiona... Pozdrawiam Cię serdecznie. |
| Iza | 2010-03-08 22:40 |
| Tarnów woj.: małopolskie | no własnie.. siostra ma masę innych obowiązków i trudno jej poświecac czas tylko mamie. ma w koncu dziecko, meża, cały dom na głowie. wiesz Danusiu.. to jest o tyle dziwne, ze czasem mama bez problemów zgadza się na mycie głowy a czasem jest zdecydowane NIE. Jak to powiedziała moja siostra: trzeba czasem nad tym długo popracować.. czyli potwierdza to co piszesz. Myślę ze Mama sie nie poddała. Na pewno nie. Czasem jeszcze sie usmiecha, chętnie uczestniczy w rozmowach. Czyta gazety. ale ma swoje dziwactwa i jak sie jej zachce spac w ciagu dnia to przegania nas z kuchni bo twierdzi, ze "szalejemy". w sobote uslyszałysmy bardzo brzydkie słowa pod swoim adresem. a nasze rzekome szalenstwo polegało na ogladaniu tv. niestety to jest bardzo małe mieszkanie ( 46 m) a w nim mieszkają 4 osoby i pies. dwa pokoje, wiec ciezko jest zapewnic choremu pełen komfort, ciszę, intymność. Po prostu sie nie da. Obiecałam siostrze ze jak bede miec urlop to wezme mamę chociaż na parę dni do siebie. i własnie sie zastanawiam jak to wszystko bedzie. Z jej skłonnościami do drzemek w ciagu dnia itd. bo ja mam jeden pokoj, z jednym pojedynczym łóżkiem , ktore na pewno nie bedzie jej "pasować" bo nie ma oparcia. Nie bedzie miała jak sie oprzec, u siebie ma wersalkę z oparciem. nie mam zadnego fotela, ani nic wygodnego... tylko dwa krzesła. no ale bede sie martwić w lecie. Na przyszły rok planuje zakup jakiegoś wygodnego "siedziska" ( rozkładanego zeby było gdzie spac jak ktos przyjedzie), ale w tym roku , na te wakacje nie dam jeszcze rady. Jak sobie radzicie ze stworzeniem choremu warunków w malych mieszkaniach? |
| Iza | 2010-03-08 22:42 |
| Tarnów woj.: małopolskie | P.S Danusiu dlaczego miałabyś zostać "potepiona"? jestem Ci bardzo wdzięczna za poświecenia czasu i podzielenie sie doświadczeniami. Pozdrawiam również:) |
| Dana | 2010-03-08 22:50 |
woj.: małopolskie | Mojemu mężowi małe mieszkanie odpowiada, bo ma mnie w zasięgu ręki i czuje się z tym dobrze. Mnie to niestety przeszkadza... |
| Dana | 2010-03-08 22:55 |
woj.: małopolskie | Czasem mam wrażenie, że ingeruje w czyjeś sprawy zbyt gorliwie.. |
| Iza | 2010-03-09 08:09 |
woj.: małopolskie | ja nie mam takiego wrażenia. No.. nie wiem jak wygląda Twoje mieszkanie, ale u mojej siostry są dwa pokoje. w jednym ( b. małym) Mama, w drugim ( też niezbyt duzym), siostra , jej mąż, dziecko, pies. wiec jest to pewien problem |
| Magdalena ;* | 2010-03-09 09:25 |
| e-mail Kołobrzeg woj.: zachodniopomorskie | Izo 3 mam za Ciebie kciuki bądź silna nie poddawaj sie i nie załamuj bedzie dobrze (nie martw sie)!!! ... Bardzo Ci współczuje jest cięzko bo w życiu nie jest łatwo ale zawze po deszczu wychodzi sńce jeszcze raz 3 mam kciuki pozdrawiam i całuje ;* |
| Iza | 2010-03-09 10:41 |
woj.: małopolskie | Znamy się Magdaleno? dziekuję za miłe słowa. Ja sie nie poddaję, nie załmuje. Miewam gorsze dni, jak kazdy z nas. ale nie mam w zwyczaju się poddawać. |
| Iza | 2010-07-16 19:09 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Od kilku dni jest u mnie Mama. I ..? I Hd może zaskakiwać, bo jestem zaskoczona. Mama jest spokojna, nie ma z nią żadnych problemów. Chętnie sie myje, czego najbardziej sie obawiałam, ze nie bedzie chciała. drugiej nocy spadła z łożka, wystraszyłam się, ale na szczescie nic sie nie stalo. Staram się jej dogadzać jak mogę, stąd moze ten spokój. Tzn gotuje pomimo upału ulubione potrawy a przy tym upale nalesniki czy placki ziemniaczane to jest wyzwanie. je bardzo duzo, czym też jestem zaskoczona. W sumie to wiecej ode mnie:) jedno mnie nurtuje.. bardzo dużo spi w ciągu dnia, własciwie przesypia połowę. Dawniej tak nie było. I prawie w ogóle nie chce oglądać tv ( dawniej oglądałam nałogowo). Pewnie takie hadeckie zmiany na które nie ma wiekszego wytłumaczenia, |
| Elzo | 2010-07-16 21:32 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Nasi chorzy potrafią się bardzo zmobilizować ! I pewnie tak jest z Twoją Mamą ,u Ciebie. no i dobrze .Spadanie z łóżka zdarzało się u mnie nagminnie i dlatego kupiłam w Ikei takie nakładane zabezpieczenia.Teraz jest spokój ! |
| Iza | 2010-07-16 22:39 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | no nie wiem jak to jest. Myslę ze zmiana otoczenia dobrze jej zrobiła, ale też ja nastawiłam sie wyjątkowo b. pozytwnie i moze ona tez to czuję. Miałysmy przeciez już takie wspolne pobyty i bywało róznie, ale i ja tez bywałam w nie najlpeszej kondycji psychicznej wtedy. teraz sie chyba bardziej staram |
| Koziorożec | 2010-07-17 06:50 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Cieszą takie wpisy. Jest nadzieja, że na co? można wpłynąć. Na pewno zmiana miasta, mieszkania i opiekuna tu działa. Nastawienie opiekuna jest jednak decydujace. Trzeba wytrzymac wiele. Jak sie wytrzyma... |
| Iza | 2010-07-17 09:04 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | no własnie.. tydzien mozna wytrzymać i być cierpliwym, ale na co dzien? dlatego też nie dziwię sie mojej siostrze ze nie wytrzymuje i są tarcia. zresztą w domu mama zachowuje sie zupełnie inaczej. zupełnie. Czuje sie jakby to powiedzieć panią w domu i siostra w chwilach jej złosci czesto słyszała: wy... stąd. niestety. teraz podczas nieobcnosci mamy wyremontowała jej nieremontowany od lat.. hm... 30 chyba pokój i bardzo obawiamy się jak mama na to zareguje. Pewnie zamiast słów wdzieczno?ci ( bo przecież szwagier robił to wieczorami po pracy) i materiały kupował ze swoich oszczednosci, bedzie wielkie niezadowolenie. Tak było 2 lata temu kiedy wyremontowali kuchnie i przedpokój. była taka awantura... no ale cóż.. przekonamy sie jutro |
| Koziorożec | 2010-07-17 09:23 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Twoja diagnoza odnosnie zachowywania sie Twojej Mamy w swoim mieszkaniu i Twoim przekonuje mnie. Pewnie tam w Mielcu sa zaszłosci z wielu, wielu lat i zdrowego ciezko przekonac a cóz dopiero chorego na HD. Mama pamieta, ze to ona dyktowała co i jak ma byc. U ciebie jest w go?cinie i dobrze, ze tak sie czuje i nie robi Ci zbytniego kłopotu. Co do cierpliwosci... Juz to było wałkowane. Jak ja jestem niecierpliwy to niczego to nie poprawia, niestety. Lepiej zaniechać, niz starać sie cos przeprowadzic. Nie chcesz jesc, prosze nie jedz itd. U nas Żona po krótkim buncie i ucieczce np od jedzenia, po paru minutach sama wraca i je - tzn. daje sie karmic. Co do remontu, to juz jest zrobiony, ale radziłbym nie wprowadzac zadnych zmian oprócz odswiezenia. Chorzy na HD chyba nie lubia zmian. U Elzo tez była awantura po zmianie mebli, pisała o tym na forum. U nas tez jakakolwiek zmiana wywołuje dezorientacje i niezadowolenie |
| Iza | 2010-07-17 10:12 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | wiesz... zmian wielkich nie bedzie, ale na pewno bedzie awantura o powyrzucane stare gazety ( sterty kurzu), stare suszone kwiatki stojące od wielu lat. To na pewno. a odmalowanie pokoju było po prostu konieczne. znając mojego szwagra to na pewno zrobił to fajne, a siostra wybrała ładny kolor. Narobili sie strasznie bo do tego ten upał i troche już mi szkoda, ze spewnie spotka ich niewdzięczno?ć, ale pewnie i na o sa przygotowani. takie zycie. tak mama dyktowała warunki zawsze i to z bezwględno?cią dyktatora, szkoda mówić...i szkoda wspominać bo to bolesne. Cierpliwo?c cecha pożądana, ale u opiekunów po kilku latach na pewno sie wyczerpuje. z jedzeniem nie ma problemów, mama wczoraj nawet poprosiła o dodatkowe kanapki. poza tym kupuje jej jogurty, lody wiec jest zadowolona. |
| Koziorożec | 2010-07-17 11:38 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | No tak o kolor może być awanturka... Cierpliwosc po paru latach sie wyczerpuje, napisałas. Alez u mnie wyczerpuje sie kazdego dnia błyskawicznie i różnie to bywa. Ale moja twarda postawa spotyka sie ze złoscia i agresja, obrywam wtedy razy fizyczne róznego rodzaju. Za kazdym razem staram sie jak najszybciej okiełznac swoje nerwy (czasami muszę łyknąc Nervosolu) i jako? nie wchodzic dalej w zapetlenie wzajemnej złosci. Ja jestem zdrowy i to ja musze zapanowac nad soba i udawac, ze nic sie nie stało i zmienić taktykę albo w ogóle zrezygnować z forsowania swojej woli. Czasami (czasami? - czesto!) jest kłopot, bo chora moze sobie zaszkodzic albo chce cos robic czego nie nalezy. I co wtedy? Trzeba kombinowac, odwracać uwage itp. Na siłę nic u nas nie wychodzi, albo chorej chce sie płakac albo oberwe jaki? cios... I tak to jest. Nie moze byc słodko przy HD. Życze dobrej atmosfery i zadowolenia wzjemnego do końca. P.S. Stare animozje tkwia i w zdrowych i w chorych na HD. Ci ostatni gorzej mysla o nowych rzeczach, ale stare pamietaja nadspodziewanie dobrze. Wiec w Mamie tkwi pamięc starych układów i wtedy rzeczywiscie trudno jest. |
| Iza | 2010-07-17 15:49 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | no zobaczymy jak to bedzie jutro z tymi kolorami itd. na szczescie jedzie ze mną tzn odwozi nas moja przyjaciółka, moze wiec przy niej mama przynajmniej zachowa spokoj.obawiam sie jednak ze bedzie cieżko, bo sam powrót do domu moze ją wprowadzic w nie najlpeszy nastrój. Już sama jazda autem z pewnoscią bedzie stresem. Na szczescie jutro ma być chłodniej a i auto klimatyzowane, wiec moze nie bedzie tak ?le. okaże się. a mnie czeka powrót do pracy i rzeczywisto?ci |
| Elzo | 2010-07-18 14:39 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Moje kolejne, codziennie nowe spotkanie z HD to ciągłe zdziwienie ...,że znowu nie chce wstać Jest 11 ta jeszcze nie jadł ?niadania ,nic nie pił Po prostu ?pi..Długo się szarpałam z tym problemem Uległam w końcu Dzieciom i obniżyłam dawkę leków /lekarz wątpił w skutecznosć tego działania/ I co ? Są zmiany ,ale na gorsze Budzi się wsciekły, ze straszną miną ,której boją się wnuki, nie reaguje na prosby, błagania, gro?by.A wczoraj potwierdził ,że robi mi na złosć ...Tylko nie wiadomo ,czy to prawda czy tylko ja mu podpowiedziałam przyczyny złosci .Natychmiast wracam do starej dawki leków.Boję się agresji, złosci.Boję się mojej bezradno?ci i wytrącenia z równowagi i tyle .A tymczasem Przyjaciółka namawia mnie na urlop ..Hahahahha ale to ?mieszne! |
| Iza | 2010-07-18 14:57 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | tak Elu to chyba już lepsze to spanie. Nie wiem dlaczego tak spi duzo moja mama ( nie sądzę zeby to były leki), ale spi. je teraz obiad i juz pytała czy moze sie jeszcze polozyc, zanim przyjedzie po nas moja przyjaciółka. Niech ?pi, jesli to jej potrzebne. Ale sobie mysle czasem.. straszne zycie. ?niadanie, trochę poczyta gazety, ?pi, obiad, ?pi, kolacja, spi. |
| Witek | 2010-07-18 14:58 |
woj.: świętokrzyskie | Moje kolejne a raczej codzienne spotkania z HD, ale ostatnio zona dala popis w Kielcach -nie chciala wejsc na komisje lekarska. Szukalem wozka inwalidzkiego, ale kto Ci pozyczy a ZUZ nie ma wozkow inwalidzkich.Do windy zadna sila nie wsadzisz,czas ucieka bo za 15 min komisja w aucie nie zostawie bo upal, opadlem z sil bylam po 4 nockach, po dziessieciu min udalo mi sie wniesc na rekach do gabinetu.Badanie trwalo bardzo krotko ------RENTA NA STALE.milej niedzieli. Pozdrawiam |
| Iza | 2010-07-18 16:15 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | to żona nie miała jeszcze renty na stałe? |
| Iza | 2010-07-18 22:59 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | no i tak jak sie można było spodziewać Mamy dobry humor skonczył sie wraz z powrotem do domu. Była awantura o remont. Kolor ok, ale struktura nie ta.. bo bedzie sie obzierać o ?ciany. Paranoja bo nie ma za bardzo jak sie obdzieraż o te ?ciany. Pokój maly , meble, łózko, wiec bezpo?rednio przy ?cianach nie chodzi. Szkoda mi tej mojej siostry i tyle, orobiła sie jak dziki wół przy tym remoncie. |
| Iza | 2010-07-19 11:26 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Podsumowanie tygodnia z Mamą: zaskoczyła mnie pozytwynie, bo była spokojna. dzisiaj jednak my?lę, ze była spokojna bo miała wszystko co chciała. Zaraz jak tylko weszła do mojego mieszkania, poprosiła mnie zeby jej kupić papierosy bo nie ma pieniedzy. No to kupowałam - codziennie bo tyle pali. Do tego miala ulubione dania, jogurty, lody, gazety do czytania codziennie nowe. I swiety spokój czyli ciszę w mieszkaniu. Ubierałam, myłam, czesałam. Nie miała powodów do narzekan. Ledwie wróciła do domu zaczeło się... nieuzasadnione pretensje, wyimaginowane żale... a wszystko dlatego ze ?ciana nie gładka, a z delikatną chropowata strukturką ( ładną). wiec doszłam do wniosku ze moze moja siostra ma rację.. ze moze to nie wszystko choroba, a moze ten charakter bardzo trudny, który mama zawsze miała. Bo miała. Bardzo, bardzo, bardzo trudny charakter. Bardzo mi szkoda tej mojej siostry, która pewnie przez najblizsze dni bedzie obsluchiwać jak to Mamie nie podoba sie pokój. a pokój wygląda slicznie, czysto, przyjemnie, pieknie. |
| Iza | 2010-07-19 13:03 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | P.S Witku ale przeciez z tego co wiem, jest mozliwo?ć ze lekarz ZUS przyjedzie do domu, jak tak napisze lekarz prowadzacy. Nie skorzystałes z tego? Czy moze przepisy sie zmieniły? |
| Iza | 2010-07-19 22:23 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | no i dramat. mama prawie pobiła sie z męzem siostry. co? tam probowała wymusić na nim, on nie wytrzymal ?cisnał ją za ręke.. i katastrofa. Siostra w porę wróciła ze sklepu bo by sie pozabijali. No i napisała mi siostra ze chce oddac mame do dpsu.ze juz nie może dłuzej tego wytrzymywać. ja mamy nie wezmę bo nie ma mnie 9 godzin w domu, bo jestem SAMA, nie mam męzą, partnera, nikt mi nie pomoże finansowo gdyby co? sie stalo z pracą i musze dbać o pracę ( a jest cięzko, zbliżają sie wybory a po wyborach zawsze rewolucje, wiec sie obawiam), bo mieszkanie mam na kredyt i mam do spłacenia jeszcze ok 50 tys zł , wiec wyjątkowo musze o tę prace dbać, bo wreszcie.. mieszkam w jednym pokoju i zwyczajnie kiepskie warunki dla osoby chorej. duzo dzisiaj myslałam o mamie.. duzo.. o tym dziecinstwie trudnym, które nam zgotowała... bardzo trudnym.. Bo o tym też mówiła moja siostra, zresztą ona czesto zadaje sobie pytanie...trudne. w imię czego to wszystko? wiecej nie bede pisać bo wiem ze to co napisałabym spotkałoby sie z potępieniem, ale proszę osoby, które zaraz chętnie wydałby osąd. Nie oceniajcie, bo nie wiecie.. nie wiecie.. jak wyglądało zycie moje i siostry. jaki los nam mama zgotowała. sprawa umieszczenia w dps nie jest prosta, bo wiadomo musi byc zgoda osoby chorej. ale są jeszcze opłaty i tu już wiem wszystko spadnie na mnie dlatego ze siostra nie ma dochodów. i stąd moje pytanie do osób, które mają osoby chore w dpsach, mozecie napisac jak sprawa dopłat wyglada u Was osobiscie. To ważne dla mnie, bo chociaz jak na warunki tarnowskie nie zarabiam mało, to jednak nie jest to wielka kwota, wiec gdyby mi kazano dopłacić dobrych kilkaset zł moja sytuacja nie byłaby dobra. ale jakiegos rozwiązania trzeba szukać bo siostra jest na granicy wytrzymałosci. Bardzo proszę o pomoc i wyrozmumiałosc |
| Koziorożec | 2010-07-20 09:34 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Dopóki alczysz jestes zwyciezcą! Witku - jeste? zwyciezcą, bo walczyłe?! Gratuluję poy?lnego finału, mimo takich ogromnych trudno?ci po drodze... Na marginesie, ale jak ważnym! - ile czasu musi jeszcze upłynąc, aby z chorym mozna było dotrzec bez przeszkód przed oblicze sznownej komisji. A jeszcze lepiej, zeby chory w takim stanie mógł byc zbadany przez komisje w domu? |
| Elzbieta II | 2010-07-20 10:10 |
| e-mail Warszawa woj.: mazowieckie | Iza za wiele nie pomogę,bo w każdym przypadku opłata jest inna-w zalezno?ciod tego , ile kosztuje DPS w danym mie?cie , w zależno?ci jakie są dochody osób zobowiązanych alimentacyjnie, .Moge jedynie doradzić ,żebys poprosiła osobę w Miejskim O?rodku Pomocy Społecznej(tam gdzie Mama jest zameldowana)żeby w przybliżeniu (podając swoje i siostry zarobki-oraz co bardzo ważne Wasze obciążenia-czyli kredyty,czynsze, opłaty etc.) wyliczyła przybliżoną kwotę do dopłaty dla Ciebie i Siostry, oraz podała, czy kwalifikujecie się do zwolnienia z opłat(zła sytuacja materialna) i jak napisać pro?be o zwolnienie(do kogo, jak tre?c) Wiem,że takie dofinansowanie przysługuje i nie ma się czego wstydzic-bo nie jest to żadna "Łaska" Jesli masz jakies dodatkowe pytania możesz pisać na emaila.Pozdrawiam. Elzbieta II |
| Iza | 2010-07-20 13:15 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Elżbieto, bardzo dziękuję za odpowied?. ja na pewno nie będę się kwalifikować do zwolnienia z opłat, siostra tak bo nie mają dochodów. Na szczescie przypomniało mi sie ze mam koleżankę dyrekotra DPS w naszym powiecie a siostra mojej koleżanki z pracy prowadzi prywatny dom, wiec też popytam. Koziorożcu, moja Mama jak stawała kolejny raz na komisję nie było problemu. Lekarz prowadzący napisał ze nie jest w stanie jechać do Rzeszowa ze wzgledu na zły stan zdrowia i przyjechali do niej, do mieszkania. z tego co wiem podobnie jest w Powiatowych Zespołach ds Orzekania o Stopniu Niepełnosprawno?ci. ale o to trzeba "poprosić" lekarza prowadzącego. Musi to wyra?nie napisać. Przynajmniej tak było kiedy?, nie sądzę zeby to sie zmieniło. |
| Jurek II | 2010-07-20 20:03 |
| Jelenia Góra woj.: dolnośląskie | Zainteresowanych tematem DPS-y zachęcam do zajrzenia do wątku "Dom Pomocy Społecznej" gdzie m-y innymi ?widerek szczegółowo informuje o sprawach finansowych związanych z pobytem w DPS-ie. Wcze?niej dla nie wtajemniczonych trzeba wrócić na forum i kliknąć "wy?wietl wszystkie wątki". |
| Iza | 2010-07-21 08:47 |
| Tarnów woj.: małopolskie | Jurku II dziękuję bardzo za przypomnienie nam. Ja już wczoraj ten wątek odnalazłam i w całosci przeczytałam. Poza tym miałam kontakt ze Swiderekim, która wiele spraw mi wyja?niła:) i poczytałam też o zasadach umieszczenia w ZOL ( tam dopłaca NFZ), ale to jest trudna sprawa. Witek zresztą co? wie na ten temat. Miłęgo dnia dla wszystkich mimo wszystko |
| Iza | 2010-07-23 10:33 |
| Tarnów woj.: małopolskie | wyciąg z przepisów ROZPORZĄDZENIE MINISTRA POLITYKI SPOŁECZNEJ1) z dnia 14 grudnia 2004 r. w sprawie orzekania o niezdolno?ci do pracy (Dz. U. z dnia 27 grudnia 2004 r.) 3. Jeżeli stan zdrowia stwierdzony w za?wiadczeniu lekarskim uniemożliwia osobiste zgłoszenie się na badanie, może ono być przeprowadzone w miejscu pobytu osoby, w stosunku do której ma być wydane orzeczenie, za jej zgodą. Uważam, ze bezwzględnie trzeba z tego zapisu korzystać żeby sobie oszczędzić takich przeżyć jak miał Witek |
| Elzo | 2010-07-23 10:37 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | a ja bym powiedziała inaczej - dopóki walczysz możesz być zwycięzcą ... Witkowi się udało , dużym nakładem emocji ale nie zawsze się udaje .Życzmy sobie dużo sił i zdrowia by sprostać wszystkim wyzwaniom prawda? |
| Iza | 2010-07-23 12:18 |
| Tarnów woj.: małopolskie | wiesz Elu... to jest taka moja ulubiona sentencja :) ( ta którą zacytował Koziorożec) i my?lę ze chyba należy ją rozumieć tak, ze bez względu na wynik walki, je?li walczysz do końca i się nie poddajesz to możesz się uważać za moralnego zwycięzcę:). Czasem jednak rzeczywi?cie sil może zabraknąć , zwyczajnie.. bo każdy człowiek ma jakie? granice wytrzymało?ci... i czasem chęci nie wystarczą jak sił już brakuje. Pozdrawiam |
| Koziorożec | 2010-07-23 13:15 |
| e-mail Toruń woj.: kujawsko-pomorskie | Iza dobrze prawi :)) O to chodzi dokładnie. Bez >moze |
| Iza | 2010-07-27 20:20 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Siostra przeprowadziła poważną rozmowę z Mamą. powiedziała jej jak sama ?le sie czuje, jakie miała kiedys problemy ze zdrowiem ( o czym Mama nie wiedziała), powiedziała jej , że niestety jesli dalej tak to bedzie wyglądać bedziemy sie zastanawiać nad dpsem. I...? Mama jest spokojna jak nigdy... od tygodnia. Ja też bede chciała z nią porozmawiać wkrótce. Za tydzien sie wybieram do Mielca |
| Sara |  2010-08-14 14:54 |
| e-mail woj.: kujawsko-pomorskie | Witam, do dziś nic nie wiedziałam o tej chorobie. Od rana przeszukuję net i znalazłam Was. Mój tato jest "podejrzany" o HD. Ma zdiagnozowany znaczny ubytek kory mózgowej, jednak sądziliśmy zawsze, że powodem jest pewnie wieloletni alkoholizm (wyleczony - tata nie pije od 15 lat). Ostatnio w przychodni zmienił się neurolog i to on zlecił badanie genetyczne pod kątem HD (jutro dzwonimy do poradni w Bydgoszczy). Lekarz twierdzi, że i bez badania jest pewny w 70%. Trudno powiedzieć, od kiedy tato ma objawy. W młodości lubił majsterkować, naprawiać sprzęty itp., ale potem cos mu się pozmieniało i zamiast naprawiać raczej wszystko psuł - ołówki łamały mu się w rękach, niechcący urywały sprzączki, klamerki, tłukł szklanki. Ta jego niezdarność długi czas była przedmiotem żartów domowych. Potem zaczął wolniej chodzić, czasem się potyka, prosi, żeby nie iść tak szybko (a przecież zawsze był wysportowany). Całe dni spędzał na rowerze, jeździł po kilkanaście km - od chyba 3 lat rower po tych eskapadach bywa bardzo sfatygowany (podejrzewamy, że traci równowagę i przewraca się po drodze, ale nie chcemy dopytywać przez delikatność). W rozmowie traci wątek, nie widzę na szczęście, żeby mówił niewyraźnie. No a kręcenie się i wiercenie jest na porządku dziennym od lat, nigdy nie może usiedzieć w miejscu - wstaje, siada, chodzi po pokoju, wiecznie coś go gna. Zapomina. Czy takie mniej więcej były początki choroby u Waszych bliskich? Dodam, że tato był zawsze (i jest) oazą spokoju, nigdy się nie awanturował, nie kłócił, nigdy jeszcze nie podniósł głosu - to inaczej niż opisujecie. A ja? Czy wieczne przejęzyczanie się, zapominanie słów, imion (pracuję w szkole, a nigdy nie mogę zapamiętać imion dzieci, choć bardzo się staram), niemożność wysłowienia się może być objawem, że też TO mam? Na razie jest nadzieja, że może to coś innego, ale COŚ na pewno to jest... |
| Iza | 2010-08-15 07:02 |
| e-mail Tarnów woj.: małopolskie | Saro obajwy, które opisujesz są rzeczywiście niepokojące i mogą wskazywać na HD, ale też inna chorobę neurlogiczną. Póki nie macie diagnozy trzeba miec nadzieję. Co do Ciebie... kazdy z nas czasem zapomina, przekręca itd, wiec nie dobierałabym sobie do głowy ze też mozesz miec HD. Trzymaj sie i bądź dobrej mysli! No i pisz, jak tylko poczujesz potrzebę |
| ania-rybka | 2010-08-20 17:39 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Saro, objawy u taty rzeczywiście mogą wskazywać na HD, ale nie muszą. U mojego męża zaczęło się od niekontrolowanych uchów - najpierw palców u dłoni, potem całych ramion (takie nienaturalnie częste wzruszanie ramionami i prostowanie pleców), do tego zapominanie imion znajomych i mniej wyraźna mowa. Tez zawsze był spokojny i pogodny. Ale w HD nie u każdego jest tak samo, więc konieczna jest diagnoza na podstawie badania DNA z krwi. Dopiero wynik taty da Ci podstawę do tego, czy możesz być nosicielem genu HD, więc do tego czasu się nie zadręczaj, bo może niepotrzebnie? Czego Ci bardzo serdecznie życzę! |
| Iza | 2010-08-22 11:41 |
woj.: małopolskie | czy zauwazyliscie u swoich chorych takie natrętne powtarzanie jednego zdania? ja zauwazyłam , ze mama od pewnego czasu ma coś takiego. Np mówi mi: Iza weź sobie ciastko.. ja mówię: nie chce.. dlaczego? - pyta ona. i za chwilę znowu: Iza weź sobie ciastko... i tak z 5 razy, az w koncu chcąć nie chcąć muszę wziąć to ciastko. mama jest wyjątkowo cicha i spokojna. Moze dlatego ze kupiłam jej papierosy, a już nie miała pieniedzy. własnie ją wykapałam, obyło sie to bez żadnych protestów, nawet z ochotą. wychodzenie z wanny, dużo trudniejsze niż u mnie w domu, bo wanna wyższa. Najlepszy byłby prysznic, ale hm...to jest remont łazienki to droga inwestycja, a dofinansowanie z PFRON nie wchodzi w grę, bo gł lokatorem mieszkania jest ojciec, którego znaleźć nie można, zeby sie zrzekł tego prawa. |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |