Powrót na forum

Dodaj odpowiedź

  poprzedni wątek | następny wątek  
Autor Temat:     Pierwsze objawy
Zagrożona 2004-06-07 17:43

woj.: dolnośląskie

Witam wszystkich. Mam pytanie dotyczące pierwszych objawów. Jakie objawy dostrzegliście u swoich bliskich chorych jako pierwsze? Z podobnym pytaniem zwracam się do Lilki. Napisałaś, że HD zaczyna się uaktywniać. Jakie są to objawy i czy inni je już dostrzegają? Pozdrawiam wszystkich gorąco. Dobrze, że jesteście...
Iza 2004-06-07 18:01
e-mail

woj.: małopolskie

hmmm... mojej Mamy nie miałam okazji obserwować cały czas, bo mieszkałyśmy już osobno.
Ale jakieś 8 lat temu zaczęła mieć poważne kłopoty z nerwami ( choć zawsze je miała), potrafiła iść do znajomej i mówić w kółko to samo, albo siedzieć i w ogole się nie odzywać.Podobno też nie mogła trafić do domu... to znaczy jakby zapomniała drogi do domu.
Miała typowe obajwy depresji (lęki, bezsenność) i tak też ją leczono. Po jakimś czasie zaczęłam zauważać, że jakoś mówi wolniej i jest trochę niezdarna w ruchach, ale brałam to na karb leków przeciwdepresyjnych. Jakieś dwa lata temu zaczęły się problemy z chodzeniem, mówiła, ze ma zawroty głowy, ze wpada na ściany, ze wypuszcza przedmioty z rąk, i że zapomina... czyli kłopoty z pamięcią.
Na końcu były ruchy mimowolne, tzn. poajwiły się najpóźniej.
Nie wiem czy ta depresja to był juz poczatek choroby, ale chyba tak.Tylko wtedy nie miałam pojęcia o HD.
ania 2004-06-07 18:11
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

do Izy: A jak wpadliście na to, że to HD?

do Zagrożonej - u mojego męża w następującej kolejności:
1) mylenie imion znajomych
2) ogólne kłopoty z pamięcią i kojarzeniem
3) bardziej "niedbała" wymowa
4) ruchy mimowolne palców dłoni
5) zeszczuplenie
6) ruchy mimowolne całych kończyn

Na całe szczęście nigdy nie miał zaburzeń emocjonalnych, ufff.
Kto u Ciebie choruje? Mama czy tato?
Beti 2004-06-07 18:53
e-mail
Katowice
woj.: śląskie

CZESC
u mojej mamy identycznie jak u Izy.w koncu poszlismy do neurologa i podejrzewał HD.i badania w Warszawie to potwierdziły.
POZDRAWIAM
Iza 2004-06-07 18:57
e-mail

woj.: małopolskie

wiesz co Aniu trochę to dziwne było,ale jak się zaczęły kłopoty mamy ( te z chodzeniem, pamięcią itd.) i nie bardzo było wiadomo o co chodzi ( oprócz tego, ze są jakieś zmiany w mózgu - po rezonansie było wiadomo) przeczytałam artykuł w Polityce o HD.
I już wiedziałam. Nie potrzebowałam właściwie diagnozy lekarza, tak wszystko się zgadzało. Oczywiscie miałam nadzieję, że nie, ale po badaniach w klinice niestety moje obawy się potwierdziły:(.
Zagrożona 2004-06-07 19:01

woj.: dolnośląskie

Dziękuję za błyskawiczną odpowiedź. Chorowała mama ale od lat nie żyje. Urodziła mnie kiedy prawdopodobnie była już chora. W tej chwili nikt nie jest w stanie powiedzieć mi jak to się zaczęło.
Iza 2004-06-07 19:11
e-mail

woj.: małopolskie

Ile miała lat jak zmarła? Ile lat chorowała?
Moja Babcia też chorowała, ale nikt nie potrafi mi powiedzieć kiedy to się zaczęło. Zresztą zmarła tragicznie w wieku 54 chyba lat.
Te wszystkie moje pytania biorą sie z tego, że boję się o Mamę.
Chociaż Pani doktor mówi, ze jak na HD choroba nie postepuje szybko:).
Mam nadzieję, bo chciałabym jej jeszcze sparwić torchę przyjemnych niespodzianek, zeby wiedziała, że jej życie miało sens i że była nam potrzebna.
I podziękować, ze tak długo "wytrzymała" z tą chorobą, bo gdyby zachorowała tuż po 30, to....
nie wiem co byłoby ze mną i siostrą. Byłysmy tylko we trzy.Siostra, ja i Mama.

Zagrożona 2004-06-07 19:46

woj.: dolnośląskie

Mama zmarła mając 55 lat a ja miałam wtedy 14... Iza, a ile lat miała Twoja mama jak się wszystko zaczęło?
warchlaq 2004-06-08 01:39

woj.: podkarpackie

A czy w wieku 17 lat można mieć juz pierwsze objawy (młodzieńcze HD)?? Gdy rodzic czyli matk abyła chora na HD i zmarła w wieku 33 lat. Mlodzieńcze HD dziedziczy sie po tacie a po mamie równierz ?? PROSZE POMÓŻCIE :(((
Lilka 2004-06-08 03:11

woj.: spoza Polski

dla "zagrozonej"

Objawy ktore zaczelam zauwazac u siebie od jakiegos czasu to:

- mam klopoty z pamiecia (np. zapomnienie imion wlasnych; jezeli sytuacja jest stressowa w pracy to nie pamietam nawet pracy wykonanej przezemnie dopuki jej nie zobacze)

- zwyczajny wyraz przedstawiam czesto za pomoca
wielu slow, a ten jeden ktory chce uzyc jakos mi ucieka

- myle wyrazy - mysle o jedny wyrazie ale uzywam inny, dopiero gdy koncze mowic to zdaje sobie sprawe co sie stalo i poprawiam albo mnie ktos poprawi

- uzywanie polskich wyrazow w rozmowach po angielsku (oj zdazylo mi sie pare razy, he, he, he, musielibyscie zobaczy te miny :)

- zapominan o umowionych spotkaniach, albo umawiam sie podwojnie (raz nawet udalo mi sie wcisnac dwa obiady w ten sam wieczor :-)

- zdarzyl sie jeden wypadek (ktorego tu nie opowiem) z ktorego nie bylam badzo zadowolona nastepnego dnia :(


Iza 2004-06-08 14:07
e-mail

woj.: małopolskie

U mojej Mamy kłopoty z depresją zaczęły się w wieku lat około 44. dwa lata temu wszystko się nasiliło i było wiadomo już, że to jest coś innego niż depresja.
Ale zawsze była bardzo, bardzo nerwowa i nie wiem czy to sie nie zaczęło wcześniej. Być moze nie chciała się przyznać, że coś się dzieje, bo wychowywała nas sama ? Może bała się, że wpadniemy w panikę, byłysmy w końcu tylko dziećmi.
Dziś Mama ma 52 lata.
Dorota 2004-06-08 15:14
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

U nas było mniej więcej tak: Jakieś 7 może 8 lat temu zauważyłam ruchy palców u stóp i drgania nóg tzn.takie niekontrolowane kopnięcia i "strzelanie palcami".Potem "niespokojne siedzenie",a właściwie taki "niespokojny duch",który nie może usiedzieć w jednym miejscu 5 min. Potem zmiany zachowania-szybkie przechodzenie z dobrego chumoru w zły i odwrotnie.Następnie "chód pijanego",zataczanie się,trudności w mówieniu,choć nieznaczne ale trudno mu było coś opowiedzieć,zanim to zrobił to ja już bym trzy razy powiedziała.Wszystko to mnie dziwiło,czasem śmieszyło,ale zaczełam bardziej obserwować i dociekać co to może być? Myślałam,że to alkohol,bo też były z tym problemy,ale póżniej (po skutecznym leczeniu w AA) objawy się nasilały. Wojtek twierdził,że nic mu nie dolega,że ja przesadzam.Inni ludzie też mówili mi,że z nim coś nie tak.W pracy ciągle "dmuchał w balonik",bo ludzie dzwonili,że motorniczy tramwaju jeżdzi pijany. Dopiero gdy zdarzył się poważny wypadek((TIR przywalił w kabinę motorniczego,Wojtek myślał,że to koniec,całe jego życie przebiegło mu przed oczami w ułamku sekund,naszczęście nic mu się nie stało)) Wojtek musiał przejść badania w medycynie pracy i tam neurolog nakazał mu leczenie,bo coś nie tak z jego ruchami,błędnik itp.,bo w przeciwnym razie nie wyda mu pozwolenia na pracę. No i się zaczęło - chodzenie po lekarzach,pobyt w szpitalu (w charakterze królika doświadczalnego),rezonans magnetyczny i skierowanie do poradni genetycznej(Wrocław ul.Marcinkowskiego , prof.Sąsiadek) w kierunku HD. Oczywiście wynik pozytywny,potem próba samobójstwa, a teraz głęboka depresja,leki przeciw depresyjne i nasenne,które niewiele pomagają,ale chyba trochę na ruchy,bo jakby ich mniej.Wojtek ma teraz 40 lat.
Dorota 2004-06-08 15:45
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

dodam jeszcze,że coraz częściej ksztusi się przy jedzeniu i nie trafia do ust,czasem kaleczył się widelcem dlatego teraz częściej je łyżką,czasem też ugryzie się w język.Często wypada mu wszystko z rąk np.ostatnio czjnik z wodą dobrze,że nie z gorącą.
Zagrożona 2004-06-08 17:26

woj.: dolnośląskie

Bardzo, bardzo wszystkim dziękuję. Jesteście KOCHANI !!!!
jarek 2004-06-08 19:05

woj.: zachodniopomorskie

witam u mojej mamy była duza agresja potem nastąpily ruchy mimowolne no i była próba.... ogólnie nieciekawie
Iza 2004-06-08 19:09
e-mail

woj.: małopolskie

Co oznacza Jarek "duża agresja"?
nerwowość, złośliwość?
w jakim stopniu to występowało?
wiesz, bo to jest jeden z najwięszych problemów mojej Mamy. Nie wiem jak z tym sobie poradzić? a własciwie jak ma poradzić sobie moja siostra, bot o ona się Mamą opiekuje.
Kiedyś zdałam takie pytanie tu, ale nikt nie odpowiedział. Czyzby nie było żadnego sposobu?
jarek 2004-06-08 19:17

woj.: zachodniopomorskie

duża agresja hm to wieczne AWANTURY o byle co zawsze myślałem ze to przez alkohol bo mama miała z tym problemy dopiero potem skojarzyłem o co chodzi. jak sobie z tym poradzić zadałaś pytanie a nikt ci nie odpowiedział na to nie ma złotego środka to sprawa bardzo indywidualna. tata mój i my (mam brata i siostre) nie radzilismy sobie z tym.Moze jakiś lekarz ci doradzi
jarek 2004-06-08 19:25

woj.: zachodniopomorskie

czy problemy z alkoholem mogą być następstwem choroby???????
Iza 2004-06-08 20:12
e-mail

woj.: małopolskie

Bynajmniej nie liczyłam na to, że ktoś zna jakiś złoty środek.
Liczyłam tylko na to, ze macie jakieś doświadczenia i może wiecie co robić w niektórych sytuacjach.
lekarze? lekarze na ogół przepisują kolejne leki.
Problem z alkoholem myślę, że może być następstwem nieradzenia sobie z sytuacją , że jest się chorym.Zresztą z tego co pamiętam to ten sam problem miała Mama Lilki.

Lilka 2004-06-09 22:18

woj.: spoza Polski

Niestety tak. Nigdy jednak nie przyznala sie do picia a wrecz zaprzeczala. A co bylo niesamowite to ze z reguly nie mozna byly wyczuc od mamy alcoholu, bardzo rozwadniala go z woda. Tak ze caly dzien byla na leciutkiej fali. Dbala bardzo o to zebym nie widziala ze pije. Mialysmy na ten temat wiele "rozmow", bez rezultatu.

Jezeli chodzi o agresje, to byla to glownie slowna. Wyglodalo na to ze mama osigala tylko dwa stany, spokoju albo wscieklosci.
I zawsze starala sie atakowac ta sama osobe - na poczatku tato byl jej obiektem, potem panie opiekunki, ale i mnie sie dostalo kilka razy.
Na poczatku probowalam z nia rozumowac, ale to tylka ja rozjadrzalo. Im wiecej czytalam na temat HD to i moj do mamy stosunek sie zmiemial. Jednego razu po takim ataku wyszlam z mieszkania i zostawilam ja w pol-slowa. Mowila potem ze bylo jej przykro i ciezko (tak jakby nie zdawala sobie sprawy co sie stalo). Nastepnego razu powiedzialam mowic mamie stanowczym ale opanowany glosem, ze nie ma prawa mnie w ten sposob traktowac i jezeli nie przestanie to znowu zostawie ja sama. Az mnie zatkalo ale zadzialalo. To oczywiscie nie powstrzymywalo ja od ataku na kogos innego.
ania 2004-06-09 22:33
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Jak sobie to czytam, to coraz bardziej zdaję sobie sprawę z tego, jak różne oblicza może mieć HD... Aż włos się jeży na głowie. Brrrr...

Samotna 2005-02-03 23:15

woj.: lubuskie

To prawda, kazda osoba inaczej przezywa HD. Ale poradzcie co zrobic, jesli taka osoba sie zalamie.Chce zyc, ale usprawiedliwia kazde swoje zachowanie tym, ze jest chora.Nie chce wyjsc na spacer, nawet juz nie chce sie umyc. Czy taka osobe trzeba zmuszac do pewnych rzeczy,a moze do wszystkiego?
Czy moze jednak liczyc sie z wola chorej osoby?

dotta 2005-02-04 04:02

woj.: mazowieckie

Samotna - obawiam się, że zachowania o których piszesz to nie do końca kwestia woli osoby chorej, ale samej choroby i zmian zachowania, które jej towarzyszą, moze należy zwrócić się z tymi problememi do odpowiedniego lekarza. Natomiast na pewno trzeba sie liczyc z wolą chorego.
Samotna 2005-02-04 05:38

woj.: lubuskie

dzieki za porade
Tomek 2006-12-29 23:57

woj.: podkarpackie

Mam 17 lat w mojej rodzinie nikt nie był chory, ale czuje się dość dziwnie nie mogę usiedzieć w miejscu, strasznie trzęsą mi się ręce, często zapominam o spotkaniach mimo że nie mam problemów w nauce to trudno przypominam sobie nawet najprostsze rzeczy. Może to jakaś moja paranoja bo choroba w tym wieku i bez krewnych raczej nie wydawałaby się możliwa ale objawy się mniej więcej zgadzają, boję się. Myślicie że jest możliwe żebym był chory?
Iza 2006-12-30 02:50
e-mail

woj.: małopolskie

Tomku , z tego co wiem, jesli chodzi o HD, w bardzo minimalnym stopniu istnieje mozliwość zachorowania pomimo nie występowania choroby w rodzinie ( gdzieś jest chyba o tym napisane na stronie stowarzyszenia).
Objawy, o ktorych piszesz mogą być objawami , które charakteryzują wiele neurologicznych chorób ( zaniki pamieci, trzęsące się ręce), ale nikt nie powie co Ci jest dopóki nie dasz się zbadać neurlogowi.
Tomku, idź do lekarza, powiedz mu o swoich obawach. Jestem przekonana, że jesli chodiz o HD to on je rozwieje, ale skoro są takie objawy to z pewnością coś jest nie tak. Bedzie lepiej jeśli jak najszybciej skontaktujesz się z lekarzem.
Pozdrawiam.
paula 2014-02-02 18:54
e-mail
ostrołęka
woj.: mazowieckie

czy dzisiaj ktoś tam jest
paula 2014-02-02 18:58
e-mail
ostrołęka
woj.: mazowieckie

moja mama zmarła na hd w wieku 44 lat niestety lekarze nie postawili tej diagnozy za życia mamy,dlatego nie wiedziałam że spotka mnie to jeszcze raz a teraz choruje moja siostra a ja szaleje mam dwoje dzieci i nie mogę sobie poradzić psychicznie załamałam się i nie wiem co bedzie dalej

Iza 2014-02-02 19:47
Tarnów
woj.: małopolskie

Jesteśmy:)
Jesteś w trudnym momencie, ponieważ trzeba się niestety oswoić z szokiem, że to HD. Większość z nas to przechodziła. Dlatego pisz, będziemy odpowiadać w miarę możliwości.
Pomagać jakoś przez to przejść.
Ula 2014-02-02 20:43
e-mail

woj.: podlaskie

Witaj Paula, jesteśmy,jesteśmy. Może nie zawsze szybko doczekasz się na odpowiedź, ale pisz co leży Ci na sercu.
Tu spotykają się osoby , które Cię wysłuchają, zrozumieją, doradzą (oczywiście miarę swoich możliwości).
Napisz coś o sobie.
Jesteśmy z Tobą. Trzymaj się Kochana.
Daga 2014-11-14 08:31

woj.: nie chcę podać

Witam od pewnego czasu jakos od ponad roku u meza pojawily sie ruchu mimowolne przed samym zasnieciem . Maz jest zagrozony HD ale nie chce sie zbadac.Ruchy te to nie typowe przy zasypianiu szarpniecia ktore ma wiekszosc ludzi , sa to ruchy palcow calej reki nogi w momencie jak zasnie ruchy ustaja , co tez istotne jezeli przebudzi sie w nocy to w momencie jak zasypia to znowu te ruchy wystepuja wydaje mi sie ze maz jest bardziej nerwowy niz kiedys . Czy moga to byc pierwsze objawy hd ? Musze dodac ze w dzien nie zauwazylam zadnych ruchow . Niechce z nim rozmawiac na ten temat poniewaz ostatnia rozmowa skonczyla sie pogorszeniem jego nastroju wiec niechce wpedzac go w depresje wystarczy ze ja sie martwie .
Iza 2014-11-15 10:25
e-mail
Tarnów
woj.: małopolskie

Daga, nie jesteśmy lekarzami - nie odpowiemy Ci na pytanie.

Takie pytanie padały tutaj już wielkrotnie i po jakimś czasie okazywało się, że osoba, która już widziała u siebie objawy była zdrowa.
Czasem tak jest.. stres powoduje różne reakcje organizmu - mogą być mylone z pierwszymi objawami HD.
Ale może być też tak, że to rzeczywiście pierwsze objawy.
Na to pytanie odpowie Ci rzetelnie tylko lekarz neurolog.
Ja 2015-02-25 08:26
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Witam, niedawno dowiedziałam się że moja babcia ze strony ojca zmarła na tą chorobę, mój ojciec nie wiem czy był chory bo nie utrzymywaliśmy kontaktów. Jestem już zapisana na badania, ale od tygodnia mam drżenie rąk, ruchy palców u nóg, rwanie w mięśniach nóg, bóle nóg całych i takie prądy i mrowienia w nogach i stopach, zawroty głowy. Myślę że są to pierwsze objawy HD. Bardzo się boję, bo mam dwoje dzieci i strasznie się o nie martwię.
Agnieszka 2015-02-25 12:30
e-mail
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Witaj Ja chcę Ci powiedzieć jak u mnie było przed i w trakcie badań. Gdy postanowiłam zrobić badanie to już prawie miałam objawy, jak zrobiłam i czekałam miesiąc na wynik to codziennie coś w sobie widziałam z HD.Jak pojechałam po wynik to wszystko mi mówiło we mnie, że to HD a okazało się, że jestem zdrowa i wtedy wszystko się uspokoiło. Wynik z tego taki, że nasza psychika potrafi nam czasem podsuwać najczarniejsze myśli. Nie chcę powiedzieć, ze pewno będziesz zdrowa czy chora bo tego nie wiem, ale chcę Ci powiedzieć, że prawie każdy z nas robiąc badania niezależnie od wyniku miał takie same przeczucia i obawy. Życzę Ci abyś miała taki wynik jak ja.
Ja 2015-02-25 14:15
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Ja już nawet nie liczę na dobry wynik dla siebie, za dużo widzę, za dużo czuję w swoim ciele. Jutro mam badania, ale i tak wolę wiedzieć, każda wiedza jest lepsza niż niepewność.

Ola 2015-02-25 16:17
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

rozumiem Cię doskonale, też wolę wiedzieć i też widzę mnóstwo objawów u siebie. Jestem przerażona, ale powoli oswajam się z tą myślą. Czekam na telefon od lekarki w sprawie programu enroll-hd, kiedy może mnie przyjąć na badania. Już chciałabym mieć to za sobą. Napiszę Ci tylko to, co ona powiedziała mi przez telefon, żeby mnie uspokoić - masz 50 % szans, więc jeszcze nic nie jest przesądzone i przestań czytać głupoty w internecie:)
Oby tylko te "głupoty" pozostały głupotami, a nie pierwszymi objawami HD...
Ja 2015-02-26 10:33
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Najgorsze dla mnie i zupełnie nowe są te właśnie ruchy palców u nóg, przez to jestem pewna że się zaczęło. Serce mam już w gardle, nerwy maksymalne, chociaż wiem, że dzisiaj i tak nic się nie wyjaśni, trzeba będzie poczekać pewnie z miesiąc na wynik.
maria 2015-02-26 17:18
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Hej Ja, wiesz moj maz tez ma ruchy palcow i tez bylam pewna ze ma hd po mamie, zrobil test i sie okazalo ze nie jest chory, ma normalna liczbe powturzen, tak ze moze to bedzie dla ciebie pocieszeniem, nie wszystkie ruchy sa objawem hd.
magda 2015-02-26 18:29
e-mail

woj.: nie chcę podać

Ja czekam na wyniki badań, czy widzę u siebie objawy.. tak. Drgnięcie ciała, wpadnięcie na ścianę czy zachwianie się wywołuje o mnie myśl.. czy to to? Ale również mam świadomość, że dostrzeganie tych rzeczy pojawiło się od momentu informacji o chorobie u mamy. Mamy 50% szans na zdrowie. Kiedy nie myślę o hd, moje ciało się uspokaja, kiedy zaczynam myśleć widzę dużo. Oby wyniki wykluczyły chorobę i objawy ustąpiły. Ale nawet w przypadku potwierdzenia choroby wcale nie znaczy,że to już, nerwy robią swoje.
Ola 2015-02-27 09:38
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Ja - już po badaniach? ile masz czekać na wynik? a czy badania robiłaś w ramach registry/enroll-hd, w poradni genetycznej czy jeszcze w inny sposób?
magda 2015-02-27 11:14

woj.: nie chcę podać

Badania robilam w IPiN w Warszawie u Pani doktor Jakutowicz. Na wizyte czekałam 2 tyg.badanie trwało ok 1.5 godz. Dowiadywać mam sie po ok 1.5 miesiąca. I bylo to badanie w programie Enroll Hd. Wiec jeszcze miesiac.
Ja 2015-02-27 14:28
Rzeszów
woj.: podkarpackie

No niestety, badanie miałam robić w Rzeszowie-przynajmniej jak się dowiadywałam telefonicznie to bez problemu pani mówiła że robią takie, jednak wczoraj na miejscu okazało się że nie, że takich nie robią. Pani z którą rozmawiałam przez telefon wprowadziła mnie w błąd. Takie badania jednak tylko w Warszawie. Czyli znowu czekanie. Ehh szkoda, bo już się nastawiłam i myślałam, że jeden etap będę mieć za sobą.
Ja 2015-02-27 14:33
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Na dodatek dzisiaj czuję się fatalnie, mam potworne zawroty głowy, bolą mnie nogi, mięśnie, mam wrażenie jakby mi wszystko "skakało", drżało. Odkąd dowiedziałam się o tej chorobie w mojej rodzinie - czyli od 2 tygodni widziałam już u siebie wszystkie objawy, czasami sama siebie uspokajam że to nie rozwija się tak szybko, potrzeba lat.
Ola 2015-02-27 20:35
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

ja wiem o chorobie od 3 tygodni i powiem Ci, że z każdym dniem jest coraz lepiej, mniej się denerwuję tym wszystkim... a czym bardziej się stresujesz tym więcej objawów widzisz - o tym już ktoś tu pisał... więc spróbuj choć troszkę nie myśleć o tym.
Co do badań to nieprawda, że tylko w Warszawie. W ramach programu enroll-hd badania są robione w kilku ośrodkach w Polsce (bliżej Rzeszowa to Kraków i Katowice). W Krakowie powiedziano mi, że obecnie jest wstrzymany nabór nowych pacjentów, zadzwoniłam więc do Katowic i tam jest to samo, ale lada chwila ma wrócić dofinansowanie i będą kontynuować badania. Ja jestem umówiona właśnie do Katowic.
MaryAnn 2015-03-01 00:17
e-mail

woj.: spoza Polski

Tyyyle nowych "twarzy", jak fajnie, że jesteście!!! :) Przy okazji testowania - warto sobie poprzeglądać tzw. internety w międzyczasie: http://pl.hdyo.org/you/articles/61, http://pl.hdyo.org/you, http://predictivetestingforhd.com/pol/ (polska wersja). Trzymam za Was mocno kciuki!!! Pamiętajcie, żeby mieć plan A i B na życie :)
Ja 2015-03-05 11:23
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Maria trochę mnie pocieszyłaś, że ruchy palców nie muszą oznaczać od razu HD...na badania do Warszawy zapisałam się na 23.03, jeszcze 2 tygodnie ...jestem cała w nerwach i tylko wypatruje u siebie objawy... wiem że to się nie zmieni dopóki nie zrobię badań i będę wiedzieć w jedną czy w drugą stronę...
MaryAnn 2015-03-05 23:22
e-mail

woj.: spoza Polski

Hej, a zadałaś sobie pytanie, co to zmieni, jeśli będziesz wiedziała? Ja robiłam test ponad 6 lat temu (jak ten czas leeeeeci!!!) i do dzisiaj miewam wrażenie, że może wynik był błędny, bo ruchów, tików, nie powinnam niby mieć, a mam czasem wrażenie, że mam...:) A z drugiej strony, co, gdyby wynik testu okazał się pozytywny, a do przewidywanych pierwszych objawów powinnaś teoretycznie mieć jeszcze kilka lat? Będziesz codziennie budziła się myśląc "czy to już?"...? Kurczę, tyle kwestii jest do rozważenia. Podziwiam bardzo za odwagę do poddania się badaniu, nie wiem, czy drugi raz bym się zdecydowała. Trzymaj się! :)
Ja 2015-03-06 12:17
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Zadawałam sobie i ciągle zadaje mnóstwo pytań, ale wolę wiedzieć niż żyć w niewiedzy i też codziennie rano wstawać i się zastanawiać...czy jednak. A robię to głownie ze względu na dzieci, o nie się najbardziej martwię. Jeżeli ja jestem chora one też mogą być, jeżeli jestem zdrowa - one też są. Po prostu nie mogę żyć w takiej niewiedzy, moim zdaniem najgorsza prawda jest lepsza niż niewiedza, niż codzienne zastanawianie się czy jestem czy nie jestem, czy coś mi się rusza z tego powodu czy innego, czy drżą mi ręce bo się zaczęło czy po prostu z nerwów.
Ola 2015-03-25 15:38
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

hej Ja - czytam właśnie, że miałaś termin na 23 marca, czy tym razem udało się zrobić badania?
Ja 2015-03-27 15:52
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Tak, zrobiłam...2 miesiące czekania na wynik.
Ja 2015-06-05 09:06
Rzeszów
woj.: podkarpackie

W środę odebrałam wynik...jestem zdrowa! gen prawidłowy. Jeszcze nie mogę w to uwierzyć. Okazało się, że wszystkie objawy które wydawały mi się objawami HD to objawy tężyczki. Jechałam tam jak po wyrok a okazało się, że jestem zdrowa. Cały czas dochodzi to do mnie, bo skoro ja jestem zdrowa to moje dzieci też a to był dla mnie priorytet i tylko ze względu na nie odważyłam się zrobić te badania.
Ja 2015-06-05 09:09
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Magda, ja też robiłam badania u dr Jakutowicz w Warszawie. Wszystko wytłumaczyła dokładnie i za pierwszym razem i teraz.
Ola 2015-06-05 09:15
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Ja - w tym samym czasie pisałyśmy posta z tak dobrą wiadomością. Gratuluję Ci z całego serca. Najpierw ja w innym poście napisałam, że mam wynik prawidłowy, a potem z drżeniem serca otwierałam ten wątek, widząc, że coś napisałaś, a wiedziałam, że powinnaś też mieć już wynik. Ściskam Cię mocno... taka szczęśliwa ta środa była:)
Ja 2015-06-05 10:23
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Dziękuję i również gratuluję, bo wiem po sobie ile Ciebie też musiała kosztować decyzja żeby pojechać i dowiedzieć się mimo wszystko. Jestem bardzo szczęśliwa, to była dla mnie najważniejsza decyzja w życiu i chyba najważniejszy dzień. Dostałam nowe życie i zupełnie pozmieniały mi się priorytety.
Naprawdę nasz organizm czasami płata nam takie figle, ja patrząc na to się działo ze mną przez te parę miesięcy byłam pewna że to TO bo co innego a tu - największe szczęście wynik prawidłowy.Ola teraz może być już tylko lepiej...pozdrawiam:)
magda 2015-06-05 14:23

woj.: nie chcę podać

Ogromne gratulacje!!! Oby jak najwięcej takich wiadomości. Ja jestem ponad miesiąc po wynikach, a mam dni kiedy zastanawiam się czy to nie jest pomyłka.
Wiecie co jest najgorsze, po początkowej fali radości czuję się dziwnie. Już kiedyś pisałam o poczuciu winy, wobec innych którzy nie mieli tyle szczęścia, wiem że nie mogę poddać się temu uczuciu, ale nie jest tak jak sobie wyobrażałam mając "prawidłowy" genotyp.Jestem szczęśliwa, bardzo, zwłaszcza,że mogę być spokojna o dziecko moje,
ale... smutno mi jak pomyślę o osobach które stoją przed wizją HD o osobach posiadających wadliwy gen i ich rodzinach. Smutno mi z powodu mojej mamy. Modlę się za Was i za siebie o siłę życia w rodzinie HD.
magda 2015-06-06 13:00

woj.: nie chcę podać

Ja robiłaś badania u dr Jakutowicz, powiedz czy będziesz jeździć co rok do W-wy? Ty pewnie też uczestniczysz w programie Enroll HD? Też Ci badania robiono i w W-wie i Mediolanie? Ja mając w rodzinie HD mogę uczestniczyć w badaniach i się zdecydowałam. Każdego roku razem z mamą będę jeździła, chcą też badać zdrowych członków rodziny aby jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie. Przed wynikiem zgodziłam się na oddanie mojego mózgu po śmierci na badania. Chociaż mam nadzieję,że do tego czasu będą wiedzieć już wystarczająco dużo aby pomóc innym.
zagubiona 2015-06-06 23:42
e-mail
małopolska
woj.: świętokrzyskie

O rety... a mi przed badaniem nikt nie mówił o mozliwości oddania (w przyszoosci) swojego mózgu ;p
magda 2015-06-07 09:54

woj.: nie chcę podać

Zagubiona jak pani doktor zapisywała mnie do programu była tam deklaracja oddania.Wyraziłam zgodę. Tylko muszę jeszcze się dokładnie dowiedzieć czy po wykluczeniu choroby też kiedyś go zechcą, czy tylko z HD. W listopadzie jadę na badania i dopytam. Myślę, że każdy kto czuję taką potrzebę może oddać na cele naukowe. A niech szukają, niech badają, niech naukowcy znajdują potrzebne informacje. Mi po śmierci żaden organ już nie będzie potrzebny :) Mój mąż wie co z nimi ma zrobić :)Jakby co ;)
maria 2015-06-08 10:24
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Ja, czy te objawy tezyczki sa bardzo podobne do hd? Wiesz moj maz tez dostal drugie zycie i tez tak samo jak ty bylas pewna ze masz hd, ja bylam pewna ze on ma hd po mamie, wyrok okazal sie laskawy, on dalej ma drgania i szarpniecia miesni, duzo tez zapomina, brak koncentracji. On nie chce isc do lekarza, nie wiem dlaczego, teraz jak przeczytalam ze ty masz ta tezyczke to pomyslalam ze moze tez on ma ta tezyczke. Nie wiem jak go przekonac do pojscia do lekarza, to jest uleczalna choroba? Napisz mi cos wiecej prosze.
Ja 2015-06-14 15:26
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Maria, trudno powiedzieć czy objawy są podobne, ja mam skurcze palców u rąk i nóg, czasami palce same się ruszają tzn. przybliżają się jeden do drugiego, mam szarpanie mięśni, mrowienia w nogach, szczególnie stopy i palce i w rękach też, skurcze wokół ust.Czasami mam taki skurcz, ze np. ręka mi podskoczy.Jeżeli chodzi o pamięć i koncentrację to u mnie raczej ok, ale z tego co mówiła doktorka problemy z koncentracją też mogą być. Jest to choroba jak najbardziej uleczalna i z tego co wiem wynika ze stresu. W łagodnym stadium wystarczy pobrać wapń i potas bez dodatkowych leków. Skoro Twój mąż ma wynik negatywny więc to musi być coś innego. Lekarka mówiła, że oni krew pod kątem HD badają 3 razy i nie ma mowy o pomyłce. Pozdrawiam serdecznie
Ja 2015-06-14 15:26
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Maria, trudno powiedzieć czy objawy są podobne, ja mam skurcze palców u rąk i nóg, czasami palce same się ruszają tzn. przybliżają się jeden do drugiego, mam szarpanie mięśni, mrowienia w nogach, szczególnie stopy i palce i w rękach też, skurcze wokół ust.Czasami mam taki skurcz, ze np. ręka mi podskoczy.Jeżeli chodzi o pamięć i koncentrację to u mnie raczej ok, ale z tego co mówiła doktorka problemy z koncentracją też mogą być. Jest to choroba jak najbardziej uleczalna i z tego co wiem wynika ze stresu. W łagodnym stadium wystarczy pobrać wapń i potas bez dodatkowych leków. Skoro Twój mąż ma wynik negatywny więc to musi być coś innego. Lekarka mówiła, że oni krew pod kątem HD badają 3 razy i nie ma mowy o pomyłce. Pozdrawiam serdecznie
Ja 2015-06-14 15:33
Rzeszów
woj.: podkarpackie

Magda/badania robiłam u dr Jakutowicz, mówiła o tych badaniach robionych co rok, ale po usłyszeniu wyniku byłam tak w szoku że od razu nie byłam w stanie się im poddać. Umówiłam się z lekarką, że jak się już ogarnę to napiszę do niej maila i pojadę na te badania. Chociaż tyle mogę zrobić dla innych, dotkniętych tą potworną chorobą, która mnie ominęła.
Jak byłam po wynik, to dr Jakutowicz powiedziała, że w Anglii rusza testowanie jakiegoś leku już na ludziach. Ten lek podobno dał pozytywny wynik na myszach i małpach i teraz zaczynają na ludziach. Mam nadzieję że będą pozytywne efekty i ta choroba już nie będzie tak straszna.
maria 2015-06-14 17:52
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Dzieki Ja, troche poczytalam o tej tezyczce, moze to sie dziac z braku magnezu i wapnia i tak jak u Ciebie ze stresu. Rozmawialam juz z mezem, i na wpol goprzekonalam zeby isc do lekarza. On jest bardzo oporny na lekarzy, mowi zemusi go bolec zeby poszedl. Badania na hd w angli testuja i ja wierze w moc tych badan.
Małgo 2015-06-22 18:56
e-mail
Jelenia Góra
woj.: dolnośląskie

Teraz, jak już trzeci lekarz stwierdził, że mój teść zapewne ma HD, z przerażeniem uświadamiam sobie, że Jerzy ( mój mąż) też ma już pewne objawy. Wcześniej nie zwracałam na to uwagi.
Lubimy oboje siedzieć z nogami wyciągniętymi na oparcie sąsiedniego krzesła. Widzę wówczas, że Jerzy od dawna bez przerwy rusza palcami stóp, a jak mu na to zwracam uwagę, to się wkurza i mówi, że to nieprawda.
Często robi głupie rzeczy- na przykład wkłada śmietankę do kawy do szafki, a pojemnik z kawą do lodówki. Potem się wypiera, że to nie on to zrobił.
Bardzo łatwo wpada w złość, wścieka się o byle co- zawsze mówiło się, że ma "trudny charakter". I takich drobiazgów jest dużo. Wielu ludzi bez wadliwego genu też tak ma. Ale teraz widzę wszystko w innym świetle i jestem naprawdę przerażona. A Jerzy wypiera ze świadomości, że może jest chory i widzę, że nie ma ochoty robić badań ani taty, ani siebie.
Iza 2015-06-22 20:38

woj.: małopolskie

Oj Małgo.. wiem co się dzieje w Twojej głowie...

W sobotę siedziałam, patrzyłam na Mamę, patrzyłam na Siostrę i już dawno nie miałam takiego uczucia przerażenia... że my też zachorujemy.

Tak bym chciała uchronić przed tym moją siostrą, która takie trudne życie miała i ma...
A przecież nie mogę... bo to już jest albo nie.
Jedyne co mogę to zająć się nią gdyby zachorowała, no i jeśli ja będę zdrowa.
Ostatnimi laty bardzo to wypierałam... teraz znowu zaczęłam myśleć o tym że mogę być chora... i każde wypadnięcie przedmiotu z ręki... i jest myśl od razu.
jakbysiedalo 2015-06-23 18:42

woj.: mazowieckie

moj brat rusza juz nie tylko palcami u nog ale ma ruchy na calym ciele. tez ich nie zauwaza, mowi ze to tiki nerwowe itd, koajrzenie ma bardzo slabe. w zasadzie nie nadaje sie do pracy. a ma tylko 38 lat i 44 powtorzenia. myslalem ze z 10 lat pozniej bede to widzial.
maria 2015-06-25 12:48
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Malgo, nie jest wesolo, ale przeciesz nie mial twoj tesc robionych badan genetycznych, wszyscy mowia ze tylko badania genetyczne moga na 100% okreslic czy to jest hd. Poczekaj do badan tescia, to ze lekarze podejrzewaja ze to hd, to tylko ich przypuszczenia. Ja dalabym sobie reke uciac ze moj maz ma hd a jednak nie ma, mimo ze ma ruchy palcow reki i nog, cos tez w miesniach sie dzieje, ale to nie hd. Nawet dzwonilam do tej genetyczki pozniej miesiac po badaniach i ona powiedziala ze pomylka jest wykluczona, jeszcze raz wszystko sprawdzila i jest ok.
jakbysiedalo 2015-06-25 13:23

woj.: mazowieckie

maria: jakie maz ma ruchy miesni? Czy robil biopsje itd w kierunku choroby niesniowej? Ciezko uwierzyc zeby ktos kto ma hd jeszcze przypadkiem mial inna rzadka przypadlosc. U brata pojawia sie intesywne "palenie" miesni. a takiego objawu wsrod hd sie nie wymienia. ale najlatawiej zrzucic na hd.
ania-rybka 2015-06-25 17:24
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

Wiecie, ja ostatnio też rozmawiałam z kimś, kto właśnie zaczyna chorować i wszyscy dookoła już coś zauważają, ze mną włącznie, a on - nic. Wręcz mi powiedział, że czuje, że nie będzie chory. Serce się kraja, bo jak tu brutalnie pozbawiać nadziei... Więc przemilczałam... I tylko potworny smutek, że kolejna rodzina będzie stawać w szranki z tymi wszystkimi problemami, dylematami, strachem o dzieci... Kolejna przegrana walka.
ania-rybka 2015-06-25 17:25
e-mail
Wrocław
woj.: dolnośląskie

jakby się dało - a co to jest "palenie mięśi"? jak się objawia?
maria 2015-06-25 19:26
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Jakbysiedalo moj maz nie ma hd, mial testy ktore go wykluczyly. Namawiam go na pojscie do lekarza, niestety on nie chce.
jakbysiedalo 2015-06-25 19:31

woj.: mazowieckie

ania-rybka: opis jest tutaj: http://forum-hd.zamki.pl/watek.php?id=25454
generalnie silne oslabienie. mi tez rece omdlewaja bardzo szybko musze je sobie czyms podpierac nawet myjac zeby czy prowadzac auto. Przebadalem sie pod katem boreliozy, miastenii itd.. Nie bylem jednak w poradni chorob miesniowych. moze to taki mikropoczatek HD?
jakbysiedalo 2015-06-25 19:32

woj.: mazowieckie

maria: czyli nie wiecie czemu drza mu miesnie?
maria 2015-06-26 14:34
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Nie nie wiemy, ale to tylko dlatego ze on jest taki uparty. On ma silne rece, ma takie poruszanie miesnia, jakby sie przesuwal, to nie zawsze jest tylko czasami,ale palcami rusza duzo i u rak i nog, mowi ze jego dziadek tak mial, ale dziadek nie mial nic wspolnego z hd. Bede go dalej namawiala na pojscie do lekarza, on mowi ze mu te objawy nie przeszkadzaja.
jakbysiedalo 2015-06-26 14:41

woj.: mazowieckie

maria: moj brat z hd ma takie objawy i to by bylo wspaniale gdyby okazalo sie ze martwie sie za wczesnie. gdybyscie odkryli przyczyne to poprosze o informacje.
maria 2015-06-26 21:03
e-mail
dania
woj.: spoza Polski

Na pewno dam Ci znac, nie wiem kiedy to nastapi bo ten moj maz jest uparty i nie chce isc do lekarza. Pamietam ze twoj brat ma tez niespokojne nogi, i Thomas tez to ma to jest zespol niespokojnych nog. Wiesz Twoj brat tak naprawde to bardzo szybko te wszystkie objawy ma w tym wieku na 44 powtorzenia objawy zazwyczaj jeszcze nie wystepuja, ale wiadomo w hd nic nie wiadomo, to taka choroba
kasia 2016-01-06 22:55
niemcy
woj.: spoza Polski

Czytam was i tak sobie mysle, co u mnie sie wykluje. Szukalam tematu o wypadajacych przedmiotach i tak trafilam tutaj.
Neurolog nie stwierdzil nic powaznego, poza niska wartoscia serotoniny.
A objawy sa takie. Kiedys byla depresja i strach. Potem potworne zmeczenie i zabuzenia z pamiecia i koncetracja. Nie wyjasniona przyczyna oslabienia wzroku, bole galek ocznych. Dretwienie konczyn bylo i jest. Obecnie klopoty z koncentracja to juz rutyna i jakby zaniki pamieci. Nie mowie o skomplikowanych rzeczach, te najprostrze sprawiaja tez klopoty. Mialam juz przypadki , ze nie wiedzialam jak funkcjonuja urzadzenia w domu. Obsluga telefonu tez czasem sprawia mi trudnosc. Potykam sie na rownej powierzchni. I na przelomie ostatnich miesiecy dwa razy wypadly mi przedmioty z prawej reki. Za pierwszym razem nie umialam tego wyjasnic. Za drugim razem odkrylam jaki przebieg mialo pierwsze zdarzenie. Totalne pozbawienie czucia. Ze cos sie stalo, docieralo do mnie po halasie jaki robil spadajacy przedmiot. Moment wyslizgiwania sie z reki, czy rozluznienia chwytu byl nie zarejestrowany. Mialam tez trudnsci z rozpoznaniem twarzy, teraz lapie sie na tym, ze mam czasem problemy przestrzenne. Kazdy kolejny rok czuje sie mniej wydajna i mniej sprawna umyslowo. Fajnie kiedy sa lepsze dni. Mam poczucie ze choc troche mam cos pod kontrola. Dzisiaj np. spalilam sloik. Chcialam podgrzac przykrywke, zeby go otworzyc (kiedys mialam sile w dloniach) i zapomnialam. To nic nowego. Pismo tez mi sie zmienilo. Czuje jak sztywnieje mi reka. Tlumacze sobie, ze to brak cwiczen. O atakach naglej zlosci nie wspomne. Szybko czasem trace cierpliwosc i gotuje sie we mnie. To tez zauwazylam ... nie mam pojecia do ktorej choroby to wszystko pasuje, ale wiem ze moje zycie z roku na rok sie zmienia. Teraz zwykle zarty czy kabarety wymagaja ogromnego wysilku zeby wychwycic o co chodzi. Nie pamietam filmow, ktore nawet 3, czy 4 razy widzialam. Wszystko sie zmienia. A pamietam jak dziwilo mnie, ze ktos czyta drugi raz ta sama ksiazke... teraz nie dziwi mnie wiele rzeczy. Jest inaczej. Szkoda mi tylko moich domownikow, bo zaczely sie sytuacje, ze oskarzam ich o chowanie rzeczy, ktore sama schowalam i nie wiem gdzie sa.
i boje sie, ze lepiej nie bedzie, choc tak bardzo chcialabym miec swoj dawny umysl.
pozdrawiam wszystkich.

Martin 2016-01-07 10:20

woj.: pomorskie

To mogą być objawy różnych chorób. Nie koniecznie jest to HD. Przynajmniej tak mi się wydaje.

Prawda jest też taka że lekarz lekarzowi nie jest równy. Na pierwszych spotkaniach z żoną u prywatnego neurologa nic nie wykryto. Mimo iż objawy były widoczne gołym okiem. Później gdy żona przyznała się, że jej ojciec miał ruch mimowolne, to lekarz stwierdził że nic nie może zrobić i zaprosił na wizytę gdy stan się pogorszy. Dopiero spotkanie z doktorem Witoldem Sołtanem w ośrodku EHDN wszystko wyjaśniło. Doktor wykrył nawet zmiany w rezonansie, których poprzedni lekarz nie zauważył. Tak więc może warto zmienić lekarza na bardziej doświadczonego oraz zrobić badanie tomografem. Przy wielu chorobach takich jak HD widoczne są zmiany w mózgu.
Ola 2016-01-07 12:09
e-mail
Kraków
woj.: małopolskie

Kasia, a czy ktokolwiek w rodzinie ma HD albo chociaż podejrzenie HD?
kasia 2016-01-08 14:08
niemcy
woj.: spoza Polski

Tez mysle, ze HD to nie jest. Nie mam plasajacych objawow. Natomiast mam inne pozostale. I tak mi sie (to glupio zabrzmi), ale lzej zrobilo,kiedy tu przeczytalam ze ktos tez wie , co znaczy kiedy glowa odmawia posluszenstwa i nic z tym nie mozna zrobic, bo to jest niekontrolowane. Jak mowie, ze zapomnialam, albo nie wiem czegos, patrza ludzie na mnie jak na dziwolaga. Bo to sa podstawowe czasem sprawy, takie jak nazwa ulicy, przystanku, lekow branych.
Mialam wjazd do rury. Neurolog stwierdzila, ze zadnych zmian nie widac. I tyle. Wszystkie wstepne badania neurologiczne nie wykazaly zadnych zmian. Bardziej zostal nacisk polozony na psychiczne problemy. Moze sie myle, ale uwazam to za absurd. Czasem mam wrazenie, ze na sile lekarze probuja wmowic, ze ma sie psychiczne problemy. Ja uwazam, ze wiele depresji wynika miedzy innymi z wykluwajacych sie chorob, ale to na marginesie. Chodzi mi poglowie pokazanie innemu lekarzowi wynikow. Tez mam doswiadczenie , ze lekarz lekarzowi nie jest rowny.
Pozdrawiam
Zaba 2019-07-10 08:38

woj.: świętokrzyskie

Witam,od jakiegoś czasu trochę Was czytam ale pisze pierwszy raz. Mój Tata jest chory - 41 powtórzeń. Teraz ma 65 lat, zdiagnozowany w zeszłym roku. Do tego czasu nie chciał słyszeć o lekarzu aż stało się to konieczne. Tata od wielu lat nadużywal alkoholu i był agresywny, dzieciństwo wspominam bardzo źle. Wzruszenie ramieniem też miał od młodości. Około dwudziestu paru lat wstecz miał taki niespokojne ruchy, wiercil się ciagle, potem wszystko poprawiał. Około 10 lat temu zaczął trochę zapominać ale do poprzedniego roku pracował- handel obwozny. Szło mu coraz gorzej i ludzie zauwarzali jego dziwne zachowania. Teraz trochę podlamany i niepoprawny chociaż samodzielny. Ma takie ataki ze wszystko mu skacze.
Ja z siostrą teraz żyjemy w strachu. Mam 37 lat. Od diagnozy taty mam skoki mięśni,mam zawroty głowy i wtedy mi się napina głową i kark i mi drży.
Chciałam jeszcze zapytać jak wyglądają ruchy palców. Czy najpierw pojedyncze palce czy cała dłoń? Mój Tata miał takie jakby ściskanie ręki jak kogoś trzymał od około kilku lat. Pozdrawiam
Grzegorz 2019-07-10 19:57

woj.: nie chcę podać

Hej. Pytanie z innej beczki. Jakie leki przyjmowali chorzy na poprawę nastroju?
Mariolka 2019-07-17 08:42

woj.: łódzkie

Witajcie, u mojego chłopaka (36 lat) zdiagnozowano huntingtona (42 powtórzenia), w tym roku w wyniku tej choroby zmarł jego tata. I szczerze mówiąc nie wiem co robić... Nie ma jeszcze na szczęście objawów ale chciałabym się dowiedzieć co dalej. Szukać neurologa który by monitorował jego stan? A jeżeli tak to czy to może być jakikolwiek neurolog czy taki który zna się na chorobie (podejrzewam że nie ma ich wielu)? Jesteśmy z okolic Łodzi i jeżeli możecie polecić kogoś stąd byłabym ogromnie wdzięczna. Najbardziej zależy mi na znalezieniu dobrego lekarza, który będzie znał się na rzeczy a nie działał po omacku. Bardzo proszę, doradzcie co robić...
Martin 2019-07-18 13:46

woj.: pomorskie

Cześć Mariolka

Na pewno nie powinien być to pierwszy lepszy neurolog. Tutaj obok pomocy lekarskiej potrzebny jest jeszcze psycholog. Zakładam, że skoro Twój chłopak zrobił badania, to został objęty taką opieką.

Kiedy wspólnie z żona szukałem przyczyn jej choroby, to trafiliśmy do neurologa który odkrył oczywiście przyczynę. Moja żona zataiła, to przede mną. Lekarz również niewiele pomógł ponad postawienie diagnozy. Dopiero po czasie analizując fakty skontaktowałem się z fundacją EHDN. Stamtąd zarówno ja jak i żona otrzymaliśmy fachową pomoc i wsparcie.

Ja obiecałem żonie, że będę się nią zajmował dopóki dam radę. Nie było łatwo i na pewnym etapie zdecydowaliśmy się na hospicjum. Ja skupiłem się wtedy bardziej na naszych dzieciach. Moja żona odeszła w marcu tego roku otoczona wspaniałymi wolontariuszami.

To dobrze, że nie ukrywacie niczego między sobą. Wierzę że znajdziecie wspólnie jakieś rozwiązanie na swoją przyszłość. Warto jednak skorzystać w tym z pomocy innych mających doświadczenie z tą chorobą. Chodzi nie tylko o doświadczenie związane z leczeniem ale również z życiem wspólnie z HD.

Trzymajcie się
Marcin
Mariolka 2019-07-19 21:01

woj.: łódzkie

Marcinie, dziękuję za odpowiedź. Właśnie obawiam się wizyty u przypadkowego neurologa. Niestety chłopak nie został objęty żadna opieką,lekarz-genetyk jedynie zasugerował żeby znaleźć "dobrego psychologa i neurologa". Dziękuję, że wspomniałeś o fundacji EHDN, będzie to dla nas jakiś punkt zaczepienia.

Pozdrawiam,
M.
Marek 2019-07-20 00:24

woj.: lubelskie

Z ciekawości - gdzie chłopak robił badania?
Anna 2019-08-05 21:24

woj.: nie chcę podać

Cześć. Czy ma ktoś z Was 42 powtórzenia?
Mariolka 2019-09-13 21:28

woj.: łódzkie

Anno, badania były wykonywane w Poradni Genetyki na ul. Pomorskiej w Łodzi.
Niecierpliwa 2019-09-14 19:14

woj.: podlaskie

Anno mój mąż ma 44.

Beata 2019-09-16 16:51
Tychy
woj.: śląskie

Dzień dobry
w piątek dowiedzieliśmy się, że mąż - 44 lata ma HD - 40 powtórzeń. Minął ponad rok od momentu, kiedy udaliśmy się do neurologa - był 9 dni w szpitalu na dokładnych badaniach, które nic szczególnego nie wykazały i lekarz przekazał nas do genetyka. Znaleźć na śląsku genetyka, który zajmuje się czymś innym niż badaniami prenatalnymi lub onkologicznymi graniczy z cudem. Ale udałam się do NFZ i tam podali mi przychodnie genetyczne w ościennych województwach i tak trafiliśmy do Opola. 8 marca byliśmy na badaniach - wyniki otrzymaliśmy 13.09.2019 (pół roku). I jak się okazało potwierdzona choroba huntigtona. Nie wiedziałam dokładnie co to jest poza tym, że coś bardzo złego. Ale od wczoraj już wiem....na tyle na ile pozwala internet.
Do jakiego neurologa na śląsku możemy się udać, który zajmuje się tą chorobą? Co dalej robić - w następnych krokach? Jak szybko ta choroba się posuwa?

Niecierpliwa 2019-09-17 08:57

woj.: nie chcę podać

Beato a macie dzieci? Jeśli nie chcesz nie odpowiadaj. My jesteśmy na tym samym etapie co Wy. Dowidedzieliśmy się w poniedziałek i czekamy na reoznans. Czytam o jakis specyfikach na forach z USA. Ale zbieram informacje i zapytam o wszytsko lekarza. Tylko szukam takiego który się zna na tej chorobie. A czy wiecie może czy to prawda, że dzieci do 18 roku nie można badać? I tak bym nie chciała tego zrobić ale pytam z ciekawości.
Beata 2019-09-17 10:55
Tychy
woj.: śląskie

To prawda, dziecko można badać po ukończeniu 18 roku życia - tak nam powiedziała lekarka genetyk chyba że ma wcześniej objawy kliniczne. My mamy córkę 14 lat.
Ja też szukam teraz lekarza specjalizującego - mającego doczynienia z tą chorobą, gdzieś w pobliżu nas.
Niecierpliwa 2019-09-18 08:49

woj.: podlaskie

My mamy małego synka. Nie wiem jak mam żyć ze świadomością że on może być chory. Ciężko jest. My dowiedzieliśmy się że 18 października będzie konferencja w Warszawie o tej chorobie. Wybieramy się na nią. A jakie mąż ma objawy Beato? Ja teraz cały czas patrzę na męża z myślą czy widać chorobę.
Beata 2019-09-18 17:10
Tychy
woj.: śląskie

Mój mąż ma już widoczne objawy, pogłębiło się wydaje mi się od ostatniego roku. Ale już przed 40-stką były jak tak myślę pierwsze symptomy - zaczęły mu wypadać rzeczy z rąk (do tej pory był pedancikiem),dużo ruszał palcami szczególnie u stóp, stopniowo zaczął niewyraźnie mówić, potykał się o własne nogi, i te zmiany w ciągu roku się pogłębiły (ale dopiero rok temu udało mi się go zaciągnąć do lekarza). Zawsze był szczupły ale ostatnio też bardzo schudł, ma dziwną mimikę twarzy.
A skąd dowiedzieliście się o tej konferencji w październiku? Chętnie też bym się wybrała.
Niecierpliwa 2019-09-18 18:10

woj.: podlaskie

Zadzwoniłam na numer z głównej strony www.huntington.pl chyba ten adres z prośbą o namiary na lekarzy w Wawie. I Pani prezes stowarzyszenia powiedziała mi o tej konferencji. Mój mąż zawsze był ciut niezdarny więc nie wiem na ile to może być choroba na ile normalne. Teraz wszystko podciagam pod chorobę. Właśnie te chudniecie mnie martwi bo 2 lata temu mój mąż strasznie schudl. Tylko faktycznie zmienił sposób odżywiania. Przestal jeść słodycze i zaczął jeść o stałej porze i mniej więc też nie wiem czy to normalne czy choroba.
powrót na forum   poprzedni wątek | następny wątek  
 
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz:
Autor odpowiedzi:
Miejscowość (opcjonalnie):
Województwo:
Adres e-mail (opcjonalnie):
Ikonka odpowiedzi:                     
Tytuł:
Twoja odpowiedź:
Kod:    Przepisz kod: