|
|
|
|
 poprzedni wątek | następny wątek 
|
| Autor | Temat: Pomorska Grupa Wsparcia |
| Ewa |  2006-10-25 21:49 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Witam! Chciałam uroczyście ogłosić ,że dnia 02.12.2006 odbędzie się pierwsze spotkanie Pomorskiej Grupy Wsparcia. Rozpoczynamy o godz. 10.00 w Gdańsku Katedra i Zakład Biologii i Genetyki przy ul. Dębinki 1 Miejsce spotkania i zaproszeni goście dzięki ogromnej uprzejmości i dobrej woli Prof. Janusza Limona-genetyka , któremu sprawy chorych nigdy nie są obce. Spotkanie jest bezpłatne!!!! Planujemy krótki wykład genetyka-Prof.Limona, wykład neurologa doc. Sławka , a później rozmowy i odpowiedzi na Wasze pytania. Bardzo proszę o Wasze sugestie. O czym chcielibyście rozmawiać jakie tematy poruszyć. Dla kilku osób będzie możliwa indywidualna konsultacja. Po części oficjalnej będziemy mieli czas dla siebie, aby się lepiej poznać i porozmawiać. Jesteśmy jeszcze w trakcie rozmów z psychologiem, także za kilka dni napiszę coś więcej na ten temat. No i moi drodzy nie pozostaje mi nic innego jak serdecznie Was na to spotkanie zaprosić Piszcie. Zapowiadajcie się. Oficjalny program i tematy wykładów poznacie w następnym tygodniu. Pozdrawiam serdecznie Ewa |
| ania-rybka |  2006-10-25 23:53 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | BRAAAAWO Ewcia! Piękna, kolejna inicjatywa oddolna :) Dopilnuj proszę, by powstało po tym spotkaniu jakieś sprawozdanie. No i podzielcie się wrażeniami.... |
| Elzo | 2006-10-25 23:55 |
| Tychy woj.: śląskie | No gratuluję ... fajnie ,że udało Ci się .. to zorganizować .. Niestety to już jest potwornie daleko . W lecie to jest faktycznie tylko jeden pociąg ze Śląska ale zimą .. to już heroizm .. Życzę powodzenia i czekamy na relacje . |
| Joli |  2006-10-27 15:09 |
| Gdańsk woj.: pomorskie | U mojego męża zdiagnozowano HD na podstawie obrazu klinicznego, oczekujemy na wynik badania DNA, bardzo się cieszę, że powstała grupa wsparcia w Trójmieście, nie wiem jak mój mąż ale ja postaram się dotrzeć na to spotkanie. Dziękuję za wspaniałą inicjatywę. |
| Joli | 2006-10-27 18:51 |
| e-mail Gdańsk woj.: pomorskie | Dopisałam maila |
| Iza | 2006-11-01 19:55 |
| e-mail woj.: małopolskie | Pani Jolu, nie było mnie tu parę dni, teraz dopiero dotarłam do Pani wpisu. Cieszę się, ze jest wśród nas ktoś nowy. Pozdrawiam gorąco i życze dużo drowia i sił. I proszę zaglądać, ok?:) |
| Joli | 2006-11-03 15:18 |
| e-mail Gdańsk woj.: pomorskie | Będę zaglądać i juz się cieszę na spotkanie 2 grudnia pozdrawiam |
| Ewa | 2006-11-03 20:34 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Pani Jolu wysłałam maila do pani 27 października, czy doszedł? Pozdrawiam Ewa |
| Iza | 2006-11-03 22:40 |
| e-mail woj.: małopolskie | Cieszę się Jolu, że nas odnalazłaś:). Dzięki ludziom związnym z HD można jakoś się odnaleźć w tym całym hadeckim świecie.Mnie przynajmniej to forum bardzo, bardzo pomaga. |
| Joli | 2006-11-07 15:48 |
| e-mail Gdańsk woj.: pomorskie | Przykro mi żadnego maila nie dostałam, jakby coś się zmieniło w sprawie spotkania to proszę dać znać. Myślę że chorobę tą rozumieją tylko ludzie którzy mają z nią styczność, mój mąż wygląda na razie jak zdrowa osoba tylko ręce mu tańczą i jest nerwowy, nigdzie nie pracuje a ja wciąż słyszę że taki młody i taki leń, już nie tłumaczę dlaczego tak jest niech myślą co chcą ale dobrze że jesteście Pozdrawiam |
| Ewa | 2006-11-07 16:17 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | O to nie wiem do kogo mam skierować ten wpis, ale wysłałam do Joli dwa maile pierwszy 27 października, a drugi 03 listopada , może jest jakiś problem techniczny ? Pani Jolu to jest mój mail ewa.golebiewska@op.pl proszę wysłać na mój adres , będę mogła wysłać pani dodatkowe informacje na temat spotkania. Niestety sytuacja którą pani opisuje zdarza się bardzo często - w mojej rodzinie też już nie tłumaczymy nikomu co i jak bo to nas zbyt dużo nerwów kosztuje. Wszyscy myślą,że nasi chorzy panują nad swoim ciałem i jest to kwestia ich wyboru. Zawsze mnie to przerażało, znieczulica. Chciałabym teraz Pani napisać,że to był przypadek i że się więcej nie powtórzy, wiem jednak ,że będzie inaczej, więc życzę pani dużo siły i cierpliwości na takie znieczulicowe zdarzenia. Jeśli ma Pani ochotę na rozmowę mailową zapraszam, proszę do mnie wysłać maila bezpośrednio na mój adres jak wyżej, bo na forum jakiś chochlik się wkradł i moje maile do pani nie doszły. Pozdrawiam serdecznie Ewa |
| Ewa | 2006-11-07 16:23 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | już wszystko się wyjaśniło |
| Iza | 2006-11-07 17:06 |
| e-mail woj.: małopolskie | Pani Jolu, ma Pani rację - ciezko zrozumiec te chorobę komuś kto w niej "nie siedzi". Chociaż zdarzyło mi się spotkać dwie takie osoby. Ale one wykazały duzo chęci i na własną rękę czytały, dowiadywały się dużo na temat HD. Stąd tez rozmowa z nimi , mozna tak powiedzieć była "przyjemna". Nie musiałam za duzo tłumaczyć... Pozdrowienia Pani Jolu. |
| ania-rybka |  2006-11-09 02:26 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Ewa, Joli - i na czym polegał problem z mailami, bo nie wiem, czy to chochlik techniczny i trzeba szukać w systemie czy po prostu błąd ludzki i Joli źle podałaś adres? |
| Joli | 2006-11-09 15:12 |
| e-mail Gdańsk woj.: pomorskie | Błąd ludzki wśród wielu maili po prostu przeoczyłam maila od Ewy Moja wina Przepraszam |
| Joli | 2006-11-09 15:14 |
| e-mail Gdańsk woj.: pomorskie | Adres jest prawidłowy |
| Ewa | 2006-11-17 19:38 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | PROGRAM SPOTKANIA : 10:00 - 10:10 Otwarcie: Ewa Gołębiewska 10:10 - 11.30 Prof. Janusz Limon: "Genetyka choroby Huntigtona" Doc. Jarosław Sławek "Możliwości terapeutyczne choroby Huntigntona" 11:30 - 12:00 przerwa 12:00 - 14.00 Porozmawiajmy o chorobie Huntingtona - dyskusja ogólna, wymiana doświadczeń Plan działania Pomorskiej Grupy. Prosimy o potwierdzenie swojego przybycia. Kontakt 058 711 87 58 , lub mail ewagolebiewska@o2.pl |
| Ewa | 2006-11-24 03:32 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Jeszcze raz pragnę podkreślić,że spotkanie jest dla wszystkich zainteresowanych. Pozdrawiam |
| Ewa | 2006-11-28 05:58 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Chciałam dodać,że na spotkanie przybędą panie mgr Ewa Kohnke i mgr Joanna Cherek ze Stowarzyszenia Psychologów Chrześcijańskich. |
| Ewa | 2006-11-28 06:43 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Potwierdzam również ,że będzie pani Emilia Sitek (czyli nasza droga Emi) |
| Ewa | 2006-11-30 15:40 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Witam! Przed budynkiem Collegium Biomedicum jest parkig strzeżony płatny, ale wyjątkowo od osób które przyjadą na spotkanie nie będzie pobierana opłata, trzeba przy wjeździe powiedzieć ,że na spotkanie do Prof. Limona - Choroba Huntingtona. Pozdrawiam |
| Iza | 2006-12-01 03:14 |
| e-mail woj.: małopolskie | Przybywajcie tłumnie kochani jesli tylko mieszkacie w okolicach. Te spotkania są bezcenne. |
| ania-rybka | 2006-12-03 16:35 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Ciekawe, jak Wam tam idzie... Ewcia - opowiedzcie trochę jak było, gdy już wrócicie. |
| ania-rybka | 2006-12-06 01:52 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Wrażenia i relacje z tego spotkania można znaleźć na stronie Forum Stowarzyszenia o tu: http://www.huntington.pl/forum1/viewtopic.php?p=1595&sid=08c3d7ab261732e8c436f118b76a1c4e#1595 |
| c | 2006-12-06 17:53 |
woj.: dolnośląskie | Aniu ale tam nie ma zadnej informacji mowa jest o lekach ktore najczesciej są stosowane i przepisywane ale jakie? wzmianka o leku sosowanym ale nie zarejestrowanym u nas ale jaki? Pozdrawiam |
| Ewa | 2006-12-06 22:27 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Witam! Owszem nie ma żadnej informacji-są w przygotowaniu :) Pozdrawiam |
| nie chcę podać | 2006-12-11 20:31 |
woj.: nie chcę podać | Ewo, dobrze że chociaż o tym napisałaś że informacja jest w przygotowaniu. |
| Ewa | 2006-12-12 02:32 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Drodzy Państwo! Chcę coś wyjaśnić. Kilka osób czeka na relację z wykładów. Będzie ona niebawem dostępna. Jednak będzie to sucha wiedza. Zachęcam Państwa do brania udziału w spotkaniach. W trakcie wykładów można zadawać pytania i rozmawiać ze specjalistami. Relacja to tylko namiastka tego co takie spotkania dają. Trudno odpowiedzieć osobie która nie chce niczego podać, która nie ma odwagi , aby się przedstawić i powiedzieć wprost o co chodzi. Ja nie zostałam zobowiązana do przedstawienia relacji i że takowa zostanie napisana to tylko moja dobra wola. Spotkanie odbyło się . Wszystkie osoby obecne były zadowolone , następne spotkanie odbędzie się za kilka miesięcy i wszystkich zainteresowanych spotkaniem ze specjalistami już teraz serdecznie zapraszam. |
| nie chce podać | 2006-12-12 20:05 |
woj.: nie chcę podać | Ewo Oczywiście że nie masz obowiązku podawać informacji o spotkaniu ja tylko myślałam ze forum jest miejscem wsparcia i wzajemnej pomocy a ty za taką osobę się uwazasz- przepraszam, myślę że wszyscy tu na forum czekają na tą informację a ty zachowujesz się tak wiem ale nie powiem.Zyczę ci naprawde wszystkiego dobrego.I zgadzam się z tobą nie mam odwagi się przedstawić no cóz taki ze mnie tchórz. |
| ania-rybka | 2006-12-12 21:43 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Eeee, to chyba nie tak. Nie wierzę, że ktokolwiek coś wiedząc pozytywnego o lekach by się nie podzielił z innymi! Gdyby lek był rewolucyjny, na pewno Ewa lub inni uczestnicy spotkania napisaliby natychmiast. A tu przypuszczam że żadne wielkie odkrycie nie nastąpiło... Poza tym przygotowanie relacji ze spotkania zabiera trochę czasu. A nie wiemy przecież jak bardzo Ewa jest zajęta, prawda? Ja tam wierzę w dobre intencje i nie ma co dopowiadać sobie więcej niż to jest czarno na białym napisane. Więc Ewa - czekamy z utęsknieniem na relację (lub link do niej :) |
| Iza | 2006-12-13 00:27 |
| e-mail woj.: małopolskie | Spokojnie, spokojnie... Kochani... święta idą... nie tak nerwowo... |
| Karol | 2006-12-13 00:52 |
| e-mail woj.: spoza Polski | WOW, a czy ktokolwiek został zobowiązany do napisania takiej relacji? dziękuję Ci łaskawco, że napiszesz ją dla nas. Jestem Ci naprawdę dozgonnie wdzięczny za Twoją dobrą wolę... Tak nawiasem mówiąc jak czytam taki wpis jak Twój Ewo odechciewa mi się tu zaglądać. Nie udzielałem się tu nigdy ale taki ton wypowiedzi dobija mnie i zniechęca tylko. |
| Magda B. | 2006-12-13 03:40 |
| e-mail woj.: małopolskie | Karolu nie tak nerwowo, przeciez tylko przez Ewe chyba nie przestaniesz sie udzielac. Zostan z nami i pisz, pisz, pisz - jak widzisz wolno wszystko. Uwazam, ze masz racje wszelkie sprawozdania ze spotkan sa dla tych ktorzy z jakis powodow nie mogli w nich uczestniczyc. A nie uwazam, ze bylo to jedynie spotkanie dla Pomorza. Bylo ono dla nas wszystkich, dla naszej Hadeckiej rodziny. Dlatego z niecierpliwoscia czekamy na relacje:-) Mysle, ze oprocz Ewy byly tam inne osoby, ktore chetniej sie podziela zdobytymi informacjami. Pozdrawiam wszystkich serdecznie |
| Ewa | 2006-12-13 03:47 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Oczywiście,że nie jestem, zobowiązana do napisania tej relacji i to jest tylko moja dobra wola-dla wszystkich którzy tego nie rozumieją !!! Ciekawe jest w tym wszystkim to z jaką ogromną łatwością przychodzi Wam ocena mojej osoby, a tak naprawdę nic o mnie nie wiecie. Jak wygląda moje życie, moja praca ile mam czasu na to, żeby zrobić coś dla siebie dla rodziny, a ile czasu poświęcam dla innych i nie przeszkadza pewnym osobom wytykanie mi ,że za długo czekają na relację. Sprawię Wam przyjemność to mój ostatni wpis. |
| JaReK | 2006-12-13 04:50 |
| e-mail PoLiCe woj.: wielkopolskie | Tylko spokuj nas uratuje. Jakby ktoś chciał dać upust swoich emocji to zapraszam na gg 5054851 |
| Elzo | 2006-12-13 19:33 |
| Tychy woj.: śląskie | EWUNIU... Nikt tu Ciebie nie ocenia...Nie odwracaj kota ogonem ...Oceniony został tylko ton Twojej wypowiedzi.. Już sam wstęp "DRODZY PAŃSTWO " jest po prostu tak bardzo oficjalny, że aż budzi strach .mnie to od razu uderzyło .Zbyt oficjalny jak na nasze relacje i stawiający czytających do pionu .. I to o to chodziło .. Jesteśmy Ci wdzięczni ,że wzięłaś sprawy w swoje ręce i zorganizowałaś spotkanie a teraz chcielibyśmy po prostu coś na ten temat przeczytac...I to wszystko ... Tu nikt nikogo do niczego nie zobowiązuje , tu liczymy tylko na serce i dobrą wolę każdego kto ma coś ciekawego do powiedzenia na temat HD .Nikt niczego nie musi ... I to ,że tu jesteśmy .. my wszyscy to dlatego ,że czujemy pozytywny klimat , serce osób wypowiadających sie .. a takze ,że jesteśmy takim szczególnym miejscem w którym mozna pobiadolic, popłakać sobie ,, poradzic sie .Nikt nikomu tu nie ustala obowiązków ..Co kto chce to pisze .. Jeszcze raz: .... to nie Ciebie ocenili wypowiadający się tylko ton w jakim się wypowiedziałaś , w którym czuje się wściekłość i pretensje ,że coś ktoś śmie od Ciebie chcieć .. A to wcale nieprawda .Ja bym napisała może podobnie ale np Kochani ... a nie Drodzy Państwo .My nie jesteśmy żadnym Państwem my jesteśmy Rodziną ..Jedną wielką Rodziną ,dla której każda wiadomość jest po prostu promyczkiem nadziei .Każda wiadomość o dobrym leku na depresję , na ruchy, na lęki daje nam poczucie ,że nie jesteśmy sami , że jak ktoś o czymkolwiek usłyszy to zaraz dzieli sie z nami ta wiadomościa .. I TYLE !!!!!!! Ewunia każdy z nas ma niezły kocioł w domu... nie wiemy nawet jaki wielki .. a jednak dzielimy sie radościami , dzielimy się wiadomościami a przede wszystkim sercem.... |
| Joli | 2006-12-13 22:19 |
| e-mail Gdańsk woj.: pomorskie | A ja chciałbym powiedzieć, że spotkanie się odbyło dzięki wkładowi pracy Ewy, i jestem bardzo Jej wdzięczna za to spotkanie i mam nadzieję że te drobne uwagi jej nie zniechęcą. Jak się pisze nie zwasze się zastanawimy nad tym jak brzmią nasze wypowiedzi czy też oficjalnie czy nie, myślę, że to jakieś nieporozumienie, bo Ewa to miła i bardzo ciepła osoba. Pozdrawiam |
| Iza | 2006-12-14 00:15 |
| e-mail woj.: małopolskie | Ewa.. daj spokój, nie obrażaj się, nie bierz wszystkiego tak do siebie... Już tyle razy roztrzasalismy ten temat- internet stawarza nieporozumienia, coś napiszemy... nie słyszymy tonu danej osoby, nie widzimy jej twarzy.... Tak jak napisała Elzo - nikt Cie nie ocenia, ani Twojego życia, ani Twoich dokonanń ( chociaż jak sama widzisz raczej wszyscy Cię chwalą za zorganizowanie spotkania:). I oczywiście nie masz obowiązku pisania tej relacji... To Twój wybór. Chociaż rzeczywiscie fajnie byłoby jakby się pojawiła. Tak jak piszesz - najlepiej wziąć udzial w spotkaniu, ale sama wiesz, że z różnych względów to nie zawsze możliwe. Dla mnie np. Pomorze to koniec świata:). Pozdrawiam. |
| Emi | 2006-12-14 02:29 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Czesc Ewo, Wszyscy, ktorzy byli na spotkaniu z pewnoscia docenili Twoj trud, a to najwazniejsze. Samo zorganizowanie takiego przedsiewziecia zajelo Ci mnostwo czasu. Nie rezygnuj prosze przez to, ze ktos glodny informacji nie przemyslal tego, co napisal...Moze nastepnym razem znajdzie saie ktos kto napisze relacje. Przeciez to nie jest normalne, ze jedna i ta sama osoba ponosi trudy organizacyjne i pisze relacje. Przeciez jakby nie bylo bylas osoba prowadzaca to spotkanie. Zrobilas baaaardzo duzo! Taka relacje nawet chyba powinien pisac ktos inny niz organizator...Mam nadzieje, ze wiecej osob napisze, zeby Ci podziekowac!!!!pozdrawiam serdecznie |
| JULKA | 2006-12-15 01:27 |
woj.: zachodniopomorskie | Witajcie! Nie odczułam oficjalności o którą niektórzy posądzają Ewę. To chyba sprawa indywidualnego odbioru.Ktos może niezbyt lubi jakies zwroty, co nie jest równoznaczne z tym, żeby inni nie mogli ich używać. Ewa jest miłą i sympatyczna osobą, zainteresowaną i angażującą się w nasze HaDeckie sprawy. Nie tylko udziela sie na forum, ale także , dzięki niej niektórzy otrzymali rzeczywistą pomoc no i wciela z dużym skutkiem w życie zaszczepioną przez Prezesa ideę ruchu społecznego na rzecz HD. Powodzenia Ewuniu! Nie przejmuj się i trzymaj tak dalej. Pozdrawiam Cię goraco z nadmorskiego Szczecina. |
| Iza | 2006-12-15 04:30 |
| e-mail woj.: małopolskie | Julko, Ewa jest na pewno bardzo sympatyczną osobą, niemniej jednak też uważam, że jej wypowiedź brzmiała bardzo oficjalnie, a tego dotąd na tym forum nie było.Być może dlatego, przez niektórych zostało odebrane tak jak zostało odebrane. Pamiętasz ... sama mi zwracałaś uwagę żebym nie pisała do Ciebie tak oficjalnie na Forum Stowarzyszenia? Ale nie ma o co kruszyć kopii naprawdę.To nie jest żaden problem!!!!! My jesteśmy tutaj by się wspierać nawzajem, nie kłócić, nie obrażać itd. Między mną a Ewą doszło tutaj na forum też do nieporozumienia. Podobnie jak teraz ona poczuła się urażona czyjąś wyppowiedzią, tak ja czułam się wtedy urażona tym co ona pisze... Ale potem uznałam, że to wszystko tak naprawdę nie ma sensu, takie spieranie się, kto miał rację itd. A już na pewno nie ma sensu obrażanie się za czyjąś tam wypowiedż i niepisanie.I odchodzenie z forum. Przecież to jest internet - pomimo tego, że obydwa fora sa specyficznymi miejscami, chcielbysmy zeby były wolne od nieporuzmień, ataków itp., to jednak tego nie unikniemy. Do Internetu ma dostęp każdy. Poza tym - tak jak napisałam wczesniej - przez to, ze się nie widzimy, nie słyszymy niektóre wypowiedzi mogą być zrozumiane inaczej. I mam też nadzieję, że wypowiedź Ewy , w której pisała, ze to jej ostatni wpis i że pewnie będzie ktoś tam z tego zadowolony, była pisana pod wpływem emocji. Ze Ewa była zdenerowowana. Bo tak naprawdę to nie jest żaden sposób na rozwiązywanie problemów. I niby dlaczego ktoś mialby się cieszyć, że to Ewy ostatni wpis? Ewa - to jest nieporozumienie. Mam nadzieję, ze jak przejdzie Ci ta pierwsza złość, to jednak odezwiesz się do nas. Pozdrawiam. |
| JULKA | 2006-12-15 11:54 |
woj.: zachodniopomorskie | Wiesz Izo,co do oficjalności Ewy co do jej zwrotu Drodzy Państwo to był on użyty do ogółu i w tym kontekscie nalezy jego użycie nalezy rozpatrywać. Gdyby zwróciła się tylko do konrektnej osoby np. do mnie to napisałabym jej tak jak Tobie " co tak oficjalnie, przeciez sie znamy od dłuzszego czasu". |
| JULKA | 2006-12-15 11:57 |
woj.: zachodniopomorskie | P.S Zresztą czy nie mamy innych poważniejszych spraw niz zaczepianie sie nawzajem o ton o słowa ? Pozdrawiam |
| Iza | 2006-12-15 13:40 |
| e-mail woj.: małopolskie | Owszem masz rację Julko, są poważniejsze rzeczy niż ten spór. Wyraziłam tylko swoją opinię podobnie jak Ty. Zresztą napisałam, ze tak naprawdę to nie ma o co kruszyc kopii. Mam nadzieję, że Ewa przemysli sprawy i jednak nie zaprzestanie pisania. Bo przecież chyba nie warto z powodu jednej nieżyczliwie piszącej w stosunku do niej osoby zaprzestawać pisania?. Rozumiem, ze może być zła i rozgoryczona ( tak jak już pisałam , miałam kiedys podobne odczucia), ale przecież to Internet... to świat gdzie niestety nie spotyka się tylko i wyłącznie życzliwych. Zyczę wszystkim miłego dnia. |
| witka | 2006-12-28 17:23 |
woj.: dolnośląskie | Rozmawiałam dziś telefonicznie z Panem Doc. Jarosławem Sławkiem gdzie można znależć informacje na temat najskuteczniejszych i najczęściej stosowanych lekach w HD. W miesiącu styczniu 2007 ukaże się w (Polskim Piśmie prawdopodobnie Farmakoterapia) autor Dr hab. Jarosław Sławek i Dr Tomasz Sobów.Serdecznie pozdrawiam. |
| Elzo | 2006-12-28 21:23 |
| Tychy woj.: śląskie | Witko ... jak miło ,ze trzymasz rekę na pulsie .. Mam pytanie czy to pismo jest dostepne wszystkim ..? Gdzie się to kupuje ? A może Ty /wiem ,że pracujesz w tej branży/ będziesz miała dostęp do tego .. i może nam cos tu skopiujesz cooooooo?????????? Byłoby to bardzo cenne . Pozdrawiam Cię ...... |
| ania-rybka | 2006-12-28 22:19 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Ja też czekam z niecierpliwością - jak będziesz mieć cokolwiek, to daj znać - umieścimy skan lub link w sieci. |
| witka | 2006-12-29 16:05 |
woj.: dolnośląskie | Elzo, Aniu Ależ oczywiście jak będę tylko coś wiedziała natychmiast dam znać dokładnie dowiem się po Nowym Roku bo w tej chwili nie wiele osob mogę zastać w pracy . Serdecznie pozdrawiam. |
| ania-rybka | 2006-12-29 20:17 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Tutaj jest strona tego czasopisma: http://fpn.ipin.edu.pl/index.php Dzwoniłam tam dziś, żeby dowiedzieć się, gdzie można je nabyć jednorazowo (to kwartalnik), ale pani odpowiedzialna za te sprawy będzie dopiero we wtorek. Dobra wiadomość to taka, że to pismo wydawane jest przy IPiN-ie (Warszawa - Sobieskiego), a tam mamy dobre układy :) Na pewno uda się taki artykuł / ten numer czasopisma wyciągnąć! |
| emirek | 2006-12-30 00:39 |
woj.: mazowieckie | Jeżeli będzie taka potrzeba aby udać się do IPiN,a następnie jeśli będzie można te informacje o lekach przepisać i przesłać pod wskazany adres, to jestsm do dyspozycji już od wtorku,/2.01.07/ Czekam na sygnał. Pozdrawiam. |
| malgorzata |  2006-12-30 03:10 |
| bialysto woj.: podlaskie | czytamwszystko co sie da ,myslezejestescie jedynymi ktorzy moga mi pomoc,mysle ze napiszecie wiecejo tych nowychlekach ,moj syn nie biefze narazie zadnych lekarstw,oprocz srodkowdla zwiekszenia masy ciala.Czyta kazda ulotke o danym lekarstwie i domawia przyjecia jego,nie wiamco robic malgorzata |
| malgorzata |  2006-12-30 03:13 |
| bialysto woj.: podlaskie | jestem nowa ,ale chcem byc razem z wami |
| Iza | 2006-12-30 03:45 |
| e-mail woj.: małopolskie | Witaj Małgosiu, napisz coś więcej o sobie. Ciesyzmy się, że się do nas odezwałaś. To jest rzeczywiście problem... My na szczęście z Mamą nie mamy takiego problemu, bardzo chętnie przyjmuje lekarstwa. Nie wiem co Ci poradzić. Może ktoś z forumiwiczów ma jakieś doświadczenia w takiej kwestii? Gorąco Cię pozdrawiam. |
| malgorzata | 2006-12-30 20:57 |
| bialysto woj.: podlaskie | dzieki ze sie odezwalas.Jestem przerazona tymco sie dzieje z moim synem Mam nadzieje ze wynik bedzie dobry,ale to tylko moja nadzieja,Tak zupelnie to mieszkam w Canadzie od 10 lat ,teraz przyjechalam do Polski i to co zastalam bylo dla mnie szokiem ,wiem ze musze wrocic na stale do kraju aby byc blisko syna,On jest zonaty od 3 lat ,ma malutkiego synka ,ale nie jestem pewna zy zona zostanie znim ,Obserwujac ja ,wiem ze nie .Jeszcze raz dzieki ze odezwaliscie sie ,napewno bede stala bywalczynia na tej stronie ,mozecie liczyc na mnie .Jeszcze raz bardzo dziekuje Mal;gorzata=pozdrawiam wszystkich z okazji Nowego Roku |
| Elzo | 2006-12-30 21:39 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | A swoja droga ,to jakiś smutek mnie ogarnął, jakaś bezsilność .No bo czyt o jest normalne ,że musimy uciekać się do takich sposobów by dotrzeć do jakichkolwiek nowinek o lekarstwach ... Smutno mi ,ze nikt nam nie chce powiedziec o jakim leku mówiono w Gdansku ..Przypomina mi się taka dziecięca wyliczanka .. "A on wiedział ,. nie powiedział a to było tak " Dlaczego tak się stało ? Przecież wiadomo,że nie mogliśmy tam byc wszyscy .. Olu a moze Ty nam zdradzisz o jakim leku mówiło się w Gdańsku ? Skoro oficjalnie mówił ktos o tym to znaczy ,że można to dalej przekazac.A może to o innych lekach mówił doc. Sławek .. A może doc. Sławek do którego dotarła zdesperowana nasza Witka ,to jakaś zupełnie inna osoba .. Wtedy rzeczywiście nie pozostaje nam nic innego niż pokornie czekać mając nadzieję .Tej nadziei Wam Kochani życzę w Nowym Roku. |
| Iza | 2006-12-31 00:00 |
| e-mail woj.: małopolskie | Oczywiście zostań z nami Małgosiu, w grupie zawsze raźniej:). |
| Iza | 2006-12-31 00:01 |
| e-mail woj.: małopolskie | Małgosiu, czy syn jest chory na HD? Czy to jakaś inna choroba? |
| Aleksandra | 2006-12-31 01:52 |
| e-mail woj.: podlaskie | Droga Elzo. Twoje uwagi są na prawdę wystarczające. Dziś miałam tak przykry dzień,a Twoje wymądrzanie, wcale jakoś mnie nie podnosi na duchu. Dziekuję za zimny kubeł wody na moją głowę. |
| Elzo | 2006-12-31 04:01 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Nie rozumiem ... jakie wymądrzanie .. ja tylko zapytałam ,czy mogłabys Ty , bo wiem ,że też tam byłaś , nam powiedziec o jakim lekarstwie była mowa . Kompletne nieporozumienie . Mnie poruszyło to ,że mija prawie miesiąc ..a my dalej nie wiemy o jakim leku mówiono w Gdańsku. A to ,że sie odezwałam to dlatego ,że poruszyła mnie Witka ,która zdecydowała sie w końcu sama zadzwonić do dr Sławka by go o to zapytać .. A teraz będziemy dalej czekac aż ukaże sie Gazeta w której na ten temat dr Sławek pisze. I to wszystko nie rozumiem dlaczego się obraziłaś . dlaczego dotkneło Cię moje pytanie .My wszyscy tu piszący chcielibysmy to wiedziec , szukamy tylko sposobu jak sie czegoś nowego dowiedzieć bo każda nowa wiadomość daje nam nadzieję .. |
| Ankaa | 2006-12-31 05:41 |
| e-mail woj.: kujawsko-pomorskie | Elzo kochana, nie pomyliłaś Aleksandry z Olą Sz.?:) A ty Aleksandro pomyślałaś, że Elzo pisząc Ola ma na myśli ciebie?:) |
| JULKA | 2006-12-31 16:18 |
| e-mail woj.: zachodniopomorskie | Jeżeli to pomyłka to znaczy,ze Elzo nie zapoznaje sie z historiami nowych forumowiczów. |
| Iza | 2006-12-31 16:29 |
| e-mail woj.: małopolskie | Ale o co tu chodzi? Nic nie pojmuję. jakie wymądrzanie się? Dlaczego tak ostro? |
| Iza | 2006-12-31 16:40 |
| e-mail woj.: małopolskie | No już wiem... Elzo napisała: Ola, a "Aleksandara" pomyslała, ze to do niej. Nie, nie, nie Aleksandro! Pomyliłaś się, Elzo miała na mysli inną osobę. Ale w gruncie rzeczy przecież nie napisała nic strasznego, zapytała tylko Oli czy może ona mogłaby cos o leku napisać. Zwykłe nieporozumienie i tyle. Julko , a dlaczego myślisz, ze Elzo nie czytuje historii nowych forumowiczów? Sama widzisz jak przy takich samych imionach łatwo o pomyłkę. Wydaje mi się, ale może sie mylę, że Twój wpis brzmi jak zarzut. Nawet gdyby się nie zapoznawała to co? Czy to jest jej obowiązek czy to jest przestępstwo jesli czegoś nie przeczyta? Wydaje mi się, ze są momenty kiedy bardzo łatwo przoczyć czyjś wpis. Wystarczy , ze nie ma się mozliwości zagladania na forum przez kilka dni. Bedę bronić Elzo, ponieważ wiem, że nikogo nie chciała urazić swoim wpisem i w grunice rzeczy przeciez nic sie nie stało.Poza tym wiem jak bardzo zaanagażowana jest w sprawy hadeckie, ile dobrego robi, ilu ma hadeckich przyjaciół, ktorym myślę, że pomaga bezinteresowanie. Kochani, idzie Nowy Rok, dzis Sylwester pomyślmy o sobie ciepło. Pozdrawiam Olę Sz., Aleksandrę, Julkę , Elzo, Ewę, która jednak zamilkła i wszytskich, którym może dziś trochę smutno. Nie dajmy się smutkom! |
| ania-rybka |  2006-12-31 17:17 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Hellou - dziewczynki - spokojnie :) Elzo - Aleksandra ma 22 lata i chorego tatę - czy do niej się zwracałaś? Ola Szatkowska nie zagląda raczej na to forum - do niej pytania trzeba kierować na forum Stowarzyszenia HD. Podejrzewam, że całe nieporozumienie właśnie stąd się wzięło... Jeśli chodzi o podanie bądź nie informacji o lekach, to z doświadczenia wiem, że sprawa nie jest prosta. Zwykle na takich spotkaniach lekarze nie przygotowują dla słuchaczy kserówek ze swoim wykładem (nad czym zawsze ubolewałam) a podawane nazwy są wyrzucane jak z karabinu i nie ma czasu ich zanotować. Na ostatnim zjeździe (niestety daaawno - 2004) się już wycwaniłam i robiłam zdjęcia slajdom, żeby mieć "notatki". Do czego zmierzam? Otóż nie sądzę, że niepodanie tych informacji to zła wola kogokolwiek z uczestników. Powodu niepodania nikt jak dotąd nie wyjaśnił, więc Ewcia - uśmiechamy sie ładnie z prośbą o tę nazwę! :) I kochani - ogólnie taki apel: Starajmy się dostrzegać to, co dobre - unikajmy teorii spiskowych, wybaczajmy sobie internetowe potknięcia. Nie nadinterpretujmy słów wypisanych w świecie wirtualnym - nie raz zdarzyło mi się, że ktoś odczytał z moich wypowiedzi więcej niż to było zamierzone i potem musiałam sie tłumaczyć, udowadniać itp. Brrrr... To bardzo zniechęca do pisania :( A do wszystkich - Wybierajcie na forum nicki unikalne i raczej nie klasyczne imiona, bo te wcześniej czy później się powtórzą - "Jurków" już mamay dwóch, ale "Tańczącego z HaDecją" nikt nie pomyli :) No i Kochani - dodawajcie się do Galerii - to naprawdę ułatwia życie przy identyfikcaji uczestników tego forum. A przy okazji zajrzyjcie tam, bo jest parę nowych osób i warto je "poznać". A ja mam noworoczne postanowienie, by uruchomić to "Więcej" przy wizytówkach w Galerii. Pozdrowionka! |
| Iza | 2006-12-31 18:17 |
| e-mail woj.: małopolskie | Obawiam się Aniu, że Ewa nie zagląda na to forum więc wpisy do niej też chyba tutaj nic nie dadzą. Też raczej trzeba pisać na forum stowarzyszenia. Jasne, że Elzo chodziło o Olę Sz., przecież naszej nowej forumowiczki Aleksandry nie było na tym spotkaniu. A informacji o nowych lekach chyba wszyscy bardzo łakną ...jeśli nie możemy jej podać, bo nikt nic nie zanotował, to napiszmy to wprost i tyle. Nie będzie potem takiego czekania i nieporozumień. Inaczej rzeczywiście powstaje wrażenie jakby ktoś robił z tego tajemnicę . |
| Ankaa | 2006-12-31 19:43 |
| e-mail woj.: kujawsko-pomorskie | Julko...od Aleksandry do Oli droga niedaleka... Tak jak napisała Iza, nie mamy obowiązku znać swoich historii... A przy okazji (bo jeszcze tego nie uczyniłam), chciałabym przywitać na forum Aleksandrę:) Z serdecznymi pozdrowieniami- Ankaa |
| Ankaa | 2006-12-31 19:45 |
| e-mail woj.: kujawsko-pomorskie | i Małgorzatę:) |
| Iza | 2006-12-31 20:27 |
| e-mail woj.: małopolskie | dawno Cię nie było Ankoo:). Co słychać? |
| JULKA | 2006-12-31 20:48 |
| e-mail woj.: zachodniopomorskie | Obowiązku nie mamy, ale jednak znamy swoje historie, tym bardziej,ze nie jest nas zbyt wielu, a niektórzy sa od dawien dawna... Pozdrawiam serdecznie |
| Iza | 2006-12-31 21:07 |
| e-mail woj.: małopolskie | no ale Aleksandra z podlaskiego nie jest u nas tak dawno. Ja mówię szczerze - nie pamiętam historii wszystkich, zwłaszcza tych, którzy piszą rzadko. Czasem muszę dobrze się zastanowić żeby sobie pewne fakty skojarzyć. Dlatego naprawdę uważam, że nie możemy sobie czynić zarzutów z tego, że ktoś nie zna czyjejś historii. Zwykłe nieporozumienie i wiele hałasu o nic. Myślę, ze powinnismy wykazać się zrozumieniem i dla Elzo i dla Aleksandry z podlaskiego, która miała gorszy dzień i jak sama pisze, odniosła wypowiedź do siebie i poczuła się urażona. Myślę, że obydwu Paniom ulży jak dojdą do prawdy. I to jest najważniejsze żeby od razu wyjaśniać wszelkie niejasności. Lepszego Nowego Roku Kochani, i oby jak najmniej takich internetowych nieporozumień się zdarzało. |
| Elzo | 2006-12-31 22:39 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Oczywiście ,że nie miałam na myśli Aleksandry , która niedawno się pojawiła i w innym watku pięknie pisała o swoich sportowych pasjach. I nawet sie do Niej dopisałam przypominajac historię z Zakopanego .. Na szczegółową relację też już nie licze , ale bardzo liczę na informacje o nowym leku. I dzielenie się takimi informacjami uwazam za najcenniejsze . I dlatego kompletnie nie rozumiem co Aleksandrę tak zirytowalo w mojej wypowiedzi.. Smutne to wszystko i tyle.. |
| Aleksandra | 2006-12-31 23:16 |
| e-mail woj.: podlaskie | Troszkę dziwnie mi się zrobiło, czytając o tym, ze tu są poważni ludzie. Uznałam że moje wpisy są zbędne, a przecież radzę sobie z HD jak tyko mogę, praktycznie przez cały rok jesteśmy z ojcem sami, dlatego poniekąd to forum to dla mnie forma szukania wsparcia. Pisałam wcześniej, że nie mam zbytnio wiedzy na temat tej choroby. Zostawiłam na forum ?Doświadczenia z Haloperidolem? pytanie, ale nikt mi nie odpowiedział, wciąż czekam. Ciesze się, że wszystko się wyjaśniło. Chętnie pozostawiłabym ten wątek w ramach Starego Roku. Pomyślności życzę. |
| Iza | 2007-01-01 00:02 |
| e-mail woj.: małopolskie | Olu, Aleksandro:) to, że Elzo pisała o poważnych ludziach to było pisane w tonie żartobliwym. Jeszcze jej nie znasz, więc może cięzko było Ci tak własnie jej posta odczytać:). Nie myśl, że jak ktoś nie odpisuje na zadane przez Ciebie pytanie to oznacza, że jesteś lekcewazona. To nie tak. Po prostu czasem ten kto mógłby Ci udzielić odpowiedzi może akurat nie bywać w tych dniach na forum, a ci co bywają mogą nie znać odpowiedzi na pytanie. Ja np. nie odpowiem Ci na to pytanie z haloperdiolem, bo moja Mama nie brała tego leku. Ale są tu osoby, które co nieco na ten temat wiedzą , np. Emirek, więc na pewno Ci odpowiedzą. Czasem trzeba cierpliwie poczekać. Oczywiście, że to jest miejsce wsparcia. Rozmawiamy jak pewnie już zauważyłaś nie tylko o HD. Każdy temat mile widziany. Mam nadzieję, że tutaj na forum lepiej zaczniemy nowy rok niż konczymy ten stary. Mocno Cię ściskam. I pisz, jak tylko coś leży Ci na sercu i nie tylko wtedy. |
| Elzo | 2007-01-01 00:35 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Aleksandrze i wszystkim Innym , i tym Obrażonym i tym Dotkniętym i tym Pominiętym i tym Obojętnym wysyłam dużą porcję głasków - Ile w Chinach Chińczyków ile w Indiach koralikow, ile w Polsce bocianów, ile w Turcji dywanów, ile piasku w Maroku - tyle szczęścia w Nowym Roku Wam życzę |
| emirek | 2007-01-01 02:30 |
woj.: mazowieckie | Aleksandro, chciałbym Ci pomóc,ale moja wiedza na temat haloperidolu też jest niewielka. Mogę tylko podzielić się własnymi doświadczeniami. Moja Żona początkowo, zgodnie z zaleceniem lekarza przyjmowała 1 tbl. dziennie, a po tygodniu zaczęła przyjmować 2x dziennie po 1mg. Po pewnym czasie skutek był taki, że była otępiała i trudny był z nią kontakt,podobnie jak piszesz jest z Twoim Tatą. Ja czytając większość wypowiedzi na forum zrozumiałem, że to może być za duża dawka. Stopniowo zacząłem zmniejszać dawkę do 1i1/2 tabl. następnie przeszedłem do 2x po 1/2 tbl. Widząc poprawę zastosowałem od dłuższego już csasu 1/3 tbl.tylko na noc. Musisz wiedzieć, że każdy przypadek HD jest inny, inne są reakcje chorych w różnych okresach choroby i dlatego moje opisane doświadczenia nie muszą przynieść pozytywnego skutku u innej osoby chorej. Nie mogę Ci doradzać co masz zrobić, ale uważam, że dawka 4x dziennie jest dość spora i może warto spróbować stopniowo ją zmniejszać, to nie powinno przynieść skutków negatywnych, sama zobaczysz,tylko na efekty trzeba trochę poczekać, może kilka tygodni. A najlepiej poradż się lekarza, podpowiedz mu to, tylko lekarze nie zawsze chętnie słuchają naszych sugestii. Wiem że osobie młodej i obarczonej takimi poważnymi obowiązkami na starcie życiowym nie jest łatwo, chociaż inni piszą, że właśnie młodym łatwiej jest oswoić się z otaczającą rzeczywistością. Twoje wpisy świadczą, że jesteś osobą opekuńczą,wrażliwą i z wielką troską podchodzisz do tak poważnych problemów. Oby Ci tych wspaniałych cech charakteru nie zabrakło w przyszłym roku. Życzę Ci tego! |
| dana | 2007-01-01 03:29 |
| e-mail woj.: małopolskie | http://pl.wikipedia.org/wiki/Haloperidol mój mąż choruje na HD od 10 lat, leczy się od 6 lat,zażywa haloperidol od 5 lat, obecnie 6 mg dziennie,i wszystko się zgadza - jest spokojny, otępiały, ruchy spowolnione, słyszłam, że uszkadza mózg, pewnie tak... Przestałam się nad tym zastanawiać,płynę z nurtem rzeki, który gna ją ku temu co nieuniknione... Pozdrawiam Cię ALEKSANDRO |
| Aleksandra | 2007-01-01 22:53 |
| e-mail woj.: podlaskie | Dziękuję bardzo za odpowiedzi. Za wpisy, które skłaniają mnie do refleksji. Maroko- moje marzenie od bardzo długiego czasu. Też myślałam o ty, żeby zmniejszyć dawkę Haloperidolu, ale trochę się boję eksperymentować. Za ok. półtora miesiąca mój tata ma wizytę u lekarza. Jeżeli uda mi się to porozmawiam z doktorem i poproszę, żeby zmniejszył dawki. Poczytam o leku, wtedy będę miała jakiekolwiek podstawy, by rozmawiać z lekarzem. Dziękuje za ciepłe słowa Emirku. |
| witka | 2007-01-03 16:51 |
woj.: dolnośląskie | Dodzwoniłam się w końcu dzisiaj do Kliniki. Pana Doktora nie było , ale Pani Sekretarka przekazała mi informację o którą prosiłam wcześniej. Artykuł o lekach w HD został złożony do druku Farmakoterapia w Psychiatrii i Neurologii. Takie otrzymałam informacje, no cóż trzeba czekać.Pozdrawiam. |
| emirek | 2007-01-03 17:35 |
woj.: mazowieckie | Ja też dzwoniłem dzisiaj do IPiN w Warszawie na numer podany na forum. Otrzymałem informację, że artykuł o lekach prawdopodobnie będzie w numerze kwartalnika z 2006, który to numer jeszcze się nie ukazał. Pozdrawiam. |
| marta | 2007-01-03 20:00 |
woj.: mazowieckie | Hej! Coś naszło mnie dziś na wspomnienia...ostatni raz napisałam cos w 2004 (aż sama się zdziwiłam, że czas tak szybko mija), więc pewnie niewiele osób nie pamięta... Jestem pełna podziwu dla galerii, która za moich czasów dopiero co się tworzyła, nie mogłam znaleźć pamiętnika Ani- rybki, zastanawiam się co u Izy (w 2004 zastanawiałaś się czy zrobić badania). Widzę, że i Jarek tez mniej zagląda. A co u mnie- po badaniach, jak już kiedyś napisałam -starałam się zapomniec o chorobie itp. Choś trochę się nie da- chora ciocia. W między czasie skończyłam studia, wyszłam za mąż, zaczęłam pracowac... Pozdrawiam |
| Iza | 2007-01-04 00:13 |
| e-mail woj.: małopolskie | Cześc Marta, Doskonale Cię pamiętam. Pamietam jak razem wszyscy przeżywalismy Twoje badanie. Jesli o mnie chodzi, nie zrobiłam go do dziś. Powodzenia Kochana. Fajnie, że tu zaglądnęłaś. |
| ania-rybka | 2007-01-24 00:54 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Kochani! Jest już szczegółowa relacja z tego spotkania i jest dostępna prezentacja doktora Sławka: http://www.pomorze-hd.republika.pl/spotkania.html Powiem wiecej - te materiały są na nowej stronie Pomorskiej Grupy :) Fajnie! Kolejny adres www przybywa nam do linków. Dzięki wielkie Ewa! |
| c | 2007-01-24 17:37 |
woj.: nie chcę podać | Bardzo jestem ciekawa artykułu Dr Sławka ale niestety, strona Pomorskiej grupy się otwiera Link kontakt spotkania choroba Hd I co dalej , jak nic nie mogę otworzyć nie wiem czy ja jestem taka gapa, pomózcie , Pozdrawiam |
| ania-rybka | 2007-01-24 19:01 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Spróbuj kliknąc bezpośrednio tu: http://republika.pl/pomorze_hd/HD-%20terapia.ppt |
| emirek | 2007-01-24 19:16 |
woj.: mazowieckie | Droga C, jeżeli korzystasz z adresu podanego praez Anię-Rybkę /powyżej/, to wyświeti się obraz na czarnym tle biała ramka z napisem "I SPOTKANIE POMORSKIEJ GRUPY itd......." Po prawej stronie ekranu pojawi się pionowy pasek reklamy /republika www..../ Po usunięciu tej reklamy odsłoni się pasek, za pomocą którego możesz odsłaniać treść informacji. Życzę powodzenia. |
| c | 2007-01-24 20:42 |
woj.: nie chcę podać | Dzięki Aniu, dziękuje Emirku wyświetliła się strona ze slajdami ale Ania wspominała o relacji nic nie mogę wyświetlic. pozdrawiam. |
| emirek | 2007-01-24 21:24 |
woj.: mazowieckie | Droga C,/dlaczego tylko C :)/, skorzystaj ze strony, którą podała Ania o godz.13:01, a następnie zastosuj moje wskazówki podane powyżej. Powodzenie murowane! :))). |
| emirek | 2007-01-24 21:29 |
woj.: mazowieckie | Jak się człowiek śpieszy to ........ już prostuję. Powinno być : skorzystaj ze strony, którą Ania podała dnia 23.01 o godz.18:54. Przepraszam. |
| Elżbieta II | 2007-01-24 23:23 |
| Warszawa woj.: mazowieckie | Dzięki Emirku,skorzystałam z podpowiedzi . Bardzo podoba mi się strona .Brawo dla Ewy. |
| Janusz | 2007-02-05 05:48 |
| e-mail śląsk woj.: śląskie | Kochani to piękne że tak wielu ludziom nie jest obojętny los ludzi chorych na Chuntingtona jednocześnie to straszne że chorych przybywa.Jestem ojcem chorego syna ma 18lat chorobą zainteresowaliśmy się z żoną w oparciu o zachowanie mojej babci i mojej matki.Syn posiada cechy charakterystyczne dla tej choroby i potwierdziły to badania genetyczne.W tym wieku to żadkość lecz życie z chorym w tym wieku to więcej niż koszmar.Brak mi i żonie sił i środków żeby przetrwać mamy na głowie moich rodziców ojciec mój ma raka i na dodatek jest dializowany mama chuntington stan zobojętnienia i niemożności ojciec stara się mamą opiekować tyle ile może choć według lekarzy zostało mu mało życia.Ja żyję na śląsku i żadko mogę odwiedzać rodziców.Potrzebna jest pomoc ludzi którzy udzielą fizycznej pomocy niestety nikt nie robi tego za darmo a ja jestem biedny i ledwie dajemy sobie radę.Proszę wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie za co z serca dziękuję.Mój nr.konta. Janusz Kłos pl52116022020000000024230371----Bank Millenium |
| ania-rybka | 2007-02-05 06:23 |
| e-mail Wrocław woj.: dolnośląskie | Januszu! Zanim wpłacę jakiekolwiek pieniądze, chciałabym potwierdzenia oficjalnego, że jesteś tym za kogo się podajesz. Nie za bardzo wiem, jak to zrobić. Elzo, Jurek - jakieś pomysły?... |
| emirek | 2007-02-05 07:59 |
woj.: mazowieckie | Januszu, jeżeli wezmę pod uwagę to co piszesz, to sytuacja jest bardzo ciężka. Ale zanim zdecyduje sie na jakiś odzew, to muszę być przekonany co do prawdziwdziwości opisywanej sytuacji. Dlatego proszę Cie abyś napisał, czy zwracaleś się do kogoś w tej sprawie np. do instytucji pomocy społecznej i gdzie,przeciez tam pracują wolontariusze. Dobrze by było abyś podał miejscowość gdzie Ty mieszkasz i gdzie mieszkają Twoi rodzice /Sląsk nie jest miejscowościa/ oraz gdzie był diagnozowany Twój syn. Czekamy na szybką odpowiedż. |
| alo | 2007-02-05 14:10 |
| e-mail woj.: lubuskie | nie wiem co robic?? MYSLEC CZY CZUC?? |
| Janusz | 2007-02-05 20:05 |
| e-mail Żory woj.: śląskie | Kochani wybaczcie mi że podałem zbyt mało informacji na swój temat pisałem dość póżno i potraktowałem ten tekst bardziej jako forma wypłakania.Teraz wiem że osoby tu zaglądające są wielkiego serca.Tak więc mieszkam w żorach wraz z moją rodziną tj Żona Irena.Dawid lat 13 i Konrad lat 18.Chistoria poznania tej choroby przezemnie to zbieg niezwykłych okoliczności i to temat długi i dość ciekawy w swojej beznadziejności.Zaczęło się od mojej babci która w latach swojej starości co pamiętam doskonale przeszła zupełnie sama gechenne tej choroby bez niczyjej pomocy i w apsolutnej niewiedzy moich rodzicow narażona na pośmiewisko i pogardę wszystkich z którymi miała kontakt.Z perspektywy uświadamiam sobie że całe to zachowanie kilkanaście lat temu w stosunku do babci było nieludzkie i nieetyczne.Dziś wstyt mi i niemogę się pogodzić z tym że mimo upływu lat brakuje ludziom wiedzy i środków na fachowe zajmowanie się chorymi.Moja mama zamieszkała w wierzchosławicach koło tarnowa żyje jak to wspomniałem w pierwszwm poście z ojcem bardzo wyniszczonym chorobą i djalizami.Do opieki nad mamą zatrudniona jest bardzo miła i sumienna pani dobrze wg relacji mojego ojca wypełnia swoje obowiazki.Ojciec jest dumnym człowiekiem i niechętnie opowiada jak jest naprawdę choć z relacji osób odwiedzających rodziców wiem że dobrze nie jest.Chciałem zabrać go z mamą do siebie lecz to daremne nieda się ruszyć wiadomo starych drzew się nie przesadza.Ja i żona pracujemy na śląsku od 18lat ja zajmuje się spawalnictwem lecz nie dorobiłem się niczego swojego żona dorabia tu i tam lecz to kropla w morzu potrzeb.Naprawdę duże kłopoty finansowe zaczęły się od momentu kiedy najstarszy syn poraz pierwszy wszedł w konflikt z prawem co w mojej rodzinie zdarzyło się raz mojemu nieżyjącemu bratu który choć nie był przebadany wg jego kolegów i mnie był dziwnie zachowującym się człowiekiem miał na imie Bogdan i zmarł mając 33 lata co załamało nas wszystkich i choć to paradoksalne odczułem ulgę gdyż wiedzialem że życie bratu doskwiera z powodów których on sam nieznał.Umarł tragicznie.Pod wpływem alkocholu wyziębił organizm i choć uratowany przez pogotowie to jego mózg obumierał trwało to ok trzech miesięcy aż zdecydowano o odłączeniu go.Mój syn teraz stara się pracować choć nie skończył szkoły ponadpodstawowej ima się różnych zajęć.Ma na swoim koncie rozboje, próby samobójcze, ucieszki z domu narkotyki,alkochol,jednym słowem całe zło tego świata niejest mu nieznane.Aż trafil do lublińca ośodek psychiatryczny dla dzieci.Tam poznałem panią doktor z którą próbowaliśmy ustalić przyczynę zachowania syna.Poddałem propozycji zrobienie badania genatycznego za namową dr Moczulskiego z zabrza.Nasze obawy co do choroby syna sprawdziły się po trzech miesiącach. To wczesne rzadkie wg statystyk objawy chuntingtona.Teraz wiemy co nas czeka i choć narazie sytuacja jest w miarę stabilna czarno widzę przyszłość choć modle się o opatrzność. |
| Witek | 2007-02-05 20:20 |
woj.: świętokrzyskie | Do Janusza czytałem to z łezka ,bardzo ta opowieść mnie wzroszyła.Trzymaj sie i nigdy sie nie poddaj miej nadzieje że syn doczeka sie skutecznego leku Bardzo serdecznie Cie pozdrawiam |
| Iza | 2007-02-05 21:32 |
| e-mail woj.: małopolskie | Januszu, mieszkam tuż obok Wierzchosławic. Jakieś 5 km... |
| Iza | 2007-02-05 21:34 |
| e-mail woj.: małopolskie | Znaczy mieszkam w Tarnowie, w Mościcach, dlatego to tak blisko Wierzchosławic |
| emirek | 2007-02-05 22:01 |
woj.: mazowieckie | Iza, myślałem tak jak Ty:). |
| Janusz | 2007-02-05 23:24 |
| e-mail Żory woj.: śląskie | Iza jeśli możesz opisz dlaczego interesujesz się HD |
| emirek | 2007-02-05 23:47 |
woj.: mazowieckie | Januszu, czy możesz nam napisać, czy czyniłeś jakieś starania w celu ustalenia stanu zdrowia Twojego syna i Twojego zdrowia w orzecznictwie ZUS i jak to wygląda u Ciebie. |
| Janusz | 2007-02-06 00:44 |
| e-mail Żory woj.: śląskie | Dowiedziałem się że staranie się o świadczenia dla syna musi być poparte badaniami mojej mamy i moimi.No cóż do dziś takich badań nie wykonałem szczerze mówiąc niemogę pozbierać się w całość.Wiem że to nieodpowiednie podejście wiem też że zus chętniej zabiera niż daje przekonałem się o tym kilkakrotnie.W tym położeniu nie łatwo utrzymać wszyskie sprawy w pożądku poprostu sił brak.I choć muszę myśleć racjonalnie nie potrafię przewidzieć jak zareagowałbym na wyniki własnych badań gdzie o zgrozo musiałbym jeszcze za nie zapłacić.A co do chorego syna diagnoza brzmi:Na podstawie wywiadu rodzinnego i objawów klinicznych podejrzewa się chorobę Huntingtona.W Zakladzie Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie wykonono badanie molekularne lecz wynik tego badania nie jest jednoznaczny..tyle.Wychodzi na to że do potwierdzenia badania należy wykonać dalsze badania. Pozdrawiam. |
| Iza | 2007-02-06 01:23 |
| e-mail woj.: małopolskie | Januszu...interesuję się HD bo moja Mama jest chora. Janusz, jesli dziecko zachorowało przed 18 rokiem życia przysluguje mu z tego co wiem prawo do renty socjalnej , trzeba to wykorzystać. Musisz to zrobić dla dziecka, dla siebie. Pozdrawiam gorąco. |
| Janusz | 2007-02-06 17:32 |
| e-mail Żory woj.: śląskie | Dziękuje wszystkim którzy czytali mój post. Dzięki za słowa otuchy i Dobre rady.Pozdrawiam serdecznie. |
| Rybak Norweski | 2007-02-06 18:17 |
| e-mail Kiełpin woj.: mazowieckie | Januszu, piszesz, że w Zakładzie Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie wykonano badanie molekularne krwi Twojego syna w kierunku HD. Jak wynik może być niejednoznaczny? Czy liczba powtórzeń sekwencji nukleotydów CAG (wskazująca na HD) wynosi mniej, jak 36, bądź nieznacznie tylko przekracza tę liczbę? Polecam lekturę zalinkoweanego już wcześniej na innym temacie artykułu: http://img50.imageshack.us/my.php?image=hdartykunn4.jpg |
| Janusz | 2007-02-06 20:52 |
| e-mail Żory woj.: śląskie | Rybaku odpowiedż masz na swoim mailu. |
| Rybak Norweski | 2007-02-06 21:49 |
| e-mail Kiełpin woj.: mazowieckie | Dobrze, Januszu, dziękuję za odpowiedź, jednak spokojnie możesz to samo napisać tutaj - inni mogą Ci powiedzieć więcej na temat tego, co należy odczytać z tego, co napisałeś mi na maila, ponieważ na razie moja wiedza na ten temat wywodzi się jedynie z powyższego artykułu. Pozdrawiam serdecznie, trzymaj się wiatru [spodobało mi się to] |
| Emi | 2007-10-19 02:01 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | http://pomorze-hd.republika.pl/spotkania.html |
| Elzo | 2007-10-20 23:17 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Wiemy, wiemy ..Ale przyznam ,ze strona ta wyświetla mi się z jakimś trudem ... pokazuje mi sie reklama z prawej strony ... Na spotkanie bardzo chciałam pojechać wykorzystując pretekst ,że mój Wnuk przeprowadził się do Gdańska i ,ze to tylko jeden pociąg nocny, ale nie puszczono mnie niestety.Żadne argumenty nie przemówiły..Fajnie byłoby gdybyś Emi znalazła czas i w kilku słowach opisała nam wrażenia ze Spotkania. |
| Emi | 2007-10-22 01:03 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Elzo Droga, ja nie bylam , ze tak powiem "adresatem spotkania" ani jego organizatorem, wiec nie oczekuj relacji akurat ode mnie. z ciekawostek -byla heroiczna p. Romualda, z pewnoscia chetnie opowie. szkoda, ze Tobie sie nie udalo. moze nastepnym razem. |
| Elzo | 2007-10-22 22:14 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Emi - wierz mi ja nie oczekiwałam na relację Twoją ze spotkania .Nie śmiałabym Cię nawet o to prosić .Chciałam tylko usłyszec choćby jedno słowo , wrażenie , jak było . Pewnie niezręcznie się wyraziłam i może faktycznie przesadziłam ,ale nikt inny nie przyszedł mi do głowy po prostu.Nie mam do kogo adresowac swojej ciekawości.Dla mnie każde spotkanie jest ważne i często opisuję nawet te w gronie 3, 4 osób z naszej rodzinki HD .Dobrze ,że była Romualda, tylko podziwiać tę Kobietę i faktycznie Jej heroizm . |
| Douglas | 2007-10-22 22:49 |
| e-mail woj.: nie chcę podać | Nie musi Pani przeprasza, Pani Elzo. Wyraźnie Pani napisała "wrażenia". To nie była prośba o relację. To Pani Emi źle zrozumiała. A może ktoś ma kontakt z Panią Romualdą? Może ona powie, jak było? I co było, bo pewnie nikt się tym z nami nie podzieli. Łączę wyrazy szacunku- Douglas |
| Majka | 2007-10-22 23:03 |
| e-mail woj.: śląskie | Dlaczego nikt nie chce podzielić sie nawet najmniejszą informacją ze spotkań??? Przecież było ich kilka. Jurek coś organizował, Pomorze, nie mówiąc o Światowym kongresie HD (wiem, wiem Aniu, mam być cierpliwa - to do ANI Rybki). Często pytamy, bo każdy z nas czeka na jakąkolwiek informację w nadzieji, że coś nowego się dowiemy. Mam wrażenie, że nie ma wśród nas jedności, a z drugiej strony wiem, że każdy z nas boryka się z wielkimi problemami, brakiem czasu, a często z załamaniem. Pamiętajcie, że nie ma znaczenia z jakiego regionu jesteśmy i z którą GRUPĄ WSPARCIA mamy lepszy kontakt, my wszyscy jesteśmy jedną HD-RODZINKĄ. I chociaż nie jestem członkiem stowarzyszenia wierzę, że mogę na Was liczyć. Obojętne do kogo z Was i nieważne z jakiego regionu się zwrócę. Dlatego proszę o JEDNOŚĆ, bo mamy wspólny cel "lek na HD". Buziaczki dla wszystkich :) I tak jesteście wszyscy super!!!! |
| Emi | 2007-10-23 02:30 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Spotkanie skladalo sie z 3 czesci: wykladu prof. Leszka Bidzana nt. leczenia agresji i pokrewnych objawow w HD, prezentacji dr Witolda Soltana nt. EHDNu i programu Registry oraz dyskusji. Bylo sporo chetnych do udzialu w programie i liczne pytania. niedlugo, mimo ze nie ma miejsc w Poradni Chorob ukladu pozapiramidowego do konca roku, bedzie mozna umowic sie na wizyte na haslo HD Lucjan robil zdjecia slajdow, wiec pewnie niedlugo bedzie je mozna w jakis sposob obejrzec. gdyby ktos chcial zapisac do programu Registry w Gdansku, mozna dzwonic pod nr 058 768 4661. tak samo w sprawie pilnej konsultacji neurologicznej. chyba jestesmy przyjaznym osrodkiem, bo byly osoby zastanawiajace sie nad chwilowym przemeldowaniem, aby znalezc sie w naszym zasiegu (do Registry)....milo nam, ale nie zachecamy do tak desperackich akcji. uspokajamy: Rejonizacja obowiazuje tylko w programie Registry, nie zas w Poradni Chorob ukladu pozapiramidowego. W bazie mozna byc gdziekolwiek, bo ona i tak jest ogolnoeuropejska, wazne zeby miec na stale kontakt z dobrym lekarzem. |
| Elzo | 2007-10-23 13:58 |
| e-mail Tychy woj.: śląskie | Dziękuje Emi.Rozmawiałam tez z Romualdą, która wykorzystała wizytę u Syna i tez wzięła udział w tym, kolejnym spotkaniu .Rzeczywiście spotkanie było świetne, konstruktywne.Dużo mówiło się o Badaniach HD w wytypowanych Ośrodkach. Świetnie -kolejna bardzo dobra inicjatywa lokalna. Oby było ich jaknajwięcej.Jak dobrze mieć w swoim rejonie tak energiczne i pełne serca Osoby jak Organizatorzy. Gratuluję . |
| Emi | 2007-10-24 01:38 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | Gratulacje naleza sie Profesorowi oraz Ewie, bo to Oni byli organizatorami. pozdrowienia |
| Ula | 2007-10-24 16:40 |
| e-mail woj.: podlaskie | Emi, oczywiście gratulacje, gratulacje dla Organizatorów. Jestem pełna podziwu i uznania dla Organizatorów tego spotkania, dla ich pracy poświęcenia i trudu włożonego w jego organizację. Wielkie podziękowania dla wykładowców biorących w nim udział. Tobie Emi, śliczne podziękowania za relację ze spotkania. |
| Gosia | 2007-10-24 20:51 |
woj.: warmińsko-mazurskie | Spotkanie było świetnie, cudowna atomsfera dzięki ludziom, którzy niekiedy pokonali naprawdę kawał drogi, żeby sę spotkać. Można było swobodnie rozmawiać przy herbacie, kawie i pysznych ciastach-> każdy przywiózł coś pysznego;) Relacja ze spotkania wkrótce pojawi się na stronie Pomorskiej Grupy Wsparcia, ja i P. Lucjan robiliśmy zjęcia więc i co nieco będzie można obejrzeć. Szczególne podziękowania oczywiście dla prfesora Janusza Limona, Ewy Gołębiewskiej:), profesora Leszka Bidzana, doktora Witolda Sołtana i doktor Emilii Sitek. |
| miki | 2011-05-18 00:43 |
woj.: śląskie | gdzie mozna poczytac o wykładzie p. profesora na temat agresji i jej leczenia ?? |
| ola | 2020-02-13 11:59 |
| e-mail Gdynia woj.: pomorskie | czy pomorska grupa wsparcia istnieje, mama i ja opiekujemy się tatą chorym na HD potrzebujemy wsparcia, możecie podać jakieś namiary może ktoś chciałyby pomóc słowem |
| Gosia | 2020-03-05 19:23 |
woj.: opolskie | Olu, jeśli nie Pomorska grupa wsparcia to możesz uderzyć gdzieś indziej.Forum dużo daje ;) jesli masz pytania, wal śmiało. W razie gdyby nie tu, to możemy się skontaktować mailowo i np później przez Messenger albo telefonicznie. Wiem co to znaczy mieć bliską osobę chorą na HD... Jeśli będziesz chciała odpisz ;) pozdrawiam serdecznie Gosia |
| Ewelina | 2020-04-19 09:13 |
| Opole woj.: opolskie | Witam moja mama choruje na HD. Z siostrą opiekujemy się nią. Mama rok temu miała przeprowadzona operacje głęboka stymulacje mózgu. Ruchy co prawda się zmniejszyły ale stan psychiczny jest coraz gorszy. Czytam że jest jakiś nowy lek który pomaga ale co dalej czy jest jakaś szansa żeby go dostać? |
| powrót na forum |
poprzedni wątek | następny wątek
|
|
Aby dodać odpowiedź do tego tematu, należy wypełnić poniższy formularz: |